Chorzy na toczeń

Witam wszystkich. Mam pytanko: słyszałam różne opinie na temat przyjmowania przez osoby z toczniem tabletek antykoncepcyjnych. Co sądzicie na ten temat. Pomóżcie bo mam dylemat. Pozdrawiam wszystkich

Iwonka, tabletek nie polecam. Ja słyszałam opinie jednoznaczne - oczywiście na nie. I oczywiście musiałam sprawdzić na własnej skórze:) Brałam przez 4 lata i zdecydowanie źle na mnie działały. Oprócz zwiększania aktywności tocznia wpływają też na krzepliwość krwi, a u niektórych z nas klopoty z ukladem krążenia i bez tabletek są.

Mi również, pai doktor powiedziała: Mam nadzieje że żadnych hormonalnych ( antykoncepcyjnych) tabletek Pani nie przyjmuje, gdyż jest to wykluczone. Dziewczyny a co z opalaniem? Czy faktycznie choroba się powiększa? Planujemy wyjazd do Chorwacji, ale w związku z tym że opalanie nie jest wskazane nie wiemy co mamy zrobić: zrezygnować czy się zabezpieczać kremami?

Uważaj kobieto, bo po powrocie z urlopu możesz już nie mieć wątpliwości czy masz toczeń czy nie... Wprawdzie niektóre z nas się próbują opalać, jednak prawda jest taka, że to zawsze zaostrza chorobę. Jak byłam piękna i młoda to nie mogłam powstrzymać się przed opalaniem - zawsze chodziłam w lato jak czekoladka a wrzesień - październik - koszmar. Totalny połamaniec, wszystko mnie bolało. Jak używałam kremów z wysokim filtrem to większych nieszczęść nie pamiętam, ale z czekoladki nici;)

Jestem zoną chorującego na tocznia męża. Ma odmianę SCLE (podostry toczń skórny). Choroba światłoczuła, reagujaca u niego nawet na światło zarówki czy komputera. Zmaga sie z chorobą 4 lata, na stałe przyjmujac sterydy w postaci Encortonu, rechin z powodu wady wzroku został odstawiony, Immuran też...mieszkamy w stolicy, prowadząca lekarz dermatolog poszła na urlop macierzyński i zostaliśmy bez lekarza, zapisałam mężą do Instytutu Reaumatologii, ale poszukuję namietnie naprawdę dobrego w W-wie specjalisty. Drodzy forumowicze moze macie jakieś namiary na naprawdę dobrego specjalistę od tocznia w stolicy...

Dr Gietka cieszy się dobrą sławą (przyjmuje prywatnie). Naprawdę dobrzy specjaliści od tocznia są w Instytucie Reumatologii - ale to ci z oddziałów. W przychodni Instytutu jakoś nikt mnie specjalnie pozytywnie nie zaskoczył. Może ktoś z oddziałów pracuje też gdzieś indziej i można się do niego dostać nie-prywatnie? Dr Marzena Olesińska, dr Więsik - Szewczyk - obie są świetne, z indywidualnym podejściem do każdego przypadku i naprawdę chcą pomagać...

Do Maamuśki- Wspominasz o pani Profesor z Poznania. Czy może jest to Prof. Zimmerman-Górska? Moja córka też się u niej leczy. Odpisz proszę.

do Tofika 99 : Nie. Miałam na myśli Panią profesor Czarnecką .. a teraz jest Pani Górskiej . żadna rewelacja .. byłam niewiele razy ...i to ona nie rozpoznała zapalania opłucnej ..nie jestem zadowolona ...na dodatek nie dała skierowania na rtg płuc ..nie wymagam żeby była jasnowidzem ale mogłaby na badanie skierować .jak dziecko ma OB 100 to chyba nie bez powodu . dlatego szukam kogoś lepszego .

Witam, proszę powiedzcie mi, jakie można wykonać badania, aby wykluczyć tą chorobę ??? OB, CRP, p.jądrowe??? Napiszcie proszę :( Planuję ciążę, chciałabym wykluczyć wszelkie ryzyko...

to raczej musisz się zgłosić do lekarza żeby to wykluczyć . nie można zrobić dwóch badań czy trzech. Jeśli lekarze będą mieć podejrzenie tocznia to sami zrobią ci wszystkie badania . to jest co najmniej tydzień w szpitalu i dwa tygodnie czekania na wyniki . Może niepotrzebnie się martwisz . To bardzo poważna choroba i jak ktoś jest chory na nią to wkońcu trafi do szpitala . Jeśli masz wątpliwości , zwróc się do ginekologa o pomoc ....a czemu wogóle przyszło ci to do głowy że możesz być chora na toczeń? papa

chyba będę jednym z nielicznych tutaj mężczyzn...zarówno na forum, jak i z chorobą...25 lat, mężczyzna, choruje na toczeń od 7 lat (rozpoznanie), początkowo był typowo mięśniowo-stawowy...potem doszły objawy skórne (w tej chwili jest również skórny) plus objawy wypadania włosów...w tej chwili można powiedzieć że mam kilka rodzajów jednocześnie...przyjmuję endoxan (w okresach ataków oczywiście), a normalnie encorton...poza tym leki przeciwmalaryczne (sprowadzane z francji) - ale tylko w momentach ataków skórnych...dlaczego piszę?? mianowicie mam pytanie, czy wiadomo jest wam coś o najnowszych metodach leczenia?? najnowszych lekach?? wiem, że w stanach były badania nad komórkami macierzystymi również w kierunku tocznia, wiem że ostatnio miały też miejsce badania nad nowym lekiem, niestety słyszałem że terapia nie była skuteczna...chciałem zapytać czy znacie jakieś strony, portale, może najnowsze publikacje dotyczące leczenia choroby i rozwoju badań nad nią?? znam portal toczeń.pl...jeśli znacie mogą być oczywiście strony i publikacje w języku angielskim, niemieckim...z tym nie ma problemu...bardzo byłbym wdzięczny za wszelkie nowinki...pozdrawiam - nieliczny mężczyzna:)

Jedyny mężczyzna na forum, jeden z wielu chorych na toczeń mężczyzn:)

dziś posłałem maila do London College Institute, w którym prowadzone są nadania nad toczniem...do profesora Timothy J Vyse, którego zespół prowadzi badania...zapytałem o wszelkiego rodzaju nowości, informacje na temat naszej choroby...zapytałem również o laboratoria, instytucje, które prowadzą badania nad chorobą...nie tylko z europy ale również stanów zjednoczonych...gdy tylko dostanę odpowiedź (jeśli dostanę) postaram się podzielić z użytkownikami...mam nadzieję ze czegoś nowego się dowie i będę mógł się podzielić z wami!!

cieszy nas ta obietnica . wszyscy ucieszą się z tych nowinek ..będziemy czekać .. dużo zdrowia wszystkim i rodzynkowi ...

fajnie .. będziemy czekać na te nowinki ..papa

witam wszystkich! Czytam i czytam tak od dłuższego czasu...sama u siebie podejrzewałam toczeń zanim zrobiłam jakiekolwiek badania(oczywiscie dzieki internetowi) mam chyba dopiero początek tej choroby lub jakas delikatna odmiane-jesli taka jest:) zrobione mialam tylko badaniedsDNA wyszlo 25,1 norma15, po obiawach moja pani doktor powiedziała: kolagenoza, obserwacja w kierunku tocznia, przepisała arechin, jak zapytalam o ciąże (planuje od zeszlego roku i nic) powiedziała to możemy nie zapisywać niech pani zachodzi,albo odstawic i zachodzić.Przyjsc po następną recepte...Jakbym nie miała internetu myślałabym ze mam katar i wezmę pigułkę i mi minie... nie wiem gdzie znależć porządnego lekarza w Bydgoszczy, może ktoś mi podpowie..Z góry dziękuje!POZDRAWIAM WSZYSTKICH!!

Chciałabym jeszcze dopisać ze wczoraj dostałam "wyrok"...najpierw problemy ze stawami, potem ze skórą, oczami....nie jest ze mna jeszcze tak źle, jednak ogólnie nie czuję sie dobrze...nie mam na twarzy motyla, ale czerwone łuszczące sie plamki, raz pojawiające sie raz znikające. bóle juz wszystkich stawów...jednak staram sie jak moge, zeby byc dobrej mysli..moi najblizsi wiedzą ze to jest JAKAŚ tam choroba, nie chcę ich za bardzo martwić...mam nadzieje ze tutaj bede miala z kim o tym porozmawiać, pozdrawiam wszystkich!

U mnie też źle. Z dnia na dzień. A kilka miesięcy było tak super... Zrobiłam sobie badania: CRP 174, OB 90, wysokie wskaźniki krzepliwości i duuużo białych krwinek. No i ruszać się w ogóle nie mogę a kolano mam rozmiarów przeciętnej kapusty:( Przegryzam diclofenac paracetamolem żeby móc wstać z łóżka i jakoś przeżyć dzień... Ma ktoś sposób na to, żeby szybko dostać się na Spartańska?

witam! Chyba ostatnio nikt nie bywa na forum...vingga współczuję Ci bardzo takiego stanu...czy możecie mi trochę podpowiedzieć jak u Was zaczęła sie choroba i czy od razu w takim stanie sie jest czy ,może z każdym tkz.nawrotem jest gorzej?

vinnga* sorki za pomyłkę..

poszukuję bardzo pilnie kontaktu z profesorem W. Toczeń-chciałabym się umówić na wizytę prywatną-wiecie może jak to zrobić? z góry dzięki pozdrawiam

chora ewcia - nie znam takiego profesora. w jakim mieście ma on być?sory -w poprzedniej odpowiedzi pomyliłam Lakimę z tobą . napisz coś więcej co cię interesuje . odpiszemy .. gdzie wszyscy wujechaliście ? chyba na ferie ...

znowu się zawiesił..... nie mam cierpliwości .wszystkim motylkom życzę długich dni bez bólu...zachęcam do rozmowy z moimi braćmi -świadkami Jehowy -.zadajcie im dużo pytań ,żeby odpowiadali wam na podstawie tego co pisze w Piśmie Świętym na temat kresu wszystkich chorób i co wam tylko przyjdzie do głowy . niech trochę się wysilą dla was ....:) .

znowu się zawiesił..... nie mam cierpliwości .wszystkim motylkom życzę długich dni bez bólu...zachęcam do rozmowy z moimi braćmi -świadkami Jehowy -.zadajcie im dużo pytań ,żeby odpowiadali wam na podstawie tego co pisze w Piśmie Świętym na temat kresu wszystkich chorób i co wam tylko przyjdzie do głowy . niech trochę się wysilą dla was ....:) .

znowu się zawiesił..... nie mam cierpliwości .wszystkim motylkom życzę długich dni bez bólu...zachęcam do rozmowy z moimi braćmi -świadkami Jehowy -.zadajcie im dużo pytań ,żeby odpowiadali wam na podstawie tego co pisze w Piśmie Świętym na temat kresu wszystkich chorób i pytajcie o to co wam tylko przyjdzie do głowy . ..............niech trochę się wysilą dla was ....:) .papa

no nie ...najpierw się zawieszał a teraz wysłał trzy razy to samo ..jak tu pisać ???? chyba za dużo ludzi siedzi w intermecie .....:).

pozdrawiam wszystich ... wiosna idzie ! zaraz zakwitną tulipany , słoneczko nie będzie za mocne ...uśmiechnijcie się troszkę i bądżcie dobrej myśli .......pozdrawiam .papa . Napiszcie co u was , ...jak się czujecie ...

Tak jak zauważyła Mamuśka, jakaś mała aktywność jest ostatnio na Forum. Odezwijcie się czasami i napiszcie co u Was? Pozdrawiam wszystkich wiosennie:)

Nie mogłam się odzywać, bo mnie w szpitalu zamkneli na miesiąc... Dla odmiany na sepsę:) Czy wśród Was jest ktoś z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby?