Chorzy na toczeń

W sumie ja też mam coraz częściej zawroty głowy i ogólnie bóle głowy, od lat, bez powodu, ale już zrzuciłam to na karb stresów :) Dziękuję Ci jeszcze za przypomnienie i podsumowanie. I życzę wytrzymałości i wytrwałości :)

Witam serdecznie, Zacznę od tego, że nie jestem chora na toczeń, ale mój narzeczony jest. Około miesiąca temu pojawiły się na jego nogach krostki, niepiekące, nieszczypiące - potraktowaliśmy je jako uczulenie na płyn do płukania/proszek. Później pojawiła się nieustająca gorączka 38 stopni i więcej, oraz okropne bóle głowy (nie do zwalczenia nawet Ketonalem), oraz ból nogi. Pierwsza myśl - powrót gronkowca - narzeczony od 3 lat, po wypadku walczy z gronkowcem i jego powikłaniami. Wszystko wskazuje na toczeń... - Czy to że w przeciągu miesiąca od powstania objawów ma wpływ na to że mój narzeczony ozdrowieje? - Jak wygląda życie z toczniem? Czy wyniszczenie organów chorobą to rzecz pewna? - Jak często choroba wymaga hospitalizacji? - Jak często nawraca? Czy toczeń eliminuje możliwość uczestniczenia w normalnym życiu? Czy ta choroba to wiele wyrzeczeń? - Jak Wasi partnerzy Was wspomagają? Jak wygląda życie partnera osoby chorej na toczeń?

W pierwszym pytaniu chodziło mi o to że wystąpienie objawów oraz diagnoza to kwestia 3 tygodni. Narzeczony nie chodził obolały, od razu zgłosił się do lekarza. Zapalenie stawów ujawniło się dopiero podczas pobytu w szpitalu, kiedy zdecydowano przyjąć go na oddział celem wykonania niezbędnych badań

Nie mogę odpowiedzieć na Twoje pytania, bo z tych objawów, które opisałaś - zupełnie nie "wychodzi" toczeń. Jakieś badania przemawiają za jego rozpoznaniem??

Objawy, trzy tygodnie i diagnoza tocznia... Brzmi to tak pięknie,że trudno uwierzyć, by było prawdziwe...:O Mnie diagnozują w tym kierunku już 8 miesięcy, a tu wiele osób pisało o diagnozie po kilku latach (nawet kilkunastu!). Ponoć ten diabelny toczeń jest "trudnopotwierdzalny"- sama to słowo wymyśliłam, bo pasuje :D

Zgadzam się z Wami,że toczeń nie jest tak łatwo zdiagnozować , mnie na początku leczono zupełanie na co innego. Cały czas byłam pod opieką dermatologa i on próbował mnie leczyć.Rożne maście , maściółki itp. Przez przypadek zrobiono mi USG serca i wtedy nastąpił przełom - to jest TOCZEŃ. Szczerze, nie pamiętam jak to dokładnie było, ale pewnie mama się ucieszyła, że w końcu jest prawidłowa diagnoza. I tak to się zaczęło......

Mnie w szpitalu przemaglowali na wszystkie strony i odesłali do immunologa. Temu, także objawy nie zgadzają się z wynikami. :O Kurcze, jak tak dalej pójdzie to zdiagnozują mnie po sekcji...:D:D:D Dlatego dziwi mnie tak ekspresowa diagnoza :)

Właściwie to cały czas robią mu badania w tym kierunku, z wewnętrznego skierowali go na reumatologię i tam zakładają, że to może być to, ale oficjalnie nie potwierdzili jeszcze, czekają na jakieś badanie A2 (czy ktoś wie co to za badanie?). Szczerze powiedziawszy Wasze komentarze podnoszą mnie na duchu, bo to by znaczyło, że jest szansa że to nie to paskudztwo. Potwierdzone natomiast jest że jest to choroba autoimmunologiczna. Abstrahując od tego czy ma toczeń czy nie, jak wygląda Wasze życie po diagnozie? Zycie Waszych rodzin?

kafeteria nie zna słowa "abstrahować" ehh

To A2 to,pewnie- ANA2, czyli przeciwciała przeciwjądrowe. One atakują nasze, własne tkanki. :( Już sama nie wiem, co jest lepsze:diagnoza (nawet taka:O), czy jej brak...:D Pozdrawiam zdiagnozowanych i niezdiagnozowanych :D

