Chorzy na toczeń

Jestem nowa i jeszcze nie zdiagnozowana strasznie się boję

HAEMATOLOGY Prothrombin Time 10 secs 10 - 12 INR 0.93 0.9 - 1.2 Lupus Anticoagulant . DRVVT Screen . APTT * 39 secs 25 - 37 DRVVT Patient 40.7 secs DRVVT Normal control 39.6 secs DRVVT Test Ratio 1.03 0.80 - 1.20 Comment: Lupus anticoagulant not detected. IMMUNOLOGY Anticardiolipin ab's IgG 1.3 GpLu/ml Normal Range = < or equal to 10.0 Anticardiolipin ab's IgM 14.7 MpLu/ml Moderate Positive = 10.1 - 40.0 proszę o interpretacje

hej mam pytanie czy jest gdzieś tu moze jakaś kobieta ktora stosowała Mabthere badz inny podobny lek i zaszła w ciąże???

Witam wszystkich muszę powiedzieć dziewczyny że wasze forum bardzo mi pomogło dzięki

czy są tu chorzy na toczeń studenci z warszawy, którzy tak jak ja potrzebują znajomych? Chciałabym znać kogoś, kto jest w podobnej sytuacji i z kim mogłabym szczerze porozmawiać. Moi znajomi się wykruszyli, nie rozumieli mnie.

Witam, może mi ktoś pomoże. Od 2,5 roku okropnie wypadają mi włosy bez przerwy, wcześniej też wypadały ale tak przejściowo, wizyty u dermatologów, wcierki i witaminy nic nie dały straciłam tylko kupę kasy, zostało mi kilka włosów na krzyż, oprócz tego mam przemijające bóle palców ( z rana nie mogę ich zgiąć, zacisnąć pięśći) , ręki, barku i ciągle chodzę zmęczona .Przyczyny szukam sama i zrobiłam między innymi badanie ANA - wynik 1:1000, typ świecenia ziarnisty, wskazanie do wykonania ANA 3 (pozostałe wyniki z krwi w normie). Mój lekarz rodzinny nie bardzo wiedział co z tym zrobić , wystukał coś w internecie i skierował mnie do reumatologa , pani reumatolog z kolei poradziła mi żebym poszła do innego reumatologa i to prywatnie, ostatecznie dała skierowanie do szpitala na reumatologię ,tam mają mnie ponoć zdiagnozować. niestety muszę czekać 2 miesiące, a nie mogę. Nowinka 59 w lutym 2016 pisała w swoim poście, że dermatolog zdiagnozował u niej tocznia skórnego , u siebie podejrzewam to samo, może jest jakaś możliwość kontaktu z nią chciałabym wiedzieć co to za dermatolog i w jakiej klinice robiła dokładne badania, szkoda że nie podała nazwiska lekarza i miejscowości. Może ktoś zna dobrego dermatologa, to proszę o namiary, bo pomału popadam w depresję. Ja jestem z warmińsko- mazurskiego. Pozdrawiam.

Witam wszystkich borykajacych sie z ta choroba, co prawa ja jeszcze nie wie czy to akurat toczen, ale cos jest na rzeczy, bo przeciwciala ana mam 1: 320 typ ziarnisty, ssa ro 52 ++ wiec jest to chyba jednoz acznie z ta choroba... co najlepsze wyniki mam idealne ob crp, kapilaroskopia usg nerek wszystko ok,, tylko dokuczaja mi bole kosci miednicy i piszczela jak poodnosze stope zginam w kacie prostym i juz przyposuje to toczniowi.. mozna oszalec... zamierzam sie za to wkoncu zabrac.. brakowalo mi odwagi ale wiem zemusze dla spokoju wlasnego i mojej rodziny Najgorsze jest to, ze nie wiem jak zachowwyac sie na slojcu, czy unaikac, czy ue, bo ni jestem jeszcze zdiagnozowana, nie mam obrzekow ani wysypki a te bole stawow sa bardzi,delikatne, tylko ja zaczelam wszystko wyolbrzymiac i przypisywac jednej chorobie.. prosze o porade co w takiej sytuacji zrobic..

Do Anni1. Przypadkiem weszłam na forum i znalazłam Twój wpis. Badania zrobiono mi w Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, który znajduje się na Alejach Racławickich. Zawdzięczam to skierowaniu po tzw Białej niedzieli. Jak wykonano mi wszystkie niezbędne badania na oddziale dermatologicznym okazało się, że na dalsze leczenie w poradni dermatologicznej trzeba czekać co najmniej 2 miesiące. Wtedy zaczęłam szukać na Znany lekarz.pl dermatologa, który specjalizowałby się w wypadaniu włosów. I znalazłam dr A. Gerkowicz, która przyjmuje w Wojewódzkim Szpitalu w Lublinie (Aleje Krasnickie). To do niej zgłosiłam się z pakietem badań. W tej chwili nadal przyjmuję plaquenil. Raz w miesiącu wykonuję też badanie morfologii i próby wątrobowe. Co prawda nowych włosów nie zauważam, ale te które mi zostały na szczęście trzymają się na głowie. Moim zdaniem powinnaś szukać dobrego lekarza w swoim województwie, bo w dzisiejszych czasach trzeba być krezusem, żeby móc leczyć się tak daleko.

Odwiedzam forum czesto ale nie chce mi sie pisac jestem juz tak wymeczona chorobą że nie mam sił juz na nic w czerwcu leżałam w szpitalu na kardiologii i wiadomości nie ma dobrych serce jest tak uszkodzone przez toczeń że nie reaguje na żadne leczenie farmakologiczne i na żaden zabieg korygujący wady też nie mam szansy czyli zostaje tylko czekac konca już chyba swoj czas wykorzystalam 28 lat to i tak dlugo walczyłam ale nigdy nie myslałam ze stane sie tak niedołezna i bezradna medycyna idzie do przodu tylko ze nie dla wszystkich i co mozna na to poradzic jak taka jest choroba jak ludzie mnie widzą to nie chcą wierzyc ze jestem tyle lat chora a to takie paskudne chorobsko z wierzchu gladko a w srodku same prochno

Witam ponownie w przerwie meczu portugalia francja odwiedzam czasem forum ale ostatnio pojawia sie malo nowych wpisow moze to i dobrze ze nie ma swiezych chorych albo zle ze starzy forowicze juz sie wykruszyli choroba jest naprawde paskudna i nieprzewidywalna nie wiadomo co i kiedy zaatakuje ponowie prosbe ze chetnie poczytam i popisze z osobami dluzej chorujacymi ze schorzeniami serca i naczyn najlepiej z kujawsko pomorskiego pozdrawiam wszystkich chorych i wracam na transmisje meczu kibicuje francji ale zal mi ronaldo bo go z dalszej gry wykluczyla kontuzja los potrafi byc bardzo okrutny i ptzewrotny

Szukam kogoś kto stosował immunomodulin w leczeniu tocznia - proszę o Waszą szczerą radę. Znalazłam wiele dobrych recenzji, bardzo proszę o opinie w komentarzu albo na email kamilakonieczna1982@wp.pl bardzo mi zależy

Witam wszystkich . Moja historia jest podobna do Waszych zaczęło się od spuchniętych palców u stóp, wysypce na dłoniach , potem straszna wysypka na plecach - chodzenie po lekarzach którzy rozkłdali ręce dawali jakies maści i twierdzili że to alergia. wszystkie te dolegliwości trwały bardzo długo, krostki na plecach i ramionach miałam ponad rok wstydziłam się chodzić w krótkich rękawach bo wszędzie były blizny. I nagle tak jak sie pojawiła tak zniknęła za to zaczęła mnie strasznie swędzieć skóra głowy i zaczęło się wypadanie włosów ale nie takie normalne tylko ok 300 włosów dziennie. Z włosów do pasa zostały marne sytrzępy więc je obcięłam ale problem nie zniknął - chodzenie po dermatologach, trychologach itp nikt nie traktował mnie poważnie wszyscy tylko brali kasę . Przez rok straciłam 3/4 włosów zaczynam mieć łyse placki na głowie - dramat. Jedna pani dermatolog nawet powiedziała ,że pewnie mam wszy -szczyt wszystkiego , rozpłakałam się i poszłam wiedziałam juz że muszę sama szukać gdzieś pomocy. Szperając w internecie natknęłam sie na lekarza specjalizującego się w wypadaniu włosów więc sie do niego udałam. Po badaniu wycinków ze skóry głowy okazało sie że to postać tocznia . Dostałam sterydy do stosowania na skórę głowy swędzenie ustąpiło ale włosy nadal wypadają jestem załamana wstydzę się wychodzić do ludzi . Pan doktor choć rzeczowy to tak jak inni wziął pieniążki i zostawił mnie z problemem. Chciałabym się przebadać ale nikt nie wie co ze mną zrobić- mam tu na myśli lekarzy. Czy oni naprawdę potrafią leczyć? Sama muszę szukać badań jakie mam wykonać w kierunku tocznia nie do wiary ! Patrząc wstecz objawy miałam juz parę lat temu ale kto by pomyślał ... Teraz boję się czy nie mam zmian w organach wewnętrznych , stawach,czasem coś zaboli ale ja nidy nie zwracałam na to uwagi ostatnie 2 lata bolał mnie łokieć nie mogłam utrzymać kilograma cukru wszystko wypadało - teraz wiem od czego. Nie jestem osobą narzekającą ale zaczynam się bać ,że w każdej chwili może się coś wydarzyć. A najgorsze dla mnie jest to ,że nie można na nikogo liczyć sama muszę szukać po omacku . Pozdrawiam Was wszystkich. Będe tu zaglądać bo chyba od Was dowiem się więcej niż od lekarzy.

Kasiajot, i co z Twoją diagnozą... Mam identycznie..szpital za 3 dni i będę wszystko wiedziała.. Pozdrawiam

Witam jestem nowa:) obserwuję od kilku miesięcy wasze forum. Również choruje na toczeń od 10 lat a obecnie mam 28 :)U mnie narazie diagnoza padła: podostra skórna postać tocznia. Całą twarz mam w czerwonych plamach i bliznach

Nie jest to typowy dla tocznia "motyl"ale plamy,krążki rozsiane po całej twarzy i głowie... Czasami dokucza mi ból krzyża i palców u rąk (szczególnie po nocy) i ból lewej stopy ale znośny to ból. Nie mam objawów narazie z innych narządów

do anni1 (jeśli to jeszcze aktualne) udałam się do dr Piotra Szlązaka z Dermedica w Gdańsku pobrał mi wycinki skóry głowy i wysłał do badań - diagnoza obraz tocznia w fazie późnej . Ja już prawie zgubiłam włosy i na odrost nie mam pewnie szans . Na razie stosuję wcierki sterydowe na skórę głowy, głowa przestała swędzieć ale włosy nadal wypadają. Badanie to niestety sporo kosztuje bo za wizytę i wycinki zapłaciłam ponad 500 zł a zainteresowania ze strony lekarza nie widać . Na wynik czekałam 2 miesiące , przesłali mi go na maila i tyle - co dalej nie wiem , znam diagnozę i to wszystko . Muszę chyba sama zacząć robić badania ale nie wiem od czego zacząć .

Na pewno więcej o toczniu znajdziesz tutaj https://toczen.wordpress.com objawy oraz skuteczne leczenie. Leki nowej generacji powinny działać znacznie lepiej w toczniu

Polecam artykuł o tym jak Immunomodulin leczy toczeń

witam:)) podczytuje forum od kilku dni, sama jestem w trakcie diagnozy w strone kolagenozy. Objawy mam podobne jak wiekszosc: bole stawow, miesni silne oslabienie i zmeczenie do bolu- gdy sie polze to dlugo nie zmieniam pozycji bo przewrocenie z boku na bok boli. ostatnio lumbago na zmiane z bolem i sztywnoscia karku... od roku mam bol gardla- to chyba nadzerki-laryngolog powiedzial ze podraznione ale pewnie od zoladka, bo nie wie co to- zatoki chroniczne i spuchnieta szyja, a najgorsze to ze mi oczy bardzo sie pogarszaja- mam jaskre i doszedl mi astygmatyzm i katarkta oraz wzrok polecial o dioptrie...mam depresje zaburzenia pamieci koncentracji zawroty glowy i mrowienie-czasem jestem jak pijana. Moja mam chorowala na kolagenoze kolo 40 lat. ja od 10 mam haschimoto i wszystko zwalalam na to, ale zdaje sie ze autoagresja idzie dalej... mam pytanie co do wynikow nerek wyszlo mi w moczu/krwi proteiny 214 /norma do 120/ albumin 15 /norma do 6/ kreatin 206 -bez normy?? INR 08 / norm 2-3/ PTZ 130 /70-130/ reuma faktor 34 / narma do 15/ ANA 1do 80 ( wcesniej raz bylo wiecej a raz wogole) i OB 40, CRP 4.3 /norma do 5/ czy z nerkami cos jest? wizyte u reumatologa mam za m-c a moja lekarka nie skomentowala wynikow i sie spieszyla... bede wdzieczna za odpowiedz i czy bierzecie cos na depresje? mam tez D3 ponizej normy- pomimo suplementacji, moze jak sie podniesie to pamiec mi sie poprawi i depresja uspokoi :)))

helo! to znowu ja ;D zajrzalam czy moze ktos sie odezwal, przy okazji, wszystkim forumowiczkom zycze Wesolych Zdrowych i kolorowych Swiat ! ostatnio gdy bylam w Polsce kupilam sobie sok z brzozy...cos mi switalo ze dobry na obrzeki, a ze kosztowal jakies smieszne 8 zl to kupilam... faktycznie dziala moczopednie obrzeki z twarzy schodza czyli dziala...a dzis poczytalam jakie ma jeszcze dzialanie, wiec hoho nie malo: na reumatyzm i rwe kulszowa, na nerki moczopednie i odtruwajaco,na uklad odpornosciowy dziala p.bolowo-polecany dzieciom i osobom starszym, p.nowotworowo, szczegolnie na pluca, na anemie-szkl soku to bomba witaminowa i mineralowa, na choroby serca-wspomaga krazenie zapobiega zakrzepicy, a do tego jest pyszny w smaku... ja lupilam sobie jeszcze 2 soki-z pokrzywy na anemie (nie wiedzialam ze brzoza tez tak dziala) ale pokrzywa jest doskonala na wlosy- a mnie mnostwo przez ostatnio pol roku wypadlo, pokrzywe pije po lyzce i wcieram w skore glowy... i ostatni jaki kupilam to sok z aloesu- ten jest eliksirem znanym od 1000 lat niczym chinska medycyna, najwazniejsze ze dziala na choroby immunologiczne, dziala jak antybiotyk p.zapalnie, odmladzajaco, regeneruje skore- dziala na luszczyce, oparzenia, leczy i odmladza- warto go uzywac jako tonik do mycia skory-zamiast mydla wody. a na jego temat wkleje link, bo juz za duzo sie rozpisalam, a on jeszcze leczy jelita serce, kto chce niech poczyta :))) z tym ze sok z aloesu i pokrzywy kosztowal juz kolo 30 zl pol litra... i tak przytargalam z kraju 6 butelek sokow, ciezkie byly jak cholera, przeklinalam jak musialam je targac, biedny moj kregoslup, ale teraz mam i nie zaluje :D http://naturalna-medycyna.com.pl/aloes-12-interesujacych-wlasciwosci-soku-z-aloesu.html

znow zagladam czy kos sie moze pojawil, ale sama jestem i moze to dobry znak, wszyscy sie dobrze czuja i zajeli sie swoimi sprawami i zyciem a nie toczniem. Ostatnio natknelam sie na raport na temat tocznia w Polsce, kryteriow rozpoznania zalecen itd napisany przez znamienitych profesorow i doktorow- ktos moze znajdzie swojego ;D http://3majmysierazem.pl/wp-content/uploads/2015/11/raport-TRU_calosc.pdf bede zagladala czekajac na wizyte u reumatologa, trzymajcie sie cieplo i zdrowo!!

Dziewczyny! Ale mnie tu dawno nie było... Chwalę się!!! MAM SYNKA !!! Już 6 miesięcznego. Udało się!! Całkowicie zdrowy! Dla przypomnienia - rok po roku pochowałam dwie córeczki z blokiem przedsionkowo - komorowym. Zaszłam w nieplanowaną ciążę, jedynie 9 miesięcy byłam na diecie przeciwzapalnej... naprawdę pomaga wyciszyć układ immunologiczny! Pozdrawiam was serdecznie i mam nadzieję niedługo tu zaglądnąć.

Asiu serdeczne gratulacje, niech Ci sie zdrowo chowa, swietna wiadomosc! ja czytalam Twoje posty, z dwojka dzieci nie udalo sie i pomimo ze ktos inny by sie zalamal ty bylas bardzo pozytywnie zmotywowana...i brawo, cieszse sie bardzo ;D

Asia ..28 a na czym polega ta dieta przeciw zapalna ?Czy są przeciwwskazania do jej stosowania?

Hej, dawno nie pisałam. Przepraszam, obiecuję poprawę. Poczytam i popiszę. Ale nie dziś... W teorii mam to, co chciałam. 2-letni związek. Wyprowadziłam się i mogę po swojemu (niestety, nie na swoim) i mam stały wpływ na konto. I właśnie niedawno trafiłam do psychiatry i psychologa. Nie wcześniej. Choć już z rok się zbierałam. Czuję się marnie psychicznie, fizycznie również. I chcę z tym coś zrobić, ale mam problem, żeby dłużej radosny stan utrzymać i chęci do działania. Wiem jednak, że życie jest piękne i jak się dzień po dniu będę podnosić i niemrawo wykrzywiać mordę do lusterka to kiedyś uśmiech mi przestanie z ryjka znikać :D Trzymajcie się cieplutko, bo słyszałam, że zima odpuszcza tylko na chwilę. Ps. Jak ktoś ma sanki, ślizgacza itp. to zapraszam na górkę (Łódź, Stoki), dokładam herbatkę/kawkę i moje wspaniałe dwa koty do przytulania/miziania/całowania/czesania, niezawodne sierściuchy ;)

Jutrzenko witaj i odzywaj sie, tyle radosci wprowadzalas na forum i zniknelas, tak pomyslalam ze po prostu jestes z kims... no coz wizyty u psychitry prawe kazdy ma- ja od 10 lat wiec dla mnie to normalka, czasem trzeba sie wspomoc medycyna, a potem dalej sobie samemu radzic.. wydaje mi sie ze pisalas ze grasz tylko nie wiem najakim instrumencie:)) jak twoje pasje ksiazki :)))

Witam serdecznie zdiagnozowano u mnie TRU nie mam rumienia w kształcie motyla tylko zaczeło sie od bólu stawów i trudnościach w czynnościach codziennych bo badaniach u reumatologa dostałam metotrksat 10 mg ból zniknoł ale stan zapalny w wynikach pozostał dostałam skierowanie do Szpitala Reumatologicznego w Ustroniu i tam wyszło podejrzenie TRU dodali mi arehin i metypred z czego metypred powoli odstawiam bo cuje sie strasznie ociężale woda worganizmie i mi sie zatrzymuje i mój reumatolog powiedział żeby odstawic powoli. Strasznie się boję tej choroby mam 2 małych dzieci i jestem przerażona Jak radzicie sobie z tą chorobą może ktoś zażywa te same leki Powiedzcie mi coś więcej na ten temat bo od internet i artykuły mnie przerażają

Dzień dobry mam takie pytanie czy jest możliwość iż jest to toczen? Mianowicie mam bardzo dziwne bóle głowy najpierw pojawił osię uczucie jak by miała pół gornej czaszki spuchnięte,jednak przeszło po miesiącu taki rozlewający ciepły prąd od czubka głowy do tyłu,trwa to doslownei 3 sekundy,ale bardzo nieprzyjemne zawsze zaraz po tym boli mnie oko z prawej strony oraz za nosem, jednak ból ten w ostatnim czasie nie występuję pojawił się natomiast nowy przeszywajacy po prawej stronie z nad ucha aż do przedniego zęba, bardzo dziwny ból jak by zgniatanie przeszywanie,zwarcie prądu w głowie, też trwa 3 sekundy i powtórzył się 2 razy jeden po drugim. często boli mnie również głowa w sposób powiedziałabym normalny, jednak odczuwam to jak by od uszu jednak bardzo wgłąb głowy.Inne moje objawy ciągle mam zimne ręce i nogi, sino-czerwoną pajęczynke na nogach,ogólne osłabienie nie mam siły na nic, temperatura zazwyczaj wynosi 34,5 lub 35,5,piski w uszach nagłe głośne i krótko trwałe, do tego stwierdzony refluks nadżerki w żołądku,zapalenie żołądka,jelito drażliwe,schudłam ok 14 kg w miesiąc przez zapalenie żołądka, odczuwam też przy schylaniu jak by ciśnienie w głowie,zawroty głowy,często bolą mnie stawy, i szybko drętwieją mi ręce, ostre silne i krótkie bóle po parę sekund w klatce piersiowej, pod zebrami z prawej zadziej z lewej strony,mam bardzo suchy nos w środku i czasami od ciepła leci mi z niego woda, kataru nie mam jednak czuje jak by mi splywal gardłem (przepraszam za tak szczególowy opis) często mam uczucie jak by spuchniecia mózgu, w czwartek będe mieć rezonans głowy jednak z powodu uczulenia na kontrast odbędzie się bez kontrastu,czy wszystko wykryje? badania jakie miałam przeprowadzone : usg z dopplerem żył kończyn górnych i dolnych, usg jamy brzusznej,echo serca, gastroskopia żołądka, morfologia,posiew moczu,badanie ogólne moczu,posiew kału na grzyby,kał na krew utajoną,kał na pasożyty,kał na resztki pokarmowe, wymaz z gardła,keratynina +gfr,ciśnienie 120/80 puls zazwyczaj wysoki ok 100, badania wszystkie dobre oprócz gastroskopi.byłam u neurologa kazał dotykać mi nosa palcem opukał młoteczkiem i stwierdził,że to nie problemy neurologiczne, jednak czy bez rezonansu mógł to stwierdzić na pewno ?mam 21 lat boję się że to coś strasznego, ponieważ te bóle głowy są bardzo dziwne nigdy takich nie miałam z każdym takim bólem boję się że to tetniak pękł lub mam jakiś udar,wylew.

Gosc z 27 marca czy wyjasnilo sie juz cos w twojej sprawie?Mam ientyczne objawy od strony glowy I ukladu pokarmowego.Najprawdopodobniej mam tocznia jestem nadal w trakcie diagnostyki.Mam ponadto ogromna wrazliwosc na swiatlo I wogole nie wychodze z domu:(Mam przez to mega dola I wyrzuty sumienia bo mam 2 dzieci.

W przypadku tocznia nalezy calkowice wyeliminowac gluten z diety oraz pdzyjomwac probiotyki