Chorzy na toczeń

wiesz ja mam rzs akurat ale jakos nie dopuszczam do glowy ze moze stac sie bierzesz silne i toksyczne dla plodu leki, powinnas byc rozsadniejsza moglas sie zabezpieczac chocby prezerwatywy jak nie moglas brac lekow powodzenia i zdrowia dla dziecka

Witam wszystkich, ja po krotkim urlopie z rodzina. Moje samopoczucie rozne. Chcialam Was zapytac jak wy dajecie sobie rade z praca i domem? Ja na razie jestem na urlopie wychowawczym, wiec moge duzo wypoczywac..nie moge sobie wyobrazic jak by to bylo gdybym miala pracowac i jeszcze zajmowac sie domem i dziecmi..ja stale cierpie na mega zmeczenie, ktore zwala mnie z nog..czy tak juz bedzie zawsze? Pozdrawiam

Cześć wszystkim mam na imię Agata mam 19 lat w marcu tamtym roku lekarze postawili mi diagnozę ze raczej mam tocznia. W sierpniu byłam w szpitalu gdzie przypuszczenia sie potwierdziły. Od sierpnia jestem na sterydach. Na początku brałam Metypred i Arechine jednak moj organizm bardzo zle je znosil i zmienili mi leki na Encorton i Plaquenil. I wszystko bylo dobrze do momentu kiedy w styczniu tego roku lekarze postanowili mi zmniejszać dawkę Encortonu. Teraz znowu jest źle a w dodatku pojawiają mi sie guzy na kręgosłupie. Na razie lekarze podejrzewają ze to atak jakiejs innej choroby. Co o tym myślicie??

Cześć wszystkim mam na imię Agata mam 19 lat w marcu tamtym roku lekarze postawili mi diagnozę ze raczej mam tocznia. W sierpniu byłam w szpitalu gdzie przypuszczenia sie potwierdziły. Od sierpnia jestem na sterydach. Na początku brałam Metypred i Arechine jednak moj organizm bardzo zle je znosil i zmienili mi leki na Encorton i Plaquenil. I wszystko bylo dobrze do momentu kiedy w styczniu tego roku lekarze postanowili mi zmniejszać dawkę Encortonu. Teraz znowu jest źle a w dodatku pojawiają mi sie guzy na kręgosłupie. Na razie lekarze podejrzewają ze to atak jakiejs innej choroby. Co o tym myślicie??

Dwóch badaczy amerykańskich, James Braly i Ron Hoggan, opublikowało książkę "Niebezpieczne zboża" w której twierdzą, że to co dotąd uważane było za stosunkowo rzadką dolegliwość może być bardziej powszechne niż myślano. Braly i Hoggan sugerują, że nietolerancja na gluten nie dotyka jedynie niewielkiej liczby osób z chorobą Crohna, ale aż 2-3% populacji. Twierdzą, że nietolerancja na gluten (ang. GS) jest przyczyną pewnego procenta zachorowań na raka, chorób autoimmunologicznych, zaburzeń neurologicznych i psychiatrycznych oraz chorób wątroby. Konsekwencje tego są takie, że oparta w dużej mierze na zbożu dieta zachodnia - chleb, płatki, ciasta, makarony - sprawia, że miliony ludzi choruje. "Niebezpieczne zboża" zawierają ponad kilkanaście historii przypadków osób, które wyleczyły się z chronicznych dolegliwości - bólów krzyża, syndromu chronicznego zmęczenia, tocznia (lupus) przez zwyczajne przestrzeganie diety bezglutenowej. Obydwaj autorzy uważają, że sami również odnieśli wielkie korzyści z wprowadzenia takiej zmiany we własnym życiu. "Po wykluczeniu glutenu zawartego w zbożu," pisze Hoggan, "uświadomiłem sobie jak bardzo uciążliwie i chronicznie chory byłem przez większość mojego życia."

Myśl, że gluten jest czynnikiem wywierającym szkodliwy wpływ nie tylko na jelita, ale również na inne części organizmu popiera również lekarz brytyjski - dr M. Hadjivassiliou, neurolog z Royal Hallamshire Hospital w Sheffield. Przeprowadził on test AGA pacjentom, którzy cierpieli "dysfunkcje neurologiczne" bez żadnej oczywistej przyczyny i odkrył, że w więcej niż połowie przypadków test wypadł pozytywnie. Co więcej, jedynie jedna trzecia pacjentów z pozytywnymi wynikami miała jakieś ślady zniszczenia jelit. Innymi słowy o ile przeciwciała glutenu mogą powodować uszkodzenia jelit, to mogą również powodować problemy w każdym innym miejscu organizmu. W tym przypadku był to móżdżek lub obwodowy układ nerwowy. Tak więc jeśli reakcja na gluten może powodować problemy w mózgu, to czy może również być związana z zaburzeniami systemu immunologicznego? Braly i Hoggan stanowczo twierdzą, że tak i przytaczają na potwierdzenie swoje znaczące kliniczne sukcesy w leczeniu pacjentów z chorobami takimi jak: choroba Addisona, toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów i wrzodziejące zapalenie jelita grubego za pomocą diety bezglutenowej. W rzeczywistości wszystkie części organizmu mogą zostać zaatakowane (zobacz poniżej). Jeśli zatem cierpisz na jakąś chroniczną dolegliwość, która nie reaguje na leczenie, warto podjąć próbę i zrezygnować jedzenia pszenicy przez jakiś czas. Czy jesteś wrażliwy/a na gluten? Jeśli cierpisz na którąkolwiek z poniżej wymienionych dolegliwości, warto sprawdzić, czy nie jesteś wrażliwy/a na gluten. Dolegliwości jelitowe: biegunka, zaparcia, wzdęcia, kurczliwość jelit, choroba Crohna, zapalenie uchyłka Symptomy związane ze złym wchłanianiem takie, jak anemia i zmęczenie (brak żelaza i kwasu foliowego) osteoporoza, bezsenność (brak wapnia) Autoimmunologiczne problemy: artretyzm, zapalenie stawów, choroba Crohna Choroby systemu nerwowego: choroba neuronu ruchowego, niektóre rodzaje epilepsji Psychiczne problemy: depresja, zaburzenia zachowania, ADD Problemy górnymi drogami oddechowymi takie jak zapalenie zatok, różne alergie, ropienie oczu Artykuł ukazał się w Guardian 17 września 2002

Wmajt "Czemu sie nie zabezpieczalaś" -> teraz to i tak już po fakcie, więc po co w to wnikać. Przypadków nie ma, czyli czemuś to ma służyć... mila 337 Gratuluję :) I życzę tego, byś nadal czuła się świetnie i żeby Twoja Pani doktor (a właściwie obie) dobrze Cię prowadziła... "czuję się świetnie dlatego jestem pełna nadziei" --> z tego co wiem, to chorując na toczeń w ciąży jest się w dobrej kondycji. Gorzej jest po urodzeniu. Choć w każdym wypadku może to wyglądać inaczej. zlekochajaca Nadal jesteś przygnębiona? Miałam Ci już dawno coś odpisać, ale się zebrać nie mogłam, a tego trochę będzie. Unikałam też odwiedzin na forum, bo... bo mam galimatias i muszę poukładać pewne sprawy. flekjfj "moglas sie zabezpieczac chocby prezerwatywy" - myślę, że Ona sama już doszła do tego wniosku i nie ma co tego roztrząsać :P Pani S. "jak wy dajecie sobie rade z praca i domem" - gdyby nie moja rodzina to miałabym problem (albo bym się ogarnęła i zorganizowała lepiej swoje życie) ;) "czy tak juz bedzie zawsze?" --> będzie lepiej (ale myślę, że gorzej też może być). Różnie się w życiu dzieje. "Zdrowi i normalni" również mają problemy, a że my mamy jeszcze gratis lupusika to... trzeba być twardym, a nie miętkim, Sprite a nie pragnienie :D U mnie z samopoczuciem jest mega różnie, ma straszne wahania, podobnie ze zmęczeniem. Mimo tego, że staram się spać min. 8 godzin to i tak w czasie zajęć na uczelni mam momenty, kiedy nie mogę wytrzymać i przysypiam. Nie potrafię tego opanować i czasami jest mi tak głupio... Agato, cóż o tym myśleć? Wyciągać skierowania na badania i szukać, szukać, szukać. A po znalezieniu choróbska na odmianę również szukać ;) Tylko, że specjalisty... jedzenie_ma_znaczenie Nie, żebym wredna była, ale trochę męczą mnie Twoje wpisy. Owszem, gluten może mieć znaczenie (jak 1000 innych opcji takich jak hormony w jedzeniu, niezdrowe, sztuczne jedzenie, zanieczyszczenie środowiska itd. itp.), ale... pisałaś/łeś (jesteś Kobietą czy Mężczyzną, bo się zagubiłam?) już o tym wiele razy. Każdy musi samemu zmądrzeć i wtedy znajdzie co trzeba. A wracając do diety... też nie raz i nie dwa spotkałam się z opinią (nie od swoich lekarzy), że powinnam gluten omijać, ale... słyszałam też, że produkty mleczne nie są wskazane, smażone, cytrusy (niektórzy twierdzą, że powinnam inni, że wręcz przeciwnie). Sama już nie wiem, co miałabym jeść, a czego nie. Mam jakieś dziwne wrażenie, że nie miałabym zbyt wielu produktów, które byłyby spoza listy 'niewskazanych' i które mogłabym wcinać :D A ostatnio to śmiać mi się chce jak słyszę "zdrowo się odżywiaj"... na czym to konkretnie miałoby u mnie polegać to nie wiem. Niedługo mam wizytę, więc spytam (jak nie zapomnę) Panią Dr. Może 'a nuż' się dowiem ;) Miłej, rodzinnej niedzieli lub wszystkiego czego chcecie :) Ps. jedzenie_ma_znaczenie - masz ten artykuł w wersji "papierowej"?

Kontynuując wątek jedzenia. Właśnie wchłonęłam kilka kromek chleba ze smażonymi pieczarkami i pewnie jakieś dodatki typu cebulka, ostre przyprawy itp. też tam były, mama pichciła ;) Do tego obficie keczupem polane (uwielbiam wszystko co ma w sobie pomidory), jakoś tak dawno nie jadłam nic z tym produktem i miałam mega ochotę na uzupełnienie braków. Do rzeczy, czyli zdrowego żywienia itp. 1. Jest prawie 23, więc pewnie popełniła grzech śmiertelny, że o tej porze zjadłam. 2. Pieczywo nie żadne razowe, z ziarnami czy cóś, zwykły, świeży chleb. 3. Grzybki są ciężkostrawne (a pieczarki w lesie raczej nie rosną, więc nie wnikam co zjadłam wraz z nimi. Jakieś ulepszacze, konserwanty, odżywki itp.) 4. Do tego smażone to było, a takowych rzeczy się chyba też powinno unikać. 5. Powiedzmy, że cebula i przyprawy nie są szkodliwe. 6. keczup jest raczej jedną wielką mieszanką chemiczną. 7. Co do pomidorów też różne opinie słyszałam, że zdrowe to raz, że przy problemach ze stawami nie wskazane to dwa. I bądź mądry człowieku co jeść, a czego nie... Ps. To tylko kilka rzeczy wymieniłam, jakby bardziej się w to zagłębić to znalazłoby się więcej argumentów, które świadczą o tym, że jedząc pyszne kanapeczki szkodzę sobie. Nikt mi jednak nie zabierze tej mini przyjemności :D

hej chociaz mam rzs to wlasnie jestem na tej slawnej bezglutenowej:) dam znac czy pomogla co do studiow i godzin na wykladach to tez jestem potwornie zmeczona po kilku godzinach, widze ze moje kolezanki tak nie maja po wykladach chodza na piwo, zakupy a ledwo sie wleke do pociagu i przesypiam cala droge:o

