naczyniaki mózgu

Uwielbiam słoneczko,ale mój dziki lokator jest innego zdania :( I jak tu przetrwać upały ... Pozdrawiam

Kontrolny rezonans za mną,teraz trzytygodniowe oczekiwanie na opis :/

W poniedziałek jadę do szpitala pogonić ich z opisem rezonansu. Wizytę mam dopiero 3 lipca.W międzyczasie zrobiłam EMG lewej strony.Ale boję się wyników :/

kto z Was posiada naczyniaka żylnego? co na to lekarze? ten ból głowy jest straszny!!!

Ja mam żylnego lewego płata ciemieniowego.Narazie obserwują.Jestem po drugim rezonansie wizytę mam 3 lipca także wtedy napisze coś więcej. A ból tak czasem okropny :/ ale co zrobić.

mam pytanie do joanny 27: czy mogłabym jakoś się z Tobą skontaktować, bo mam podobny problem i interesuje mnie u jakiego specjalisty byłaś w Holandii. To jest jej wypowiedź: " joanna27 2008.05.20 hej.2 miesiace temu na podstawie rezonansu dowiedzialam sie o swoim naczyniaku.wczesniej nie pomyslalam ze moge miec jalies neurologiczne problemy.ale zaczely sie zawroty glowy,ucisk w lewej polkuli i problemy z rownowaga.W Polsce lekarze mowili o embolizacji,radioterapi,o mozliwosci leczenia tego.Ale tutaj(mieszkam w Holandii)po konsultacji z najlepszymi podobno specjalistami dowiedzialam sie ze moj naczyniak nie ma prawa peknac i dawac jakichkolwiek objawow wiec nie mam z tym nic robic.2 kraje,2 rozne opinie...To jest dopiero dla mnie problem! nie mam pojecia co robic,kto ma racje?" jeśli ktoś wie jak mogę tą panią odnaleźć proszę o wiadomość.

W czerwcu 2014 przeszłam operację usunięcia naczyniaka jamistego aktualnie dochodzę do siebie, odpoczywam cały czas. Operacja się udała usunęli mi całego naczyniaka w spoidle wielkim z tego co mówiono był on głęboko, aby się do niego dostać przesuwali płat czołowy.. Piszę tego posta poniewaz wiem jak się czułam przed operacją gdy usłyszałam,że mam naczyniaka, chciałam wiedziec wszystko.. Teraz czas rekonwalescencji mogę napisać,że jest mi ciężko się uczyć ( muszę zaliczyć 4 semestr na studiach bo nie podeszłam do sesji). Wiem,że gdy zaliczę wezmę urlop dziekański bo się nie da, gdy tylko przeciążę głowe troszkę boli, lekarz mówi,że musi odpocząć zregenerować się pozdrawiam, walczmy o siebie i dbajmy:*

Coś wam napiszę, bo to dość ważne dla tych co szukają terminów i miejsc! W Gamma Knife w Warszawie mają podpisaną umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia przez co leczenie dla osoby ubezpieczonej jest bezpłatne.

Tyle że nie wszystkie naczyniaki da się wyeliminować Gamma Knifem. Po za tym na NFZ kolejki są niemałe.

Witam. Właśnie jestem po radioterapii cyberknife w Gliwicach. Mam malformacje tetniczo-zylna. Polecam instytut onkologii. Z terminami w moim przypadku nie było problemu. Teraz czeka mnie kontrolny rezonans za pół roku. Zdrówka dla wszystkich z naczyniakami. Ja dodatkowo choruje na epi wiec są szanse ze po zasuszeniu naczyniaka epi tez minie. Pozdr

Mam pytanie jestem pół roku po usuniecia naczyniaka mózgu niestety ostatnio miałam 3 (dzień po dniu) uderzenia w głowe nie w miejsce gdzie był naczyniak ale za kazdym uderzeniem tam gdzie był usuwany odczuwałam ból nawet na drugi dzien nie duzy ale lekki. czy to może spowodowac naczyniaka badz cos w tym rodzaju? prosze o odpowiedz bo strasznie sie denerwuje:((

witam, pisałam wczesniej , że jestem po naswietlaniach cyber knife w Gliwicach ( 3 frakcje). mam pytanko do osób , które tez mialy takie naswietlania, czy wypadly im wlosy w miejscach naswietlanych i po jakim czasie i czy mozna farbowac wlosy, bo ja slyszalam ze lepiej nie. ja mialam naswietlanego naczyniaka tetniczo-zylnego w prawym placie czolowym (1cm)

Witam :) Całkiem przypadkiem 4 lata temu stwierdzono u mnie naczyniaka ktory jest położony w lewej części mózgu (nie pamiętam dokładnego umiejscowienia). Zaczęło się od częstych boli głowy i zwrotów.. w koncu zaczęłam slabnac w szkole.. zdarzyło mi się to dwa razy w jednym tygodniu az w końcu zabrało mnie pogotowie do szpitala, tam natomiast po przeprowadzeniu serii badań wszystko wydawało się być w jak najlepszym porządku ale niestety bóle glowy były częste.. dzień przed wypisem do domu (bo nic nie stwierdzono i wyniki były w porzadku) znowu straciłam przytomność i po tym zdarzeniu mialam zrobiony rezonans magnetyczny po którym okazało się że mam naczyniaka. Lekarz kazał zgłaszać się tylko do kontroli co pół roku następnie jak by było okej przestać i robić co parę lat. Wszystko przez te wszystkie lata wydawało się być dobrze, przestałam mieć zawroty glowy, uciski stawały się coraz mniej odczuwalne i ból glowy nie był az tak dokuczliwy.. az do pewnego momentu, jakieś pół roku temu wszystkie te objawy nagle się nasilily uciski stały się bardzo bolesne i nieprzewidywalne, czasem mam tak ze po prostu zanika mi wzrok i widze jakby przez mgłę mając równocześnie silne zawroty glowy, bardzo często jest mi slabo i coraz częściej glowa mnie boli a co najgorsze zaczęłam mieć rowniez uciski w calkiem innym miejscu. Dopiero teraz, na dniach odwazylam się powiedzieć o tych wszystkich dolegliwosciach mojej mamie mimo ze staralam się od paru miesiecy i nie długo będę miała rezonans. Takze miejcie się na baczności i róbcie badania kontrolne bo mimo ze wszystko wydaje się być okej tak na prawdę nie wiemy kiedy te objawy mogą się nasilic. Jeżeli mój naczyniak się powiększa i pojawił się drugi w innym miejscu (bo takie mam wrażenie sądząc po moich objawach) wiecie może jak to może być leczone i co mozna z tym zrobić? Pomóżcie bo naprawdę się stresuje tylko o tym myśląc. Z góry dziękuję i pozdrawiam :)

hej gosc 1008. Moj naczyniak został wykryty 2 lata temu, jak lezalam w szpitalu na neurologii kiedy mialam do 40 atakow epi dziennie, na epi choruje juz ponad 20 lat, rezonansow mialam przez ten czas mnóstwo ale nigdy na skanach nie bylo go widac, nie wiem moze byl wtedy zbyt mały? w kazdym razie w szpitalu napisali ze jest to naczyniak żylny i nic mam z nim nie robic bo jest maly i nie groźny. Z kolei jak pojechalam do mojego neurologa do warszawy, pani dr polecila mi konsultacje u prof marchela, poejchalam do niego na prywatna wizyte a on pow ze to wcale nie jest żylny a tętniczo-zylny czyli ten bardziej niebezpieczny, no i tak sie zaczelo, ze moja pani neurolog dala mi namiary na Gliwice.oczywiscie troche zwlekalam z konsultacja az w koncu zadzwonilam i umowilam sie na wizyte u profesora, fakt ze zanim zostalam zakwalifikowana na cyberknife troche musialam sie najezdzic do Gliwic co wiązalo sie z kosztami w moim przypadku( mieszkam na pn) ale czego sie nie robi zeby byc zdrowym, dopiero minelo 15 dni od ostatniego naswietlania i wiem ze na efekt trzeba czekac,ja zdecydowalam sie glownie dlatego ze mam codziennie ataki epilepsji a podobno naczyniak jest tam skad wychodza napady wiec licze na to ze kiedys ataki miną...zobaczymy! nie napisalas jakiego masz naczyniaka, wiem ze robi sie embolizacje czyli klejenie naczyniaka, usuwa sie go chirurgicznie albo tak jak u mnie cyber nóż czyli radioterapie, mi innych wariantów nie proponowali, tylko radioterapie, dlaczego nawet nie wiem ale dla mnie to lepiej bo naswietlania są nieinwazyjne. ja zdecydowalam sie bo mam juz dosyc epilepsji z ktora nie moge normalnie funkcjonowac, oni zaś robili mi głównie to pod kątem ewentualnego wylewu bo i to moze sie zdarzyc. nie zastanawiaj sie nawet i rób cos z tym, mnie nigdy glowa tak nie bolala (odczuwalam czasem klucie- teraz wiem ze w miejscu gdzie jest naczyniak) innych objawow z wyjatkiem epi nie mialam, wiem ze na efekt radioterapii czeka sie nawet do 2 lat ale jeastem pelna nadziei bo i tak juz tyle przeszlam z epi wiec czekam cierpliwie co przyniesie czas. zycze powodzenia.

witam potrzebuje informacji na remat operacji naczyniaka zylnego. ktos miał taka? lekarze mówia by go zoperowac .... grozi mi wylew! to cos daje objawy,ból w miejscu jego bytu. wg.lekarzy byle stres i tragedia... mam problemy z mowa... łatwo mówic a kolejki do nich straszne... prosze napiszcie cos otym gamma kniffe,przebieg itd,

Do GOŚĆ... moj naczyniak jest tętniczo - zylny , ale zanim postawili w Gliwicach taka diagnoze to na pierwszym opisie mialam ze jest to naczyniak żylny,jak pojechalam do gliwic to w sumie sama nie wiedzialam jaki on jest dokladnie, bo mialam od dwoch lekarzy, dwie rozne opinie. W kazdym razie w Gliwicach profesor powiedzial ze jezeli jest on zylny to nic sie z nim nie robi, z moich skanow oni nie mogli rozstrzygnac jaki to typ naczyniaka wiec musialam miec u nich robiony rezonans z opcja angio, ale jezeli tobie powiedziano ze lepiej go zoperowac tzn ze warto sprobowac skonsultowac go pod kątem ewentualnej radioterapii, nie piszesz jak duzy jest twoj naczyniak, bo nożem naswietla sie zmiany chyba do 3 czy 4 cm (moj ma 1 cm), samo naswietlanie cyberknife jest oki, troche czulam sie jak w filmie science fiction(smieszny robot ktory krąży nad twoja głową), przy tym leci muzyczka a patrzysz na sufit na ktorym jest niebo i kwiaty wiśni wiec calkowity relaks, wczesniej musialam jechac na tzw procedury przygotowawcze podczas ktorych zrobiono mi maske z masy termoplatycznej, potem w tej masce tomograf a nastepnie juz bez maski rezonans, no i po tyg czekania szpital w ktorym lezalam tydzien, juz pierwszego dnia mialam naswietlania, w sumie 3 frakcje, kazde w odstepie 2 dni ktore trwaly ok 30 min. po naswietlaniu kroplowka i zalecany odpoczynek. po szpitalu jeszcze przez 10 dni musialam brac sterdy zeby nie zrobil sie obrzek mozgu. u mnie naczyniakowi towarzyszy epilepsja, innych objawow takich o ktorych piszesz nie mialam, wiec moze warto sprobowac skonsultowac sie pod katem wlasnie radioterpii. pozdr i zdrowka zycze

czesc nie podano mi wielkości naczyniaka . dostałam informację by to zlikwidowac bi moze mi peknąc

A opisu rezonansu nie dostałaś? Hmm. W każdym razie spróbuj skontaktować się z gliwicami. To jest III klinika radioterapii i chemioterapii, namiary znajdziesz w necie. Instytut onkologii Marii Skłodowskiej Curie. Ja dzwoniłam i rozmawiałam z profesorem Tarnawskim. Powiedz o co chodzi a on ci powie czy jest szansa np na ten cybernetyczny nóż, który miałam ja. Pozdr

Witam wszystkich, cieszę się, że natrafiłam na forum, które nie zamarło. Troszkę, się przestraszyłam czytając, że ktoś się pomylił w opisie. Krótko opiszę: Po rezonansie stwierdzono naczyniak żylny z siecią naczyń na obszarze 2x3 cm. Neurolog powiedział, że miałam go, mam i będę mieć i nie mam czym się przejmować i żyć spokojnie. Patrzył tylko na opis. Będąc w niepokoju poszukałam neurochirurga i od niego się dowiedziałam (patrzył na płytkę), że rzeczywiście wygląda na żylny, ale zaleca jeszcze angio KT, żeby się upewnić. Na angiografie mnie nie wysyła bo to bardziej inwazyjne, a tomograf da też dobry obraz. Miałam się udać spowrotem do mojego neurologa. Dowiedziałam się jeszcze, że jeżeli wynik się potwierdzi to mam spać spokojnie, nie pracować zawodzie, gdzie wymaga się dużego wysiłku. Pytałam się, czy dzieci mogę mieć, mówił, że tak tylko zalecana cesarka. Neurolog mówił, że mogę i naturalnie rodzić. Po wykonaniu angio KT: naczyniak żylny o długości 38 mm. Neurolog się utwierdził, że ten sam wynik kazał mi przychodzić co rok, co dwa czy pięc lat na badania kontrolne. Uspokoiłam się, tym bardziej, że w internecie też raczej piszą, że żyły są niskoprzepływowe i się żylnych pozostawia w spokoju. Nie chcę już się zamartwiać, bardzo się boję o zdrowie, nie zniosłabym myśli, że muszę iść na operację. Chyba pojadę jeszcze raz do tego neurochirurga żeby zobaczył tą drugą płytę. Nie chcę jeżdzić po lekarzach, tym bardziej, że ośrodki specjalistyczne są daleko. Przestraszyłam się, że napisano tu, że zły opis dano, tym bardziej, że mój jest duży:( Ludzie tyle tu przeszli - podziwiam ich, że są tak silni. Z internetu wyczytałam, jeśli kogoś to zainteresuje żeby unikać wysokiego ciśnienia i jego zmian w otoczeniu czyli niewskazane loty samolotem, sauny, nurkowania, wędrówki górskie, duże wysiłki fizyczne.

Witam Ja jak miałam w styczniu ANGIO TK to neurochirurg stwierdził że w głowie nic nie mam. A jakimś dziwnym trafem na kontrolnym rezonansie w czerwcu znów wyszło że jest naczyniak żylny 3cm na 2mm. Obecnie jestem na leku psychotropowym Arketis gdyż neurolog stwierdził że 90% moich zaburzeń jest z nerwicy a tylko 10% z naczyniaka. Psychiatra stwierdził nerwicę (mam ją odkąd pamiętam) lękową. Trochę się uspokoiłam ręce mi się nie trzęsą ale zawroty głowy i podwójne widzenie męczą mnie już dokładnie rok :/ Pozdrawiam serdecznie

JustynaRybnik To dziwne, że na angio nic Ci nie wyszło. Zdarzają się przypadki, że na któryś badaniach coś nie wychodzi jak jest coś malutkie. Może kiedyś warto powtórzyć, ale już w innym miejscu. Miałam silne zawroty głowy to neurolog mówił, że to raczej błędnik, laryngolog, że to nie od blędnika, neurochirurg, że naczyniak może dawać różne objawy. Bądź tu mądry, w sumie długo brałam leki na poprawę krążenia błędnika i one mi pomogły. Teraz czasem odczuwam już dużo mniejsze. Z perspektywy czasu zastanawiam się, czy czasem nie mam tego od kręgosłupa, bo akurat wtedy w pracy nadwyrężony był odcinek szyjny. Nie wiem jak się leczy nerwicę, ale może przeżyłaś coś traumatycznego, zastanawiałaś się w jakim momencie zaczęły się objawy. Całkiem możliwe, że część objawów możesz mieć z tego. Kazali Ci coś robić z tym naczyniakiem, czy żyć spokojnie???

nniki Mi Angio nie wyszło. Neurolog z Gdańska który czytał mój opis napisał mi że naczyniaki żylne nie wychodzą na Angio gdyż badanie jest za krótkie. Nie mówiłam o tym badaniu mojej neurolog gdyż pomyślałam że jak zobaczy jego wynik nie da mi skierowania na kontrolny rezonans,a to była jedyna szansa by sprawdzić czy w głowie coś siedzi. No i potwierdziło się że jest dalej 3cmx2mm. Miałam robione próby błędnikowe wyszły idealnie błędnik w jak najlepszym porządku,coś tam laryngolog napomknął że ma uszkodzony ośrodkowy układ centralny. Badał mnie okulista ale żadnej wady wzroku nie stwierdził powiedział że zaburzenia są z ucisku naczyniaka. I kazał tak jak wszyscy lekarze iść do psychiatry. jestem aktualnie po drugiej wizycie i jest ok. Jedynie zaburzenia neurologiczne się nie cofnęły. 4 listopada idę do neurologa więc zobaczymy co będzie dalej. Już rok żyję w swoim zakręconym świecie zawroty 24/h + podwójne widzenie. Aaa lekarka powiedziała mi ze naczyniak powiększył się w wyniku silnego stresu(mniej więcej wiem kiedy i przez co to się stało) także kazała mi się nie denerwować i uważać na siebie.

