Zespół ziejącej trąbki słuchowej

gość pytający Moje schorzenie jest inne, ja mam trąbki zatkane, a wy otwarte cały czas, wiem co to bo miałem i sam nie wiem co gorsze, współczuję ale u Ciebie to inna przyczyna skoro po upadku. U mnie sie zaczęło od zapalenia uszu, konkretnie po antybiotyku który mi zaszkodził na grypę. Miałem też piski w uchu ponad 6 miesięcy. Także chyba wszystko co możliwe z uszami przeżyłem i książkę mogę na ten temat napisać. Ale oczywiście lekarz wie lepiej i noe daje dojść do głosu. Zamierzam sie zgłosić do przychodni otolaryngolodzy24 w Warszawie bo tutaj mieszkam. podobno dobrze leczą

Wiesz jak poszlam z tym do pierwszego lekarza jeszcze nie wiedzac ze to pet zaczelam jej mowic o swoich dolegliwosciach,tak najdokladniej jak tylko umialam.Nie powiem bo bardzo uwaznie mnie sluchala ale na ostatniej wizycie powiedziala mi ze ona nie rozumie co ja do niej mowie..chcialam dac jej w ryj..Nie wiem gdzie mieszkasz ale wiem ze jest mega dobry specjalista w Sandomierzu,nazywa sie Konstanty Dabski.Ja do niego jezdzilam choc mieszkam 200km od niego i to on potwierdzil ze mam pet.Wiem ze leczy przypadki beznadziejne.Moze sprobuj do niego.Poczytaj o nim w necie,moze byloby warto.

Co do stosowania kwasu askorb to trzeba umiec podac do trabki a nie nakapac do nosa bo wtedy zadnego efektu nie bedzie.Nie u wszystkich dziala bo wlasnie nie wszyscy wiedza jak to podac zeby trafic do trabki.Gdy zamawialam lek PATULEND byla zalaczona obrazkowa instrukcja jak nalezy to robic, wiec nie jest to chyba jakos bardzo proste.Mi czasem sie nie uda i musze powtorzyc choc stosuje lek juz prawie 3lata.

gość gosc Czytam twoje komentarze i powiem ci ze strasznie forsujesz swoje zdanie na temat zakrapiania trabek. Ciesze sie ze tobie to pomaga ale to nie sprawdza sie u wszystkich. Dla mnie zalanie trabek konczy się pieczeniem, uczuciem zatkania caly dzien, odczuciem pelnosci w uszach, lzawieniem. Meczarnia... czekam na inny sposob bo bycie zatkanym po kwasie askorbinowym a bycie za bardzo odetkanym jest tak samo uciazliwe

Jakub nie forsuje swojego stosowania leku.Gdy pierwszy raz uzylam kwasu to myslalam ze oczy i uszy mi wypali. I tak jest za kazdym razem....mysle sobie,ze moze nie dzis ze moze jutro go uzyje,bo tak bardzo boje sie tego bolu. Ale uzywam go ,bo wole chwile bolu niz caly dzien zyc z fonia.Ja tez mam po tym zatkane uszy.Ale to tylko pierwszy dzien tak jest,pozniej wszystko wraca do normy. Ale jak kto woli.

13:18 ja większość część życia mam szumy i piski a kilkanascie lat temu też mi się uszy zatykały, tzn. jedno

12:30 Tobie się przytykały, a ja mam cały czas od czterech lat przytkane i to oba na raz. Nie licząc przeblysków jednodniowych, ale to może z 5 razy.

Wyraze swoje zdanie na temat stosowania leku patulend.Zamawialam lek bezposrednio u dewelopera i tam mnie poinformowano ze bol i pieczenie w uchu po uzyciu leku jest normalne bo taka jest specyfika leku..Wiec mylne myslenie ze stosowanie leku moze byc bezbolesne ,zawsze bedzie towarzyl bol mniejszy lub wiekszy. Wiec dlatego nie wszyscy chca go stosowac bo ktos jest bardziej wrazliwy na bol, a ktos mniej.Ja tez mam dyskomfort po uzyciu ,ale wole miec spokoj u uszach .

Kochani, spróbujcie kilka moich rad, może komuś przyniosą ulgę. Po pierwsze zakaz picia kawy, jedynie kawa bezkofeinowa. Po drugie nawadniać się codziennie. Po trzecie i chyba naważniejsze-odwrócona próba Valsalvy, czyli zatykasz palcami nos i wciągasz powietrze do środka. U mnie po 2 tygodniach nastąpiła znaczna poprawa. 

Witam wszystkich. Z pet botrykam się od 5 lat codziennie.  Po 2 latach zagłebiania sie w temat, doszłam do tego co mi jest. Zanim się zdiagnozowalam byłam u różnych specjalistów którzy albo twierdzili, że  symuluje albo chcieli operować kosteczki słuchowe. Mam potwierdzony zespół ziejacej trąbki sluchowej, ale w moim przypadku wiem czym jest ona spowodowana. Dlatego nie zgodzę się z twierdzeniem, że to jest nieodwracalne bo mięsień opadł i nie wróci do swojego miejsca czy coś takiego. W moim przypadku PET jest spowodowany hormonami. Mam PCO i od kilku lat biorę antykoncecje hormonalna. Gdy 2 lata temu musiałam odstawić hormony na 2 miesiące by zrobić badania kontrolne, problem zniknął całkowicie. Tydzień po przerwaniu brania hormonów słuch wrócił do normy. Niestety z PCO jestem zmuszona brać hormony w dalszym ciągu więc po dwóch miesiącach wróciłam do tabletek, a PET pojawił się od razu na drugi dzień. Więc chciałabym już nie brać antykoncecji, bo wiem że bez nich wszystko wróci do normy, ale muszę ze względu na chorobę. Może moja historia komus pomoże. Gdy mam tygodniowe przerwy w braniu tabletek to w ostatni dzień tej przerwy PET odpuszcza, ale gdy w kolejny dzień zaczynam brać tabletki normalnie, objawy trąbki wracają. Więc w moim przypadku jestem pewna co powoduje PET.

A i zapomniała dodać, że zanim odkryłam co powoduje u mnie PET, miałam te krople patulEND które sprowadzalam z USA. Placilam ok 300 zł ale przy każdym podawaniu płakałam i krzyczałam z bolu owszem pomagały, ale najpierw czułam ulgę 7 dni, po podaniu następnej dawki spokój był 5 dni, później 3 , 1 , aż w końcu pomagaly na 15 minut więc zrezygnowałam z nich calkowicie. No i był czas gdy zapali mnie przeziębienie z zapaleniem zatok. Męczyłem się półtora tygodnia, ale w tym czasie nie miałam problemów z trabkami. Po tym czasie (uznancie to za głupotę ale ja się tym ratowalam), zaczęłam specjalnie się przeziebiac żeby poczuć ulgę i dzialalo. Miałam katar ale trąbki były w normie. Stwierdziłam że to głupotę i muszę nauczyć się z tym żyć. Żadne odwrócone próby valsalvy nie pomagają , a wręcz na odwrót bo mi szkodzą. Czuję po nich silniejsza autonomię, a PET wtedy zaczyna dokuczac drugie ucho. Nie piję kawy bo mi nie smakuje ,  codziennie staram się wypisać 1,5 -2 l wody więc żadne sposoby wyżej nic nie pomogły. Jedynie gdy położę się wieczorem na godzinkę lub dwie, PET odpuszcza do następnego dnia. Ale gdy położę się dopiero gdy idę spać to trzyma dopóki się nie położę. Dziwne schorzenie, które ustępuje gdy znajdujemy się w pozycji poziomej

Dnia 30.06.2018 o 14:22, Gość gość gosc napisał:

Wspolczuje wszystkim kto sie z tym boryka.Ja chcialam zwariowac popadalam w depresje,zaczelam unikac ludzi az w koncu przestalam wychodzic z domu.Jest to straszna choroba,wykanczajaca psychicznie. Mialam moment ze chcialam zachorowac na raka i zeby juz miec z glowy takie zycie.Pozdrawiam wszystkich z pet. Nie poddawajcie sie.

Noze..jak mozna napisac "ja chcialam zachorowac na raka". Ty chyna nie wieszco piszesz. Jak tez mam zespol ziejacej trabki i białaczke... czyli nowotwór krwi a mam tylko 32 lata.Jak mozzna pieprzyc takie głupoty. Oby Cie to nigdy nie spotkało, bo wieku z Nas walczy o zycie a ty od tak piszesz takie ...yzmy !!!!!!!!!!!!!

