Gość Ola27 Napisano Wrzesień 13, 2008 my sie o dzidziusia staralismy 8 miesiecy bralam 10 tabletek dziennie bromku dzis corka ma skonczone 4 lata i prolaktyna znowu mi rosnie ale jeszcze nic nie biore Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
agawa7 0 Napisano Wrzesień 13, 2008 Dotka 82 -nie wiem czy mnie jeszcze sobie przypominasz ,bo dawno już nie było mnie na forum , że ja również walczę z chorobą Cushinga.Byłam operowana chyba 3 tyg. wcześniej od Ciebie.Wygląd zewnętrzny mi się poprawia , ale chwilami czuję się jeszcze jakaś słaba i dokuczają mi bóle kostno- stawowe, szczególnie w lokciach i stopach . Jak byłam na wizycie u dr. Zielinskiego to mówił że takie bóle mogą się pojawiać,a jak u Ciebie ? Mój kortyzol jest nadal niski i muszę brać jeszcze hydrocortyzon.Czekam na miejsce na oddz .endolrynologii, żeby zrobić kontrolne bad.i RM przysadki.Pozdrawiam wszystkich którzy walczą z tą chorobą i życzę wytrwałości dla wszystkich , którzy są diagnozowani w tym kierunku , bo u mnie to trwało ok 6 lat- niestety. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 14, 2008 Ann wiesz co ja sama nie wiem już co robić. Zobacze co powie lekarka,albo poszukam jakiegoś endo do konsultacji. Moja lekarka zmieniła mi lek na moją prośbę. Wydaje mi sie ze wogle Norprolacu nie przepisuje bo poszła po książkę leków -nie znała dawek. Potem lekarz pierwszego kontaktu jak mi recepte wypisywał to też za książkę-a tam wogle nie ma tego leku. Znowu jak gadałam z giniem kiedyś tam na poczatku to on nie pamiętał nazwy Dostinex-twierdził ze wie o tym leku ale wogle go nie wypisuje bo drogi. Widzisz jak trafiam. Po Bromergonie miałąm na początku bardoz łądną reakcję i chyba ginek za szybko kazał zmniejszyc dawke-w sumie o pół tabletki ale odtąd zaczęło się sypać. A ja myślałam ze rok-góra dwa i po sprawie. Nie staram sie o dziecko.Leczę się z powodu objawów. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Wrzesień 14, 2008 Lusia ja wiem że tak się to dobrze mówi, ale ja bym na Twoim miejscu poczekała jeszcze z miesiąc na reakcje organizmu. Mnie mówiono zawsze, że to nasze leczenie hormonów to czasem taka dłuższa sprawa. Leki muszą najpierw się zatolerować w organiźmie a potem sukcesywnie zacząć zmieniać mu wytyczne produkcji hormonów. Czasem prościej jest z przeziębieniem. A o tym, że lekarze leków nie znają to mi nie mów. Skąd ja to znam- haha. Ja pochodzę z miasta gdzie medycyna zatrzymała się chyba 20 lat temu. Na szczęście odnośnie tej mojej przypadłości lekarze byli w stosunku do mnie sczerzy i powiedzieli, że muszę uciekać po ratunek w tej sprawie gdzieś dalej bo tu mi nikt nie pomoże. Potem jak byłam w ciąży i pomyślałam, że po co mam ciągle na każde badanie jeździć tyle kilometrów i poszłam do siebie na usg, to pan doktor powiedział, że mam torbiel na jajniku i musi być zabieg- to chodziło o pęcherzyk ciążowy. Powiedział mi też, że przez ten torbiel mam takie problemy z prolaktyną. Ja bym mogła książkę napisać o tym chyba Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Wrzesień 14, 2008 Do Agawa :) oczywiście, że Ciebie pamiętam :) mój wygląd tez się cały czas zmienia , wizytę u dr Zielińskiego mam 17.09, natomiast na oddziale endokrynologi na Wołoskiej na kontrolnych badaniach byłam około 10 dni po operacji. Tak jak ty mam też niski poziom kortyzolu ale tylko rano , wieczorem jest już ok. Momentami jestem słaba ale mam nadzieje, że to się szybko zmieni.Staram się co najmniej 2 razy w miesiącu badać poziom kortyzolu, dodatkowo sobie sprawdzam cukier i inne hormony jak estradiol, DHEA S , raz w miesiąc też bywam u endokrynologa,najbliższą wizytę mam 22.09. Następny pobyt w szpitalu mam zaplanowany na koniec listopada, wtedy mi zrobią rezonans oraz tak jak mi powiedziała dr Kryszałowicz badanie, które wykonuję się niezbyt często ale pomaga sprawdzić czy moja choroba nie spowodowała jakiś poważnych zmian w kościach tzw. densytometryczne badanie kości. Może Urszulo też powinnaś to mieć ?ja nie odczuwam żadnych bólów stawów jak ty, wręcz przeciwnie nic mnie nie boli i się bardzo cieszę ;) też taj jak ty cały czas mam brać hydrocortizon, dr Kryszałowicz powiedziała mi że sama mogę sobie dawkę regulować, tylko nie może ona przekroczyć 40 mg . Sama muszę się wsłuchiwać w swój organizm kiedy tak naprawde są mi potrzebne mniejsze lub większe dawki hydrocortizonu. Pozdrawiam wszystkich :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Lusia ja bym skonsultowała Napisano Wrzesień 14, 2008 z innm endokrynologiem ale trzymała sie norprolacu (dalej twierdze ze masz zbyt mała dawke ) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 14, 2008 Dziękuje kochane za rady. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
grochu40 0 Napisano Wrzesień 14, 2008 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Asia Szczecin 0 Napisano Wrzesień 14, 2008 Do Marcin Szczecin: Cześć Marcinie. Czy mógłbyś mi napisać do jakiego endo chodzisz??? i najlepiej jakiś kontakt na tego lekarza. Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość marcin_szczecin Napisano Wrzesień 14, 2008 do Asia Szczecin witam na razie jestem na etapie poszukiwania lekarza, bo nigdzie niestety nie chcą rejestrować. Jak nikogo nie znajdę to pójde gdzieś prywatnie Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 15, 2008 Byłam dzis u lekarza.Okazało sie że mojej lekraki nie ma. Ucieszyłam sie i pomyslałam że moze w końcu trafię na kogoś bardziej kompetentnego. Przyszedł Pan o sumiastych wąsach troszkę- staszy. Poczytał moją kartę i pyta o sytuację. Więc ja mu na to ze wyniki gorsze niż były, że niedawno zmieniłam lek a on mi na to-co Pani mówi-ten wynik wcale nie jest wysoki. Jakby Pani miała kilka tysięcy to byłby wysoki.A mnie zamurowało. Ale zmienił trochę ton jak okazało sie że mam gruczolaka, ciągły mlekotok, dość nieregularny cykl i kazał zwiększyc dawkę do 150. Wypisał mi na jednej recepcie ,,Normoprolac 75\" 180 tabletek co szacuję na sumę ok 600 zł. Nawet chciał zobazyć jaki mam ten mlekotok, a jak mu fatanna poleciała to aż odskczył facet.Wniosek jest taki że wszystko zależy od indywidualnych uwarunkowań. Tak więc nie musiałam nawet toczyć dyskusji o zasadność pozostania przy Norprolacu. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość no i pieknie Napisano Wrzesień 15, 2008 :-) teraz znowu odrobine cierpliwosci i za 3 miesiace kontrola prl Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Wrzesień 15, 2008 Witam wszystkich:) 5 września byłam na kolejnych badaniach w Warszawie i odebrałam poprzednie. Hormon wzrostu po 2 godzinach od wypicia glukozy wynosi 1,3. Lekarz stwierdził, że to dobry wynik ale oni lubią jak jest jeszcze niższy. Czyli niby dobrze, ale chyba nie do końca. Poza tym martwi mnie wynik TSH. Od czasu operacji jest poniżej normy:( Pytanie tylko czy to wina przysadki, czy zaczyna mi teraz wariować tarczyca. Kolejne badania w listopadzie no i mam nadzieję, że w końcu wyproszę kontrolny rezonans. Pozdrawiam Was wszystkich gorąco. Pa:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Wrzesień 16, 2008 do Lusia też tak uważam jak ten lekarz Ci powiedział, bo ten Twój wynik nie jest naprawdę tragiczny. Ja jak brałam 150 norprolacu to lekarz mi przepisywał dwa opakowania 75 i brałam dwie tabletki, bo wychodziło tak taniej. Zwykle ze wszystkim co się kupuje w wielopaku i pisze promocja to zawsze drożej wychodzi, więc przekalkuluj sobie dokładnie. Receptę może Ci wypisać każdy lekarz rodzinny. Ja dodatkowo negocjowałam jeszcze cenę leku w aptece jako stały klient. Pamiętam, że utargowałam wtedy prawie 40 zł mniej za opakowanie. Teraz dostinex też kupuje po cenie negocjowanej i płacę prawie 70 zł mniej niż jest w sprzedaży, a w Czechach słyszałam że jest jeszcze taniej ale nie mam kontaktu tam. Lusia będzie lepiej już z każdym miesiącem. Musisz w to wierzyć Pozdrawiam wszystkich Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość szymonisko Napisano Wrzesień 16, 2008 witam. w jakich miastach oprócz warszawy usuwa sie operacyjnie guza przysadki? Czy mozna to takze zrobic w akademi medycznej w gdańsku? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 16, 2008 Ann poziom prl może i nie jest wysoki-zgadzam sie z Wami ale ja oczekiwałam ze jak bedę brałą leki to bedzie się jednak mimo wszystko zmniejszał.Chciałabym jak pewnie wyszyscy tutaj pozbyć się nielubianego przeze mnie lokatora. Wiem że 2x75 jest taniej niż jedno 150-juz to odkryłam. Ale i tak mysle o zmianie lekarza bo raczej nie bede mogła chodzić na wizyty w tym czasie , w tym miejscu gdzie dotąd. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 16, 2008 Co do targowania się-hmmm jak Ty to robisz?Z drugiej strony-az taki narzut mają na tych lekach? Ja kupuje w aptece internetowej a odbieram w aptece na miejscu-nic nie płace za przesyłkę, a i tam odrazu jest taniej. Po recepty tak czy siak biegam do rodzinnego ale ten NorMOprolac mnie poprostu rozwalił. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jolcia1965 Napisano Wrzesień 16, 2008 chciałabym się z wami podzielić wiadomościami o chorobie ACROMEGALIA i gruczolakach przysadki, ja sama choruję już od 2000 roku jak u mnie wykryto acromegalię ( to jest nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i prolaktyny) ja na początku zaczełam brać tylko bromergo 3x dziennie a 2 lata temu dostawałam zastrzyki SANDOSTATYMĘ 30 MG wyniki wtedy były kiepskie hormon gh był10 krotnie wyższy od normy , prolakryna nie wiele lepiej po tych zastrzykach mam teraz bardzo dobre wyniki ale natomiast urósł mi gruczolak co wcześniej jego nie miałam , najpierw mówia mi lekarze że mam iść na operację usunięcia tego gruczolaka, ateraz narazie nie bo mam badania w porządku, a czuję się fatalnie głowa mnie niekiedy tak boli że wytrzymać się nie da. NAPISZCIE może kturaś z was miała takie same objawy. DZIĘKUJĘ ZA ODPOWIEDŻ Z GÓRY. JOLA Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jolcia1965 Napisano Wrzesień 16, 2008 do DOTKI82 Mam do ciebie pytanie co ztymu bulami stawów czy to jest normalne przy tej chorobie, bo mnie niekiedy tak stawy w dłoniach bolą i mam nawet stawy nie takie jak trzeba mam powiększone Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jolcia1965 Napisano Wrzesień 16, 2008 Do ANKI75 Ja mieszkam w Zabrzu polecam ci bardzo dobrego endokrynologa nazewa się prof. Marek Bogdan przyjmuje on w przychodnie przyszpitalnej na ul. 3 maja na terenie szpitala. NIE wiem z jakiego jesteś miasta, jak chcesz to odpisz Jola Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Wrzesień 16, 2008 Do Jolci 1965 : nie wiem czy bóle stawów są przy wszystkich chorobach związanych z gruczolakami przysadki ale wiem jedno , że przy zespole czy chorobie cushinga jednym z objawów jest osteoporoza . Mi powiedziano na oddziale endokrynologii na Wołoskiej w Warszawie , że w listopadzie zrobią mi badanie czy choroba nie wywołała poważnych zmian w kościach tzw. densytometryczne badanie kości. Jeśli chciałabyś się dowiedzieć czy jesteś czymś takim zagrożona to pytaj lekarza . Życzę powodzenia i duzo zdrówka . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Wrzesień 16, 2008 Witam:) Jolcia1965, ja również choruję na acromegalię. W moim przypadku szalał tylko hormon wzrostu i IGF1, pozostałe hormony były w porządku. Nie miałam żadnych odczuwalnych objawów. Niestety problemy ze stawami są jednym z objawów acromegalii, jak również powiększenie dłoni, stóp, języka i innych narządów. Ja jestem pół roku po operacji. Musiałam się zdecydować bo Sandostatyna nie działała na mojego gruczolaka i hormony rosły. Jak będziesz miała jakieś pytania to chętnie na nie odpowiem:) Kasiu, co u Ciebie? Pozdrawiam pa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Wrzesień 16, 2008 Do szymoniska polecam Ci najlepszego specjalistę w Wawie od operacji gruczolaków przysadki, jest to dr Zieliński . Każda osoba, która była operowana przez doktora potwierdzi, ze nie warto szukać kogo innego jak chcesz mieć pewność, że