Chorzy na toczeń

ja tez choruje na tocznia juz 6 lat raz jest dodrze raz zle lecze sie u profesora Tlustochowicza czy ktos z was leczy sie tez///

ja mieszkam w Gdańsku i też tu się leczę. Przez wiele lat leczyłam się u Dr. Michowskiej, która jest wspaniałym lekarzem pod każdym wzgledem. Niestety teraz Pani dr przeszła na emeryturę i jej pacjentów przejęli inni lekarze. W zwiazku z tym , że mój toczeń jest nerkowy przeszłam do Poradni chorób nerek. Leczy mnie dr. Bułło. też wspaniały lekarz. A czy ktos z Was też leczy się w Gdańsku? Pozdrawiam serdecznie.

Witam! Ewawo, ja jestem z Gdyni. Leczę się w Akademii Medycznej poradnia Chorób Tkanki Łącznej u dr Zenobii Czuszyńskiej. Jak na razie czuję się nieźle, jestem bez leków, nigdy nie brałam, ale toczeń jest stwierdzony. Pozdrawiam, Beata.

witajcie motylki,jestem na forum nowa -proszę napiszcie /jaki wynik ANA trzeba mieć żeby stwierdzić toczeń/pozdrawiam:)

Znam też dr Czuszyńską, byłam u niej kilka razy, ale nigdy nie byłam jej pacjentką na stałe. Kilka lat temu przy Akademii powstało Stowarzyszenie Lupus Polska dla osób chorych na toczeń. Dr Czuszyńska też się udzielała w tym stowarzyszeniu. Niestety stowarzyszenie w tej chwili juz nie działa, a szkoda. Osoby, które załaozyły stowarzyszenie, nie miały dość czasu, aby się nim zająć.

h

ktoś się leczy w Łodzi,gdzie

Pozdrawiam wszystkich! Wchodzę tu i czytam Wasze wypowiedzi, ale ostatnio tonę w sprawdzianach uczniowskich i do tego mała depresja. Jakie tam tulipany, pada, pada śnieg i już. Ja mam ostatnio ciągle problemy z zatokami, bo leki imunosupresyjne uśpiły mi odporność, to zwykły katar przerodził się w zatoki i tak trwam. Boli mnie głowa, nie mogę się schylać, ale jest do wytrzymania. Mam też problemy z zębami, choć dbam o nie od lat, to teraz kruszą się straszliwie. I tak jak już pisałam jestem przygnębiona... to chyba najgorsze, gorsze od fizycznego bólu, pozdrawiam. PS. Do Świadków Jehowy nie mam pytań! Zrażają mnie swoją nachalnością. Nie lubię jak mi ktoś coś narzuca. Dobrze znam Biblię. I niestety Wasza trochę się różni, a już pozbawienia osoby możliwości życia, poprzez zaniechanie transfuzji krwi... to wybacz. Nigdzie tego w Biblii nie znalazłam. Człowieka należy leczyć wszelkimi dostępnymi środkami, bo życie jest najważniejsze.

Witam wszystkie forumki, chciałabym poznać Waszą opinie na temat moich dolegliwości, które właśnie skojarzyłam z toczniem. Przed ok 10 laty nękały mnie przypadłości zwiazane z bólem kolana. Było lekko opuchnięte, bolesne przy dotyku, kiedyś schodząc po schodach poczułam tysiąc gwoździ w kolanach. Ponieważ jeżdziłam wtedy bez przerwy samochodem, była ostra zima, wytłumaczyłam sobie, że pewnie nawiew ciepłego powietrza w aucie i szybkie wyjście na zewnatrz miał wpływ na taki stan kolana. Po jakimś czasie przeszło i zapomniałam o tym schorzeniu. Po roku zaczęłam odczuwac ból w łokciu, nie był ostry ale ciągły, stan ten utrzymywał się dosyc długo i był dla mnie sporym dyskomfortem. Natępna historia to ból w ramieniu, podobnie jak opisałam powyżej. Dołączyło do tego złe samopoczucie, ogólne spowolnienie , zmęczenie , brak sił witalnych, senność. Poszukując powodów takiego samopoczucia postanowiłam zbadac poziom hormonów tarczycy. Trafiłam, diagnoza hashimoto. Hormony w dolnej granicy normy, euthyrox 25-50-100g. Poprawa samopoczucia nie nastapiła. Kiedys podczas kapieli zauważyłam czerwone dziwne plamy na obu podudziach. Trudno było określić jakiego pochodzenia, ani plamy na skórze ani wylewy wewnętrzne. Po jakimś czasie ustapiło. Od kilku lat nad kostką prawej stopy nosiłam jakąś poduszeczkę, nie jest bolesna chociaz w pewnym stopniu utrudnia ruchomość stopy. Teraz poduszeczki sa dwie na kostkach obu stóp. Do tego całkiem niedawno na śródstopiu pojawił się rumień, który po kilku dniach zbladł i zaczął się złuszczać. Przyjrzałam się swoim stawom małe poduszczki mam nad kolanami i w okoliy nadgarstków. Podwyższona temperatura 37-37,5 towarzyszy mi od bardzo dawna. Nie czuję się chora nie odczuwam bólu - poza ciagłym bólem w okolicy lędźwiowej - ale to ponoć dyskopatia oraz chronicznym zmęczeniem. Mam jednak świadomość, że toczeń to choroba podstępna, chciałabym to zdiagnozowac i podjąc ewentualne leczenie . Powiem szczerze nie mam pojęcia od czego zacząć. Może oznaczyc przeciwciała i dopiero wtedy udać się do lekarza? Chciałabym równiez skorzystać w waszego doświadczenia, może podpowiecie mi czy objawy i obecne już hashimoto moga sugerowac tocznia.

Witaj! Każda z nas miała wiele różniących się objawów. Sądzę jednak, że najodpowiedniejszym krokiem byłoby oznaczenie sobie przeciwciał przeciwjądrowych oraz przeciwcytrulinowych (gościec). Te badania robiłam na własny koszt. Oczywiście CRP oraz OB, zazwyczaj przy chorobach z autoagresji są dość poważnie podwyższone. Wtedy, jak już będziesz miała badania, by nie tracić czasu, udaj się do dobrego reumatologa. Oczywiście chorób z autoagresji jest wiele i nie tylko toczeń czy gościeć, bo też twardzina i inne. Jednak lepiej być wcześniej zdiagnozowaną, bo trzeba dobrać lekarstwa i ewentualnie zapobiegć. Przy toczniu musimy unikać słońca, niektórych lekarstw. Ja też miałam rumienie w różnych miejscach i opuchlizny niekoniecznie tylko na stawach. Zmęczenie to również oznaka, ale nie tylko tej choroby. Życzę zdrówka i pozdrawiam. Julita.

Twoje objawy pasują do tocznia ale zapewne też do wielu innych chorób. Trzeba zrobić badania. Problemy ze stawami powinny ułatwić zdobycie skierowania do reumatologa. Pozdrawiam:)

Witam bardzo serdecznie wszystkich forumowiczów.Jestem tutaj nowa,chociaż od pewnego czasu czytam Wasze wypowiedzi.Ja również od bardzo dawna chodzę po lekarzach i nie mam postawionej konkretnej diagnozy.Ponieważ w 1999 r miałam operację na nowotwór brodawki Vatera i usunięto mi część trzustki i dwunastnicy /ale po operacji przez kilka lat czułam się dobrze/ cały czas lekarze kręcili się w kółko tej mojej operowanej trzustki.Przez jakiś czas po operacji przyjmowałam hormony trzustkowe/kreon/ .Jak zaczęłam się czuć żle to zwiększali mi dawkę tych hormonów.Ale ja lepiej się nie czułam więc mnie tak sobie wysyłali,a to do gastroetyrologa, a to póżniej do hepatologa.A ponieważ miałam wysoką fosfatazę alk. i wysokie GGTP więc zrobiono mi biopsję wątroby.Gdy leżałam w Szczecinie na Arkońskiej na tej biopsji wyszło im w wynikach,że mam przeciwciała ANA w mianie 1:320.Ale nic mi nie dali tylko kazali przyjechać za 3 miesiące.A ja czułam się coraz gorzej,nie miałam siły na nic i szukając w necie trafiłam na Was.Sama poszłam do reumatologa,która zrobiła panel toczniowy i inne wyniki.Wyszły przeciwciała ANA 2 w mianie 1:1280 a w tym panelu nie wyszło nic jednoznacznego, tylko wszystkiego po troszeczku.Ponieważ ja oprócz złego samopoczucia nap. jak się trochę zmęczyłam dostawałam trochę gorączki,bolały mnie stawy i mięśnie, jestem uczulona na słońce,był okres,że robiły mi się nadżerki w buzi,a od kilku miesięcy mam na policzku i tak jakby na nosie czrwone plamy w kształcie motyla,więc pani dr Ostanek podejrzewa tocznia.Od ok.miesiąca biorę sterydy Calcort i Quensyl,no i można powiedzieć.że już widzę trochę poprawę.Teraz mam wizytę na 21 kwietnia.Zobaczymy co będzie dalej.Czytając forum nauczyłam się trochę i muszę zadbać o siebie i pochodzić trochę po tych lekarzach,porobić jeszcze jakieś wyniki, niech w końcu postawią konkretną diagnozę a nie tylko podejrzenia.Chciałam się zapytać czy są jakieś sanatoria gdzie można by podleczyć tego tocznia a jak są to gdzie.Pozdrawiam.

Bardzo Wam dziekuję za odpowiedz na mój dośc choatyczny apel ;) Właśnie aby nie tracić czasu chcę wykonać badania przed wizytą u lekarza. Laboratorium, które juz znam wykonuje w miarę dokładne analizy. Jednak Pani która pobiera krew w oddziale tego laboratorium raczej nie dysponuje szeroka wiedza w tym zakresie i nie posiadając skierowania będę musiała precyzyjnie sama okreslic jakie badanie chcę wykonać. Czytałam o "panelu badań - toczeń" . Nie mam pojęcia czy określając w ten sposób zakres badań dostanę wyniki jakie będą mi potrzebne. Bardzo prosze jesli to nie będzie wielki kłopot dla Was podajcie symbole z tłumaczeniem tych podstawowych badań, które powinnam wykonac. Dziekuję, pozdrawiam gorąco

Bardzo Wam dziekuję za odpowiedz na mój dośc choatyczny apel ;) Właśnie aby nie tracić czasu chcę wykonać badania przed wizytą u lekarza. Laboratorium, które juz znam wykonuje w miarę dokładne analizy. Jednak Pani która pobiera krew w oddziale tego laboratorium raczej nie dysponuje szeroka wiedza w tym zakresie i nie posiadając skierowania będę musiała precyzyjnie sama okreslic jakie badanie chcę wykonać. Czytałam o "panelu badań - toczeń" . Nie mam pojęcia czy określając w ten sposób zakres badań dostanę wyniki jakie będą mi potrzebne. Bardzo prosze jesli to nie będzie wielki kłopot dla Was podajcie symbole z tłumaczeniem tych podstawowych badań, które powinnam wykonac. Dziekuję, pozdrawiam gorąco

Bardzo Wam dziekuję za odpowiedz na mój dośc choatyczny apel ;) Właśnie aby nie tracić czasu chcę wykonać badania przed wizytą u lekarza. Laboratorium, które juz znam wykonuje w miarę dokładne analizy. Jednak Pani która pobiera krew w oddziale tego laboratorium raczej nie dysponuje szeroka wiedza w tym zakresie i nie posiadając skierowania będę musiała precyzyjnie sama okreslic jakie badanie chcę wykonać. Czytałam o "panelu badań - toczeń" . Nie mam pojęcia czy określając w ten sposób zakres badań dostanę wyniki jakie będą mi potrzebne. Bardzo prosze jesli to nie będzie wielki kłopot dla Was podajcie symbole z tłumaczeniem tych podstawowych badań, które powinnam wykonac. Dziekuję, pozdrawiam gorąco

Ja też mam wyniki Ana dodatnie miano 160 typ siwecenia plamisty. I tyle wiem. Czyli nadal nic. Proszę Was również napiszcie jakie badania powinnam zrobic żeby coś więcej sie dowiedzieć.

Czy można mieć toczeń jak p/p jądrowe 3 razy robione są ujemne, ob i crp zawsze w normie, a są stany podgorączkowe do 37,5 od kilku miesięcy i czasem bóle w okolicy stawów?

