zanik mięśni - dystrofia

Witam serdecznie Chodzi o moją kuzynke która od 2 lat ma zdiagnozowaną dystrofię. W jej przypadku żadne leki podobno nie wchodzą w rachubę. Początkowo lekarze podejrzewali że jest to sm. Chciała bym bardzo nawiązac kontakt z osobami własnie z tym schorzeniem lub tymi którzy coś wiedzą nt choroby, żeby coś wi ecej dowiedzieć się o tej chorobie i jej przkazać. Przykro patrzeć jak z każdym dniem (jeżdzę tam co dwa tygodnie) coraz trudniej jej się poruszć. Czy naprawdę nie ma na to rady, tylko sama rehabilitacja. Przy tym wszystkim nadal jest uśmiechniętym, serdecznym człwiekiem z poczuciem humoru. Co mogę zrobić pomóżcie. Już kilka razy szukałam na necie jakiegoś forum ale nic. Może wy znacie jakieś adresy stron gdzie są wypowiedzi ludzi chorych na tą chorobę. Proszę pomóżcie

przykro mi bardzo z powodu twojej kuzynki i tego co musze napisac. pewnie wiesz ze jest to choroba nieuleczalna na dzisiejsze czasy, badania wciaz trwaja ale niestety nie znaleziono na nia leku. rehabilitacja spowalnia jej rozwoj.

Wiem, ale chcę znaleźć coś co pomoże jej przynajmniej spowolnić rozwój choroby lub może zatrzymać. Sma nie wiem. Dotychczas jej leczenie polega na pobycie w szpitalu raz w roku przez 2 tygodnie oraz wizyta u neurologa w Katowicach również raz w roku. Do tego ma zalecone codzienne ćwiczenia w domu.

w szpitalu jest również na rehabilitacji

mysle ze jezeli nie ufasz dostatecznie jej lekarzom, trzeba by zapytac sie innego neurologa. jak masz, pojsc z jej wynikami itd. bo tak przez internet to trudno bardzo bo wiesz nawet jesli ktos mial taki przypadek to moze stadium choroby bylo inne, moze towarzyszyly temu inne schorzenia-roznie.

42 lata. W wyniach badań które jej przeprowadzono pisze \" w badanych mięśniach cechy uszkodzenia pierwotnie miogennego z przewagą zmian w m. obszernym bocznym uda\". Jestem przerażona, na innym topiku wyczytałam że ta choroba kończy się śmiercią przez uduszenie.

OKAZUJE SIĘ ŻE MOŻE WYSTĄPIĆ W KAŻDYM WIEKU

Jeszcze raz ponawiam temat. Cy są tu ludzie którzy chorują na tą chorobę i mogą porozmawiać?

Czesc.Mam 27 lat,takze choruje na dystrofie ruchowo czuciowa.Faktycznie,malo jest informacji na temat tej choroby,nawet w necie,albo ja nie znalazlam porzadnej strony wyczerpujacej ten temat.Poki co zyje normalnie,mam kochanego meza,wspanialego synka,ale powiem Wam szczerze,boje sie przyszlosci.Jezeli jest ktos,kto ma podobny problem,lub chce o tym pogadac,piszcie.Pozdrawiam.

http://video.google.com/videoplay?docid=6169050139483021263 Jaka jest zasada obsługi organizmu człowieka tego nie powie lekarz medycyny, ani farmaceuta, bo ludzie byliby zdrowsi. Nie musieliby też leczyć się i wydawać pieniądze na ten cały system medyczny, chemiczny, kosmetyczny i konsumpcyjny. Władcom świata nie zależy na świadomym społeczeństwie, a tylko szkoleniu w ten sposób, które uczy zawodu, celem zarabiania i wydawania pieniędzy, a z nich czerpie się przecież podatki, a nie ze zdrowego, bez chorób społeczeństwa. Choć o zdrowiu się mówi, to jednak w kategoriach zapewnienia opieki lekarskiej ludziom, która przynosi dochody, a nie, aby ludzie wiedzieli jak maja się odżywiać, aby być zdrowymi. Człowiek sam jest najlepszym lekarzem dla siebie, o ile w porę wie, a nie tylko polega na innych w tym wierząc w lekarzy, a nie siebie samego. właśnie obejrzałem z rodzina cud terapii Gersona http://video.google.com/videoplay?docid=6169 05013948302126

bardzo mądra myśl. rozsyłam ją po znajomych / nie jak swoją tylko autora/ ale nadal jestem ciemna jak tabaka w rogu.

czy ktos tu ma dystrofie lub zna kogos takiego? jak sie czuje?

dystrofia jest dziedziczną, postępującą chorobą polegającą na zaniku mięśni. Chciałem to wkleić z googli, ale komp się zaciął, więc napisałem. Moja propozycja: 1)tryb życia wg wskazówek na www.vademecum.zdrowia.prv.pl 2) trening autogenny wg Mironskiego. CD można kupić w sklepie wysyłkowym Studia Astrologicznego. Pozytywne nastawienie psychiczne często czyni cuda.

