Gość bblankaa Napisano Styczeń 28, 2013 witam wszystkich;) jestem tu po raz pierwszy, pewnie temat o ktorym napisze byl juz kiedys poruszany ale jakos nie potrafie odnalezc:( mam gruczolaka przysadki od 8 lat-biore bromergon, do tej pory bylam leczona tylko i wylącznie przez endokrynologa-ktory zlecal badania prolaktyny mniej wiecej raz na pol roku i rezonans raz na 1,5 roku-caly czas myslalam ze tak trzeba ze wszystko jest ok, ale dzis-podczas komisji lekarskiej-o orzeczenie stopnia niepelnosprawnosci-lekarz przewodniczacy tej komisji nagadal mi ze caly czas jestem zle leczona, ze jak ten moj endokrynolog mogl dopuscic do takiej sytuacji zeby nie bylo konsultacji u neurochirurga czy badania pola widzenia, ze nie mozna dopuscic do takiej sytuacji itd itd, w kazdym razie kazal mi sie jak najszybciej skonsultowac z jakims neurochirurgiem, polecil mi jakiegos z warszawy i z bydgoszczy niestety nazwisk z wrazenia nie zapamietalam, dlatego mam pytanie i prosbe do was czy mozecie przeslac mi namiary na dobrych neurochirurgów, którzy przyjmują tez prywatnie, poniewaz tak chyba bedzie najszybciej, z gory bardzo dziekuje, pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość ewelfryz Napisano Styczeń 28, 2013 czesc.ja na szczescie trafilam do wspanialego i pelnego poswiecenia endokrynologa nazywa sie tomasz stechly ale orzyjmuje w bytomiu i gliwicach,a jesli chodzii o neurochirurga to tez katowice ,sosnowiec,mysle ze w twojej sytuacji to za daleko.popytajw swoim miescie.powodzenia.trafic na lekarza z powolania to niestety dzis graniczy z cudem. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 28, 2013 do bblankaa jeśli chodzi o bydgoszcz to tam bardzo dobrym neurochirurgiem jest prof. Marek Harat - może to o nim mówił lekarz? Z Warszawy polecam (i pewnie nie jako jedyna na tym forum:)) prof. Grzegorza Zielińskiego - specjalista od guzów przysadki mózgowej, warto się do niego udać na konsultację. ja sama byłam dwukrotnie przez niego operowana i mam miłe wspomnienia związane z pobytem w szpitalu i z traktowaniem pacjentów przez personel szpitala. O prof. Marku Harat niewiele mogę Ci powiedzieć bo nigdy nie miałam z nim do czynienia, ale w internecie również wiele pozytywów można wyczytać na jego temat. :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 28, 2013 blankaa Jeśli chodzi o Warszawę i neurochirurga to w tej kwestii popieram Acroo. Polecam również prof. Zgliczyńskiego, jest świetnym endokrynologiem (współpracuje również z prof. Grzegorzem Zielińskim), na pewno rozwieje Twoje wątpliwości. Ja leczę się na mikrogruczolaka przysadki już 13 - ty rok i żyję:-). Z jakiego powodu masz orzeczony stopień niepełnosprawności jeśli można zapytać oczywiście? Dlaczego lekarze twierdzą,że byłaś (jesteś) żle leczona. Napisz proszę coś więcej , wówczas może łatwiej będzie Ci coś doradzić. To forum to świetna skarbnica wiedzy, uwierz mi, klikam już na nim od 2006r.:-)))! Tutaj są super doświadczeni ludzie i wiedzą czasami więcej niż niejeden lekarz:-), nie obrażając oczywiście lekarzy:-))) Pozdrawiam cieplutko w ten piękny zimowy dzień:-) Acroo dla Ciebie specjalne pozdrowienia:-))) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 28, 2013 Przepraszam miało być Akroo:-)) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość bblankaa Napisano Styczeń 28, 2013 o orzeczenie poszlam sie starac tak "z ulicy" pracuje w mcdonalds na 1/2 etatu (dojezdzając przy tym 27 km w jedną strone) i jedyną szansą na podniesienie etatu do calego jest u nas stopien niepelnosprawnosci, spytalam tego mojego endokrynologa czy mysli ze mam jakies szanse na chociazby lekki stopien, powiedzal ze szanse są zawsze-trzeba spróbowac wypisal mi papierki no i dzis mialam komisje (mam tego gruczolaka-najprawdopodobniej w związku z tym silne i czeste bole glowy, bole stwow, bardzo niskie cisnienie, czeste oslabniecia) i z tym poszlam.... ten lekarz z komisji powiedzial ze nie moze byc takiej sytuacji ze przez caly ten czas leczenia nie mialam zadnych konsultacji z neurochirurgiem, czy badania pola widzenia, rezonans mam robiony mniej wiecej co poltora roku w kazdym kolejnym wyniku albo guz "stoi w miejscu", albo wzrasta o ok milimetr, jest tam tez jakies przebyte krwawienie doguzowe i powiedzial ze musi to koniecznie zobaczyc neurochirurg.... a mam pytanie ten dr zieliński przyjmuje prywatnie? wiecie moze jak dlugo czeka sie na wizyte? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość bluebella Napisano Styczeń 28, 2013 prof zieliński przyjmuje prywatnie. ja byłam u niego w przychodni na mokotowskiej oprócz tego jeszcze w jednym miejscu przyjmuje prywatnie, na wizytę czekałam ok miesiąc. Państwowo nie wiem ile się czeka, na pewno dłużej Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 28, 2013 hej ja byłam nie dawno u dr Zielińskiego, czekałam na wizyte ok 3 tygodni. Przyjmuje w klinice : Centrum diagnostyki obrazowej Allenort ale na ul Kondratowicza 8 ( to jest budynek H ) we Warszawie. Przyjmuję tylko w czwartki i koszt wizyty to 300 zl. Ale również polecam bardzo Dr Zielińskiego :) Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Eklerka199 Napisano Styczeń 28, 2013 Potrzebuje dowiedziec sie czekos o podwyzszonej prolaktynie. Czy kazda z was majac podwyzszony poziom prolaktyny,wie jaka jest tego przyczyna ze ja ma? Ja sie lecze juz od 2 lat,ale nadal nie wiem co jest u mnie przyczyna,ze mam ja podwyzszona. A mam dopiero 18 lat. Moze mi ktos pomoc?:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 28, 2013 eklerka A miałaś robiony rezonans magnetyczny? bblankaa A jak dużego masz gruczolaka? To fakt lekarz ma rację to powimien zobaczyć neurochirurg, pole widzenia też wskazane zrobić. Jaki jest Twój poziom prolaktyny? czy przez 8 lat bierzesz cały czas bromergon bez przerwy? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 28, 2013 eklerka Czasami prolaktyna jest podwyższona na tle czynnościowym np. stres. Miałaś robiony test metoklopramidem? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Eklerka199 Napisano Styczeń 28, 2013 Wlasnie rezonansu ani testu nic nie mialam robione. ALe rezonans magnetyczny mam dopiero na poczatku kwietnia. A orientujecie sie czy bol glowy,nie codziennie,ale bywa i jakies otepienie i do tego bol galki ocznej przy dotyku,moze miec to jakis wplyw z prolaktyna? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 28, 2013 eklerka jeśli jest gruczolak to może się zdarzyć,że uciska na jakiś nerw i powoduje bóle głowy, ale najlepiej to sprawdzić robiąc rezonans magnetyczny. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość bblankaa Napisano Styczeń 28, 2013 megi77 nie mam tych wyników przy sobie ale guz ma tak okolo 8mm-5mm-7mm, tak przez całe 8 lat biore tylko bromergon-jakis czas temu 3/4 tabletki a teraz bo od mniej wiecej dwoch miesiecy mam prolaktyne w normie (okolo 300) zmniejszyl mi do 1/2, poza rezonansem raz na poltora-dwa lata i badaniem poziomu prolaktyny co pol roku, nie mialam nigdy innych badan... dziwona a jakies namiary zeby umowic sie do dr Zielińskiego na prywatną wizyte znajde w necie? mam zadzwonic do tego centrum diagnostyki? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 29, 2013 tak. Tu ci podaje nr tam do tej poradni neurochirurgicznej Tel. 22/ 259-10-00 i poproś o umówienie na wizyte z dr Zielińskiem :) Pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 29, 2013 megii77 dziękuję pięknie za pozdrowienia i również bardzo serdecznie Cię pozdrawiam kochana! :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Styczeń 29, 2013 meggi77 Ja dopiero 9 dni biorę bromergon, a bóle stawów mam od dawna. Teraz czuję dodatkowe bóle. bblanka Dobrze że poruszyłas tne temat, też chciałam o to zapytać, z jakim lekarzem trzeba się skonsultować gdy ma się gruczolaki - ja mam 2 sztuki :D - Bo an razie endokrynolog wysłał mnie na badanie pola widzenia, a skoro to jest nowotwór ( nie ważne że łagodny, ale skąd to wiedzec na 100%) to może onkolog też powinnien się tym zająć ? Ja tez mam bóle głowy i nie koniecznie co dziennie, i bóle gałki ocznej szczegolenie jak dotykam. I te kujące bóle głowy, jakby szpilą przeszywali . Czy często zdażają się osoby z kilkoma gruczolakami na raz ?? Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Eklerka199 Napisano Styczeń 29, 2013 Aszaa Powiedz mi jak duża masz prolaktyne,ze az 2 gruczolaki masz;// I jak myslicie,jesli prolaktyna w koncu zaczyna spadac po zmianie leku,to gruczolak tez moze byc? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość mrowka85r Napisano Styczeń 30, 2013 do Akroo Piszesz, że masz 18 lat i podobnie jak ja usunięto ci całą przysadkę. Ja mam lat 28, również biorę cyklo-progynove, hydrocortison i euthyrox. Póki jesteś młodziutka, to może ten temat cię nie interesował, ale co z dziećmi? Mnie lekarze zbywają, nie widzą zbytnich szans, abym mogła mieć dzieci z uwagi na brak przysadki, która stymuluje wszystkie hormony. Proszę o odpowiedź. Mam już takiego "doła" związanego z próbami dowiedzenia się co dalej w tej kwestii że aż wszystkiego mi się odechciewa. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość karisza18 Napisano Styczeń 30, 2013 MAM PYTANIE... Czy z gruczolakiem przysadzi mózgowej można się starać o grupę inwalidzką? Mam gruczolaka (od 13 roku życia) i Celiakie (od 2 roku życia) - co rok mam rezonans magnetyczny, co dwa lata gastroskopię ( do tego niekontrolowane spadki cukru, stopniową utratę pamięci przez gruczolaka i problemy z hormonami - głównie płodność i niedowaga ) czy mam szanse na 2 stopień ? Za samą Celiakie miałam lekki. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 30, 2013 do Karisza18 hej, tak bez problemu możesz się starać tym bardziej że wykryto u Ciebie przed 16 rokiem zycia. Ja też już miałam go przed 16 r. ż i dostałam znaczny stopień na rok czasu. W kwietni mam operacje, ale po będę się starała o przedłużenie. Pozdrawiem Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Styczeń 30, 2013 Eklerka199 Moja prolaktyna to prawie 3000 (norma do 630) Po lekach powinna spaść jak się ma gruczolaka, po to się leki bierze. A wtedy też guzy powinny się obkurczać... a jak jest w praktyce to wiadomo każdy człowiek inaczej zareaguje. Zrób rezonans magnetyczny to podstawa. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Styczeń 30, 2013 Prof Zieliński mówi o gruczolakach : http://www.plw.pl/neurochirurgiczna/42-dr-n-med-grzegorz-zieliski.html Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 30, 2013 do mrowka85r ja właśnie też zastanawiałam się jak to będzie jeśli chodzi o dziecko. W sumie to jeszcze nie wypytywałam lekarzy o to dokładnie, ale od wielu osób słyszałam, że starały się o dziecko po usunięciu przysadki lub jej części i wielu osobom się to udało. Tylko wtedy trzeba bardzo mocno pilnowac poziomów hormonów być pod stałą opieka endokrynologa-ginekologa, robić badania itp. I przede wszystkim wcześniej trzeba mieć dobrze dobrane leki, które wyrównują nasze hormony tak jakby to robiła przysadką mózgowa. Trzeba się pewnie czasami wiele czasu o to starać, ale znam przykłady na to, że warto :) Więc ja jestem dobrej myśli, a Tobie kochana mogę poradzić udanie się do dobrego endokrynologa lub ginekologa, bo to podstawa. A potem na pewno musi być dobrze, nie ma się co załamywać! :* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SEendo Napisano Styczeń 30, 2013 do Mrówka85 brak przysadki może być przeszkodą w posiadaniu dzieci , jednak nie jest jednoznaczny z bezpłodnością, w ostateczności można próbować indukcji cyklu i owulacji hormonami zewnętrznymi - podobnie jak się to wykonuje w procedurach wspomaganego rozrodu ( in vitro.itp).Dalszym etapem jest oczywiście ustawienie hormonalne podczas ew. ciąży. Musisz szukać endokrynologa - ginekologa , który zajmuje się też wspomaganym rozrodem czy leczeniem niepłodności, zwykły endokrynolog będzie bezradny. Co do orzekania o niepełnosprawności to niedoczynność przysadki sama w sobie nie koniecznie uznawana jest za przeszkodę w pracy zarobkowej. Odpadają zawody zmianowe oraz związane ze znacznym pozimem stresu ( policja, straż, pogotowie itp., praca zmianowa- nocna ) Niepełnosprawność najczęściej orzekana jest z powodów ubocznych guzów przysadki - uszkodzenia wzroku, zez, powikłania po operacjach, powikłania przewlekłej ch. Cushinga czy Akromegalii. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kiwi_KASIA Napisano Styczeń 30, 2013 Witam mam pytanie czy znacie adresy stron o przysadkach -guzach po polsku, szukam bo znajoma rodziców ma guz i prosiła żebym coś jej wydruklowała.Ona czeka na operację w Instytucie onkologii w Warszawie.Tak przeglądałam net i same jakieś mądrości lekarskie nic po ludzku i prosto dla zwykłego człowieka nie mogę znaleźć. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Eklerka199 Napisano Styczeń 30, 2013 A jakie mialyscie objawy,ze okazal sie to gruczolak przysadki? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 31, 2013 do SEndo hej, wiesz co ja dostałam bez problemu znaczny stopień a mam makrogruczolaka nieczynnie hormonalnie i niedoczynność tarczycy. A co do guza to jedynie mam uporczywe bóle głowy. Nie pracuję, jedynie zaczełam teraz studia i bez problemu dostałam. Warto się starać ale pewnie to zależy od lekarza w komisji jak na to spojrzy. Pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 31, 2013 do Kiwi_Kasia ponawiam odpowiedź od Aszaa :) tu masz wszystko w miare prosty sposób opisany na temat gruczolaka :) http://www.plw.pl/neurochirurgiczna/42-dr-n-m ed-grzegorz-zieliski.html Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Styczeń 31, 2013 Dziewczyny a co Wam daje orzeczenie o niepełnosprawności ?? Moim podstawowym objawem był brak okresu 2 lata, i ginekolog zleciła badnia hormonów i tak to wyszło :D Inne bólowe sprawy też byly ale nikt nie przypuszczał że to gruczolak. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach