naczyniaki mózgu

Jak się dowiedziałam równo rok temu, że mam naczyniaka jamistego w prawej części mózgu, to myślałam, ze to jakiś zły sen. Niestety nie. Naczytałam się trochę w necie i myślałam, że da radę to jakoś zakleić. Niestety ze względu na lokalizację embolizacja nie wchodziła w grę. W styczniu miałam operację, na szczęście nie było żadnych komplikacji, teraz naprawdę wiem, co to szczęście. Polecam wszystkim Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im Św. Barbary w SOSNOWCU. Justyna

ANNA 26 mam pytanie,czy Ty normalnie urodziłaś dziecko czy ze względu na naczyniaka musiałaś mieć cesarkę?

ANNA 26 mam pytanie,czy ty urodziłaś dziecko naturalnie czy miałaś cesarkę?

Miałam cesarkę, za którą i tak musiałam zapłacić bo debile mimo wskazań do natychmiastowego ciecia w 33 tyg. nie chcieli jej przeprowadzić:( Dodam, że groził mi 2 wylew:(

Anna a dlaczego podczas ciąży pękł Ci naczyniak? Czy z dzidziusiem jest wszystko w porządku? No tak,bo mając naczyniaka nie można rodzić naturalnie.Pozdrawiam Cię i wracaj do zdrowia.

Z córeczką wszystko ok, jest zdrowa i prawidłowo sie rozwija:) Naczyniak pękł najprawdopodobniej dlatego, że dostałam po lekach podtrzymujących ciążę wysokiego ciśnienia:( , wcześniej nie miałam pojęcia o jego istnieniu. Cesarka zatem była konieczna, mająć takiego "intruza"w głowie nie wolno wykonywać dużego wysiłku!!! Pozdrawiam

cześć mam na imię Justyna o swojej chorobie dowiedzialam się 27.03.2008r. jak trafiłam do szpitala z powodu utrzymujacych się od 5 dni zawrotów głowy, zaburzeń widzenia, zaburzeń równowagi. Wykonane badanie KT I MRI glowy uwidoczniło ognisko krwotoczne w lewym konarze móżdżku mogace odpowiadać naczyniakowi jamistemu.W lewym konarze móżdżku widoczne ognisko o wysokim sygnale w obr, FLAIR,niejednorodnym w T2zal. i wysoki\m w T1- zal. bez cech wzmocnienia po podaniu ś.k, o śr. o 17mm z efektem masy w postaci modelacji komory 4 i niewielką strefa obrzeku. Wewnątrzczaszkowe rozgałęzienie tt szyjnych i kręgowych wskazuje odcinkowe przewężenie o cechach zapalnych?Zespół Maya moya? moze ktos wie cos więcej na temat tej choroby?

jeszcze chcialam się dowiedzieć jak wyglada kolejny wylew bo boje się, że może mnie znowu to spotkać? Bo ostatnio żle się czułam miałam zawroty głowy ból,wysoki ciśnienie, wymioty a teraz coraz gorzej jest z moją pamiecią a chcem jeszcze żyć bo mam 2 małych dzieci..........

Justynko nawet nie wiesz jak doskonale Cię rozumiem. Objawy wylewu w moim przypadku wyglądały następująco: silny ból głowy przypominający walnięcie młodkiem, siekierą coś nagłego; zawroty głowy, wymioty także krótkotrwała utrata wzroku, wysokie ciśnienie.Tak było 28.03.2007 i mam nadzieję, że już nigdy się nie powtórzy!!! Też pragnę żyć mam 16 miesięczną córeczkę!Przeszłam radioterapię, walczę z padaczką ale nie tracę nadziei. Lekarze a uwierz mi sporo ich odwiedziłam mówili; oszczędny tryb życia, brak decyzji o kolejnym dziecku, a przede wszystkim raz przeżyty wylew zmniejsza ryzyko następnego. Pozdrawiam gorąco! Ania

tylko czy z naczyniakiem da się długo żyć.Bo jeden lekarz mi powiedział że trzeba żyć tylko nikt nie wie ile a co tobie mówią teraz lekarze...

Lekarze, każa mi czekać do kwietnia na wyniki kontrolnego rezonansu po radioterapii. Twierdzą, że powinnien on się ładnie "zasuszyć", choć czasami proces ten trwa do 2. Pozdrawiam

Ps. do 2 lat (nie dokończyłam wątku)

naczyniak może się zasuszyć i zniknąć za bardzo w to nie wierze bo mi lekarz powiedział że naczyniak moze po 2-3 latach zacząć się powiększać.

A u ilu lekarzy byłaś? Ja odwiedziłam nie tylko kliniki w Poznananiu, ale i Bydgoszcz, Gliwice, lekarze są jednomyślni. Sam rzeczywiście się nie zmniejszy ale warto coś z nim zrobić polecam klinikę onkologii i radioterapii w gliwicach ja jeżdziłam z poznania i nie poprzestanę. Walcze bo mam dla kogo!!!

Ja mieszkam w woj.podlaskim to tu najwięcej lekarzy odwiedziłam,ale bylam też na konsultacji neurochirurgicznej w Lublinie i tam mi lekarz powiedział że ze wzgledu na rodzaj naczyniaka proponuje leczenie operacyjne tylko ono jest ryzykiem bo nie daje mi pewności że po operacji będę taka jak przed.Bo moj naczyniak jestw lewym konarze móżdżku w samym środku, gdzie lekarz boi się że może uszkodzić mi jakieś nerwy.

Chodzi głownie oto, żeby znów nie doszło do krwawienia, wiadomo przeciez, że raz pęknięty naczyniak jest bardzie "narażony".

Naczyniaki krwionośne są leczone na drodze embolizacji wewnątrznaczyniowej. W Lublinie zajmuje się tym dr. Szajner. Pracuje w szpitalu Klinicznym na ulicy Jaczewskiego 8. W Zakładzie Radiologii Zabiegowej.

listopad 2005 wykonałem badanie MR mózgu, u podstawy lewego płata skroniowego w obrębie kory i istoty białej podkorowej stwierdzono nieregularny obszar o wymiarach 27x22mm.obraz może odpowiadać zmianie naczyniopochodnej, nie można również wykluczyć malformacji naczyniowej . 23 stycznia 2008 ponownie wykonano badanie MR i wyszło to samo, bez zmian. w lutym 2008 byłem w klinice w warszawie na Banacha i zostałem zapisany na operacje.czekac mam do 2 lat. rok juz minął. mam padaczke od paru lat juz. miałem ok.10 poważnych ataków, a kilka razy miesiecznie śrenio 10razy mam chwilowe utraty świadomości tzw. "zawiechy" . mysle caly czas o ewentualnej operacji. boję się, mój obszar wykryty to wystepuje od urodzenia. prosze o info, jak długo można czekać na operacje?? mysle jak wyjdzie diagnostyka??

a

Moja szwagierka (ponad 30 lat) dostała wylew, po zrobieniu tomografu okazało się że ma naczyniaka w głowie, bardzo dużego 5,5 x 5,0 położonego w niebezpiecznym miejscu do operacji. Miała mieć zrobioną embolizację jednak zrezygnowano z jej wykonania. Lekarze zdecydowali że zrobią jej operację, trwała bardzo długo 14 godzin ale udała się. Doznała paraliżu lewej części ciała, mówiła. Na trzeci dzień po operacji dostała obrzęk płuc, została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Po tygodniu dostała zapalenie płuc, 3 dni później po tomografie stwierdzono płyn w komorze mózgowej, założono jej przetokę. Nadal jest w śpiączce farmakologicznej, mija już trzy tygodnie od operacji i 2,5 tygodnia odkąd jest uśpiona. Lekarze próbowali ją wybudzać, bardzo szybko się wybudza lecz ciśnienie ma bardzo wysokie więc dalej jest w śpiączce. Proszę napiszcie co o tym sądzicie. Jak długo może być jeszcze w śpiączce, dlaczego się to wszystko komplikuje?

Moja szwagierka (ponad 30 lat) dostała wylew, po zrobieniu tomografu okazało się że ma naczyniaka w głowie, bardzo dużego 5,5 x 5,0 położonego w niebezpiecznym miejscu do operacji. Miała mieć zrobioną embolizację jednak zrezygnowano z jej wykonania. Lekarze zdecydowali że zrobią jej operację, trwała bardzo długo 14 godzin ale udała się. Doznała paraliżu lewej części ciała, mówiła. Na trzeci dzień po operacji dostała obrzęk płuc, została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Po tygodniu dostała zapalenie płuc, 3 dni później po tomografie stwierdzono płyn w komorze mózgowej, założono jej przetokę. Nadal jest w śpiączce farmakologicznej, mija już trzy tygodnie od operacji i 2,5 tygodnia odkąd jest uśpiona. Lekarze próbowali ją wybudzać, bardzo szybko się wybudza lecz ciśnienie ma bardzo wysokie więc dalej jest w śpiączce. Proszę napiszcie co o tym sądzicie. Jak długo może być jeszcze w śpiączce, dlaczego się to wszystko komplikuje?

a gdzie Twoja szwagierka miała przeprowadzoną operację??

w Lublinie

a ja jestem zarejestrowany w Warszawie, w największym szpitalu w Polsce na Banacha

Tak to jest każą iść na operacje, a pózniej nie wiedzą co robić ci lekarze.Ja mam naczyniaka jamistego i też tylko operacja jest mi wstanie pomóc tak mówią lekarze.Tylko jak ja mam się zgodzić jak też mogę zostać kaleką do końca życia bo nie ma pewności że operacja się uda.

To bardzo dobrze ze ci się udała operacja i życzę ci dużo zdrowia, ale sama wiesz że nie u każdego wszystko jest OK. po operacji są róże komplikacje i człowiek w końcu sam nie wiem czy ma się zgodzić,czy nie.Tak jest w moim przypadku jak lekarze dają mi 70% że operacja może się udać, więc jest ryzyko.Ale co lepsze powiedzieli mi żebym miała 70lat to od razu by mi ją zrobili, a że mam 23 to nie chcą ryzykować, nie chcą żebym została kaleką.

U mnie podobno była sytuacja krytyczna, miałam prawo wyboru, ale właściwie wyjścia nie miałam. Ryzyko podobno było dość duże ( ze względu na lokalizację), ale gdybym się nie zgodziła, podobno sama skazałabym się na wegetację ( lub całkowite zejście z tego swiata).

Witam! 21 stycznia posliznelam się,upadlam uderzylam glowa o oblodzona ziemie..poszlam na zajecia przezylam caly dzien wieczorem poszlam na trening capoeiry...zaczelam sie zle czuc jakos wczesniej wyszlam...w nocy bolala mnie szyja...dnia nastepnego poszlam do lekarki, on mnie do chirurga na sor-obejrzal mnie wezwal ortopedow oni tez obejrzeli cos o uszkodzeniu miesnia...wypisal pare kartek no i bylo skierowanie do neurologa...poszlam siedzialam tam pare godzin myslalam ze padne chcialam isc do domu juz..gdy mnie zaprosila do siebie zrobila tk czekalam na wynik gdy wyszla i powiedziala ze zostaje....niewiedzialam czemu chwile pozniej powiedziala ze radiolog wykryl w moim glowie pare dziwnych zmian zrobili tk z kontrastem,mri, angio-tk...dzis wyszlam na wlasne zyczenie mam jeszcze ognisko krwotoczne w placie ciemieniowym....z tego co wiem mam pare naczyniakow....jak z nimi zyc???ja nie chce i nie mam zamiaru rezygnowac z capoeiry!znacie jakis dobrych specjalistow?macie moze jakies wiadomosc na ten temat???czy poddawac sie operacjom skoro do tej pory nie mialam chyba dalegliwosci....a co jest najsmiesniejsze:( jestem studentka medycyny 5roku.....prose napiszcie cos:(

JA BYM NA TWOIM MIEJSCU NIE WYPISYWAŁA SIE NA WŁASNE ŻĄDANIE TYM BARDZIEJ ŻE MASZ OGNISKO KRWOTOCZNE PARĘ DNI W SZPITALU BY CI NIE ZASZKODZIŁO TYLKO POMOGŁO.ZALEŻY GDZIE MASZ TE NACZYNIAKI I W KTÓRYM MIEJSCU, A CO CI LEKARZE DORADZILI???

...badanie angio-tk"...stwierdzono znacznego stopnia poszerzenie zatok zylnych z mnogimi tetniakowatymi poszerzeniami naczyn ukladu zylnego.." wieksze zmiany zaznaczone w innych badaniach..prawy plat skroniowy,konar mozdzku lewym,w lewmy kocia mostowo mozdzkowym,w pacie lewym(tu ognisko krwotoczne) ogólnie chyba cały układ żylny w moim mozgu jest za bardzo poszerzony:/ co mi powiedzieli szczerze to nic.....jestem studentka 5roku medycyny...wiec moze mysla ze wiem o co chodzi...choc coraz bardziej sie boje...dostalam dzis skierowanie do lublina...moze wiecie jak tam sie dostac?mieszkam/studjuje dosc daleko pierw zadzwonic?mowic sie?jakis numer?...u mnie podejrzewaja wade rozwojowa...nigdy nie mialam zadnych dolegliwosc...szczerze nie mam pojecia jak zyc?dalej jak zylam?czy uwazac ale czy to pomoze?....i pytanie o leczenie radioterapia mial ktos?u mnie zaproponowali ewentualnie neurochirudzy ze moglabym byc tak leczona w lublinie.... czy powinnam o cos spytac lekarke?ona caly czas jest chetna by udzielic mi informacji ale pierw musze chyba zadac jej pytanie...ale mysle ze jestem taka mala zagadka dla lekarzy u siebie...heh...