Chorzy na toczeń

Witam wszystkich. Mam pytanie, czy chorzy na toczeń kwalifikuję się do renty zdrowotnej (niezdolny do pracy, czy też do świadczeń rehabilitacyjnych (niepełnosprawność). Jak to jest w codziennej praktyce osób chorujących na tego MOTYLKA? Pozdrawiam, więcej aktywności na tym portalu, Antoni Strzelczyk

Ja byłam pół roku na zwolnieniu lekarskim, potem pół roku na zasiłku rehabilitacyjnym, a następnie dostałam rentę na dwa lata z tytułu częściowej niezdolności do pracy do września tego roku. Za kilka miesięcy znowu będę stawać przed orzecznikiem lekarskim i mam nadzieję, że dostanę nadal rentę.

Dziękuję Amarika. Pozdrawiam życząc zdrowia, Antolek

Cześć, Mamy poparcie: Krajowego Konsultanta w dziedzinie nefrologii prof. Mariana Klingera Mazowieckiego Konsultanta w dziedzinie nefrologii prof. Magdaleny Durlik prof. Witolda Tłustochowicza z Kliniki Chorów Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie prof. Edwarda Franka z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Endokrynologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie Link do petycji: http://www.petycje.pl/petycjePodgladOkno.php?petycjeid=8418 pozdrawiam

wpiszcie na Google hasło - "Operacja bez skalpela"

witam, Ja choruję na tru ponad 23 lat na poczatku tez nie mogli u mnie zdiagnozować tocznia.Leczyli mnie na RZS.Trafiłam na Spartańska jak zdiagnozowali mi toczeń leczyli mnie encortonem od 60mg, Ale zanim diagnoza to byłam bardzo wycienczona bez apetytu i kikla mies. gorączka do 40 stopni.i bol stawów bo miałam tez RZS. Teraz jestem na stałej rencie biorę metypred 4mg.potas. Po tylu latach choroby nie jest az tak zle. Tyle ze sterydy mają bardzo duzo ubocznych skutkow: osteoporoza, zaćma.Pozdrawiam wszytkich zmagających sie z ta ciezką chorobą.

Witam. Znowu zbliża się czas mojej wizyty u okropnej Pani doktor. Ponawiam prośbę. Podajcie adres kogoś dobrego w Gdańsku.Czuję się coraz gorzej.Moje leczenie u niej nie ma żadnego sensu. Ciągle mam nadzieję, że może mnie wyslucha, zainteresuję się mną , ale jestem pewna, że będzie tak samo. Czyli strata czasu.Opiszę Wam wizytę. Pozdrawiam.

Witam! Mam do oddania 200 tabletek leku Plaquenil. 100 tabletek - termin ważności do 04/2012 100 tabletek - termin ważności do 09/2012 Odbiór osobisty we Wrocławiu. Istnieje możliwość wysyłki, jednakże nie ponoszę kosztów przesłania. Kontakt: olamajewska@yandex.ru

Dawno nie pisałam. Sesja i te sprawy ;)A później uciekłam z miasta, żeby odpocząć od zgiełku i pośpiechu. No i przy okazji odcięłam się od takich luksusów jak komputer z dostępem do internetu. Ale wróciłam, bo semestr letni czas zacząć... madziulka20 Będę się za Was modlić. Znałam kiedyś koleżankę, która była w takim stanie, że lekarze powiedzieli, że trzeba liczyć na cud, bo nic innego już nie mogą zrobić by było lepiej. Dziewczyna miała około 12 lat(nie pamiętam, bo to dawno było), męczyła się strasznie. Po pół roku od momentu kiedy ją widziałam dowiedziałam się, że nie żyje... Myślę, że teraz ma lepsze życie niż to na ziemi. nere Moja dawka minimalna od kilkunastu m-cy to 10mg encortonu. Jeśli chcę zejść niżej to następuje kryzys i lipa... Nie mogę się pozbyć tego paskudztwa. Normalnie gorzej jak z facetem - tego chociaż można rzucić ;) Antolek Ja kilka lat miałam orzeczoną niepełnosprawność(do 16. roku życia), później dali mi na 3 lata znaczny stopień, a teraz mam umiarkowany(zaczynają mnie uzdrawiać). O rentę się starałam, odwoływałam się, aż dotarłam do sądu, nie dostałam. Pozostał jeszcze Sąd Apelacyjny. Spróbować nie zaszkodzi. Moja lekarka twierdzi, że ona by mi renty nie dała(a sama mi o niej wspomniała), wg naszych "mądrych" przepisów renta mi się nie należy, ale warto spróbować, bo w sądzie nie wszyscy znają się na przepisach :D gajga Uszy do góry. Grunt to optymistyczne nastawienie i od razu świat lepiej wygląda ;) Pomódl się za tę panią doktor to od razu będzie łatwiej. olisa Przypomniałaś mi. Ja mogę oddać imuran. Zmienili mi lek, a trochę zostało. Sprawdzę ile i do kiedy są ważne. Może komuś innemu się ten lek przyda. Wytrwałości, pogody ducha i zdrówka życzę :*

