ROGOWIEC DŁONI I STÓP

Czy może ktoś z Was spotkał się z tą dziedziczną chorobą wśród znajomych lub w rodzinie?

ja wiem, co to jest, ale to jest, a dlaczego pytasz?

ja mam to chorobe, ma ja rowniez moj tata, jest dziedziczna.

odziedziczyłam te chorobe od mojej mamy wiem ze moja babcia tez ja miala .Natomiast siostry mojej mamy nie wszystkie.Ja mam brata ktorego nie dosiegla ta choroba ,ale natomiast moje dzieci odziedziczyly po mnie.Syn ma juz dziecko ktore tez posiada te chorobe .Czy moze mi ktos wytLumaczyc na czym polega to dziedziczenie Bo jezeli ja i brat jestesmy rodzenstwem to dlaczego on jest zdrowy a ja nie .Jezeli ktos ma dobra rade jak to łagodzic bardzo bym prosila o porade mażi

Jeżeli to u Ciebie stwierdzono w wieku dorosłym, to przypuszczam, że nie jest to dziedziczne. Choroba dziedziczna (taka, jak moja) oznacza, że praktycznie się z tym rodzimy. Po swoim dziecku widzę, że widać to od ok. 4 miesiąca życia. A jak się urodził mój synek, to myślałam, że ominie go to "cholerstwo", bo miał rączki i stópki, jak każdy inny noworodek, a potem się zaczęło. Załamałam się! Ale teraz już się do tej myśli przyzwyczaiłam. Pocieszam się faktem, że mój starszy syn nie ma tej choroby. Chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko, ale teraz już się boję. Ryzyko 50-50. A Ty masz dzieci? Rodzinę, w której ta choroba występuje?

A propos, maści łopianowej, gdzie to w ogóle można kupić, bo już się dowiadywałam i nie ma szans. Można jakoś zamówić przez interent. Masz jakieś namiary? Dzięki!

jaga baza czy mogłabyś bliżej opisać w jaki sposób postępowała ta choroba u Twojego młodszego syna, niestety ja tez ją odziedziczyłam i gdy przyglądam się mojemu maleństwu to z przerażeniem widzę że ono chyba też to ma. Jestem pewna na 99% że to to ale mam jeszcze cień nadziei. w jakim wieku jest teraz twoje dziecko.

Moje dziecko ma teraz prawie 5 lat! Pierwsze oznaki tej choroby u mojego dziecka zauważyłam, gdy miał ok. 3-4 miesiące. Oznaki? Pękający i schodzący naskórek z dłoni i stóp, potem już tylko coraz grubsza skóra i tyle... Ja się tak załamałam, gdy to odkryłam, że prawie popadłam w depresję, ale mam wspaniałego męża, który stwierdził, że to nic strasznego! Z tym można żyć. Ale mój starszy syn, gdy patrzy na swojego młodszego brata cieszy się, że jest "normalny". Nigdy jednak nie mówi tego przy swoim młodszym bracie, bo rozmawiałam z nim o tej chorobie. A Twoje dziecko ile ma miesięcy/lat? Ma rogowiec stóp i dłoni, czy tylko stóp albo dłoni? P.S. Szczerze mówiąc myślałam, że na tym świecie jestem tylko ja z tą chorobą. Pozdrawiam!

ma 6 mies. i jakoś do tej pory tego nie zauważałam, dopiero teraz. Ma żóltawą skórę na dłoniach, tak jakby zaczynało się od kciuka i też zaczyna jej schodzić skórka z paluszka. Ja od tygodnia nie mogę sobie dać ze sobą rady, ogladam maleństwo ze sto razy dziennie. na początku myślałam że to może nadmiar marchewki, bo ma sada skore, ale to chyba nie to. tez myslalam ze jestem wyjątkiem, niestety nie:(

powiedz mi jeszcze jak szybko to postepuje? probowalas leczyc synka?

Niestety, ale tego nie da się wyleczyć!!!!! Jest uszkodzony któryś z genów i tyle... Można tylko stosować dobre kremy (xerial 10 dla dzieci od 1 roku życia, firma SVR, piszę o tym kremie na tym forum, lepszego nie znalazłam),żeby zwiększyć estetykę dłoni i stóp. Ja też moje maleństwo oglądałam 100 razy dziennie, oglądałam inne dzieci, jak miałam taką możliwość. Nawet doszło do tego, że sama siebie oszukiwałam, nie, to nie może być prawda, na pewni mi się wydaje. Raz myślałam, że na pewno odziedziczył, za godzinę zmieniałam zdanie. OBSESJA!!!!. Ale minęło, chociaż dużo się napłakałam.... Sama jestem chora, więc wiem, co ta choroba oznacza, ale wydaje mi się, że chłopakowi będzie łatwiej niż mnie, dziewczynie.... Teraz już o tym w ogóle nie myślę... Stosuje regularnie pumex i xerial 10. i nawet sama muszę przyznać, że moje dłonie i ręce lepiej wyglądają. Dzięki synowi odkryłam ten krem (polecił mi go dermatolog). A powiem Ci, że jak byłam z synkiem u dermatologa, kiedy miał 8 miesięcy i miał już lekko żółte ręce, to sam miał wątpliwości, czy będzie na to chory. Lekarz też miał nadzieję, jednak okazała się złudna... Ale polecił nam xerial 10 i jest OK. Pisz, pytaj, odpowiem na Twoje wątpliwości, jeżeli tylko będę mogła pomóc. Razem będzie nam raźnie ;) Pozdrawiam P.S. Rozumiem, że nie chcesz się ujawniać, ale jeżeli można wiedzieć, to z której części Polski jesteś? Ja z południa.

Jak szybko choroba postępuje? Raczej powoli. Najgorzej to wygląda ok. 13-14 miesięcy. Mojemu synkowi bardzo pociły się ręce (nie wiem, czy to objaw tej choroby czy nie) i latem miał je po prostu prawie cały czas białe, jak wymoczone we wodzie - chyba gorsze niż żółte..........

Ale to szybko minęło. Teraz naprawdę nie jest źle!!! Może czasami, ale pumex i xerial działąją cuda! SERIO!!!!

dzięki za odpowiedzi. tez jestem z poludnia i masz rację nie chcę się ujawnić, ale będę tutaj zaglądać i jeśli ci to nie przeszkadza zadawać pytania. Krem kupię. Czytałam że pocenie to właśnie objaw tej choroby. dzięki i pozdrawiam

Acha, jeszcze jedno, taki malec, jak mój od roku ogryza te ręce. Muszę go pilnować, bo potrafi wszystko ogryź. NIESAMOWITE!!!!!!!!!! Potem wyglda to tragicznie, niestety. moja mama mowi, ze ja tez tak robilam...... Chyba mu to przeszkadza.....

mój mąż też ma rogowie i nasz syn też. chciałabym żeby ktośmi poradził jakie kremy maże używać mój 4-letni syn

polecam xerial 10, do kupienia tylko w aptece. Osobiście próbowałam już wszystkiego i ręczę, że to jest najlepszy krem na tę chorobę.

dzięki bardzo za odpowiedz ja do tej pory bardzo mało wiedziałam na temat rogowca mó mąż używa tylko pumeksu i dobrych kremów niestety mój syn nie che sobie smarować rączek nie muwiąc już o pumeksie

Troszkę mnie nie było na forum, odpowiadając na pytanie odnośnie dzieci, to nie mam jeszcze. Ale u mnie w rodzinie nikt nie ma tego typu problemów. Skóra na piętach narasta w niesamowitym tempie, gdy nie stosuję żadnych maści. Odnośnie maści łopianowej to ja kupiłam ją w Sieradzu (woj. łódzkie), apteka Corda - nie mam dziś przy sobie nr telefonu ale w poniedziałek podam. Być może uda się zamówić na telefon.

Radziłam się wielu specjalistów. I każdy z uporem maniaka twierdzi, że to jest rogowiec. Choć w pierwszej wersji pani dermatolog uznała, że jest to grzybica stóp i przez 2 miesiące faszerowała mnie antybiotykami. Efekt - żaden. Proponowano mi również krioterapię, że niby pomoże. Chirurg po obejrzeniu stóp stwierdził, że owszem jeśli chcę to przeprowadzi krioterapię, ale to będzie tylko strata pieniędzy. Byłam już u 8 różnych dermatologów,w tym u prof. Kaszuby (Łódź) i niestety też nic na to nie poradził. Wyczytałam ostatnio, że zrogowaciała skóra może być również wynikiem braku kwasów Omega 3. Łykam od 2 miesięcy i na razie nie ma efektów, ale podobno takim minimalnym okresem po którym zmiany są widoczne to 3 miesiące. Cierpliwie łykam i czekam na efekty. Ja u siebie zauważyłam pierwsze objawy gdy miałam 17 lat. CZY U WAS ROGOWIEC SIĘ ROZSZERZA, tzn. pokrywa coraz to większe partie skóry? Bo ja zauważyłam, że przez 12 lat znacznie się powiekszył zrogowaciały obszar skóry. Osobiście używam tarki, a nie pumeksu. No i maść łopianowa + omega 3. Ale podobno choroba może uaktywnić się również u dorosłych nie tylko u dzieci.

A tak odnośnie zwięszonego pocenia się stóp w związku z rogowaceniem to ja używam wkładek z owczej skóry. Do kupienia prawie w każdym sklepie obuwniczym. Cena około 10 zł. Jestem z nich zadowolona, przede wszystkim stopy są suche.

Oj, długo Cię nie było, to fakt... Ja mam rogowiec od urodzenia, tzn, od ok. 1 roku życia, moje dziecko tak samo... U nas występuję to na całej partii stóp i dłoni, więc już nie ma się gdzie rozszrzać. Da się z tym żyć, chociaż pamiętam, że jako dziecko marzyłam, aby być taka jak wszyscy... Teraz już życia mi na to szkoda, żyję i jestem szczęśliwa... mimo wszystko. Mam rodzinę, męża, dzieci, czego chcieć więcej. Tylko moja rodzina wie o tej chorobie, kamuflaż mam opracowany od dzieciństwa :) Z tego, co piszesz, to Twoja odmiana rogowca jest jakaś inna, przede wszystkim dlatego, że pojawił się on dopiero w 17 roku życia. Ta grzybica, to chyba pudło. Pamiętam, że pielęgniarka w szkole podstawawej zobaczyła moje dłonie i też powiedziała, że to rogowiec. Trzeba dobrego dermatologa, żeby się na tym poznał. A co z tym numerem tel. do apteki? Będę wdzięczna i inni chyba też :) Pozdrawiam

Apteka Corda - Sieradz ul. Armii Krajowej (koło szpitala), tel 043 822 01 70 O mojej chorobie też wiedzą tylko najbliźsi. Ja na dłoniach nie mam żadnych oznak rogowacenia choć wiem, że tak też bywa. A jeśli chodzi o stopy to rogowacieje mi skóra tylko na podeszwie, duży palec i najgorsza jest pięta. Rogowacieje nie tylko na spodniej części, ale również rogowiec sięga wysoko na boczną część pięty. Ja latem wyszukuję buty przykrywające pięte, innych sposobów kamuflarzu nie znam. Być może jest to łagodniejsza forma rogowacenia. Mieszkam w małym mieście i tutejsi lekarze dermatolodzy sami nie wiedzą co to jest. Jedna pani doktor nawet powiedziała, że widzi coś takiego pierwszy raz w życiu. Ale łódzcy lekarze twierdzą, że to rogowiec. Wiem, że nie ma na to leku. Dużo czytam na ten temat, wyszukuję informacji w internecie. Chociaż z drugiej strony, to wszystko co dzieje się na naszej skórze jest wynikiem tego, jak pracuje nasz organizm. Być może jest to kwestia wady genu. A najbardziej irytujące jest to, że przy dzisiejszym poziomie medycyny nie ma na to leku. Na razie testuję Omegę3. Jeśli będą jakieś efekty napewno o tym napiszę.

Moja choroba na pewno nie jest uleczalna, bo mam to od urodzenia. Mogę jedynie zmiękczać skórę za pomocą pumeksu i dobrych kremów, ale nigdy nie będę miała takich rąk i stóp, jak ludzie zdrowi, cały czas są żółte i ta skóra jest taka grubsza, ale,,, cóż... Gorsze choroby medycyna widziała, od tego się nie umiera :) Nie przejmuj się tak bardzo, stosuj dobre kremy i pumex. I tak należysz do tych szczęśliwców, którzy mają to tylko na stopach. Ja będąc u dermatologa, od razu wiedział, co to jest i powiedział, że moje ręcę są naprawdę zadbane (bo rzeczywiście są), inni mają gorsze. Ale to już tragedia, bo o takie dłonie naprawdę trzeba dbać codzienne, ja na przykład myję wszystko w rękawiczkach gumowych. Ania3a, wielkie dzięki za telefon do tej apteki, zadzwonię, bo chętnie wypróbuję tę maść. Pozdrawiam Odwiedzaj forum, ja tu jestem praktycznie codziennie :)

cześc dziewczęta dzisiaj spotkało mnie wielkie upokożenie. w przedszkolu gdzie chodzi mój 4-letni syn wychowawczyni poprosiła mnie o zaświadczenie od lekarza ,że choroba? mojego dziecka nie zagraża im dzieciom. Bardzo mnie to zdenerwowało bo gdy posyłałam syna do przedszkola powaiadomiłam ,że ma rogowiec. ąle niestety podobno rodziece sa nadopiekuńczy (całe szczęście że niektórzy) i chcą poparcia od lekarza. nie wiem czy też miałyście takie problemy bo mnie płakać mi się chciało.

Ja też za każdym razem gdy jestem u dermatologa i pokazuję swoje stopy słyszę: ale zadbane! Brzmi to komicznie, bo jak zrogowaciałe stopy mogą byc zadbane. Ale rzeczywiście nie mam żadnych pęknięć, krwawiących ran, skóra jest gładka tyle, że gruba i żółta. Na szczęście choroba nie zaatakowała rąk. Nie mam na dłoniach zgrubień, skóra jest całkowicie zdrowa. Czytałam, że w Twojej rodzinie rogowiec miał tata i jego mama. Teraz masz Ty i Twój synek. Czy masz jakieś rodzeństwo? Jesli tak to czy choroba przeszła też na któreś z nich? Ja mam trójkę rodzeństwa ale żadne z nich nie ma takich problemów jak ja. Moi rodzice ani dziadkowie też nic takiego nie mięli. W środę wybrałam się do Łodzi i w jednej z drogerii wdałam się w rozmowę na temat pielęgnacji stóp z bardzo sympatyczną ekspedientką. I od słowa do słowa, okazało się, że ta dziewczyna też ma rogowiec. Wydawało mi się, że nas \"z rogowcem\" jest niewiele, a tu się okazuje, że wcale nie. Ale do czego zmierzam. Poleciła mi krem z kwasow owocowych francuskiej firmy Peggy Sage. Wczoraj rano przed wyjściem do pracy posmarowałam stopy, i po powrocie do domu stopy jeszcze były dobrze nawilżone. Jest bardzo wydajny, wystarczy odrobinka kremu. Nie ma uczucia napięcia skóry. Teraz będę uzywać maści łopianowej (poleciła mi ja pani doktor zajmująca się leczeniem homeopatią) na dzień, a kremu z kwasów na noc. Lekarze zawsze polecają krem Xerial 50, używałam ale szczerze mówiąc to nie lubię go. Co do czarnego mydła chętnie wypróbuję. Czy można je kupić również w drogerii, czy tylko za pośrednictwem internetu? A co do zajścia w przedszkolu, to reakcja którejś z matek mogła być wynikiem zwykłej niewiedzy. Ale po to mamy język i rozum by rozmawiać. I w tym momencie pani wychowawczyni powinna wykazać się większą wyobraźnią i spokojnie wytłumaczyć, co to za choroba, i że nie można się nią zarazić w żaden sposób. To choroba genetyczna. Prośba o zaświadczenie od lekarza była nie taktowna i zupelnie nie na miejscu. Niestety są ludzie i ludziska i pewnie jeszcze nie raz spotkasz się z podobnymi sytuacjami. Jedyne co moge poradzić to nie przejmuj się.

Tym zaświadczenie od lekarza też bym się nie przejmowała i po prostu go nie przynosiła. Sama wiesz na co jest chore Twoje dziecko i Twoje USTNE zapewnienie powinno wystarczyć, tym bardziej, że żadne dziecko się tym nie zarazi, bo takiej możliwości nie ma. Mnie taka sytuacja spotkała w żłobku, ale dyrekcji wystarczyło moje ustne potwierdzenie, że to jest po prostu dziedziczne i niezaraźliwe. Nie przynosiłabym żadnego zaświadczenia. Daj sobie spokój!!! No, to rzeczywiście trochę nas już jest na tym forum. Sama wypróbuję to czarne mydło, aż jestem ciekawa... Jeżeli chodzi o xerial 50 to też nie polecam, bo jest niefajny. Super jest Xerial 30 lub nawet 10 (ja tych używam). A te kwasy też mogą pomóc, fakt. Najlepszy jest kwas glikolowy (nowość w tej chorobie), złuszczanie za pomocą tego kwasu robią niektóre gabinety kosmetyczno-dermatologiczne, ale zabieg wystarczy na 1-2 tygodnie i jest dość drogi (ok. 80 zł). Sama nie próbowałam, ale polecam mi dermatolog. Pozdrawiam Was, koleżanki :)

Jeszcze raz ja... Nie mam rodzeństwa, ale mój tata ma brata i siostrę i tylko on odziedziczył tę chorobę po swojej mamie, a jego mama też była jedyna spośród czwórki rodzeństwa. Ta choroba to jak los na loterii - niestety!

masz rację Baba jaza chorobę tę dziedziczy się losowo. mam siostrzńca na medycynie i akurat miał zajęcia z dermatologi i dowiedział mi się dużo na ten temat. pocieszające jest to ,że osoba ktora ma rogowiec może ale nie musi przekazać dalej. natomiast osoba krorej nie przekazano rogowca (u mnie nie ma córka) nie przekaże już dalej.Poza tym nie ma na tą chorobę lekarstwa mażna leczyć lekami nawet ze sterydami (tylko dorosłuch) ale mogą być skutki uboczne. Najlepsze są maści z mocznikiem czyli ten Xerial no cóż trzeba z tym żyć . Cieszę się, że zanlazłam tą stronę bo przynajmniej mogę sie skonsultować . Dzięki za radę w sprawie incydentu w przedszkolu mimo wszystko zdenerwowała mnie ta sytuacja.

masz rację Baba jaza chorobę tę dziedziczy się losowo. mam siostrzńca na medycynie i akurat miał zajęcia z dermatologi i dowiedział mi się dużo na ten temat. pocieszające jest to ,że osoba ktora ma rogowiec może ale nie musi przekazać dalej. natomiast osoba krorej nie przekazano rogowca (u mnie nie ma córka) nie przekaże już dalej.Poza tym nie ma na tą chorobę lekarstwa mażna leczyć lekami nawet ze sterydami (tylko dorosłuch) ale mogą być skutki uboczne. Najlepsze są maści z mocznikiem czyli ten Xerial no cóż trzeba z tym żyć . Cieszę się, że zanlazłam tą stronę bo przynajmniej mogę sie skonsultować . Dzięki za radę w sprawie incydentu w przedszkolu mimo wszystko zdenerwowała mnie ta sytuacja.