Też mam ten problem. Aktualnie drugi raz spróbowałam kwasu askorbinowego. Za pierwszym razem zadziałał na 1.5 dnia, chyba nie trafiłam w trąbkę. Drugi raz był skuteczniejszy. Zastanawiam się nad skutkami ubocznymi tego leczenia? 

Może ktoś z obecnych skusił się na botoks? 

Będę wdzięczna za informację i pozdrawiam wszystkich ziejących:-)

Hej. Ja również mam "stwierdzoną" autofonię, z którą borykam się od kilku lat. I UWAGA! PRZYCHODZĘ Z DOBRYMI WIEŚCIAMI Po przeczytaniu kilku artykułow na ten temat, zapoznaniu się z konsekwencjami stosowania kwasu askorbinowego etc. zrozumiałam, że mam to gdzieś i wolę po prostu z tym żyć (taaa, "po prostu"). Kiedyś natknęłam się na wzmiankę o tym, że trąbka Eustachiusza to mięsień, który w naszym przypadku (autofoników) jest "oklapły". Nie wiem, ile w tym prawdy z anatomicznego punktu widzenia i nie wiem jak Wy, ale ja go skubańca wyczuwam. Dlatego postanowiłam go ćwiczyć. TO JEST BANALNE I POMAGA! Oczywiście muszę podkreślić, że jest to tylko i wyłącznie moja metoda. Nie jestem lekarzem, ani fizjoterapeutą. Robię to na własną odpowiedzialność, ale uważam to za bezpieczniejsze niż rozgrzewka na WFie, a już na pewno niż wpuszczanie dziwnych substancji do ucha...

Postaram się Wam opisać, jak ja to robię. Kiedy już spróbujecie, to zobaczycie jakie to łatwe.

1. To ćwiczenie możliwe jest tylko i wyłącznie na leżąco, zatem kładę się na boku tak, żeby "chore" ucho było na górze.

2. Napinam caaały mięsień szyjny dość mocno, ale nie tak żeby móc go nadwyrężyć. Tak, żeby go poczuć. Jednocześnie kieruję głowę w dół do poduszki. Wtedy prawdopodobnie da się wyczuć mięsień napinacz podniebienia miękkiego. Naprawdę, to jest dużo prostsze w rzeczywistości i tylko tak poważnie brzmi. Kieruję tak głowę i szyję w dół kilka razy.

4. Kiedy już mam w miarę napięte mięśnie, czuję że trąbka jest już "zamknięta", co przynosi ulgę, ale ja idę krok dalej.

5. Dosłownie kilka razy napinam mięśnie twarzy, głównie w okolicach oczu. Zamykam je i tak jakby mocno "zaciskam" do momentu, aż poczuję trąbkę w uchu (da się). 

6. Wszystkie czynności wykonuję z myślą o trąbce - żeby ją CZUĆ.

7. Wstaję i mam problem z głowy

Całość "treningu" trwa niecałą minutę i jest powtarzana codziennie rano. Mnie pomaga jak jasna chole*a. Polecam wypróbować. W razie potrzeby odpowiem na każde pytanie

Mam ziejącą trąbkę też od ponad kilkunastu lat (mam 28) i po wielu przemyśleniach podejrzewam że "uszkodziłem się" jak byłem mały i miałem tonę zapaleń ucha środkowego (może to właśnie one spowodowane były ziejącą trąbką, przez którą dostawały się bakterie?). Niemniej jednak wtedy w celu wydostania bakterii aplikowano mi tzw. "kukułkę" czyli przedmuchanie trąbki gruszką. Miałem to robione tak często, że podejrzewam iż mogło mi to rozciągnąć tamtejsze błony bądź ten mięsień który odpowiedzialny jest za jej zamykanie - wtedy miałem zapalenie ucha środkowego średnio co 2 miesiące przez jakieś 3 lata.

Od tamtej pory w miare "cyklicznie" cierpię na ziejącą trąbkę. Cyklicznie bowiem nie mam jej otwartej 24/7, a raczej po pare godzin na dzień i to też nie przez cały rok a np. przez kilka miesięcy - w dodatku od paru lat jest to tylko jedno ucho a nie dwa.

