Małopłytkowość

Witam!jestem 6 lat po usunięciu śledziony

Od 21 lat choruję na trombocytopenię.Operację miałam w Instytucie Hematologii w Warszawie.Super dr Misiak wykonywał splenektomię.Był kochany!Do tej pory płytki utrzymywały sie na poziomie 200 tys., dzisiaj robiłam wyniki i jestem zaniepokojona bo ma 106 tys.Nie wiem czy to jest normalne więc po niedzieli pedzę do lekarza.

Hej no nie ma się co martwić, może jesteś przeziębiona, przemęczona itp.Nie jest to tak mało te 106:)Chyba nie masz skazy? Zresztą z takim stażem sama wiesz najlepiej jak to jest z tymi płytkami... Pozdrawiam:)

Wiem,wiem.Jednak muszę sprawdzic co sie dzieje.Po splenektomii niby lekarze mówia ze trzeba życ normalnie,bez diet bez ograniczen.No i własnie tak sobie żyję.do tej pory w sumie zapomniałam ze mam trombocytopenie.Myslałam ze jej po prostu już nie mam.No ale myslę że nie będzie tak źle i płytki skoczą w górę.

witaj jestem zaszokowana że tak długo już chorujesz....aż 21 lat to spory kawał czasu ja jestem raptem po splenektomi 4 miechy choruję na małopłytkowośc 6 lat.....z płytami ok ale opuchlizna mnie się jakaś doczepiła nie wiem czy to limfatyczna czy po prostu brak ruchu po operacji duże dawki encortonu które miałam mam nadzieję że to przejdzie....

U mnie zaczęło się jak miałam 12 lat.Wybroczyny i siniaki.Brałam encorton pare miesiecy.później pobrali szpik ale on funkcjonował normalnie.Płytki przez ładnych parę lat bez żadnych leków utrzymywał się na poziomie ok 100 tys.11 lat temu urodziłam synka naturalnymi siłami w Szczecinie na patologii ciąży z liczbą płytek chyba 60 pare tysięcy.Miałam się później zgłosic do hematologa(Bo przez ładnych parę lat nie chodziłam na kontrole)ale oczywiście dom,dziecko mnie pochłonęło i to "olałam".W 2001 roku zaczęły mi siniaki wychodzic i wybroczyny.Poszłam na wyniki , atu 8 tys płytek.No i wtedy juz poleciałam do hematologa.znów do szpitala,pobieranie szpiku,Sterydy(dexametazon chyba).Ale płytki rosły na pare dni tylko.Mama moja uzyskała namiary na Instytut hematologii w Warszawie.ja jestem z Goleniowa (pod Szczecinem).Tam pojechałam,zrobiono mi badanie izotopowe płytek i podjeto decyzje że trzeba usunac śledzione.we wtorek zrobiono zabieg a w czwartek kazali mi sie zbierac.Od tamtej pory robię co roku wyniki.

Przez te 6 lat folgowałam sobie a teraz mam lęki jak się naczytałam na forum.

Nie ma się co bać!Forum jest po to żeby się wymieniać doświadczeniami i wspierać, ale jesteśmy dorosłymi ludźmi i wiemy, że u każdego choroba przebiega inaczej(na szczęście, bo byśmy się do końca zdołowały:) i nie ma co brać do siebie, że jak komuś np po splenektomii pk spadły, to ze mną będzie tak samo. Poruszyłaś ciekawy dla mnie temat... Jeśli masz ochotę to napisz jak było u Ciebie z ciążą. Od kiedy przed zajściem nie brałaś sterydów i jak się płytki wtedy zachowywały, jak się czułaś? Pytam, bo pewnie kiedyś też mnie to będzie dotyczyć,mam nadzieję:)))))

Dzięki za wsparcie! Ja sterydy brałam tylko w wieku 12 lat i od tamtejpory a ni przed ciążą ani 4 lata po nie nie brałam żadnych leków.Nawet w czasie ciaży nic mi nie dawali.Płytki w czasie ciązy byly na poziomie 80-60 tys.Nic mi nie dolegało.Ciśnienie miałam dobre.Tylko że poród musiał się odbywa pod specjalną opieką, czyli na patologii ciąży.Poród przebigał normalnie bez komplikacji.Krwi mi nie przetaczali.Mały jest zdrowy,dzieki Bogu!Kolejne sterydy dopiero mi zaaplikowali jekieś 7 lat temu kiedy płyki spadły mi do 8 tys.Co do kolejnej ciązy to moja Pani Doktor powiedziała tylko że to na moje wlasne ryzyko,że mam zdrowe dziecko wiec należy się cieszy bo z drugim mogą(nie muszą)by problemy.Ja z resztą,tak naprawdę nigdy nie odczuwałam że mam niski poziom płytek.Tyle tylko że po ciele można było zauważyc.Ostatnio dwa dni miałam gorączkę i wszystko mnie bolało nie wiem czemu,żadnej grypy nie mialam.cały dzień prawie przespałam(Gdzie zwykle nie umiem spac w dzien, wiec mnie to zadziwilo).Nie wiem, ale chyba ma tozwiazek ze spadkiem.Bo po tych dwóch dniach zrobilam wyniki(w ten piątek) no i spadek do 106 tys.No nie jest tak źle,ale przez te 6 lat było lepiej.

Sterydy brałam jak miałam 12 lat(jak już wcześniej pisalam)A synka urodziłam 10 lat później.Mnie osobiście w niczym małopłytkowoś podczas ciąży nie przeszkadzała.Nie było źle!Myślę żę i tobie się powiedzie.Oczywiście musisz byc pod dobra opieką lekarska.Ja wtedy uważałam się za zdrową.Zresztą po splenektomii,też.:)Lekarze wmawiali mi że mam życ jak normalny człowiek.I alkohol i imprezki,solarium,plaża...Musze sobie trochę przystopowac.Jeszcze jak widziałam wyniki około 200 tys ( raz na rok albo pół roku robione) to mi było w to graj!

No właśnie i ja tak zamierzam żyć-NORMALNIE:) Po \"drobnym\" spadku płytek, wychodzę z tego i mam nadzieję na dłuższy spokój.Nie dam się! Ja myślę, że u Ciebie to raczej płytki są konsekwencją złego samopoczucia a nie odwrotnie, przynajmniej gdybym ja tak miała to byłabym pewna, że jest właśnie tak, a nie odwrotnie. Tylko na początku choroby miałam takie ogólne objawy osłabienia, później już nie.Kryzysy rozpoznawałam TYLKO po krwawieniach, siniakach. Może warto u Ciebie zastanowić się nad przyczyną złego samopoczucia. Jest super pogoda, ale łatwo się czegoś nabawić.Ja właśnie zaczynam smarkać:( POzdrawiam, napisz jak bedziesz coś wiedzieć.

Wiesz,po Twoich słowach trochę się uspokoiłam.Faktycznie 2 tygodnie temu byłam przeziębiona,teraz bez przeziębienia ale jakaś gorączka...W ogóle jakaś przygnebiona jestem i to pewnie wpływa na organizm.Trza sie wziąc w garsc i coś z ty zrobic. Jeszcze pytanko.Wcześniej pisałas o jakiś immunoglobulinach czy jakoś tak.Rozumiem że podnoszą one poziom płytek.ale cóz to takiego?Nie dostawałam takiego czegos. Czy po usunięciu śledziony bierzesz jakieś leki?Ja tylko szczepię się co 3-4 lata Pneumo 23.

Ja po splenektomii jestem 2 lata i nie miałam problemów do tej pory(bez leków), a teraz na wiosnę kryzysik, nie obyło się bez sterydów, ale już zeszłam do 0 i pk narazie dobre. Też coś musiało podziałać niedobrego na te płytki, ale nie wiemy co. Immunoglobuliny to białka opdowiedzialne za odpowiedź immunologiczną, generalnie bierze się je przy niedoborach odporności, dlatego ja je zaczęłam brać, bo podejrzewano u mnie coś takiego.Korzystnie wpływają na pk, ale są drogie i to ich minus.(Są izolowane z krwi dawców i przetwarzane w Szwajcarii) Faktycznie były skuteczne przez ponad rok, podnosiły ładnie płytki, ale na coraz krócej, w końcu efekt był mierny i wtedy splenektomia. Ja dostawałam immunoglobuliny G(Ig G), pod nazwą handlową Gammagard, Sandoglobulin P Podobno dobre efekty dają w początkowej fazie choroby- mogą prowadzić do całkowitego wyleczenia. Mnie niestety ich wtedy nie podano. Jeśli chodzi o przyczynę mojej małopłytkowości to ja myślę, że po przebytej mononukleozie. Popytam jeszcze więcej o immunoglobuliny na fakultecie z preparatów krwiopochodnych niebawem:) to napiszę:)

Dzieki!J nigdy nie słyszałam o takim preparacie.Jak bedziesz wiedziała cos wiecej to prosze daj znac.Bardzo sie cieszę że możemy sobie pogadac.Szkoda ze to dotyczy takiego tematu.No ale może naiązemy kontakt i pogadamy sobie:)Jeszcze raz ci dziękuję za kontakt!Pozdrawiam!!!!

Zgadzam się z Tosią 86, każdy z nas ma inne powody do spadku płytek: złe samopoczucie, przeziębienia czy po prostu przemęczenie bo przecież każdy z nas jest inny i faktycznie od czasu jak zaglądam na forum to wręcz odwrotnie, odzyskuję siły dzięki wymianie poglądów i uczę się na nowo obserwować swój organizm....a przede wszystkim nabrałam dystansu do tego po wypowiedziach Tosi86, też zaliczałam doły z powodu choroby, potem po usunięciu śledziony i złego wyglądu po lekach ale stukrotne dzięki Tosiu86 masz na mnie zbawienny wpływ :-))trzeba żyć normalnie pozdrawiam wszystkich małopłytkowiczów....BĘDZIE WSZYSTKO OK! trzymajcie sie ciepło

Witam! wczoraj byłam u lekarza 1-go kontaktu i skierowala mnie na powtórne badania,tym razem ręcznie mają mi obliczyc płytki.Do hematologa sie zarejestrowałam dopiero na 17 czerwca(prywatnie bo do przychodni 3 misiące trzeba czekac KOSZMAR!!).Dzięki Wam za słowa otuchy!!!Pozdrawiam!

Jest ok!160 tys.To niezły wynik!Troche mi ulżyło.No ale terz pewnie częściej bedę chodiła na wyniki:)Pozdrawiam!!!!

Świetnie, 3maj się!ja idę jutro:)

OKI!Trzymam kciuki za twoje plytki :) Niech moc płytek będzie z tobą :)))

Nio moje 299:)po odstawieniu leków, oby tak dalej:)

gratulacje!!!!!!!! za wysoki stan płytek...ja idę jutro się kłuć....kciuki za mnie poproszę :)

Oki, będę trzymać:) na egz praktycznym z farmakognozji i zaliczeniu z mikrobiologii:)na farmakologii też...

dziekuję te kciuki mają jednak moc :-)))....276 tys.płytek....mam nadzieję, że Twoje egzaminy też poszły oki zwłaszcza że trzymałaś rączki w piąstki lub myśli :-))).....pozdrawiam serdecznie

17? To cud, że przeżyła! Od mojej splenektomii minely prawie 2 lata i na razie wszystko jest ok. Leczylam sie we Wroclawiu w Klinice Hematologii. Mnie zastanawia ostatnio jak to jest z planowanym zajsciem w ciaze, jakie jest ryzyko nawrotu itp. Ja na razie nie planuje nic takiego, ale zawsze lepiej wiedziec. Moze sie orientujecie jak to jest w przypadku udanej splenektomii? Co do srodkow przeciwbolowych, to moj lekarz twierdzi, ze w miare bezpieczny jest tylko paracetamol, czyli np. APAP. Na przeziebienie FERVEX, ma w skladzie prawie sam paracetamol, ja bralam i nic mi sie nie stalo, ale lekarz tez twierdzi, zeby nie brac i przeziebienia wszystkie wylezec i pic herbate z sokiem malinowym :) Jak sie jest dzieckiem to mozna, ale jak nie chodzic do pracy przez 2 tygodnie? Pozdrawiam!

Add 17 tys płytek w mm3, w cm3 się chyba nie podaje, co najwyżej G/l ...cud czy nie....ja miałam 1 i też zyję:) Najważniejsz, że przeszło. No sama jestem ciekawa jak to jest z ciążą i będę się dowiadywać na pewno przed zaręczynami:) Jedyne, co mogę powiedzieć na ten temat, to to,że Cyclonamine(pewnie powszechnie znana wśród nas), jest lekiem kategorii A i jako 1 z niewielu,baaardzo niewielu leków zupełnie nie wpływa na płód! Ale pewnie na cyklonaminie się nie da ciągnąć:/

hey. mnie tak nagle wzielo na czytanie o maloplytkowosci chociaz o tej chorobie wiem juz od 6lat. wtedy to na miesiac wyladowalem w szpitalu karmiony encortonem i cyclonamina(czy jak to sie tam pisze) oczywiscie nic to nie dawalo. lezalem w poznaniu i dziwi mnie to ze tak male pojecie mieli o tej chorobie. po 4dniach dopiero wyladowalem tam gdzie mialem czyli na hematologii(wczesniej na laryngologii chyba) Zatamowali mi krwawienie tamponada ktora mialem tydzien w nosie(a powinna byc 1-2dni)i ktora mi zniszczyla sluzowki(mocniej dmuchne nosem albo wytre go i leci krew). podejrzewali ze to przez sledzione ale nie dalem sobie jej wyciac. chociaz zastanawiam sie skoro mam miec nawroty co chwile;/ podejrzewam ze dzis mi leciala przez to ze bralem pyralginum co kilka dni(na bol zeba bo boje sie isc do dentysty;:) skoro zyjecie juz z ta choroba to moze wiecie co robic zeby tak troche lepsze wyniki byly albo czego unikac?? Ja juz wiem zeby nie brac antybiotykow;p staram sie nie pic duzo alkoholu, i takze unikam pieczenia sie na sloncu bo kiedys 3dni lezalem bez przerwy i nie moglem zatamowac krawienia z nosa. nie wiem czy to ma jakis wplyw na plytki ale trzeba kombinowac.piszcie jak wiecie co mozna robic a czeog unikac. z gory dzieki.

Witam! Na pewno musisz odstawic pyralginę bo ona zawiera acetylosalicylany(Chyba tak to się nazywa),które podobno obniżają płytki.Unikaj antybiotyków,i tych salicylanow.Na wszelkie bóle apap czyli paracetamol.No a tak ogólnie to do dentysty też musisz do odpowiedniego gabinetu trafic.Najlepiej idz do hematologa i niech ci napisze czego unikac.Powodzonka!

Macie jakies domowe metody przedłużania zywotności płytek? Nie wiem jakiś sok z buraków np. ? Chorują od roku płytki ciągle skaczą, ostatnio 19 tys, 34 tys komorowo. Małopłytkowość z poziomem 100 tys to dla mnie nie małopłytkowość, chociaz z drugiej strony dziwne ze osoba z 130 tys płytek zle sie czuje z tego powodu, moze to nie niskie płytki są winowajcą? Ja obecnie nie przyjmuje zadnych leków, lekarz troche sie przestraszyl jak plytki spadly do 19 tys ( zwykle ok 40 tys) i przepisał encorton w dawce 40 mg. jednak ja zachowalam zimna krew i dwa dni pozniej zrobilam badanie gdzie wyszło juz 36 tys, sterydow zdecydowalam sie nie barc na wlasna odpowiedzialnosc. Ci lekarze to nie myslą chyba. Rok chodze po ulicach z plytkami 30-40 tys i jest dobrze, a jak spadna do 19 wiadomo sa wzloty i upadki to juz sterydy, nawet jesli mi one nie pomagają! Powiedziala ze nie ma innego leku, a ja wiem ze są chociazby immunoglobuliny. tylko nikt u mnie podobnie jak i u was tego nie zastosował. Bralam sterydy latem zeszlego roku w dawkach 50 mg, przez 3 miesiące, oprocze tego ze wyglądałam jak heron nic nie pomogły. Macie racje, kazdy z nas najlepiej zna siebie, swoj organizm. A lekarze... pożal sie Boże. Przykład: z wielu źródel słyszałam ze mononukleoza moze byc przyczyna małopłytkowości, jednak moj hematolog twierdzi ze nie to - juz drugi z kolei. Podejrzewano u mnie ta chorobe, podobna jest w przebiegu do anginy, tylko postawiono diagnoze angina. Dopiero kiedy wyszla na jaw maloplytkowosc, zaczeto sie zastanawiac czy to nie byla mononukleoza, zrobilam prywatnie badania krwi na ta bakterie, ale wyniki negatywne, chyba ze bylo juz za pozno bo od czasu choroby minely jakich 4 miesiące. Nie da sie nie mysliec o tej chorobie, codziennie rano gdy sie budze sprawdzam swoje ciał czy mam nowe wybroczyny, to juz chyba obsesja. całe szczescie tylko niewielkie siniczki i malenkie jak po ukłuciu igłą wybroczynki na stopach zwłaszcza. Jestem przez to wszystko ciagle przygnebiona, i chyba mam depresje.

Sandra, a jak ze śledzioną? Lekarz przepisuje sterydy, bo musi mieć jakieś zabezpieczenie, nawet jeśli nie podniosą one płytek, to zabezpieczą nieco przed krwawieniami, chyba lepiej niż cyclonamine. A gdyby zignorował sprawę a Tobie się coś stało...błąd w sztuce. Co do mononukleozy- przeciwciała nie zawsze są wykrywalne, mimo iż choroba była. Ja np mam potwierdzoną ich obecność, ale z tego, co rozmawiałam z moim prof od bakteriologii- w kolejnym badaniu mogą np nie wyjść- loteria. Mononukleoza to bardzo powszechna choroba, raczej się jej nie leczy- tylko objawowo i badania bakteriologiczne podczas choroby też pewnie się nie zdarzają. Immunoglobuliny....mnie pomagały- do czasu, pewnie lepsze niż sterydy, ale jak to w transfuzjologii- zawsze jest możliwość złapania czegoś gorszego przy przetoczeniu. Poza tym drogie, więc jest problem z refundacją... Ja choruję od 10 lat i nie wiem od czego zależy poziom moich płytek... Proponuję pomyśleć nad śledzioną pozdrawiam

Dziekuje za odpowiedz. Byc moze jestem w błedzie, ale slyszalam ze wyciecie sledziony pomaga tylko w przypadkach ( i to nie zawsze) kiedy śa w organizmie przeciwciała przeciwpłytkowe. Czy to prawda? Mialam robione usg sledziony ale nie jest powiekszona.