Chorzy na toczeń

Kochane motylki ,jak rozpoznano u mnie chorobę to moje córki miały 10 i 8 lat .Dla mnie to był koniec świata.Zapytałam lekarza ile bedę jeszcze żyć.Spotkałam na swojej drodze cudownego lekarza,który powiedział,że do śmierci,jak każdy,a z tą chorobą trzeba nauczyć sie żyć.Trzeba żyć,Miałam dla kogo i nadal mam cudowne córki dwie wnuczki i kochanego męża.A z naszą chorobą tzeba żyć tak mi powiedział lekarz jak z cukrzycą.Dlatego do lekarza udaje się co trzy miesiace robie regularnie badania.Wtedy dowiedziałam sie też ,że 20lat temu nie umieli sobie radzić z chorobą i wtedy była gorsza niż nowotwór,a teraz coś o niej wiedzą i z czasem może coś wymyślą jak ją lepiej leczyć.Może się mądrze ,bo moja choroba zaczynała się bólem stawów OB120,białe ciałka 2 tys a potem zrobili mi przeciwciała i nie mam zajętego żadnego organu.Nie poddajcie się .Musi być dobrze ,musi.Pozdrawiam.

Jadwiga694 u mnie to wygląda tak biore metotrexat i arechin słońce dla mnie to masakra wiekszośc czasu siedze w cieniu jak już przebywam na słońcu dostaje wysypki na rękach dekoldzie i nogach na początku parzy jak poparzenie czasem nawet trochę swędzi byłam w Turcji w ubiegłym roku i w tym roku na Mazurach zawsze tak samo to wygląda po tygodniu staram się unikac słońca ale tak sie nie da filtry stosuje 50 + i nic to nie daje

Wiola200 dzięki za info. Nie wiem od jak długo u mnie ta choroba trwa bo dopiero w czerwcu ją zdiagnozowano. Już kilka lat do tyłu bolały mnie stawy ale wiecie jak to jest nie ma się czasu dla siebie a jak już poszłam do lekarza to albo pani doktor rodzinna twierdziła , że to klimakterium (na wet wróbelki jeszcze nie ćwierkały u mnie ;-)) Ostro zaczęło się w ubiegłym roku koło października gdzie stwierdzili wrzody żołądka, trzustki i refluks żołądka. Oczywiście dostałam porcję antybiotyku. Następnie przeziębienie i następne antybiotyki. Tak w skrócie bo nie lubię się rozpisywać w maju zaatakowało mi już oba płuca, że nie mogłam wyjść na schodek ani unieść 1 l wody. Powietrze łapałam jak ryba. Wylądowałam na dwa tygodnie w szpitalu . Tam po niespotykanej ilości przeprowadzonych badań włączając bronchoskopie stwierdzono to paskudztwo. Lekarz powiedział że ja mam już zespół Sjögrena wtórny czyli zaatakował inne części ciała. Jakoś do mnie nie docierało że ta choroba jest taka poważna do momentu trafienia tu na forum. Dlatego też było moje pytanie jak się zabezpieczacie i czy w ogóle się zabezpieczacie przed słońcem. Życzę wszystkim dużo wytrwałości i pogody ducha :-)

Witaj Jadwigo ..ja tez tu od niedawna jestem i czytam posty od początku , i wiele rzeczy się dowiaduje .Niestety panie umilkły i rzadko kto tu pisze .Wznowiłam ten wątek i jak dotąd to Wiola , Azor i ja pisałyśmy a od niedawna motylek doszedł .Motylek pisała już wcześniej i czytam jej posty bo ciekawe bardzo.No i motylek choruje już długo i wiele wie. Fajnie że jesteś i ze dołączyłaś do nas .pozdrawiam Was dziewczyny .

Motylku a powiedz jakie masz teraz wyniki i czy długo miałaś remisję?jak żyjesz wogole dieta jakaś ?a reszta jak samopoczucie?

Tu masz sporo na ten temat https://cutt.ly/0wbjJ

Drogie Motylki ,znów mam rumień,z temperaturą.Monara nie mam wznowy tylko zaostrzenie choroby.Trzymam sie jakoś tyle lat.Wyniki to białe ciałka 2 tyś,płytek 70,i przeciwciała 1:1200.Nie jest żle tylko ten rumień miałam miesiąc temu,brałam antybiotyk i na długo nie pomogło.Mam nadzieję,że szybko mi przejdzie,bo urlop.Zobaczę jak się będę czuła,boznów zwolnienie ,a nikt tego nie rozumie jak go nie boli.Pozdrawiam i oby szybko przeszło .Nie poddajemy się.

Motylku niech ten rumień szybko znika tego życzę i lepszego samopoczucia bo na urlopie musisz dobrze funkcjonować .Azorek i Wiola jak u Was dziewczyny życzę aby nic nie bolało i aby wszystko miało łagodny przebieg .Ja za tydzień do reumatologa idę , zapytam go o inne badania bo jak do tej pory mam tylko ana 3 Miejcie się No i odezwijcie czasami dziewczyny

A jakie masz te Ana 3 możesz napisać wynik.no u mnie stawy nadal bolą.ob mam teraz 29 i crp 11. A u was a ty motylku ile? A do jakiego chodzisz do lekarza możesz podać nazwisko i miejscowość. Życzę wszystkim zdrówka.

Witam dziewczyny , dzisiaj tak gorąco , pogoda zdecydowanie nie dla mnie mam tez problemy z krążeniem. Dlatego upał niewskazany.przestało mnie bolec kolano nie wiem na jak długo .Jak u was sytuacja ? Zrobiłam wyniki z moczu i krwi tak kazał lekarz bo idę do niego po niedzieli .OB 25 to chyba wysokie , i coś tam jeszcze podwyższone , ale mocz niezły. Pozdrawiam i dobrego samopoczucia życze

Witam! Z powodu silnego uzależnienia od papierosów, a chęci rzucenia przez chorobę, zastanawiam się nad zakupem e-papierosa. Czy są one dozwolone przy toczniu? Czy szkodzą tak jak tradycyjne papierosy?

Przy tocznia palenie nie wskazane bo zaostrza chorobę.E papieros byłby rozwiązaniem

Monara pogoda faktycznie nie zaciekawa ja też unikam słońca większość czasu spędzam w domu bo potem wszystko mnie parzy ob moim zdaniem nie jest mega wysokie ja miałam 63 udało sie zbic do 19 teraz zobacze jak bedzie kolejna wizyta w wrześniu jeszcze musze zrobic raz badanie ana bo robiłam ostatnie 3 lata temu gość = palenie najlepiej było by rzucic ale wiem że sie tak nie da i jest ciężko mam podobny problem mój mąż przeżucił się z papierosów na e- papieros i już 4 lata nie pali wogóle więc myśle że warto pozdrawiam

Ja też pale a tak ciężko rzucić masakra.myslalam o tabletkach desmoksan ale nie wiem czy brać mogę je jak myślicie?.tez czuje się źle i te gorączki mnie wykańczają kręci się w głowie na wymioty się ma. U mnie teraz pojawiły się kamienie na nerkach. Stawy mniej bolą chociaż to.trzynajcie się

Pogoda okropna nigdzie nie modę wyjść bo złe się czuje .ja tez paliłam ale udało się przestać czasami bym takiego małego buszka pociągnęła .Ja leżałam w szpitalu przykuta do łóżka i nawet palić mi się nie chciało bo taka słaba byłam i nie paliłam jak wróciłam to tez nie ciągło i udało się ..Dziewczyny byłam u lekarza wyniki z krwi dobre oprócz Ob trochę podwyższone.Mocz tez dobry , czuje się narazie nieźle dlatego chce to wykorzystać i gdzieś poleciec we wrześniu na wakacje .pozdrawiam miejcie się.

Witam, Jestem po wizycie w Oddziale Reumatologii.Na razie pani doktor nie może postawić ostatecznej diagnozy. Powiedziała że coś się u mnie już zaczęło ale jeszcze nie wiadomo w która chorobe pójdzie.W szpitalu stwierdzili w badaniu kapilaroskopowym po 1 megakapilarze w dwóch różnych palcach, naczynia kręte, obniżona ilość naczyń krwionośnych, podbrodawkowy splot zylny, w usg stawów przekrwienia 1 stopnia,wątroba powiększona ale próby watrobowe ok,zmiany w rtg stawów krzyzowo- biodrowych i całym kregoslupie,wartość AnA spadła do 1:80 ( wyjściowa 1:320), Ob i CRP w normie.Przypomne że moje dolegliwości pojawiły się dwa lata temu i są to głównie objaw Reynauda, bóle stawów,kości,poranna sztywność kregoslupa,nocne poty,stale podwyższona temperatura 37,2-37,5, okresowo powiększone węzły chłonne szyjne, bóle uszu i potylicy,zmiany skórne pod postacią wysypki krostkowej na twarzy,permanentne zmęczenie,bóle żołądka,przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka i dwunastnicy,bóle opasujace wychodzące z kregoslupa, okresowo afty i infekcje górnych dróg oddechowych,okresowo w moczu erytrocyty,płytki krwi dolna granicą lub mała ich ilość...czy miał ktoś podobnie że najpierw pojawiły się objawy a później wystąpiła choroba?Pozdrawiam:)

Często tak jest ze objawy są a badania krwi niczego nie pokazują złego.

Witam wszystkich.Troszke mnie nie było,bo urlop.teraz wracam do pracy którą w niedługim czasie zmieniam ,bo obowiązuje 3miesięczne wypowiedzenie.Kochane motylki jestem bardzo zadowolona z tego faktu.Rumień cofnął się ale na noc smaruję nogi ichtiolem i zawijam i tak jeszcze miesiąc.OB 25 to małe ja miałam 120 na początku choroby.Trzymajcie się zdrowo .

motylku , to super wiadomość , zaglądam tu codziennie jednak nikt sie nie odzywa .Są wakacje to pewnie dlatego.Pozdrawiam dziewczyny co u was słychać. ja dobrze sie czuje , troche boli ramie ale to pikuś i bardzo sie męcze kilka kroków i sapanie

Jak wygląda choroba dużo zdjęć http://www.bolimnie.com/galeria-chorob

Dziewczyny pozdrawiam , szkoda ze tu tak cicho , ale wiem każdy zapracowany a i choroba daje w kość nie macie głowy by tu zajrzeć rozumiem doskonale ... każdy ma swoje problemy .....pozdrawiam

hej jak tam u was przed jesienią ja mam straszne bóle głowy od tygodnia nigdy tak nie miałam co stosujecie na ból poza tym wyniki wątroby nadal nienajlepsze i kw biała spadek znowu

"Postać skórna" tocznia rumieniowatego (LE) charakteryzuje się charakterystycznymi dyskowymi (= krążkowatymi) zaczerwienionymi łuskami i czasami bolesnymi zmianami skórnymi. Ostrość tocznia zaczyna się jako mała czerwona plamka, która rozprzestrzenia się, rozwija obręcz z przylegającymi łuskami iw końcu leczy tworząc małą bliznę. Jednak cykl życia stada tocznia zmienia się pod względem długości i jest nieprzewidywalny. LE można http://www.toczenforum.pl/zapalenie-naczyn-krezkowych-w-toczniu/ sprowokować światłem UV, dzięki czemu zmiany skórne zwykle pojawiają się w obszarze odsłoniętej skóry (twarz!).

Witam , a czy ktoś z Was przebywał w szpitalu z powodu tocznia dłużej niż pół roku ?

hejka witam jak tam u was u mnie po ostatnich badaniach krwinki białe spadły do 2800 wątroba tez podwyższona mam odstawic lekarstwa na 2 miesiące i zrobic badania czy to akurat nie przez lekarstwa w razie bólów stawów mam brać movalis

Hej , już tu nikt nie wchodzi , każdy zajęty swoim życiem. Wszystko toczy się wokół tocznia ..u mnie wizyta dopiero w listopadzie u reumatologa i wtedy zrobię wyniki. Póki co ból nerek , idę do rodzinnego bo nie wiem co robić .pozdrzwiam

witam ! od 25 lat jestem chora na (TOCZEN) jasne bez wiekszych objawow ! robie badania ANA,ANCA,PANCA itd....co pol roku ! narazie jestem na medycynie naturalnej AHCC inaczej mycelcaps ,czuje poprawe ,mozecie pisac jak macie watpliwosci pozdrawiam DORA

Witam wszystkich.dawno mnie nie było.obecnie jestem w szpitalu czuje się źle.a czy tyle lat można żyć z toczniem aż dziw uwierzyć w to.napisze jak wyjdę co i jak

Chciałam dowiedzieć się Dora jak długo stosujesz AHCC i gdzie kupujesz?To super ,że nie masz żadnych objawów.Jeszcze proszę o informacje ile razy dnia stosujesz?Pozdrawiam i życzę zdrowia.

Jeszcze jedno pytanie do Dory;z tego co mi wiadomo nie wolno u chorych na toczeń ingerować w odporność,to kto Ci polecił stosowanie tego specyfiku.Leczę się już też trochę i żaden lekarz nie wyraził zgody na leki podnoszące odporność skoro mam toczeń,ponieważ jedno z drugim to sprzeczność.Ale skoro Ci to pomaga to tylko się cieszyć.Jeszcze raz pozdrawiam.