Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

witam dziewczyny i dziękuję za przyjęcie :) moja Lenka urodziła się z bardzo żadkim zespołem genetycznym (podobno dwusetne dziecko na świecie, więc tutaj nawet totek wysiada). O chorobie córeczki dowiedziałam się na stole operacyjnym podczas cesarskiego cięcia. Całą ciążę czekaliśmy na zdrową córeczkę. Nie był to zespół letalny więc mieliśmy szansę na powrót do domu (lekarze co prawda przygotowywali nas cały czas na najgorsze ale my uparcie wierzyliśmy że nasza córcia z nami zostanie). Zmarła 2 miesiące po urodzeniu, w szpitalu (w domu nie była wogóle) po operacji serduszka. Operacja poszła dobrze ale odeszła na zapalenie płuc, 14 grudnia, w dniu w którym miała pierwszy raz zobaczyć swój dom.

Witaj kachach Cieszę się że nasz kącik ci się spodobał od samego początku chciałam aby było to miejsce gdzie można sobie pogadać o tym co nas dręczy i gdzie nie zaglądają osoby które próbują nas pouczać tylko pomagają zrozumieć:) Nie będę cię pocieszać bo wiadomo jak jest nic nas niepocieszy ale pisz co cię tam dręczy. Przyznam się że mi tez ostatnio spóźniał się okres poszłam do lekarza i też przepisał luteinę okres dostałam po 5 dniach. Przez myśl przebiegło mi w tym czasie milion myśli złych i dobrych. Na początku strach później radość a na końcu rozum doszedł i stwierdziłam że dobrze się stało bo to za wcześnie dla mnie na kolejne dziecko... Ale coraz częściej myśle o dziecku. Wczoraj mąż powiedział mi że ona się już przyzwyczaił do tego że Mikołaj musiał odejść, a ja napierw się obraziłam a teraz sama niewiem co mysleć wiem że mężczyźni inaczej do tego podchodzą ale zapominam też że mój mąż to wielki optymista i zawsze podtrzymywał mnie na duchu wkurza mnie tym czasem ale bez niego bym umarła. Zmieniając temat moja dieta trwa niewiem czy coś schudłam. jeżdże na rowerze codziennie i powiem wam że jak wracam czuję się jakoś tak inaczej jakby wolna i trochę szczęśliwa także kuracja chyba działa.

Kachach- napisałaś wcześniej, że staracie się już o dziecko. Robiłaś teraz jakieś badania? Wiadomo,ze dbasz o siebie,ale pytam co i jak,bo ja za kilka miesięcy też będę się starać o maleństwo. Jak poradziłas sobie psychicznie? Załamana1-dłuzsza jazda na rowerze,to i wysiłek i relaks :) ja własnie szukam roweru,jakis holenderski by sie przydal lub zwykly skladak.góral odpada, tak samo jak spodnie biodrowki. Zle kształtuje sie brzuch. Niestety mam czas tylko w nd,a wtedy padam z wysilku z calego tygodnia. Btw. Być może Lenka, Mikołajek i Jakubek bawią się teraz razem w niebie :)

hm.. jak poradziłam sobie ze stresem... sama nie wiem, z tym chyba nie da się walczyć, więc ja nie walczę. Nieraz łapie mnie ogromny dół spowodowany tęsknotą za Lenką, wtedy idę do łazienki, odkręcam wodę na full i ryczę az do wyczerpania. Pomaga, a robię to w samotności więc ani synek ani mąż nie muszą się o mnie martwić. Ja, może dlatego że moja córcia nie umarła po porodzie tylko była ze mną przez cudowne dwa miesiące, nie potrafię sobie wyobrazić Lenki zdrowej. Ona była właśnie taka, ze wszystkimi swoimi "wadami" i właśnie taką pokochaliśmy ją bez pamięci. Dlatego nigdy nie przyszło mi do głowy pytanie "dlaczego ja?" i być może to pozwoliło mi się z tym wszystkim jakoś uporać. Zawsze chciałam mieć dwoje dzieci, teraz po stracie Lenki myślę że i troje to nie za wiele :), oby tylko sprawy materialne nam na to pozwoliły. A czasu mamy coraz mniej bo nie jesteśmy już młodziutcy tylko idziemy do przodu. Dlatego nie chcemy czekać, choć czasem przerażenie nie daje mi oddychać. Nie wyobrażam sobie przeżyć tego powtórnie. Robiliśmy oboje badania genetyczne pod kątem zespołu genetycznego Lenki. Oboje jesteśmy zdrowi. Podobno przypadek. Ale jak sobie pomyślę że Lenka była dwusetnym dzieciątkiem na świecie z tym zespołem, to jakoś ciężko mi uwierzyć w "przypadek". Każda z nas próbuje sobie to w jakiś sposób pewnie tłumaczyć, ja myślę że moja Lenka miała jakąś misję do spełnienia, zrobiła to i sobie poszła tam gdzie jest zupełnie zdrowa. Może to głupie ale takie myśli dają mi nadzieję, że okropne cierpienie mojego okruszka miało jakiś sens.

Żadnych innych badań nie robiłam bo genetyk mówił, że nie ma sensu. A wy robiłyście coś oprucz genetyki?

Ja oprócz genetycznych robiłam jeszcze cytomegalie i kwas foliowy wszystko wyszlo ok. Także u mnie też podobno przypadek. Mój mąż zawsze chciał dwoje dzieci teraz chce trójkę a ja zawsze pragnełam jednego chłopczyka teraz myśle że dwójka to w sam raz. Ale niewiem czy mi czas na to pozwoli o Mikołaja staralismy się prawie rok teraz mam 25 lat wiem że to nie jest masakra martwię się tym że niestarczy mi czasu:((((

Do MX Wiesz że mój mąż zawsze chciał mieć syna Mikołaja a ja Kubusia:)))))))))))

Biorę kwas foliowy od kilku miesięcy w dawce 5mg, jeden lekaż mówi że tak mam brać a drugi że to bez sensu bo dawka 0,4mg jest jak najbardziej wystarczająca. I jak tu nie zgłupieć?:)

cie?

Ja też biorę 5 mg jakoś dla świętego spokoju.

No ja mam już 31 lat, mój synek ma już 6 lat (kawał czasu nie wiem kiedy to zleciało:)), więc u mnie na dwójkę też już trochę późno tym bardziej, że jestem po 2 cc. Ale może Bóg obdarzy mnie na przykład dwójeczką jednocześnie?:)

Wcześniej brałam 0,4 i niewystarczyło:(

co do tarczycy to po ciąży nie ale parę miesięcy przed robiłam bo wypadały mi włosy i wyszło ok

ZAŁAMANA 1 ja też dla świętego spokoju biorę 5mg, żeby nie mieć do siebie pretensji że coś zaniedbałam

to jeśli już zdecydujesz się na starania, to zrób sobie ten wynik TSH dla świętego spokoju;) to bardzo ważne

wszystkie dziewczyny sprawdźcie sobie TSH przed rozpoczęciem starań

a czy tarczycę tez sprawdzałyś: mogłabyś mi napisać coś więcej o tym TSH? dlaczego to ważne? robiłam też sobie profilaktycznie krew i mocz, tak dla spokoju, żeby wykluczyć ewentualną anemię no i jakieś bakterie w moczu

Właśnie czemu TSH jest ważne ja miałam badania ale około 8 lat temu????

przy problemach z tarczycą w ogóle jest trudniej zajść w ciążę, a jeśli już się uda, to często niedoczynność czy nadczynność prowadzi do wczesnych poronień problemy mogą pojawić się też przy pierwszych podziałach zaraz po zapłodnieniu, które jak wiadomo są decydujące dla płodu jednak co najgorsze niedoczynność tarczycy powoduje u płodu niedorozwój umysłowy i wady w budowie kośćca dlatego koniecznie każda starająca się o ciążę kobieta powinna mieć TSH pod kontrolą niestety nie mówi się o tym zbyt wiele, a to bardzo istotne dlatego bardzo Was proszę byście to sprawdziły dla własnego dobra:)

bardzo często jest tak, że po ciąży pojawiają się problemy z tarczycą i doświadcza tego mnóstwo kobiet u jednych hormony same wracają do normy, u innych nie dlatego koniecznie trzeba tego pilnować zwłaszcza, gdy planuje się kolejne ciążę

dziękujemy w takim razie za info, mnie żaden lekarz jeszcze nie zwrócił na to uwagi, a wiąży byłam już 3 razy

:) nie ma problemu:) mnie niestety też żaden lekarz nie oświecił:O dowiedziałam się niestety po czasie:(

a czy tarczycę tez sprawdzałyś: bardzo mi przykro niestety ciężko się uczyć na błędach :( a czy ta tarczyca powinna być badana w jakimś oresie cyklu czy to nie ma znaczenia?

Mój problem z zajściem w ciąże tkwił gdzie indziej miałam wyoskie LH w stosunku do FSH więc to musiałam najpierw wyrównać. Leczyłam się u bardzo dobrego lekarza a kliniki niepłodności nic niewspominał o tarczycy więc to chyba mnie nie dotyczy.

TSH można zbadać w każdym dniu dzień cyklu nie ma znaczenia;)

jeśli są jakiekolwiek problemy z hormonami to zawsze należy zacząć od tarczycy to dziwne, że Twój lekarz w ogóle nigdy tego u Ciebie nie sprawdzał dla własnego dobra zrób sama dla swojej informacji to badanie;)

Troche się już naczytałam na ten temat i na te hormony nie ma wpływu tarczyca tylko przysadka mózgowa mam niedoczynność przysadki. Myślę że mój lekarz bardzo dobrze się na tym zna bo jest specjalistą endokrynologiem:) Miałam multum badań jak się starałam więc myśle że jeśli miała by to byc tarczyca to by go to niezbawiło i zbadał by ją. Mniejsza o to.

ja nikogo nie zmuszam by robił to badanie:) jeśli nie chcesz, to nie rób go po prostu życzę Wam jak najlepiej i uważam, że warto wykluczyć każdą ewentualność, która mogłaby wpłynąć na zdrowie dziecka

miało być: ...negatywnie na zdrowie dziecka;)

moja koleżanka nie miała okresu chyba rok i lekarz kazal zrobic dwa badania. Na tarczyce i jakies druie,ktore trzeba zrobic po miesiączce. Zrobila tylko tarczyce. Zmienila lekarza. Dostala knkretna diagnoze od razu i recepte na tabletki. Ja dopiero za 2 miesiace mam wizyte u genetyka. Na tarczyce chcialam tez robic takze ze wzgledu na moja wage.