Gruczolak przysadki

do MADZIK81 i innych z CHOROBĄ CUSHINGA hmmm w rozpoznaniu mam napisane zespół cushinga, ale tak naprawdę to mam chorobę cushinga ( guz przysadki ), nadnercza mam zdrowe. Jeszcze 11 lat temu mówili na to zespół z uwagi na to jakie wyniszczenia w organizmie może zrobić guz przysadki - w moim przypadku krańcowa osteoporoza w wyniku czego nadłamałam kręgosłup w trzech miejscach i musiałam chodzić przez 2 lata w gorsecie. Super, że u ciebie objawy po operacji ustały. Mi niestety usunięto zarówno guza jak i przysadkę więc już do końca życia będę na hormonach. A po hydrocortisonie rzeczywiście buzia puchnie jak jest źle ustawiony do potrzeb organizmu.

DO MRÓWKA85r Witaj moja droga tak mi przykro,ze ta choroba tak cię wyniszczyła;( dobrze,ze sie odezwałas tak jak piszesz ja mam chorobe cushinga chociaz na to cały czas mówią zespół,i w sumie to nie wiem czy to po operacji tak wszystko ustapiło czy przed,bo zanim miałam operacje brałam ketokonazol na zbicie kortyzolu i po nim schudłam 22kg więc jak szłam miesiac temu na operacje to praktycznie juz po mnie nie było nic widać,ale zaczełam brać hydrokortyzon i puchne na buzi widze to i nie wiem co zrobić,bo musze go brac w tej chwili z racji tego,ze nadnercza mi przestały po operacji pracowac za tydzień jade do profesora moze mi ustali inne dawki bo ja znowu sie czuje jakby choroba wróciła taka na tej buzi spuchnieta a przeciez to nie mozliwe prawda? i ty równiez bierzesz hydrokortyzon? dlaczego usunieto ci cała przysdake? jej przykro mi:((

no to ja tez sie odzywam,jestem w szoku ze nas tu tyle!!! Mirga bedziesz szla trzeci raz?co prof powiedzial.pamietam ze pierwsza operacje robil Podgorski,potem poprawial Zielinski i juz mialas ok wyniki,co teraz sie pomieszalo.i czy prof chce usunac cala przysadke? Mrowka 85r jestes po usunieciu calej przysadki?jak sie czulas po operacji,czy teraz oprocz hydrokortyzonu bierzesz jeszcze jakies leki.i ile razy dziennie a jezeli nie wezmiesz np zapomnisz lub nie kupisz to jakie sa skutki?przez kogo i gdzie bylas operowana?(moze pisalas wczesniej ale ja nie mam czasu przegladac poprzednich postow) Madzik 81 ile czasu bralas keto

Madzik 81 ile czasu bralas ketokonazol i w jakiej dawce? ja przestalam brac od roku ale moze powinnam wrocic? pozdrawiam

DO SYLWI witaj cieszę się,że sie odzywasz bo tak naprawde nie jestem tutaj sama z ta choroba a może innym pomoge pisząc jak jest było u mnie:) ja brałam ketokonazol w dawce 3x1 i raz to miałam kortyzol 6,0! gdzie norma w przychodzi była od 6,2-19,4 i brałam go dokładnie przez 7miesięcy,ponieważ bardzo dobrze na niego zareagowałam natomiast kolezanka moja tez na to chora brała 9 dziennie tabletek i tak kortyzol rusł,ja po keto bardzo dobrze sie czułam przestały mi włosy sie prztłuszczać,cera sie sliczna zrobiła,żadnych zakażeń czy zapaleń super,ale minus włosy mi garściami wypadały,usta miałam tak suche,ze mogłam je obdzierać do krwi nic nie pomagało nawet kremy:( po operacji kortyzol miałam prawie 0 to Profesor wdrążył mi hydrokortyzon i znowu czuje sie jak balon na buzi ;( a co sie dzieje,ze myslisz o wróceniu do ketokonazolu?

no ja odstawilam ketokonazol bo mialam to samo,wlosy garsciami wypadaly az fryzjerka zwrocila mi uwage ze strasznie mi wlosy wychodza czyli bylo zle.do tego chodzilam ciagle zamulona.moglabym spac i spac.mialam brac 3 tabletki a bralam 2 jedna rano i jedna wieczorem.wyniki slabe na ketokonazolu a potem po odstawieniu z krwi i moczu mam wszystko w normie tylko na tescie z tabletka za wysoki.na trzecia operacje juz nie dam rady isc.pierwsza jakos poszla ale druga to dla mnie trauma bo juz wszystko wiedzialam.a trzecia to ja juz dziekuje,wole tabletki... ;-(

no ja odstawilam ketokonazol bo mialam to samo,wlosy garsciami wypadaly az fryzjerka zwrocila mi uwage ze strasznie mi wlosy wychodza czyli bylo zle.do tego chodzilam ciagle zamulona.moglabym spac i spac.mialam brac 3 tabletki a bralam 2 jedna rano i jedna wieczorem.wyniki slabe na ketokonazolu a potem po odstawieniu z krwi i moczu mam wszystko w normie tylko na tescie z tabletka za wysoki.na trzecia operacje juz nie dam rady isc.pierwsza jakos poszla ale druga to dla mnie trauma bo juz wszystko wiedzialam.a trzecia to ja juz dziekuje,wole tabletki... ;-(

DO SYLWI wiesz co ja przy tym ketokonazolu zaczełam brać skrzypo-vite w tabletkach i włosy przestały mi wypadać po ok miesiącu więc mogłam nadal ketokonazol brać w tej chwili znowu mi wypadaja,ale to chyba po narkozie;( Ale ty piszesz,ze od roku nie bierzesz keto..czyli,ze nie jesteś spuchnieta i nie masz obiawów cushinga?

Przepraszam Was, że tak rzadko się teraz odzywam ale coś mi się dzieje z internetem, co chwila coś nie łączy. :/ do madzik81 A w jakim czasie schudłaś te 22 kg? Jejku, jak Ci zazdroszczę, że udało Ci się tak duzo schudnąć. Ja teraz po operacji jak zaczęłam brać chydrokortyzon to doszło mi kilka kg :( I w żaden sposób nie mogę schudnąć biorąc te leki, w dodatku jeszcze biorę euthyrox na tarczycę w dawce 125mg. :/ Masakra jakaś z tymi hormonami, jaki one mają wpływ na przemianę materii, wagę i ogółem wygląd.. :(

DO AKROO witaj niunia:* ja schudłam tak w 6miesięcy,ale to nie było łatwe i niestety inne leki mi pomogły,które przepisał mi szpital,bo ja bym nie dała rady zreszta przy tej mojej chorobie ciężko jest schudnąć i teraz jak biore hydrokortyzon pilnuje wagi i trzymam diety przy wzroscie 153cm waże 50,5kg,duzo równiez pije wody aby ten steryd wypłukiwac z organizmu i na wadze nie przybieram tylko na buzi okropność jakaś,już się nie moge doczekac wizyty u Profesora.

madzik81, może masz za dużą dawkę tego hydrkortyzonu.. Już profesor będzie wiedział najlepiej co z tym zrobić. :) Także nie przejmuj się i jeszcze tydzień wytrzymaj kochana :* Jeny, ja w poniedziałek już muszę jechać do Warszawy, mimo że w szpitalu mam być we wtorek.. :/ A to dlatego, że transport mi inaczej nie pasuje. Jeszcze pewnie będę siedziała tam nie wiadomo ile, mimo, że lekarka mówiła że tylko hormon wzrostu będę miała badany i hormony pozostałe. Zawsze jak jadę to niby tylko na testy czy podanie zastrzyku a z tego wychodzi tydzień albo dwa. Bo okulista, bo nefrolog, całodobowe mierzenie ciśnienia, nie wiem po co to wszystko, skoro żadnych wskazań czasami nawet nie ma by to wszystko robić. No ale cóż. Z jednej strony to dobre bo wszystko za jednym razem mi zbadają, nie muszę sama nigdzie biegać. Najgorzej mnie tylko denerwuje to, że tam w tym szpitalu lekarzom się nigdy nie spieszy, dlatego tak te moje pobyty tam się przeciągają. Tak jak np. we wtorek kazali z samego rana przyjechać. A przez ten cały dzień nie będę miała żadnych badań, dopiero kolejnego dnia test na GH. A mogłabym mieć go przecież już we wtorek, wystarczy że byłabym na czczo, to dla mnie nie problem, a jednak trzeba czekać bezczynnie cały dzień. :( Nie lubię tam jeździć. Jeszcze lekarka jedna jest taka nie miła, zaraz będzie się o moją wagę czepiać itd, że przybrałam kilka kg, że co ja jem i wgl. takie głupie pytania i pretensje.

do czarnamegan Teraz dopiero zauważyłam, że nie odpisałam na Twój ostatni post, przepraszam :* Oczywiście, że dam znać jak będziemy z mamą w Warszawie, to się spotkamy, poplotkujemy :) A jadę do CZD tym razem. Moja mama również Cię pozdrawia bardzo serdecznie i Twoją mamusię, a ja tradycyjnie się dołączam i też całuję Was obie :) :) Także mam nadzieję, do zobaczenia w przyszłym tygodniu :*

AKROO moze masz racje,ze za duże dawko tego sterydu bo ja biore 1,5 dziennie jak wszyscy,ale ja się naprawde wysmieniacie czuje i gdyby nie hydrokortyzon w koncu zaczełabym zyć,a teraz dzień w dzień patrze w lusterko jak nienormalna na ta moją buzie i znowu w płacz no taka juz moja psychika jest od tej choroby ;( a jesli chodzi o szpitale masz racje hehe jak ja ide na badania to tez tylko na testy pare próbek krwi i do domu Pani pójdzie i dupa zawszes ię przeciagnie w szoku byłam teraz niedawno jak byłam na badaaniach bo zapytałam kiedy wyjde Pani doktór powiedziała,ze tak ok 5dni będe nie licząc weekendu i byłam,a innym razem 3 tygodnie mnie trzymali nie wiem po co ;/

madzik81, właśnie, trzymają w tym szpitalu, nic nie robią tylko czekają na wyniki. A przecież mogliby wypisać do domu i jak będą wyniki badań to można by się po nie zgłosić wtedy a nie siedzieć tam. W szpitalu mi zawsze się tak dłuży.. Jedynie na Szaserów szybko minął mi czas podczas moich dwóch pobytów tam. Fajne towarzystwo, można mimo wszystko porozmawiać, pośmiać się pożartować z innymi pacjentami. A tam gdzie ja jeżdżę to same małe dzieci i ich rodzice tylko, a z dzieciaczkami to sobie przecież nie pogadam tak jak z dorosłymi.. :D I w ogóle personel traktuje wszystkich nawet 17-18letnich jak 3latki. Nigdzie nie można pójść, ciągle trzeba być "pod ręką". A na Szaserów to mogłam normalnie wyjść sobie z mamą do bufetu czy ogółem "pozwiedzać" szpital :) I czas zawsze inaczej mija jak się ma jakieś zajęcie, a tak to siedź i czekaj aż coś w końcu powiedzą.. eh

madzik81 jeszcze jedno. Ty się kochana tak nie przejmuj tą twarzą, jesteś ładniutka i zobaczysz, że jeśli jest to od hydrokortyzonu to lekarz zmieni Ci dawkę i wszystko wróci do normy, tym nie ma się co tak zamartwiać. :)

SYLWIA S. Mnie prowadzi dr Witek i jak na razie nie ma jeszcze wszystkich wyników więc muszę czekać ale prof.Zielińskiemu nie podoba sie kortyzol wieczorny zreszta kortyzol w moczu mam 1100 norma 300.we krwi ranny 1050 a norma 574.i acth mi podskoczyło na 39 a ja po dwóch operacjach powinnam mieć dużo niższy jak pamiętam przed każdą operacją miałam podobne wyniki.

witam AKROO mysmy juz porozmawiały:):* ja czekam na smska co w szpitalu ci wyszlo i wogóle:) A teraz prośba do osób chorych na cuschinga lub biorących lek hydrocorisonum:( BIORE GO OD MIESIĄCA TZN OD OPERACJI PONIEWAŻ MOJE NADNERCZA PRZESTAŁY PRACOWAĆ BIORE HYDRO 1,5 TABL DZIENNIE I PUCHNIE MI BUZIA BARDZO PO NIM TAK JAKBY NAWRACAŁA SIE OD NOWA CHOROBA ,ALE 2 TYG TEMU MOJE ACTH WYNOSIŁO -1! ) CZY TO MOZE BYC OD TABLETEK CZY TO,ZE WRACA CHOROBA? POMÓŻCIE PROSZE CO SIE DZIEJE??? BO JESTEM ZAŁAMANA;(:(:(

DO MIRGA no to faktycznie wszystko wysokie ;-( jestes zdecydowana na trzeci zabieg?a jak sie czujesz? jestes spuchnieta na buzi? jak twoja waga? masz problemy z tyciem? w tym momencie bierzesz jakies lekarstwa a nadcisnienie? pozdrawiam

Witajcie wszyscy :) Wreszcie mam chwilkę żeby nadrobić zaległości :) Więc tak : Do ewusiak30 Moja mama też chciała wziąć pielęgniarkę po operacji ale te, które były wtedy na oddziale odradziły jej to. Powiedziały, że i tak cały czas ktoś przychodzi a to zmienić kroplówkę a to coś podać a to ciśnienie zmierzyć, pobrać krew, sprawdzić temperaturę i dodatkowo jest jeszcze ten dzwonek, którym się dzwoni w razie pilnej potrzeby. Co do moczówki to jest to efekt uboczny operacji i pojawia się wtedy, kiedy podczas usuwania gruczolaka dojdzie do uszkodzenia tylnego płata przysadki. Jeśli uszkodzenie nie jest duże i przysadka dobrze się regeneruje to moczówka mija. Moczówka objawia się dużym pragnieniem. Jeśli dużo się pije to często też chce się siku. Pijąc po kilkanaście litrów trzeba to wydalić i po jakimś czasie siusia się już praktycznie samą wodą. Wtedy ciężar moczu, który składa się też z określonych "elementów" jest niewłaściwy, bo większość tych "elementów" zastępuje woda. Co do "porąbania się" hormonów po operacji to jeśli właśnie nie uszkodzą przysadki ani nie będzie konieczności jej usunięcia razem z guzem to raczej z czasem wszystkie hormony powinny się ustabilizować i nie powinno się brać tabletek żadnych. Na początku na pewno dostaje się hydrokortyzon żeby przysadka własnie mogła się regenerować a reszta leków zależy pewnie od wyników badań, które robią zaraz po operacji. Do madzik81 Madzia faktycznie może już nie musisz brać aż takiej wielkiej dawki hydrokortyzonu. Zwłaszcza, że Ty po operacji bardzo szybko dochodzisz do pełni sił :) Niedługo spotkasz się z profesorem Z. to na pewno zmniejszy Ci dawkę :) Do czarnamegan Cześć :) Super, że Ci się polepsza po tych tabletkach, przynajmniej widać, że czemuś służyły a nie tak jak czasem się zdarza, że się bierze a i tak nic nie dają. Bardzo jestem ciekawa co wyjdzie w Twoim rezonansie :) Do Bednar Dla mnie najgorsze ze wszystkiego byłoby chyba czekanie na operację a potem wieść, że ją przekłądają na kolejny dzień. Dobrze, że tym razem czujesz się lepiej niż przy pierwszej operacji:) Szybkiego powrotu do pełni zdrowia Ci życzę :) Pozdrawiam :) Do Akroo No z tymi moimi resztkami to jest tak, że profesor kazał brać przez pół roku jeszcze somatulinę, potem mam powtórzyć badania hormonu wzrostu po obciążeniu glukozą i z wynikami zadzwonić do niego. No i pewnie wtedy będziemy radzić co dalej. Mówi, że resztki są niewielkie ale jednak podwyższają hormon wzrostu. Za rok rezonans i póki co to tyle :) A jak Ty się czujesz? Nie zazdroszczę Ci tych badań w CZD...Faktycznie można się wynudzić za wszystkie czasy. Do tego na mnie szpitale działają tak, że jak w nich jestem to się czuję na prawdę chora chociaż wcale nie jestem i robie np tylko badania. Podobnie jak u Ciebie jedyny szpital, który pozytywne uczucia we mnie wywołuje to ten na Szaserów :) Tam i czas szybko biegł i pielęgniarki były fajne i towarzystwo na sali :) Będę trzymać kciuki żeby Ci szybko zleciało :) Pozdrawiam :) No a teraz już zbieram się bo jadę odebrać wyniki ze szpitala. Ale to już nie wyniki związane z gruczolakiem. Potem do pracy. Wiecie, super się czuję taka zabiegana :) Pozdrawiam wszystkich Was gorąco i duuuuużo zdrowia Wam życzę. Jeśli komuś nie odpisałam i ominęłam go to przepraszam :)) Papapa

Ja już powoli się zbieram do wyjazdu. Odezwę sie jak wyjdę. pozdrowionka dla wszystkich ;)

Jutro mam pole widzenia, powiedzcie czy powinnam mieć to pole widzenia z kroplami na rozszerzenie źrenic?Bo czasem mam z tymi kroplami a czasem nie i już nie wiem,a poza tym boję się bo to pole widzenia i w sumie rezonans jest decydujące.

Kochani! Czy po usunięciu tego gada wraca się zupełnie do zdrowia kiedykolwiek ? Czy już człowiek jest skazany na ciągłe leczenie. Pytam dlatego że jak czytam wasze wypowiedzi to mam wrażenie że nawet po usunięciu ciągle jest coś nie tak.

I tego sie sama obawiam,niestety nawet po operacji nie potrafie myslec pozytywnie;/ mnie już dopadła niedoczynność nadnerczy i skazana jestem na hydrokortyzon i codziennie się zastanawiam co przyniesie nowy dzien.

Dosyć dawno nie pisalam ale obiecałam sie odezwac po badaniach. Dla przypomnienia: jestem po usunieciu gruczolaka (w sierpniu 2010 - akromegalia). Kontrolne wyniki po pół roku od operacji były dobre i uznano mnie za wyleczoną. Po roku od operacji podwyzszył mi sie poziom IGF1 trochę powyzej normy. Moja endo uznala iż IGF1 ma tendencje zwyżkową i musialam sie połozyc na oddział. Dzis wlaśnie wrociłam i na razie jestem happy: wyniki sa dobre, wprawdzie IGF1 nadal jest na górnej granicy normy ale nizsze niz bylo wcześniej, hamowanie GH glukozą b. dobre (po 2h - 0,13). Czy to znaczy że juz będzie dobrze? nie wiem ale tymczasem się cieszę. Pozdrawiam wszystkich walecznych i życzę rowniez pomyślnych wyników.

Jeszcze jedno pytanko. My mamy termin ustalony z prof. przez telefon bez żadnej karteczki . Czy mogą być jakieś niejasności przy przyjęciu? Skierowanie od lekarza rodzinnego mamy.

DO EWUSIAK Ja byłam zapisana przez telefon na operację przez moją endo i równiez nie miałam żadnej karteczki(tylko badania ze szpitala przed operacyjne),jak przyjechałam okazało się,że nie miałam kilku badań zrobionych i musieli mi je robić,ja np nie byłam zaszczepiona,ale to nikomu nie przeszkadzało,zrobili mi tam badania na HIV,GRUPE KRWI, i wiele wiele innych no troszke upuścili ze mnie krwi;/ a kiedy jedziecie na ta operacje?

koniecznie musi być opis rezonansu i płyty,ponieważ Profesor będzie chciał je ogladnąć sam,i tak jak piszesz skierowanie do szpitala.

Witajcie po długiej przerwie. Ciepłe pozdrowienia dla wszystkich z Cushingiem:) Dawno się nie odzywałam. Sywlia S po Twoich wpisach widzę, że nic się nie zmieniło:( Mirga dlaczego podchodzisz do trzeciej operacji? aż się boję, że do mnie wróci to dziadostwo. witaj madzik81, chyba Ty do mnie napisałaś e-maila. Odpisałam ci na niego.

DO DOROTKI witaj kochana:) tak to ja:) dziekuje za odpis jak tylko dzis znajde czas,poniewaz teraz wychodze od razu ci odpisze,ale to co czytałam od Ciebie to jakbym siebie widziała ehh ale szczegółowo potem odpisze:) fajnie,ze weszłaś coraz więcej tych Cushinowców jest smutne:(

Mój mąż ma się stawić w szpitalu 26 marca rano a operacja ma być 27.