Gruczolak przysadki

KAMILAS82 ja po operacji po 6tyg dzwoniłam do profesora telefonicznie i sie z nim umawiałam,jak przyjechałam od razu wyznaczył mi kolejną wizytę na 19maja z rezonansem i na czczo,czyli będe miałam robione jakies badania i do domku... Dzis dzwoniłam do profesora potwierdziłam wizytę oczywiscie Profesor pamięta:) AKROO kochanie jestem z Toba serduszkiem będzie dobrze,jestes dzielna pamietaj!!!:):**

Do Akro Mój guz nie uciska na nic ani nie naciska. I chyba teraz jest najlepszy czas żeby się go pozbyć, chyba nie? No próbuję zmienić lekarza, ale mam dopiero wizytę w czerwcu. W lipcu ta obecna znowu mi zleciła pole widzenia i w zależności od niego, czy guz będzie uciskał na nerw wzrokowy czy nie, podejmie decyzję o zabiegu. Moja endokrynolog boi się niedoczynności przysadki po zabiegu, ale przecież sam guz też powoduje niedoczynność, nie? Z moją lekarka się nie dyskutuje, ona nie tłumaczy choroby i tylko mnie straszy. No jak można zostawić guz w głowie? Widzi, ze nie reaguje na bromergon, a pomimo to nie wyśle na operację, ani nie zwiększy dawki leku (przecież biorę tylko 1 tabletkę dziennie).:(

Witam! jestem po operacji gruczolaka przysadki rok to już druga operacja teraz zapowiada się trzecia.Znalazłem nowe rozwiązanie Gamma Knife czy ktoś już miał do czynienia z tym.W sumie interesująca alternatywa,co o tym sądzicie?

mój wynik rezonansu z piątku: "W lewym płacie przysadki owalny obszar o wym.7x4mm, w T2 hiperintensywny, hipointensywny w T1 sugeruje torbiel. Poza tym gruczoł o wym. 11x7x7mm, prawidłowo polożony w siodle tureckim. Lejek symetryczny. W porównaniu do badania poprzedniego poprawa" Rzeczywiście częściowo jakby poprawa była bo w poprzednim napisali: "W przednim płacie przysadki od strony lewej zmiana niskosygnałowa w T1, wysokosygnałowa w T2 o wymiarze max w przekroju poprzecznym 11x8,6mm, częściowo ulegająca wzmocnieniu pokontrastowemu. Lejek przemieszczony na prawo (..)" Guz się zmniejszył ale co oznacza torbiel?? Poza tym nadal mam wysoką prolaktynę- mimo 2 tabletek Norprolacu od miesiąca wynik z piątku wyniół 2143,24. Endokrynolog powiedziała, że jeśli prolaktyna nie spada przy takiej dawce to kwalifikuję się do operacji ale właściwie to czy lek działa można stwierdzic po trzech miesiacach podawania max dawki. tylko ciekawe czemu za pierwszym razem już po miesiącu brania połowy obecnej max dawki PRL spadła o połowę a teraz ni dudu... Może spowodowane to było tąmoją nieszczęsną ciążą i kombinacją alpejską z lekami. Może organizm poprostu zglupiał. Na wizyte w tym roku u tej mojej pani endo na fundusz nie mam co liczyc, całe szczęście, że chodzę jeszcze prywatnie to może jakoś sie bujne do przodu. :( Do Kilcia Przypomnij u kogo się leczysz? Madzik81 Wynik super Buziaki dla wszystkich dziewczyn, pań i panów:) dajecie mi mnóstwo pozytywnej energii i sił. Dziękuję Wam :):):) A! jeszcze jedno- ja również mam bóle głowy ale obecnie najczęściej przy zmianie pozycji, tzn kiedy wstaję kręci mi się ciut w głowie ale przede wszystkim czuję takie silne rozpieranie, pulsowanie jakby tam miał zaraz wulkan jakiś wybuchnąc. I co najlepsze to się dzieje ok2-3 sek po wstaniu, a nie od razu. Odruchowo chwytam się czegoś i zamykam oczy. Po ok 5-10 sek przechodzi. I takie coś jest u mnie już normalne. Natomiast czasami zdarza się tak, że nawet przy wsiadaniu do auta mam ten ból i wtedy tak szybko nie przechodzi. Czasami dochodzi potężne kłucie :/

Ja lecze się u endokrynologa, a nie wiem czy nazwisko mogę podać. Dodatkowo też u neurologa. Dzisiaj właśnie spróbuję się do niej dostać. Normalnie rejestracja jest na listopad. A ja nie mogę tak długo czekać. Głowa mi pęka, żołądek boli i w ogóle mam problemy gastryczne. A już tak było dobrze. Teraz znów jest tak samo jak przed leczeniem. Znów też mgła zachodzi na oczy. W sumie to spokoju miałam jakieś 2 miesiące po leczeniu, kiedy na prawdę guza nie było. Teraz jest prawie tak samo duży jak przed leczeniem, a lekarz chce mi go zostawić. Ja już nic nie rozumiem.

