Chorzy na toczeń

Dr med. Ewa Dąbrowska - immunolog - leczy dietą http://www.ewadabrowska.pl/

Witam wszystkich, nie wiem już, czy sama się nakręcam czy coś mi na prawdę jest. Mniej więcej od tygodnia piecze mnie skóra twarzy.Mam wrażenie, że to pieczenie raczej wychodzi z głębi skóry, a nie z jej powierzchni. Czasem robi się czerwona, a czasem nie. Jeśli już jest zaczerwieniona to raczej na całej powierzchni. Początkowo piekło tylko od skroni, w około twarzy, aż do brody. Dodatkowo od wczoraj odczuwam pieczenie nad kolanami. Od kilku miesięcy co jakiś czas bolą mnie stawy kolanowe i krzyżowo biodrowy. nie jest to jednak ból, który uniemożliwiał by mi chodzenie. Jestem teraz przeziębiona, ale gorączki nie mam. Powiem szczerze, że od kiedy 3 lata temu urodziłam synka jestem w nie najlepszej formie. Ciągle coś boli, często się przeziębiam i często mam afty w jamie ustnej. itp. Psychologa tez już zaliczyłam. Dzisiaj idę do lekarza rodzinnego niech mi da skierowanie na jakieś badania. Wspomnę też o toczniu, bo przyznam, że zaczynam się martwić. A jakie wy mieliście objawy?

powiedzcie mi jeszcze tylko, wystarczy, że zrobię morfologię, ob, crp i ana, żeby chociaż mieć zarys czy moje objawy nie są na tym podłożu? w laboratorium widzę, że jest ana i ana1, które z nich zrobić?

Byłam wczoraj u lekarza, stwierdziła, że motyla żadnego u mnie nie widzi. dostałam leki na alergię i zobaczymy co dalej za tydzień. Jeśli mi to pieczenie nie przejdzie skieruje mnie do reumatologa. Dzisiaj jakby troszkę mniej mnie piecze ta twarz, bardziej po bokach. Morfologie miałam robioną niedawno, badania moczu ok, w posiewie prawdopodobnie coś sie sieje, bo nie ma jeszcze wyniku, a to już 7 dzień. Badanie z krwi na rzs też miałam jakieś 3 miesiace temu i też ok. Zastanawiam się czy tego ANA2 nie zrobić sobie prywatnie, ale chyba sie jeszcze wstrzymam i postaram się przestac tak obsesyjnie myslec o tym wstrętnym choróbsku. Powiedzcie mi czy jak ten motyl sie u Was pojawił to już został, czy pojawiał się i znikał? Bo ja mam chwile, że twarz jest normalna i nie piecze. Dzisiaj rano jak wstałam to wszystko było ok, a teraz zaczyna mnie piec. Boje się cholernie :(

Awika daj sobie spokój.Nie mówię tego złośliwie. Chyba masz dzieciątko, prawda? Zajmij się nim i poczekaj. To raczej wygląda na alergię. Moja córka była w dzieciństwie alergiczką i ciągle borykałyśmy się z wysypkami i pieczeniem.Jesteś zdrowa i tak trzymaj. Ucałowania.

Dziękuje za wsparcie. Już sama nie wiem co o tym sądzić :( piecze mnie również na wysokości piszczeli i ścięgien Achillesa, bolą mnie mięśnie i stawy ( kolanowe, w nadgarstkach i kostkach, a nawet pobolewają w palcach). Do tego synek jest alergikiem i wciąż jest wysypany i płacze, że go swędzi :( Mimo smarowania najróżniejszymi maściami...opadam z sił...psychicznie jestem wrakiem...Chyba zrobię jutro te ANA 2, bo inaczej się zadręczę :(

Dziś humor mam troszkę lepszy :) Pewnie dlatego, że mój synuś kończy dziś 3 latka :) Stawy dalej bolą :/ Troszkę się łudzę, że to może od bakterii w moczu, które się podobno hodują. Rano oddałam krew do badania na ANA2. Wynik za 10 dni. Zaczynam wychodzić z założenia, że jak na coś już choruję to i tak tego nie zmienię, a w razie gdy wynik będzie nieprawidłowy to trzeba się będzie wziąć za bary z choróbskiem i się nie dać. Koniec zadręczania się!!!!

Dobrze, że zrobiłaś to badanie.Przynajmniej nie będzie Cię dręczyć niepewność. Wroga trzeba dobrze poznać, by z nim walczyć i wygrać...:)

Awiko dobrze zrobiłaś, ale i tak uważam, że macie alergię. Trzeba wszystko obserwować to najlepsza rada. Moja kuzynka po 35 latach dowiedziała się, że przyczyną wszystkich wysypek, bólów tu i tam była łyżka. Ulubiona łyżka a właściwie nikiel. Od tego czasu je plastikową i jest zdrowa. Wpadłabyś na to? Dobrze się obserwuj i synka też.

Witam po długiej przerwie.:) Cieszę się, że ponownie zaczęłyście się udzielać. Wiem, że ja się ostatnio nie wykazałam, ale obiecuję poprawę:D

Dziewczyny co o tym sądzicie mam 25 lat jestem chłopakiem i nie wiem ale coś wydaje mi się że mam też tocznia...:-( W wakacje jak szedłem ulica a było gorąco zrobił mi się taki motyl ale przeszedł w dwa dni.Po za tym teraz nie ziemsko wypadają mi włosy nie androgenowo tylko na całej powierzchni głowy włącznie z brwiami rzęsami itp.Bolą mnie kolana i palce u rak.I się ogólnie słabo czuje(ciągle mi się chce spać choć śpię normalnie dużo) i co robię badania to mam coraz mniej czerwonych krwinek... Jak myślcie może to być toczeń...? I co mi radzicie ?

Przepasz tam błąd zrobiłem nie mniej czerwonych krwinek tylko płytek krwi...

czocza Myślę, że trochę przesadzasz. Jeśli czytamy/słuchamy jakichś artykułów/wystąpień/porad na temat różnych chorób to u siebie dostrzegamy wiele objawów. Zaczynamy się denerwować i sami się nakręcamy. Gdy napomkniemy na ten temat lekarzowi to albo popatrzy na nas jak na idiotów, nie da skierowania na badania w kierunku choroby, którą podejrzewamy i odeśle do domu, albo powie, że to nie to, bo już te badania były robione. Może mi się wydaje, ale myślę, że nie masz tocznia. Jako, że jesteś płci męskiej byłbyś "jednym na milion" lub wręcz "szczęściarzem", bo to choroba dla kobiet w wieku 16-50 lat, ale... z autopsji wiem, że "cuda" się zdarzają. "Mój" toczeń dał o sobie znać w wieku 8 lat, kilka lat później lekarze postawili w końcu diagnozę-LED/SLE-choroba na całe życie... Co Ci mogę poradzić. Idź do lekarza rodzinnego, powiedz co Ci dolega i poproś o skierowanie na przeciwciała przeciwjądrowe i OB(jest wysokie gdy w organizmie coś się dzieje=jest stan zapalny) do tego poproś o skierowanie do poradni reumatologicznej lub kolagenoz. Może Cię spławi, ale skierowanie do specjalisty powinien dać. A jak nie to próbuj prywatnie do jakiegoś reumatologa. Co do tego, że słabo się czujesz to... jesień również na to może mieć wpływ. Jednak jak u mnie się zaczynało, a było to pod koniec wakacji w 2000 roku (lub teraz przed każdym nadchodzącym kryzysem) to wyglądało to mniej więcej tak. Nie miałam na nic siły, nie jadłam (na początku jeszcze cukier z cukierniczki, a później już nic), byłam blada lub żółta, włosy miałam słabe i bardzo mi wypadały (mimo żelaza i różnych ziółek serwowanych mi przez mamę), nie rosły mi paznokcie, miałam chropowatą, suchą skórę. To tyle jeśli chodzi o objawy, które pamiętam. Po zrobieniu morfologii i ob miałam wyniki rekordowe w moim mieście. Mój hematokryt wynosił 14. Rozpoznano mi niedokrwistość autoimmunohemolityczną, przetoczyli mi jedną porcję krwi (jak się później okazało niepotrzebnie) i odesłali erką na sygnale do innego szpitala (Szpitala Klinicznego na Spornej). Na początku spędziłam tydzień na 6 oddziale, bo podejrzewali białaczkę, później trafiłam na oddział 11 i tak już zostało. Wpakowali we mnie mnóstwo sterydów i z plikiem recept (jeden lek sterydowy) wypisali do domu. Na początku jak coś się działo i trafiałam na 11-stkę to na karcie miałam napisane"anemia autoimmunohemolityczna", później "anemia autoimmunohemolityczna w przebiegu tocznia układowego", a później to był już tylko skrót "LED" lub "SLE"=toczeń układowy. Napisałam cały poemat, ale jak coś jeszcze chcesz wiedzieć to pisz na forum lub bezpośrednio na mojego mejla (jutrzenka2@amorki.pl). I nie przejmuj się na zapas, bo mogę się z Tobą założyć, że po tym co tu przeczytałeś to już jesteś pewny, że masz tocznia=pamiętaj- SAM NIGDY NIE STAWIAJ SOBIE DIAGNOZY!!!-zostaw to innym. Mówią, że "Każdy jest chory tylko nie każdy przebadany." i pewnie mają rację, ale słyszy się również, że "Mniej wiesz lepiej i dłużej śpisz.". Decyzja należy do Ciebie co zrobisz z wiedzą, którą znalazłeś w internecie... Życzę Ci powodzenia w kontaktach z naszą służbą zdrowia i mam nadzieję, że to co Tobie się dzieje to jest to po prostu brak witamin i jesienne przemęczenie. P.S. Przepraszam za formę "Ty", bo jakby nie było jestem trochę młodsza, ale było mi łatwiej pisać. PP.S. Może ktoś oprócz mnie jeszcze coś ważnego napisze więc czytaj forum.

Motylki W sierpniu miałam komisję o stopień niepełnosprawności i przyznali mi umiarkowany (wcześniej miałam znaczny), lekarka nawet mnie nie przebadała, dokumentację medyczną z 10 lat zaczęła przeglądać gdy weszłam do gabinetu i skończyła jak wyszłam (czyli 10 minut później, bo tyle było przeznaczonego czasu na jednego pacjenta ubiegającego się o stopień). Żeby przeczytać decyzję ludzie wychodzili na zewnątrz, bo na korytarzu było tak ciemno(mimo, że paliły się światła), że nie było można się doczytać. Ja w uzasadnieniu decyzji przeczytałam "Po dokonaniu analizy dokumentacji medycznej oraz na podstawie bezpośredniego badania lekarskiego...". Zastanawiam się kiedy odbyło się to "bezpośrednie badanie lekarskie", ale może miałam chwilową utratę przytomności i nie zauważyłam albo coś... Poza tym ludzi w korytarzu dużo, sami starsi, a krzeseł kilka sztuk. Warto zaznaczyć, że budynek świeżo po remoncie i od niedawna odbywają się tam komisje. Złożyłam odwołanie. Wojewódzka komisja decyzję podtrzymała, ale przecież można się dalej odwoływać co też niedawno uczyniłam i czekam co przyniesie los. Mniej więcej w tym samym czasie starałam się o rentę w ZUS-ie. Po pierwszej komisji nie dali, po drugiej nie dali. Jak to mówią "do sądu nie idzie się po sprawiedliwość, ale po wyrok", nie mam nic do stracenia, a mogę zyskać... Słyszałam, że według naszego polskiego prawa "Skrzypek gdy straci piąty palec to nie może wykonywać swojego zawodu więc rentę dostanie, a pan, który kopie rowy jakby stracił piąty palec to nadal może trzymać łopatę więc renty nie dostanie." mimo, że obu osobom "dolega" to samo to jeden dostanie, a drugi nie... Co o tym myślicie i jakie macie doświadczenia. A i jeszcze coś. Obiło mi się o uszy, że „tocznia ma każdy tylko nie u każdego się on uaktywnia. Nie wiem czy można się tym sugerować czy to jakaś plotka. P.S. Nie gniewajcie się, że aż tyle napisałam, ale wcześniej nie miałam za bardzo możliwości (nie miałam czasu i internet mi szwankował). Dzisiaj się rozpisałam i średnia się wyrównała:D

Z urzędami tzreba do końca. Ja wlczyłam o niepełnosprawność dla dziecka i w KOŃCU wygrałam. Nie poddawaj się i idź dalej z odwołaniem. Pozdrawiam.

Witam! Co prawda jeszcze co gorszych chorób jeszcze nie mam stwierdzone ale myślę, że nie zaszkodzi poczytać co to mi chcą doktorki wcisnąć :( Niedawno poszłam do lekarza żeby się zaszczepić na grypę i pokazałam ostatni wynik rezonansu no i zaległe informacje od specjalistów. Lekarz rodzinny po złożeniu wszystkiego do kupy właśnie wspomniał mi o toczeniu no i oczywiście na pierwszy rzut oka w necie sa przerażające informacje i w taki to sposób tu do Was trafiłam :) Czy jest kilka rodzajów tocznia i jeżeli tak to jakie - proszę ewentualnie o inf o stronach :) U mnie lekarz przyczepił się do nerek, częstego przeziębienia, astmy no i głowy :( bo w rezonansie tym razem ewidentnie mi nie wykluczyli SM :( - to kolejne paskudztwo które nade mną wisi :( Dodam, że chodzę do immunologa i jak sobie przypominam to coś mam nie tak z przeciwciałami przeciwjądrowymi czy jakoś tak ale dokładnie to nie wiem bo to na samym początku jak tam trafiłam a w wynikach które mam w domu jeszcze nie szperałam :( Liczę na odpowiedź bo ciężko znaleźć forum w miarę aktywne :) POZDRAWIAM :)

I jeszcze mam prośbę do gajga: O jakich lekarzach z AM pisałaś? Ponieważ tam się też wybieram i dobrze by było wiedzieć kogo unikać! Ja chodzę tam do immunologa - Dr Suchanek no i nie powiem babka zawsze stara się tłumaczyć o co chodzi w wynikach ale ja głupia nie znam się na tych ich medycznych zwrotach :( Chociaż teraz to sobie już to wszystko składam w całość :(

Witam, jestem tu nowa, proszę o poradę. Od jakiegoś czasu męczę się z wypadaniem włosów. Dermatolog i endokrynolog dały mi całą listę badań do wykonania. Poczytawszy trochę, na własną rękę postanowiłam zrobić ANA-1, dlatego że: na swojej twarzy często zauważam takie charakterystyczne zaróżowienie w kształcie motyla. Nie jest bardzo nasilone, raz mniejsze, raz większe, ale jest. Bardzo często mam lodowate ręce i stopy, czasami z sinieniem. W tym roku po raz pierwszy w życiu w wakacje dostałam wysypki po słońcu - wcześniej nigdy mi się to nie zdarzało. Jeżeli chodzi o opuchliznę - mój chłopak powtarza mi, że mam napuchnięte kolana, ale nie bolą mnie, więc to ignoruję. Raz na jakiś czas narasta mi i chowa się haluks na jednej nodze, jest do bardzo bolesne, ale do tej pory łączyłam to wyłącznie z obuwiem. Zdarza mi się też odczuwać ból lewej strony żuchwy, okresami bardzo dotkliwy. Wszystko to nie było na tyle uciążliwe, żebym bliżej się tym zainteresowała. Generalnie od mniej więcej dwóch lat mam nieprawidłowości w morfologii - niskie neutrofile, wysokie limfocyty, obniżone całkowite leukocyty. Dziś odebrałam wyniki ANA-1: "W badanj surowicy krwi WYKRYTO przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) o typie świecenie homogennym i mianie 160". Generalnie nie wiem, co dalej z tym robić, do kogo się udać? Dodam, że w badaniu moczu nie było nieprawidłowości, ciut za duży ciężar właściwy. Bardzo często oddaję mocz, nawet po małej ilości płynu, nie wiem, czy to ma znaczenie. Przepraszam, że się tak rozpisałam, będę wdzięczna za wszelkie rady.

Witam pokrewną duszę :) Mam podobne objawy. Wypadanie włosów, dziwne chrobotania w szczęce przy gryzieniu i -przypadkowo wykryty-płyn w opłucnej! I dodatni wynik przeciwciał przeciwjądrowych!! Po tym skierowano mnie do specjalisty immunologa. Ty, również takiego poszukaj....:) Pozdrawiam :)

zlosliwa kocica Ja na razie zapisałam się na wizytę do reumatologa. Jestem też umówiona do endo i do dermatologa, zobaczę, co one na te rewelacje... A czy możesz polecić jakiegoś dobrego immunologa w Warszawie? Leczysz się państwowo, czy prywatnie? Ja mam zacząć niebawem leczenie hormonalne na te moje włosy, ale nie wiem teraz, czy to dobry pomysł. Jestem młoda i wyglądam na zdrową, boję się, że nie potraktują mnie poważnie.

Przepraszam, już się wyczytałam, że jesteś z Krakowa! :) Czy reumatolog to dobry adres na początek?

Reumatolog to bardzo dobry adres...:) Skierowanie do poradni immunologicznej dostałam już we wrześniu, ale na NFZ nie było zapisów na ten rok. Więc wybrałam się prywatnie.

zlosliwakocica I czego się dowiedziałaś, jeśli można spytać?

Kochani czy ktoś zaszczepił się przeciwko grypie??? Bo mi odmówiono bo podobno przy chorobie autoimmunologicznej lepiej nie ryzykować.

Jeszcze jedno pytanie do osób, które zauważyły u siebie wypadanie włosów - jak ono u Was wygląda? Włosy lecą równomiernie na całej głowie? Stałt się cieńsze? Nasiliło się przetłuszczanie?

