Chorzy na toczeń

AnkaK18 Słowa nie wyrażą uczuć....To nie powinno się mieć miejsca. Nie w tym wieku, każdy powinien mieć prawo dożyć starości.....

Do mojego postu z 29.05.2012r. Miało być: wartości referencyjne (miano) - dorośli

witajcie mam 21 lat terz jestem chora na toczen na poczatku mialam toczen skurny a teraz mam toczen ukladowy i nadcisnienie tetnicze a to sie zaczelo jak mialam gdzies 8 lat a rozpoznano u mnie toczenskurny w 2000 a w 2010 rozpoznano toczen ukladowy a w 2012 doszlo nadcisnienie tetnicze zapraszam chetnych do pisania na maila a ja sie tylko zakulam galezio jak bylam mala

stosował ktoś przy toczniu CZARNUSZKĘ lub olej z czarnuszki ? http://www.rozanski.gower.pl/nigella.html

Był ktoś na diecie bezglutenowej i bezmięsnej i zaobserwował poprawę samopoczucia ? http://pracownia4.wordpress.com/2010/01/22/gluten-to-czego-nie-wiesz-moze-cie-zabic/

Witam u mojego syna wykryto toczen rumiany około miesiąc temu ma 16 lat chłopak z ta choroba

Witam osoby nowe.Cieszę się, że tu jesteście. Wiem, że to głuipo brzmi, ale lepiej, że piszecie i się tym dzielicie niż mielibyście nosić to w sobie. Mam 20 lat, tocznia wykryli u mnie w wieku 8. I wtedy mówili, że to choroba kobiet w wieku 35-40 lat. Nie ma to jak być wyjątkiem od reguły. Na pocieszenie dodam, że da się z tym żyć, choć bywa różnie. I nie jest to choroba, którą ma się "wypisaną na twarzy". Do rozpoznania, ale dla wtajemniczonych, nie dla zwykłych śmiertyelników :D Pozdrawiam wszystkich czerwcowo (w dodatku taka ładna data dziś). Życzę dobrego samopoczucia i mile spędzonego weekendu ;)

Cytuje wypowiedź z topiku: reumatoidalne zapalenie stawów http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3331800&start=780 06.06.2012] 09:22 - a ja proponuję............//// testy kontaktowe, wziewne i pokarmowe sobie zrobić. Jak się badać, to już kompleksowo i do tego zbadać hormony seksu, a dopiero potem oceniać co dalej. Ważne są też badania wątroby, bo to wszystko są naczynia połączone. Zauważyłyście, że większość lekarzy leczy nas po kawaleczku i w d... mają całokształt? Np. mam chorą nogę i idę do lekarza, ale druga też mnie boli, to lekarz zajmuje się tą od której zaczęłam mówienie co mi jest!!!! Gdzie tu logika? Gdzie tu dbalość o pacjenta? Po testach kontaktowych wychodzi na jakie składniki kosmetyków, leków, metale jest się uczulonym. I warto to zrobić, gdyż może używacie kosmetyków, a nawet leków, które Wam szkodzą. Mnie, lekarz się spytał (dermatolog) - Na co jest Pani uczulona? A ja powiedziałam, że nie wiem, bo nie miałam robionych badań, aon zapisał mi steryd!!!!! Bez badań, nawert nie wspomniał, że są badania w kierunku alergii na składniki kosmetyków,metale,k skłasniki leków!! Dowiedziałm się tego na prywatnej wizycie i nie w moim mieście, więc się wykosztowałam, ale warto było, bo wiem co jest grane. I - tamten lekarz zapisał mi lek sterydowy na bazie składniku, który mnie uczula!!!! A to spowdowało alergię kontaktową. Trzeba wiedzieć czy jest się uczulonym na sierść, pyłki, jad pszczeli itp.... - testy wziewne. Trzeba też wiedzieć czy jest się uczulonym na białko mleka, orzechy, kakao, jakieś mięso czy ryby, gl;uten - testy pokarmowe. To trzeba zrobić kompleksowo itak, jak w Norwegii czy Szwecji, najpierw czytajcie w internecie, a potem do lekarza i zaskakiwać lekarza konkretnymi pytaniami. Nie po to, aby lekarza zgasić, nie, nie, ale po to, abyście były zdrowe i byli zdrowi. Proste. Polecam AA Help skóra atopowa - całą serię, choć krem nawilżający ma coś, co jeszcze drażni skórę, szczxypie i skóra jest czerwona, ale krem półtłusty ok. 14,50zł, mleczko do demakijażu ok 14,50zł i krem-żel do mycia - ok. 14,50złsą super. Mleczko może być jak o balsam do ciała i mleczko do demakijażu, a gdy zabraknie kremu półtłustego do rąk, to jako krem do rąk. Krem-żel do mycia twarzy moze być jako żel do mycia rąk oraz żel do higieny intymnej. A krem półtłusty do rąk, zimą do twarzy oraz na łokcie i kolana. Inna propozycja to Bobini dla skóry atopowej i wrażliwej, cena za butelki po 400ml to 22-23zł. Chodzi o to, aby kosmetyki były bez parfumu, parabenów i konserwantów oraz należy uważać na: - cholesterol, - lanolinę, - eucerynę, - linalool, - geraniolum, - citric acid, - limonene, a niektórzy na trójetanolaminę oraz witaminę A - retinyl palmitate. Same zobaczycie, że szału nie ma i większość kosmetyków ma te składniki i może niektórym osobom nie szkodzą, ale uczulonym, z chorobami skórnymi szkodzą. Z kosmetyków kolorowych polecam MAC, ale jest w nim lanolina, która też może uczulać, ale nic innego nie znajdziecie, choć byście bardzo chciały. do oczu wystarczy tusz do rzęs Miss Sporty Pum up lash - ok 12 zł, a cienie Lovely - ok 11zł. Kulka pod pachy też AA lub inna bez parfumu, parabenów i konserwantów. Dieta bez: alkoholu (dopuszczalna wódka) kawy chipsów, cukierków, czekolady, bo ma kakao kakao pomidorów papryki cebuli czosnku ostrych przypraw majonezu ketchupu octu gorczycy ogórki kiszone ogórki słodkokwaśne produktuy mleczne (białko mleka) wieprzowina niektórzy muszą wyeliminować także gluten, fasolę, jabłka (mogą być gotowane w formie kompotu lub dżemu), cytrusów. Dużo prawda? Ciężka sprawa, ale pobadajcie sobie poziom żelaza i wątrobę, bo prawdopodobnie wynika to z niedowładu wątroby, ktora nie może tych rzeczy przetworzyć i wywala to w formie wysypek, wymiotów, zarotów głowy, nerwów, agresji, złego samopoczucia. Testy wziewne, to już prostsze, po propstu unikacie alergenów, zresztą tak, jak i powyżej. Ja się męczę z tym już 3 rok, nie trzymam się ściśle diety, bo nie potrafię i wariuję bez ociupinkui musztardy od czasu do czasu czy kawałeczka papryki lub pomidorka od czasu do czasu, czy kako lub kawy, reszta ok, ale te powyżej to ciężko, więc życzę Wam powodzenia!!!

