Chorzy na toczeń

Mi też. Glukozaminke trzeba zażywać i pić wywary z kości tylko gotuj min 6godz. Najlepiej zaopatrzyć się w wolnowar na allegro. Ja gotuje takie buliony nawet po 12 godz. Naturalny kolagen. Suplementy wit D i wit C. Kąpiele w skrzypie też dobrze działają na bóle reumatyczne.

Sok z naturalnych buraków i marchwi też można w tej diecie?

Tylko warzywa i owoce więcej nic?

Tylko warzywa i owoce więcej nic?

Mięsko, ryby też, ale niech więcej będzie jarzyn. Musisz obserwować swój organizm... Wygoogluj dieta niskoantygenowa, dieta eliminacyjną i poczytaj.... Każdy organizm jest inny.

Dziewczyny, dajcie namiar do dobrego reumatologa w Warszawie!

Dołączam się do prośby. Sama chodzę do dr Klimczak, do poradni w MSW przy Wołoskiej, ale myślę, że można trafić na lepszego lekarza.

A robiłaś badania na boreliozę ?

A co do tematu ból całego ciała, to mam złe wieści bo od trzech miesięcy chodzę na rehabilitację, masaże, wygrzewanie, naświetlanie i .... i nic nie pomaga, a nie przepraszam doraźnie pomaga Ibuprom w dużej dawce, moje mięśnie są jak zbite w kamień. Kazano mi kupić "czarną rolkę", ale jak mnie boli to nawet wyjąc z bólu nie jestem w stanie się na niej położyć, o rolowaniu nie wspomnę. W ciągu dnia ból mi właściwie nie przeszkadza, chyba że może nie zwracam na niego uwagi, ale wieczorem kładę się do łóżka i nawet na drugi bok nie jestem w stanie się przekręcić. To trwa do rana i przechodzi aż do wieczora. Obłęd brrr.

Robiłam większość badań. Boreliozę, toksoplazmozę, cytomegalię, Chlamydię, ANA, ANCA, Immunoglobuliny, Białko całkowite, Beta-2-mikroglobuliny, Dehydrogenaza mleczanowa, Proteinogram, OB, CRP, Glukoza, Magnez, Wapn, Potas, anty-CCP, anty-Scl70, Mycoplasma...... Ogólnie wszystko w normie.

Byłam wczoraj u zakaźnika, miałam nadzieje, że doradzi mi jeszcze zrobić jakieś badania (hiv, żółtaczki zrobione - ok), ale powiedział, że nic tutaj z jego działki. Dla eksperymentu dał mi lek - DICLAC niesteroidowy, zobaczyć będzie poprawa czy nie. Jeśli będzie poprawa to znaczy to immunologia. Jeśli nie będzie poprawy to trzeba wypróbować ze sterydami.

Co wy na to, dziewczyny???? Mocz i Kał też w normie. Ja nie wiem jakie badania mam jeszcze zrobić! Czy w toczniu to nic nie da? Trzeba czekać? Aż zacznie się u mnie coś psuć wewnątrz ?

Ja na początku oprócz bólu stawów i mięśni miałam wyłącznie podwyższone przeciwciała przeciwjądrowe. Miałam wyniki badan na 3 strony i wszystkie były w normie. Na tej podstawie nie mogli stwierdzić żadnej choroby ani wprowadzić leków. Dopiero po 1,5 roku kolejne wyniki zaczęły się pogarszać(chociaż nieznacznie) i dostałam Arechin. Niestety czasami trochę trwa postawienie diagnozy. USG lub rtg bolących stawów miałaś robione?

Miałam robiony tylko rezonans magnetyczny kręgosłupa, bo od niego wszystko się zaczęło, czyli po bólu głowy zaczął boleć kręgosłup, a później inne części ciała. Kręgosłup - ok. U mnie ból przeszedł z góry w dół w ciągu 2 tygodni. Ogarnął całe ciało i trwa już 2 miesiące.

Ale z tym bólem mogę normalnie żyć! To jest normalnie w Toczniu? Funkcjonuję jak dotychczas, tylko czuję dyskomfort cielesny. Nie wytrzymam czekać rok czy 2 lata. Przecież im wcześniej zacząć się leczyć tym lepiej!? Chyba mogą mi podać sterydy, żeby zobaczyć jak będzie?