Jeśli to jest toczeń to Twój narzeczony nie "ozdrowieje", bo to choroba na całe życie. Mimo wszystko jeśli diagnoza się potwierdzi to lepiej, że już wiadomo co to jest, a nie szukanie nie wiadomo czego. Z wyniszczeniem organów jest różnie, ja biorę sterydy już 11 lat(bez przerwy) i na razie jest całkiem nieźle. Na początku do szpitala jeździłam(wozili mnie) co miesiąc i podłączali mi kroplówkę ze sterydami. Teraz biorę same tabletki więc w szpitalu jestem tylko wtedy, gdy mam kryzys(spadają mi wyniki badań krwi). Ostatnio byłam przed 18 urodzinami(więc już prawie 2 lata). Nie spieszy mi się do szpitala, bo na studiach nie ma nauczania indywidualnego, a nie chcę zawalić roku=nie mam czasu chorować. ;) Ciężko stwierdzić czy nasze życie jest normalne, bo pobyty w szpitalach i ciągłe bieganie od lekarza do lekarza to nie jest normalność (przynajmniej dla osoby w moim wieku). Jednak nie mogę powiedzieć, że toczeń uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie. Nie mam wypisane na czole nic w stylu "toczeń-unikać" wręcz przeciwnie. Jeśli sama nie powiem to nikt nie wie, że choruję. Moja wcześniejsza lekarka zawsze mi powtarzała, że jak na tyle lat choroby i leki, które biorę to wyglądam bardzo dobrze. Jak przy każdej chorobie są rzeczy, które powinno się unikać, ale... wg mnie to zależy od nas i od tego jak reaguje nasz organizm na rzeczy zakazane :D A co do partnera to... na razie jestem singlem, ale nie powiem, że czasami bardzo chciałabym mieć kogoś przy sobie. Zdecydowanie łatwiej jest gdy ma się kogoś przy boku w czasie gdy jest dobrze, a już podczas kryzysu to wręcz niezbędne(gdyby nie moja mama to nie wiem jakbym to znosiła). Życie po diagnozie... na moje na razie nie narzekam(przynajmniej gdy wyniki są ok). Wręcz skłonna jestem stwierdzić, że gdy ma się do czynienia z chorobą, szpitalami, pacjentami itp. to zmieniają się nasze priorytety. Wiemy, że zdrowie jest najważniejsze i nie mamy takich problemów jak niektórzy. Ostatnio przeczytałam, że "Zdrowie to nie wszystko, ale wszystko bez zdrowia jest niczym". Podpisuję się pod tym obiema rękoma ;)

Jutrzenko, dziękuję za Twoją wypowiedź, jest dla mnie podbudowująca. Obserwuję Was tutaj na forum i odniosłam wrażenie osób pogodnych a przede wszystkim pogodzonych z chorobą. Może bardziej docenia się uroki życia, może to też lepiej weryfikuje grono przyjaciół i ich intencje. W pierwszej chwili pojawiła się swoista panika, jak to teraz będzie, ledwo się wykaraskał z jednego a tu kolejne, ale Wasze wypowiedzi wskazują na to że ze wszystkim da się żyć i to całkiem normalnie. Ino trzeba o siebie dbać :) Wracam więc dbać o mojego mężczyznę :) PS: Jesteście zmuszone trzymać jakąś specjalną dietę? W sensie zaleceń lekarskich itp?

Bardzo często przy braniu sterydów /stosowanych przy toczniu/ tyje się. Ja sama przytyłam parę kilogramów.Żaden lekarz nie zalecał mi specjalnej diety.Jednak trzeba uważać z jedzeniem jeśki nie chce się za dużo prztyć.

YUKAA Tylko nie rozpieszczaj go za bardzo ;) Na ten moment mogę przyznać Ci rację - jestem pogodzona z chorobą (ale kiedy nie będę mogła wstać z łóżka to raczej będę innego zdania). Poza tym co możemy innego zrobić. Przyplątał się lupus i obiecał, że nie opuści mnie aż do śmierci ;) Dieta? Po każdym pobycie w szpitalu mam w zaleceniach dietę lekkostrawną, ale... nie dałabym rady długo na niej pociągnąć (nie wyobrażam sobie życia bez smażonego schabowego, frytek itp.) :D Poza tym jak miałam kiedyś podwyższone ciśnienie to musiałam się pilnować. Ja odkąd pamiętam zawsze miałam niedowagę, a teraz jestem w normie. To fakt, że jak zaczęłam brać sterydy to trochę przytyłam, ale niewiele. Przy większych dawkach byłam "opuchnięta" - po pewnym czasie(i mniejszych dawkach) zaczynałam wyglądać "normalnie". Jednak nikt nigdy nie posądził mnie o branie sterydów - w przeciwieństwie do mnie - ponieważ sama wiem jakie są "objawy" tych piguł to zwracam uwagę na ludzi i wiem kiedy jest ktoś pulchny, a kiedy jest to efekt sterydów...

Witam. Pięknie się portal uaktywnił. Mam i ja pytanie. Czy są jakieś przeciwwskazania, albo zakazy czy ograniczenia, jeśli chodzi o dostępność do egzaminu na prawo jazdy no i jadzę po egzaminie? Podzielam pogląd, w zasadzie większości Pań, że najlepiej dla siebie samego, dla otoczenia podchodzić do problemu choroby pogodnie i na takim swoistym, ale świadomym luzie. To na pewno pomoże w "unormalnieniu", tak czy owak nieco przecież utrudnionego, poprzez różne ograniczenia, życia sobie, ale i otoczeniu, które z natury rzeczy bardzo i z reguły z całym sercem się angażuje we wspieranie w walce z tym "wilkiem" i eliminowanie tego co można wyeliminować, a by o nim NIE TYLE NIE PAMIĘTAĆ (BO TEGO SIĘ NIE DA, CHOĆBY ZE WZGLĘDU NA KONIECZNOŚĆ ZACHOWANIA ODPOWIEDNIEGO TRYBU ŻYCIA) ALE NIE MYŚLEĆ I NIE POTYKAĆ NA KAŻDYM KROKU!!! Znamy to z autopsji, jak już uprzednio pisałem, od kilku lat choruje nasza córka, zdiagnozowanie natomiast nastąpiło dopiero latem ubiegłego roku. Pozdrawiam z życzeniami, właśnie pogody ducha i zdrowia, Antolek

Antolek Właśnie jestem w trakcie kursu na prawo jazdy. :) Nie wiem czy są jakieś ograniczenia, na razie nikt mnie o choroby nie pytał(mam już papiery, żeby zapisać się na egzamin). I wolałabym, żeby tak pozostało, bo nie mam zamiaru kłamać, a na komplikacje w papierach nie mam ochoty. Na pewno pytają o noszenie okularów, jak się powie, że się ma to trzeba w nich jeździć. Właśnie, właśnie. Życzenia bardzo się przydadzą. Optymizmu Wam - Motylki - życzę ;)

Ja nie jestem na żadnej diecie. Jem to , na co mam ochotę. Czasami nawet dermatolog, czy alergolog - niech Pani nie je tego, tamtego.Może jest Pani uczulona. Wypróbowałam - nic nie działa nie jedzenie tego , czy tamtego. Wychodzę z takiego założenia, że jeśli się ma na coś ochotę , to właśnie nasz organizm właśnie tego potrzebuje. Myślę , że ludzie "dotknięci" chorobą - chorobą do końca życia- z innym podejściem podchodzą do życia - biorą wszystko z uśmiechem, wszystko (większość) cieszy..... Tak mi się wydaje....

WIEM ZE TO BYLO JUZ NA TUTEJSZYM FORUM ALE RZUCAM JESZCZE RAZ TEMAT CIAZA A TOCZEN MOJ LEKARZ MI ODRADZA MOZE KTORAS ROZMAWIALA NA TEN TEMAT ZE SWOIM LEKARZEM... JA MAM JUZ CORKE ALE BARZO BYM CHCIALA MIEC DWOJKE DZIECI A MOJA GABRYSIA CIAGLE MOWI O MALUSZKU. RATUJCIE, MOZE MACIE DOBREGO, GODNEGO POLECENIA GINEKOLOGA W LODZI.

http://www.dobradieta.pl/forum/viewtopic.php?t=8718 "z potraw które się zjada powstają wszystkie choroby ludzkie"HERODOT

Wow, jaki tu ruch się zrobił :) Antolek - nie ma przeciwwskazań do egzaminu na prawo jazdy, chyba, że ma się zaćmę posterydową. Czasem tylko logika jest potrzebna, kiedy się już to prawko ma i w czasie zaostrzeń choroby lepiej za kierownicę nie wsiadać (np. bolące stawy utrudniają prowadzenie auta, u mnie czasem pojawiają się też jakieś akcje ze strony układu nerwowego, wiec tym bardziej) Yukaa - z toczniem żyje się prawie normalnie. Wszystko zależy od przebiegu choroby. I od nastawienia chorego :) Ja żyję wiele lat z (podobno) ciężką postacią tocznia. Lekarzy odwiedzam tylko kiedy muszę, nie mam zajętych żadnych narządów. Lupus - jeśli Ci jeszcze raz przyjdzie do głowy równie głupi pomysł jak ten z solarium to idź do łazienki, włóż głowę pod kran i odkręć zimną wodę. I zostań tam, dopóki pomysł Cię nie opuści... Traktując zmiany skórne promieniami UV możesz zamienić sobie różowego motylka w sine blizny podskórne. Mam tak na dłoni. Nic pięknego i to już naprawdę nie chce zejść. Nic nie pomaga. A motylki same znikają zazwyczaj. Swoją drogą dziwię się, że nie masz sterydów włączonych. I do osóbki, która o ciążę pytała - bardziej od dobrego ginekologa potrzebny jest Ci dobry reumatolog. Mnie ginekolodzy w ciąży się bali. A na porodówce myślałam, że mnie wygonią, kiedy dowiedzieli się, że choruję na toczeń. Na szczęście moja pani reumatolog napisała mi karteczkę "przy porodzie traktować pacjentkę standardowo" i mnie jednak nie wygonili :) W czasie ciąży byłam pod opieką reumatologa (takiej pani z misją opieki nad toczniowymi ciężarnymi) - to ona dawała skierowania na wszystkie badania, których się zdrowym przyszłym mamom nie robi (chociażby echo serca płodu). Pozdrawiam wiosennie :)

To napiszę jeszcze o tej radości życia, o której wspominacie :) Jestem pewna, że u mnie to właśnie dzięki chorobie. Kiedy się wie jak to jest mieć dwadzieściakilka lat i nie mieć siły podnieść się z łóżka, jeśli się zna taki stan, kiedy gorączka tygodniami nie pozwala trzeźwo myśleć, kiedy nie można normalnie funkcjonować z powodu dziwnych dolegliwości, których żaden lekarz nie potrafi wytłumaczyć - jak pięknie jest kiedy podnieść się można i nic nie dolega :) Osoby chore umieją bardziej doceniać codzienne drobne radości. Osoby chore mniej się przejmują głupstwami (szkoda życia na głupoty :) ). No i czym jest jakaś drobna porażka w pracy wobec codziennego zwycięstwa z własnym organizmem? :) :) :)

Vinnga-piszesz, że masz ciężką postać tocznia, a jednocześnie nie masz zaatakowanych narządów wewnętrznych.To czym to się u ciebie objawia? Zaden lekarz nie powiedział mi, że mam ciężką postać tocznia, a mam zajęte nerki.

Vinnga piszesz, że masz ciężką postać tocznia, a nie masz zaatakowanych narządów wewnętrznych. To czym się to u Ciebie objawia? Ja mam zajęte nerki, a nikt mi nie powiedział, że to ciężka postać tocznia

Amariko, wstyd się przyznać, ale ja się na tym nie znam :) Mimo 16 lat choroby. Zachorowałam kiedy miałam 15 lat i podświadomie przyjęłam strategię wypierania. Nie szukałam żadnych informacji, lekarze też się nie kwapili, żeby uświadamiać dziecko w terminologii medycznej. Kilka lat później moja reumatolog popatrzyła na wyniki badań (chyba tych słynnych przeciwciał) i powiedziała takim zabawnym tragicznym tonem: "ma pani bardzo ciężką postać tocznia i nigdy, przenigdy nie zgodzę się na odstawienie sterydów". Możliwe, że nie mam zajętych narządów poprzez błyskawiczną diagnozę. Mnie zdiagnozowała... lekarka pierwszego kontaktu :) Kiedy 15-letnie, dotychczas nigdy nie chorujące, rumiane wiejskie dziewczę się do niej zgłosiło z jaskrawym motylem na twarzy, garściami gubiące włosy, ze spuchniętymi wszystkimi stawami i gorączką 40 stopni, która niczym się nie dawała zmniejszyć - od razu powiedziała, że widzi tylko dwie możliwości: wymieniła jakąś dziwną chorobę (i dodała, że to wersja optymistyczna) lub toczeń. Wysłała mnie do szpitala, tam przez 3 tygodnie nic mądrego mi nie wymyślili, ale załatwili miejsce w Instytucie na Spartańskiej. Tam do izby przyjęć przyszła pani doktor, pomacała mnie po twarzy i dłoniach i orzekła "jaki podręcznikowy toczeń tutaj mamy". Od pierwszego dnia sterydy i tak przez 16 lat. Okresowo mam takie jazdy, że wierzę w tę "ciężką postać tocznia". Ale jestem wielką orędowniczką pozytywnego nastawienia - zauważyłam bezpośredni związek między stanem mojego umysłu a aktywnością choroby. Więc od lat trenuję postawę olewającą wszelkie problemy i tylko czasami trzeba mnie stawiać na nogi metodami szpitalnymi :)

Tak więc od wystąpienia pierwszych objawów u mnie do rozpoczęcia leczenia minął zaledwie miesiąc. Wcześniej byłam zdrową, silną nastolatką, potem dobra opieka lekarska, może po prostu szczęście - wszystkie narządy nadal mam w normie. Z wyjątkiem okresów zaostrzenia tocznia, kiedy dla odmiany wszystkie narządy mam poza wszelkimi normami, ale potem wracają do stanu poprzedniego. Czym u mnie się objawia? Na codzień niczym. Jestem tylko wiecznie zmęczona, ale tutaj pewnie też duże znaczenie ma mój tryb życia. Po zdiagnozowaniu choroby i wyleczeniu pierwszego ataku - przez kilka lat tylko od czasu do czasu pobolewały mnie stawy. Kiedy poszłam na studia i zaczęłam pracować - ból stawów to była norma. Studiowałam dziennie, potem biegłam do McDonald's (musiałam sama się utrzymać w stolicy), więc kiedy wracałam w nocy do akademika to zdejmowałam buty, bo nie byłam w stanie w nich wytrzymać. Potem jakoś samo przeszło, czasem tylko coś bolało, czasem coś spuchło i zawsze w końcu przechodziło. Najgorzej było po urodzeniu dziecka. Kolega toczeń odbił sobie wtedy te lata względnego spokoju. Niecały miesiąc po porodzie wylądowałam w szpitalu ze spuchniętym i niemiłosiernie bolącym kolanem. Kolanko zoperowali, po kilku miesiącach nastąpił atak tocznia na całokształt: gorączka, bóle stawów, mięśni, zawroty głowy, nudności, bóle w klatce piersiowej, mroczki przed oczami, zaburzenia świadomości. Nie miałam sił na nic. I tak miesiącami, aż wyglądałam jak własny cień. Nikt tego z toczniem nie skojarzył (były za to badania na boreliozę, zapalenie opon mózgowych, żółtaczkę), więc dopiero po kilku miesiącach takiego stanu trafiłam na Spartańską. Zawsze w okresie zaostrzenia choroby mam wyniki badań, na widok których lekarze wytrzeszczają oczy. Badania krwi - wszystko kilkakrotnie przekraczające normy, inne badania - zawsze z dziwnymi wynikami. Np. płyn w opłucnej, woda w worku osierdziowym, ekg jak w stanie przedzawałowym, prześwietlenie płuc z różnymi plamami, cukier i białko w moczu - no wszystko co tylko da się zbadać nie jest w normie i zawsze to wszystko występuje razem :) Po pobycie w szpitalu wyniki wracają do normy. Mnie to już nawet przestało niepokoić. Ot - jest i minie.

