Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

Do "Woda-toaletowa" Dawno to było? Miała Pani robione badania genetyczne? Czy może jakieś jeszcze? Interesuje mnie także co mówią lekarze odnośnie następnej ciąży, po jakim czasie można się starać? Jestem dopiero 17 dni po porodzie, dlatego pytam.. Mi jak na razie powiedzieli tylko tyle, że 3 miesiące przed zajściem należy brać kwas foliowy w zwiększonej dawce. Ja mam mieszane uczucia.. boję się następnej ciąży, jednak bardzo bym chciała mieć "już" kolejne dziecko..

Niedawno,póki co musze się zregenerować, czekam na histopatologię... i pół roku regeneracji.U mnie podobno jakiś wirus,czyli czynnik srodowiskowy . Kwas owszem,moze zmienjszyc ryzyko o 70 %,ale Ja brałam.. i mimo to gucio,to była pierwsza ciaża,wiec naprawde mam uraz,ale może moze kto wie ,czas pokaze.

M.X. Trzymaj się. Siedzę i płaczę po przeczytaniu Twojego postu. Bardzo mi przykro.

M.X Nic dwa razy się nie zdarza i nie zdarzy... Ty już wyczerpałaś limit na nieszczęśliwy los. Teraz czeka Cię już tylko szczęście. Mam nadzieje że w okolicach maja-czerwca, w te piękne dni lata poinformujesz nas o swoim stanie błogosławionym i tego Ci życzę!!!!

DO armiatki:) Przepraszam jakoś tak nie miałam czasu żeby odp. na Twojego posta-jeszcze się odezwę.Bardzo sie cieszę,że Twoja dzidzia tak wspaniale się rozwija pomimo trudności.Bądź dzielna i nie poddawaj się,każdy dzień witaj z uśmiechem na ustach-mamy dla kogo walczyć.I wiesz nie przejmuj się ani(tym bardziej)nie mniej sobie za złe tych ponurych myśli.Też miałam schizy i wydawało mi się,że lepiej by było gdyby mój syn umarł.Bo po co miałby żyć i się męczyć?Teraz dziękuję Bogu za każdy dany nam dzień.Trzymam mocno kciuki za Ciebie i Twoją córunię:)

Do M.X Zawładnęłaś kobieto moim sercem,Twój post czytałam już chyba ze 100 razy...wiem,że nie potrzebujesz współczucia bo to najbardziej dobija.Podziwiam Cię z siłę,za to że starasz się uporać ze swoim bólem i za to że masz odwagę głośno "mówić" o swoich emocjach.Nie potrafię wyobrazić sobie niczego bardziej okrutnego niż świadomość,że trzeba pożegnać swoje dziecko jeszcze zanim się urodzi.Trzymam za Ciebie mocno kciuki i czekam na radosną nowinę.Buziaki:)

Moje maleństwo dzisiaj miałoby miesiąc ;( Dziękuję za te wszystkie miłe słowa.. Mam nadzieję, że faktycznie już teraz będzie wszystko dobrze.. Duże wsparcie mam w mężu, dlatego jakoś się trzymam.. Odebrałam wynik badania histopatologicznego. Nie wiem co to oznacza, do lekarza dopiero za dwa tygodnie się wybieram na kontrolę, więc dopiero wtedy dowiem się co i jak.. Wtedy też mam dostać skierowanie na badania genetyczne.. Czy któraś z Was wie może na czym to będzie polegać, ile czasu czeka się na wyniki? Z góry dziękuję za odp.

a po co robisz badania genetyczne? to nie jest wada genetyczna ,kiepskich masz lekarzy.

W szpitalu mówili tylko o foliaku, ale dwie lekarki mówiły, by zrobić takie badanie. Lepiej już zrobić i mieć z głowy.. Nawet jeśli w tym wypadku nie była to wada genetyczna, to i tak chcę mieć pewność, że ze mną i z mężem jest wszystko ok.

