Niemowlę NAGLE przykłada głowę do ramienia. Podejrzenie padaczki, ktoś, coś?

Sprawa wygląda tak. Mój prawie 10-miesięczny syn około 3 miesiące temu zaczął przykładać głowę do ramienia. Z początku robił to "cyklami", najczęściej po 3 razy. Wszystko to trwało dosłownie sekundy i wyglądało jak tiki. Czasem raz na trzy dni, czasem i kilka razy dziennie. Kiedy wybrałam się do lekarza, ten stwierdził, że to sprawa napadowa i wysłał nas na cito do neurologa i na badanie dna oka. Zanim dostaliśmy się do lekarza, pojawił się kolejny objaw - coś jak skurcz twarzy, w 99% podczas jedzenia. Kąciki ust w dół, brwi w górę - widok bardzo, bardzo niepokojący. Neurolog stwierdziła, że to prawdopodobnie padaczka niemowlęca, eeg mózgu na cito. Zdążyła mnie uprzedzić, ze często jest to efekt obecności guza mózgu oraz, że padaczka w tym wieku roku fatalnie. Psychicznie odpadłam na tydzień, ale nie o tym. Ostatecznie wyniki EEG - norma, badanie dna oka - ok. Skłony do ramienia zmieniły się w powolne, pojedyncze, podczas których syn ma pełen kontakt ze mną (nie traci świadomości). Prawie zawsze podczas jedzenia, ale nie tylko. Rozwija się idealnie. Skurcze twarzy pojawiają się sporadycznie i w znacznie mniejszym nasileniu (tylko kąciki ust). Jeden z lekarzy zasugerował mi zespół Sandifera. W skrócie - chodzi o to, że dziecko, na skutek bardzo silnego refluksu, ma obniżone poniżej 4 pH w przełyku, a skłony do ramienia miałyby na celu zniwelowanie uczucia bólu i pieczenia. Fakt, że syn ulewał okropnie, długo i mocno, zdarza mu się to do teraz (choć rzadko), często podchodzi mu jedzenie, krztusi się, nienawidził gondoli od samego początku (spacery były koszmarem przez pierwsze 6 miesięcy życia), ale już fotelik samochodowy (gdzie głowa była znacznie wyżej) był ok do spania. Biegając między jednym a drugim lekarzem, pediatrze zasugerowałam tę chorobę (nie znał). Powiedział, że mimo wszystko pH-metria nie jest zbyt dobrym pomysłem i od razu włączył leczenie helicidem 10 (omeprazol). Ok, napisałam elaborat, teraz moje pytanie - czy ktokolwiek z Was, drogie Panie, miał podobne doświadczenia? Albo kojarzy, że ktoś w rodzinie miał? Cokolwiek? Coś, co mogłoby mnie naprowadzić, co robić dalej, jakieś sugestie, wskazówki. Będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek pomoc.

Nie wiem, ale podbija. Moja córka miała kilkakrotnie wyrzuty rak jak przy odruchu moro ale bez żadnych halasow. Diagnozowali ja pod kątem z. Westa. Na szczęście to nie było to. Ponoć mioklonie przystępne. Dziś ma 3,5 roku. Wyrosła tak jak mowil lekarz.

Bylam w szpitalu na neurologi-epileptologi. Praktycznie same dzieci z padaczkami. Pediatra dala ci lek na kwasy zoladkowe a czemu nie skierowala na zbadanie refluksu ? Mieliscie to badanie? Bardzo czesto dzieci zdiagnozowane z padaczka mialy refluksy, potwierdzone. Z tego co piszesz nie jest zle. Ale zbadaj to. Lekarz, ktora sugerowala guza zlecila tomografie albo rezonans???

Do gość z 23:44: Współczuję okresu wykluczania zespołu Westa. Naczytałam się trochę o tej chorobie podczas tego, co działo się u nas i ona ma chyba najgorsze rokowania. I ja również słyszałam, że to może "po prostu przejść", ale oczywiście trzeba go zbadać dalej. A ja już nie wiem, co konkretnie badać. Do gośćaniela: Syn miał usg pod kątem refluksu. Problem polega na tym, że w tym wieku cofanie się treści pokarmowej do przełyku to właściwie norma. Lekarz stwierdził, że owszem, jego budowa wskazuje na to, że może mieć tendencje do cofania treści. Tyle. Cały problem polega na tym, że refluks to nie choroba refluksowa, a tutaj o tym mówimy - to ona obniżałaby pH, groziła owrzodzeniem śluzówki. Aby ją stwierdzić, potrzeba gastroskopii, a nikt nie chce jej robić u tak małego dziecka. Tomografii i rezonansu nie mieliśmy - podejrzewania co do guza mózgu miało wykluczyć ocena dna oka. W przypadku syna nie ma żadnych zmian, ciśnienie śródczaszkowe jest w normie. Gdyby było inaczej, byłby tomograf. Ale też nie daje mi to spokoju - może powinnam nalegać albo zrobić na własny koszt? Nie wiem.

Wiem co przeżywacie, też byliśmy diagnozowani pod kątem Zespołu Westa - najgorsze chwile w moim dotychczasowym życiu. Synek w wieku 3/4 mcy miał epizod z takim wyrzucaniem rączek, od razu neurolog, na podstawie filmu z nagranym "napadem" podejrzewała ZW właśnie, pilnie na oddział, eeg w normie, badanie dna oka też. Diagnoza: mioklonie. W sumie godziny spędziłam patrząc na śpiącego synka i sprawdzając czy nie wyrzuca rączek. Do dziś mnie to zastanawia co to było, jak mioklonie to dlaczego tylko kilka dni pod rząd; podejrzewałam też szczepienie (10 dni wcześniej)...

Autorko, a byliście u dobrego neurologa? Badania na oddziale?

Hej, mój synek, gdy miał miesiąc, miał taki napad. Wyladowalismy na neurologii z podejrzeniem padaczki. W efekcie rozpoznano refluks i zespół sandifera. Syn ma teraz 5 lat, rozwija się super,ale sam refluks trochę nam życia napsul... Na szczęście mamy już to za sobą

moja miała takie objawy oraz kilka innych - zespół Sandifera od refluksu ukrytego. Większość refluksowców ma obajwy jak przy padaczce.

U mojego dziecka było to podrzucanie ramieniem lub ramionami, tez zazwyczaj w czasie jedzenia. Ostatecznie okazało sie, że to tylko niedobory magnezu. Przez jakis czas musiał zazywac magnez w syropie.

Tu autorka. Jak dobrze jest przeczytac Wasze slowa - to bardzo budujace, bo wizja padaczki jest, nie ukrywajmy, przerazajaca. Ktos pytal, czy bylismy u dobrego neurologa i czy syn byl na oddziale. Co do pierwszego - mam mieszane uczucia, nie byl to ktos z polecenia, ale pierwszy lepszy neurolog dzieciecy, ktory widzac nasze przerazenie zgodzil sie nas przyjac. Wlasnie do niego jedziemy i zobaczymy, co powie. Jesli cos, co nas nie przekona - mam juz namiary na bardzo polecanego specjaliste. Ale mysle, ze moze nas skier do gastroenterologa. Syn nie byl badany na oddziale - blakamy sie od lekarza do lekarza, czesto bulac gruba kase, bo coz, taki mamy cudowny kraj. Mam w ogole wrazenie, ze diagnoza z.Sandifera jest bardzo trudna, czasem, ze wiem wiecej od lekarzy. Tez tak to u Wad wygladalo? Mamo 5-latka, moze jeszcze wejdziesz - co to znaczy, ze refluks Wam napsul zycia, rozwin prosze. Czy Twoj synek mial taki sam atak, o jakich ja napisalam?

Jak był malutki, to tak się właśnie zadziało, wezwalam wtedy karetkę i ze szpitala w naszym mieście został przewieziony na cito do CZMP w Łodzi. Tam po eeg, które wyszło dobrze, miał usg brzuszka podczas karmienia i wyszedł silny refluks. Oczywiście ulga nieziemska, bo choć refluks się nam nadokuczal, to w porównaniu do padaczki - problem nie aż tak poważny. Leki, dieta,lepsze, gorsze dni, płacz, niepokój... Ooo trochę tego było, a jazdy w gondoli nie cierpiał, tak samo jak w foteliku samochodowym. Tak naprawdę najwięcej dowiedziałam się o refleksje nie od lekarzy, a od dziewczyn z tego forum, z wątku refluks u dzieci. Polecam, wejdź, bo jest aktywny do dziś, a Daga ma ogromną wiedzę i chętnie służy pomocą. Eddafi -mama pięciolatka

To jeszcze ja, w fotelik owszem tolerowal, ale żeby w nim posiedzieć, gdy jechał samochodem -wrzeszczal wnieboglosy. A tak mi się przypomniało ;-)

Eddafi - pięknie Ci dziękuję za przekierowanie mnie do tego wątku - wieczorem na pewno poczytam i dołączę. Tego mi brakowało :). Dodam jeszcze, że neurolog wczoraj stwierdziła, że już nic tu po niej - tym samym padaczka została wykluczona. Mamy skierowanie do gastroenterologa. I tak, jak mówisz - szkoda mi synka, że ma takie dolegliwości, ale czuję ogromną ulgę, że to nie padaczka. Jeszcze raz dzięki i pozdrawiam!

A proszę bardzo :-) nam bardzo pomogły rady i wsparcie innych mam, również pozdrawiam -Eddafi

Czy mogę prosić o jakiś kontakt z autorką postu? U mojego syna jest DOKŁADNIE TAK samo. LEkarza rozkłądają ręcę, EEG w normie, wszystko teraz zapisuje w notaktniku, szukam informacji i wiele wskazuje na to, że to refluks. Czy autorka mogłaby napisać jak wygląda teraz sytuacja u synka? Pozdrawiam

Gosc jak dzisiaj wyglada sprawa z Twoim synkiem? U mojego tez miedzy 6 a 7 miesiacem pojawilo sie przyciaganie glowki do ramion (i lewego i prawego ramienia) oraz zaciskanie twarzy i opadanie kacikow ust (tez szczegolnie podczas jedzenia).Jestesmy jeszcze przed wizytami...Napisz prosze jak sie u Was zakonczyla historia.Zdiagnozowano zespol Sandifera czy padaczke? A moze to napiecia miesniowe i przeszlo samoistnie

Mój syn też był diagnozowany pod kątem padaczki w wieku 6-7 miesięcy, a to był niedojrzały układ nerwowy. Przeszły napady samoistnie.

Oh.. czytam to i muszę powiedzieć, że mam to samo z moją córka. Dodatkowo mruży oczy i nie otwiera przez jakiś czas. W poniedziałek mamy odebrać wyniki eeg.

Czy wiadomo jak się sprawa zakończyła? U nas dokładnie to samo :( Moze autorka dalej tutaj wchodzi i chce się podzielić tym co się okazało?