Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

Załamana1 - Nawet nie wiesz jak bardzo Ci zazdroszczę.. Ale tak pozytywnie!! Cieszę się, że będziecie mieć Kubusia :) Mikołajek będzie się troszczyć o braciszka z nieba :) Jestem teraz na urlopie, jednak jest gorzej niż wczesniej. Wyjechałam, nie mogę codziennie być na cmentarzu i to mnie boli.. Czytam sms-y, które wysyłałam sobie z mężem, gdy było już wszystko wiadomo co i jak.. Esy, które dostawałam od znajomych po porodzie.. Czytam i jak głupia płaczę.. To pewnie też przez to, że mam sny związane z dziećmi.. Chyba zaczynam się psychicznie przygotowywać.. No, ale cóż.. Nie znam jeszcze wyników z badań genetycznych.. Strach mnie przerasta. Mama- :) Dzisiaj chwilka na necie, ale jutro postaram się być dłużej, wtedy napiszę maila! Pozdrowionka :)

Hej dziewczyny,dawno nie pisłam, czy te pogłosi ,ze to moze być wina spermy są prawdziwe??

Hej dziewczyny,dawno nie pisałam, czy te pogłoski ,ze to moze być wina spermy są prawdziwe??

Genetyk mówił,że nie. Ale wiadomo, każdy mówi inaczej.

Mamy-współczuję. Ale lepiej nie oglądajcie takich dzieci .Może być uraz . Młoda dziewczyna ze szkoły medycznej była świadkiem narodzin dziecka z tą wadą .Efekt -szok konieczność interwencji medycznej u niej....Chciała odejść ze studiów... mimo że wcześniej krew czy fizjologię dobrze znosiła.

i uważasz, że taki komentarz był tutaj potrzebny?:O

Przepraszam, ale co oznacza sformułowanie "takich dzieci" ? "takie dzieci" są naszymi ukochanymi dziećmi, które nosiłyśmy pod sercem, które kochałyśmy od pierwszych chwil, które zostały okrutnie okaleczone przez los. Ale to nasze dzieci. I zasługują na to by zanim odejdą doświadczyć matczynej miłości, przytulenia i pocałunku matki. Ja bym sobie nigdy nie wybaczyła, gdybym nie ujrzała swojego dziecka. I to bez względu czy poród był przedwczesny i wywoływany, czy o czasie. Uważam też że właśnie to w jaki sposób maleństwo zostanie pokazane matce (ubrane, w czapeczce) generuje późniejszy stan psychiczny matki. W stanach maluszki z bezczaszkowiem są tak właśnie ubierane, oraz zanim odejdą robi się rodzinne zdjęcia, odciski stópek itp. Nawet "takie dzieci" można godnie powitać i pożegnać. Choć by dlatego, że nic po nad to maleństwu dać już nie można.

