naczyniaki mózgu

Udało mi się dodzwonić do Gliwic miła Pani podała mi nr sekretariatu profesora. Jutro tam z rana zadzwonię :) Dzięki za pomoc.

Super. Daj znać po rozmowie z prof.

Pewnie Jutro dam znać co i jak Pozdrawiam :*

Jestem umówiona na jutro do dr.Marzeny Gawkowskiej-Suwińskiej. Jeśli ona zdecyduję wtedy pójdę do profesora. Na 7;00 rano muszę być w Gliwicach. Dobrze że mam blisko :)

no to super, mam nadzieje, ze pokieruje cie do profesora. Ja pierwsza konsultacje mialam u profesora. mowila ci ze masz sie udac najpierw do rejestracji pierwszorazowej? bo ja musialam, troche tez sie naczekalam, bo full ludzi, najpierw rejestracja, potem czekalam az poprosi mnie babka, ktora robi z toba wywiad, robi xero twoich dokumentow a potem prowadzi cie pod pokoj gdzie trzeba czekac az cie zawolaja, u mnie pierwsza konsultacja trwala moze 5 minut :) profesor wzial wszystkie papiery, skany glowy, bo oni potem omawiaja twoj przypadek na tzw "kominku radiologicznym" i decyduja czy sie kwalifikujesz czy tez nie,ja jestem z północy wiec zawsze 600 km musialam jezdzic :( masakra. Mam nadzieje ze ci sie uda,trzymam kciuki, no i oczywiscie czekam na dobre niusy!

Tak tak dzwoniłam do pierwszorazowej. Ja mieszkam w Rybniku także mam ok 40km nawet i mniej. Ale jadę ze szwagierką bo jeszcze tam nie byłam a ona z teściem tam jeździła. Zobaczymy czego tam się dowiem.

Mi na TK angio wyszedł w opisie dalej żylny, nie mogę ze strachu się zebrać, żeby to jeszcze z kimś innym skonsultować. Bez stresów nie da się żyć w dzisiejszym świecie :( blaneczka84 aż mi żal czytać w jakiej jesteś sytuacji, tętniczo-żylne są groźniejsze, pozostaje szukać dalej rozwiązania - może te Gliwice jak gość1980 radzi i wierzyć, że będzie dobrze, musi być dobrze masz dla kogo żyć JustynaRybnik daj znać co i jak - oby wszystko skończyło się dobrze!

Jasne trzeba pchać się każdymi drzwiami i szukać pomocy. Wiec ja namawiam na konsultacje, żałuję że ja tak zwlekałam z umówieniem się na konsultacje. Bo pewnie byłabym juz dawno po cyberknife. A teraz czeka mnie jeszcze 4 miesiące niepewności czy naświetlanie dało jakieś rezultaty. A czas tak wolno leci.. Mam nadzieję że pokierują cie Justynarybnik do profesora. Trzymam kciuki.

Kochane polecam startować do Gliwic. Lekarka bardzo miła wypytała mnie o wszystko,stwierdziła że takie dolegliwości jak moje nie mogą być tylko od naczyniaka. Ale nie odprawiła mnie z kwitkiem. Wzięła wszystkie płytki i w piątek rano odbędzie się konsylium radiologiczne!!! Wizytę mam kolejną na piątek na godz,12 Więc wtedy dowiem się więcej. Lekarka zauważyła że jestem bardzo znerwicowana,pytała czy leczę się u psychiatry? Powiedziałam że tak ze jestem na lekach,poleciła mi również psychoterapię powiedziała ze najgorsza z chorób to choroba duszy. No nic poczekam tydzień i wszystko się wyjaśni. Pozdrawiam :*

Super Justyna, mówiłam ze warto! Teraz trzymam kciuki żeby na konsylium zakwalifikowali cię na cyberknife!

Justyna podaj namiary na Gliwice dziękuję ;)

Najlepiej dzwonić pod ten nr 322788107

Justyna i jak po wizycie u lekarki ?????

JustynaRybnik Byłaś drugi raz, co ci powiedzieli? Mnie przeraża jakikolwiek zabieg. Odważyłam się na konsultacje z neurochirurgiem. Zobaczył TK, powiedział, że żylny to mam żyć normalnie. Podobno jest małe prawdopodobieństwo, że z żylnymi coś się złego dzieje, więc biorąc ryzyka zabiegów pod uwagę to lepiej tego nie ruszać. Tobie też po konsultacji powinni powiedzieć, że można z tym żyć. Tylko te Twoje objawy... może masz jakieś niedobory witamin, minerałów, gdzieś czytałam, że braki mogą powodować stany depresyjne... może to jest jakieś wyjście. Ja na razie uważam, że szczęście w nieszczęściu z tym żylnym - nie dla mnie te operacje zabiegi na samą myśl człowiek się przeraża, a jeśli byłoby to konieczne to wolę o tym nie myśleć. W sumie bóle głowy też się zdarzają, wcześniej nawet ostre napady migreny. Nieraz jest coś nie tak, ale jakoś póki co da się z tym żyć.

Hej A więc tak,lekarka po konsylium stwierdziła że nic nie złego się w głowie nie dzieje. To moja psychika tam na to wszystko działa. Powiedziała że jeśli jestem pod kontrolą psychiatry proponuje jeszcze psychoterapię. I tyle. 4 listopada mam wizytę u mojej neurolog także powiem jej żeby mi już wystawiła skierowanie na kontrolny rezonans na przyszły rok wtedy znów dowiem się czy w głowie wszystko ok. Pozdrawiam :*

Justyna, a co powiedzieli o naczyniaku? Stwierdzili, że masz go, czy nie?

