Chorzy na toczeń

ja terz przytulam i to bardzo duzo jak sie kladalam do szpitala to warzyjam 42kilo a teraz 68 ale teraz to jakos spalam ale jest mi cieszko bardzo

Czy moglibyście mi podać, jakie badanie wyklucza/potwierdza tocznia? Czytałam, że diagnoza jest bardzo trudna, a ja tu wyskakuję z taką prośbą. Już się tłumaczę. Od ponad 2 lat moje samopoczucie jest coraz gorsze, a lekarze niespecjalnie się tym przejmują. Mam już dwie choroby autoagresywne, leczenie nie przynosi żadnych rezultatów, ludzie chorzy na "moje" choroby nie czują się tak źle - stąd może niezrozumienie ze strony lekarzy. Czuję, że coś jeszcze jest we mnie. Pomysł z toczniem pojawił się wraz z dziwnymi rumieniami na skórze głowy i opinią dermatolog, że być może to coś "toczniowego" - gdy u niej byłam, zmiany były jeszcze małe, więc nie mogła stwierdzić co to jest. Niedługo wybieram się na badania hormonów tarczycy, chętnie zrobię sobie jakieś badanie pod tym kątem. Tylko jakie? Gdyby wyniki wyszły źle, miałabym odwagę pójść do lekarza. Na razie nie mam.

witam Was badania w kierunku tocznia musi zlecić immunolog będzie wiedział dokładnie które parametry zbadać i zinterpretować, poza tym odczynniki do tych badań są drogie, mało gdzie je mają i trzeba troche poczekać na wyniki ja czekam zawsze 3 tygodnie. lecze się na Skawińskiej w Krakowie. co do płynów w worku osierdziowym i płucach to miałam tego sporo w okresie zaostrzenia choroby, ale wchłonął się po zastosowaniu sterydów po kilku tygodniach całkowicie dobrze że się nie zgodziłam na odessanie go bo takie działanie wydało mi się zbyt inwazyjne. a co do ciąży nie rezygnujcie z dzieci ! to najlepsze co może nas spotkać ja urodziłam wspaniałego, zdrowego chłopczyka nie powiem że nie bez kłopotów, ale przy odpowiedniej kontroli stanu zdrowia w trakcie i po ciąży naprawdę wszystko się uda. Ja mam swoja receptę na tocznia poniewaz przez lata choroby zaobserwowałam ścisły związek u siebie tej choroby ze stresem i nastawieniem do życia. W każdej trudniejszej sytuacji życiowej czy to finansowej czy rodziinnej, która sprawiała że się martwiłam lub bałam o coś - nawet trudna sesja na studiach - moje wyniki sie pogarszały mniej lub bardziej, pojawiał sieę rumień, gorączka, plamy na skórze i ból stawów. Wiem że takich sytuacji nie da sie uniknąć ale wiem też, że trzeba eliminować niepotrzebne sytuacje stresowe tzn . nie przejmować się pierdołami, relaks, wypoczynek najlepiej aktywny, nie odmawiam sobie niczego z przyjemności i to naprawdę działa choć wiem że wydaje się banalne. Wiem też że jest to choroba bardzo zindywidualizowana i każdy przypadek jest inny. Trzeba siebie obserwować bardzo pilnie i wyciągać wnioski. Trzeba też brać leki jeśli już sytuacja tego koniecznie wymaga. Ale są okresy kiedy można te leki calkiem odstawić i cieszyć się życiem jak każdy tylko pamiętać o regularnych badaniach. Myślcie kochani o wiośnie, wakacyjnych planach i dbajcie o siebie, to nastawienie Wam ułatwi współżycie z tym naszym cholerstwem.

Agnieszko 1978 napisz cos wiecej na temat swojej ciaży i jej problemów. Ja rozwazam druga ciaze ale moj ginekolog mi odradza. pozdrawiam

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim wiele radości, spokoju, smacznego jajka oraz mokrego dyngusa

Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia oraz radości i pogody ducha, nie tylko od święta, ale i na codzień, tym razem z okazji Świąt, życzy Wam wszystkim i Waszym najbliższym, ojciec chorej na toczeń Izuni, Antolek P.S. Wiele z Was, podnosiło w tym miejscu, jak ważna jest pogoda ducha, relaks i luz w podejściu do życia, ale też i otwarcie na zewnątrz, do otoczenia (nie mylić do toczEnia, gra słów), natomiast obserwuję tu ciągłe wyciszenie, a powinniśmy się komunikować tu na codzień i dzielić różnościami życiowymi, wspierając się w ten sposób na codzień. Zróbmy tu taki jarmark towarzyski, wszystkim będzie nam łatwiej, milej...

WITAM WŚRÓD SWOICH.JESZCZE NIE MAM ODWAGI PISAĆ O MOIM PROBLEMIE.NIE DOCIERA DO MNIE,ŻE ;TO ; PRZYDAŻYŁO SIĘ I MNIE.NA RAZIE CZYTAM WASZE WYPOWIEDZI I POWOLI OSWAJAM SIĘ Z MOJĄ CHOROBĄ

witam serdecznie wszystkich forumowiczów!!! prawdopodobnie cierpię na toczeń jutro idę pobrać materiał w kierunku przeciwciał przeciwjądrowych- mieszkam w zachodniej Polsce a z tego co nieoficjalnie się dowiedziałam krew "pojedzie" aż do Krakowa....a tak zależy mi na jak najszybszej diagnozie...cierpię już sporo czasu,pozdrawiam wszystkie motylki i życzę zdrówka!

witam serdecznie wszystkich forumowiczów!!! prawdopodobnie cierpię na toczeń jutro idę pobrać materiał w kierunku przeciwciał przeciwjądrowych- mieszkam w zachodniej Polsce a z tego co nieoficjalnie się dowiedziałam krew "pojedzie" aż do Krakowa....a tak zależy mi na jak najszybszej diagnozie...cierpię już sporo czasu,pozdrawiam wszystkie motylki i życzę zdrówka!

Witam, trafiłem do przychodni z zaczerwienieniem na twarzy, dostałem skierowanie do reumatologa i dostałem kartkę, jakie badania mam sobie zrobić. Lekarka twierdziła, że zrobił mi się tzw. motyl, charakterystyczny dla chorób okołotoczniowych. Z tym, że teraz patrzę po internecie, że niespecjalnie ten charakterystyczny motyl począł komukolwiek zajmować coś więcej niż policzki. Czy przy tego typu chorobach zaczerwienienie po zajęciu dużej części polików zaczyna się przenosić np. wyżej, najpierw nad brwi, a potem na czoło? Pozdrawiam Was i życzę zdrowia! Konrad

Aj, jeszcze jedno pytanie. Czy skóra motyla spowodowany chorobami typu toczniowego, autoimmunologicznego schnie i łuszczy się?

Witam. Mnie zdiagnozowano oficjalnie w 2008r. Jednakże od trzeciego roku życia chorowałam na reumatyzm, później przyplątały się kłopoty z płytkami krwi, wiec podejrzewam, ze już wtedy wilczek dawał o sobie znać. Chciałabym podtrzymać na duchu wszystkie motylki, które maja zamiar zostać mamami. Urodziłam troje pięknych dzieci, z czego dwójkę po diagnozie. I dopiero niedawno wyczytałam w internecie, ze ta choroba możne tak komplikować ciąże. Żaden lekarz nie poinformował mnie jakie ta choroba niesie ryzyko dla mnie jak i dla dziecka. Podejrzewam, ze gdybym miała tego świadomość to bardzo bym się denerwowała i zamartwiała. A to jak wiadomo na dziecko tez nie wpływa pozytywnie. Również lekarze, choć wiedzieli o mojej chorobie, nie kierowali mnie na żadne specjalistyczne badania. Choć akurat to nie świadczy o nich najlepiej. Puenta tego mojego wywodu jest następująca: nie należy się zbytnio przejmować, gdyż i tak przeważnie nie mamy wpływu na to, co los przyniesie, a po drugie przygotować swój organizm na ciążę, złapać akurat ten moment, kiedy wyniki i samopoczucie najlepsze. I wszystkim życzę szczęśliwego rozwiązania.

Witajcie. Obiecałam, że napiszę o mojej wizycie u ulubionej pani doktor,ale nie chce mi się nawet jej wspominać. Jak zwykle cala wizyta trwała kilka minut.Poprzednio miałam przeciwciała 1240 i nie dostałam żadnych leków teraz mam 640 i muszę natychmiast brać arechinę/chyba/bo recepty jeszcze nie dostałam.Pani doktor wypisze mi ją za DWA miesiące, bo teraz nie ma czasu. Przypominam leczę się w Akademii Medycznej .To skandal! Jak się czujecie po tym lekarstwie?Czy warto je brać? Pozdrawiam.

Jeszcze jedno pytanie. Czy na taki sposób traktowania i leczenia nie powinnam gdzieś złożyć skargi? Co o tym myślicie?

WITAM. Ztego co wiem arechina zle wpływa na wzrok. Moja pani doktor doradziła mi Quensyl. Niestety ten lek nie jest dostępny w Polsce ,ja sprowadzam go z Niemiec tzn znajomy mi przywozi. Jesli nie jestes zadowolona z lekarza który prowadzi twoja chorobe to go zmień składanie skarg poprawi ci humor ale tylko do nastepnej wizyty u tej pani doktor. POZDRAWIAM.

Witam motylki. Dawno mnie tutaj nie był. Dużo pracy, dużo zajęć i człowiek nawet zapomniał o swoim wilczku...do pewnego momentu. Słoneczko wyszło! Mocniej od kilku dni świeci i cudowna atmosfera za oknem się zrobiła...a na twarzy i dłoniach plamki, malutkie skrzydełka motylków pojawiły się:) Właśnie wróciłem z Akademii Medycznej w Gd. Metypred 16 mg. i jakaś (jeszcze sami nie wiedzą) maść sterydowa na twarz (Novate i protopic odpada bo...za słabe). Filtr 50+ na twarz i walczymy dalej. ANA mam na 2580. Arachina już mi oczy wypala ale co tam ( bo taką kurację wstawili mi w Tkance Łącznej) a i jeszcze łuszczyce mi wykryli!!! HA ha ho hi ha ha hi. Przepraszam za mój sarkazm i chyba dystans do choroby ale kur.a mać! Teraz jeszcze włosy mi zaczęły wypadać. Na głowie pojawiły się również czerwone plamy. Coraz bardziej wyglądam jak jakiś koleś z horroru :) HAHAHA Trudno co zrobić. Pytanko do was. Jest ktoś na Metypredzie 16mg? Ja brałem to g..no jakieś 4 lata temu. Czy obrzęki na twarzy, tycie i łaknienie pojawia się nawet przy 16mg?

Ja biorę medrol 8mg. od prawie 2 lat i utyłam już 8 kg. Twarz też zrobiła mi się okrągła. Arechinę też miałam kiedyś przepisaną, ale nie zdecydowałam się na nią, kiedy przeczytałam co może zrobić z oczami. Powiedzcie mi czy ktoś ma kłopoty z pekającymi naczynkami na twarzy, bo moja twarz to jedna siateczka popękanych naczynek.Może macie jakiś sposób żeby się tego pozbyć? /czy tylko lase tu pomoże?/

Serdecznie dziękuję za szybkie odpowiedzi. LupusXXX8 chyba leczymy się w tym samym miejscu. Czy możemy skontaktować się w jakiś inny sposób? Pozdrawiam

Dawno się nie odzywałam, ale nie za bardzo było kiedy, a jak już chciałam napisać to Internet odmówił mi posłuszeństwa... Życzę Wam, motylki, na całą majówkę(dla mnie to aż 9 dni) ;) *pogody ducha, uśmiechu od ucha do ucha, *wypoczynku aktywnego, motyla niewidocznego, *chwili wytchnienia i zapomnienia. I wszystkiego co chcecie. Żeby lupus(ani motyl) nie przeszkodził w żadnych planach. No i życzę Wam sił, bo mnie one opuszczają(wprost proporcjonalnie do ilości słońca)... Piszcie co się u Was dzieje(i co się nie dzieje), żeby to forum żyło pełną parą i żeby każdy znalazł tu coś dla siebie :)

witam ponownie ana wyszły mi 640-przeciwciała co o tym sądzicie?

Ala82 ja mam tocznia od roku czasu i tez ukazal mi sie czestymi bolami glowy ale to bardzo mocnymi pozniej siniaki od maloplytkowosci wyladowalam w szpitalu z 6tys. plytek to juz na pograniczu. biore plaquenil i colcard z niemiec sprowadzane leki na tocznia i sterydy maja one mniej skutkow ubocznych a juz od jakiegos czasu psuje mi sie takze wzrok i w srode mam do okulisty. Lecz sie u dobrego lekarza we Wrocławiu Dr Kręcipro-Nidzińska i Dr Zimmer

gajga nie ma problemu. Podaj maila, telefon czy gg. Jakos na spokojnie sie skontaktujemy. Pozdrawiam i do usłyszenia.

gajga nie ma problemu...podaj maila, tel, czy gg i pogadamy na spokojnie. Pozdrawiam i do usłyszenia

LupsusXXX8 bardzo Ci dziękuję, że wyraziłaś zgodę na nasze kontakty idonka1955@wp.pl

dziewczyny nic nie wiem o leanne założycielce topiku ? moze którtaś ma aktualne informacje co u niej?

ja, to już wykupiłam miejsce na cmętarzu

agers77 - co się dzieje, gdzie się leczysz ? przecież nadzieja umiera ostatnia

Mam pytanie. Co oznacza wynik Oznaczenie poziomu preciwciał przeciwjądrowych w klasie IgG met. immunofluorescencji pośredniej na Hep-2 i wątrobie mały (euroimmun) ANA Typ świecenia i miano: ujemny wartości referencyjne (miano) - dorośli

moja kuzynka zmarła na toczeń, nie męczyła się długo...zmarła w wieku 18 lat... Powodzenia dziewczyny!! Walczcie!!

Czasopismo dla chorych na tocznia, rzs i łuszczycę Szanowni Państwo, powstaje czasopismo dla osób chorych na tocznia i ich rodzin. Wydawnictwo EKWITA bardzo prosi zainteresowanych o wypełnienie poniższej ankiety - będzie nam bardzo pomocna w redagowaniu czasopisma – zależy nam, by spełniło ono Państwa oczekiwania. http://www.ankietka.pl/ankieta/82904/czasopismo-ankieta.html