U immunologa dowiedziałam się, że trzeba zrobić szczegółowe badania i mam się zgłosić do niego, do poradni. Będzie to na NFZ, z czego się cieszę, bo to (ponoć) kosztowne badania...:) Dowiedziałam się też, że zdaniem lekarza, moje wyniki badań (piękne!) przeczą występowaniu poważnej choroby immunologicznej. I ją właśnie zamierza podczas badań wykluczyć. Immunolog podejrzewa,że moje dolegliwości zostały wywołane przez infekcję wirusową lub bakteryjną sprzed kilku miesięcy. Organizm "rozpędził się" w wytwarzaniu przeciwciał, aż przyczepiły się do zdrowych komórek...(tak-mniej,więcej to zrozumiałam). Zamierza też mnie skierować do pulmunologa, by odniósł się do tego płynu w opłucnej (czy go przybyło, czy ubyło-bo nie mam żadnych dolegliwości).:) Tyle, na razie, wiem :) Wypadanie włosów, u mnie było ogromne. W ciągu 2-3 miesięcy straciłam, chyba, blisko połowę...:( Po 2-3 dniach na podłodze była ich masa! Piłam skrzyp z pokrzywą, tran,płukałam włosy w płynie z czarnej rzepy i stopniowo wypadanie ustępowało. Na razie dalej stosuję kurację i jest ok. Pocieszające jest to, że włosy po niej odrastają...:D Mam dużo krótszych, nowych "pejsów", co mnie bardzo cieszy :D:D:D Ze szczepionką lepiej nie ryzykować, bo może spowodować atak choroby, lub jej nawrót. To są-chyba-też przeciwciała...:( Czytałam też, że bez konsultacji z lekarzem, nie powinno się wzmacniać odporności, bo to też może się obrócić przeciwko nam. Ale jeszcze o to zapytam mojego lekarza...:) Ale tu nabazgroliłam...:D

Svart alfar- o to leczenie hormonalne też zapytaj wpierw reumatologa. Wiem, że niektóre leki mogą wywoływać choroby autoimmunologiczne. Po co ryzykować? :)

Ja z kolei ostatnio przeczytałam, że nie ma żadnego udokumentowanego związku między hormonami a toczniem. Ale fakt, że lekarze są bardzo ostrożni. Zauważyłam nawet, że dopóki nie wiedzą, że choruję na toczeń - mają swoje zdanie na temat mojej dolegliwości, sprawiają wrażenie, że wiedzą jakie kroki poczynić. A jak się przyznaję do tocznia to większość lekarzy nagle dopada bezradność i rozkładają łapki (już pomijam tych, którzy rozpaczliwie starają się ukryć, że nie mają pojęcia co to za choroba :) ). Najzabawniej było na porodówce - przez chwilę miałam wrażenie, że mnie stamtąd wygonią, bo się boją, że im umrę po podaniu soli fizjologicznej :P Na szczęście moja reumatolożka wystawiła mi zapobiegawczo kartkę z pieczątką, na której był krótki opis co ze mną robić, czyli w skrócie "traktować jak każdą rodzącą kobietę" :) Co do tych włosów: mi wypadały (zresztą znowu wypadają) strasznie. W krytycznym momencie mogłam policzyć włosy na centymetrze kwadratowym głowy :) U mnie przyczyną był brak żelaza (a konkretnie jakaś dziwna reakcja moich krwinek na żelazo - nie chciały go prawie wchłaniać). Oczywiście żaden dermatolog ani inny specjalista na to nie wpadł - jedynie reumatolog.

Mamusiaszaron - odpuść sobie tę szczepionkę. Przy toczniu szczepionki to nie jest dobry pomysł. Tak na logikę - szczepionka ma na celu pobudzenie układu odpornościowego pacjenta i wytworzenie przeciwciał. Jeśli pobudzi się układ odpornościowy pacjenta chorego na toczeń - nie ma pewności czy organizm ograniczy się do ataku na bakterie ze szczepionki czy też np uzna, że Twoje nerki wyglądają jak ciało obce i też należy je zniszczyć...

zlosliwakocia vinnga Możecie powiedzieć, czy wypadanie dotyczyło określonych obszarów głowy czy było równomierne na całej głowie? Czy zauważyłyście wzmożone przetłuszczanie? Czy włoski były bardziej cienkie, czy po prostu leciały? Przepraszam, że pytam o takie pierdoły, ale staram się wyrobić sobie dobry pogląd na sprawę...