naczyniaki mózgu

Hej,mam do Was pytanie: czy ktoś starał się o orzeczenie o niepełnosprawności (albo dostał,albo mu odrzucili) na naczyniaka właśnie? Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia w tym temacie to proszę o odp. :)

Esefko, ja mam orzeczenie o niepełnosprawności, ale mam choroby współistniejące. Poza naczyniakiem mam podejrzenie zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, podwichnięcia stawów międzykręgowych, dwułukowe skrzywienie kręgosłupa, zmianę w prawym stawie biodrowym o charakterze sacroilitis okres I i przykurcze w stawach. Dostałam najniższą grupę... Która właściwie mnie do niczego nie uprawnia, jako osoba ucząca się nie mam nawet tańszych przejazdów na uczelnię. Z tymi grupami teraz jest ściema. Wszystko zależy od lekarza POZ, bo on musi wypisać wniosek, do którego dołączasz wyniki badań specjalistycznych. No i od humoru i widzi mi się lekarza wystawiającego owe grupy. Możesz próbować, ale nie obiecuję sukcesu. Kciuki będę trzymała jeśli się zdecydujesz.

Witajcie, ja również miałam kiedyś orzeczenie o niepełnosprawności, które dostałam na rok i także dostałam tę najniższą grupę która się do niczego nie przydała. Później już się nie starałam o takie orzeczenie. Teraz jestem na rencie, już trzeci rok. Proszę napiszcie czy Wy pracujecie? Przez naczyniaka mam te parastezje lewych kończyn:( Czy macie jakieś dolegliwości przez naczyniaka? Biorę TEGRETOl-lek na padaczkę, ale co prawda nie mam typowej padaczki lecz są to drętwienia zaczynające się od lewej stopy, przechodzące przez łydkę, udo, biodro, lewą stronę talii, rękę i kończące się na lewej dłoni. Przy tych drętwieniach kładę się, i czekam aż się skończy a trwa około 30 minut. Później czuję się jak pijana. Pozdrawiam wszystkich piszących i odwiedzających:)

AnnaSz - mam pytanko kiedyś dawałam namiary na Klinike w Gliwicach pewnej dziewczynie Ani z Poznania ( właśnie przez forum ). Czy Ty nie jesteś może tą ANią.

Zacznę dyplomatycznie. Dla wszystkich: http://www.zyczeniawielkanocne.yoyo.pl/zyczenia.swf Co do objawów, to proponuję prześledzić jeszcze raz forum, szczegółowo,od początku. Jest tego sporo, każdy ma inne, chociaż niekiedy podobne. Nie ma sensu,żeby każdy pisał jeszcze raz to samo. O lekach w sumie też były wzmianki. Ja namiary na Gliwice dostałam od Anny Sz., która jest z Poznania :) Co do pracy to pewnie przeczytałaś,że ja póki co studiuję. Chciałabym pracować w wakacje,ale niestety studenta nie przyjmą do innej pracy np. w sklepie jak tylko rozpakowywanie towaru. A doskonale wiem,że nie wolno mi tego. Ograniczenie jakie mam to właśnie wysiłkowe. Czasem nie daję rady wejść na 3cie piętro do pracowni na uczelni. A z resztą można powalczyć psychicznie.

Witam :) Faktycznie przeleciałam po forum i wiecie co odnalazłam nawet siebie hihi. Wtedy miałam 27 lat. Aniu z Poznania, bardzo się cieszę że naświetlania Ci pomogły. I oby było coraz więcej wyleczonych osób. Najważniejsze żeby miec siłę i wiarę ze się uda. Mam dla kogo życ. Pozdrawiam bardzo bardzo:)

Mika tak to ja miałam od Ciebie namiary na Gliwice, bardzo Tobie dziękuję, także za wpis na blogu:) Pozdrawiam Ania z Poznania :P)

p.s coś mi minka nie wyszła miał być szczery uśmiech ;)

Witajcie, mojemu mężowi pękł naczyniak i na szczęście przeżył teraz walczymy z PZU o odszkodowanie za leczenie szpitalne, bo wypłacili mu tylko za 1 operację, a miał ich 6 i za wystapienie u niego ciężkiej choroby, za leczenie szpitalne nie chcą zapłaćić, twierdzą, że naczyniak był wrodzony, ale w żadnej z kart leczenia nie ma o tym wzmianki, a mąż nigdy nie miał objawów wskazujących, że może mieć naczyniaka, czy ktoś z Was może ma jakąś wiedzę lub doświadczenie na ten temat, pozdrawiam

Pola, kłócić z PZU się możesz. O swoje walczyć trzeba. !! Co do naczyniaka, to uważa się,że to zmany wrodzone. Nie dają objawów zazwyczaj. Zazwyczaj, to zależy od wielkości, rodzaju i umiejscowienia. Wykrywane są w 90% przypadkowo, przy okazji innego badania. Ale moim zadniem, skoro mąż był ubezpieczony i było BEZPOŚREDNIE ZAGROŻENIE ŻYCIA.... to ubezpieczenie pokrywa koszta leczenia...

Pola, jeżeli naczyniak nie powstał z powodu jakiegoś urazu, to uważa się go dosłownie mówiąc za wrodzonego-jak ich większość. Z jednej strony lepiej że nie miał objawów, bo przy takich ubezpieczeniach-jeżeli wcześniej coś wskazywałoby na zaburzenia neurologiczne-zwiększa się ryzyko , i najczęściej ubezieczyciel nie przyjmuje na siebie tego ryzyka ubezpieczenia. Musisz przeczytać dokładnie OWU, może być tak, że wylew jest wyłączony z ubezpieczenia. Niemniej warto drążyć temat.

Dzięki ZochaP wiem, że jeśli chodzi o kasę to każdy ciągnie do siebie, a juz PZU to z tego słynie, ja wiem tylko, że ludzie za złamanie ręki, czy nogi dostaję więcej niz mój męż dostał za operację na mózgu...paranoja. :-)

Hmm...Poczytać możesz. Ale nie zgodzę się z tym,że ubezpieczyciel nie pokrywa wylewów. To taki sam nieszczęśliwy wypadek jak inne, choćby złamanie czy wybicie palca!!!! Tylko z "gratisem" walki o życie. Osobiście miałam do czynienia z pacjentami przyjętymi na oddział rehabilitacji, po wylewach. Ubezpieczyciel pokrywał koszy pierwszego leczenia (+ewentualnych operacji i innych zabiegów z nim związanych) do tego np. maksymalny pobyt na oddziale rehabilitacyjnym w wymiarze 4 miesięcy ! Dla przykładu: Pani X Przyjęta do szpitala w ... z objawami krwawienia podpajęczynówkowego. Okazało się,że tętniak albo naczyniak (wcześniej bezobjawowo) ----> na stół "na gorąco" potem OIOM, dochodzi do siebie, zwykły oddział -----> rehabilitacja, do tego jakieś pomoce, tupu łuska. Pani X wykształcenie średnie, praca dorywcza. Jeśli ubezpieczyciel nie pokryłby kosztów z czego by płaciła?? Gdzieś kiedyś czytałam,nie pamiętam kiedy, że gdybym sama chciała zapłacić za usunięcie chir. mojego naczyniaka kosztowałoby mnie to ok 15.000-20.000 zł sam zabieg (trzeba połacić salę,sprzęt lekarzy i pielęgniarki) no i pobyt na oddziale. Więc nie są to małe sumki. Mało kogo byłoby na to stać, więc po to opłaca się ubezpiecznie. W razie gdyby. I małe sprostowanie, naczyniak rzadko kiedy powstaje w przypadku urazu. To mniej niż 1% naczyniaków :)

Patrząc ze strony emocjonalnej, a wiem to po sobie tak wylew to jest walka o życie. Doskonale pamiętam wszystkie czarne myśli, związane z diagnozą guz lub naczyniak. Oczywiście wylew jest nieszczęśliwym wypadkiem, i nie można zaprzeczyć. Doskonale też wiem jak wylew wpływa na psychikę, ale jednak bonus jest mój i walkę o życie wygrałam. Jednak niestety umowy ubezpieczenia są tak konstruowane że jedno słowo potrafi skreślić wypłatę odszkodowania. Nie chodzi o to że ubezpieczyciel nie pokrywa wylewów, jednak nie każdy ubezpieczyciel to robi. Więc OWU i podpisana umowa jest kluczem do tego. Jeżeli jest napisane w umowie "Poważne zachorowanie ubezpieczonego 30 000". To nie wierzmy naiwnie że jest to każde zachorowanie, bo niestety tak nie jest. Gdzieś w necie była historia że ktoś miał wylew, chciał odszkodowanie, a ubezpieczyciel odmówił bo ubezpiecza udar mózgu-nie wiem jak sprawa się skończyła, ale niekompetencja jest przerażająca. Kolejne dwa skrajne przypadki:"Ubezpieczenie obejmuje odpowiedzialność z tytułu trwałego uszczerbku na zdrowiu, spowodowanego zawałem serca lub udarem mózgu nie spowodowane stanem chorobowym" lub "Ubezpieczenie obejmuje odpowiedzialność z tytułu trwałego uszczerbku na zdrowiu, spowodowanego zawałem serca i udarem mózgu, zaistniałego na skutek przyczyny zewnętrznej". Więc warto sobie poczytać:/

Z cennika usług medysznych jednego ze stołecznych szpitali Naczyniak wewnątrzczaszkowy leczony operacyjnie 46000 Naczyniak wewnątrzczaszkowy leczony embolizacją wewnątrznaczyniową (1 zabieg) 34500 Naczyniak wewnątrzczaszkowy leczony embolizacją wewnątrznaczyniową (1 zabieg) 17250 Ceny obejmują przeciętny przebieg leczenia z pobytem w Klinice do 10 dni. W przypadku osób nieubezpieczonych, koszty leczenia pokrywają podatnicy.

Podajesz ceny embo,a to nie potrzebnie. Zauważ ze ze stołecznych,a tam jest drożej . I jest napisane KLINIKA xD A ja miałam na myśli szpital i lekarzy jako zjadaczy chleba. Poza tym inaczej jest ustalana cena dla każdego pacjenta, każdy zabieg jest INNY !!!!!!!!!!!!!!!!!! A z ubezpieczycielem można walczyć wiesz?? Za coś im płacisz chyba ??? Przez nie rok i nie dwa.

Zocha wrzuć na luz...Jesteś agresywna nie wiem czemu. Po pierwsze cen nie podałam dla Ciebie konkretnie, tylko w ogólnym pojęciu. Jest to normalny szpial, w w dużych szpitalach często używa się nazwy np Klinika Neurochirurgii, ale to powinnaś akurat wiedzieć choćby z doświadczenia... Czy ja napisałam, że nie można walczyć z ubezpieczycielem?? Nie, napisałam, że trzeba czytać ze zrozumieniem, a niestety 99% ludzi, tego nie robi. Jak najbardziej zachęcam do walki, jest o co i z kim bo są to w większości ludzie bardzo niekompetentni. Płacę i wymagam. I nie żyj naczyniakiem tylko z naczyniakiem.

Witajcie! Nie będę ukrywać ja z PZU dostałam potężne pieniądze po wylewie 20tys. Także za każdy pobyt w szpitalu powyżej 7 dni miałam płacone. Szczerze nie zależało mi na tym gdyby mi mama nie powiedziała, że taka szansa istnieje w ogóle bym nie wiedziała. Lepiej być zdrowym ale skoro człowiek płaci dodatkowe ubezpieczenie to chyba po to żeby w nagłych wypadkach ubezpieczyciel pomogł. Pozdrawiam

Witam wszystkich, mam pytanie przede wszystkim do dziewczyn, które urodzły dzieci a mają naczyniaka, lub mają dzieci z partnerem, który cierpi na naczyniaka. Czy naczyniaki musza być dziedziczne? Mój mąż ma naczyniaka (własnie dzisiaj przeszedł drugą embolizację w Warszawie, dzwonił do mnie zaraz po wybudzeniu z narkozy i uspokajał, ze wszystko jest ok:)), na którego cierpi od 11 roku życia. Nie bedę opisywała jego całej historii, bo zajęłoby mi to kilka godzin:), najważniejsze, ze po pierwszej embolizacji zniknęły napady padaczki, zmniejszyły sie bóle głowy a zembolizowano mu tylko 10%. O efektach dzisiejszej operacji wypowiem sie później. Mąż ma 10-cio letniego synka z pierwszego małżeństwa i od 7 miesięcy zaczęły się u niego dziwne nocne zachowania, zaczął mieć potworne lęki, napady duszności, drętwienie nóg.Podobno naczyniak może dawać o sobie znać około 9, 10 -tego roku życia. Jego mama zaprowadziła go do neurologa, który zapisał mu tegretol (tak sie chyba nazywa ten lek)i to wszystko. Nie zalecił żadnych badań, TK. Strasznie się martwimy, czy te objawy, to nie oznaki naczyniaka?Bardzo chcemy mieć dziecko, jednak myśl, ze będzie musiało przejść to co mąż bardzo mnie stresuje i jeszcze te dziwne objawy synka męża:(. Pocieszam sie tylko tym zę brat męża jest zdrowy.

Hej. Ekspertem nie jestem,ale nie sądzę,żeby naczynaiki były dziedziczne. To kwestia indywidualna płodu. Podobno powstają już po zapłodnieniu,kiedy korki się dzielą i różnicują. Chodiaż patrząc z drugiej story- jest to niezłośliwy rodzaj guza, który może "przejść na złośliwą stronę". Ale u 10 czy 11-sto latka takie objawy może dawać 1000000 różnych chorób, włącznie ze schizofrenią. Proponuję poradzić się jeszcze kilku ! (nie jednego) innych lekarzy i wspomnieć,że w rodzinie jest naczyniak. Sądzę,że w takim wypadku zlecone zostaną badania jakieś dokładniejsze, choćby po to,bo naczyniaka wykluczyć. Nie poddawać się- podstawa :)

Naczyniaki NIE są dziedziczne.Bez obaw koleżanko możesz planować ciążę , powodzenia. Moje dzieci są zdrowe chociaż brałam w ciąży leki p/padaczkowe(neurotop).

Potwierdzam, naczyniaki nie są dziedziczne. U mnie wykryto go gdy byłam ciąży w wieku 25 lat, wcześniej nie miałam żadnych objawów. Nie mogą też być guzami złośliwymi gdyż jest to wada naczyniowa mózgu a nie rak! Pozdrawiam

No to tak... Myślałam,że jestem tutaj potrzebna i po to,żeby pomagać tudzież rozwiać wątpliwości. Ale skoro ludzie "szarzy" nie związani z medycyną podważają to czego uczę się na co dzień i z czym mam styczność dochodzę do wniosku,że nie jestem tu potrzebna. Dla sprostowania fragment z książki: Podstawy patomorfologii podręcznik dla studentów medycyny Groniowskiego i Krusia, PZWL 1991 - Książę można znaleść w niektórych bibliotekach, jeśli ktoś ma wątpilwości polecam przeczyanie "osobiste" :) "Naczyniak (łac. angioma) nowotwór łagodny wywodzący się z układu naczyń krwionośnych. Najczęściej spotykane są naczyniaki niezłośliwe haemangioma. Złośliwe naczyniaki limfatyczne (łac. lymphangioma) występują rzadko. Naczyniaki krwionośne haemangiosarcoma lub limfatyczne złośliwe lymphangiosarcoma spotykane są wyjątkowo. Guzy naczyniakowe niezłośliwe nie posiadają torebki. Rosną naciekając okoliczne tkanki, nie powodują ich destrukcji. Mogą występować pojedynczo lub jako zmiana mnoga. Często stanowią wadę wrodzoną. W dużym odsetku lokalizują się w granicach unerwienia nerwu podoczodołowego i nerwu szczękowego." A od siebie dodam,że popularny dość Mięsak Kaposiego także jest naczyniakiem, złośliwym ! Życzę Wam powodzenia, i dużo odwagi we wtroącaniu swoich trzech groszy i pseudouświadamioaniu nowych naczyniowcóe w temat o ktym macie pojęcie znikome !

Zocha nie dramatyzuj... Nikt nie mówi że jesteś tu niepotrzebna, przeciwnie jesteśmy tu po to by się wspierać, i sobie pomagać. Ale nikt z nas nie jest alfą i omegą, ani nawet lekarzem, więc nie możesz sobie rościć praw do wszechwiedzy na temat naczyniaków, zwłaszcza przytaczając literaturę sprzed niepełna 20 lat

Nadmienić należy że nawet takie źródło (które domniemywam cytowałaś) jak Wikipedia rozróżnia naczyniaka http://pl.wikipedia.org/wiki/Naczyniak od malformacji tętniczo żylnej http://pl.wikipedia.org/wiki/Malformacja_tętniczo-żylna

Owszem, to źródło jest tam wykorzystane. To chyba znaczy jest dobre? Skoro jest dość stare, a wciąż się z niego korzysta? Naczyniaki dopiero się rozwijają, a publikacje nie powstają z dnia na dzień. Czasem korzystam z książęk do pediatrii, z których uczyła się moja mama (ma teraz 50 lat!) a tylko i wyłącznie dlatego,że obecne są zdecydowanie bardziej okrojone. Owszem są dane które się nie zgadzają, ale czytając to wiem czemu mogę ufać a czemu nie. O malformacjach i naczyniakach czytała jeszcze w takiej dużej niebiesiekej Neurologii chyba z 2007 roku, format nieco większy niż a4. Fajna książka,ale nie pamiętam autora niestety. dla zaciekawionych podam,ale jak sobie przypomnę. Pamiętam,że na okładce był człowieczek z ukłądem nerwowm :) A napis taki spory i biały... A co do tego,że ktoś nie jest alfą i omegą... Skoro nie jest, to po co potwierdza lub zaprzecza coś o czym nie ma pojęcia? W wikipedii jest sporo moich artykółów, może nie artyułów, tylko fragmentów z książek. Akurat ten nie należy do mnie. Sama rzadko korzystam z tej internetowej skarbnicy wiedzy, bo czasem herezje można tam wyczytać :) Więc nie polecam wiary 100% w internet.

http://www.pzwl.pl/id,62,kid,970,ptitle,nowosc.htm W tej książce też można trochę poczytać. Badziewie,moje ulubione słowo :) Badziewie,moje ulubione słowo :)

Zocha przepraszam ale sugerujesz czytanie książki a robisz ctrlc ctrl v z wikipedii i to chyba mówi samo za siebie. Poza tym cyt. "A co do tego,że ktoś nie jest alfą i omegą... Skoro nie jest, to po co potwierdza lub zaprzecza coś o czym nie ma pojęcia?"- Ty też nią nie jesteś. " Ale skoro ludzie "szarzy" nie związani z medycyną podważają to czego uczę się na co dzień i z czym mam styczność dochodzę do wniosku,że nie jestem tu potrzebna." Ja przepraszam ale czy omineło mnie to że zostałaś lekarzem?? Właśnie Ci szarzy ludzie przeżywają dramaty, mają styczność z naczyniakami,często konsultują się z wieloma lekarzami, jeżeli posiadają jakąś wiedzę to najczęściej z własnych przeżyć, więc jeżeli mają inne zdanie od Twojego wyczytanego nie zawsze znaczy że jest ono złe. Asiulex89 ja na Twoim miejscu udałabym się do lekarza.

Nie wiem jakiego miałaś naczyniaka, znam przypadek, kiedy całkowicie usunięty naczyniak limfatyczny "w nodze" ponownie się odtworzył. Do reszty nie będę się odnosić, bo najwyraźniej nie ma to sensu. Skoro mój post nawet nie był przeczytany ze zrozumieniem. A co do kopjuj wklej uważam je za uzasadnione, gdyż książkę ową trzymałam w rękach i czytałam na bieząco.. Chyba łatwiej wkleić niż pisać to samo. Ja internetowi nie ufam i jak mam możliwość to sprawdzam co przekazuję dalej (inaczej jest to plotka), a jak nie wiem bądź nie jestem pewna to nie podaję faktu do wiadomości innych. Z prostej przyczyny, może bardziej zaszkodzić niż pomóc. Primum non nocere !

ESPER jesteś b.mądrą i inteligentną dziewczynką , a ZochaP jesteś zdecydowanie tu potrzebna...