Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Zarchiwizowany

Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi.

Gość naczyniakmózgu

naczyniaki mózgu

Polecane posty

Witam, dzięki inezja23 za wytłumaczenie, widzisz u mnie to wygląda tak, że na razie czekam na wizytę u neurochirurga, bo neurolodzy już mi nie pomogą w tej sprawie, a w tym dłuuuugim oczekiwaniu próbuję się dowiedzieć wszystkiego co tylko możliwe, na temat naczyniaków żylnych usadowionych w tej ważnej "kopułce".Staram się nie zwariować, więc dlatego muszę czasem z kimś o tym porozmawiać.Jak się czujesz po tym naświetlaniu, długo jesteś po tym w szpitalu,czy w ogóle leczenie takie odbywa się długoterminowo w szpitalu., gdzie się leczysz, u jakiego lekarza.Ja jestem ze śląska, i czekam na wizytę na Ligocie.Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Witam Agac 32.Ja czuje sie po tym naświetlaniu oki tylko mam jakieś mrowienie w czaszce.Miałam to robione 1 marca w Pradze.Zabieg prywatnie 13 tysięcy kosztuje bo w Polsce w Warszawie jest taki sprzęt ale z kasy chorych ciężko a prywatnie 30 tysięcy chcieli.Wpisz w gogle Gamma Knife i poczytaj o tym.Na 85% skuteczna i bezpieczna.Ja też jestem ze Śląska dokładnie z Zabrza.Lecze sie ogólnie w Sosnowcu u lekarza Krzysztofa Banca-bardzo dobry i dokładny lekarz.On pomógł mi dostać sie do pragi na ten zabieg.Tam trzeba wysłać dokumenty przetłumaczone na j.ang opisujące Twojego naczyniaka a oni dawają odpowiedz czy sie nadajesz do takiego leczenia.Ja za 3 lata mam mieć pierwszą kontrole i niby ma być już wszystko ok.Okaże sie:)Ale mnustwo ludzi chwali to.Ja mam naczyniaka tętniczo-żylnego.on jest jeszcze gorszy.Niby da sie z tym żyć ale nie wolno sie przemęczać ani denerwować co mi nie wychodzi bo ta choroba mnie dobiła już przez te 7 lat i lecze sie u psychiatry też na depresje.Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam, dzięki za odpowiedż inezja23. Udało mi się dostać na wizytę do neurochirurga już 11.06. Mam nadzieję,że leczenie będzie przebiegało ok, i uda mi się z tego wykaraskać. Bądż dobrej myśli, bo inaczej można zwariować, a lepiej brać z życia wszystko co tylko daje, i to pełnymi garściami.Pozdrawiam, głowa do góry.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Dzięki Agac32 za dodanie otuchy.A Ty wogóle jak sie czujesz?jakie masz objawy tego naczyniaka??pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam, od kilkunastu lat, właściwie odkąd pamiętam bolała mnie głowa i boli mnie nadal. Światłowstręt, wymioty- na porządku dziennym. Ale ostatnio stało się to nie do wytrzymania, więc zaczęłam szukać przyczyny.Okazało się że mam bardzo wysokie ciśnienie, więc zaczęłam się leczyć, dalsze badania wykazały naczyniaka. I teraz dopiero zaczynam żyć....Inezja23 ty też masz takie objawy, czy coś innego.Pozdrowionka

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Witam Agac32 mnie w życiu głowa nie bolała i nie miałam żadnych objawów.Ja pewnego wieczoru 7 lat temu myłam włosy pod gorącą wodą i nagle zaczęła mnie boleć głowa tak bardzo że nie wiedziałam co robić...po jakimś czasie nie widziałam na prawe oko i zamiast normalnej mowy bełkotałam..Dostałam wylewy-i w taki sposób dowiedziałam sie że mam naczyniaka.Ale teraz jak tak myśle to ja też mam światłowstręt bo jak jestek w jakimś supermarkecie to przeszkadzają mi światła a gdy przebywam w tym sklepie długo to zaczyna boleć głowa.Mam też takie coś że w tym miejscu co jest ten naczyniak czasem mi pulsuje i czasem mam zawroty głowy.Daj znać co tam u lekarza i powodzenia:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam Wszystkich, Ja podobnie jak Pacjęt mam naczyniaka umiejscowionego w prawym płacie ciemieniowym, objawami sa u mnie zawroty głowy, czasem też ból głowy ale nie częsty. Dostałam skierowanie od neurologa do neurochirurga, który stwierdził, że bardziej niebezpieczna jest operacja niż prawdopodobieństwo pęknięcia naczyniaka. Zaczełam sie zastanawiac jak duże jest to prawdopodobieństwo. Choc nie myśle o tym czesto i żyję normalnie. Jednak ostatnio pojawiły się u mnie dziwne bóle glowy, których wczesniej nie miewalam, myślę, że to chyba związane z ciśnieniem, choc moje jest zawsze niskie. Nagle pojawia się jakby ucisk w głowie i widzę niewyraźnie, przed oczami mam jakby zagęszczone , falujące powietrze i zasze po tym zaczyna siemocny ból głowy, zastanawiam się czy jest to związane z naczyniakiem. Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam wszystkich, ja o mojej chorobie dowiedziałam się 15 lat temu - poszłam do szkoły i przed lekcją ból głowy strasznie się nasilił ( nie umiałam z bólu wytrzymać, kark mi cierpnął ). Trafiłam do szpitala w moim miasteczku ( po raz kolejny na ból głowy ), a że mieszkam w małym mieście to tomografii nie było wtedy. Pobrali mi więc płyn z kręgosłupa i okazało się że był różowy więc natychmiast jechałam do Poznania do szpitala ( okazało się że dostałam wylew ) gdzie miałam tomografię i rezonans - okazało się że mam naczyniaka tętniczo - żylnego na pniu mózgu. W Poznaniu leżałam 7 tyg na płasko ( w ogóle nie mogłam wstawać ani podnosić głowy ), później przewieźli mnie do Warszawy do CZD gdzie dostałam drugi wylew przy próbie embolizacji, za drugim razem emblolizacja się udała. Na tym etapie skończyli leczenie w CZD i pokierowali do Lublina na radioterapię - tam przeżyłam koszmar. Śrubokrętem przykręcali mi do głowy metalowy kask - nie życzę tego nikomu. Ale przeżyłam i to, lekarz twierdził że naczyniak się pomniejsza po naświetleniu a on zamiast się pomniejszać to się powiększał. Trafiłam dzięki pomocy dobrej osoby do szpitala Bródnowskiego w Warszawie ( tam leczę się do dzisiaj ) gdzie ratowali mi życie bo naczyniak urósł do takiego rozmiaru że każda minuta chodzenia z nim mi zagrażała życiu. Natychmiast miałam robioną embolizację gdzie okazało się że naczyniak już sączył a ja po embolizacji dostałam udar ( paraliż całej prawej strony ). Leżałam na oiomie 2 tyg a nie pamiętam z tego nic bo non stop spałam. Jednak ktoś nade mną czuwa i wyszłam i z tego cało - później byłam 2 miesiące w Konstancinie na rehabilitacji i po paraliżu ani śladu. 2 lata temu wyszłam za mąż i jestem bardzo szczęśliwa choć brakuje do pełni szczęścia dziecka - a lekarze w Warszawie mówią że sama ciąża jest u mnie ryzykiem że umrę. Na razie żyjemy bez dziecka ale nie wiem jak długo to wytrzymam. NACZYNIAK JEST OLBRZYMI JAK NA TO MIEJSCE W KTÓRYM JEST ( 2.5 CM NA 1.5 CM ) A PIEŃ MA OK. 3 CM. Cieszę się że są tu też ludzie którzy również dużo przeszli w życiu - życzę Wam zdrowia i cieszcie się życiem !!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Witam gabi-1986.hmmm nie wiem od czego zacząć...czemu takie świństwa istnieją i czemu musimy sie męczyć z nimi!!!!Też mam naczyniaka tętniczo-żylnego 7 lat i jestem po wylewie i po wkręcaniu ramki do czaszki...miałam ją wkręcaną 1 marca tego roku i po teraz mam prąd w czaszce jak głowe dotykam.Ja urodziłam dziecko tzn przez cesarke i nie myślałam że naczyniak może byc grozny przy byciu w ciąży.Gdybym wiedziała to nigdy bym sie nie zdecydowała!U mnie nie ma ani jednego dnia żebym nie myslała o tym co mam w głowie.Ciągle sie zastanawiam jak dalej bedzie.Mam go naswietlonego tylko a operacja jest ryzykowna ze strace wzrok.Ale widze ze ludzie żyją z tym po kupe lat to widocznie można żyć jakoś....tylko są jakieś ograniczenia i musimy o nich pamietać-tego nie wolno,tamtego nie wolno....to też jest męczące nie?? Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gabi-1896
część droga inezja23, nie martw się i nie myśl że chorujesz na takie coś. Mnie się przypomina o tym jak się zdenerwuję bo mdleję wtedy i strasznie kłuje mnie ten naczyniak a w normalne dni staram się o tym nie myśleć i nawet całkiem nieźle mi to wychodzi. Przyzwyczaiłam się do tego i do swojego losu a inni mają jeszcze gorzej np. jeżdżą na wózkach ( ja osobiście bym tego nie zniosła ). Niestety tak jak mówisz są ograniczenia ale czasem i mnie się zdarzy przekroczyć ZAKAZ. We wrześniu lub w październiku jadę znów do szpitala do Warszawy na arteriografię ale boję się trochę. Lekarz powiedział mi ostatnio że mój naczyniak ani się nie będzie rozrastał ani pomniejszał ale z tym mogę żyć nawet 100 lat także to nie jest powiedziane że z naczyniakiem żyje się do określonego wieku - trzeba tylko prowadzić spokojniejszy tryb życia !! inezja23 ciesz się dzieckiem bo to najpiękniejszy dar od Boga, ciesz się że możesz usłyszeć słowo mama, ja bym oddała 10 lat życia abym mogła zostać mamą. Mąż mój jest cudowny mówiąc że nie będziemy ryzykować bo nie chce mnie stracić - wiem że naprawdę mocno mnie kocha ale TA PUSTKA MOJA W ŚRODKU .... ciężko to znoszę, wielki smutek, może kiedyś... medycyna w końcu idzie naprzód

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam wszystkich.pozdrowienia gabi-1986, mimo że tyle przeszłaś miedzy pisanymi przez ciebie wierszami słychać pogodę ducha, oby jak najdłużej i byleby nie popaść w nostalgię i strach, to najgorsze... Ze strachu boimy się zrobić" tego czy tamtego" , a przecież trzeba to życie brać całymi garściami,ile tylko się da. Nie mam pojęcia od kiedy mam naczyniaka, ale odkąd tylko pamiętam miałam ciągłe bóle głowy, teraz jestem po konsultacjach u kilku lekarzy, mam zrobić kolejne badania...ciągłe czekanie...potem wyniki i znów konsultacje , jeśli naczyniak będzie taki sam jak na tych 4 cm , to mam być tylko pod obserwacją ale jeśli jego koniec (w tym momencie z badań niewidoczny)będzie miał inną formę, tzn tętniczą czeka mnie naświetlanie... i znów miesiąc niepewności...Pozdrawiam wszystkich, głowy do góry!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
witam agac32, masz rację - mimo tego że dużo przeszłam w życiu to i tak cieszę się że żyję w pełni sprawna, nikt koło mnie nic nie musi robić - sama wszystko robię, czasem nawet zapominam że tego czy tamtego mi nie można i dopiero jak poczuję że naczyniak mi pulsuje w głowie to zawołam męża ale najważniejsze jest to aby NIE PODDAĆ SIĘ CHOROBIE i MYŚLEĆ POZYTYWNIE. Na pewno będzie wszystko dobrze i w Twoim przypadku tylko odrobinę cierpliwości. Zdaję sobie sprawę że to czekanie i niepewność dobija człowieka ale czasem pośpiech jest nie wskazany a nawet lepiej i trochę odczekać. Co ma być to będzie, jeśli jest komuś dane że ma żyć do 100 lat to będzie żyć z naczyniakiem czy z guzem - nigdy nic nie wiadomo. Ja mogę umrzeć w wypadku a nie na naczyniaka więc czerpię z życia ile się da a moim celem teraz jest DZIECKO więc jeszcze się nie wybieram na tamtą stronę - TU MI DOBRZE heh :) agac32 nie załamuj się i wierz że wszystko będzie dobrze. A jeśli mogę wiedzieć - gdzie masz tego naczyniaka ? Pozdrawiam wszystkich i Ciebie agac32 - 3maj się i nie poddawaj, POZYTYWNE MYŚLENIE GÓRY PRZENOSI :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Witam.agac32 zerkałam tu bo byłam ciekawa co u ciebie i jak po konsultacji z lekarzem.Ale widze że jeszcze poczekasz sobie w niepewności.To jest najgorsze..wiem coś o tym.Ja jestem po tej gammie knife i musze 3 lata czekać na pierwszą kontrole.I masakra...ciągle myśle czy bedzie dobrze czy nie...gabi1986 nie wiedziałam że inni też mają kłucia naczyniaka:) myślałam że ze mną coś nie tak...ja też ciągle zapominam zakazów:) ja paliłam ale lekarze w Czechach powiedzieli żeby lepiej nie palić i nie pić i to mówili z taką powagą więc ze strachu udało mi sie oduczyć palić:)Powiedzcie mi czy chodzicie może na solarium??:) bo ja tego nie umie odstawić:)musze od czasu wskoczyc na 5 min przynajmiej:) lekarz sam w sumie nie wiedział co mi powiedzieć jak go zapytałam.Fajnie sie z Wami pisze i umiecie dodać otuchy:) pozdrowionka i buziaki

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja23 ja nie byłam nigdy na solarium bo lekarze mówią że trzeba unikać słońca więc już o solarium się nie pytałam a też bym chciała skorzystać bo mam bardzo jasną karnację - słońca i tak nie jest nikt w stanie omijać cały czas bo to nierealne. Pytałam kiedyś lekarza o alkohol to powiedział że mogę od czasu do czasu wypić lampkę czerwonego wina a reddss którego uwielbiam mogę pić również bo to nie piwo ( tak lekarz powiedział heh ). Również bardzo się cieszę że z kimś piszę kto też ma tą chorobę. A jeżeli chodzi o te kłucia - to strasznie nie przyjemne uczucie i boli mnie to mocno, to jest takie wrażenie jakby ci ktoś tam igłę wkuwał i kręcił nią w środku - brrrrr coś okropnego. Jak miałam udar po embolizacji i leżałam na oiomie to jak się obudziłam to siebie nie poznałam - 10 cm wyższa i 15 kg grubsza - dawali mi sterydy. Zawsze byłam szczupła a wręcz chuda tym bardziej że u mnie w rodzinie są same chudzielce ( tata to jest taki chudy że żebra idzie policzyć heh ale nie dlatego że nie je bo je dużo tylko nie umie przytyć ) a teraz po tych sterydach mam tendencje do tycia i jestem noooo trochę więcej niż ponad normę :( próbowałam diet, głodówek i nic nie pomogło ale tak miało się stać bo mój mąż lubi kobiety przy kości :) i gdy zobaczył moje zdjęcia jak byłam chuda to powiedział że w życiu by do mnie nie podszedł wtedy hhehehe więc nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło i teraz przyzwyczaiłam się do mojego ciała. Słuchajcie - chętnie pogadam z Wami na gg bądź skype ( nr gg - 5721966, login skype - gabi-1986 ) odezwijcie się jeśli macie ochotę. DOBRANOC pa

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
gabi1986 ja tez mam tak z tymi kłuciami.Aż zaciskam zęby jak to mam.A z tym słoncem nie słyszałam....mój lekarz powiedział że mam żyć normalnie tylko wszystko w miarę rozsądku i że jak lubie solarium to zamiast 10 min to mam iść na 5 min i ja tak chodze już 7 lat i nie odczówam nic złego a na słoncu to jak byłam w jakiś ciepłych krajach to zawsze sie opalałam tylko zawsze miałam coś ochronnego na głowe.A powiedz mi czy jak miałaś te naświetlenia i tej ramce przykręconej do czaszki to bolała Cię potem czaszka przez dłuższy czas?Ja jestem 4 miesiace po tym zabiegu i gdy dotykam głowy albo nawet jak robie coś z włosami to w czaszce czuje taki prąd dziwny...ja nie mam gg ani skype..ale założe z chęcią tylko musze kamerke zakupic:) buziaki miłego dnia:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja23 mnie po tych naświetlaniach głowa nie bolała mocniej niż zwykle, ani żadnych prądów nie czułam. Od razu po naświetlaniach czułam sie źle - wymiotowałam itp ale to lekarz mówił że normalne. A w późniejszych dniach było ok i dziwne że Ty takie coś odczuwasz no ale Ty pewnie miałaś inne naświetlenia. Ja już nie pamiętam jakie ja miałam ale wiem że najmocniejsze i po kilku latach lekarze chcieli powtórzyć ale zmienili zdanie bo to mi tak nic nie pomogło a dostałam najmocniejszą dawkę jaka była możliwa. W ogóle pisałam wcześniej że po naświetleniach miał się naczyniak zmniejszać a on mi się jeszcze powiększył. inezja23 powiedz mi czy leciałaś kiedyś samolotem wiedząc że masz naczyniaka ?? Ja mam stracha bo to też się ciśnienie zmienia. A odczuwacie czasem jakby zaraz miało wam coś pęknąć w głowie ?? albo że nagle głowa robi wam się ciężka i jest wam nie dobrze ?? opiszcie jeszcze wasze dolegliwości Pozdro papapa

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Witam gabi1986.Ja miałam naświetlanie gamma knife w Pradze i dawke miałam bardzo wielką.Ono się różni od takiego zwykłego naświetlania a w Polsce tylko w Warszawie je robią.Zapisałam sie do mojego lekarza na wrzesien to ciekawe co powie na te moje prądy..Samolotem nigdy nie leciałam i lekarz mi tego zabronił narazie...nawet mi opowiadał jak on leciał a jakiś chłopak nie wiedząc ze ma coś w głowie dostał w trakcie lotu wylewu także ja nie ryzykuje..zawsze autokarami jeżdze nawet na sam koniec Hiszpani tłukłam sie 3 dni autokarem masakka!!!A teraz jak jestem po tej gammie knife to chciałam autokarem jechać do Czarnogóry a lekarz zabronił mi narazie wogóle przejazdu przez góry żebym nie miała nawet najmniejszej zmiany ciśnień.W Pradze dali mi 85% że po 3 latach naczyniak zamknie sie całkowicie i niby za 3 lata bede mogła już latać samolotami.Ja mam często ciężką głowe i jak śpiesze się z czymś to często zawroty też mam.Nie wymiotywałam nigdy z powodu naczyniaka ale mam częste mdłości.Ale i tak te kłucia w głowie najbardziej mi przeszkadzają bo przypominają mi o chorobie aż humor umią zepsuć!!!A wiesz że u dentysty jak bierzesz znieczulenie to musi ono być bez adrenaliny?? To też ważne ja zawsze o tym pamiętam.Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja ja nie wiedziałam o tym dentyście, dobrze wiedzieć bo miałam ostatnio u dentysty znieczulenie i nie wiem jakie mi dawała ale trochę dziwnie się po nim czułam. Nie przejmuj się, może tak to ma być że czujesz prądy w głowie, może ten naczyniak się zmniejsza i w końcu musisz to jakoś odczuwać bo jest inny przepływ krwi. Jeśli chodzi o samoloty to lekarz mi mówił że ciśnienie się zmienia wtedy ale że jego inny pacjent wiedział że ma naczyniaka i cały czas lata samolotami i jest ok, stwierdził że ja teżmogę lecieć ale pewnymi liniami żeby w turbulencje nie wpaść - ale tego nawet najlepsze linie lotnicze nie zapewnią, więc boję sie zaryzykować - a tak bym chciała do Egiptu lub Tunezji polecieć.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
A mi sie marzy Wenezuela:) ja zauważyłam że każdy lekarz ma inne zdanie na temat latania:)Ale też boje sie zaryzykować..mam nadzieje że jakoś da się wyjść z tej choroby....pozdrowionka

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja23 mi lekarz powiedział że ja już będę to mieć do końca życia i muszę tak żyć - niestety całkowite zamknięcie naczyniaka spowodowałoby że stanę się roślinką więc lepiej żyć tak jak żyję teraz ale w pełni sprawna psychicznie i fizycznie. niestety wóz albo przewóz, rybki albo akwarium heh ale jestem dobrej myśli i patrzę pozytywnie na świat i przyszłość a to najważniejsze POZDRAWIAM

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Heja no tak masz racje..Ty masz jeszcze takie nietypowe miejsce tego naczyniaka a ja go mam w potylicy i na swoje życzenie mogliby mi go usunąć tylko straciłabym wzrok na prawe oko dlatego ratuje sie jak narazie naświetlaniami ale mam juz takie mysli ze jak za pare lat dalej ten naczyniak bedzie to chyba poddam sie operacji...nawet tylko dlatego żeby żyć normalnie i poczuć sie wolną od tej choroby...Chciałabym żyć tak jak przedtem jak nie wiedziałam o naczyniaku..Nigdy nic mnie nie bolał,nie wiedziałam co to ból głowy!!To było piękne..szalałam na maxa a teraz spokojna ze strachu!!Buziaki

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja a ile masz lat ?? ja dowiedzialam sie o naczyniaku w 5 klasie podstawowej - mialam 11,5 lat. Dostałam wylew wtedy a wydaje mi się że dlatego on sie ujawnił tak szybko ponieważ od najmłodszych lat byłam bardzo aktywna sportowo. Jeździłam na różne turnieje, chodziłam na dodatkowe lekcje wf-u i uwielbiałam każdy rodzaj sportu a głowa bolała mnie pół roku przed wylewem i dzień w dzień. Nieraz był to mocny ból a czasem normalny ( taki że dało się wytrzymać i normalnie funkcjonować ). Pamiętam jak na jednym z koncertów ( bo należałam również do chóru ) po prostu zemdlałam - a lekarze nawet nie pofatygowali się aby skierować mnie na tomograf tylko zrobili mi rentgena który zresztą nic nie wykazał bo rentgen jest dobry na klatkę piersiową albo na złamane kości ALE NIE NA GŁOWĘ. Kto wie jakby się potoczyło gdybym wiedziała prędzej że mam w głowie bombę która może wybuchnąć w każdej chwili ?? Pewnie uniknełabym tych wylewów. Czasem się zastanawiam jakby wyglądało moje życie gdybym była zdrowa ?? Ciężko powiedzieć ale jedno wiem na pewno - gdybym miała usuniętego naczyniaka i lekarze powiedzieli by mi że jestem w 100 % zdrowa to i tak prowadziłabym trochę wolniejszy tryb życia - chyba trochę ze strachu że może jednak coś tam zostało ale także z przyzwyczajenia bo te " moje " spokojne życie trwa juz 15 lat. Ale mimo wszystko i tak się cieszę że żyję a życie jest tylko jedno. inezja ja również na Twoim miejscu próbowałabym wszystkiego innego niż iść pod nóż - jeżeli była możliwość naświetleń to dobrze że skorzystałaś z tej okazji. A może akurat zamknie się ten naczyniak !! Trzeba próbować wszystkiego a jak już nie będzie wyjścia to wtedy pomyślisz co dalej !! Na razie bądź dobrej myśli i wierz że naczyniak obumrze !! POZDRAWIAM

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
gabi-1986 ja mam 28 lat a wylew był jak miałam 21lat.Też byłam aktywna i lubiałam imprezowac z koleżankami:)Jezdziłam po europie i jak wróciłam do domu to dostałam wylewu.Jedne szczescie bo nie ubezpieczałam sie jak wyjeżdzałam.A teraz jestem po ślubie i mam roczną córke przy której też troche się namęcze i naczyniak się odzywa-zawsze jak biore ją na ręce a nie mam innego wyjścia bo mała nie umie chodzić jeszcze a waży 11 kg.A Ty gdzie mieszkasz??Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Hejka ja mieszkam w Rudzie Śląskiej.Ja mam 200 km do WrocławiaTo mieszkasz gdzieś w kierunku Rudy Śl?Czy w drugą strone??A Ty ile masz lat??Dziwne że tak wczesnie uaktywnił ci sie ten naczyniak,,bo czytałam o naczyniakach to niby od 21 wieku sie uaktywnia.A jak Cię postrzegają inni ludzie?? bo mnie denerwuje jak ktoś mnie żałuje-wtedy czuje sie inna niż wszyscy.A jak z pracą?Pracujesz?Ja mam LO skończone i Handlową szkołe i nie przyznaje sie nigdy co mi jest bo by mnie nie przyjęli do pracy bo w handlu sie nadzwigać musisz..ale teraz nie pracuje bo dziecko za małe jeszcze ale potem jak bede chcieć znaleść prace to poszukam czegoś lekkiego,żeby jak najmniej namęczyc sie.Starałam sie o rente ale powiedzieli mi że ruszam rękami i nogami i mi sie nie należy...Takie mamy prawa tu!!!!pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja ja mieszkam w Wielkopolsce, 75 km od Wrocka, 45 km od Ostrowa Wlkp :) mam 26 lat w tym roku. Rentę mam od 18 roku życia i przyznali mi bez żadnego ale - u mnie to nie jest wyleczalne, a poza tym to należy się renta przy takiej chorobie - ja mam cały plik kartotek, wypisów ze szpitala, odbytych leczeń itp a to się liczy na komisji bo na czymś oni muszą sie oprzeć. Staraj się dziewczyno o rentę i nie ukrywaj przed pracodawcą choroby bo sobie szkodzisz. Ja w chwili obecnej nie pracuję ale wszędzie gdzie pracowałam to mówiłam co mam w głowie i co mi wolno a co nie a ja dźwigać nie mogę powyżej 5 kg a jak coś ciężkiego wezmę kawałek drogi przeniosę to zaraz mi w głowie tętni. Szanuj się bo zdrowia nie kupisz za żadne pieniądze. Jeżeli chodzi o ludzi - w ogóle nie czuję się inna, każdy traktuje mnie normalnie a to nie trudne bo choroby po mnie nie widać. Starsi ludzie nawet twierdzą co mnie bardzo denerwuje że wielce chora jestem a się uśmiecham i jeszcze wyszłam za mąż - to na to wychodzi że musiałabym być non stop w domu, ryczeć i być samotna ale ja się nie przejmuję