"Młoda, 26-letnia kobieta. Od kilku miesięcy czuła się osłabiona, miała stany podgorączkowe do 37.5˚C, dreszcze, schudła 4 kilogramy. Wyjechała na wakacje, daleko, żeby się wygrzać i „naładować baterie”, bo to pewnie zwykłe zmęczenie. Po raz pierwszy w tym roku źle znosiła słońce. Po opalaniu pojawiła się wysypka na skórze, rumień na policzkach, suchość spojówek, a w jamie ustnej nadżerki. To pewnie „zmiana wody”, chlorowany basen, tak próbowała to sobie wytłumaczyć. Po powrocie do domu rumień na twarzy nie zniknął, wręcz przeciwnie, stał się sinoczerwony i… pojawił się nowy objaw. Zaczęły wypadać włosy. Garściami. Kilka dni później obudziła się z silnymi bólami stawów. Bolały nadgarstki, ręce, barki, kolana. Wyczuła powiększony węzeł chłonny pod pachą. Osłabienie było coraz większe. Poszła do lekarza. Badania „prawie” dobre. Tylko trochę za mało białych krwinek. Przy normie 4000 miała 3500. Skierowanie do reumatologa. Jeszcze raz badania, tym razem dokładniejsze, wykazały obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Rozpoznanie – toczeń rumieniowaty układowy. Leczenie. Tu niespodzianka. Wcale nie sterydy. Przebieg łagodny. Wystarczy Arechin. Ciąża? Tak, możliwa. Będzie wymagała dodatkowych badań, troskliwej opieki reumatologicznej i ginekologicznej, ale można. Po 2 miesiącach leczenia poczuła się dobrze, objawy ustąpiły. Żyje prawie jak przed chorobą. Unika słońca, wie, że nie wolno jej przyjmować doustnej antykoncepcji, raz dziennie wieczorem przyjmuje tabletkę." TAK TEŻ MOŻE BYĆ ???

A u jakiegokolwiek reumatologa byłaś? Czy na razie chodzisz tylko do internisty? Ja po arechinie poczułam się lepiej, ale zanim zaczęła działać minęły ok. 3 miesiące. Nie znaczy to jednak, że tak będzie zawsze, bo w każdej chwili mogą dojść dodatkowe objawy. Natomiast da się w miarę normalnie żyć i funkcjonować z toczniem. Póki nie masz nic zdiagnozowanego lepiej nie nakręcać się, że to akurat to, wtedy człowiek jeszcze gorzej się czuje i widzi u siebie dodatkowe objawy ;)

Dzięki za radę, ale sana wiesz jak to jest!!! Byłam prywatnie u neurologa, reumatologa, zakaźnika. Zapisałam się do hematologa, innego reumatologa. Reumatolog u którego byłam powiedział, że mam jakieś nietypowe objawy/ powiedziała zrobić badania na zespół antyfosfolipidowy, Panel wątrobowy, Yersinię. Czekam na wyniki.

Z jednej strony dobrze, ze nic Ci nie wychodzi, z drugiej czasami człowiek woli, żeby coś wyszło, żeby w końcu zacząć się leczyć i poczuć się lepiej. Daj znać, jak wyniki.

Właśnie oto chodzi! Chcę wiedzieć, nie tracić czasu ani zdrowia.

Dziewczyny, miał ktoś z was białe, bezbarwne plamki o średnicy kilku milimetrów? Na całym ciele, tak jakby bez pigmentu.

Witam, mam pytanie dotyczace problemów neurologicznych przy toczniu, dokladnie krótkotrwalych zaników pamieci. czy ktos z Was mial lub ma takie problemy? Podzielcie sie prosze swoim doswiadczeniem w tej kwestii, dziekuje.

Cześć! Zespół antyfosfolipidowy ujemny. Ja tak rozumiem, według badań. P/c. p. kardiolipinie IgG i IgM - ujemne. Zrobiłam morfologię z rozmazem, OB i CRP. Jadę do hematologa, może on coś zasugeruje. I zapisałam się jeszcze na Test Obciążeń, nie wiem czy to nie ściema!

Nie znam nikogo kto robił taki test obciążeń, ale jeśli to chodź trochę skuteczny test to warto go zrobić, z jego wynikiem będziesz mogła cokolwiek wykluczyć, czy pozostanie mniej do diagnostyki.

Mam nadzieję, że tak właśnie będzie! Zrobiłam wczoraj badania krwi, o których pisałam. wszystko w normie. Ciut obniżone eozynofile. Hematolog może powiedzieć, że po co niby przyszłam z dobrymi badaniami. A ciało boli! Ja nie rozumiem/ jeśli boli mnie całe ciało już od 2 miesięcy a wyniki krwi tylko się polepszają / to co jest grane??? Robię badania krwi co 2 tygodnie. Miałam na początku trochę obniżone leukocyty, ale później w każdym kolejnym badaniu były OK! Jestem załamana brakiem diagnozy. Idę na USG jamy brzusznej, sprawdzić czy nic się nie zaczęło psuć.

A boli Cię ciało czy kości ? I jakie masz OB ?

Coś co przyszło mi do głowy FIBROMIALGIA

Ob -8 i crp - 0,45. Panel watrobowy ok. Yersinia ujemna. Dostałam dziś wyniki. Bolą mięśnie kości i stawy- wszystkie. Nawet pięty. Wszystkie stawy strzelają. Myślałam o fibromialgii, ale później wyczytałam, że w tej chorobie nie ma tak ostrego przebiegu. Te bole w fibro postępują latami.

Przyczyna musi być. Fibromialgie dostaje się wtedy, gdy nie wiadomo co jest. A ja jeszcze mam inne objawy jak nocne poty, wypadanie włosów garściami juz od roku.

No to masz nie za ciekawie, jestem ciekawa co Ci w końcu zdiagnozują ?