deiwjfiw Życzę wytrwałości i powodzenia w diecie. Sama jestem jej ciekawa, ale... nie wiem czy bym wytrzymała. Musiałabym mieć szybkie efekty widoczne od razu (i bez żadnych dodatkowych badań), żeby kontynuować tę mękę ;) Moi znajomi również nie. Albo ja jestem felerna, albo to co robię, albo czego nie robię. Może to lupus. Nie wiem, ile razy bym nie narzekała lekarce na zmęczenie to zawsze słyszę coś w stylu 'przemęczenie jesienne', czy to lato czy to zima :D za 2 tygodnie mam wizytę, więc tym razem usłyszę, że 'przemęczenie wiosenne' lub coś w ten deseń ;) * Ps. Zapomniałam napisać o wyniku egzaminu. Ostatniego w sesji zimowej. Oblałam. Zanosi się dodatkowe pół roku 'przyjemności', czyli tego przedmiotu. Plus koszty dodatkowe. Szczegółów nie piszę, bo... myślę intensywnie jak zrobić żeby to inaczej załatwić. * Pps. Długo się nie odzywałam na forum (od 31 stycznia dokładnie) :) Sesja, odpoczynek, wyjazd i kilka rzeczy w międzyczasie nie ułatwiało mi tego (za to teraz pewnie macie mnie już dość, się trochę rozpisałam, choć ambitnie miałam iść o 22 spać). Jednak głównym powodem było moje mega depresyjne podejście. Nie chciałam Was nakręcać moimi humorzastymi komentarzami. Dziś jest lepiej, jutro może mnie znowu dopaść, bo jak wiadomo, koniec weekendu nie sprzyja raczej poprawie humoru ;) * deiwjfiw A odnośnie diety. Pisz swoje spostrzeżenia na bieżąco lub zapisuj sobie gdzieś, bo przyznam szczerze, że bardzo ciekawa jestem :)

bardzo latwo wytrzymac na tej diecie serio myslalam ze nic nie mozna a jem czekolady i chipsy:) batony kawe pije ale z podkresleniem ze patrze czy maja w sobie gluten i korzystam z forow celiaki zeby sie dowiedziec co mozna jesc jak narazie nie jem tylko chleba bo bezglutynowy drogi:/ za to kasze jaglana z jablkiem -pycha! na sniadanie łatwa dieta jestem na niej od tygodnia niczego mi nie brakuje

Jutrzenka2 - przykro mi, że męczą Cię moje wpisy, chcę tylko pomóc - wersji papierowej artykułu nie mam, ale podam Ci link do strony: http://www.dobrametoda.com/ARTYKULY/artykuly-gluten.htm

jedzenie_ma_znaczenie Nie bierz tego do siebie, rozumiem o co Ci chodzi. I mam nadzieję, że Ty wiesz co ja Ci chcę przekazać ;) deiwjfiw "bardzo łatwo wytrzymać na tej diecie" --> Nie wiem, jak dla mnie samo słowo 'dieta' jest niezbyt fajne :D Pewnie to stereotyp i błędne przekonanie, że musi się ona wiązać z ograniczeniami, co do spożywania pokarmów, ich zmiany, odstawienia no i rezygnacji z tego co się lubi :) Nie lubię kaszy jaglanej, w żadnej postaci. Mam nadzieję, że się to kiedyś zmieni, bo jest ona bardzo zdrowa. Za to uwielbiam kaszę gryczaną (niepaloną). Tydzień... pewnie tyle bym właśnie na diecie wytrzymała :D * MIŁEGO PONIEDZIAŁKU życzę I SAMYCH POZYTYWNYCH WIADOMOŚCI no i do tego OPTYMIZMU I ZDRÓWKA. Wiosna tuż, tuż ;)

Najlepszego kobietki.....

Moje motto dnia; Dzień Kobiet, niech będzie wyrazicielem, tego co Wam Matkom, Żonom, Szefowym, Wspólpracownicom, Sąsiadkom i tym mniej lub częściej spotykanym Paniom w sklepie czy gdziekolwiek na spacerze, nie od święta, a na codzień się należy; uznanie, szacunek i radość bycia z Wami...

antolek krótko zwięźle i na temat ;) Rzec by można: "nic dodać nic ująć"... Niech się zawsze o nas pamięta, a nie tylko od święta :)

Oczywiście, czego Wam szczerze życzę. A tak przy okazji, byłem absolutnie pewien, że to właśnie Jutrzenka się odezwie... Życzę zdrowia i połamania wielu piór, aż do końca studiów.

Bo Jutrzenka to ta najbardziej wygadana, co? :D Zastanawiam się czemu się tak nic na forum za bardzo nie dzieje. Czyżby mój Wielki Powrót sprawił to, że ludzie pouciekali?! Zaczynam się z tego powodu smucić i ogłaszam wszem i wobec, że jak normalnie nie zaczniecie pisać to odejdę i nie wrócę :P Przecież na pewno tyle się u Was w życiu dzieje. Pochwalili byście się trochę albo poużalali, jak wolicie... Antolek, czyżby to Twój szósty zmysł? ;) Dziękuję bardzo, przyda się.

Nie pisałam dość długo, bo mam tak minorowy nastrój, że nie chcę Was przygnębiać. U mnie wszystko zle wygląda. W lutym byłam 8 dni na Reumatologii. Miałam bardzo silne bóle stawów i mięśni,gorączkę prawie przez dwa tygodnie, ropny katar z domieszką krwi, zapalenie dziąseł.Reumatolog z poradni wysłała mnie do szpitala z podejrzeniem ziarniniaka Wegenera. Tam niezbyt poważnie podchodzili do tego podejrzenia, bo uważali, że toczen i ziarniniak to nieprawdopodobne.Przy okazji badań wyszło,że mam torbiel tarczycy i gruczolak nadnerczy.19 marca idę znowu na Reumatologię na dalsze badania. Lekarz powiedział, że dostanę skierowanie na oddział endokrynologii oraz z tytułu krwinkomoczu od ponad 5 lat na oddział nefrologii w celu biopsji nerki/bipsje miałam już dwa razy, ale były niediagnostyczne Jak więc widzicie nie mam powodu do radości.Jeśli kogoś interesuje dalszy przebieg moich zmagań to będę pisać dalej.Stan zapalny dziąseł utrzymuje się nadal, jak równie silne bóle mięśni, stawów i chyba kości.

Amarika - a stosujesz jakąś dietę ?

Hej jestem 16 dzien na diecie bez glutenu,stawy rano bola ciut mniej tak 7/10 ale wciaz jeden jest ostro spuchniety kolano,rano do lazienki maszeruje z trudem,nie jestem zbyt zadowolona wiec sadze ze jesli to problem z jedzeniem to od jutra mleko zamienie na cos innego i bedzie to bezglutenowo-bezmleczna cholera tonacy brzytwy sie chwyta,dzisiaj chcialo mi sie wymiotowac-organizm sie oczyszcza?czy leki niszcza zoladek?nie wiem

Świetnie, po prostu cudownie. Napisałam wiadomość i problemy z Internetem przyczyniły się do tego, że ją straciłam. Normalnie nie wytrzymie zaraz i coś sobie zrobię... Nie odtwarzam jej na razie, życzę WSZYSTKIM miłego piątkowego dnia, i siły w pokonywaniu wszelkich trudności :)

Ile już chorujecie na tocznia.? I czemu to forum jest tak zaniedbane... Czy ktoś chciałby mi przybliżyć swoją historie i dodać trochę otuchy. Mam w tym roku a toczeń bardzo mnie dołuje i nie mam siły na naukę, którą ostatnio mega zawalam.