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
gabi-1986 każdy mi sie dziwi że renty nie mam...a ja nie mam nerwów do załatwiania tego!!!Kurde podpowiedz mi jak to sie załatwia od początku?? Musi mi mój lekarz wypisać jakieś papiery tam?i musze mieć wypisy ze szpitali i wyniki badań?Jak miałam ostatnio komisje ok3 lata temu to powiedzieli mi że lekkiej pracy jest pełno.Ja wogóle robie tipsy i mam je ciągle i mam ciemną karnacje i oni myslą że ja dziennie po 15 min sie opalam a szczerze to chodze czasem ale nie przekraczam 5 min bo sie boje i wydaje mi sie że za wygląd nie dostaje tej renty...musiałabym wyglądać jak lump jakiś chyba!Tu na Śląsku chyba w tej komisji same debile są!!Wiem że musiałabym sie odwoływać dużo razy i nie popuszczać im ale ja mam taki charakter że nie lubie sie prosić i na ich oczach potargałam te papiery i walnełam drzwiami!!Szkoda że bliżej nie mieszkamy ale zakupie tą kamerke na dniach i założe skype:) Buziaki

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
inezja to ze ladnie wygladasz i dbasz o siebie to bardzo dobrze i to nie powinno wcale miec cos wspolnego aby przyznac ci rente chociaz niektorzy lekarze patrza sceptycznie i widzą czy czlowiek ma cierpliwosc czy nie a wedlug mnie nie powinnas odpuszczac, powinnas zacisnac zeby i nie odzywac sie tam za duzo bo lekarze tez patrza i potem robia na zlosc, wielu ludzi z mojej miejscowosci z takimi roznymi chorobami z ktorymi powinni dostac rente to nie przyznali lekarze - moj sasiad ma raka i mu nie przyznali, odwolal sie do Poznania i tam mu przyznali. Dziewczyno glowa do gory i nie przejmuj sie niczym tylko walcz o swoje bo to ci sie nalezy. Musisz do ZUS-u isc po papiery na rente i z tym jednym pojechac do lekarza ktory cie leczy- on musi ci wypisac calkowita niezdolnosc do pracy ( co wcale nie oznacza ze nie mozesz pracowac bo mozesz ale aby dostac rente musisz miec calkowita niezdolnosc do pracy ), lekarz opisze twoja chorobe itp, pozniej musisz wszystkie swoje wypisy ze szpitala, opisy badan itp ( kopie ) i ten papier od lekarza ( oryginal ) wyslac do ZUS-u gdzie przyznawaja renty Buziaki i pytaj jak cos nie bedziesz wiedziec a jezeli chodzi o skype to kamerki nie musisz miec aby moc rozmawiac :) papapa

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość inezja23
Gabi-1986 dzięki za porady:) To złoże te papiery jeszcze taz ale musze czekać do września bo 5-go ide do mojego lekarza a nie ma wczesniejszego terminu bo dziś dzwoniłam zapytac bo prawie cały sierpień na urlopie jest.Chciałabym mieć rente bo w każdej pracy nie czuje sie na siłach z powodu naczyniaka a tak na rencie mogłabym znaleść lekką prace.No tak do skype potrzebne są słuchawki z mikrofonem a też tego nie mam:):) ale właśnie mój mąż powiedział że kupimy to na dniach.pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach

×