Trzymaj się Kilcia, będzie dobrze. I może pomyśl nad wizytą prywatną. Ja przez ponad półtora roku leczyłam się w poradni w Bizielu bezskutecznie. Mogłabym już mieć zdrowe dziecko na rękach albo przynajmniej pozbyłabym do tego czasu guza. Dostawałam bromek i zlecenie na kolejne badanie krwi a wizyty najwcześniej po 3 miesiącach. Żałuję, że nie posłuchałam mojej mamy i od razu nie poszłam prywatnie.

Ja już teraz wiem wszystko. Byłam an konsultacji u neurochirurga, także na razie nie ma bezwzględnych wskazań do operacji. W końcu to jest operacja na mózgu. Dla mnie dobrze, że guz nie wykazuje tendencji do rozrostu i że nie uciska na nerw wzrokowy. Teraz endokrynolog musi zobaczyć co wydziela guz, bo prolaktyna jest w normie (takie było I założenie, że guz miałam mieć prolaktynowy). A tu nie jest tak prosto. Guz jest ale prolaktyna jest w normie. A powinna być ponad normę przy guzie prolaktynowym, bo albo bromergon działa na guza i na prolaktynę, albo nie działa i na to i na to.

witam, od jakiegoś czasu mam zdiagnozowaną hiperprolaktynemie mam pytanie, czy to norma, że lekarka nie skierowała mnie na rezonans? Jeszcze jedno, czy mogły byście polecić mi jakiegoś lekarza w Bydgoszczy? pozdrawiam

Nie to nie jest norma, ale dobrze że Cie skierowała. ja musiałam sporo wywalczyć żebym dostałą skierowanie na rezonans i to od neurologa. A kto Cię skierował? Co do lekarzy to ja mam ten sam problem (ten sam region). Póki co chyba zostanę przy tym którym mam. Napisz do mnie na gg:25434464.:)Spróbuję coś poradzić. Pozdrawiam.

Jak myślicie, czy w miejsce guza prolaktynowego (po wyleczeniu) może powstać inny guz? Bo u mnie problem jest taki, że guz jest a prolaktyna jest w normie (nawet blisko dolnej granicy) więc to na pewno nie jest teraz guz prolaktynowy. Tylko co on wydziela i czy w ogóle coś?

do Kilcia A może to co odrosło to inny guz albo już nieaktywny.. Po wykonaniu wszystkich badań hormonalnych będzie wiadomo czy i co wydziela ten guz. Także trzeba czekać ( oby nie za długo ) i uzbroić się w cierpliwość. :) Ja wróciłam ze szpitala, ale opisu rezonansu jeszcze nie mam, jutro będę dzwonić o wynik. A za tydzień w środę mam wizytę na Mokotowskiej i prof. Zielińskiego. A jeszcze skoro już piszę o sobie, to chcę powiedzieć wszystkich z Akromegalią, że poza Sandostatyną i Somatuliną jest jeszcze jeden lek w tabletkach i zastrzykach. Nazywa się PEGVISOMANT. U mnie dlatego, że Somatulina i Sandostatyna nie działają na guza to zapowiedzieli mi, że będą się konsultować ze szpitalem Bielańskim w sprawie rozpoczęcia leczenia tym lekiem. I jeśli miałabym go przyjmować, to samodzielnie w domu dwa razy dziennie, domięśniowo. Podobno on nie musi wcale obniżyć hormonu wzrostu ale zablokuje receptory, które go uwalniają żeby choroba nie postępowała. Tyle zrozumiałam z tego co moja lekarka do mnie mówiła. W domu oczywiście jak tylko wróciłam zaraz wpisałam z google nazwę leku i poczytałam trochę o nim. Ciekawe czy coś zdziała jeśli zacznę go przyjmować. Będę się tak często kuła tak jak cukrzycy podawając sobie insulinę.. :D Ale skoro ma działać to zrobię to z przyjemnością :) Teraz jeszcze wszystko zależy też od wyniku rezonansu, tego czy resztki guza się powiększają.. I zobaczymy jeszcze co na ten temat ma do powiedzenia profesor. A jeszcze jedna z pielęgniarek mówiła mi, że jej znajoma miałam na płacie czołowym blisko nerwów wzrokowych jakiegoś guza (bodajże struniaka) i operowali ją dwa razy w Sosnowcu, a potem wysłali na leczenie naświetlaniami do Francji, jest tam podobno jeden z trzech ośrodków takich w Europie, była tam dwa miesiące i ją wyleczyli całkowicie. I ze wzrokiem nie ma teraz żadnych problemów, tylko trochę ostrość jej zanikła. Ta jej terapia nazywała się dokładnie protonoterapia. A co najlepsze, za nic nie płaciła. Super by było gdyby ten sposób leczenia był możliwy u nas. Jak będę na wizycie u profesora to wypytam o to wszystko, mam nadzieję, że nie wypadnie mi to z głowy. :D A co u Was wszystkich? Coś nowego? Pozdrawiam :* do czarnamegan Jak będę wiedziała co rezonans pokazał to od razu z mamą zadzwonimy do Ciebie :) trzymaj się :*

A czy krwotoki z nosa to jest objaw guza? I czy t oznaczy, ze guz krwawi? Czy tego ze sobą nie wiązać? Te krwotoki to się nie zdarzają ciągle, miałam zaledwie 2 razy, ale nigdy wcześniej ich nie miałam. Czy mógłby mi ktoś polecić endokrynologa z Torunia, najlepiej na fundusz, który zna się na leczeniu przysadki? Dzięki z góry:)

do Kilcia Nie mam pojęcia czy te krwotoki z nosa mogą mieć coś wspólnego z gruczolakiem, ja nigdy nie miałam ani jednego takiego zdarzenia. Ale być może jest z tym jakiś związek.. najlepiej by się było poradzić jakiegoś dobrego lekarza. W wyborze endokrynologa niestety też Ci nie pomogę kochana, bo jestem z innego regionu.. Wiem już jak wyszedł mój rezonans. Nie dostałam jeszcze całego opisu do ręki, tylko przez telefon powiedzieli mi tak mniej więcej co się dzieje i dowiedziałam się, że mój guz już sobie "ładnie" odrósł do rozmiarów sprzed operacji... Stąd znowu te bóle głowy od jakiegoś czasu. Równo za tydzień jadę na wizytę do profesora zobaczy co tym razem będzie chciał zrobić, mam nadzieję że nie kolejna operacja :( A jutro mam zadzwonić do mojej lekarki endokrynolog i powie mi czy już się konsultowała z tym drugim szpitalem w sprawie nowego leku i co ustaliła.

do Kilcia ja też mam może nie krwotoki (bo to zdarzyło się może ze dwa razy) ale wydzielinę z krwią i krwawe "strupki" które wydmuchuję a jestem prawie 2 lata po operacji a w ostatnim rezonansie było wszystko dobrze. więc może to nie ma związku? a nie masz problemu z zatokami?

Nie zatoki są zdrowe. Od nich się zaczęła diagnostyka jak mnie głowa zaczęła boleć. Wszystko jest ok. Ja też nie mam takich mocnych krwotoków i też tylko jak na razie miałam dwa razy i podobnie jak Ty.

AKROO kochanie jak to mozliwe??? co wredota z tego gruczolaka nooo!!! ale jestes juz drugą osobą od której sie dowiaduje,ze juz odrusł:( smutne to miejmy nadzieje,ze profesor cos wymysli innego niz operacja tak mi stokrotko przykro,jestes taka młodziutka i juz tyle musisz cierpiec;( daj znac prosze co po wizycie u profesora sie dowiesz:(

AKROO kochanie jak to mozliwe??? co wredota z tego gruczolaka nooo!!! ale jestes juz drugą osobą od której sie dowiaduje,ze juz odrusł:( smutne to miejmy nadzieje,ze profesor cos wymysli innego niz operacja tak mi stokrotko przykro,jestes taka młodziutka i juz tyle musisz cierpiec;( daj znac prosze co po wizycie u profesora sie dowiesz:(

AKROO kochanie jak to mozliwe??? co wredota z tego gruczolaka nooo!!! ale jestes juz drugą osobą od której sie dowiaduje,ze juz odrusł:( smutne to miejmy nadzieje,ze profesor cos wymysli innego niz operacja tak mi stokrotko przykro,jestes taka młodziutka i juz tyle musisz cierpiec;( daj znac prosze co po wizycie u profesora sie dowiesz:(

ifccio Hej, ja jestem po 2 operacjach i teraz jestem właśnie w trakcie naświetlania stereotaktycznego w Centrum Onkologii w Gliwicach. Mam za sobą 2 sesje, jeszcze jedna przede mną 16 czerwca. Jak będę po i zrobię badania to dam znać.

Witam! ksara572 ja też jestem po dwóch operacjach i też jestem przymierzany do naświetlania cyber knife mógłbym Cię prosić na gg 3787943 można pisać nawet jak jestem niedostępny.Pozdrawiam!

ifccio.witam.mam pytanie ja tez jestem po dwoch operacjach i prawdopodobnie bede miala naswietlania w gliwicach mam pytanie ile trzeba miec naswietlen i jak czesto i czy wypadaja wlosy po naswietleniach odpisz pozdrawiam.

ifccio.witam.mam pytanie ja tez jestem po dwoch operacjach i prawdopodobnie bede miala naswietlania w gliwicach mam pytanie ile trzeba miec naswietlen i jak czesto i czy wypadaja wlosy po naswietleniach odpisz pozdrawiam.

ta waiadomosc co wyzej to do ksara572

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

hej wszystko zależy od rozmiarów guza, lekarz prowadzący po zrobieniu badań, MRI i TK decyduje o tym jak dużą dawką będziesz naświetlany/-na, i czy będzie to tylko raz, trzy razy czy ile będzie potrzeba. U mnie zadecydowano o 3 frakcjach, po nie czuje się w ogóle gorzej, nic mi nie wypada heh wszystko jest raczej super. Pozdr.

doKsara572 mam jeszcze pytanie jak dlugo trwaja naswietlania iczy trzeba lezec w szpitalu aty jakiego mialas duzego gruza prosze odpisz dlugo czekalas na naswietlania i w jakich odsetach sie bierze naswietlania pozdrawiam.

AKROOO i co mówił Profesor? czekam bo sie martwieee.

A ja znów nic nie wiem. Byłam dzisiaj u lekarza innego i jego zdaniem od samego początku miałam i mam guza mieszanego wydzielającego co najmniej prolaktynę, tsh i acth. Więc niepotrzebnie biorę bromergon. W ogóle jego zdaniem te moje wyniki są niespójne ze sobą i gdyby to był tylko guz prolaktynowy to miałabym objawy związane z hiperprolaktynemią samą, których nie miałam. W ogóle prolaktynę zrobiono mi przez przypadek, bez żadnego związku klinicznego. I już nic nie rozumiem. Chyba jednak do prof. Zgliczyńskiego pojadę,ale zobaczymy jak to wyjdzie wszystko. Póki co się dowiedziałam że powinnam mieć jeszcze raz zrobione wszystkie hormony, które miałam kiedyś robione tak wszystkie razem żeby był całokształt tego wszystkiego. A więc znów jestem w punkcie wyjścia. :(

madzik81 Już Ci kochana wszystko ładnie opisałam na FB :) A pozostałym przekazuję, że za dwa tygodnie mam konsultację u dr. Witka w szpitalu przy ul. Szaserów, on będzie mnie dalej prowadził i leczył. Mój guz ma wymiary 6,5x3,5x5x10 czyli właściwie prawie tak samo jak przed operacją. I radioterapia nie jest u mnie w ogóle możliwa ze względu na tę złą lokalizację gruczolaka. Po konsultacji z tym nowym doktorem mam mieć wprowadzone nowe leki do Somatuliny. Będą to Pegwisomant w zastrzykach i Dostinex prawdopodobnie. Mogłabym też przyjmować Bromergon, ale prolaktyne mam raczej w normie więc bardziej obstawiany jest Dostinex. I zobaczymy jakie będą skutki tego leczenia, mam nadzieję, że w końcu będą efekty. :) A do Centrum Zdrowia Dziecka jadę za dwa tygodnie i to będzie chyba moja ostatnia wizyta tam. Trochę na początku pewnie będzie mi dziwnie bo jednak przed te ponad 2 lata przywykłam do tego miejsca. A czy ktoś z Was może orientuje się jak wygląda leczenie Somatuliną w innym szpitali, chociażby na Szaserów? Będzie możliwość, że lek będą przysyłać mi do miejsca zamieszkania, albo do ośrodka zdrowia u mnie w pobliżu, czy za każdym razem będę musiała jeździć po niego do szpitala? I czy będę tam zostawać na ustawowe 3 dni, czy wystarczy, że przyjmę zastrzyk i mogę wracać do domu? Opiszcie mi jak wiecie lub jeśli macie jakieś doświadczenia odnośnie tego. :)