Witam Wszystkich Trafiłam na forum nie przez przypadek. W tym tygodniu rozpoznano prawdopodobnie u mnie toczen poprzez badania przeciwciał min dsDNA, SM, przeciwciał przeciwjądrowych...itp. Moje problemy ze zdrowiem zaczęły sie 3 lata temu. łapały mnie bardzo bolesne skurcze w stopie aż któregoś pięknego dnia przez skurcz straciłam czucie w nodze i nie chodziłam przez miesiąc a przez następne miesiące utykałam. Bóle nogi powracały. Miałam zrobione badania Dopplerowskie żył i stwierdzono zespół raynauda.Dostałam leki na obniżenie ciśnienia, na zwiększenie giętkości krwinek aby mogły swobodnie przepływać przez moje bardzo wąskie naczynia krwionośne w stopach i nitrocard w nagłych wypadkach. Leki te pomagały-do jakiegoś czasu. W czerwcu zeszłego roku trafiłam do Pani dr Hańczak-Urbańskiej w łodzi. Pani dr bardzo mi pomogła i nadal się u niej leczę. Skierowała mnie na prześwietlenie kręgosłupa ponieważ stwierdziła że to właśnie kręgosłup jest przyczyną moich dolegliwości. Pani dr zauważyła na zdj że mój kręgosłup jest lekko prześwitujący dlatego zleciła mi densytomerię kręgosłupa lędźwiowego. Wynik badania wyszedł zaskakująco zły- zaawansowana osteoporoza :/ . W szpitalu po bardziej szczegółowych badaniach okazało się że mam bardzo małą liczbę estrogenów i to właśnie jest przyczyną ubytku kości. Zalecenia jakie dostałam w szpitalu to- duża ilość wapnia- śmiech na sali. Moja Pani dr była tym oburzona. Skonsultowała się z lekarzem z Warszawy i dostałam Protelos, devisol i magnes z witaminą b6. Miesiąc temu Pani dr skierowała mnie kontrolnie na badania 10 antygenów i okazało się że 5 z nich wytwarza w moim organizmie przeciwciała min dsDNA. SM. Czy brak czerwonego motyla na twarzy też może świadczyć o toczniu? Czy duży poziom leukocytów we krwi i w moczu oraz b. duża liczba bakterii świadczy o tym że to może być ta choroba? Jak wiadomo toczeń należy do chorób z autoagresji tzw kolagenoz. Czy fakt ze mój barat bliźniak ma kolagenozę - w jego przypadku jest to kłębuszkowe zapalenie nerek- świadczy że u mnie też może wystąpić ta choroba? pozdrawiam serdecznie i 3majcie się motylki

Mam prośbę poszukuję dobrego lekarza lub szpitala w Warszawie gdzie moglibyśmy przewieść chorą na toczeń piętnastolatkę

najlepszy w Warszawie jest chyba Instytut Reumatologii na Spartańskiej 1. Mają również oddział dla dzieci i młodzieży. Ja tam też kiedyś się leczyłam. Mają długą tradycję w leczeniu tocznia.

najlepszy w Warszawie jest chyba Instytut Reumatologii na Spartańskiej 1. Mają również oddział dla dzieci i młodzieży. Ja tam też kiedyś się leczyłam. Mają długą tradycję w leczeniu tocznia.

Dzięki za szybką odpowiedz Pozdrawiam

ja sie lecze u profesora Tlustochowicza wspanialy czlowiek jest calym szefem na Szaserow na reumatologi a prywatnie przyjmuje naNowowiejskiej

Kiciek ja terz sie lecze u profesora mam naimie agnieszka moze spotkalismy sie na odziele napisz prosze

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę spokojnych Świat !!! Uważajcie na gorące słońce.Przykro mi ze przez tak długi czas ni mogłam się odzywać na forum,ale już jest ok.Przypominam,ze to ja weteranka walcząca z toczniem od 1983roku. Kiciek! podziel się z wszystkimi wiadomościani o swoich dobrych wynikach po zastosowaniu nowego leku.To wielka nadzieja - szczególnie dla młodych.

Pysznych, radosnych, pachnących wiosną Świt Wielkanocnych życzy kiciek. Pozdrawiam bardzo serdecznie Wszyskich. U mnie działo się dużo, efekty są bardzo dobre. Tak jak pisałam w grudniu miałam dwa wlewy Mabthery, efekty jej działania tak naprawdę odczuwam od 3 tygodni, w Syczniu i Kwietniu. byłam na badaniach w szpitalu , jest dobrze, Zeszłam z 15 do 5 mg encortonu i z 250 do 150 neoralu. 14 maja ponownie idę na badania z nadzieją dalszego zmniejszania cyklosporyny może też metotreksatu. Powiem krótko, poruszam się sprawnie , ustąpiły bóle, robię wszystko w domu i w ogrodzie. Profesor spodziewa się że remisja u mnie może trwać i dwa lata a może więcej. Namawiam jesli ktoś z Was ma propozycję przyjecia nowych metod leczenia to bierzcie , jest to szansa. Dla przypomnienia ja leczę się u Prof.Tłustohowicza z całą pewnością nie będę szukać innych kontaktów.Napisałam krótko , ale jeśli ktoś z Was chciałby poznać szczególy to proszę o kontakt. ULA

mam do Was pytanie Czy można mieć toczeń jak p/p jądrowe 3 razy robione są ujemne, ob i crp zawsze w normie, a są stany podgorączkowe do 37,5 od kilku miesięcy i czasem bóle w okolicy stawów?

Ula wszystkiego najleprzego zdrowych i pogodnych swiot Wielkanocnych a jakie leki bierzesz Ja biore metypret 4 mg Neoral 300 i imuran ale tak mnie bolo nogi w kostkach irece ze nie moge nic robic nawet nie moge isci do koscioła byłam na wizycie u profesora 12 marca i terz mi powiedzial ze jak sie nie poprawi to mnie połorzy na odział i jak sie uda to włoczy mi to leczenie mam 33 lata choruje 6 lat zajoł mi toczen stawy układ nerwowy ipien mozgu i 2 razy miałam zakrzepice w prawej nodze Bylo juz tak ze profesor miał mi odstawic sterydy ale odezwaly sie stawy Pozdrawiam cie Ulu iwszystkim zycze wesołych swiąt i mokrego SMINGUSA

Do Aga Bardzo Ci dziękuję za życzenia, własnie dzieci pojechały do siebie, mam w tej chwili trochę czasu. Odpowiadam na Twoje pytanie.Aktualnie biorę:encorton 5 mg, neoral 100 mg rano i 50 mg wieczorem, arechin przez 5 dni w tygtodniu.ostolek 1 tab. na tydzień, wapno z wit. D3 rano i wieczorem, Halicid rano i wieczorem sama wspieram się potasem okresowo magnezem. Przyjmuję również na stany depresyjne i nerwowe sedofolt, Jak gorzej się czuję biorę tramal lub ibuprofen. Ja robię wszystko, a było tak że nie chodziłam po Maptherze poprawa nastopiła po upływie prawie 3 m-cy. Trzeba cierpliwie poczekać. W maju będę ponownie badana i jak dobrze pójdzie to dalej bedę miała zmniejszane dawki. Ty masz dodatkowe problemy ale jak prof. uważa że kwalifikujesz się do przyjęcia Mapthery to powinnas jak najbardziej przyjąć. U mnie nie wystąpiły żadne uboczne skutki a ni w trakcie przyjęcia ani po tem jest to szansa dla Ciebie. Bądź dobrej myśli. Przy naszych kłopotach powinnas brać coś na depresję zalecają to lekarze. Może kiedyś się spotkamy. Pozdrawiam Cię serdecznie Ula.

witam mam ogromny problem bo Mam nadwage . Biore Metypred 20mG co 48h i Neoral lek immunopresyjnyy oba zwiększają masę ciala. zawsze bylam przy Kości ale nie aż tak !! panikujee nie wiem co Robicc nie moge cwiczyc bo mnie bola stawyy a Na snidanie jedną kanapkę jem obiaduu troche i nic więcej . Nie iwme CO mam Robic Doradzcie mi ,,, Myśle Aby kupic jakies Tablektki na Odchudzanie. nie mam pojecia juz Co robic . Prosze pomózćie mi !! Mam 153cm wzrostu a waze 64 KG !;/