Nam też podpowiadali lekarze, by zrobić badania. No i zdrobiliśmy. Wyszło, że nasze dziecko ma: wadę genetyczną wieloczynnikową (czyli ze wada genetyczna, do powstania której przyczyniło się, lub mogło się przyczynić wiele czyników) ale kariotyp dziecka prawidłowy. Napisali, że przy kolejnej ciąży mam brać kwas foliowy w zwiększonej dawce, 3 miesiące przed planowaną ciążą. Że ryzyko wysopięnia tej samej wady u kolejnego dziecka to 4%, a jeśli drugie dziecko też będzie miało taką wadę, to dla trzeciego dziecka wystąpienie wady to już 10%. Inni rodzice dostali identyczny opis badania jak nasze, tylko dane ich były zmienione.

tak, podobno bardzo male ryzyko przy kolejnej ciąży,...a i wady WCN tez raczej nie maja powiązania.Niedorozwoj embrionu , przyczyny nieznane, ewentualnie czasami przy zespole pasm owodniowych tez wystepuje ta wada. Moj płód w histopatologii mial wzmianke o zapaleniu..lekarz mi cos wspominal o wirusie ,mam jeszcze podrazyc z nim temat.Tzrymajcie się ! Spełnienia marzeń :)

m.X jesteś niesamowita kobieto. Szczerze Cie podziwiam, ja nie wiem czy miałabym tyle siły. Sama jestem mamą wcześniaka o którego życie walczyliśmy i udało się. Czytam Twój post i nie mogę uwierzyć w to . Twoje kolejne dziecko musi być zdrowe, nie ma innej opcji. Przecież Bóg istnieje!?

a co ma Bóg do naszej macicy? ma naprawde wazniejsze sprawy na głowie ,weź puknij się w łeb

M.X to dobrze,że zdecydowałaś się na badania genetyczne-bedziesz spokojniejsza na przyszłość.A o to właśnie chodzi,o Twój spokój abyś nie bała się podjąć decyzji o kolejnej ciąży,abyś mogła całą sobą cieszyć się na ewentualną ciążę.Wiem,że to nie jest foru dla mnie-bo co prawda mam chore dziecko ale mam-w każdym razie łączę się z Wami wszystkimi drogie Mamy i trzymam mocno kciuki!!!Pozdrawiam:)

M.X co do badania genetycznego-najczęściej pobierana jest krew(w tym przypadku będzie Twoja i Męża)z czekaniem na wynik bedzie trochę gorzej bo trzeba uzbroić się w cierpliwość.Najczęściej jest to od 3 do 4 tygodni.

M.X lekarz przeprowadzi też z Tobą i Twoim mężem obszerny wywiad,będzie pytał,np. o rodzinę,czy występowały "nietypowe" choroby i takie tam różne.Co prawda bezmózgowie i bezczaszkowie nie podpina się pod choroby genetyczne,nie znana jest nawet do końca etiologia ale taka jest procedura tych badań.A z drugiej strony jakich dziwnych czasów sie doczekaliśmy,że z chwilą zajścia w ciążę zaczyna się strach o zdrowie dziecka! Nie bój się tych badań,skoro medycyna daje nam takie możliwości czemuby nie skorzystać?

Ciamciaramciam - mój znajomy powiedział mi, że Bóg wybrał właśnie mnie, dlatego, że wiedział, że dam sobie z tym wszystkim radę.. Jest ciężko, ale staram się jakoś funkcjonować, bo przecież życie idzie do przodu.. Aneto457 Dziękuję Ci bardzo!!! :) Za kilka godzin mam wizytę kontrolną i wtedy dostanę skierowanie na te badania genetyczne. Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam!

kobietki, życzę wam dużo sił, by iść do przodu. I wiele radości z każdego uśmiech dzieci - tych, które przetrwały i tych, które dopiero sie narodzą.

M.X sądzę,że miałaś dziś bardzo wyczerpujący dzień:(dlatego nie zamęczam pytaniam...na gorąco przypomniało mi się,że będzie też pytał o przebieg ciąży.Ja 2 razy podchodziłam do tych badań.1 razem byłam na wizycie-wszystko fajnie pięknie,dużo pytań,miła Pani wyrysowała na kartce drzewko mojej rodziny i rodziny mojego partnera i przyznam Ci się szczerze spanikowałam!Nie pojechałam na pobranie krwi,posłuchałam nie właściwych ludzi i dałam sobie wmówić,że nie powinnam swoim dzieckiem poprawiać statystyk.O jak głupia byłam!Jak żałowałam(ale to dopiero po czasie,kiedy przepadł mi termin wizyty).Zdecydowałam się na 2 wizytę.Z duszą na ramieniu zadzwoniłam ponownie by się umówić...i wiesz nie było tak źle:)Naprawdę warto tym bardziej jeśli myśli się powtórnym zajściu w ciąże.Dlatego kibicuję Ci z całego serca!!!Jesteś bardzo dzielna!Zapalam światełko dla Twojego kochanego Aniołka(*)

M.X co prawda nie przeżyłam takiego ogromu bólu i cierpienia więc nie wiele będe mogła Ci pomóc...ale jeśli będziesz miała ochotę kiedykolwiek powspominać wirtualnie swojego maluszka to pisz.Często tu zaglądam i chętnie z Tobą popiszę o Twoim syneczku.Warto pielegnować tylko piękne chwile i pamięć o naszych kochanych dzieciaczkach,nawet jeśli goszczą na Ziemi tylko przez krótki moment :)

Ku pokrzepieniu tych mam które oczekują narodzin, żeby się nie lękały pokochać swoje dzieciątko, utulić je, i zapamiętać każdą chwilę razem, dedykuje ten blog, który przypadkiem znalazłam w sieci i który bardzo mnie poruszył. http://babyfaithhope.blogspot.com/ Młoda mam upamiętniła na blogu ponad roczne życie swojej córeczki z bezczaszkowiem...

http://babyfaithhope.blogspot.com/ Polecam - blog o dziewczynce z bezczaszkowiem, która żyła ponad rok. Mnie bardzo wzruszył...

Aneto457 dziękuję za informacje! Moje skierowanie jest ważne jeszcze dwa tygodnie -jeśli dalej tak jest, że jest ważne miesiąc- wczesniej mój mąż wracał późno z pracy i nie było jak ich załatwić, dlatego w najbliższych dniach będziemy się starać załatwić jakis termin na te badanie. Mam do Ciebie jeszcze pytanie.. mam te skierowanie, ale może byc tak, że będę musiała płacic za te badania? Jesli tak, to ile kosztowały kiedyś, gdy Ty robiłaś? Oczywiście cena dla mnie nie ma znaczenia. Teraz, to będę robiła wszystkie jakie mi każą, za każdą kwotę, bo to dla mnie najważniejsze jest , ale pytam tak z czystej ciekawości.. Powiem szczerze, że sie trochę stresuje.. Jeszcze tam nie byłam, nie umówiłam się, a już się denerwuje.. Chyba sobie na kartce napiszę wszystko co mnie dotyczyło, aby potem czasem coś mi z głowy nie wyleciało.. Armiatka! Ja właśnie przed porodem przeczytałam cały ten blog! Bardzo mi pomógł, uspokoiłam się po przeczytaniu. Choć lekarze nie dawali szans na kilka godzin życia, ja byłam spokojna, bo wiedziałam, że mój synek bez pożegnania nie odejdzie.. No i pożegnanie chwilę po porodzie okazało się przecież przywitaniem na kilka dni :) Naprawdę było i jest mi łatwiej z tą myslą, że moje dziecko dało mi radość swoim istnieniem-widokiem-życiem przez niecałe 6 dni :) Może to głupie co napiszę, ale.. Wszyscy się boją śmierci.. ja też się bałam.. Ale teraz juz się nie boję, bo wiem, że Tam na Górze czeka mnie radość.. czeka na mnie mój Kochany Aniołek :) /1 marca miałby 2 miesiące :****/

Choć nie mnie pytasz, opowiem Ci jak było u nas. My zapisywaliśmy się na badania genetyczne na NFZ w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, w październiku 2009. Do zapisu nie potrzebne były skierowania. Skierowanie ważne do poradni genetycznej musieliśmy wziąć na pierwszą wizytę 18 marca 2010. Na tej pierwszej wizycie był przeprowadzony wywiad z nami - rodzicami. Pani dr. zaznaczała na naszym "drzewie" pokoleniowym, komu kiedy zmarło dziecko, z jakich przyczyn, osoby niepełnosprawne itp. Po wywiadzie pani dr.zakwalifikowała nas do badań genetycznych. Termin na badania genetyczne wyznaczono nam na 10 października 2010. Samo badanie polega tylko i wyłącznie na pobraniu krwi. Potem czeka się ok 2 miesięcy na wyniki, które nam wysłano dopiero w styczniu br 2011 pocztą, listem poleconym. Koszt badań genetycznych małżonków prywatnie to cena ok 2tyś. Wszystko trwa zaledwie kilka tygodni i terminy nie są aż tak odległe. Choć nasze badania trwały dość długo i nic nie wykazały - to jesteśmy już z racji problemów jakie mieliśmy i odbytych badań, pod opieką tej że poradni. Jak tylko ponownie zajdę w ciąże (nie planujemy na razie) mam się zgłosić do poradni. Za darmo, jeśli wyrażę taką wolę - będę mogła mieć badania prenatalne, USG genetyczne i inne testy z krwi wykluczające lub potwierdzające wadę wrodzoną dziecka. Tak więc w okolicy 14 tygodnia będę już wiedziała na 99,9% czy noszę zdrowe dziecko, jaka jest jego płeć... Lub jeśli nie będzie zdrowe... na co mam się szykować, jakie badania i lecenie zastosować by maluszkowi pomóc. Sądzę że bardzo mi pomoże w kolejnej ciąży świadomość że wsyztskie badania potwierdzają, że maluszek jest zdrowy. Choć pewnie do puki nie zobaczę zrowego maluszka w swoich ramionach to nie zaznam spokoju, ale może dzięki tym badaniom będzie mi łatwiej.

Armiatka bardzo dziękuję za odpowiedź. Będę się starać załatwić te badania z nfz, ale jeśli sie nie uda to zapłacę. Tylko ta rozległość czasowa, którą Ty miałaś mnie przeraża.. Myślałam, że może uda mi się być po wszystkim i np w okolicach sierpnia, września zacząć starać się o dziecko.. W piątek skończył mi się urlop macierzyński, i obecnie jestem na starym urlopie, do pracy wracam na koniec marca i pomyślałam, że w czasie nowego urlopu zajsć w ciążę, by już nie wracać do pracy . Jak na razie nie chcę się zwalniać, bo jeśli uda nam się, to chociaż zus będzie płacić, a tak.. z jednej pensji marne szanse, tym bardziej, że remontujemy "swoje gniazdko", bo jak na razie mieszkamy u teściowej.. No, ale zobaczę co mi lekarze powiedzą.. czy moja praca mogła mieć wpływ na dziecko.. jeśli tak, to bym musiała jednak zrezygnować.. Bardzo chcemy mieć drugie dziecko.. Po tym wszystkim mąż powiedział, że chce czwórkę jeszcze ;) Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam :)

Termin pierwszej wizyty mam na połowę lipca.. Więc nie jest tak źle.. Pierwszym razem jak dzwoniłam się wypytać, to była jakaś wolna data na sierpień.. Widocznie się coś zwolniło..

Witajcie Na mnie również czekał ten okropny dzień mianowicie 24.02.2011r. kiedy urodził się mój synek Mikołaj lekarze stwierdzili wadę bezczaszkowiec, po tym wszystkim jestem załamana każdego dnia uczę się jak z tym żyć, ale najgorszy jest dźwięk jego bijącego serduszka kilka minut przed wywołanym poronieniem, nasuwa mi się tylko pytanie czy kiedykolwiek będe potrafiła sobie wybaczyć- odpowiedź NIGDY MUSZĘ NAUCZYĆ SIĘ Z TYM ŻYĆ.

Do Załamana 1. Współczuję Ci bardzo.. Nie jest to łatwe przeżycie.. Zdecydowałaś się na to, ja natomiast donosiłam ciążę do końca. Tylko,że ja dowiedziałam się w 32 tyg. Mam chwile kiedy płaczę w samotności, ale staram się jakoś funkcjonować wśród ludzi.. 3 miesiące zleciały tak szybko, a zarazem tak powoli.. Mam nadzieję, że zajdę w ciążę jeszcze w tym roku.. Bardzo bym chciała..

Do M.X Ja dowiedziałam się o wadzie w 16 tygodniu, w centrum handlowym gdzie robili profilaktyczne badania, więc stwierdziłam z mężem a co tam jestesmy na zakupach więc skorzystajmy wcześniej kupiłam śliczne śpioszki. Z tego wszystkiego pamietam tylko słowa lekarki " Że też ja tak muszę zaczynać". wcześniej zmieniła się z innym lekarzem. To był najgorszy dzień mojego życia, te słowa ciągle siedzą w mojej głowie. Przez jakiś czas również miałam poczucie iż muszę donosić Mikolajka do końca, uwielbiałam mieć go pod sercem. Właściwie to decyzję podjeli praktycznie lekarze, razem z mężem byliśmy w takim szoku ,że mało co z tego pamiętamy. Tzn ja pamiętam ból porodu, choć syneczek był bardzo malutki, ale ból fizyczny umywa się do bólu serca. Ja również mam oparcie w mężu jest bardzo dobrym człowiekiem bez niego bym umarła. Przed porodem wysłali nas na badania genetyczne (amnipunkcję) wyszła pozytywnie nie było wady genetycznej, ale ja po tym wcale nie czuje się lepiej nie mam teraz winnego. Kwas foliowy nie wchodzi w grę gdyż brałam go prawie rok przed ciążą. Czytałam twoje wcześniejsze wypowiedzi że Bóg obracza czymś takim tylko te osoby,które są w stanie to przetrwać, tylko mi nauwa się pytanie co by zrobił gdybyśmy tego nie przetrwały?????????????????????? Ja równiez pochowałam swojego syneczka i odwiedzam go codziennie.

Do M.X Generalnie to mój lekarz prowadzący ciąże powiedział że powinnam poczekać 3 miesiące standard, Pani genetyk stwierdziła że mieliśmy pecha i trafilismy szóstkę w totka tylko w odwrotną stronę i niby drugi raz juz nie trafimy, i że to co się wydarzyło nie powinno rzucać cienia na kolejna ciąże i jak tylko czuję się psychicznie dobrze to ode mnie zależy jak długo mam czekać. Ja na początku ciąży brałam luteinę tak na wszelki wypadek natomiast ta genetyk powiedziała że prawdopodobnie gdybym jej nie brała to poroniłabym dużo wcześniej a tak podtrzymałam ciąże, i w niektórych kajach jest zabronione podtrzymywanie gdyż natura robi sama selekcje( przydkie sformułowanie) i niepozwala rodzić się tak chorym dzieciom ale sama niewiem niekiedy przecież to pomaga. Przyczyny pewnie nigdy się nie dowiem teraz zastanawiam się czy możę robić test na cytomegalie? Ale mój lekarz twierdzi że cytomegalia wywołuje inne wady. Robiłaś może?? Ja narazie miałam tylko te badania genetyczne i łożyska, teraz biorę większą dawke kwasu foliowego i tez muszę zbadac poziom, bo ta Pani genetyk mówiła że mimio tego że brałam wczesniej to może byc tak że mój organizm go nie wchłania, i to mogła być przyczyna. I masz rację ciągle zadaję sobie pytanie dlaczego ja, i nie mogę znaleźć odpowiedzi bo mnie to przerasta mimio tego iż jestem naprawde silną osobą to ta sytuacja sponiewierała mnie psychicznie. Bardzo późno dowiedziałąś się o wadzie, mi mówili że to już widać w 11 tygodniu ja drugie USG miałam w 10 tygodniu i lekarz nie zauważył. Mam nadzieję że kiedys Bóg nam to wynagrodzi.