Chorzy na toczeń

Byłam prywatnie u kilku reumatologów, nie mam jeszcze wyrobionego zdania na ich temat. Poszłam do Dr Ewy Stanisławskiej, dlatego że jest zastępcą kierownika Kliniki, Pracuje na Spartańskiej w Wa-wie. Byłam u niej tylko raz, wczoraj, więc nie mogę nic o niej powiedzieć. To, że zdiagnozowała u mnie fibromialgię i wysłała do psychiatry, jeszcze o niczym nie świadczy. Będę miała zdanie na jej temat, jeżeli tak naprawdę będzie. Wtedy dopiero będę mogła powiedzieć, że P. Dr ma OKO, wiedzę i doświadczenie lekarskie.

Hej dziewczyny! Mam pytanko czy któraś z Was ma problemy z oczami? u mnie się okazało że zanika siatkówka....lekarz mowi że nie wygląda to typowo polekowo ale arechin odstawiłam.... Kurcze jak sobie pomyślę że mam jeszcze nie widzieć do tego całego tocznia to tak jakoś mi smutno strasznie....

Dziewczyny, poczytajcie na różnych stronach o Arechin i zobaczycie jakie działanie ma ten lek, *pierwotniakobójcze *przeciwzapalne Dlatego ja z niego zrezygnowałam na własną odpowiedzialność, mojego utraconego wzroku nikt mi nie zwróci, od tego czasu biorę ibuprofen, nie szkodzi i ma działanie przeciwzapalne. Polecam jeśli zależy Wam na wzroku, bo żadnemu reumatologowi nie zależy na pewno.

Beatka a powiedz po jakim czasie zażywania tego Arechinu masz problemy ze wzrokiem? Ja biorę nie cały miesiąc ale idę w piątek na kontrolę do okulisty żeby sprawdzić co i jak.reumatolog kazała mi iść dopiero po trzech miesiącach ale wolę to sprawdzić

Dziewczyny powiedzcie mi co stosujecie na bolące stawy? Mnie od pięciu dni bez przerwy boli prawa ręka, nadgarstek i kciuk i lewa kciuk. Nie można normalnie funkcjonować :-( bierzecie tabletki przeciwbólowe czy jakieś maści?

Ja jak mnie coś boli to biorę naproxen w tabletce, jak mocno boli i czuję że coś się święci to biorę kilka dni pod rząd i jest ok. A co do arechinu to ja 3,5 roku brałam bez przerwy i chodziłam systematycznie na kontrole do okulisty a teraz wychodzą cuda wianki z zanikiem siatkówki i inne pyszności.....

No to nie ciekawie :-o. Aż się boję co mi z tego wszystkiego wyjdzie. A brałaś jakieś sterydy? Ten Arechin to wygole pomaga czy co on ma na celu?

Ten poprzedni post to mój. Coś mi przeskoczylo znów na gościa.;-)

Ja od 15 lat jestem na sterydach i od 3 na immunosupresantach, arechin byl dodatkowo dlatefo moglam postarac sie odstawic. Co steryd ma na celu? pewnie zahamowanie choroby, bo na wyleczenie niestety szans za bardzo nie mamy...

Dziewczyny, powiedzcie, normalnie przyjmujecie antybiotyki jeżeli jest taka potrzeba? Robiłam dzisiaj gastroskopię, mam zapalenie żołądka. Lekarz wypisał antybiotyki. Nic mu nie powiedziałam o swoich dolegliwościach, bez diagnozy. Teraz nie wiem co robić. Brać czy nie?

Ja brałam trzy lata, wzrok leciał mi od początku, ale nie chcę mieć gorszych kłopotów ze wzrokiem, bo jak już się zaczną zamiany to wzroku nikt nam nie zwróci. A "ślepym" być to chyba coś najgorszego co może spotkać człowieka. Naproxen jest bardzo dobry, kiedyś za "komuny" moja ciocia przynosiła go ze szpitala, bo tylko tam był osiągalny. Ja biorę Ibuprofen bo ma działanie przeciwzapalne. Co do antybiotyków i innych leków to musimy brać wszystko ostrożnie, ja nawet krople do nosa na katar dostaję dziecięce. Tydzień temu skończyłam antybiotyk, brałam go trzy tygodnie ( podejrzenie boreliozy ). Już na drugi dzień żołądek dawał mi się we znaki, kupiłam w aptece siemię lniane, piłam raz dziennie, czasami dwa. Zawsze przed tabletką i w takcie łykania, skończyłam antybiotyk bez żadnych dolegliwości żołądkowych i jelitowych. Polecam siemię lniane, dwie czubate łyżeczki zalewam 3/4 szklanki wrzątku dodaję odrobinę miodu, mieszam kilka minut i piję jeszcze ciepłe. Czy to jest smaczne ? Powiem, neutralne . Ach przypomniało mi się coś jeszcze, od czasu do czasu chodzę na masaże, akupunkturę i akupresurę oraz gorące kamienie. Jeśli któraś z was chodzi na cos podobnego musicie koniecznie powiedzieć, że macie tocznia, kolagenozę itp. np. nie można przy naszej chorobie stawiać pijawek, tylko nie pytajcie dlaczego bo ja sama nie wiem.