Dieta w chorobach, wywiad z dr n. med. Edyta Biernat Kałuża http://www.youtube.com/watch?v=NiTteZk2TN4

Witajcie.Pytanie moje dotyczy Arechiny. Piszecie o lepszych lekach francuskich i niemieckich. Gdzie je można kupić? Podobno przez internet. Próbowałam niestety nie udalo się. W aptece są tylko krosmetyki .Mimo logowania strony z lekami nie znalazłam. Receptę mam na Quensyl

Witam. Ja Quensyl sprowadzam z Niemiec przywozi mi kolega który pracuje w Dani i tamtedy przejezdza. Ale wiem ze mozna zamówic ten lek przez apteke ale lekarz prowadzacy powinien wystawic specialny druk tak jakby zamówienie, recepte. Popytaj w aptekach tam napewno udziela ci dokładniejszych informacji lub mozesz zapytac tez w nfz. Pozdrawiam.

Gabbeti dziękuję za odpowiedź. poinformuję jak załatwię.Jeśli możesz napisz jak się po nim czujesz, czy pomaga, jakie są u Ciebie objawy uboczne.. Myślę,że wiele osób czeka na takie wypowiedzi.Pozdrawiam.

Witam. Ja Quensyl biorę ponad rok. Może długo może nie. Nie ma on żadnych skutków ubocznych , przynajmniej ja nie mam. Oprócz tego leku przyjmuję tez Metypred, Kalipoz, Gasec. Moja pani doktor która uwazam zna sie na rzeczy twierdzi ze z tym lekiem juz się nie pozegnam musze go brać. Biore jedna tabletke to znaczy 200 mg wieczorem. Wiem ze ten lek jest bardziej korzystny dla osób z wadami wzroku niz np archina. Ja jestem krótkowidzem. Pozdrawiam.

hej dziewczyny :) Ja własciwie nie mam tocznia ale mam zespół Sjogrena (czyli cos co kiedys moze sie przekształcic w tocznia) Obecnie od pół roku biore Metypred i Arechine. Okazało sie ze jestem w 4 tygodniu ciązy Czy powinnam odstwaic leki ? i jak odstwaić sterydy bo ich z dnia na dzień nie mozna. Mam nadzieje ze mi pomozecie :) Wiem ze powinnam pogadac z lekarzem ale do ginekologa jestem umówiona dopiero w czwartek a do reumatologa na 25.06 ;/

Gabbeti bardzo Ci dziękuję za dobre wiadomości. Może to dziwne, ale ja nie biorę leków.Nigdy nie chorowałam.Nawet nie miałam grypy. Pierwszy antybiotyk dostałam w wieku 29 lat.Dlatego to podejrzenie o toczeń jest dla mnie niewiarygodny.Lekarstw się boję, bo nie używam do tego naczytałam się okropnych rzeczy na tych stronach i podobnych.Jak czytam, że bierzecie takie lekarstwa i taki i takie jestem załamana chociaż nigdy nie byłam i nie będę histeryczką. Będę musiała się przyzwyczaić.Im więcej piszecie o tym jak się czujecie zażywając dane leki tym bardziej pomagacie takim jak ja. Dziękuję za każde Wasze wpisy i życzę zdrówka.

suplementy dla osób chorych na toczeń sam wiem i praktykuje jest ok miałem wiele schorzeń , małopłytkowość , ciśnienie , refluks, stawy ,hemoroidy, słaba odporność zakrzepice , nadwrażliwość na słońce itd od dwóch lat stosuje te produkty i jestem zdrowy pytania pisz

Witam wszystkich, moja córka zmarła na toczeń , miała tylko 16 lat. Uważajcie to groźna nieuleczalna choroba.Siły Wam życzę i nieustającej nadzieji

Do jesienny deszcz Jak długo chorowała córka?

Od diagnozy niecałe 3 miesiące ale chorowała wcześniej tylko lekarze mówili, że to okres dojrzewania

wyrazy współczucia dla Ciebie i rodziny - Boże daj nam mądrych i wrażliwych lekarzy

Witajcie.Od niedawna przeglądam to forum, mam 35 lat i od 2007r choruję na toczeń do tego jeszcze wtórny zespół Raynauda.

Witajcie, przejrzałam wypowiedzi trochę tu namieszane z tym toczniem, jedni piszą o toczniu i arechinie i domniemam , ze cierpią na toczeń skórny (sama chorowałam i brałam arechin- faktycznie może szkodzić oczom). Schorzenie to nie przechodzi w toczeń układowy. Inni piszą o toczniu układowym, wbrew pozorom to nie to samo, toczeń skórny dotyczy tylko choroby skóry i można sobie z tym poradzić , nie wpływa na funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Natomiast toczeń układowy to poważna , przewlekła choroba. Z tego co pamiętam, ważny jest też wiek zachorowania, im ktoś jest starszy tym lepiej bo podział komórek jest wolniejszy. Tak więc dla wszystkich , którzy mają powyżej 30 lat i chorują od niedawna, przebieg choroby i zajęcie narządów, nerek , serca, wątroby itd może być wolniejsze. Ja sama chorowałam na toczeń skórny, brałam arechin i pomogło do dnia dzisiejszego a minęło 20 lat mam spokój, nie mam też blizn. Moja rodzina jest obciążona chorobami z gatunku autoimmunologicznych więc ten temat nie jest mi obcy. Za dużo bliskich straciłam prze te choroby. Wybierajcie dobrych lekarzy, szukajcie dla siebie ratunku i nie traćcie wiary. No i unikajcie stresu to osłabia Wasz system immunologiczny a wtedy choroba atakuje.

Witaj Jesiennydeszczu masz rację jest różnica między toczniem skórnym i układowym ja niestety mam oba też biorę arachinę i metypret teraz już tylko8. Leczę się w Krakowie u dok. Batko na razie moja choroba jest w ZACISZU i z tego się najbardziej cieszę ale było tragicznie.

Witaj Higieja :) życzę Tobie siły, wytrwałości i oby ten stan ciszy trwał i trwał i trwał....i się nie kończył. Pozdrawiam serdecznie

witajcie,jestem po pierwszym etapie leczenia,jutro jadę znów do szpitala,biorę arechinę i metypred od miesiąca...czułam się strasznie włosy wypadły prawie całkowicie:(...załamać się można...ale trzeba walczyć i się nie poddawać!pozdrawiam wszystkich

Kimbolka trzymaj się pozdrawiam i siły życzę w zmaganiu z tym choróbskiem.

Kimbolka spokojnie to okres przejsciowy mnie też na początku wypadały włosy to reakcja na sterydy, złe samopoczucie i przybieranie na wadze minie.Organizm się przyzwyczai będzie ok tylko musisz być optymistką

WITAM.Czy przy toczni rumieniowatym zawsze występuje rumień na twarzy? Ja mam zdiagnozowaną tę chorobę a rumienia nigdy nie miałam.

Witaj Alis, w toczniu skórnym zawsze (rumień o różnym kształcie albo charakterystyczny "motyl") bo to typ skórny, efektem najgorszym mogą być blizny, przy tym schorzeniu nie wykrywa się przeciwciał jak przy toczniu układowym, przy tym drugim niekoniecznie pojawia się "motyl". Ale ten drugi to poważniejsze w skutkach schorzenie.

Wi tam. Zrobiło się tu bardzo cicho chyba przez te upały.Ja choruję na toczeń dopiero od grudnia ubiegłego roku.Zaczęło się od silnych bólów stawów i mięśni ,anemia ,bardzo wysokie ANA.Na reumatologi byłam 10 dni.Biorę metypred i arechinę.Bóle stawów ustąpiły wyniki krwi też się poprawiły,ale od pewnego czasu mam inne dolegliwości które mnie niepokoją,nie moge kichnąć,zakasłać,przy ziewaniu bolą plecy i żebra,zaznaczam że mam również zwyrodnienia kręgosłupa.Może któraś z Was miała takie dolegliwości? Do lekarza idę dopiero 23 lipca może czegoś się dowiem. Do AMARIKI- przeczytałam Twoją historię od samego początku jeżeli bywasz na tym forum odezwij się. Pozdrawiam