PT. Ja urodziłam na początku roku, juz od kilku miesięcy jestem nastawiona psychicznie na druga ciążę, jednak jeszcze nie mogę zajść.. Niestety.. Muszę zmienić trochę pare spraw, trochę otoczenia, zrobię znowu podstawowe wyniki i znowu skonsultuję się z lekarzem.. Lekarza jeszcze nie wybrałam, chodzę to tu to tam i sprawdzam, który byłby dla mnie najlepszy, który nie będzie mnie traktować jak tylko zwykłego "klienta".. Borę kawas foliowy 5mg dziennie. Tyle mi kazali i w szpitalu i w poradni genetycznej, jak i kolejni lekarze ginekolodzy.. badanie na przyswajanie kwasu wyszło bardzo dobrze, więc teoretycznie o to nie powinnam się martwić.. Ale wiadomo strach będzie.. Jeśli boisz się, że jesteś już w ciąży, to nie zwlekaj, tylko zacznij juz dziś brać kwas foliowy. No i oczywiście umów się już na wizytę u lekarza. Miejmy nadzieje, że takie nieszczęście, które nas spotkało więcej się nie powtórzy, ani w takiej, ani w innej postaci. Pamiętaj, nasze następne ciąże muszą być pod stałą opieką, kontrolą, będą jako "z zagrożeniem", więc musimy być silne psychicznie i bardzo o siebie dbać.. Wiem,że będzie ciążko, każdy dzień będzie owiany strachem.. Ale musi w końcu i dla nas zaświecić słońce!! Ja muszę czekać jeszcze kilka miesięcy, choć juz bym bardzo chciała.. mam nadzieję, że jeśli okaże się, że jesteś w ciąży, to wszystko będzie tak jak być powinno!! Trzymam kciuki :) DO STUDENTA - Po pierwsze, tak jak Armiatka napisała ,to nie są "takie dzieci".. To są NASZE DZIECI. Przy moim porodzie jednej panience też zrobiło się słabo i co? Mam miec ją na sumieniu? Może dobrze się stało, że Twoja koleżanka była przy porodzie, że zaczęła się zastanawiać nad zrezygnowaniem.. Studia medyczne są ciężkie...Nikt nie mówi,że nie.. Ale pamiętaj, bezczaszkowiec to nie jest jednyna wada, która może się przytrafić dziecku!! Jest ich całe mnóstwo!! Dobrze, że Twoja koleżanka doznała takiego "szoku" jako praktykantka... Wyobrażasz sobie jakby to było, gdyby juz była położną?? Uciekłaby?? Zostawiając rodzącą kobietę?? Powtarzam, wiele jest chorób, wiele jest wad.. Skoro nie dała sobie rady przy jednym porodzie, może faktycznie lepiej będzie jak zrezygnuje ze studiów.. Pozdrawiam wszystkie matki "takich i innnych dzieci" :)

U mnie też 2 kreski :)

Troszkę się boję, ale mam ogromną nadzieję że wszystko będzie ok. Wizyta u lekarza za półtorej tygodnia... no i zobaczymy :)

na pewno:) trzymam kciuki za Was i za maluszki, zdrowe maluszki:)

Cześć dziewczyny Jakiś czas tu nie zaglądałam ale w końcu mi się udało. Do nowych dziewczyn więc ja już jestem w 27 tc i wszystko w najlepszym porządku jest, strach codziennie ogromny ale to już nieodłączny element mojego życia, także jeśli miałabym wam coś poradzić to do 12 tc kiedy będzie was czekało pierwsze badanie prenatalne to prawie umrzecie z przerażenia dla mnie ten czas był nie to ogarnięcia... ale przetrwałam po drugich badaniach byłam już spokojniejsza. Czekają mnie jeszcze trzecie badania prenatalne idę w 31 tc także jeszcze miesiąc.... Ale gdy maluszek zaczął się ruszać to przeżyłam najpiękniejszą chwilę mojego życia. Warto zaryzykować bo kto nie ryzykuje ten nie wygrywa niestety my jedno życie przegrałyśmy:( drugi raz nie dam się oszukać życiu i dlatego podjęłam decyzję by zajść w drugą ciąże jak najwcześniej udało się po 3 miesiącach, im dłuższa przerwa tym jest gorzej a serce boli cały czas tak samo... Życzę wam wytrwałości i zdrowych, pięknych bobasków:)))

o BOze.. to straszne... nie wiedzialam ze istnieje cos takiego... wpisalam w google bezczaskowie i kliknelam w pierwszy link. sa tam potworne fotki lepiej ich nie widziec.... takie smutne i tragiczne przypadki uswiadamiaja mi ze powiedzenie CUD NARODZIN to nie jest tylko powiedzenie. NARODZINY SA CUDEM... jak potem mozna sie nie wnerwic jak si slyszy o matkach ktore maltretruja lub porzucaja wlasne dzieci!!

pomyśl zanim napiszesz, to naprawdę nie boli:O ludzie, darujcie sobie tutaj takie komentarze... naprawdę nie rozumiecie, że są nie na miejscu???