Kiedy trąbka działa poprawnie?
1. Kiedy położę się na stronie "ziejącego" ucha i (prawdopodobnie krew splywa z górnej połowy ciała powodując nieznaczny rozrost tkanek) trąbka się zatyka i jest ok na jakiś czas, aczkolwiek nie jest to regularne - czasem pomoże na parę godzin, czasem na 15 minut
2. Po przeziębieniu w którym miałem zatkany nos - tak jak ktoś wcześniej pisał - pomaga to na trąbkę i powoduje że pracuje w miarę normalnie. Co ciekawe po większym przeziębieniu, problem z trąbką ustępuje u mnie czasem nawet na pół roku (co zapewne jest spowodowane długo ustępującym obrzękiem okolic trąbki, tak przynajmniej myślę)
3. Kiedy jestem grubszy - jakkolwiek głupio to nie zabrzmi to jednak zauważyłem tą zależność, że w momencie w którym nie dbam o dietę i przybędzie parę kilogramów (nie mówię tu o klinicznej otyłości, a raczej 5-7kg więcej, obecnie ważę około 90 kg) to problemy z trąbką są o wiele mniejsze albo wręcz ich nie ma. Natomiast w momencie w którym trzymałem dietę i miałem na celu schudnięcie, po osiągnięciu wagi ok 82kg trąbka niestety coraz częściej funkcjonowała niepoprawnie powodując autofonię. Prawdopodobnie tkanka tłuszczowa odkładając się w wielu różnych miejscach, odkładała się również w okolicach trąbki powodując jej "ucieśnienie" i w miarę prawidłową pracę.

Więcej sposobów nie znam i byłem na badaniach u Pani Laryngolog która to schorzenie zdiagnozowała i  również potwierdziła że nie ma sposobów na leczenie tego.

Tutaj nasunęło mi się jedno pytanie:
Czy nie dałoby się właśnie wstrzyknąć jakiejś odrobiny botoksu w tkankę obok kanału aby nieco ją uszczelnić i wspomóc poprawną pracę?
 

Co do sposobu z ćwiczeniem szyi to muszę koniecznie spróbować jak objawy wrócą (obecnie jestem grubiejszy i po przeziębieniu co zapewne na jakiś czas dało mi spokój z trąbką :)) Mam nadzieję że zadziała.

Mnie się kiedyś wydawało, że trąbka działa poprawnie, kiedy jestem dobrze nawodniona. To trwało parę dni - dopóki nie usłyszałam donośnego szczeku psa sąsiadki

Myślę, że botoks mógłby zadziałać. Oglądałam kiedyś program o babce, która miała okropne migreny i wstrzyknęli jej właśnie gdzieś w okolice żuchwy/szczęki, co rozwiązało problem. Kłopot w tym, że nasze dolegliwości ciężko w ogóle zdiagnozować, a co dopiero mówić o próbach leczenia. W naszym kraju to wręcz niemożliwe.

Co do ćwiczeń z szyją - podaję Wam na tacy moje antidotum. Mnie to pomogło po wielu latach udręki. I to nie na chwilę. Szkoda, że ludzie nadal wolą sobie coś wstrzyknąć lub wziąć lek, bo tak jest łatwiej. Moja metoda musi być przeprowadzana systematycznie, ale działa bez żadnej ingerencji w tkanki etc.

Nie żeby coś, ale głupotą byłoby nie skorzystać

 

Dnia 26.01.2019 o 18:49, Gość Vicky napisał:

Kochani, spróbujcie kilka moich rad, może komuś przyniosą ulgę. Po pierwsze zakaz picia kawy, jedynie kawa bezkofeinowa. Po drugie nawadniać się codziennie. Po trzecie i chyba naważniejsze-odwrócona próba Valsalvy, czyli zatykasz palcami nos i wciągasz powietrze do środka. U mnie po 2 tygodniach nastąpiła znaczna poprawa. 

Nie jest to może terapia lecząca schorzenie ale dzięki tym sposobom rzadziej słyszę swój głos i już wiem jak postępować gdy mnie dopada autofonia. Dzięki!

Mój Pet nasilił się gdy zacząłem spać na prawym boku. Śpię teraz na lewym boku ( ziejące ucho to prawe) i to też o dziwo pomaga.

Cześć, ja skorzystałam z pomocy osteopaty prof. Dwornika oraz fizjoterapii (masaż powięziowy) Tamara Michnik, nawadniam sie, nie pije kawy, stosuje odwrócona próbę Vasalvy, która tu ktoś polecił i też odczuwam znaczną poprawę.

Pozdrawiam cieplo:-)

Kasia

Witam, też choruje na ziejącą trąbke sluchową. Od kilku lat... raz nie mam objawów a za chwilę są. Byłam u laryngologa, stwierdził alergiczne nieżyt nosa i jak to stwierdził "dlatego ma Pani zatkane uszy" i na nic nie zdały się tłumaczenia, że mam je właśnie odetkane i specjalnie zatyka żeby słyszeć normalnie... przepisał leki do nosa i tabletki, ale to wszytsko na odetkanie uszu wiec wiem, ze nic nie pomoże... już mi ręce opadają. Te ćwiczenia wyżej nie pomagają.. Jak zamykam sobie uszy poprzez wciagniecie powietrza przy zatkanym nosie to pomaga na chwilę, zaraz i tak się odetkaja i dalej to samo... naprawdę nie ma lekarza w Polsce, który pomoże?? 

Pytanie dla Agi.

podajesz składniki : kwas salicylowy w proszku i 5 ml wody do iniekcji ,a kwas 1 mi odmierzasz strzykawką?  Przecież to proszek. Najpierw robisz roztwór kwasu w płynie do iniekcji? Jaka proporcja?

Do Marzeny. Od kilku lat właśnie robię miksturę z kwasu askorb. i wody do iniekcji i naprawdę działa bez skutków ubocznych. Na to nie ma w Polsce lekarstwa. U mnie raz podane działa prawie przez cały miesiąc.Tak jak pisałam 5ml wody i do strzykawki wsypuję kwas i odmierzam 1ml wsypuję do wody wstrzasam i gotowe.

 

 

 

 

Czy wy też macie tak że jak pociągniecje tak mocno nosem to macie odczucie to słyszycie ciszej i lepiej niż normalnie? Ja mam tak i każdy mi mówi że jak się np.smarka to dotyka się uszy a ja mam na odwrót jak pociągam to lepiej słyszę. Też tak macie? 

Hej wszystkim. Pragnę odkurzyć temat. Mam ponad 30-stke i żyję z ziejacymi trabkami od okolo 4-ego roku życia. Moja dobra rada to nie stosować żadnego badziewia na błony śluzowe we wnętrzu waszej głowy- mam tu na myśli ten roztwór z kwasu. Trzeba zacisnąć zęby i po pierwsze oswoić się z tym. Żaden lekarz z tym nie pomoże- współczesna medycyna nie jest w stanie pomóc, a zabiegi operacyjne w glowie moga narobic wiecej szkody niz pozytku. Najwięcej racji ma tu gość o nicku Krzysiek i Vicky, która opisała taka metodę która opracowałem sam sobie w wieku 5/6 lat nieświadomie, zeby jakoś z tym sobie poradzić, ponieważ nawet moi rodzice nie chcieli mi uwierzyć w to. Dodam tylko ze dzisiaj z nudów stwierdziłem po wielu latach że może coś się zmieniło i ktoś o tym napisał... no i tak was znalazłem. Cieszę się że w końcu gdziekolwiek o tym znalazłem bo zaczynałem się obawiać czasami czy jakiś guz mi nie rośnie w głowie a nigdy nic nie udalo mi sie wyszukac. I dobrze wam radzę - nauczcie się tego co napisała Vicky - odwrócona próba Valsavy czy coś takiego. To dzięki temu nie zwariowałem jak byłem mały. Czasem wygląda się dziwnie przez to w towarzystwie ale robicie to dla siebie. I uważajcie z tym na wietrze albo gdy wasza odporność jest słaba- można zablokować sobie powietrze w zatokach i dostać zapalenia a to jest taki bol że ziejace trąbki to zdeptany chrząszczyk przy tym. I to samo dotyczy płuc. Nie róbcie tego za mocno. Trzeba wypracować sobie metodę. Odpowiednie pociąganie nosem też daje efekt. Nie wiem czy tu jeszcze zajrzę możliwe że nie - prowadzę dość zabiegany tryb życia w każdym razie dajcie sobie spokój z pakowaniem chemii w siebie to do niczego nie prowadzi. Ludzie żyją z gorszymi przypadłościami. Ja daje rade od 30 lat. Wy tez możecie. Co do nawadniania sie i nie picia kawy hmmm... pije kawe hektolitrami mam bardzo stresujaca i angazujaca umysl prace  - nie przeszkadza mi kawa. Pije wode i plyny normalnie jak kazdy. Przypomimam ze zaczęło sie gdy bylem maly wiec o kawie nie bylo mowy. Przypuszczam ze moje narzady nie zostaly uszkodzone tylko z takimi sie urodzilem. Mam bardzo waskie kanaliki sluchowe. Sluch ogolnie mam swietny. Miałem mnóstwo zapaleń uszu jak byłem mały ale najpierw wydaje mi się że pojawiło się to. Nie dam sobie ucha uciąć jednak hehe mogę nie pamietac wszystkiego. Wesolych Świąt Wielkanocnych ludziska trzymajcie się. Maciek z Wałbrzycha. 