Witam wszystkich zainteresowanych tematem mam 24 lata i choruję na zanikmięsni (Postać obręczowa) Zgadzam się z tym co jest napisane wyżej ale należało by dodać że każdy rodzaj dystrofi przebiega inaczej. Jedyną stałą w tej chorobie jest to że w przypadku Duchenne\'a kończy się śmiercią. Nie wiem co wam napisac jeszcze lae jak chcecie o tym porozmawiać to piszcie na gg 10587515 lub na e-maila paw.22@wp.pl

Może kiedyś będzie lekarstwo na te chorobę mam nadzieję trzeba mieć bo inaczej człowiek by zgłupiał.Ja mam syna chorego na zanik mięśni . Najgorsze jest to że nie ćwiczy to jest jedyne lekarstwo ,boże kiedy zrozumie w końcu niewiem

Ja od dziecinstwa choruje na dystrofie - rdzeniowy postepujacy zanik miesni, obecnie mam 41 l.i poruszam sie na elektrycznym wozku inwalidzkim. Kiedys bylam bardziej sprawna, teraz mam bardzo slabe rece, praktycznie to one mi zostaly. nimi zjem, umyje zeby, zrobie makijaz i pisze na klawiaturze:) choroba postepuje powoli - jak u mnie, jest wiele rodzajow dystrofii i kazdy organizm inaczej je znosi. od 7-miu lat jestem szczesliwa mezatka i to wlasnie moj kochany maz, tak wspaniale sie mna opiekuje, az chce mi sie zyc i zapominam o chorobie:) chetnie porozmawiam moje gg 9242950 pozdrawiam:)

mialo byc ze kręgoslup jest prosty. ale się rozpisalam.

poprawiam na www.ceragem.pl

witam w marcu tego roku odszedł od nas nasz aniołek ( mój brat) :( Chorował na Dystrofię mięśniowa typu Duchenne'a - ledwo skończył 19 lat..Świadomość, że nie mogliśmy mu pomóc za pomocą leków- nasza bezradność pozostawia ogromny żal i ból .. udzielę informacji zainteresowanym ... rodzinie chorym życze duużo siły i wiary- ciągle potrzebnej w znoszeniu choroby

Do wpwpwp Mój braciszek miał tylko 15 lat jak odszeł! Nie wierzyłam do końca, że tak się to skończy. Myslałam, że zawsze bedzie z nami! Miałby teraz 25 lat! Byłby- jest- moim młodszym braciszkiem... Boje się tej choroby. Szukam informacji na temat badań genetycznych dla przyszłego dziecka. Bardzo boję się decydowac na potomstwo. Skoro mama miała ten gen, to jakie jest ryzyko , że ja go mam...

Witam. Mam 20 lat. Od drugiego roku życia zaczęły się moje problemy ze zdrowiem, nie podnosiłam głowy w pozycji leżącej, nie miałam odruchu łapania się rękami w momencie upadku. Po badaniu EMG (które pokazało złe przewodzenie nerwowo-mięśniowe), CPK (ok. 93), w wieku niespełna 5 lat stwierdzono u mnie zanik mięśni, tzw. dystrofię. Od tego czasu jestem dla lekarzy jedynie "przypadkiem" do obserwacji, i od tego czasu nikt nie chce mi zrobić żadnych badań. Lekarze odmówili mi nawet badań genetycznych. Teraz jestem słaba, niewiele mogę zrobić rękami, poruszam się na wózku, głowa opada mi do tyłu podczas chodzenia. Od jakiegoś czasu zastanawiam się jednak czy tak naprawdę choruję na zanik mięśni... Dwukrotnie miałam robione badanie CPK i pokazało ono raz 93 (w wieku 2 lat), a drugi raz 103 (w wieku niemal 5 lat). Nikt w mojej rodzinie nie był chory na nic podobnego. Męczę się szybko, ale też bardzo szybko odpoczywam. Wszystkie wyniki oprócz EMG i wycinka mięśniowego (który pokazał, że więcej moich mięśni obumiera niż się tworzy), nawet lepsze niż zdrowy człowiek (oczywiście miałam tylko robione badanie krwi i moczu). Proszę więc o pomoc, czy ktoś mógł by mi choć zasugerować, podsunąć jakiś pomysł. Mam już dosyć czekania na cudowny lek i "modlenia" się żeby nie było gorzej (jak poradziła nam pewna pani doktor). Zastanawiałam się ostatnio nad miastenią. Idę w sierpniu zrobić sobie badania pod tym kątem. Na koniec chciałam jeszcze wspomnieć, że moja choroba postępowała szybciej kiedy intensywniej rosłam. Kiedy miałam dwa tygodnie miałam mały katarek i dostałam całą serię penicyliny. Czy to mogło zapoczątkować miastenię, lub inną podobną chorobę? Będę wdzięczna za wszelką pomoc, pozdrawiam ;)

Ktoś podał tą kuracje gersona i czemu nie próbujecie:P?I zastanawiam się czy przypadkiem te choroby nie są przez zatrucie:O?

Ja próbowałam już wielu metod, m.in. dwa lata piłam codziennie mnóstwo ziół, ćwiczyłam metodą Vojty, jeździłam do różnych bioenergoterapeutów, byłam nawet na 2,5 tygodniowej głodówce, żeby pozbyć się toksyn z organizmu; cały zeszły rok miałam ścisłą dietę (nie jadłam żadnych produktów zawierających sól, cukier; rzeczy smażonych, pieczonych) biorąc specjalne leki sprowadzane z Anglii; obecnie biorę flawanoidy. Jak na razie nic mi nie pomogło :( Studiuje obecnie biologię i zwracam się ku medycynie. Nie ma więc nikt pomysłu, co mi może dolegać? Być może moja choroba została błędnie zdiagnozwana?

ja również jestem zainteresowana badaniami genetycznymi. mam 21 lat i również jest ryzyko , że jestem nosicielką tej choroby. Z tego co kiedyś czytałam to można chyba zrobić badanie przed zajściem w ciąże na nosicielstwo ale gdzie indziej czytałam , że dopiero badanie płodu dziecka. Choroba spadła na nas jak grom ... pierwszy przypadek w rodzinie , gdzieś czytałam, że jeśli się nawet raz pojawił może się powtórzyć kiedyś znowu . Próbowałam się skontaktować z poradnią genetyczną z Warszawy ale jak na razie nie mogłyśmy się z Siostrą tam do dzwonić. Myślę, że póki nie wykonam badań genetycznych nie zaryzykuję zachodząc w ciąże :(((

ja również jestem zainteresowana badaniami genetycznymi. mam 21 lat i również jest ryzyko , że jestem nosicielką tej choroby. Z tego co kiedyś czytałam to można chyba zrobić badanie przed zajściem w ciąże na nosicielstwo ale gdzie indziej czytałam , że dopiero badanie płodu dziecka. Choroba spadła na nas jak grom ... pierwszy przypadek w rodzinie , gdzieś czytałam, że jeśli się nawet raz pojawił może się powtórzyć kiedyś znowu . Próbowałam się skontaktować z poradnią genetyczną z Warszawy ale jak na razie nie mogłyśmy się z Siostrą tam do dzwonić. Myślę, że póki nie wykonam badań genetycznych nie zaryzykuję zachodząc w ciąże :(((

witam wszystkich dystrofików i takich którzy mają szczęscie nie zaznania tego przyjemnego uczucia jakim jest nie posiadać kontroli nad wlasnym ciałem(to tylko przejawy autoironi i czarnego humoru). Nie jest lekko to fakt,a i to mało powiedziane,nie bedę teraz rozwodzić sie nad róznymi aspektami bo mam nawet wzglednie dobry nastrój. Ale naprawde miło było poczytać ze mozna kochać byc i co najwazniejsze akceptowac takie osoby jak my! Daje to namiastkę nadzieji,albo lepiej szanse że może kiedyś mimo dystrofi ...Tylko że ten uciekający czas nie jest naszym sprzymierzęcem.. Pozdrawiam serdecznie

jak zaczela sie Twoja choroba? jakie byly pierwsze objawy?

Witaj, b.prozaicznie nie potrafilam stanac na palcach. Przed porodem bylo wszystko OK. Rodzilam od 16-tej w sobote do 11 rano w poniedz. , bo wtdey zdecydowali sie zrobic mi cesarke. Mialam pecha, bo wdarlo sie zakazenie i musialam zostac w szpitalu jeszcze miesiac. Lekarze zadufani w sobie leczyli mnie w ciemno dajac antybiotyki, ktore mi nie pomogly. W koncu po miesiacu powiedzialam, ze wychodze na wlasna prosbe. Umowilam sie z jednym lekarzem, ze bedzie mni eleczyl w przychodni. Zrobil mi posiew krwi i jakims banalnym antybiotykiem wyleczyl. Ale choroba MD zostala uruchomiona. Choroba, ktora wczesniej nie dawala zadnych znakow. Przed ciaza moglam chodzic w butach na szpilce. Po ciazy juz nie.