no ze co niby takiego napisalas??? sorry????

napisalamz e to straszne, straszna ta wada. a comozna powiedziec, strasznym tragiczny moment w ktorym sie o takiej wadzie matka dowiaduje... a o cudzie narodzin???nie zgodzisz sie ze to cud... wlasnie takie smutne przypadki uswiadamiaja nam o tym jak skomplikowanym procesem jest tworzenie nowego czlowieka. ps. zazwyczaj duzo mysle i nigdy nie boli...

cyt.: wpisalam w google bezczaskowie i kliknelam w pierwszy link. sa tam potworne fotki lepiej ich nie widziec.... jeśli nadal nie rozumiesz o czym mówię, to jest to naprawdę przykre:O uważasz, ze taka uwaga była tutaj potrzebna?

PT i elia82 gratuluję Wam bardzo! Mam nadzieję, że dzieciaczki będą zdrowe! Czeka Was jeszcze trochę tygodni strachu, ale na pewno będzie dobrze :) Załamana1, Już jesteś bliżej końca :) cieszę się, że dzieciątko jest zdrowe :)

Dziewczyny zazdroszczę Wam okropnie i bardzo gratuluje!!!!! My się właśnie przeprowadziliśmy. Dziś pierwsza noc w nowym większym mieszkaniu. Każdy mi mówi że zaczynowy teraz nowe życie, nowy etap. Że teraz będzie już tylko lepiej. Puki co nie czuje nic. Musze się polubić z tym nowym mieszkaniem.

ja nie bralam kwasu foliowego bo po nim wymiotowalam i mam obe córeczki zdrowe

PT - Ja też myslałam, że mój przypadek,to jeden na milion.. Pisanie z innymi dziewczynami pomaga. :) Armiatka - Ja też się przeprowadziłam niedawno, także mam nadzieję, że będzie już tylko lepiej :) . Śniło Ci się coś pierwszej nocy? Mówią, że sen się wtedy spełni. Mi się niestety,albo i stety nic nie śniło.. an2anet - Brak kwasu foliowego nie musi być przyczyną wady. Mnóstwo czynników może miec na nią wpływ, niestety nigdy się nie dowiemy co dokładnie było nie tak..

Cześć dziewczyny Od razu na wstępie poproszę tylko o to by osoby które nie mają prawa wypowiadać się w tym temacie żeby tego nie robiły, bo temat ten jest bardzo osobisty a sowimi osądami czy głupimi komentarzami tylko zniechęcają nas do dzielenia się swoimi odczuciami także takim Panią dziękujemy. Ostatnio mam dni dołowe ciągle myślę o Mikołajku analizuję i nie wiem co jeszcze. To wszystko nadal bardzo boli, wiem że teraz szaleją mi hormony i każde wspomnienie budzi we mnie płacz i rozpacz czasem płaczę tak głośno że chyba sąsiedzi słyszą...

Załamana - super że umiesz się wypłakać , mam nadzieje że ten płacz Cię oczyści, że w końcu przyniesie ulgę. Ja nie umiem płakać. Czasem ból i smutek i poczucie niesprawiedliwości mnie wręcz dławi. Ale nie umiem płakać. Czasem myślę że moja wrażliwość skamieniała.

Dawno tu nie zaglądałam...... A tu tyle wspaniałych wiadomości :) Gratuluję wszystkim dzielnym mamusiom :) Teraz na pewno wszystko będzie dobrze :) Ja dalej czekam :) mój termin porodu minął 13 listopada. Jestem taka szczęśliwa, że dostałam jeszcze tych parę dodatkowych dni z moją Hanią :) Tak cudownie jest czuć jej kopniaki pod swoim sercem :) Drżę każdego dnia żeby jej nie stracić przy porodzie, tak chciałbym ją móc pożegnać, przytulić i wycałować każdy centymetr jej maleńkiego chorego ciałka. Choć mała iskierka nadzieii na to, że urodzi się zdrowa cały czas tli się w moim sercu :) Do "Studenta medycyny"..... jeżeli Wy ta reagujecie na chore dzieci, to nie dziwi mnie już podejście niektórych lekarzy do tej wady. Mam wrażenie, że są oni przygotowani tylko na zdrowe "ciąże" bez żadnych komplikacji. Gdzie powołanie do wykonywania tak odpowiedzialnego zawodu ??? Nigdy nie zapomnę ich wyrazu oczu i przerażenia, gdy oznajmiłam mimo najmroczniejszych diagnoz, że moje dziecko urodzę. Dzięki Bogu trafiliśmy na lekarzy, którzy zgodzili się z moją decyzją i zrobili co w ich mocy aby ciąża przebiegała bezpiecznie. Świadomość, że noszę śmiertelnie chorą córeczkę nie była najgorsza, najgorszym przeżyciem psychicznym było zetknięcie się z naszą bezduszną służbą zdrowia. Od pierwszych wizyt na klinice starałam się być dzielna i nie dać się nastraszyć. Z pokorą i uśmiechem wysłuchiwałam wszystkich ostrzeżeń. Gdy więc na ostatniej wizycie w klinice usłyszałam od pani doktor, gdzie wcześniej namawiano mnie na terminacje, że słusznie postąpiłam.... byłam taka szczęśliwa :). Wiem, że gdy następnym razem przyjdzie mama z takim samym problemem jak nasz nie zostanie potraktowana jak beznadziejny przypadek medyczny ale dostrzeżony zostanie w niej cierpiący człowiek. Przede mną trudne chwile, na które w żaden sposób nie można się przygotować. Proszę Was mamy o modlitwę. I może...nie długo też napiszę o tak upragnionych dwóch "kreseczkach" :):):) Pozdrawiam :)

Mama - ostatnio bardzo o Tobie myślałam, jak Wasza sytuacja. Myślałam że już urodziłaś. A tu taka niespodzianka. Powodzenia kochana. Twoje dobro i szlachetność wrócą do Ciebie. W naturze nie ma próżni - miłość się dzieli a dobro wraca ze zwiększoną mocą. Ucałuj Hanię w piętkę od ciotki armiatki. Jeśli mogę coś od siebie dodać - zaplanuj Wam zdjęcia niech ktoś ma kamerę że zapamiętać wspólny czas. Powodzenia Dzielna kobieto.

do Mama:).Kochana!Przesyłam ci całą sobą mnóstwo ciepłych myśli,dobrych życzeń,szczerego podziwu.Twoje dzieci mają szczęście będąc Twoimi..Nie przestaję myśleć o Was po przeczytaniu Waszej historii.Bądź silna tak jak do tej pory, a może trzeba będzie nawet i więcej tych sił wykrzesać.Brak mi słów,które mogłabym napisać,by Cię wesprzeć.Może po prostu pomodlę się za Was.Chciałabym,żebyś znalazła w tych narodzinach choć chwilkę szczęścia ,choć jedno dobre wspomnienie,może cud...,(jeśli czymś uraziłam,to nie miałam takich intencji)

Mama - Teraz wszystkie czekamy na Hanię :) A potem Armiatka dla swojej córki, Ty dla swoich trzech panienek i ja dla mojego synka będziemy musiały postarać się o rodzeństwo :) Pod koniec września na moim domku siedziały bociany.. Tydzień temu widziałam jak jakiś inny bociek sobie leciał.. ;) to musi być znak Pozostałym przyszłym mamom życzę dużo zdrówka i wytrwałości! Załamana1 -głowa do góry!! Mikołajek czuwa nad Tobą i nad braciszkiem :)

Wiem że muszę mieć teraz pozytywne myśli ale coraz częściej powraca do mnie jedna i ta sama myśl, że mogłam jednak donosić Mikołajka do końca i nie przejmować się gadaniem lekarzy właśnie tak jak "Mama". Podziwiam cię strasznie, ja dałam się zastraszyć, teraz im więcej mija czasu tym bardziej uświadamiam sobie że popełniłam błąd, choć moje wody płodowe były całe we krwi i groziło mi zapalenie wewnątrz maciczne. Czasem szukam dla siebie wytłumaczenia że nie było innego wyjścia, mąż mówi że zrobiłby to samo jeszcze raz a ja wtedy płaczę i wychodzę... Przeczytałam już tyle artykułów na ten temat w głowie mam nadmiar informacji, ciągle tylko szukam i szukam oszaleć można. Ostatnio wyczytałam że takie maluszki czują ogromny ból ale czy to jest powód na to by go skracać, nie mogę sobie wybaczyć że go nie przytuliłam, nie zobaczyłam, nie pożegnałam . Jak ja mam się teraz wyspowiadać co mam powiedzieć że zadecydowałam o życiu własnego dziecka, mam żal do wszystkich do całego świata.....

Załamana rozumiem Cię doskonale. Ja też miałam na początku wielki żal, do siebie że się dałam zastraszyć, że tak ślepo słuchałam lekarzy i czarnych scenariuszy, że nawet nie brałam pod uwagę że podołam psychicznie donosić ciąże do końca. Diagnoza w ciąży brzmiała bezmózgowie i rozszczep kręgosłupa na odcinku krzyżowo lędźwiowym. Córkę urodziłam w 30 tyg. No i okazało się że z główką jest ok, ale rozszczep kręgosłupa był nadal... Co więcej ponieważ rodziłam siłami natury rdzeń kręgowy w obrębie rozszczepu został dodatkowo uszkodzony przez ucisk w kanale rodnym... Moje dziecko żyje, ale nigdy nie będzie zdrowe. Po porodzie dowiedziałam się że dwa lata przede mną odbierali przedwczesny poród maluszka z bezmózgowiem. Był to 22 tydź ciąży. I dziecko urodziło się całkowicie zdrowe, jedna pielęgniarka uciekła z sali, a matka krzyczała na pół szpitala: co żeście mi zrobili. Do czego zmierzam. Otóż ja (choć miewam gorsze dni) wychodzę z założenia że na tamten czas, mając taką a nie inną wiedzę i opiekę medyczną podjęłam słuszną decyzje. Wiedziałam że córki nie da się uratować, więc ratowałam siebie i swoją psychikę. Na tamten czas nie miałam siły, wiedzy i tej mądrości jaka mam teraz, żeby donosić ciążę do końca. Dziś wiem że postąpiła bym całkowicie inaczej, bo jestem już inną kobietą, bardziej świadomą i mniej roztrzęsioną. Ponieważ czasu nie da się cofnąć to musimy się pogodzić z tym co się stało przez nas, czy obok nas... Wiem jedno że szanuje teraz życie poczęte jak największą świętość i dopiero teraz wiem że jestem gotowa by naprawdę być matką przez duże M, tak jak MAMA :) :) :) ps: może gdyby nie było to moje pierwsze dziecko, wiedziała bym jakie to uczucia urodzić... może wtedy było by inaczej. Ale przy pierwszym dziecku wszystko jest jeszcze takie nieznane. Byłam bardzo nieświadoma.

Ciężko jest rozstrząsać ten temat, bo za każdym razem pęka mi serce. Może gdybym miała chociaż cień szansy na to że Mikołaj byłby zdrowy to postąpiłabym inaczej ale ja na własne oczy widziałam że jest źle,że nie jest to pomyłka wszystko było czarne na białym nie miałam po co wierzyć w cud...Mikołajek nie miał całej czaszki pomyłka nie była możliwa... Armiatko ciebie pewnie męczy myśl co by było gdybyś urodziła córkę w terminie pewnie nigdy nie znajdziesz na to odpowiedzi tak jak reszta z nas niestety...