Dobry jest przeciwbólowo Voltaren -Żel Mi przynajmniej pomaga i działa bardzo szybko.

kupiłam wczoraj Diclac w żelu ale nie bardzo pomógł :( ide dzisiaj po poludniu do okulisty, mam nadzieje że bedzie ok. ostatnio mialam takie zawroty głowy że myslałam że sie przewróce. nie wiem czy to od Arechinu czy nastepny objaw :(

Ja też używam voltarenu w żelu i doraźnie łykam Ibuprom. Od lekarza przez bóle barku dostałam ketonal duo, ale używam go tylko w skrajnych przypadkach. monia668 ja też mam problem z zawrotami głowy, swego czasu budziły mnie nawet w nocy, teraz nadal je mam, ale są mniej nasilone. Zrobiłam masę badań (usg i tomografię brzucha, elektrolity, ekg, echo serca, doppler tętnic szyjnych, rtg płuc) i na razie nic nie wyszło. Teraz skierowali mnie na rezonans magnetyczny odcinka szyjnego, ale zanim go zrobię pewnie chwila zejdzie. Reumatolog niezbyt się przejęła tymi zawrotami bo podstawowe badania wyszły ok i kazał dalej się badać u internisty... U okulisty byłam 2 dni temu, ale u mnie wszystko w porządku z oczami, tylko odkąd biorę leki często zdarzają mi się zapalenia i oczy są bardzo wrażliwe. Potrafię dostać zapalenia spojówek po pomalowaniu oczu cieniami :/ Okulista mówi, że to może być od arechiny/plaquenilu, reumatolog mówi, że nie ;)

i bądż tu mądry z tymi lekarzami, jeden tak drugi siak. Mam wrażenie że moja reumatolog zbytnio sie nie zainteresowala czy toczeń nie uszkodził mi coś w organiżmie bo po stwierdzeniu choroby dala tylko arechin i zero innych badań a przecież bóle stawów mam od 9 lat. na własna reke ide na usg brzucha i do neurologa. ja nie wiem co sie dzieje z tymi lekarzami.

No właśnie ja większość badań też zrobiłam sama i niestety odpłatnie, reumatolog kieruje mnie tylko na morfologię, mocz, Alat, aspat i ob. Raz na rok przeciwciała. Jak leżałam na diagnostyce w IR to zrobili mi masę badań (3 strony linijka pod linijką), usg stawów itd. więc byłam bardzo zadowolona i pewna, że nic mi nie jest, no ale to było 3,5 roku temu. Leżałam później w MSW, ale powtarzali mi tylko badania krwi a w poradni to już w ogóle robią podstawowe badania.

no będą okulary ale tylko do jazdy samochodem i oglądania tv więc nie jest źle.a tak to wszystko w porządku. powiedzcie mi dziewczyny czy któraś radziła się jakiegoś homeopaty może? zastanawiam się nad pójściem . może chociaż złagodzi bóle stawów :)

Hej, opowiem wam jak to wygląda w Niemczech. U okulisty co trzy miesiące przechodzę przez wiele testów, tylko mam zerowe pojęcie jak się nazywają, ale pokrótce sprawdzają mi czy widzę kolory, czy kratka na kartce papieru to równa kratka czy może po bokach lub góra dół się zniekształca, w ciemni na specjalnej maszynie badają każdy mikrometr oka czy widzę, i tu zaczynają się schody bo nie wszystkie punkty widzę, potem jeszcze komputerowo dno oka i koniec uff, natomiast mój lekarz rodzinny który jednocześnie jest moim reumatologiem, co trzy miesiące robi mi wielką ilość badań krwi ( MUSI TO OBOWIĄZEK przy naszych lekach) i badanie moczu. Najważniejsze są próby wątrobowe i nerki. Raz do roku mam jeszcze więcej badań, raz na trzy lata dermatologa który ogląda każdy milimetr mojego ciała i to przez lupę. Dobra starczy tej lektury na weekend. Jeżeli wasz lekarz nie robi badań co trzy miesiące to pokażcie mu ulotkę, w niej chyba pisze o konieczności robienia badań, jeśli nie to zmieńcie lekarza albo postraszcie pozwem o odszkodowanie jeśli coś się w Was "zepsuje" w wyniku stosowanej terapii, bo wątroba i nerki nie dają nam sygnału jak się coś zaczyna dziać złego. No i życzę miłego weekendu.