Jutrzenko! Masz bojowe zadanie, podtrzymać na duchu maturzystkę, która zlekocha czy cóś, ale jesteście w podobnym wieku, a ty nieci dojrzalsza możesz jej pomóc. Poznajcie się, polecam Was sobie...

zlekochajaca. Doskonale Cie rozumiem gdyż tak jak ty mam w tym roku mature i też nie ma siły na naukę.

Jutrzenka, uwielbiam Twoje wpisy! Dieta... A co to jest? I która właściwa? Moja siostra jest całe życie na bezglutenowej i nie bardzo chciałabym żywić się tym co ona. Ale kasza jaglana z jabłkiem? Toż kasza jaglana dla bezglutenowców zabroniona... Siostra by mi cała oparszywiała jakbym ją tym nakarmiła... Ryż i kaszę gryczaną można. I kukurydzę. Reszta zawiera gluten. No niech mi ktoś racjonalnie wyjaśni co można jeść? Wydaje mi się, że nigdzie do tej pory marchewki nie zabroniliście. I chyba rzeżuchy... Pytam serio. Bo z tych wszystkich wpisów i przytaczanych artykułów odnoszę wrażenie, że wszystko szkodzi... Zlekochajaca - przytulam wirtualnie. Nie łam się, kobieto. Chyba nic nie szkodzi bardziej niż stres.

Nie mogę się powstrzymać, żeby nie skomentować wpisów w kierunku mili. O czym wy w ogóle piszecie? A to kobietom z toczniem nie wolno mieć dzieci? A jeśli jakaś zaliczyła wpadkę to powinna przywdziać worek pokutny i umartwiać się do końca życia, że się nie zabezpieczyła? Z tego co wiem ciąża z tą chorobą jest większym zagrożeniem dla matki niż dla dziecka. Więc to ona poniesie ewentualne konsekwencje. A potem będzie się mogła cieszyć z macierzyństwa :) Mila, znajdź dobrego ginekologa. Ginekolog, z takim podejściem jak Twój nadaje się do odstrzału. Ale jeszcze ważniejszy jest dobry reumatolog. Ginekolodzy średnio znają się na pacjentkach ze specjalnymi wymaganiami i ta niepewność sprawia, że nie wiedzą jak się zachować. Mi reumatolożka napisała wszelkie wytyczne dla ginekologa i dla szpitala na czas porodu. Ulga w oczach personelu po przeczytaniu karteczki, że mogę rodzić jak normalny człowiek - bezcenna :P Nie ma czegoś takiego jak "dozwolona ilość sterydów" w czasie ciąży. Dozwolona jest taka, która zapewnia prawidłowe funkcjonowanie organizmu matki. Oczywiście, najlepiej byłoby nie brać ich wcale, ale nie zawsze jest to możliwe. Ja całą ciążę brałam 12mg metypredu. Pani reumatolog lekko zmartwiła się tym faktem, ale skomentowała tylko "miejmy nadzieję, że nie trzeba będzie zwiększać". nierozsądne jest natomiast samowolne odstawianie sterydów na wieść o ciąży. Jeśli brało się je długo - można narobić sobie porządnych problemów. Znacznie większych niż regularne ich przyjmowanie w ciąży. Moje dziecię poczęte i urodzone na sterydach ma 6 lat. I nie nosi żadnych śladów nieodpowiedzialności matki, która się nie zabezpieczyła. Odstawienie sterydów u mnie nie wchodzi w grę, więc gdybym była odpowiedzialna to nigdy bym tego szczęścia nie poznała. A moja mała lady nie miałaby szans pojawić się na tym świecie. Tymczasem wydaje mi się, że ona jest bardzo zadowolona, że na tym świecie jest. O wrrr, chyba się nieco zirytowałam...

Kasza jaglana jest bezglutynowa!

imuran a toczeń? pomóżcie dostałam 6 wlewów endoxanu i teraz biorę encorton (10mg) (zaczęłam od 80) i plaqenil mam zejśc z encortonu do zera i brać imuran i plaqenil trochę się boję imuranu -wypadają włosy pomijając inne straszne uboczne... co sądzicie?

Dzięki Vinnga. Takich słów potrzebowałam.