Gość Bednar Napisano Październik 16, 2008 Witam wszystkich, od paru dni czytam ten wątek gdyż stwierdzono u mnie akromegalię. Dzięki kontaktom do dra Zielińskiego udało mi się wczoraj do niego dostać (ktoś zrezygnował z wizyty). Zabieg mam mieć na początku stycznia, wcześniej jednak mam się zgłosić na oddział endokrynologii na Szaserów w celu wykonania wszystkich niezbędnych badań. Dzięki Wam wiem już jak to wszystko wygląda i jestem pozytywnie nastawiony do tego :-) Mam nadzieję, że będzie się dało jakoś normalnie funkcjonować po tym. Jako dwunastolatek miałem inny zabieg, po którym też mnie straszyli, że mogę mieć problemy w przyszłości, ale do tej pory (16 lat po zabiegu) wszystko jest w porządku. A tak w ogóle, czy był wczoraj na Mokotowskiej ktoś piszący tutaj? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość asek6 Napisano Październik 16, 2008 Witam! U mojej mamy zdiagnozowano gruczolaka przysadki mózgowej, w przyszłym tygodniu będzie miała konsultacje u Dr Zielińskiego, z Waszych informacji wiem już że to bardzo dobry specjalista. Wszytko wskazuje na to że nie obędzie bez operacji, wiecie ile sie czeka na zabieg w WIM? Czy poza WIM są inne ośordki specjalizujące się w takich operacjach?Liczę na Waszą pomoc, Pozdrawiam! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość grażka66 Napisano Październik 16, 2008 Asek6 Ja czekałam na operację u dra Zielińskiego około dwóch miesięcy. Ale nie wiem, czy to jest reguła. Pewnietrochę w zależności od przypadku. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość grażkka 66 Napisano Październik 16, 2008 Zapomniałam dodać )i pewnie inni się ze mną zgodzą) że nie ma co szukać innego szpitala, bo tam jest najlepszy specjalista w Polsce od gruczolaków. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Październik 16, 2008 Dzieki dziewczyny za informacje i slowa otuchy.Forum bardzo sie powiekszylo od momentu zalozenia.Z jednej strony to dobrze bo nikt nie zrozumie sie tak jak osoby z tym samym problemem ale z drugiej strony to przeraza ze jest tak wiele osob( a ile sie nie odzywa i nie wie o forum?) z guzami i nikt nie wie skad to sie bierze...i jak zapobiegac.pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Październik 16, 2008 tez mi sie wydaje ze nie ma co szukac lepiej nawet poczekac miesiac dluzej.w tym momencie chyba dr Zielinski ma najlepsza opinie Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Październik 16, 2008 Do asek6 Klinika Neurochirurgii WIM to jedna z najlepszych klinik w Polsce, a dr Zieliński to chyba najlepszy specjalista od Operacje guzów przysadki Mózgowej ( Przezklinowe, Przezczaszkowe). Czekanie na zabieg jest pewnie uzależnione od przypadku. O tym tak naprawdę zadecyduje lekarz. Głowa do góry , dobrze że podjęłaś decyzję z mamą aby skonsultować wszystko z dr Zielińskim. Na pewno nie pożałujesz . Powodzenia :) Do Szymoniska Choroba cuschinga nie zawsze odznacza sie nadwagą , przy tej chorobie mogą lub nie występować różne jej objawy. Możesz mieć taką chorobę mając normalną wagę. Nawet dr Zieliński wspominał mi o kobiecie, którą operował a miała normalną budowę. Nie wiem sama od czego to zależy, u mnie niestety wystąpiła duża otyłość, na szczęście po operacji już coraz chudsza jestem :) natomiast w ogóle nie miałam naciśnienia tętniczego , ani też nadmiernego owłosienia i też nie męczyłam się łatwo. Widzisz co organizm to inne objawy :) Jeśli masz wątpliwości, że lekarz wydał złą diagnozę to może skontaktuj się z innym lekarzem , ale poczekaj na wynik rezonansu, wtedy będziesz wiedział czy coś masz na przysadce czy też nie. Głowa do góry:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość grazka66 Napisano Październik 16, 2008 do Jolaen Jola, Zieliński przyjmuje w środy od 16. W listopadzie to jest 5, 12, 19 lub 26. Będę dzwoniła w poniedziałek w sprawie terminu. Wezmę co będzie wolne, chyba, że masz jakieś preferencje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Październik 16, 2008 Witam:) Flare, miło CIę widzieć:) Nie wiem jak to jest na Wołoskiej, ale na 100% mogę Ci polecić Szpital Bielański. Sama jestem pod ich kontrolą i pomimo tego że mieszkam ponad 400 od Warszawy ani razu nie żałowałam że tam trafiłam. Kasiu, moje zdrówko dobrze, tylko nie wiem dlaczego czuję się strasznie zmęczona. Bednar, witaj wśród akromegalików:) Po operacji napewno będziesz normalnie funkcjonował. Wszystko zacznie wracać na \"swoje miejsce\":) Grażka66, nie wiem czy dobrze rozmumiem Twój ostatni post. Na wizytę kontrolną u dr Zielińskiego wybierasz sie na Mokotowską? Dlaczego nie na oddział na Szaserów? Pozdrawiam wszystkich:) papa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Bednar Napisano Październik 16, 2008 Grazka66 - jeżeli pasuje Ci przyszła środa, to zwolnił się wczoraj termin o 18.00. No chyba że ktoś go już zajął, bo ruch jest spory... tu_kasia - dzięki za słowa otuchy, ale u mnie "normalnie" jest chyba troszkę inaczej. Nie lubię siedzieć w miejscu, a jak się ruszać, to maksymalnie - ostre katowanie się na rowerze w górach. Swoją drogą już się trochę oswoiłem z myślą, że zostaną tylko lekkie przejażdżki weekendowe (chyba akro trochę popsuła mi serce, powiększona lewa komora, wypadanie płatka zastawki mitralnej z niedomykalnością...). No nic, zobaczymy. Jutro mam iść do kliniki endo na Szaserów (na szczęście mam kilkaset metrów) i umówić się z lekarzem na badania przed zabiegiem. Cieszę się, że od chwili wykrycia (ubiegły piątek) już tak daleko posunąłem się z organizowaniem zabiegu. Pozdrawiam, Bednar Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Bednar Napisano Październik 16, 2008 jolcia1965 - no właśnie poczytałem trochę ten wątek i wiem że tak będzie. Jeżeli chodzi o jakieś lekarstwa, to nie ma problemu. Pytanie tylko w jakim stopniu można po tym obciążać organizm. Zalecany jest niby oszczędny tryb życia. Po operacji wodonercza zapisali to samo, ale na szczęście do tej pory nic mi nie jest, kontroluję to regularnie, przyzwyczaiłem się do tego i wiem, że do końca życia będę musiał się regularnie badać... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Październik 16, 2008 Jolcia1965, Bednar, Stała kontrola endokrynologiczna to nie to samo co leczenie. Oczywiście każdy przypadek jest inny, co podkreślamy tu na każdym kroku, ale to nie jest jakieś duże ograniczenie. U mnie na szczęście akromegalia nie spowodowała większych uszkodzeń i to właśnie po operacji zaczęłam bardziej aktywny tryb życia. Bednar, sam najlepiej znasz swój organizm i napewno będziesz wiedział na ile możesz sobie pozwolić. Życzę Ci żebyś nie musiał rezygnować z tego co naprawdę lubisz:) Gratuluję również szybkiego działania w sprawie leczenia. Szczęściarz z Ciebie:) Pozdrawiam pa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość grażka66 Napisano Październik 16, 2008 tu_kasia Przy wypisie spytałam gdzie kontrola Szaserów czy Mokotowska i otrzymałam jednoznaczną odpowiedź. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość asek6 Napisano Październik 16, 2008 Bardzo Wam dziękuje za odpowiedzi, konsultacja i dr Zielińskiego w najbliższą środę o 18, na pewno Was poinformuje o wszytkim, pozdrawiam! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość grażka66 Napisano Październik 16, 2008 Bednar dzieki za podpowiedź, ale jestem dopiero dwa tygodnie po operacji i to za wcześnie na kontrol. W wypisie jest napisane, że wizyta kontrolna dopiero za 4 do 6 tygodni po zabiegu. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Ewaa37 Napisano Październik 16, 2008 Do Bednara Ja tez jestem akro.... Mam planowan ą operacje w listopadzie na Szaserów. I dzięki temu forum nie tak bardzo się boję. I mam zaufanie do dr zielińskiego co jest w tym przypadku bardzo wazne. Jestem tez po pobycie na Oddziale endokrynologii na szaserów. jest to 3 dniowa wizyta z kompleksem badań. Pozdrawiam Ewa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Październik 16, 2008 Grażka66, kurcze to nie fajnie, że kontrola prywatnie. Bo rozumiem, że tam dr tak właśnie przyjmuje? Nie wiem jak reszta osób, ale ja nawet na pierwszej wizycie byłam na Szaserów. Tam skierował mnie endokrynolog z Bielańskiego. Miłej nocki:) Kolorowych snów papa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość m_lena Napisano Październik 16, 2008 Heeej:) Mam MEGA prośbę do Was, mianowicie namiar na dr Zielińskiego. Bardzo proszę. jakiś nr tel, coś. Bo naprawdę jestem zrozpaczona lekarzami u mnie. Jeden z nich powiedział mi dziś, że guzów takiej wielkości jak ja mam (5mm) nie operuje się. A czeka. Kurka czeka się aż urośnie?:/ Co o tym myślicie?? Buziaki\ Magda Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Październik 17, 2008 PRZYCHODNIA LEKARZY WOJSKOWYCH DR GRZEGORZ ZIELINSKI UL MOKOTOWSKA 6A (4 PIETRO) TEL 022-825-85-99 WIZYTA KOSZTUJE 210 ZL TEL KOM DR 603 122822 POZDRAWIAM Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Październik 17, 2008 m_lena chorujesz na akromegalię? ja choruję na prolactinoma i początkowo mój mikrogruczolak miał 9mm. po lekach zmniejszył się do 5mm, a aktualnie ma 2,5mm....mnie lekarz równiez powiedział,że mikrogtuczolaki najpierw leczy się farmakologicznie, a jak się nie zmniejszają to dopiero operacja....nie wiem jak u ciebie przebiega choroba....? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Październik 17, 2008 Decyzja o operacji jest podejmowana w zależności od czego jest spowodowany gruczolak. Nie we wszystkich przypadkach gruczolak 5 mm nie jest operowany. Ja miałam gruczolaka 5 mm ale również mam chorobę Cuschinga , więc tu operacja była niezbędna . Na tą chorobę nie ma żadnych leków jak w przypadku prolactinomi. Operacja w wielu przypadkach jak nie pomagają leki a gruczolak się powiększa jest niezbędna. Ale oczywiście decyzję o operacji musimy sami podjąć a lekarz nas muszą uświadomić co za tym idzie . Zdrówka wszystkich życzę i miłego weekendu :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Październik 17, 2008 Dotka82 Jak stwierdzono u ciebie choropbą Cushinga?Jakie badania trzeba wykonać jeśli można wiedzieć? czy guz Ci się powiększał? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Październik 17, 2008 JA MAM CHOROBE CUSHINGA-U MNIE STWIERDZONO WYSOKI POZIOM KORTYZOLU W KRWI I MOCZU.NASTEPNIE BYL REZONANS MAGNETYCZNY I GUZ 7 MM Zespół Cushinga (łac. syndroma Cushing, ang. Cushing's syndrome) - to zespół objawów chorobowych związanych z występowaniem podwyższonego poziomu kortyzolu (lub innych steroidów nadnerczowych) w surowicy krwi. Choroba Cushinga (łac. morbus Cushing) - jest stanem chorobowym powodującym identyczne objawy chorobowe, spowodowane jest jednak nadmiernym wydzielaniem ACTH przez gruczolaka przysadki mózgowej. Objawy chorobowe przyrost masy ciała i w następstwie otyłość; otyłość cushingoidalna - nagromadzenie tkanki tłuszczowej na karku, w okolicach nadobojczykowych, twarzy (tzw. twarz księżycowata) i tułowiu ścieńczenie skóry, szerokie rozstępy na skórze brzucha, ud, pośladków, piersi i niekiedy ramion, o barwie purpurowoczerwonej trądzik, hirsutyzm zaburzenia miesiączkowania zaburzenia emocjonalne (depresja, chwiejność emocjonalna, upośledzenie czynności poznawczych, zaburzenia snu) nadciśnienie tętnicze osteoporoza, złamania kompresyjne kręgów cukrzyca lub nieprawidłowa tolerancja glukozy osłabienie siły mięśniowej związane z zanikiem tkanki mięśniowej spowodowane katabolicznym działaniem glikokortykosterydów charakterystyczna budowa ciała - otłuszczenie twarzy i tułowia i chude kończyny górne i kończyny dolne u dzieci - opóźnienie wzrostu kostnego z następową karłowatością Diagnostyka testy charakterystyczne dla choroby: test hamowania z deksametazonem dobowe wydalanie z moczem wolnego kortyzolu i 17-hydroksysteroidów ocena rytmu dobowego kortyzolu stężenie wolnego kortyzolu i ACTH w osoczu test stymulacyjny z CRH (hormonem uwalniającym kortykotropinę) MRI przysadki mózgowej tomografia komputerowa nadnerczy z użyciem środka kontrastowego cewnikowanie zatok skalistych dolnych późnowieczorne stężenie kortyzolu w ślinie testy niecharakterystyczne dla choroby glikozuria i hiperglikemia policytemia neutrofilia i limfopenia hiperlipidemia obniżenie stężenia potasu i zwiększenie stężenia sodu w surowicy krwi rtg kręgosłupa lędźwiowego ujawniające zaawansowaną osteoporozę Leczenie W zależności od przyczyny stosuję się leczenie operacyjne, radioterapię lub farmakoterapię. Najskuteczniejszym i dającym szansę na stałe wyleczenie jest leczenie operacyjne, które jednak nie zawsze jest możliwe. W zależności od przyczyny schorzenia, możliwe jest: mikrochirurgiczne usunięcie przez zatokę klinową gruczolaka przysadki mózgowej obustronna adrenalektomia w przypadku nowotworów nadnerczy z wyjątkiem gruczolaka, kiedy wystarcza jednostronna adrenelektomia. Po leczeniu chirurgicznym, lub też w przypadku niemożności jego przeprowadzenia, stosuje się miejscową radioterapię i farmakoterapię lekami hamującymi syntezę steroidów nadnerczowych. Ważne też jest stosowanie diety wysokobiałkowej oraz wyrównywanie stężeń potasu Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Październik 17, 2008 AKROMEGALIA (łac. acromegalia, ang. acromegaly) jest to choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu (somatotropiny) przez hormonalnie czynnego gruczolaka komórek kwasochłonnych przedniego płata przysadki mózgowej. Choroba występuje u osób dorosłych, u których skończony został proces wzrastania kości, a nasady kości długich uległy mineralizacji i zrośnięciu. W wypadku dzieci i młodzieży, nadmiar hormonu wzrostu powoduje gigantyzm, odróżniający się od akromegalii nadmiernym wzrostem kości długich. Choroba rozwija się powoli i bez leczenia postępuje Objawy Rozrost tkanek miękkich - stóp i dłoni, żuchwy, nosa, małżowin usznych, języka, wałów nadoczodołowych, serca. Powiększenie języka może spowodować problemy z mową, obturacyjny bezdech senny Przerost i deformacja kości, deformacja stawów, bóle stawów i kości Powiększenie narządów wewnętrznych (wisceromegalia - splenomegalia, hepatomegalia, kardiomegalia) Wzmożona potliwość (zlewne poty) Pogrubienie skóry, nadmierne owłosienie Cukrzyca z insulinoopornością Nadciśnienie i choroby układu sercowo-naczyniowego Bóle głowy Zespół cieśni nadgarstka, niedowłady Zaburzenia pola widzenia Zaburzenia miesiączkowania, mlekotok, zaburzenia potencji, obniżone libido Kamica nerkowa Zaparcia Przerost mięśni. Rozpoznanie Określenie poziomu IGF-1 to najczulszy i najbardziej przydatny test laboratoryjny. Wzrost stężenia hormonu wzrostu w surowicy. W związku z istnieniem znacznych wahań dobowych poziomu hormonu wzrostu w surowicy, należy wykonać profil dobowy stężenia hormonu wzrostu w surowicy. Brak hamowania lub niedostateczne hamowanie wydzielania hormonu wzrostu po podaniu glukozy w teście doustnego obciążenia glukozą (OGTT). Zmniejszenie stężenia hormonu wzrostu w surowicy do wartości 1ng/ml po podaniu doustnym 75g glukozy w zasadzie wyklucza akromegalię. Wzrost stężenia somatomedyny C w surowicy. Badania radiologiczne: tomografia komputerowa oraz rezonans magnetyczny. Leczenie Leczenie operacyjne jest metodą z wyboru i polega na usunięciu gruczolaka z dostępu przez zatokę klinową (transsfenoidalnie), ewentualnie przezczaszkowo (transskranialnie). Przygotowanie do zabiegu operacyjnego polega na podawaniu syntetycznych analogów somatostatyny. Leczenie farmakologiczne analogami somatostatyny o przedłużonym działaniu (octreotide, lanreotide, vapreotide, SOM230) wdraża się, gdy istnieją przeciwwskazania do zabiegu lub gdy pacjent nie wyraża nań zgody, albo gdy leczenie operacyjne okazało się nieskuteczne. Przy niepowodzeniu operacyjnym dodatkowo stosuje się leczenie antagonistami receptora hormonu wzrostu (pegwisomant) albo lekami dopaminergicznymi (agonistami dopaminy - bromokryptyna, kabergolina). Radioterapia (teleradioterapia, nóż-gamma) stosowana jest jako leczenie uzupełniające w razie niepowodzenia leczenia chirurgicznego i farmakologicznego. Historia Jako pierwszy zespół objawów opisał i nazwał akromegalią francuski neurolog Pierre Marie (1853-1940). Hipotezę o związku przyczynowo-skutkowym między powiększeniem przysadki a akromegalią postawił w 1887 roku niemiecki klinicysta i fizjopatolog Oskar Minkowski (1858-1931), a Harvey Cushing w 1908 roku przeprowadził udaną operację usunięcia guza przysadki, po której objawy choroby ustąpiły. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Październik 17, 2008 Sylwia S. dziękuję za wyczerpująca odpowiedz...czy przy chorobie Cushinga równiez prolaktyna jest podwyższona?czy guzy zmniejszają się pod wpływem leczenia farmakologicznego jeśli takie wogóle jest możliwe???? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dotka 82 Napisano Październik 17, 2008 Do megi77 mogę napisać o sobie, prolaktynę miałam w normie , z tego co wiem choroba cuschinga nie powoduje podwyższenia prolaktyny. Pamiętajmy, że jest kilka hormonów przysadki. Gruczolak może powstawać z różnych przyczyn. Do Sylwi S wszystko dokładnie wkleiłaś o chorobach, dzięki :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Październik 17, 2008 Do megii 77 mnie się gruczolak wchłonął poprzez leczenie farmakologiczne- dwa lata na norprolacu i teraz 10 m-cy dostine Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Październik 17, 2008 ann123 miałać guża typu prolactinoma? jakie miałaś objawy?czy nadal bierzesz dostinex?jeśli można zapytać? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Bednar Napisano Październik 17, 2008 Ewaa37 - to super, będę miał się kogo zapytać jak to jest 2 miesiące po zabiegu :-) Dzisiaj dostałem termin: 6 stycznia zgłaszam się na oddział do dra Zielińskiego. Wcześniej muszę się umówić z dr Jaroszukiem z endokrynologii na badania przygotowujące do zabiegu. Problem pojawił się z rezonansem, gdyż w szpitalu najbliższy termin to początek grudnia. Na szczęście udało mi się to załatwić wcześniej poza szpitalem i będę go miał 25 października. Dr Jaroszuk powiedział, że dostanę sandostatynę. Powiedzcie mi, jak długo przed zabiegiem mam to brać? Problem polega na tym, że w ostatnim tygodniu października mam szkolenie, które zostało jakiś czas temu opłacone i nie mogę zrezygnować. Zatem do endo mogę z wynikami rezonansu iść dopiero 3 listopada, czy tydzień zwłoki może w czymś przeszkodzić? Będzie to 2 miesiące przed zabiegiem. Pozdrawiam, Bednar Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Bednar Napisano Październik 17, 2008 Jolcia1965 - jeszcze nie mam ich rozpisanych, będę miał po rezonansie. Z ilości czasu wychodzi, że biorąc je co 4 tygodnie będę mógł wziąć 2 lub maksymalnie 3, jeżeli można to brać chwilę przed zabiegiem. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach