Małopłytkowość

Czy wiecie cos o małopłytkowości u noworodków?Jest to bardzo niebezpieczna choroba.dziekuje za kazda odpowiedz.

Czesc.Nie wiem jak to jest u noworodkow ale wiem jak to jest u mnie.Mam maloplytkowosc praktycznie od zawsze i tez martwie sie czy moje dziecko nie bedzie mialo z tym problemow.Mam termin na sierpien i gin mowil ze z samym porodem moze byc ciezko,a przez cala ciaze mam uwazac na siebie jak na jajko.Maloplytkowosc to nic innego jak jeden ze skladnikow krzepniecia krwi.Jest malo plytek wiec wolno krzepnie krew,robia sie siniaki i rozne wyborczyny.Dorosly czlowiek moze z tym zyc a jest to niebezpieczne w przypadku krwotoku lub jakiejs operacj.Mam nadzieje ze u takiego maluszka nie oznacza to niewiadomo czego.Pozdrawiam goraco.

Baby-Jo a jesli mozna spytac jaka masz zwykle ilośc plytek we krwi?? Ja mam skoki... raz 150, raz 170, raz 130, teraz ostatnio 150 i potem 115....

Liczba płytek może spadać od 25 do 50 % podczas krwawienia miesięcznego. 140 to norma :)

Ja choruję od 9 lat.Na początku było ciężko- ciągłe pobyty w szpitalach, sterydy.....zresztą 9 lat życia z tą chorobą to długo, a one spadały coraz bardziej do 1 tysiąca z którym jeszcze rok temu chodziłam normalnie po ulicy.Teraz jestem po usunięciu śledziony i jest dobrze, od roku powyżej 100 tys, z małymi załamkami podczas choroby.Długo się wahałam, ale opłacało się. POzdrawiam wszystkich małopłytkowiczów

moja córeczka Magda ma 14 miesięcy. ma syndrom TAR - małopłytkowośc i ubutek kości między nadgarstkiem a łokciem. u Madzi małopłytkowość ma podłoże genetyczne. mała bierze tylko cyclonamine i retinoscorbin. płytki ma na poziomie 15-30 tys., ale było też 7 tys. i toczenie.jeśli macie jakieś piszcie, przezyliśmy sporo i możemy podielić się swoim doswiadczeniem

moja córeczka urodziła się tym problemem w dniu w którym ją przewozili do Kliniki w Katowicach miała 102 tyś.teraz ma 6 miesięcy i jest ok.ale ostatnio ze 300 tyś. spadło jej do 143 tyś. co prawda krótko chorowała ale strach jest.

moja córeczka urodziła się tym problemem w dniu w którym ją przewozili do Kliniki w Katowicach miała 102 tyś.teraz ma 6 miesięcy i jest ok.ale ostatnio ze 300 tyś. spadło jej do 143 tyś. co prawda krótko chorowała ale strach jest.

4 lipca urodziłam wczesniaczka w 34 tygodniu ciazy, zaraz po porodzie dowiedziałam sie ze synek ma małopłytkowość krwi czyli tak zwana skaze krwotoczna niestety miał liczne krwotoki które udało sie lekarza powstrzymać ale na krótko, po 5 dniach synek zmarł miał silny krwotok do mózgu. lekarze stwierdzili ze to konflikt krwi miedzy mną a mężem mimo ze oboje mamy taka sama grupę krwi 0 Rh +.mimo naszych pytan niewiele dowiedzieliśmy sie cos na ten temat wiem tylko ze nazywa sie to wrodzona alloimmunologiczna małopłytkowość noworodkow i leczy sie to w Instytucie Hematologi w Warszawie proszę jeżeli ktoś coś o tym wie o jakie kolwiek informacje.

Witam Wszystkich!!!!!!! Ja również mam małopłytkowość. Mój poziom płytek wacha sie od 70 tys. do 120 (co pół roku robie badania). W najbliższym czasie chcemy z moim mężem zacząć sie starać o dziecko. W zwiazku z tym mam pytanie: czy może ktoś się orientuje, który poród (naturalny czy cesarka) jest bardziej wskazany przy małopłytkowości? Pozdrawiam Kejsa

Witam wszystkich którzy spotkali się z diagnozą małopłytkowości. 15 czerwca 2007 roku urodziła nam się wypragniona córeczka Dominisia (9pkt Apgar). Stwierdzono zespół TAR. Jest to małopłytkowość wrodzona (44 tyś przy urodzeniu), oraz brak kości promieniowej w obu kończynach górnych.Wszystko było w porządku. Dominisia radziła sobie z tym.Jak zdrowy noworodek jadła z piersi, spała regularnie.Nic nie zapowiadało jakichkolwiek problemów.Dla mnie jako dla mamy w tym czasie największym problemem były zdeformowane rączki, ale nie zdawałam sobie sprawy z istoty zagrożenia zdrowia i życia Dominisi ze względu na małopłytkowość.W klinice CZDiM w Katowicach gdzie diagnozowano jak króliczka doświadczalnego.Wszystkie badania narządów:nerek, jelit,żołądka,wątroby,serca,mózgu ...były prawidłowe. Doprowadzono jednak do infekcji z wysoką gorączką. Doszło do zapalenia płuca lewego (jak wykazała dopiero sekcja, a nie diagnoza lekarska), która była bezpośrednim zagrożeniem dla jej życia. Z tego powodu, ze względu na ciągłe obniżanie się płytek krwi z 70 tys do 17 tys, 10 tyś, 6 tyś z jednoczesnym podawaniu silnych antybiotyków kroplówek nawadniających, transfuzji krwi,płytek krwi przez ciągły miesiąc doprowadzono do błędnego koła, które doprowadziło w konsekwencji do wynaczynień, uszkodzeń i wtórnych wylewów do wszystkich narządów, a w konsekwencji do śmierci córeczki. Z małopłytkowością daje się żyć, ale trzeba być bardzo ostrożnym jako dorosły, a wszczególnlości w postępowaniu z noworodkami i niemowlakami. Sprawy otropedyczne w zespole TAR do drugorzędna rzecz, która jest do naprawienia z nakładem ogromnych finansów i cierpliwości. Lecz małopłytkowość to wręcz walka o życie. Czasami nawet nieświadoma.Szkoda, że nie ma polskiej literatury medycznej, oraz medycznych informacji naukowych na polskich stronach internetowych z tego tematu. To są tak rzadkie wady genetyczne, że polscy lekarze, naukowcy nie mają doświadczenia z w tym temacie. Pozostaje smutek i żal.

witam ja o swojej małopłytkowości dowiedziałam sie w wieku 12 lat przy po usunięciu zęba. pamietam ze zabieg mialam robiony w niedziele a dopiero po 4 dniach pojawił sie ostry krwotok z dziasła. krwawiłam obficie przez dwie noce. wtedy lekarze rozpoznali u mnie małopłytkowość. o dziwo nie mam problemów z krwawieniem miesiączkowym tyle ze zawsze pojawiaja sie duze skrzepy. slyszalam ze to ma jakis zwiazek z ta choroba i ze to zly znak. mam duza skolonnosc do siniakow sa ogromne wrecz koloru fioletowego. w wieku 16 lat z liczba 60 tysiecy trafilam do szpitala skarzylam sie na bole glowy zawroty omdlenia ogolne zle samopoczucie i oslabienie. lekarze podawali mi jakies antybiotyki ale podniosly one poziom tylko do 100 tys. w pozniejszych latach podawali mi zelazo. mysleli ze to z powodu niedoboru tego pierwiastka. jak sie pozniej okazało nie byla to przyczyna. wlasciwie praca lekarzy ograniczala sie do zalecen typu prosze powtarzac badanie co miesiac mniej wiecej i w razie czego sie pojawic i ak robilam po czym znow dostawalam zelazo. nic to nie dawalo bo poziom nadal spadal. obecnie mam 22 lata i wciaz jestem chora. pozniom utrzymuje sie na wysokosci 80 tys. rowniez czuje sie źle przszkadza mi to w codziennym zyciu do tego stopnia ze zostalam znow akierowana do szpitala. czytalam juz na roznych blogach jakie rozne badania mozna zrobic zeby poznac pryczyne tej choroby. ja leczac sie tyle lat nigdy nie slyszalam z ust specjalistow slow badanie na prezeciwciala płytkowe. to zaniedbanie z ich strony? prosze o komentarz

Witam..Mam 36 lat i od 6 lat choruję na małopłytkowośc...szerg badań już przeszłam i przyczyną mojej choroby są zbyt duże przeciw ciała produkowane przez śledzione....nawet różnego rodzaju dawki encortonu(steryd) miały różny wpływ na ich wielkośc raz rosły raz spadały...więc już niestety po 3 nawrocie tej choroby (4 tys.i wybroczyny) a co za tym idzie pobytach w szpitalu zdecydowałam się na usunięcie śledziony. Daje to około 60% do 80% zahamowania procesu małopłytkowości....Przeciwciała sa odpowiedzialne za obronę organizmu przed bakteriami i wirusami..i zbyt wielka ich produkcja zabija właśnie najcześciej płytki krwi...stąd te siniaki i wybroczyny.Więc należy zrobic sbie koniecznie badania na ich poziom we krwi, nawet jeśli trzeba za te badania zapłacić..ZDROWIE NAJWAŻNIEJSZE! Powodzenia i pozdrawiam Beata

Dziwię się trochę,że skoro chorujesz od tylu lat nie zdecydowałaś się jednak na usunięcie śledziony.Wbrew pozorom nie taki diabeł straszny...nigdy nie ma 100%pewności, a jest szansa na normalne życie bez szpitala i lekarzy. Ja też długo nie mogłam się zdecydować, rodzice też trochę decyzje odciągali żebym sama ją podjęła. No i podjęłam oczywiście termin był bardzo nie na rękę bo zaczynałam studia, ale płytki mimo toczenia immunoglobulin IgG spadały do 1G/L więc nie miałam wyjścia. Wszystko poszło na szczęście dobrze w szpitalu byłam 7 dni(wyszłam 4 dni po zabiegu) i pobiegłam zdawać sesję:) Teraz płytki są na różnym poziomie- to już zależy od ogólnego stanu orgaznizmu( przeziębienia i te sprawy...), ale są zawsze powyżej 100, normalnie ok 300G/L Jeśli chodzi o odporność to nie spadła ona w żadnym stopniu jak to straszą przed splenektomią, choruję dużo rzadziej niż przy terapii sterydami( oczywiste, nie muszę chyba wymieniać skutków leczenia farmakologicznego hormonami kory nadnerczy:\\\\) Bardzo dużo zawdzięczam zespołowi chirurgów ze Szpitala Strusia w Poznaniu i Panu ordynatorowi że męczył się kilka godzin z wyciąganiem mojej śledzionki laparoskopem, oraz lekarkom z oddziału hematologii:)

Tosiu przeczytałam twoje słowa i dodały mi otuchy, ja za tydzień mam termin usunięcia śledzionki....i nie ukrywam, że obawiam się, zawsze to operacja ale z drugiej strony wiem, że to dla mnie szansa...na lepsze...trudno już znosić mi duże dawki encortonu, wpadać w lekka obsesję zagladania w usta i na swoje ciało czy nie ma wybroczyn, trudno też jako kobiecie patrzeć w lustro i widzieć opuchnietą twarz " E.T." więc idę..jeszcze tylko badania płytek aby były na poziomie opercyjnym...życz mi powodzenia. Dzięki jeszcze raz B.

To super, nie bój się niczego, będzie ok! Nie ma co się dłużej męczyć! A ja postaram się pomóc:) i będę czekać na wieści jak poszło i jak się czujesz.Mnie po zabiegu pk wzrosły do 450 tys, ale potem się obniżyły do normalnych wartości. Pozdrawiam cieplutko i trzymaj się.

Dzieki, dzięki za te słowa....naprawdę poprawiają moje samopoczucie, bo przecież tak naprawdę, to kto zrozumie taki przypadek jak mój , jak nie osoba,która juz to przeszła... mam jeszcze jedno pytanko do Ciebie, czy po zabiegu leki zostały odłaczone całkowicie, czy dawki stoppniowo zmniejszane...ja mam wizytę u hematologa w piątek zapytam o to, ale też jestem tu ciekawa, oprócz encortonu mam jeszcze eutyrox na tarczycę....kurcze tyle tego....pozdrawiam B.