Tak mam go niestety :/ Jutro wizyta u neurologa.

Justynko gdzie się podziewasz, czemu usunęłaś konto FB brakuje nam Cię

Monia Kochana ♥ Mam bardzo ciężką sytuację w domu od ponad 3 tyg. Próbuję jakoś naprawić swoje małżeństwo. Nie wiem czy nam to wyjdzie czy też nie :/ We wtorek byłam u neurologa niby jest ok ale oczy mi wysiadają w 90% mam astygmatyzm we środe wizyta u okulisty. Pozdrów Słońce wszystkich na grupie bardzo ciepło :*

Justyś też mam tą wadę. Pisałam na na fb jak mi oczy siadły.

Justynko trzymam/my za Ciebie /Was kciuki oby się wszystko ułożyło po Twojej myśli. Walcz kochana póki sił nie braknie. I koniecznie dbaj o zdrówko. Pamiętaj wszyscy czekamy żebyś do nas wróciła. Kochamy Cię :) Justyś

mam pytanie czy naczyniak żylny a tętniczo-żylny to jest to samo czy nie ,bo się już gubię ;) pozfr

Tetniczo żylny to jest ren gorszy.

Monika Bu Kochane moje walczę ale nie mam już sił :/ Psychoterapia wykańcza do tego pogłębiająca się depresja po przedawkowaniu leków .... Teraz jestem na Afobamie ale trochę czasu minie nim zacznie działać. Trzymajcie się Kochani ♥ Pozdrowienia dla Grupy :*

Hejka , a jaka jest różnica ?? bo ja mam tętniczo-żylnego i opinia jest taka żeby lepiej nie ruszać. Mam go w móżdżku ale generalnie jest rozległa malformacja tętniczo-żylna .Funkcjonuje w sumie ok ,czasami lewa ręka mi lata no i słyszę tętno w uchu. Pozdr

do A, mogłabyś napisać gdzie byłaś operowana. Mam naczyniaka jamistego w pniu mózgu ,pozostaje mi tylko operacja. Jestem już po jednej operacji i po trzech wylewach z niedowładem prawostronnym. Bardzo proszę o namiary na sprawdzonych neurochirurgów.Agnes 78

Hej, mam 25 lat i kilka dni temu dowiedziałam się, że mam wadę w mózgu - naczyniaka w głębokich strukturach. Właściwie nie zrobiło to na mnie wrażenia, może ze względu na to, że jestem dopiero przed wizytą u neurochirurga itp... mimo to, postanowiłam powiedzieć o tym mojemu narzeczonemu i wpadł w histerię, powiedział że to lekceważę, że to straszne itp...jednym słowem nastraszył mnie! czy rzeczywiście powinnam się bać? jak mam żyć z naczyniakiem? czy wszystko mi wolno robić? uprawiać sport, mieć dzieci? Czy mogę być tak aktywna jak kiedyś? Mam stosować jakąś dietę? Jak z nim żyć? I co mnie czeka?

Dodam, że od paru lat cierpię na straszliwe migreny, z aurą - wymiotami, drętwieniem języka i ręki i nogi, przy których jedynym moim środkiem ratunku jest podłączenie kroplówki w szpitalu albo zastrzyk... migreny mam bardzo często,a ból w głowie właściwie mi towarzyszy non stop... mimo to, zawsze starałam się pozostać aktywna. Nie wiem.... za jakie grzechy trafiło mi się to cholerstwo w głowie :(:(:(:(:(:(:(

Loxie podaj meila.

JustynaRybnik Oby się wszystko u Ciebie ułożyło! zośka75 Różnica w zasadzie jest taka że w tętnicy krew płynie pod wyższym ciśnieniem i w wyniku tego istnieje większe ryzyko, że może krwawić czy pęknąć. W żyle krew płynie wolniej dlatego też jest mniejsze ryzyko, że coś będzie się dziać. Przeważnie jeśli jest z przetoką tętniczą i naczyniak znajduje się w miejscu, gdzie ryzyko zabiegu, operacji że pójdzie coś nie tak jest nieduże to zaleca się leczyć. Jeśli u Ciebie jest diagnoza, że lepiej nie ruszać to musisz prowadzić w miarę spokojne życie. W sensie nie pracować ciężko, np. przy dźwiganiu, nie chodzić na jakieś wspinaczki wysokogórskie. Zwalczać nadciśnienie jeśli byś miała. loxie A jakiego masz tego naczyniaka? Podali Ci typ? Ogólnie zalecenia to spokojne życie, które nie podnosi ciśnienia, czyli ciężka praca odpada. Co do diety to sama nie wiem, chyba nie ma zaleceń. Dzieci możesz mieć (zakładam, że nie masz ciężkiego przypadku), tyle że są wskazania do cesarskiego cięcia. Nigdy nie wiadomo ile by trwał poród naturalny, a długi i uciążliwy może stanowić zagrożenie. Możesz być aktywna, ale nie do przesady jakieś wspinaczki wysokogórskie, czy nurkowanie odpada. Co Cie czeka tego nie wie nikt. Wszyscy tu żyjemy w niepewności. Możesz spokojnie dożyć starości i umrzeć na całkiem coś innego. Możesz poszukać poczytać co może być jeśli coś się z naczyniakiem złego będzie dziać - czego nikomu nie życzę, więc nawet nie będę pisać. Trzeba żyć wiarą, że wszystko będzie ok. Także na spokojnie skonsultuj z lekarzem, albo każe Ci z nim żyć i obserwować lub coś z nim robić. U Ciebie są migreny - może powinnaś się mniej stresować, lepiej odżywiać, wysypiać i się zmniejszą. U mnie trochę to pomaga.