Tylko jak tu się nie denerwować jak człowiek nie wie co go jutro czeka :(

Ja mam wykrytego naczyniaka tetniczo-zylnego. 4 lata temu mialam wylew, lezałam 2 miesiace w szpitalu bez ruchu. Przez te 2 miesiace mialam wymioty kilka razy dziennie, pojawil sie zanik miesni bo nikt nie przychodzil aby cwiczyl moje miesnie. Dodam ze bylam wtedy w 32 tygodniu ciazy. Po wykonanej cesarce zostalam na 5 dzien wypisana do domu. Dostalam skierowanie do Gamma Knife, czekam na zabieg juz prawie 4 lata ! i nic. U mnie jedyna metoda wyleczenia jest wlasnie Gamma poniewaz umiejscowienie naczynia jest tak fatalne ze kazda inna metoda grozi smiercia i nikt by sie nie podjal (za pniem mózku) - tak mi mowil profesor Zabek, kiedy z nim rozmawiałam. Od 4 lat lekarze zalecaja.....w sumie bycie roslina, zero stresow, dzwigania (tak...4 pietro i noworodek - teraz juz 4letnia dziewczynka). Jestem zalamana sluzba zdrowa, tym lekcewazeniem. Dodam ze przed wylewem miewalam czeste bole glowy, typowo migrenowe, mialam robiony temograf z kontarstem ktory nic nie wykryl - potem okazalo sie ze byl kiepskiej jakosci. Teraz nie jestem pod zadna kontrola lekarska, w zadnej poradni. Chodzilam przez rok prywatnie do neurologa...mierzenie cisnienia i "jak sie pani czuje" to jednak za malo jak dla mnie. Wypisanie skierowania na rezonans, tomograf... "ale po co" ? Szkoda gadac. Chcialam wykonac Gamma w Pradze na polski NFZ, ale Warszawa nie chciala mi wypisac dokumentu ze oni nie zrobia mi Gamma....bo zrobia ale nie wiadomo kiedy. I tak czekam kolejny rok. A juz dawno powinnam byc po zabiegu. Sami lekarze powiedzieli ze moj stan jest ciezko, ze wzgledu na juz przebuty wylew, zalanie robaka ktore spowodowalo zaburzenia rownowagi, widzenia. Nie mogę pracowac. Dodam ze bylam juz na wizycie w Warszawie na konsultacji do Gamma i zostalam zakwalifikowana do zabiegu...ale samo skierowanie na zabieg juz dawno stracilo waznosc. Chory kraj. Na koniec... W mojej rodzinie byly 2 przypadki naczyniakow. Obydwie osoby mialy 2gi wylew, w wyniku ktorego zmarly. Ja juz mialam jeden...czy mam czekac na drugi ? Wg Warszawy, Nfz chyba tak....

do : bianeczka84 Nie wiem czy czytałaś moje wcześniejsze posty (str 40,41)? pisałam,że ja miałam robiony cyberknife w Gliwicach, zastanawiam sie czy ty musisz miec koniecznie Gamma? bo jezeli nie moze warto spróbowac własnie tam gdzie mialam ja. pierwsza konsultacje w Gliwicach miałam na początku marca tego roku a naswietlana byłam juz pod koniec sierpnia, długo nie czekałam, najdłuzej czekałam na rezonans z opcja angio bo musialam zrobic w ich instytucie wiec trwało to 3 miesiace, a tak cała procedura przebiegła bardzo sprawnie, moja doktor neurolog do ktorej jezdze akurat do warszawy dała mi namiary na Gliwice, teraz juz chyba wiem dlaczego....po twoim poscie wiem ze pewnie mialabym takie same problemy z czekaniem na naswietlania jakie masz ty. Pewnie wiedziala co robi kierujac mnie do Gliwic. pozdr i zycze zdrowia

gość1980 Jaki jest twój naczyniak? Ja zastanawiam się czy nie poprosić neurolog o skierowanie do Gliwic na konsultację ? Z tym że ja mam żylnego ale boli i daje się we znaki nieziemsko.

mój jest tetniczo-zylny. skierowania miec nie musisz, wystarczy ze zadzwonisz do centrum onkologii, w necie na ich stronie znajdziesz III klinika radioterapii i chemioterapii, prof Tarnawski, podany jest numer telefonu. ja dzwonilam, powiedzialam o co chodzi i prof. kazal sie umowic na konsultacje.

Dziękuję za odpowiedz :* Muszę coś zacząć robić bo już nie mam siły dłużej tak żyć :/

A powiedz mi jeszcze czy w razie czego leczenie jest tam prywatne czy na NFZ??

Na NFZ. Wiec warto zadzwonić i spróbować.może żylnego tez można naświetlic cyberknife.