Wreszcie ktoś, kto miał do czynienia -z płynem w opłucnej...:D Przepraszam, że tak się ucieszyłam, ale też go tam mam i nie wiem, czy to się leczy, czy czeka aż ...wsiąknie??? Czujesz dolegliwości z nim związane? Czy jest to groźne? A worek osierdziowy to ten "pojemnik na serce?" Robią Ci coś z tą wodą? Ja mam ją pod przeponą(2 cm wokół wątroby) i wszystkie badania w normie. Tzn.przeciwciała są dodatnie, ale miano niskie...Niepokoi mnie obecność tych płynów i fakt, że lekarz jakoś - mętnie odpowiada na moje pytania...:O Nie mam wdrożonego ŻADNEGO leczenia...:O Niedobrze mi się robi, na samą myśl, że moja wątroba pływa...Nie zgnije w takich warunkach?? :D

Kocico, mi teraz nic nie pływa :) Z tego wniosek, że samo znika. W sumie miałam podobnie jak Ty - lekarze nie bardzo wiedzieli, co z tym faktem zrobić. Płyn w różnych miejscach miałam zawsze w okresie zaostrzenia choroby. A u mnie zaostrzenie kończy się zawsze tym, że ląduję w szpitalu. Tam nigdy nic mi nie robili konkretnie w celu pozbycia się płynu, ale leczyli całokształt (najczęściej pulsami sterydowymi :P ). Po takim pobycie wszystko mi wracało do normy i płyn też znikał... Odnośnie dolegliwości - w sumie nie były jakieś dotkliwe. Pobolewanie w klatce piersiowej i to wszystko. Czasem jakieś kłucie. W dodatku dla osoby przyzwyczajonej do boleści to nawet nie było mocno odczuwalne. Te płyny wychodziły podczas badań. Spytałam kiedyś lekarza, czy to jest jakieś groźne. Odpowiedział: w zasadzie nie. No i bądź tu człowieku mądry :)

Vinnga - dziękuję Ci za wyczerpującą odpowiedź :) Mam nadzieję, że - i u mnie -te płyny wsiąkną...:D Podczas trzytygodniowego pobytu w szpitalu lekarze próbowali ustalić przyczynę powstawania tych płynów, ale się nie udało i odesłali mnie (miałam wrażenie, że z wielką ulgą:D) do immunologa...Ten, zaś -po badaniach-orzekł, że "na razie" wszystkie badania są w porządku. Mam się stawiać co 3 miesiące na kontroli i napomknął, że w razie zaostrzenia i wystąpienia innych objawów-przepisze mi ...sterydy?:O Chyba, dobrze usłyszałam? Mam jeszcze jedno pytanie: Od jakiegoś czasu głośno chrupie mi i przeskakuje szczęka przy otwieraniu buzi. Nawet dentysta zwrócił na to uwagę i chce skierować mnie do poradni przyklinicznej, do jakiegoś specjalisty. Czy może być to związane z chorobą autoimmunologiczną? Powinnam o tym wspomnieć na wizycie kontrolnej?

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Bardzo fajnie, że takie forum istniej. Weszłam, poczytałam i postanowiłam napisać o sobie. Choruję od 2008 r. Gdy zaczęłam brać ogromne ilości sterydów przytyła, a teraz biorę 8 mg i ważę tylko niecałe 45 kg. Chciałabym przytyć:) W 2009 przeżyłam zakrzepice zatok żylnych w mózgu, ale teraz jest w sumie ok. Tylko kolanka dokuczają, chyba od tych leków, już dwa razy miałam zwichnięte i zawsze coś. I ta pokrzywka na całym ciele nie daje mi spokoju:-((( A co do ciąży: na wakacje wychodzę za mąż i planuje mieć dziecko. A lekarze ginekolodzy: żaden mi nie odradził, tylko jeszcze ponaglają:) Pozdrawiam wszystkich:-)

ja terz jestem chora na toczen i jakos z tym musze zyc ja zachorowalam w wieku 8 lat no to troche kichowo a mam dopiero 21 noto jusz troche czasu go mam a mam toczeń układowy rumieniowaty a nawet teraz problem z cisnieniem ale na szczesie z nim walcze ale jest mi cieszko