Chorzy na toczeń

Jutrzenko Masz racje nie ma co przejmowac się tymi, którzy na to nie zasluguja. Wlasnie jestem w trakcie prasowania ( a podobno nie wolno mi : P ale kto by się przejmował ) do matury rzeczy. Za oknem słonko a ja bym pospała, wręcz uroczko. Kocham za to swój organizm. Pochwalę się, że komunia brata się udała, wszyscy zachwyceni jak ślicznie wyglądam ( a najadlam się że aż strach) więc niech patrzą i żałują, że stracili nie chcąc mnie. Kasztany nadal nie kwitną.... Może jestem nienormalna ale chwilowo się nie stresuję, bardziej podchodzę do tego jako kolejny etap, trzeba zaliczyć nie teraz to za rok i juz. Nauczył mnie tego moj instruktor jazdy tuz przed egzaminem mi powiedzial " a jak nie zdasz to co się stanie? ". Wtedy zrozumiałam, że nie warto się stresować bo to tylko mnie hamuje. Jedni mają cycki i zdrowie a ja nie mam ale przez to mam ciekawsze życie. Nie nudzi mi się :P Jutrzenko, pytanie gdzie Ty studiujesz?

Dieta Dąbrowskiej bardzo wspomaga nasze leczenie. Samopoczucie po niej jest naprawdę dużo dużo lepsze.Jest ona jednak , przynajmniej dla mnie , dośc trudna .Stosowałam ją juz kilka razy. Dieta bezglutenowa też jest rewelacyjna .Jak dla mnie bezproblemowa. Jetem na niej juz kilka miesięcy , z metypredu zeszłam całkowicie , biore tylko arechinę. Próbujcie , naprawdę warto.

Kamcia 29 - jesteś wielka, tak trzymaj - dużo, dużo zdrówka

Obstawiam, że chodzi Ci o instruktora eLki, a nie seks instruktora ;) Zdałaś praktyczny? Ja mam 5 oblanych, skończyła mi się ważność starej teorii, nie mam ochoty przysiąść do nowej, ale dostaję szału, jak myślę, że więcej włożyłam w to niż przez kilka lat łącznie mandaty mnie wyniosą . Się normalnie zastanawiam czy warto, bo nawet jak złapią bez prawka to najwyżej 500 zł dostaniesz. Zabrać prawka nie zabiorą, bo go nie masz, pkt również nie dostaniesz, więc po co się męczyć i kasę marnować... "przez to mam ciekawsze życie" ja również, gdyby nie lupus to bym wiele straciła... Poznałam fantastycznych ludzi, wiem, jak jest w służbie zdrowia (wiedza bezcenna), studiuję, byłam w wielu miejscach i generalnie to myślę, że mimo trudności moje życie wygląda ciekawiej niż życie znajomych, którzy są zdrowi. Studiuję na Uniwersytecie Łódzkim, ale bywam wszędzie (ach to życie na walizkach, ciągłe wyjazdy i chęć poznawania nowych miejsc, ludzi i zdobywania pozytywnych wrażeń) ;) Kamcia 29 Potwierdzam, stosowałam kiedyś dietę Dąbrowskiej, żeby się oczyścić. Trudno wytrzymać przez pierwsze 3 dni i jak się 'normalne' jedzenie widzi, ale warto! I nie uwierzy ten, kto sam nie sprawdzi...

a co jesz na diecie bezglutenowej? jak wyglada twoj dzien z jedzeniem?

O wrrr, wrrr. Tyle natworzyłam i mi zeżarło. Teraz będzie krócej i w przyszłości nauczę się kopiować co jakiś czas. Ponieważ tyle napisałyście, więc będę odpisywać w drugim okienku, wg kolejności postów. Będzie przeplatanka :) Stwierdzam, że powinnam być wdzięczna za postawę mojej mamy. Owszem, martwiła się, ale zwykle zachowywała to dla siebie. Czasem tylko wrzeszczała, że się filtrem nie wysmarowałam, albo przez x czasu nie byłam na badaniach. A tak to pozostawiała mi pełną swobodę odnośnie tego co chcę robić ze sobą i moją chorobą. Teraz za to tata często mi przypomina (jak zobaczy mnie z papierosem), że "do palenia trzeba mieć zdrowie a nie być taką popierdółką jak ty". Jutrzenka, podpytaj swoją doktórkę o te sterydy łączone z alkoholem. Moja na serio dała mi zielone światło do imprezowania. Co Twoja mama ma do rolek i lodowiska? Toż to ani specjalnie męczący sport, ani groźny. Co najwyżej można tyłek obtłuc, ale takie samo ryzyko mają osoby całkowicie zdrowe. Bo stawy masz chyba w miarę w porządku?

O poważnych sprawach: Zlekochajaca, moim skromnym zdaniem, na podstawie kilkunastu lat doświadczeń własnych i obserwacji doświadczeń cudzych - powroty nigdy się nie sprawdzają. Może są jakieś chlubne przypadki, które temu przeczą - ja takich nie znam. Odgrzewane związki wcześniej czy później się rozpadają i ponownie przezywa się emocje związane z rozstaniem. No i jak w Twoim wieku można powiedzieć, że się "ZAWSZE" źle lokuje uczucia? Zlituj się. Jeszcze masz czas, żeby ulokować dobrze. O pracy: zapytaj swojej mamy co pozwoli Ci robić :) Moim zdaniem możesz pracować wszędzie gdzie chcesz. Byle nie przy zbiorze truskawek :) Aczkolwiek sama zbierałam przez kilka dni porzeczki zarobkowo :) Rozpuść wici wśród znajomych. Często różne instytucje szukają zastępstw na wakacje. Możesz też opiekować się jakimś maluchem. Możesz być kelnerką, ale to już męcząca praca. Możesz zapisać się do agencji pracy czasowej. Możesz zapisać się do agencji promocji i pracować jako hostessa - również po wakacjach. Możliwości jest mnóstwo. Próbuj zamiast zaczynać od myślenia o ograniczeniach.

O przyjaźni damsko męskiej - ja jestem przypadkiem, który w nią wierzy i praktykuje. Mam dwie męskie przyjaciółki i nie zamieniłabym ich na żadną babę. Chociaż jedną babę też mam w statusie przyjaciółki :) Zlekochajaca, ja z kolei bardzo mało śpię :) Podobno i nadmiar i niedobór snu są objawami tocznia :) I wcale nie jestem zadowolona z mojej nikłej potrzeby snu. Bo to, że standardowo nie umiem spać dłużej jak 5 godzin wcale nie oznacza, że jestem wypoczęta... Chodzę czasem jak nietoperz. Ja mam z kim spać. I codziennie stwierdzam, że facet to tylko miejsce w łóżku zajmuje. Kobieto, zlituj się. Czemu Ty słuchasz takich bzdur o małych cyckach. Albo raczej - czemu nie umiesz się odgryźć? Czy ta jadowita żmijka, która kiedyś była Twoim chłopakiem na pewno wszystko ma odpowiednio duże? "spojrz na siebie, kto by Cie chcial? Bo na pewno nie ja, u mnie nie masz szans, ja przychodze tylko na herbatę" - ja bym odpowiedziała "czyżbyś u innych nawet na herbatę szans nie miał?" Moja majówka była super. Dużo grzebania w ziemi, dużo szwendania się, dużo łapania żab i zaskrońców (to hobby mojego dziecka akurat :) ) Dżizasss... dlaczego nie wolno prasować chorym na toczeń?

Jutrzenko jestes zboczona przeciez napisalam ze instruktor od jazd.! :P Ja zdałam i tak nie jeżdze dalej niż do sklepu :) Co do powrotów to takie luźne przemyślenia. Nic szczegolnego. Czekam na cos extra od zycia a nie odgrzewany obiad xD Co do lokowania uczuc, troooooooche tego było^^ ale niczego nie żałuje. Co do pracy to na moich terenach z tym jest ciezko strasznie bezrobocie 30% a ja jestem mloda bez doswiadczenia jedynie z wyksztalceniem srednim. Co do przyjazni, ja czasem wierze ale sa chwile, że powątpiewam. Wczoraj byłam właśnie z przyjacielem na Eliminacja do Woodstocku, wyszalalam sie, zmeczylam strasznie, prawie zasnelam na Nim a tu grzecznie odwiozl mnie do domu. FACET. Bez dziewczyny. Tak, czasami znajduje się brylanty w swoim zyciu. Pochwale wam sie ze moje ciagle spanie odezwalo sie na maturze rozszerzonej z angielskiego. Taaaaaak,jak sie pewnie domyslacie przykimalam. :P Ja umiem się ogryzac ale nie będę was zanudzac calymi relacjami rozmow. Co do spania w samotnosci, zaczelam sypiac z misiem ( tak wiem dziecinada) ale jak dla mnie bomba. Nie zajmuje duzo miejsca moge sie przytulic wygodne i milutkie :D Buziaki dla was :* PS> Jutrzenko ja jestem z Mazur a zamierzam studiowac w naszej kochanej stolicy. Gdzie Cie latwiej zlapac?

Witajcie właśnie Was znalazłam. Mam na imię Julka. Mam parę pytań a nie mam czasu czytać całego forum. Dzisiaj przez telefon dowiedziałam się, że mam dodatni antykoagulant tocznia,wynik to 1,24 i 1,27 a od 1,2 to wynik dodatni. Do tego mam zespół antyfosfolipidowy (bo przeciwciała anty wysokie).Przeciwciała Ana ujemne.Jestem po 2 poronieniach i to skłoniło mnie do porobienia badań. Mam pytanie czy taki wynik świadczy o tym że mam toczeń ? do jakiego lekarza się udać ?reumatologa, immunologa? chodzę do hematologa ale muszę zmienić kobietę bo dla niej wszystko się mieści w normie. Od 9 lat leczę też "trądzik" wszystkimi sposobami a to możliwe żeby było od tocznia( czoło, nos, broda)?. Z góry dziękuję za odpowiedź, będę zaglądać. Laura.

Co się dzieje,od dziesięcu dni nie ma żadnego wpisu .Dziewczyny odezwijcie się.Czy to wpływ wiosny,że tak cicho.

O rany, myślałam, że mi złą stronę włączyło... A tu kafeteria w nowym, wiosennym image'u :) vinnga Ta popierdółka bardzo pozytywna jest :D Zapytam lekarki, ale nie wiem czy będzie zachwycona... Co do mamy to, że poobijana z łóżka wstaję a co dopiero po rolkach. A lodowisko to dlatego, że kilka lat temu pojechałam, a następnego dnia, tj. w Sylwester o godzinie 20 zakładali mi gips na rękę. Zawsze powtarzam, że 'głupi ma szczęście' :D Jestem na granicy osteoporozy, przynajmniej byłam. Niedługo mam wizytę, a że dała mi ostatnio skierowanie to przed powtórzę to badanie. zlekochajaca Wydaje Ci się, ja grzeczną dziewczynką jestem ;) " Nie zajmuje duzo miejsca moge sie przytulic wygodne i milutkie" :D Ja polecam kota, sam do łóżka przychodzi, mruczy i jeszcze Cię podgrzeje ;) Najczęściej w Łodzi, ale do W-wy nie jest daleko :) julka2404 Przepraszam za wszystkich, którzy się nie odezwali, ale możliwe, że mają podobne podejście do mnie. Zaglądają na forum i odpowiadają kiedy mają coś do powiedzenia w danym temacie. Co do Twoich pytań to mogę odpowiedzieć na jedno. Toczeń leczony jest przez reumatologa (przynajmniej u mnie). A co do wyniku to, szczerze powiedziawszy, nie mam pojęcia :D alis1952 Żyję, więc się odzywam ;) Nie wiem czy wiosna, zerkam czasami na forum, ale jak nic nie przybywa to mi się nie chce produkować :D

Witam panstwa... mam przeciwciala 5000 złe sie czuje problemy z nerkami i stawami , wysokie OB . Czy to toczen? Czy jest mozliwosc w pelno go wyleczenia? Jakie leki sa najskuteczniejsze?

Co myślicie o szpitalu Lindeja w Warszawie i leczeniu tam tocznia?

Do gość Bardzo mało podajesz danych.Ja na początku choroby miałam przeciwciała 1:10000 i też problemy ze stawami.Teraz po ponad roku leczenia czuję się zupełnie dobrze.jestem pod stałą kontrolą reumatologa.Będzie dobrze.

Szpitalną pluchę mamy jakiej jeszcze nie było. Mimo to pogody ducha życzę. Mamy czerwiec sesyjny, więc życzę udanych zaliczeń i egzaminów, m.in. Jutrzence, która ma ciągle problemy, a propos mamy już dwie Jutrzenki na forum? Miłego...

zdaje się, że to co dobre szybko się kończy. Pisałam jakiś czas temu, że jestem w ciąży i pomimo odstawienia leków bardzo dobrze się czuję... i niestety się pośpieszyłam. Od 2 tygodni ledwo się ruszam bo bolą mnie kolana, pachwiny, łokcie i palce a reumatolog na to "no nie wiem, no nie wiem... trzeba mieć nadzieję, że będzie dobrze" Nadzieję to ja mam tylko, że to trochę za mało;-) Co myślicie o encortonie w ciąży? Czy sam encorton wystarczy, żeby minęły bóle? Pisałyście wcześniej, dziewczyny że go bierzecie więc jeśli można to proszę o jakąś opinię i info czy brałyście tylko to czy na bóle to zbyt mało. Dotychczas brałam metypred i arechin ale z tego co wyczytałam to encorton jest przypisywany również przez ginekologów w przypadku zagrożenia ciąży więc raczej nie powinien zaszkodzić dziecku więc może będzie on dobrym rozwiązaniem. I jeszcze jedno... Szpital Biziela w Bydgoszczy? Macie jakieś opinie na jego temat i pracujących tam lekarzy? Pozdrawiam

12.12.10 Jutrzenko w 2010 roku pisałaś - "Tak mi się coś jeszcze przypomniało. Słyszeliście o grzybku tybetańskim? Jeśli nie to poczytajcie co nieco. Ja mam go od miesiąca i powiem Wam, że fajna sprawa. Jakby ktoś chciał to mogę się podzielić (rośnie jak głupi)". Jak się wtedy czułaś, i jak długo piłaś kefir z grzybka tybetańskiego, czy teraz też go czasami pijesz ? Ja już piję 15 dni, po 20 robi się przerwę na 10 dni i znowu można wznowić kurację - jak na razie czuję się dobrze.

i do góry

Witam wszystkich. Bardzo długo się nie odzywałam. 3 dni temu wróciłam w końcu z moją córeczką do domu. Urodziła się w 32 tyg. i 2 tygodnie spędziłyśmy razem w szpitalu, ale na szczęście jest zdrowa. Mi też się nie pogorszyło, więc daję rade przy Małej:) Natalka urodziła się 24.05, waga 1870 i 49 cm:) Pozdrawiam wszystkich

SERDECZNE GRATULACJE!!!

to sobie poczytaj o lekach immunosupresyjnych tutaj http://immunoagresja.pl/lekiimm.html‎

Iwona, gratulacje :) Jaemka - czy encorton to czasem nie to samo co metypred? Kiedyś brałam encorton, potem lekarze zaczęli mi przepisywać metypred (zamiast encortonu), bo podobno to to samo tylko w nieco nowocześniejszym wydaniu. Niepotrzebnie się tych bóli nabawiłaś. Niepotrzebnie odstawiałaś sterydy. Czy teraz przejdzie? Zapobiegać łatwiej niż leczyć. Teraz szybciutko pędź do porządnego lekarza. Nie bój się sterydów w czasie ciąży! One na pewno mniej krzywdy zrobią Tobie i dziecku niż powikłania nieleczonego tocznia! Jaemko, pisałam już, że brałam sterydy przez całą ciążę. 12mg metypredu codziennie. Czułam się świetnie. Dziecko urodziło się zdrowe. Lekarze nie mieli wątpliwości, że sterydów nie wolno mi odstawiać. Trzymam kciuki.

Witam, Jestem tu nowa. Od 10lat choruję na toczeń i od tego czasu przyjmuję Quensyl. Od roku metypred gdyż wyniki sie pogorszyły. Ogólnie czuje się nieźle a z bólem stawów nauczyłam się żyć. Wkrótce chciałabym starać się o dziecko, moja lekarka uważa że leki które przyjmuje są całkowicie bezpieczne jednakże moją wątpliwość budzi osłonówka omeprazol. Czy przyjmowałyście ją w ciąży? Wyczytałam że znjaduje się w kategorii C czyli nie powinna być stosowana w ciąży. Czy zatem można przyjmować metypred bez osłonówki? Dodam ze metypredu mam zaledwie 4mg dziennie. Z góry dziękuję za odpowiedz. Jak u Was przebiegała ciąża, poprosze o rady i wskazówki?

mam rzs i biore steryd ten sam co ty i to 4 codziennie metypredu biore helicid oslonowo ale nie wiem jak to z ciaza bo nie planuje tymczasowo

no a u mnie odwrotnie - reumatolog stanowczo kazała odstawić wszystkie leki. Nie Ty jedna brałaś sterydy, z tego co tu pisały dziewczyny to praktycznie każda w ciąży brała dlatego tak wypytuję co i jak ale nie chcę brać bez wskazania przez lekarza dlatego wczoraj jak już nie wyrabiałam to pojechałam na pogotowie ale też nie wiedzieli co ze mną zrobić i nie kazali nic brać. Na szczęście udało mi się przyśpieszyć wizytę w Bydgoszczy więc w środę się dowiem co dalej.

Gościu dzięki za link do str. dr Marka Skoczylasa z Wrocławia http://www.immunoagresja.pl/ziola.html Cytat: "Nigdy nie sądziłem, że takim zawzięciem i oddaniem będę starał się szukać leku i pomocy w przypadku chorób autoimmunologicznych. To nigdy nie była moja dziedzina. Do czasu aż.... zachorowałem na uogólniony toczeń! Od kiedy zostałem zdiagnozowany na toczeń zdałem sobie sprawę, że choroba ta jest niewiele mniejszym złem od raka. Jest to najcięższa choroba autoimmunologiczna. Oczywiście pierwsze co zrobiłem to skierowanie do najlepszego reumatologa, godziny książek medycznych i leczenie zostało ustalone. Leki immunosupresyjne. Gdyby nie fakt, iż jestem lekarzem pewnie do dziś leczyłbym bezskutecznie swoją chorobę lekami które tylko w niewielkim stopniu niwelują objawy choroby a nie przyczyny".

Dziewczyny raz jeszcze proszę napiszcie czy w ciąży biorąc metypred brałyscie też osłonówke na żołądek? Jeśli tak to jaką? Czy któraś z Was brała może quensyl lub plaquenil w ciąży?

Bardzo proszę o namiary na dobrego reumatologa w okolicach Legnicy, który zajmuje się toczniem

Witam, Choruje na toczen 17 lat. W tym 8 lat remisji.Przez cala ciaze bralam metypred 8 mg, oslonowo pilam i pije len, ciaza przebiegala prawidlowo i synek zdrowy ma juz prawie 6 lat. Lekarz gin specjalizujacy sie w ciazach toczniowych nie mial zadnych watpliwosci co do przyjmowania go w ciazy. Teraz jestem pod opieka instytutu reumatologi por. Chorob tkanki lacznej i pani doktor twierdzi ze plaquenil jest bezpieczny w ciazy. Pozdrawiam wszystkich.