Chorzy na toczeń

Witajcie ! Mam pytanie do Was we wtorek byłam u pani dermatolog, poniewąż od 4 m-cy pojawila mi się dziwna czerwona plama na twarzy z takimi jakby grudkami, stwierdziła ze to moze być toczeń. 4 lata temu miałam takie plamy w ciąży i po ciązy, ale wowczas lekarz stwierdził że to popękane naczynka, potem zniknęły. Teraz powróciły, gdyż od kwietnia zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy typu Hashimoto i zaczęłam przyjmować hormony i plamy sie znowu pojawiły. W czerwcu byłam na urlopie na Gran Canarii i tam pod wpływem słońca policzki wyglądały masakra. Poza tą plamą nie mam innych objawów. Dermatolog przepisałam mi teraz protopic i kazała kupić krem 50 i za m-c do kontroli, nie wiem co mam myslec o tym ? pozdrawiam

ale to jest żart życia,żeby organizm walczył z samym sobą...:( pozdrawiam wszystkie lupusiątka :)

Lupus dziękuję za informacje. Właśnie się okazało że jestem w ciąży, wizyte u reumatologa mam dopiero w październiku a niewiem czy można brać arechin? bo encorton 5mg chyba można na początku.. Ktoś się może orientuje?

Witaj Madzialena83. Z tego co wiem po rozmowie z moją panią reumatolog, to masz rację, encorton w dawce 5 mg można brać przez cały okres ciąży. Powiedziała mi również, że jak zajdę w ciążę to mam od razu odstawić arechin, bo cały czas biorę. Mam nadzieję, że pomogłam

Pomogłaś, dziękuje bardzo:)

Cześć Wszystkim :) Od roku znam się z moim wilczkiem i już z różnych stron co nieco wiem na jego temat - no i przede wszystkim własne doświadczenia. Kimbolka - nie wiem czy wynik łysienia jest wynikiem leczenia Endoxanem np, ale jesli tak to sie nie martw :) mi odrosły włosy szybko, już nawet zaczeły odrastać podczas ostatnich bonusów i o dziwo kręcą się tak, że rozmyślam nad kupowaniem kosmetyków do włosów kręconych :) Natomiast martwi mnie fakt, że Lupus8 jak i Jesiennydeszcz mówią, że chorobe dostały dziedzicznie - i to mnie strasznie martwi, bo mam synka i odkąd się dowiedziałam, że mam tocznia próbowalam sie dowiedziec czy jemu cos grozi - no i wszyscy mowia ze nie :( ze sie tego nie dziedziczy w lini prostej.... Jeśli chodzi o choroby tarczycy - to juz normalka - prawie jak grypa, z tym ze nie da sie zazwyczaj juz wyleczyc :) Dannym75 - nie lekcewaz tego!!!! u mnie sie tez tak zaczelo. ciaza czesta aktywuje choroby. ja chodzilam do dermatologa prawie rok i leczylam sie na tradzik a tu toczen mi nerki zjadal. W tym wypadku przebadaj sie porzadnie - lepiej panikowac niz potem leczyc skutki. Sam toczen nie jest zły :) da się zyc :) tylko troche inaczej :)

Cześć dziewczyny, Ja już po prostu nie mam sił. Lekarze nie wiedza co mi jest, a ja czuję się coraz gorzej. Moje objawy to: stan podgorączkowy, utrzymujący się non stop od 36,9 do 37,3. Ogólne osłabienie, rozbicie, po wstaniu rano z łóżka czuję się słabo. Problem z oczami, gorsze widzenie. Co to morfologi to jest w normie ale WBC niskie 4,3 RBC niskie 4,4 OB w normie 5. Czy to może być toczeń, proszę napiszcie jakie badania mam zrobić by potwierdzić lub wykluczyć chorobę?

Witam wszystkich! co do Twojego podejrzenia Sisi32 włosy mi wypadać zaczęły w kwietniu a endoksan biorę od końca maja :) już trochę odrastają...ale wszędzie pytania co się stało,bo miałam wcześniej bardzo długie włosy a teraz mają ok. 2 cm ,pozdrawiam serdecznie:) i zdrówka życzę

Do Malina 32 - nie wiadomo czy to toczeń , przy toczniu są też objawy skórne (ale niekoniecznie ) oraz ból stawów, nerki długo nie dają objawów więc wynik moczu nie jest tutaj wyznacznikiem, takie objawy mogą być zapowiedzą różnych chorób, ale nie lekceważ tego , objawy , które opisałaś wskazują , że coś niedobrego się dzieje z Twoim zdrowiem, aby wykluczyć tocznia koniecznie musisz zgłosić się do reumatologa i zrobić badania na przeciwciała. Reumatolog tylko może skierować na takie badania. Do Sisi32- dziedziczy się predyspozycje do zachorowania, natomiast nie wprost samą chorobę , tak jak przy innych schorzeniach. to nie jest proste dziedziczenie. W mojej rodzinie są to choroby autoagresywne takie jak nerczyca na tle autoimmunologicznym, toczeń układowy. Ja sama miałam tocznia skórnego , którego z powodzeniem opanowałam 25 lat temu i do teraz mam spokój. Co jeszcze zgotuje mi los tego nie wiem. Mam syna , który obecnie ma 20 lat, gdy 7 lat temu straciłam córkę, jej lekarka prosiła abym jego tez przebadała na obecność przeciwciał wskazujących na tocznia. Syn był przebadany pod tym kątem , testy wyszły negatywne. Sęk w tym niestety , ze przeciwciała organizm wytwarza gdy choroba się uaktywnia, w czasie spoczynku wyniki mogą być w granicach normy. Po tym co przeszłam boję się o niego i nigdy nie zaznam spokoju. Podsumowując powiem tak: gdyby mi ktoś 24 lata temu powiedział abym zrezygnowała z macierzyństwa bo spotka mnie to co mnie spotkało nie posłuchałabym, po pierwsze - bo wydaje się nam ,że nic złego nas nie spotka a spotyka innych, po drugie- każdy jest obciążony jakimiś chorobami np. rakiem , myśląc w ten sposób ludzkość by wyginęła. Pozdrawiam

Dziekuję Jesiennydeszcz :)

a napiszcie mi proszę czy badania na przeciwciała to jedyne jakie mogą potwierdzić tocznia? Mnie wyszły pozytywnie ale reumatolog określił, że to jeszcze o niczym nie świadczy. Choruję od 8 lat-na hiperprolaktynemię, gruczolaka przysadki, Hashimoto mnie też nawiedziło ale to już uregulowane, z nerkami mam też problem ale na usg stwierdzono kamienie, więc tak w sumie to nie wiem czy jest zależność czy nie. Z drugiej jednak strony jeśli to miał by być toczeń układowy to by się w logiczną całość te moje zdrowotne przygody układały. Ze skórą ogólnie nie mam problemu ale jakiś czas temu nawiedziła mnie na nogach bardzo nietypowa pokrzywka z porażeniem jakby nerwów, mięśni, nie mogłam chodzić a jak dotykałam nóg to jakbym miała żywą ranę takie dziwne uczucie- metypred i leki przeciwalergiczne dały radę i póki co się takie historie nie powtarzały. Nie wiem co o tym myśleć, doradźcie.

Nie wiem co oznacza twierdzenie , że cyt."to o niczym nie świadczy". Wskaźniki wyników świadczą o aktywności choroby. Może Ty nie masz wysokiego miana tych wskaźników. Uważaj na siebie, nie przemęczaj i dbaj

Ann123 - mi na potwierdzenia tocznia pobrali rowniez wycinek skory - po prawie 1 mc sa wyniki dopiero - przynajmniej u mnie.

po prostu lekarz stwierdził, że wynik badania może być zafałszowany bo najpierw był podczas leczenia hormonalnego a potem po ciąży i mogło być za wcześnie- chociaż mam do tego wrócić za kilka miesięcy bo skoro raz i drugi te miana wyszły spore to może znaczyć, że jednak jest coś na rzeczy

Witajcie. Wpadłam tutaj przypadkiem i postanowiłam napisać. Choruję na tocznia układowego od 13 lat, a mam 28. Z początku było zajęcie skóry, złe leczenie, stawy, złe leczenie, nerki - gwałtownie postępujące zapalenie kłębuszków, w końcu dobrzy lekarze i dobre leczenie, 6 lat walki o nerki i to co było nieuniknione - dializy. Już prawie 3 lata. Pomijając to, że fzuję się ogólnie zmęczona, nie mam na nic sił to jeszcze niesamowicie bolą mnie kolana. Co gorsza zadne zwiększanie sterydów, cellcept, maści, leki przeciwbólowe nie pomagają. W kolanach na usg zadnych zmian nie ma. Może macie jakieś sprawdzone sposoby na ból kolan?

Dializowana - a kiedykolwiek byłaś na diecie bezglutenowej lub wege ? - na kolana polecam okłady z liści kapusty - liście wcześniej zmiękczyć, stłuc młotkiem do kotletów, na wieczór obłożyć 2 warstwy liści dookoła stawu kolanowego, obwinąć bandażem - trzymać do 4-godz. - powtarzać co wieczór do skutku.

Kapustę to ja zawsze na siniaki tylko przykładałam. Co prawda dostaję od niej uczulenia, ale spróbuję bo niestety będąc na dializie mam już taką dietę, że po prostu innej mi już nie można. Dziękuję za radę.

Witam! Na szczęście nie mam tocznia, ale znam kilka osób, które chorują na tocznia i wiem, że jest to dość uciążliwa choroba. Biorąc pod uwagę to, że jest to choroba autoimmunologiczna, to uważam, że najlepiej stosować medycynę naturalną zamiast leków i preparatów chemicznych sprzedawanych teraz w tak dużej ilości w aptekach. Matka natura zawsze była pomocna przy różnego rodzaju chorobach, a więc i w tym przypadku również jest w stanie pomóc. Chciałabym polecić Europejską Akademię Medycyny Ludowej, do której się zgłaszają ludzie z ciężkimi chorobami, takimi jak mózgowe porażenie dziecięce, cukrzyca, rak krwi, a także toczeń. Wszystkie te choroby są uzdrawiane w Akademii tylko za pomocą medycyny ludowej. Kombinacja zabiegów bioenergoterapeutycznych, sauny, elektrostymulacji, apiterapii, fitoterapii i innych zabiegów medycyny naturalnej stosowanych w Akademii powoduje uruchomienie wszystkich funkcji organizmu, następuje regeneracja narządów, usprawnienie pracy wszystkich układów organizmu, a także następuje polepszenie samopoczucia fizycznego i psychicznego. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na stronie www.medycynaludowa.com lub www.folkmedicine.eu Mogę również udzielić informacji osobiście, ponieważ sama przeszłam taki turnus uzdrawiający w Akademii. Zapraszam do kontaktu: forbidden.by@gmail.com

Witam. Niedawno dowiedziałam się, że choruję na toczeń. Czy ktoś z was orientuje się na temat lekarzy z woj. kujawsko-pomorskiego zajmujących się chorymi na toczeń?? chodzi mi o dobrych specjalistów. Liczę na waszą pomoc i czekam na odpowiedź. pozdrawiam Anulka.

instytut reumatologiczny

dializowana->>>>>>>>>>>>>. maść końska... działa cuda!

może ktoś jest w podobnej sytuacji do mojej ;) Mam ANA 800, w profilu ANA dodatnie anty dsDNA, lekarka postawiła diagnozę: choroba tkanki łącznej, prawdopodobnie toczeń. Z objawów to głównie koszmarnie bolą mi stawy. rumienia nie mam. Przepisała mi methotrexat jakoś nie moge poukładac sobie tego w głowie :( miał ktoś postawioną diagnoze toczeń przy takich wynikach jak moje ?

witaj! miałam 600 ANA a później w szpitalu mi wzrosło,leczę się w oddziale reumatologii i osteoporozy w Poznaniu. Badania zrobiłam sobie sama,bo lekarka rejonowa twierdziła,że to nie toczeń-bo nie mam "motyla" na twarzy.Miałam potworny ból stawów,później dołączyła się wysoka temperatura i w maju to o mało nie wylądowałam na OIOM-e.Wypadły mi włosy,które teraz trochę rosną,zmagam się z tą chorobą od maja tego roku...teraz chodzę do pracy,ale jeszcze we wrześniu czeka mnie kolejna hospitalizacja pozdrawiam! trzymaj się ,podobno najgorzej jest na początku choroby :)

Skopiowałam wypowiedź z topiku - reumatoidalne zapalenie stawów - uważam, że warto przeczytać i spróbować zastosować 19.09.2012] 00:31 ikus2 Witam wszystkich. Czytam to forum i przypominają mi się stare złe czasy, ja też miałam tą chorobę co Wy, ale wyleczyłam ją, zajęło mi prawie rok aby zejść ze sterydów, ale udało mi się, teraz odbudowuje swoje kości i stawy. Poniżej jest moja historia, jeśli chcecie przeczytajcie, może komuś ten wpis pomoże. "MMS-a zaczęłam zażywać w połowie 2009 roku z nadzieją, że pomoże mi na silny ból kręgosłupa. W tamtym czasie miałam pękniętych 5 kręgów. Ze względu na zaawansowaną osteoporozę (53 %) kości i kręgi samoistnie mi pękały, a ból był tak silny, że przez pół roku spałam na wpół-siedząco lub na krześle opierając się o stół, byleby tylko niczym nie dotknąć górnej części kręgosłupa. Kiedy zaczęłam przyjmować MMS-a za każdym razem wymiotowałam, jednak mimo wymiotów czułam się coraz lepiej. Zaczęłam powoli zmniejszać leki przeciwbólowe, które brałam z powodu bólów kręgosłupa (Tramal, Poltram, Dafalgan Codeine, MST- czyli Morfina, Dolargan ). Po niedługim czasie zażywając MMS-a odstawiłam je całkowicie. Zauważyłam też, że stawy i mięśnie coraz rzadziej mnie bolały i dlatego też zaczęłam zmniejszać sterydy, które zażywałam od ósmego roku życia (przez 23 lata) ze względu na swoje choroby. Jako ośmiolatka zachorowałam na Młodzieńcze Zapalenie Stawów, później moja choroba przekształciła się w Reumatoidalne Zapalenie Stawów, jeszcze później w Gościec Stawowy, a na końcu w 1995 roku zdiagnozowano ją jako Collagenosis mixta - czyli mieszana choroba tkanki łącznej. Choroba ta atakuje stawy, mięśnie. W wyniku brania przez tyle lat sterydów i innych leków (Encorton, Medrol, Debecylina, Sulfasalazyna, Solu-Medrol Hydrokortizon, Majamil, Naproxen, Metotreksat) mój organizm miał ogromne braki wapnia, dlatego też pobierał je z kości, przez co nabawiłam się Osteoporozy. Moją drugą chorobą była choroba Syndroma Raynauda - czyli najprościej mówiąc niedokrwienie - na nią również brałam dużo leków (Vesel Due F, Adavin, Polfilin). Odkąd pamiętam leki zawsze były obecne w moim życiu, mnóstwo leków, abym mogła jakoś funkcjonować. MMS okazał się dla mnie wybawieniem. Z każdym dniem czułam się lepiej, zmniejszałam ilości leków, aż w końcu po roku czasu dokładnie 3 listopada 2010 roku odstawiłam je wszystkie łącznie ze sterydami (Medrol-em). Kręgi w kręgosłupie pozrastały mi się i do dziś nie pękają, bólu stawów nie czuję już w ogóle. Czuję się świetnie, jakbym urodziło się na nowo. Zmienił mi się całkowicie wygląd twarzy - nie jest już ona okrągła i nalana, jak to zwykle bywa przy zażywaniu sterydów, a jest normalna i szczupła. Cera również całkowicie mi się zmieniła, stała się gładka, nie jest już szara czy też mysia - jak to zawsze mówiłam. Wyglądam zupełnie inaczej. Wyniki badań mam bardzo dobre, kamienie w nerkach zniknęły (a miałam ich sporo w obu nerkach), teraz mogę cieszyć się życiem i pomagać innym, aby tak jak ja odzyskali wiarę, że mogą jeszcze wyzdrowieć. Moja kuracja MMS była ciężka czasami męcząca. Na początku często wymiotowałam pijąc go, później było już lepiej. Robiłam kroplówki z MMS-a na tą chwilę 11 razy, okłady na kręgosłup i miejsca, które mnie bolały (zwłaszcza lewe ramię), bardzo często się w nim kąpałam i kąpię się do dziś, a kąpiele w MMS naprawdę uwielbiam. Często też robiłam z niego lewatywy, zresztą tak jak kąpiele lewatywy też robię do dziś. Lewatywę z MMS-a staram się robić przynajmniej 2 razy w miesiącu. Jakiś czas temu w wyniku małego wypadku rozcięłam sobie nogę i to porządnie, w wyniku czego miałam oderwany płat skóry na kości goleniowej. Nie wiedziałam co robić, nie chciałam jechać do szpitala, a noga wyglądała okropnie. Mąż zrobił mi MMS z 15 kropli, wlał do butelki z rozpylaczem i przez 3 godziny rozpryskiwałam go na ranie. W końcu po trzech godzinach zdecydowałam się pojechać do szpitala ponieważ naderwany kawałek mojej skóry zwinął się w rulonik, a nie wiedziałam czy ją odciąć czy lekarz mi ją przyszyje z powrotem. W szpitalu założyli mi 10 szwów. Przez następne 14 dni do momentu zdjęcia szwów rozpylałam MMS-a 3 x dziennie po 15 kropli na zszyte miejsce. Po 14 dniach miałam jechać na zdjęcie szwów, ale nie miałam czasu. Tydzień później, wciąż stosując rozpylanie MMS-a, sama sobie je wyjęłam w domu. Do dziś nie widać, gdzie były one zakładane i trzeba bardzo się przyjrzeć, aby zobaczyć jakikolwiek ślad. Zmieniłam diametralnie dietę. Jem duże ilości orzechów laskowych, włoskich, migdałów, mają one w sobie mnóstwo wapnia. Jem też bardzo dużo surowych warzyw, odstawiłam całkowicie smażone potrawy, słodycze, ograniczyłam mięso, zażywam glukozaminę na odbudowę stawów i mumio na odbudowę kości, zażywam suplementy Czuję się super. 3 listopada miną dwa lata jak jestem bez leków i bez bólu, nawet od niedawna zaczęłam chodzić na siłownię (żeby nabrać tkanki mięśniowej, ponieważ miałam zaniki), kiedyś nie wyobrażałam sobie, żeby ćwiczyć, a teraz sprawia mi to przyjemność. Mój lekarz oczywiście nie wierzy, że choroba zniknęła - jak to określił " Remisja" - dziwne co, remisja, przy chorobie stawów, dobre, na szczęście nie każdy lekarz jest taki niedokształcony. Mam lekarza, który zakłada mi wenflon, do kroplówek z MMS. Wystarczyło Jemu, że mnie zobaczył rok po kuracji preparatem i nie mógł uwierzyć, że tak się zmieniłam z wyglądu. Po sobie wiem, że te choroby, które przechodziłam można wyleczyć, ale nie wciągu tygodnia, to jest naprawdę ciężka terapia do przejścia i długa, ale jeśli ktoś z Was przejdzie ją tak jak ja, to możecie wyzdrowieć. Podaję Wam stronę internetową, na której jest dokładnie opisane wszystko o tym preparacie, co to jest jak działa, jak go stosować. Tam na forum też jestem jako ikus możecie tam przeczytać tą historię, którą Wam tu wkleiłam, tylko tu troszkę pozmieniałam ponieważ od tamtego czasu troszkę się zmieniło. Wejdźcie na stronę http://mmsjimhumble.ubf.pl/viewpage.php?page_id=25 poczytajcie sobie o tym preparacie, może Wam pomóc tak jak mi. Pozdrawiam

Bardzo proszę o pomoc w odnalezieniu forum chorych na Zespół Sjogrena. Szukam , szukam i nic jakiś koszmar :-)

Witam,ja choruje na łzs i palce u prawej reki wszystkie mi sie wykrzywiły.Zazywam mtx i sulfasalazyne ale nic nie pomaga.Teraz dostałam recepte na sandimun neoral i nie wiem czy mi pomoze.Moze ktos to zazywa i ma doswiadczenie tego leku.

Gaga 500---wejdź na forum rzs.pl i tam zapytaj. Tam jest reumatolog jangietka, zwróć się bezpośrednio do niego.

) rany, Gaga, Masz łuszczycowe zapalenie skóry, a nie rzs? Sorki, źle odczytałam. Wklej w google : sandimun neoral forum. Znajdziesz dużo informacji.

gaga500 neoral jest za slaby pytaj o arave

W Europejskiej Akademii Medycyny Ludowej uzdrawia się 26-letni pacjent z Anglii chory na stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Choruje on na ALS od 3 lat. Przy postępujących zaburzeniach ruchowych występujących przy tej chorobie śmierć następuje w przeciągu 2-5 lat. W ciągu ostatnich 100 lat z tej choroby uleczyły się tylko 2 osoby. Ten pacjent ma szansę na to, by stać się trzecią uzdrowioną z tej choroby osobą. W ciągu 7 dni intensywnych zabiegów jego układ nerwowy zregenerował się na tyle, że zaczął on chodzić bez konieczności podtrzymywania go przez osoby trzecie. Po upływie 12 dni uzdrawiania jest on w stanie sam wstawać i siadać. W środę 3 października 2012 roku (18. dzień od daty rozpoczęcia uzdrowienia pacjenta) o godzinie 15:00 w Europejskiej Akademii Medycyny Ludowej odbędzie się spotkanie naukowe na temat „Efektywności metod uzdrawiania stwardnienia rozsianego i innych chorób nieuleczalnych z udziałem wyżej wymienionego pacjenta. Wstęp wolny. Zapraszamy wszystkich chętnych.