Dzien dobry, dawno tutaj nic nie było pisane na temat ziejacych trąbek słuchowych. Od roku borykam się z problemem. Rozwinął się ten stan  w czasie ciąży, lekarze mówili że przejdzie... niestety 8 miesięcy po porodzie nadal się utrzymuje. Czy ktoś znalazł godna polecenia metodę? Lekarza? Który mógłby pomóc. Strasznie ciężko z tym żyć.

Dnia 17.05.2018 o 20:53, Gość gość pytający napisał:

Dziękuję nad dziękujami. 2 lata temu wychodząc po schodach ze szpitala, gdzie były źle oznaczone stopnie, potrzaskałam w drobny mak staw biodrowy. Ból był obłędny tak że nie zauważyłam bólu głowy. Na operacje stawu czekałam od piątku do wtorku leżąc na opioidach. Ziejąc trąbka objawiła się dopiero gdy przeszłam w pion. Tylko w lewym uchu. Gdy leżę nie zieje! Gdy korpus mam w pionie zieje cały czas. Mam pytania: Czy można to robić leżąc, gdy trąbka jest zamknięta? Chyba nie? Musi być korpus w pionie? Jak często to musisz robić? Zauważyłam, że jak przy odchylonej głowie pociągam nosem to przez kilka sekund trąbka jest zamknięta. To dobrze czy źle? Kwas w proszku chyba trzeba rozpuścić, ale jak odmierzyć te 20ml? To ma być 20ml objetości proszku, tak jak 20ml wody? Ja cały czas jestem przy tej ziejącej trąbce już przygłucha, bo sam oddech to wycie huraganu w głowie. Nie prędko zgromadzę media i przyrządy do kuracji. Od tego złamania nogi już uwięziona jestem w mieszkaniu, a do lekarzy wozi mnie NFZ transportem sanitarnym. Bo jestem stara, samotna i b. chora. Muszę znaleźć kogoś kto mi zrobi zakupy w aptece, a o to trudno!!! Zaglądaj czasem do kafeterii. Mieszkam w Krakowie, a Ty gdzie? Pozdrawiam serdecznie! Zofia

Ja mogę zrobić te zakupy :) niech Pani poda mail, jeśli to jeszcze aktualne

witam, czy u was ziejąca trąbka pojawia się tylko podczas mówienia lub jedzenia? czy cały czas?

U mnie po prostu nagle coś pyknie w uchu i zaczyna się ciężki dzień.... jak mówię, czy oddycham slysze wszystko w swoich uchu. Najgorzej jest z tą autofonia właśnie, słyszenie siebie powoduje że nie chce się z nikim gadać.... I potrafi tak byc cały dzień dopóki się nie położę. Nadal szukam jakieś kliniki która pomoże ale bez skutku...

A u Pani? Jak jest?

Operacyjnym leczeniem ziejącej trąbki słuchowej w Polsce zajmuje się profesor Kazimierz Niemczyk. Przyjmuje prywatnie w klinice aurismed na ulicy Bitwy Warszawskiej 1920 r. 7B, 02-366 Warszawa