Witam wszystkich. Drodzy toczniowcy. Zgłaszam się do was bo już nie wiem u kogo szukać porady. My znamy swoja chorobę najlepiej więc opiszcie mi co wam pomogło. Mój stan zdrowia opisywałem już wcześniej jednak przypomnę. Toczeń układowy. Choruję od 2000 roku ( tam 6 miesięczna śpiączka) oraz przewlekłe zapalenie stawów - teraz już wiem, że to Lupusik :) W tym momencie ANA 2560 więc szału nie ma :) Bolą stawy, ogólnie czuje się jak króliczek w reklamie DURACELL ale bez bateryjek. Ucisk w klatce piersiowej itd. itd. Do sedna. Najbardziej martwi mnie motylek :) wiem wiem. "powinieneś przejmować się tym, że możesz zapaści dostać itp. itd" Bez jaj. To największa moja zmora. Czoło, policzek i okolice oka mam zaatakowane. Pytanie. Czy znacie jakis ratunek na to. W tym momencie jestem tylko na Arachinie ale szczerze mówiąc nie widzę żadnej poprawy. Wizyta u Immunologa dopiero w Marcu więc lipa. Pomocy. Czy jakaś maść? Czy jakieś prochy, tabletki, lekarstwa może? Wiem , że solarium nam szkodzi jednak jestem już w takim stanie,że poważnie zastanawiam się nad kilkoma minutkami na solce. Wiem, że głupek ale ciemniejsza skóra i mniej motyla będzie widać. Bardzo proszę o nie ocenianie mnie tylko... o pomoc. Jakies rady co z tym motylem i co myślicie o solarium. Pozdrawiam serdecznie. LupusXXX8 aaaauuuuuuuuuuuuuuuuu :)

Do Lupsus xx8 Solarium odpada.Moja koleżanka ma na twarzy dużą czerwoną plamę.Ma ją od urodzenia, więc chyba wiesz jak to wygląda.Wszyscy ją zawsze oglądali. Kupila w TELEMARKECIE TVP Mango czy coś takiego Krem.Oczywiście nie wierzyła,że coś się zmieni. Udało się.To taki fluid jasny i ciemny. Są dwa opakowania, więc kolor dobiera się indywidualnie.Plama jest, ale niewidoczna. Polecam

LupusXXX8 Gajga ma rację! Solarium to strata czasu(chyba, że motyl Ci nie wystarcza i chcesz zaostrzenia choroby). :P Jak mam "dołek"(albo jak kto woli-jestem w dołku) to dopadają mnie różne myśli. Sztuczne opalanie przeszło mi nie raz przez główkę jednak jak do tej pory udało mi się na myśleniu zakończyć(aż tak zdesperowana jeszcze nie jestem) :D . Choć nie powiem, że trochę opalenizny na moim wiecznie bladym (a wręcz sinym) ciałku na pewno poprawiłoby mi humor. Dlatego omijam kuszące mnie miejsca szerokim łukiem i testuję coraz to inne samoopalacze(niektóre tak pachną, że czasami mam wrażenie iż jestem na plaży i się opalam - co przy naszym przyjacielu lupusie jest zabronione - nigdy się z tym nie pogodzę). Może warto pokombinować właśnie z mazidełkami(nie słyszałam o tym kremie, ale myślę, że przy pomocy samoopalacza - tylko ostrożnie - można uzyskać podobny efekt). Poza tym na pewno nie zaszkodzi (w przeciwieństwie do solarium) i jeszcze ten zapach plaży... Ach, aż chce się żyć. ;)

Witam wszyskie Motyle!!

Na toczeń choruję już 26 lat. Zachorowałam jako dziecko, raz jest lepiej, raz gorzej, ale da się z tym żyć. Trzeba tylko zaakceptować chorobę , potraktować ją jako swojego "przyjaciela" Pozdrawiam

Ja z toczniem żyję już 12 rok więc też kawał czasu(ponad połowa mojego życia). Przyjacielem lupusa bym nie nazwała, trzeba jednak przyznać, że jest niezawodny - w przeciwieństwie do ludzi - nigdy nas nie opuszcza :D Przyznam szczerze, że na ten moment akceptuję tę chorobę. Jednak w okresie zaostrzeń raczej bym tego nie napisała...

Ja jestem młodym toczniowcem, bo od sierpnia 2010, mam natomiast dużo większy staż życiowy. Pozdrawiam

A czy u którejś z Was, dziewczyny, toczeń powoduje zmiany w układzie oddechowym? Ja -nadal-nie jestem zdiagnozowana. Mam płyn w opłucnej i w brzuchu(pod przeponą,wokół wątroby). Spotkałyście się z czymś takim?? Lekarze unikają odpowiedzi na moje pytania, a z badań nie wychodzi jednoznaczna diagnoza...:(

Ja na początku swojej choroby miałam płyn w worku osierdziowym,(nie było wtedy ze mna dobrze) pamiętam, że mi go ściągali. Od tamtej pory juz sie nie pojawia. Za to często mam problemy ze skórą.

Witam. Ja również od niedawna mam rozpoznany Toczeń dokładnie wrzesień 2010.

Bajkowa-gabbeti napiszcie więcej o sobie.Jakie macie objawy? Mnie ostatnio bardzo dokuczają ręce, bolą mnie strasznie mięśnie i stawy.

Do Lupsus XX8 Wracam do Twojego problemu. Ten krem na plamy znajdziesz www.mango.pl/uroda nazywa się TRUE COVER. Koleżanka zapłaciła 179 zł. Teraz jest w promocji i kosztuje tylko 79 zł. Spróbuj i daj znać. Pozdrawiam

test na nietolerancje pokarmowe ? np. na gluten, nabiał itp. ...

W związku z problemami skórnymi chodziłam tez do dermatologa, ten skierował mnie do alergologa - tam powiedziano mi, że podczas kuracji Metypredem, Encortonem itp. test nie mają sensu ponieważ sterydy zamazują prawidłowość wyników. Wciąż testuje to nowe maście , to nowe kremy....Polecacie coś na suchą skórę....

Jeszcze przed wykryciem u mnie tocznia leżałam dwa razy w szpitalu na alergologii.Miałam robione różne testy na pokarmy i inne . Niestety nie stwierdzono na co jestem uczulona.Już kiedyś pisałam,że wszystko zaczęło się u mnie od bardzo uciążliwych ataków. Miałam nagłe biegunki, wymioty, swędzenie całego ciała, pokrzywkę, trudności w oddychaniu,obrzęk ust i trudności w oddychaniu, wszystko trwało ok.30-40 min. i powtarzało się kilka razy w miesiącu.Stwierdzono u mnie obrzęk naczynioruchowy/przewlekły z pokrzywką.Miałam również badania w kierunku celiakii, na szczęście wynik był negatywny. Właśnie tu na alergologii zrobiono mi badania na przeciwciała ANA miałam wtedy 1/320 i skierowano do reumatologa z podejrzeniem choroby tkanki łącznej.Dalej już wiecie 2010 rok i stwierdzenie tocznia