To jest tak, że nie miałam sterydów już jakieś 2 lata przed zabiegiem. Płytki podnosiły mi immunoglobuliny, które dostawałam w kroplówce co 3-4 tygodnie. Na początku pomagały, ale później były coraz gorsze efekty. Przed zabiegiem też dostałam kroplówkę i niskie dość dawki sterydów przez kilka dni. Wnioskuję, że Ty bierzesz ciągle, więc pewnie nie pozwolą Ci odstawić szybko.Ale wg mojej wiedzy( studiuję farmację) to zależy od dawki jaką bierzesz.Lekarz na pewno wie lepiej:) Słyszałam też, że nie zawsze płytki skaczą zaraz po zabiegu, czasem to trwa kilka dni. Będzie ok:) Jak co to pisz z przyjemnością odpowiem, możesz też na maila. To czekam na wieści w piątek co lekarz powie.

Mój syn ma 5 lat, urodził się z małopłytkowością krwi, najmniejsza ilość płytek wyniosła 50tys. największa 120tys. martwię się,ale mam nadzieję że u niego te płytki się unormują,zresztą nasza Pani doktor twierdzi że płytki mogą się unormować, ta więc jest nadzieja.

Witam...jestem już po usunięciu śledziony-2 tygodnie...i płytki wzrosły raptownie aż do 440 tys. ale wiem też że to normalna reakcja..potem mają się one unormować...zobaczymy, wierzę w to...chcę wierzyć, ze te 60%, które mi dawano pomoże mi w walce z chorobą, że nie będzie jej częstych nawrotów i tak drastycznych jakie miałam..... bo drodzy małopłytkowicze to choroba przewlekła i z nią należy, trzeba nauczyć się żyć...będzie pojawiać się podstępnie i potem ustępować z pomocą lekarzy lub nie..ale od nas samych wiele zależy jak często będzie wracać...bo tak naprawdę kto zna swój organizm lepiej niż my sami, pisząc o wieloletnich walkach z tą chorobą sami już wiemy, jak się ona objawia, czym grozi ale też jak można z nią walczyć...zatem musimy dbać o nasze zdrowie, nawet czasem przesadnie ale tak trzeba..ale jednocześnie nie popadać w histerię.... to nie "złote myśli" ale słowa otuchy dla Was i siebie samej.Zatem trzymajcie się, dbajcie o siebie a przede wszystkim nie poddawajcie się. Powodzenia. B.

Dzisiaj zdałam sobie sprawę z problemu,jakim jest moja malopłytkowość.Do tej pory przez 13 lat żyłam sobie i tylko największym problemem były siniaki, zwłaszcza latem.ostatnio dentysta uświadomił mi ,że nie wyrwie mi zęba, bo muszę przynieść zaświadczenie od specjalisty, że nie może mi dać zniczulenia itp. Pozatym,zdałam sobie sprawę,że moja lekarka ,wiedząc o Trombocytopemi, mówila ,że taka moja uroda, itp.Jestem zrozpaczona ,bo jak szukali mi choroby to brałam enkorton ,a później ucichło i tak żyję. Może znacie jakiegoś lekarza konkretnego we Wrocławiu.Jak radzić sobie z tymi siniakami? płytek mam136tyś.

Dodam do listu, że czytając listy, jestem naprawdę "zielona" wiedzialam , ale chyba nie do końca zdawałam sobie sprawę . Kiedyś po wyrwaniu zęba, tydzień się męczyłam, leciala mi krew, skrzepy i jakoś przeszło, nie wiem teraz myślę opatrzność Boża.Jak mieliście usuwanie śledziony , to jak ze z nieczuleniem, bo ja już nic nie rozumiem. Boję się iść do dentysty, bo nie wiem co wyniknie. Pozdrawiam, napiszcie coś.

Witaj Madaleno. Ja choruję, ja zresztą już czytałaś od 6 lat, i jestem 3 miesiące po usunięciu śledziony, narazie jest oki, wkrótce kolejne badania płytek przede mną i mam nadzieję, że też będzie dobrze....ta nadzieja jest we mnie i to jej sie trzymam nieustannie kiedy wpadam w tzw. obłęd i oglądam się przed lustrem czy czegoś nie mam na ciele np. wybroczyn, bo nie tylko objawy mnie przerażają ale i kolejne leczenie encortonem..to też szkodzi...mieszkam w Opolu i tu zawsze się leczyłam na hematologii i tu też wycięto mi na chirurgi śledzionę to w niej są przeciwciała, które w obronie nas samych przed chorobą atakują płytki...ale wiedz tez że bez śledziony to 60% szans na to aby choroba nie wróciaa lub w małych objawach cokolwiek to znaczy..czytałam dość sporo na ten temat i jak to przy samoistnej małopłytkowości nie wiadomo do końca skąd sie bierze (a to stres, choroby itp.) tak też samoistnie może się zakończyć tak przynajmniej statystycznie ma 10% osób. w przyszłym tygodniu wybieram się do prof.Langera właśnie z Wrocławia, który przyjeżdża do nas do Opola 2 razy w tygodniu i mam nadzieję, że swoim wybitnym i tzw.obiektywnym okiem spojrzy i coś doradzi, zobaczymy. Życzę Ci wytrwałości i sobie też bo z tą chorobą trzeba walczyć ale też nauczyć się niestety z nią żyć. Pozdrawiam. Jeśli masz jeszcze jakieś pytania konkretne to chętnie , jeśli potrafię, na nie odpowiem.

aa..jeszcze dodam co do tematu dentysty to i owszem jeśli masz mało płytek czyli poniżej 140 tys. to nie ma mowy o jakichkolwiek zabiegach bo grozi to krwawieniem lub co gorsza wylewem, a z tym już spory problem, z drugiej jednak strony nieleczone zęby potrafią tak wyniszczyć nasz organizm, że nawet nam się nie śni, jest naprawdę wiele chorób, które powodują chore zęby. Moja rada zbadaj poziom płytek zanim udasz się na jakikolwiek zabieg.

spadl kiedys poziom do 17! slownie siedemnastu plytek na cm2 wYSZLA Z TEGO. TERAZ MA 10 LAT I JEST OK

Dzięki za odpowiedź. Chciałabym wrócić do tematu dentysty, ponieważ,muszę podjąć decyzję.Tu muszę załatwić sobie wizyte u specjalisty, to trochę czasu minie, wyniki itp.,a tu muszę wyrwać zęba, bo później stan zapallny itp.Wobec tej sytuacji jestem w "kropce", co robić. przecież muszę usunąć. Bez znieczulenia nie wyobrażam sobie, boję się krwotoku i jestem tym zalamana, maly problem a jednak duży. Pozatym ,jak wobec tego , usuwają śledzinę , jeśli są krwawienia, skrzepy itp. Wiem banalne pytanie, bo lekarze wiedzą co robią, ale napisz mi, jak to jest.Wyrwanie zęba jest niebezpieczne ,aoperacja? Pozdrowienia

aby wykonać zabieg musi być odpowiedni poziom płytek minimum 140 tys. jezli takiego nie ma a np. zabieg jest pilny to sterydy czyli krótko encorton, regularne badania i wtedy wszelkie zabiegi. Ja przed operacją badałam sie co tydzień choć byłam na wysokich jeszcze dawkach encortonu, musiałam się też zaszczepić na meningi, pneumo i wzwB-to stosowana praktyka i bezpieczna przed zabiegiem usuniecia śledziony. Wiesz wydaje mi się, że jak zrobisz na świeżo badania i poziom płytek nie będzie zadowalający to udaj się do hematologa i zapytaj co dalej.

Dziekuję bardzo, za te wiadomości,zaczynam działać.

Z bezpiecznym poziomem płytek to już bardzo indywidualnie bywa. Ja dostaję typową skazę poniżej 20 G/l, natomiast powyżej 50G/l jest to poziom bezpieczny. Co prawda nie maiłam historii z zębami, tzn jeśli chodzi o borowanie to nie ma problemów- ewentualne lekkie chwilowe krwawienia.A ostatnio pozbyłam się ostatniego mleczaka....tak mleczaka w wieku 22lat:)...zupełnie bezkrwawo:)ani kropli:)))) Krwotoków też nigdy nie miałam, mimo najniższego poziomu płytek, czyli 1 G/l

Z bezpiecznym poziomem płytek to już bardzo indywidualnie bywa. Ja dostaję typową skazę poniżej 20 G/l, natomiast powyżej 50G/l jest to poziom bezpieczny. Co prawda nie maiłam historii z zębami, tzn jeśli chodzi o borowanie to nie ma problemów- ewentualne lekkie chwilowe krwawienia.A ostatnio pozbyłam się ostatniego mleczaka....tak mleczaka w wieku 22lat:)...zupełnie bezkrwawo:)ani kropli:)))) Krwotoków też nigdy nie miałam, mimo najniższego poziomu płytek, czyli 1 G/l