naczyniaki mózgu

bo pewnie sporo wiecie o tej przypadłości-jaka jest przyczyna naczyniaków mózgu, czy można je leczyć i co powoduje ich pękanie, co zwięksa ryzyko krwotoku. A i jeszcze jakie są objawy, skąd sie dowiedzieliscie, że mcie naczyniaka?

Witam JA też mam naczyniaka......ale powoli zacznę może od początku..... Głowa mnie boli od zawsze.......to znaczy od kiedy pamiętam, leżałam w szpitalu wiele razy i badania niby nic nie wykazały, leczona byłam na migrenę.aż do ubiegłego roku. W ubiegłym roku dostałam wylew, miałam 1% szans na przeżycie, całe szczęście przeżyłam. Później skierowana zostałam do Gliwic na radioterapię aby zamknąć tego naczyniaka. Miałam 2 radioterapie ale to nie przyniosło żadnego efektu, nic nie mogę robić, do pracy nie mogę iść, ale co najgorsze ciągle boli mnie głowa, już nie mam siły...........................proszę o jakieś rady........

moja córka ma naczyniaka w pniu mózgu potrzebuję jak najwięcej info na ten temat

chcę poznać kogoś ztym samym problemem

chciałabym wiedzieć czy ktoś podejmuje się leczenia naczyniaków o tej lokalizacji

co mamy córce zapewnić i jak zapobiegać ponownemu wylewowi

i jeszcze jedno pytanie co z rehabilitacja czy wysiłrek może jej zaszkodzić

i jeszcze jedno pytanie co z rehabilitacja czy wysiłrek może jej zaszkodzić po wylewię ma nidowład połowiczny prawostronny i trzeba ćwiczyc

baloo - zycze twojej corce i wam wszystkim z tego forum zeby wam sie wszytsko jak najlepiej potoczylo, zdrowia i zeby wszytsko sie unormowalo ucalowania

witaj baloon ja mam naczyniaka na pniu mózgu; żyje z tym od diagnozy 7lat; ciągle szukam informacji na ten temat, ale nigdzie nic konkretnego nie można znaleźć.

do baloon zaglądasz tu jeszcze? jeśli znalazłeś gdzieś jakieś informacje na temat naczyniaków na pniu mózgu to daj znać - proszę! Ja ciągle szukam informacji na ten temat i niewiele moge znaleźć. A gdzie Twoja córcia ma usytuowanego naczyniaka? masz bardziej konkretną lokalizację na pniu mózgu? Pytam, bo ja też przeżyłam niedowład prawostronny i strasznie boję się wylewu. Jak się czuje Twoja córka, czy odzyskała zdolność ruchową. Napisz coś prosze, bo nie wiem czy nie jesteśmy odosobnionymi przypadkami na tym świecie z ta nazwijmy to \"przypadłością\". Wszystkiego dobrego dla Ciebie i Twojej córki przede wszystkim!

do Sabina111111111111 a jak Ty się czujesz? Z tymi bólami głowy to wiem jak jest, sama cierpię na nie.....już nie pamiętam od kiedy. Ból głowy \"towarzyszy mi\" odkąd pamiętam. Niestety. A od tabletek przeciwbólowych już mam zniszczony żołądek, ale bez tabletek przeciwbólowych nie da się żyć :-( Możesz napisać gdzie masz umiejscowionego naczyniaka? Nie wiem jak Ty, ale ja to od cierpień związanych z bólem głowy często mam ochotę po prostu wyć, wrzeszczeć z bólu. Niemniej jednak staram się ze wszystkich sił w miarę pozytywnie podchodzić do świata i cieszyć się z każdego kolejnego dnia. Tez nie wiem czy jeszcze tu zaglądasz, ale może kiedyś przeczytasz tego posta i się odezwiesz. Wszystkiego dobrego Sabino!

Do Słoneczko 32 Witam Cię serdecznie. Jak ja się czuję..........fatalnie ten ból głowy jest nie do zniesienia. No ale cóż widocznie taki mój los:( Ja też staram się cieszyć z tego co mam bo mogło być o wiele gorzej, dziękuję Bogu że jestem sprawna. Pozdrawiam

Sabino11111111111 czy mogłabyś napisać gdzie w mózgu masz umiejscowionego naczyniaka? czy te radioterapie kompletnie nie dały żadnych efektów? Na czy w ogóle polegały te radioterapie? Proszę napisz coś, bo lekarze nic nie mówią, tylko każą się oszczędzać i cieszyć z tego że żyje, a zaraz dodadzą bo ten naczyniak to taka bomba tykająca i ie wiadomo kiedy wybuchnie, a jak wybuchnie to mówią, że mam tak jak Ty 1% szans na przeżycie :-( Możesz coś więcej o sobie napisać? baloon a jak Twoja córka? Jak się czuje?

Do Słoneczka 32 Podaj mi Twojego e-Maila to Ci wszystko opiszę pozdrawiam

do Sabina1111111111 napisałam do Ciebie maila na adres który podałaś obok swojego nicka. Czekam na wiadomość. Pozdrawiam

hej, może ktoś wie, jak wygląda taka operacja? zawsze byłam okazem zdrowia , jak to się ładnie mówi. Ale ... dwa tygodnie temu zemdlałam w pracy .... porobli mi trochę badań .... i znaleźli ... naczyniaka jamistego w mózgu ... oczywiście skierowali na leczenie operacyne ... jak wygląda taka operacja?jak długo trwa rekonwalescencja po operacji,? jaką cześć włosów golą, itp. ... strasznie się boję. Pozdrawiam wszystkich i bardzo liczę na odp.

Witam wszystkich. W sierpniu ubieglego roku po tomografii komputerowej stwierdzono u mnie w płacie ciemieniowym w prawej polkuli mozgu jakies zmiany patologiczne. Po rezonansie dokladnie wyszlo ze mam okolo 5 cm naczyniaka tetniczo zylnego w prawej polkuli mozgu. Oczywiescie wczesniej mialam tez obiawy bo pewnie nigdy bym nie trafila do szpitala i nie wiedzialabym ze cos mi dolega. Polegalo to na tym ze miewalam chwilowe paralize rąk i twarzy. Biore na stale Trileptal i Tegretol. Przeszlam juz jedna embolizacje (klejenie) a do drugiej nie doszlo poniewaz jak to stwierdzili lekarze mogloby dojsc do zatoru zyly i moglabym miec udar mozgu, wiec na szczescie zdarzyli sie wycofac z drugiego zabiegu. Ogolnie wylaczono z krążenia niewielką częśc AVM. Przeszlam do kolejnego rodzaju leczenia naczyniak. Obecnie lecze sie w Gliwicach w klinice onkologii. Po kolejnym rezonansie i tomografii lekarz radiolog stwierdzil ze moj naczyniak moze byc naświetlany stereotaktycznie. Na szczescie bo inaczej pozostala by mi juz tylko operacja. W lutym tego roku mam miec pierwsze naświetlanie. Ogolnie mam miec trzy. Ciekawa jestem jakie sa skutki uboczne naswietlania? Czy przynoszą wogole jakies efekty? Jeśli jest ktos kto moglby sie podzielic ze mna swoimi przezyciami albo jakakolwiek informacja chetnie czekam na maila. Pozdrawiam goraco i zycze wszystkim powrotu do zdrowia.

hej.2 miesiace temu na podstawie rezonansu dowiedzialam sie o swoim naczyniaku.wczesniej nie pomyslalam ze moge miec jalies neurologiczne problemy.ale zaczely sie zawroty glowy,ucisk w lewej polkuli i problemy z rownowaga.W Polsce lekarze mowili o embolizacji,radioterapi,o mozliwosci leczenia tego.Ale tutaj(mieszkam w Holandii)po konsultacji z najlepszymi podobno specjalistami dowiedzialam sie ze moj naczyniak nie ma prawa peknac i dawac jakichkolwiek objawow wiec nie mam z tym nic robic.2 kraje,2 rozne opinie...To jest dopiero dla mnie problem! nie mam pojecia co robic,kto ma racje?

Witam! Miałem naczyniak w prawym płacie skroniowym, jestem juz po operacji. Dokładnie usunięto mi go 5 marca tego roku. W Akademii Medycznej w Warszawie. Operacja trwała 5 godzin, też sie bałem się, chyba jak każdy, ale poszło bardzo dobrze, wszystko sie udało. Z powodu naczyniaka chorowałem na padaczkę teraz myślę, że to się zmieni biorę leki i przez jakiś czas będę brał. Pozdrawiam wszystkich chorujących na tą straszną chorobę i trzymam kciuki z ich wyleczenie. Polecam ten szpital i profesora Marchela on na pewno wam pomoże. (Dodam ze czuję sie dobrze i już pracuję)

Witam. Na początku życzę wszystkim rychłego znalezienia rozwiązań na swoje problemy Ja miałem podobne,a właściwie jeszcze się ich nie pozbyłem Miałem naczyniaka mózgu na płacie czołowym z prawej strony i leczyłem sie w klinice w Lublinie ponieważ oni specjalizują się w naczyniakach miałem tam przeprowadzane angiografie do wykrycia umiejscowienia naczyniaka,a później embolizacje,którymi mi go zaklejali tętnicą, po trzeciej embolizacji dostałem porażenia lewej części ciała... małe części naczyniaka,które nie mogły być już zaklejone embolizacją musiały być „zniszczone” poprzez naświetlanie laserem.Teraz jestem po wylewie,ponieważ miałem wysokie ciśnienie i resztka naczyniaka pękła... sparaliżowało mi lewą stronę ciała,którą udało mi się zrehabilitować po embolizacji,ale nie zamierzam się poddawać i będę rehabilitował się do skutku gdzie tylko będę mógł aż uzyskam w pełni zdolność do smodzielnej egzystencji,muszę z resztą dokończyć studiowanie Życzę wszystkim bardzo dużo zdrowia i jak najmniej bólu,bo wiem co to jest i jak może doskwierać.Pozdrawiam

Również pozdrawiam wszystkich! Ja teżmiałam naczyniaka mózgu z prawej strony, leczyłam się w WSS w Sosnowcu, w moim przypadku nie było jednak mowy o embolizacji (złe położenie naczyniaka), i musiałam poddać się operacji! Życzę wszystkim tak dużo szczęścia, które miałam (czego nawet nie byłam świadoma). Nie było po operacji żadnych komplikacji (typu paraliż, niedowład itp.) Tak strasznie się bałam, a jak tu się okazało - nawet nie było czego. Pozdrawiam serdecznie i polecam zespół neurochirurgów z WSS w Sosnowca! LJ

ANATOL DOWŻENKO to dzięki niemu ŻYJĘ,przedłużył mi wspaniałe moje życie już o 9 lat.Kolego ''chudy'' ja miałam operacje przez klejenie a WSPANIAŁY Anatol zna się na tym bardzo dobrze. Mam olbrzymiego naczyniaka i jestem po kilku operacjach.Pozdrawiam wszystkich ''naczyniaka głowy''.

Chudy miałam 1%życia i wybrałam ŻYCIE czyli klejenie głowy. Oczywiście ,że komplikacje były, ale około miesiąca zniknęły.Ja mam naczyniaka koło ośrodka mowy.Musiałam na nowo uczyć się mówić,czytać,liczyć[od tego jest kalkulator]i pisać-z tym jest najtrudniej.Na komtuterze jakoś sobie radzę,ale na papierze jest "lipa".W urzędzie to mówię ,że jestym po oberacji i panie piszą za mnie.Po wakacjach wybieram się na kolejny zabieg .Ostatnie klejenie miałam rok temu.Nie wolno sie bać...

Witam. Koleżanko DYCHA dlaczego Twoje klejenie trwa tak dług? Klej puszcza, czy coś się dzieje? Ja w sierpniu odwiedzę Profesora mam kolejne badanie i co dalej to zobaczymy.

Witam U mnie wykryli naczyniaka zylnego po RM (marzec tego roku)do tego czasu mialam napady padaczkowe a EEG glowy wychodzi w normie.Naczyniaka mam na prawej pólkuli mózdzku. Czekam teraz na angiografie i z tego co sie orientuje zamierzaja rówiez embolizacje.Leczyl ktos sie w Bytomiu? Czy po embolizcji ataki epilepsji moga ustac? mam ataki grand male.

Witam Wszystkich! Jestem po dwóch wylewach naczyniaka i po czterech embolizacjach. Ostatnią embolizacje miałam w czerwcu w Kaliszu a teraz czeka mnie(raczej mojego naczyniaczka) naswietlenia. Czy ktoś miał radioterapie naczyniaka to prosiłabym o opisanie przebiegu tego naswietlenia. Przeszłam juz sporo w swoim życiu ale jakoś sie boje tych laserkow. Pozdrawiam

Ja nie mam naczyniaka, ale mam tętniaka. Operacja, poprzez otwieranie mózgu nie wchodzi w grę, bo leży on na głównej tętnicy i jest wielkie ryzyko. Jedyna możliwa metoda to embolizacja. Ma mi ją wykonać prof. Dowżenko. Tyle, że mam zwapnienie żył i lekarze jedni odradzają operację i zabiega prof. Dowżenko nalega na zabieg, bo mówi, że jest wielkie ryzyko, gdy z nim chodzę. Nie mam pojęcia co robić i kogo się słuchać. Zastanawiam się, czy po embolizacji trzeba długo leżeć w szpitalu i czy potem potrzebna jest jakaś rehabilitacja. Gdyby ktoś mi mógł rozwiać moje wątpliwości, byłabym bardzo wdzięczna.