Zapraszamy do polubienia naszej strony na Facebooku https://www.facebook.com/trombofilia.polska Kluczem do kontrolowania choroby jest dostęp do informacji. Strona powstała w celu wspierania chorych na trombofilię poprzez wymianę doświadczeń, zasobów webowych, takich jak e-mail, list dyskusyjnych itp. Każdy z nas jest na innym etapie choroby, a łączy nas chęć, by ludzie mogli sobie wzajemnie pomagać, gdyż będąc w podobnej sytuacji można się najlepiej zrozumieć. Twórzcie z nami tę stronę, by warto tu było wracać, zapraszamy do polubień.

Dziewczyny, podejrzewają u mnie raka jelita grubego( Od tygodnia mam krew w kale. Byłam u chirurga, kazał zrobić jak najszybciej kolonoskopie. Zapisałam się na 28.11 . Boję się, może te wszystkie moje dolegliwości są związane właśnie z tym.

Nie nastawiaj się negatywnie! będzie dobrze,krew w kale jeszcze przecież o niczym nie przesądza. Ja w zeszłym roku w czerwcu miałam kolonoskopię, bez znieczulenia ( trwała 45 min.... bo pan dr nie mógl się dostać do jelita cienkiego ), objawy miałam takie że byłam na 1000% pewna że mam raka,żywa krew w kale, śluz, biegunka po wszystkim dosłownie po wodzie, po jedzeniu, bez jedzenia, no istna masakra. I wiecie co się okazało? że to moja głupota, piłam jednego energetyka dziennie( 1 puszka ), dla smaku, dobry był- poziomkowy i tak piłam po jednym i wydaje mi się że to od tego, przykro mi że lekarze nie przeprowadzają wywiadu z pacjentem, bo nie nikt nie spytał co jem co piję itd.Jelito drażiwe oczywiście też mam ale to nie jest jakaś masakra tak jak było wtedy. Zrób kochana kolonoskopię i nie zamartwiaj się na zapas.

Natali37- pisałaś, że stwierdzono u Ciebie zapalenie żołądka i raczej tu szukała bym przyczyny krwi w stolcu. Głowa do góry, będzie dobrze tylko nie lekceważ tego zapalenia bo może być nie za wesoło.

Tak, zapalenie błony śluzowej żołądka z bakterią HP. Ale lekarz powiedział, że krew w stolcu raczej nie od tego. Dlatego powiedział, żebym zrobiła kolonoskopię. Tak się martwię, że nie mogę nic jeść. Za sobotę i niedzielę schudłam 2 kg. Tak nagle wszystko naraz. Oszaleję. Może być immunologia razem z rakiem.

Mam ciemną krew ze śluzem i to nie wróży nic dobrego.

Natali37 nie martw się na zapas, za chwilę będziesz miała badanie. Trzymam kciuki, żeby nie było to nic poważnego.

littlelady1, nie dziękuję, bo nie chcę zapeszyć, ale wiem że nie będzie z tego nic dobrego. Mam tylko nadzieję, że ni nie będzie to stadium zaawansowane.

Ciemna krew to akurat lepiej niż jasna, bo raczej nie jest z jelit. A jeść musisz i spać też musisz bo to daje siły. A kiedy masz to badanie ?

Musi być z jelit, bo więcej nie ma skąd. Gastroskopie żołądka robiłam, tam nic nie ma oprócz zapalenia. Badanie mam w sobotę 28.11 . Czytałam że odwrotnie, lepiej kiedy jasna krew. A ciemna i śluz to już może od kruszenia się nowotworu.

Też miałam jako dziecko krew i śluz i dzięki Bogu żyję u Ciebie też będzie ok głowa do góry, ja zawsze sobie powtarzam "złego, licho nie bierze " a czy jestem zła ? nie wiem :)

A jesteś pewna tego terminu ? bo to jest sobota !!!