Witam ponownie. Prosisz abym napisała coś więcej o sobie. A więc mam 32 lata jestem kobietą. Zanim zdiagnozowali u mnie toczeń bardzo doskwieraly mi stawy najbardziej kolanowe i te w palcach u rąk. Ból był taki że pewnego dnia postanowiłam iść do lekarza internisty.Ten zlecił podstawowe wyniki badań i z nich właśnie wyszło że mam bardzo mało płytek krwi i tak wylądowałam u hematologa.Dostałam sterydy i skierowanie do reumatologa. Tam kolejne badania już bardziej specjalistyczne i diagnoza TOCZEŃ. Po sterydach ból stawów ustąpił , płytki wzrosły ale niestety zaczeło się cos dziać z nekami. Pokazało się białko w moczu. Obecnie czuję się powiedzmy dobrze ale nadal przyjmuję sterydy. Przybyło mi 20 kg. Cieszę sie że mogę normalnie funkcjonować. Mam dla kogo zyć mam prawie 6 letnią córeczkę która bardzo motywuje mnie do leczenia i do życia. Pozdrawiam wszystkich Ps. Nie wiedziałam że jest az tyle osób zmagających się z tym paskudztwem

Witam. Od razu powiem, że nie choruję na toczeń. Jednakże mam pewne wątpliwości. Przeczytałam forum, ale wolałabym wprost zadać pytanie osobom, które już jakieś doświadczenie, niestety, w tym temacie mają. Od jakiegoś czasu mam taki wykwit w ksztalcie motyla na twarzy, aczkolwiek bardzo niewidoczny, pokazuje się najczęściej przy zmianach temperatury [np. po umyciu twarzy]. Jedynym objawem takim stałym, że coś tam jest, jest zmieniona faktura skóry - bardzo szorstka, jakby przesuszona. Od wielu lat mam też zmiany trądzikowe, które się akurat nasiliły i też częściowo na nie zrzucam winę za ten rumień. W ubiegłym roku zdiagnozowano u mnie powolny zanik tarczycy [i jej niedoczynność] w wyniku autoagresji organizmu - stąd moje pewne obawy. I zastanawiam się czy jeśli nie mam jakichś innych objawów, powinnam w jakikolwiek sposób zainteresować się tym czymś na skórze? I czy w takim układzie miałabym już od dawna podwyższone OB [wyniki miałam robione we wrześniu i nic niepokojącego w nich nie było] czy też to się może pojawić nagle? Z góry dziękuję za odpowiedź i przepraszam, jeśli nużą lub irytują Was już takie pytania :)

Gaju ja mam OB 8.. 10 max. 11. Wszystkie wyniki krwi mam super oprócz oczywiście białych. Ciągle mam leukopenię.

Hmmm... Ale masz jakieś wyraźne inne objawy? Takie bardzo przez Ciebie odczuwalne? Coś, co Cię skłoniło do wykonania morfologii, która wykazała nieprawidłowości?

Się wkradła literówka :) Bo właśnie nie wiem czy jeżeli mam bardzo niewidoczną zmianę, jedynym takim "namacalnym" objawem jest ta szorstkość, no i czerwienieją mi kostki na dłoniach, czy powinnam sprawdzać, czy też to w ogóle nie wskazuje nawet na prawdopodobieństwo tocznia?

Już o tym pisałam. W 2006 robiłam morfologię bo miałam zawroty głowy. Zrobili mi dużo wyników włącznie z tomografią i wszystko dobrze.Lekarz rodzinny upierał się przy tych białych krwinkach i skierował mnie do AM ale tam nikt się mną nie interesuje. Moje wizyty to krótka rozmowa, oglądanie i zapisywanie wyników, które robię prywatnie, bo Pani doktor nie daje skierowań.Kiedy już zaczęłam żądać badań to dala mi skierowanie na ANA i wyszło 1:1240 /powinno być 1:40/ Stwierdziła, że to CHYBA toczeń i dalej jeżdżę na spotkania.Lekarstw nie dostaję.Czuję się dobrze, ale ja jestem wytrzymała na ból. Ciągle coś pobolewa ale kogo nie . Najczęściej kości. WBC mam ciągle niskie 3,2 3,4 nawet 2,8 Raz lepiej raz gorzej nie wiadomo dlaczego.Gdybym znała dobrego lekarza byłoby mi łatwiej. A tak...Pozdrawiam.