Chorzy na toczeń

Dziewczyny a czy któraś z Was miała może robioną biopsję nerki związaną z białkomoczem a co za tym idzie tym wrednym toczniem??? Czy to bolesne badanie?

Witam.Cześć Asiulku. Dziękuję za troskę o mnie.Jest dość dobrze.Fakt, troszkę mnie tu nie było.Byłam w szpitalu reumatologicznym, gdzie na siłę próbowano mi podać wlew sterydowy z solumedrolu z powodu niedowładu ręki prawej i ruchów mimiwolnych ciała przypominających padaczkę..Odmówiłam bo wiem ,że miałam niskie przeciwciała ANA i dsDna, a stan zapalny w OB i CRP to skutek nasilonej astmy po lekach przeciwbólowych.Neurolog na konsultacji też tego nie zalecał. No i skoro nie wyraziłam zgody, to skończył się dla Pani Ordynator temat leczenia lekami zagranicznymi :-)))))Sio do domku.Nawet się ucieszyłam, bo wracałam od razu na masaże i zabiegi do mojego wspaniałego rehabilitanta.Łapka trochę jeszcze sinieje, mrowi, ale coś tam działa, kręgosłup mniej cierpi i doła mam mniejszego:-)))) A z tym 5-letnim przeżyciem z toczniem to bzdura.Ja już żyję 12 lat i łatwo mnie nie dobije!Znam ludzi z innego forum i z e szpitali, którzy żyją z tą CHOlerną CHOrobą już po 20 a nawet 30 lat.U mnie dała liczne powiklania, że CHO, CHO.Ale niektórzy mają tylko zmiany skórne, albo tylko chore stawy dłoni i kręgosłupa.Wszystko zależy od organizmu chorego i zdolności leczenia lekarzy. Słoneczko też mnie kocha;-)) Mam rumień na całym ciele nawet mimo faktora 50 i do tego strasznie swędzące małe chrosteczki na rękach- fotoalergia na słońce.Smaruję hydrocortizonem 1% w kremie i daję radę.Ostatnio ja też kocham słoneczko.Uwielbiam ciepło, mniej bolą kości i stawy , nawet zrobiłam wielkie pranko, bo nieźle mi się nazbierało zaległości. TRZEBA SIĘ NAUCZYĆ ŻYĆ Z TOCZNIEM, CHOĆ TO NIE JEST ŁATWE.I CO DZIEŃ WMAWIAĆ SOBIE, ŻEBY SIĘ CHCIAŁO CHCIEĆ ŻYĆ I DZIAŁAĆ. POZDRAWIAM WSZYSTKIE MOTYLKI I WILCZKI. NIE DAJCIE SIĘ.:-)))

Zyc z toczniem??a nie lepiej sie wyleczyc???hmmmm

Calineczko, silna z ciebie Babka!!! Mi Komisja Bioetyczna nie wyraziła jeszcze zgodny na podanie immunoglobulin, prawdopodobnie procedury staną na drodze; 1 - wymagają, aby szpital wykupił polise, na wypadek powikłań podczas mojego lekarza, a 2 - co jest do załatwienia, wymagają konsultacji Konsultanta międzynarodowego (czas urlopowy, a zegar tyka). Sytuacja staje się powoli patowa. Dziecko nie ma wad genetycznych i narazie jest ok, ale za 4 tygodnie zacznie się ten trudny okres, kiedy przeciwciała toczniowe zaczną przechodzić, przez łożysko. Obawiam się, że przy tak dużym mianie jak moje same sterydy nie pomogą... Ale jestem dobrej myśli, nie boję się... chociaż jakoś tak ostatnio do okoła ciągle coś się dzieje... I tak trzeba wziąść na klatę co Bozia da~!

Sterydy to swinstwo najgorsze

Witaj Gościu , Asiu, Zdiagnozowana i Inni. Drogi Gościu, tocznia nie da się wyleczyć, można próbować go tylko powstrzymywać.Bo nie da się zlikwidować przeciwciał , które są powodem choroby.Nie da się przeszczepić kodu DNA, ani transplantować zaatakowanego mózgu-tak jak w moim przypadku :-(((. A dużo łatwiej jest żyć z tą chorobą, mając wiedzę na jej temat i mądrego lekarza.Byłam biologiem przed zachorowaniem, sama się cieszę, że mimo licznych zmian niedokrwiennych w mózgu JESTEM NORMALNA PSYCHICZNIE:-)))).A problemy z pamięcią, koncentracją, niedowidzenie, drgawki (hi, hi- kara za brak chodzenia na dyskoteki za młodu-teraz mam niezłe ruchy, nawet break dance wysiada;-)))) niedowłady- to tylko Pan Pikuś, czyli da się żyć.Wbrew diagnozie z 05 lipca, że teraz to już będzie tylko coraz gorzej.OK, MOŻE TAK BYĆ ,ALE NIE MUSI. ASIU- trzymam za Ciebie i Maluszka kciuki z całych sił. Żebyś dostała wszystkie wymagane pozwolenia i wlewki z immmunoglobulin.A przede wszystkim, żeby Maluszek urodził się całkiem zdrowy i bez tocznia!!! ZDIAGNOZOWANA- koleżanki synek miał białkomocz i biopsję nerki- w Poznaniu miał to badanie prywatnie na znieczulenie.Nie wiem , jak jest na NFZ.Ale mam nadzieję, że też nie boli.Nie załamuj się, walcz, choć wiem jak to jest trudno.Jak dowiem się o kimś z takim problemem ,jak Twój, to zaraz tu napiszę. Pozdrawiam Was Wszystkich.

Hejka wszystkim...dziewczynki byłam w szpitalu na badaniach, dostałam 3 pulsy Solumedrolu i zauważyłam, że twarz mam jak księżyc w pełni, bolą mnie kości i stawy nóg i ogólnie jestem rozbita psychicznie...na codzień biorę 30 mg Encortonu i oprócz wilczego apetytu na wszystko co się nie rusza nie odczuwałam skutków ubocznych...czy ta opuchlizna z twarzy zejdzie? Jak znosicie upały? Buziaki! :*

Witam,prosze oodpowiedz na nurtujace mnie pytanie,otoz w styczniu tego roku robilam badanie przeciwcial Ana 2 wynik graniczny,typ swicenia ziarnisty miano 1;160,powtorzylam teraz po pol roku wynik UJEMNY!!!!!!prosze mi napisac czy to mozliwe???Nie moge w to uwierzyc,sadze ze laboratorium sie pomylilo teraz albo pol roku wczesniej,chyba pojde do innego powtorzyc badanie,czytalam ,ze przeciwciala jesli juz sa to nie znikna,moga ewentualnie wzrastac lub malec???ale wynik calkowicie ujemny???Ludzie co o tym myslec??dodam,ze 3 msce bylam leczona przez wspaniala lekarke pediatre ale wylacznie homeopatia....,doradzcie czy powtarzac badanie,co to ma znaczyc??spotkal sie ktos z takim przypadkiem??? dodam,ze w styczniu robilam typowe badanie dlatocznia dsDNA wynik ujemny,bardzo prosze o odpowiedz

zdjagnozowana 85 gdzie się leczysz w Łodzi tzn u jakiego lekarza...

Hello! Jestem po pierwszym wlewie z immunoglobuliny - przeżyłam. Było bardzo pod górkę, ale moja Pani Dr zrobiła rozrubę i poruszyła niebo i ziemię i się udało.!Co prawda wzięłam ją o tydzień później niż powinnam, ale nie dajmy się zwariować! Od ponad miesiąca jestem na Metypredzie (8g), teraz biorę już 16g, bo dzidzia rośnie... Immunoglobuliny + sterydy (tzw. świństwa) mają uchronić serduszko przed przeciwciałami pomiędzy 16-24 tc. Dziecko szybko rośnie, chyba znów dziewczynka, Pani gin nie była pewna na 100%... No i za tydzień zaczynamy te ciężkie 2 miesiące... Calineczka trzyma kciuki, i inni też - to teraz się uda... Pozdrawiam i buziaczki :*

Zapomniałam wspomnieć - moja Dr z immuno, przy jednej z ostatnich wizyt i rozmowy na temat przeciwciał, coś mi napomniała, że jakieś ostatnie badania wykazały, że ponoć te nasze choróbska mogą się brać z szczepień! Dawniej się ludzi nie szczepiło i o toczniu się owszem nie słyszało... Mówi, że teraz się szczepi na wszystko. W sumie mogło by to upośledzić nasz system odpornościowy... A wiadomo, co człowiek inny przypadek... rodzajów tych przeciwciał co nie miara - ja ich wszystkich nie znam. Ja naprawdę jestem przypadkiem w dość dobrej sytuacji, bo wyniku się nie leczy, nie choruję, mam złe wyniki ale bez objawowo... XXI wiek - HIV leczą, in vitro jest, potrafią wyleczyć raka... może i to dziadostwo się uda. Najgorsze jest to, że nie znamy jeszcze przyczyny...

do Gościa z wczoraj :) Może tak być... powtórz za 6 m-cy badania. Nie wiem czy coś ci dolega, ale znam przypadki wielu dziewczyn, że miały przez moment dodatnie, graniczne a potem znikły. Czasem infekcja daje wynik fałszywie dodatni... Nie wiem czy coś ci dolega, bo badania robiłaś z jakiegoś powodu. Tu myślę, że lekarz specjalista zaleci ci dalsze postępowanie...

Dziekuje bardzo za odpowiedz,powtorze w innym laboratorium badanie,troche sie uspokoilam ,bo dsDna wyszly ujemne takze,tylko czytalam na forach i nie tylko ,e jesli ana juz sa to nie znikna...i z tad moje zdziwienie

gabbeti ja dopiero zaczynam leczenie i leczę się na Oddziale Reumatologii w szpitalu w Koperniku, u dr Lewandowicz i dr Kakowskiego. Czy ktoś poleciłby dobrego reumatologa z Łodzi lub Warszawy???

Witam, Mam 31 lat i od 10 lat choruję na celiakię (taka choroba trzewna, nietolerancja glutenu), jestem bezpłodny (nie mam dzieci), mam krzywy kręgosłup, astygmatyzm, od co najmniej 5 lat kreatyninę niewiele podwyższoną (1,3), jestem 1 miesiąc po operacji żylaków powrózka nasiennego i .... podejrzewam tocznia. Szczęście, że tylko tyle:) Praktycznie przez 10 lat nie miałem żadnych objawów związanych z celiakią, nerkami, i tych od tocznia. NIC. Dlatego bardzo rzadko odwiedzałem lekarzy (w maju 1 raz w życiu byłem w szpitalu od 20 lat). Skończyłem 30 lat i się zaczęło:) Najpierw mnie zaczęła pobolewać głowa (ale tomograf nic nie wykazał), później zaczęły mnie boleć plecy (ale okazało się, że mimo że mam krzywe, lordozy, skoliozy i takie tam, to było spowodowane przeciążeniem - zrobiłem parę ćwiczeń i przeszło). W między czasie odwiedziłem gastrologa, kardiologa, laryngologa, i paru innych - wszystko super. Zrobiłem masę wyników: morfologia, mocz, kwas moczowy, lipidogram, mocznik, OB, CRP, żelazo, magnez, sód, potas, glukoza, na krzepnięcie krwi, PSA, posiew moczu , kwas moczowy w DZM, białko całkowite, albuminy, transaminaza, wapń TSH, wit B12, USG jamy brzusznej, nerek, serca, węzły chłonne, wątroba - WSZYSTKO DOBRZE LUB BARDZO DOBRZE! Dziać się zaczęło w maju 2014. Zrobiłem badania i wyszło mi kreatynina 1,4, (nie wiedziałem jeszcze, że od 2009 mam podobnie, a w 2013 zignorowałem wynik 1,28). Poszedłem do nefrologa. Zbadał mnie, wywiad i powiedział, żebym ograniczył białko, sól i zrobił przeciwciała ANA 2 lub ANA 3. I tu się zaczyna coś co pewnie Was zainteresuje:) W ANA 3 wszystkie antygeny mi wyszły intensywność 0 lub 1, tylko 1 w kolejce RNP/Sm intensywność 6, co daje wynik graniczny (z tego co wyczytałem to negatywny od 0 do 5, graniczny od 6 do 10. Nefrolog powiedziała, że nie ma co się martwić, żadnego tocznia nie ma, musi kilka rzeczy się pojawić, od wyników do objawów, żeby coś dopiero mogło być. ANA 1 nie kazała mi robić. To się uspokoiłem trochę. W czerwcu pojechałem nad jeziorko i trochę poleżałem na słońcu. Od następnego dnia do dzisiaj tj. ok. 2,5 tyg bolą mnie non stop stopy (w okolicach piety Achillesa i na górze stopy, 80% lewa, 20% prawa, na przemian), nie bolą tylko w nocy, śpię spokojnie. To jest ból umiarkowany, bez opuchnięć, najbardziej jak siedzę. Jak chodzę czy biegam to czuję coś - to jest ból reumatyczny. Poszedłem do reumatologa (a zapominam dodać, że po operacji żylaków podskoczył mi trochę kwas moczowy ponad normę do 7,1, przed miałem 5,7 a teraz 6,6 i KW w moczu sam środek, więc chyba dna moczanowa wykluczona, poza tym paluch mi nie puchnie) i powiedziała, że nic nie widzi. Pokazałem jej ANA3 i ona na to, że mam TOCZNIA. Skąd taka śmiała diagnoza? Poleciła zrobić ANA 1, czekam na wynik, ponowna wizyta u niej w piątek, stawy już mnie bolą. Przepraszam, że tak długo, chciałem przedstawić cały obraz tej jednostki chorobowej, czyli mnie:) Pytanie: czy to Wam wygląda na toczeń, czy może już mam od dawna i teraz się aktywuje? Z objawów i wyników jakie mam to te ANA 3 graniczne, bóle stawów, które mam wrażenie powoli ustępują, lekkie bóle głowy czasami w pracy, może troszkę osłabiony, ale dużo pracuje i mało się ruszam. I tyle. Co o tym sądzicie? Dziękuję i pozdrawiam. Michal

jawamdam - a stosujesz nadal dietę bezglutenową ?

Oczywiscie. Rygorystycznie.

do: jawamdam: powiem tak: odkad u siebie podejrzewalam tocznia (wyniki graniczne ANA1), przez cały m-c miałam codziennie, prawie bez przerwy bóle reumatyczne stawów i czerwoną twarz. po otrzymaniu jemnych ANA2, powyższe objawy ustąpiły. czyli miało to podłoże psychiczne, sama sobie wmówiłam chorobę. polecam konsultację u dra Gietki, online, on dość szybko odpowiada: http://www.forumrzs.pl/viewtopic.php?f=1&t=991&sid=780e8a694bc272452cc823268618d922&start=1660

jawamdam: dr jan gietka, odpowiada na każde pytanie online, ma ogromną wiedzę medyczną: http://www.forumrzs.pl/viewtopic.php?

A skąd ta pewność ze nie masz tocznia? w jaki sposób to potwierdzone? czy ujemne ANA2 dają taką odpowiedź? Jak mam graniczne ANA3 (RNP/Sm), jak mi wyjdzie dodatni ANA1 to już na 100% ze to choroba? Z objawów jak już pisałem, lekko bolą mnie stawy stopy, nic więcej. pozdrawiam,

A i stwierdzam, że życie to jedna wielka ironia losu. Człowiek dobrze się czuje, a idzie do lekarza tylko po to, żeby omówić lekko podwyższoną kreatyninę, a miesiąc później okazuje się, że może mieć tocznia, i nagle pojawiają się objawy, które pasuję do choroby, zaczyna dokładnie analizować wyniki, itp. Jeżeli jestem chory, to chyba los czekał, aż zacznę się tym interesować i przywalić. Trzeba omijać lekarzy i wtedy jest się szczęśliwym się szczęśliwym!

Ja omijałam lekarzy przez ponad rok, używając maści i przeciwbólowych na bolesne nadgarstki i kark,jakoś funkcjonowałam. Po roku dostałam gorączki, której nie mogłam zbić żadnymi lekami, nie mogłam normalnie oddychać ani się schylać. Trafiłam do szpitala (neuralgia międzyżebrowa), po kilku dniach z całą listą leków wyszłam do domu, przez miesiąc spokój, potem to samo, znowu kolejne leki i skierowanie do reumatologa, trafiłam ponownie do szpitala w Sieradzu i na wypisie jest obserwacja w kierunku tocznia. Od grudnia biorę leki i funkcjonuję normalnie, ostatnio dostałam ataku epilepsji co mogło być wywołane chorobą. Myślę, że warto chodzić na okresowe badania. Ja przez wiele lat nie robiłam badań i na morfologii ob na początku wynosiło 80

Hej, mam pytanie czy któraś z was "wpadła" mając toczenia? Jeżeli tak to kto was prowadził? Chodzi mi o ginekologa w Warszawie najlepiej. Jakie leki bralyscie?

Witaj Asiu. Brawo dla Ciebie i Twojej pani Dr!!!Bardzo mocno trzymam kciuki za Ciebie i Dzidziulka.Nieważna płeć, ważne , że będzie.I że będzie zdrowe!Pozdrowionka i buziaczki. Ja jestem po kolejnym, miesięcznym pobycie w szpitalu rehabilitacyjnym. Zaległości w domku się nazbierało, że hej....i znowu bieganie od lekarza do lekarza, bo jak nie to znowu gorzej. A ja marzę już tylko, by pożyć normalnie, w domku, bez bólu. Całuski :-)))

Asia_28 dzięki za podtrzymanie na duchu, ja za bardzo nie wnikam w wyniki badań bo i tak albo dostanę odp., albo i nie (taką mam p.dr) po prostu je robię ,ale chyba dobre mam bo powoli zmniejszamy dawkę-teraz 15 encortonu po roku choroby.Wiem że mam mam mało leukocytów no i niski potas, ale co to znaczy nie wiem… chyba zmienię lekarza bo ja jedna tylko nie wiem czy jest dobrze czy nie?… na razie jest ok, od roku zero bóli, złego samopoczucia … i dlatego nie wnikam, po prostu robię swoje

heheh fajne pytanie zadał tu gość pod tytułem czy ktoś z was wpadł mając toczenia?:) raczej tocznia...:) a ja mam pytanie,czy ktoś miał z Was chore migdałki i anginę ropną w toczniu,bo mnie dopadła ostatnio,wszystko szło ok,wyniki były dobre a tu...takie coś... teraz jestem tydzień po antybiotyku,chodzę do pracy,ale bolą mnie wszystkie kości i stawy,sterydy odstawione zupełnie ale przez te bóle wróciłam na własną rękę do metypredu 4 mg i naproxenu,gardło mnie też pobolewa,nie wiem,czy znów udać się do p. doktor? znów antybiotyki? a biorę leki immunosupersyjne,które przwecież obniżają odporność....

Pozytywny wynik ANA nawet na poziomie 1:10.000 jeszcze nie świadczy o chorobie, jak również o ciężkości choroby. Natomiast na pewno należy być pod stałą opieką lekarza. Ja dwa lata temu zaczęłam od wyniku 1:300 bardzo szybko skoczyło na 1:1.200 i od razu na 1:10.000 i tak mi się utrzymuje już ponad rok. Biorę Resochinę 250 mg polska nazwa arechina czy jakoś podobnie. Biorę 1 tabletkę dziennie. I co trzy tygodnie kontroluję krew. I nie mam żadnych objawów ubocznych. Dodatkowo raz na kwartał wizyta u okulisty. Na suchą śluzówkę jem cukierki szałwiowe a na suche oczy stosuję krople Hylo-Care jasno błękitne (bez konserwantów i do użytku przez sześć miesięcy od otwarcia ). A teraz moje pytanie czy stosujecie jakieś dodatkowe leki z serii na stawy ???

Witam.Od trzech dni przegladam internet i szukam informacji dotyczacej tej choroby.Po badaniach krwi dowiedzialam sie ,ze mam znaczny niedobor witaminy D3.Mam depresje,obrzeki i bole stawow szczegolnie palcow rak,nadgarstka prawej reki z wyraznym guzkiem,staw kolana i stawy duzych palcow u nog.Po nastepnych badaniach krwi lekarz wypisal mi skierowanie do reumatologa i rozpoznal chorobe toczniopodobne.Czekam na wizyte u specjalisty i nie wiem co mam robic.Jestem w stresie bo nigdy nie chorowalam jedynie przeziebienia.Boje sie isc do reumatologa bo moze mi powiedziec ,ze jestem powaznie chora.Moze ktos cos poradzi albo troche pocieszy?

Ala126 -zanim lekarz przepisze Ci sterydy zmień swoją dietę na bezglutenową i warzywno-owocową (3-6 tygodni) - http://www.ewadabrowska.pl/ stosuj Olej lniany Budwigowy oraz jedz codziennie kaszę jaglaną - zdrowia życzę

Dziekuje za życzenia.Ale matko jedyna to ja bede musiała brać sterydy?To znaczy ,ze jestem chora.Przepraszam ale panikuje.Troche mnie to przeraża.Jeszcze raz Dziekuje i zmienię dietę.Gdzies czytałam ze siniaki na ciele to tez obiaw tej choroby.Ja mam ich dużo i wystarczy lekkie ucisniecie mojej skory a prawie natychmiast sie pojawiają.Nawet lekarz zauważył kiedy mnie badał ze jest ich dosc sporo.