zostaniesz odpowiednio zoperowana/y. Najlepiej jak najszybciej skontaktować z doktorem i umówić na wizytę. Życzę powodzenia Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Lusia oczywiscie ze poziom Napisano Wrzesień 16, 2008 prl bedzie sie zmniejszał ale przy odpowiedniej dla Ciebie dawce (jednym sapada po 75mg inni potrzebuja wiecej) Nic sie martw w koncu zaczna leki działac, zobaczysz. Choc wiem ze walczysz juz dłuugo (tyle ile ja ale u mnie natychmiast był rezonas bez tych zabaw w rtg czy tomograf) Dla mojego lekarza ten poziom prl byłby wysoki zwłaszcza w przypadku gruczolaka. buziaki Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Wrzesień 16, 2008 Do anonimowej prolaktynki.Skrobnij do mnie maila jak mozesz-chciałabym pogadać. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość anka75 Napisano Wrzesień 16, 2008 Do Jolci1965: Napisz proszę do mnie na GG 6226791 (nawet jeśli jestem niedostępna), chciałabym o coś zapytać Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość kasik69 Napisano Wrzesień 17, 2008 Witam po urlopie, przechodze wstrzas termiczny bo z 39 stopni i plazy wpadlam na 8 stopni i deszcz i teraz organizm szaleje. Lot samolotem - zero problemu a 1,5 roku temu mialam operacje. Kasiu, sorki ale wylaczylam telefon, urlop byl tez od urzadzen wszelkich hi hi a co mowil nasz dr Zdunowski na twoje tsh? Jolcia1965, akromegalia ma to do siebie ze aktakuje ci stawy stad spuchniete glonie, stopy, przerosniete kosci, dziwi mnie tylko postawa twego endo, ze przez tyle lat nie wyslal cie na operacje, tak leczono kiedys, operacja jest najskuteczniejsza forma leczenia akromegalii wiec nie rozumiem postawy lekarza. Wiem, ze im dluzej sie zwleka z operacja tym sznase na wyzdrowienie sie zmniejszaja. Beata40, jak teraz sie czujesz? czy nadal masz takie bole po operacji? a jak wyniki? Ja za tydzien mam rezonans, ale wyniki robione 3 tyg temu byly ok, tzn w normie wiec nawet nie chce myslec o wyniku, i w ogole zaczelam zyc pelnia zycia, dopoki moge ... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Wrzesień 17, 2008 Kiedyś zadałam pytanko na forum odnośnie bólu kolan a związku z naszą chorobą- ostatnio czytam, że często pojawiają się tu wzmianki o osteoporozie. Ja nie miałam opreracji na gruczolaka, wchłonął się póki co farmakologicznie. Kiedyś na poczatku leczenia przypominam sobie, że miałam takie badanie dentystometryczne kości i wyszły mi wtedy zmiany w kierunku osteoporozy ale nie takie tragiczne. Leczę się od 5 lat a od roku zaczeły mi bardzo dokuczać stawy kolanowe, przed miesiączką to już jest prawdziwy meksyk z tym bólem. Zaczęłam wiązać te bóle jako skutki uboczne zażywania leków, ale teraz zastanawiam się nad tą osteoporozą. Inne hormony mam w normie. Nie wiem czy powinnam powtarzać to badanie kości czy może po prostu kupić sobie w aptece jakiś lek wzmacniający jakiś artrostop czy coś. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Wrzesień 17, 2008 Witam:) Kasieńko, bardzo się cieszę, że u Ciebie wszystko tak się fajnie układa. Co do lekarza, to od operacji nie opiekuje się mną dr Zdunowski tylko dr Witek. Pytałam go o TSH i stwierdził, że w moim przypadku musimy poobserwować bo nie wiadomo czy to wina przysadki czy zaczyna się nadczynność tarczycy. Pożyjemy zobaczymy:) Napisz mi proszę jak u Ciebie wygląda GH po podaniu glukozy. Pozdrawiam wszystkich pa:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość beata-40 Napisano Wrzesień 17, 2008 witajcie:)juz mija miesiac od mojej operacji,a od 2 tygodni mam znowu straszne bole glowy jak przed operacja,nawet w tym samym miejscu mnie boli,mysle ze boli mnie niestety ten kawek guza zostawiony przez lekarzy.Wyniki mam wszystkie w normie:)w listopadzie jade ponownie do NY bede miala robiony rezonans i wtedy okaze sie co dalej!Mam pytanie a jak W czulyscie sie po operacji? czy bole glowy natychmiast ustaly? pozdrawiam Wszystkich cieplutko i bardzo serdeczni :)papapapa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach