Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

Witam wszystkie Kobietki na forum. Chciałabym się podzielić z Wami moim przypadkiem. 3 maja dowiedziałam się że zostanę mamą. Byłam taka szczęśliwa (udało się zajść w ciążę po pierwszym miesiącu starań). W 12 tc już wiedziałam że dzidziuś ma bezczaszkowie. W 15 tc trafiłam do szpitala gdzie podano mi leki na wywołanie porodu. Urodziłam malutkiego chłopczyka 20 lipca i nie wiem jak dalej żyć. Chłopczyk był śliczny i przyszedł na świat na ręce moje i mojego męża (byliśmy wtedy sami) i to właśnie wspomnienie mnie ciągle prześladuje. Teraz wróciłam do pracy i jest mi troszkę lepiej. Siedzenie w domu było koszmarem. Moja sytuacja jest troszkę inna od waszych ponieważ dodatkowo mam stan przedrakowy szyjki macicy (CIN III) i tak naprawdę powinnam mieć ją amputowaną. Jednak lekarze ze względu na to że nie mam jeszcze dzieci stwierdzili żebym spróbowała najpierw urodzić. (Stan przedrakowy nie mógł wpłynąć na wadę mojego synka). W połowie września będę miała badanie histopatologiczne szyjki. Jeżeli przez czas mojej ciąży (bo w ciąży oczywiście nikt szyjki nie badał) mój stan się nie pogorszył to spróbuję jeszcze raz zajść w ciążę. Bardzo pragnę dziecka. Już łykam kwas foliowy 5 mg i femibion (zawiera metafolinę - ale o tym ktoś już wyżej pisał). Dostałam też skierowanie do poradni genetycznej tylko przerażające są terminy oczekiwania. Ja niestety nie mam czasu na czekanie. Strasznie się boję kolejnej ciąży ale jednocześnie mam nadzieję że będę mogła w nią zajść.

Witaj Elia82! Bardzo Ci współczuję.. Wiem co teraz czujesz.. Jeszcze wiele dni upłynie zanim "dojdziesz do siebie". Wiadomo, że nie zapomnisz o tym co się stało, będzie to tkwilo w Twojej podświadomości razem z lękiem o kolejną ciążę.. Tak jest z nami wszystkimi z tego forum.. Strach o następne dziecko, to u nas codzienność. Napisałaś, że starałaś się tylko miesiąc o dzidziusia. Mam pytanie - czy w tym czasie brałaś kwas foliowy? Lub czy robiłaś jakieś badania itd? Masz dodatkowy problem zdrowotny, przykro mi. jednak mam nadzieję, że uda Wam się wszystko i jeszcze dla Was zaświeci słońce :) Terminy badań genetycznych, to jakaś masakra.. Wiem coś o tym.. Zapisałam się na początku roku, a dopiero termin na lipiec..I tak dobrze,bo dzien szybciej jak dzwonilam pytac o skierowanie i inne dokumenty, to wolny termin byl na wrzesien lub koniec sierpnia.. 18 lipca miałam pogadankę, a 23 sierpnia dopiero krew będą nam pobierać. Pewnie na wynik z miesiąc trzeba czekać.. A w tym czasie niepewność.. Teraz jeszcze tak na spokojnie do tego podchodzę, ale gdy będę po pobraniu krwi, to się zacznie.. Będę się przez miesiąc zastanawiac czy to przypadkiem nie zmojej winy synek był chory.. Czy mozna było jakos temu zaradzić.. itd.. Pozdrawiam Cię serdecznie i glowa do góry :) nie jesteś sama, zawsze możemy Cię wspierać internetowo na duchu :)

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Kwas foliowy brałam 2 miesiące przed zajściem w ciążę. Z innych badań robiłam tylko podstawowe badania krwi. Wszystko było ok. Ja też ciągle rozmyślam co było przyczyną... Nie piłam, nie paliłam, zdrowo się odżywiałam, piłam wodę hektolitrami, brałam kwas foliowy... Większość lekarzy twierdzi że po prostu mieliśmy strasznego pecha i trzeba się z tym pogodzić. Ale ja nie jestem w stanie tego tak zaakceptować. Po przeczytaniu tego forum zadzwoniłam do mojego lekarza pytać o różne badania itd. ale tak właściwie usłyszałam znowu to samo: "proszę się niczego nie doszukiwać - to był pech". Powiedział że skierowanie do poradni genetycznej dostałam tylko profilaktycznie i że jak nie pójdę to się nic nie stanie. Ale i tak się tam wybieram. Pytałam o cytomegalię - powiedział że cytomegalia powoduje raczej inne wady, ale ndla własnego spokoju (hahaha - spokoju) mogę zbadać krew na ten wirus przed staraniem się o dziecko (wcześniej to nie ma sensu). Bardzo mnie zaniepokoił jeden wpis na tym forum na temat nasienia. Ktoś napisał że zbadano nasienie partnera i okazało się że wada u dziecka była spowodowana właśnie nim. Mężczyznę wyleczono i jest ok. Mój lekarz stwierdził że zwykłe badanie nasienia nic nie da, a bardziej specjalistyczne robi się tylko w kilku miejscach w Polsce i jego zdaniem to nie ma sensu. Podzieliłam się z koleżanką moimi wątpliwościami i ta będąc u swojej Pani doktor na badaniu streściła jej moją sytuację i zapytała o to nasienie. Ta Pani doktor stwierdziła że jak najbardziej powinniśmy zrobić jakieś badanie nasienia, ponieważ ona miała pacjentkę z dwoma ciążami bezczaszkowymi. Przed trzecią próbą zbadali właśnie nasienie męża i się okazało że jest właśnie do leczenia. Po kuracji męża kobieta urodziła zdrową dzidzię. Za tydzień będę wiedziała co to dokładnie za badanie, gdzie je można zrobić i jaki jest koszt. Napewno napiszę. Wiem że większość lekarzy mówi żeby się nie martwić i nie szukać przyczyn, ale nie wyobrażam sobie przechodzić przez to wszystko kolejny raz. Chciałabym wykluczyć wszystkie możliwe wady w nas (we mnie i moim mężu). Napewno w naszych sytuacjach konieczna jest zwiększona dawka kwasu foliowego i tak jak mi powiedział baaardzo dobry specjalista właśnie przyjmowanie Femibionu, który zawiera metafolin. Jedno i drugie już przyjmuję. Ja jeszcze w przyszłym tygodniu będę mogła odebrać histopatologię łożyska (?) ze szpitala. Zastanawiam się czy tam będą jakieś przydatne informacje. A teraz wieści pocieszające - jak zapewne wszystkie doskonale wiecie, ponoć druga ciąża bezczaszkowa prawie się nie zdarza. No i moja koleżanka która kilka lat temu urodziła dzidzię z bezmózgowiem kilka dni temu urodziła zdrową córeczkę. Dodam że to już jej kolejne zdrowe dziecko. Ponieważ ma synka (zaszła w ciążę 2 miesiące po terminacji). Póki co buziaki dla wszystkich maleńkich Aniołków.

Elia82 - Dokładnie tak jest.. Każdy powie, że to był pech.. Mi pielęgniarka powiedziała "no cóż.. ktoś musi być w statystykach".. cudownie.. Tylko dlaczego my?? Straszna wada... Jakbym miała przezywać drugi raz coś takiego, lub w ogóle inną chorobę dziecka, to naprawdę wylądowałabym u psychiatry.. Wszyscy nas niby rozumieją, pocieszają, ale dopóki ktoś nie przeżyje tego co my, to nie powinien się wypowiadać.. My chcemy starać się o kolejne dziecko - mąż chce nawet czwórkę!! Boję się tylko tego, że jak nie ta choroba, to może przytrafić się inna... :( Jak będziesz miała jakieś info na temat badania nasienia, gdzie, ile kosztuje, ile się czeka -cokolwiek, to prosiłabym o napisanie. Ja jestem na etapie zastanawiania się, do którego lekarza teraz mam się udać pod opiekę.. Pozdrawiam serdecznie

Witajcie kochane A więc na początki dobre wieści u mnie już 13 tydzień leci byłam na badaniach i wszystko dobrze, główka cała Boże jak sobie przypomnę jak błagalnym wzrokiem patrzyłam na monitor i zobaczyłam piękna okrągłą główkę to się poryczałam to był najpiękniejszy widok w całym moim życiu.... Lekarz powiedział że na razie wszystko przebiega prawidłowo usg choć nie prenatalne było zrobione bardzo dokładnie , ale przede mną badania prenatalne teraz w czwartek mam nadzieję że już nic mnie w życiu nie załamie. Zdaniem lekarzy wyczerpaliśmy już limit nieszczęść.... Tak teraz przyszedł czas na radość tylko dlaczego nie umiem przeżywać tego jak powinnam, myślami jestem z Mikołajkiem moim aniołkiem i właśnie w piątek uświadomiłam sobie że tak naprawdę nikt i nic nie jest w stanie mi go zastąpić, 15 sierpnia miałam termin za niedługo powinien być z nami a nie w niebie... Nie zrozumcie mnie źle kocham to dziecko które mam w sobie i jestem prze szczęśliwa ale ból towarzyszyć będzie mi do końca życia. Ja słowo mieliście pecha słyszę bez przerwy to w szpitalu to u lekarza i tak w kółko wiem z tego właśnie forum że nie jestem jedyna a życie nie jest usłane różami. Ale nie poddawajcie się w końcu przytulicie swoje dzieciątka. Bardzo długo czekacie na badania genetyczne ja jak tylko się dowiedziałam to wylądowałam w klinice genetycznej na wszystkich badaniach łącznie z amnipunkcją i właśnie z niej wiem że nie była to wada genów.... Kwas foliowy łykałam 5 rano i 5 wieczorem 3 miesiące przed ciążą i nadal łykam ale już 1 tabletkę. Jedyne co mogę poradzić to po miesiącu brania zróbcie badania czy się wchłania bo to też problem. Elia 82 bardzo mi przykro, że również musiałas przez to przejść i tylko tyle mogę powiedzieć my przeszłyśmy to samo. Czas niestety nie goi ran pomaga tylko z nimi żyć...

Witam, moja historia jest podobna. Dzieciątko miało 12 tyg. i 3 dn. kiedy wykonano mi zabieg (6 lipca). Z dnia na dzień jest coraz gorzej. Myślę sobie, że to moja wina, że nie jestem pełnowartościową kobietą, bo nie umiem urodzić zdrowego maluszka. Jak walczyć o kolejne dziecko? Jak żyć ze świadomością, że usunęłam maleństwo? Chciałabym je czuć pod sercem. Teraz jest tylko pustka.

Witaj martamak Niestety na pytanie "jak żyć" nie usłyszysz odpowiedzi bo takiej nie ma, są tylko rzeczy które pomogą ci z tym żyć, wiesz jak ja dowiedziałam się że mój Mikołaj jest chory to myślałam że umrę, siebie oczywiście tez obwiniałam ale to minęło zaczęłam czytać różne artykuły i wiem że to nie była wina ani moja ani męża ani lekarza, tak jak wcześniej pisałam dbałam o siebie, amniopunkcja wyszła prawidłowa. Jeśli chodzi o walkę o drugie dziecko to ja na początku byłam przeciwna, ale mam wspaniałego męża który zawsze był przy mnie i powiedział że jak teraz sobie odpuścimy i nie zawalczymy o nasze szczęście to przegramy z życiem, teraz jestem najszczęśliwsza na świecie bo moje dziecko jest zdrowe a pamięcią jestem zawsze z moim aniołkiem. Prawie codziennie jestem na cmentarzu i rozmawiam z nim o wszystkim. Jest tez kilka rzeczy które pomogły mi uwierzyć ale nie będę pisać bo pomyślicie sobie że jestem szurnięta:) Nigdy nie obwiniaj siebie bo nie ty jesteś winna, pamiętam jak mówiłam do męża po zabiegu że ja pójdę za to do piekła czułam jakbym ukradła mu życie, wtedy pomogło mi oglądanie jego zdjęć na których naprawdę widać że był bardzo chory, choć bicia jego serca nie zapomnę codziennie mam ten dźwięk w uszach.

martamak - ja osobiście jestem zdania, że czym szybciej, tym lepiej - szczególnie dla matki... Mam linki do filmów, jak wygląda poród o czasie dzieciątka z bezczaszkowiem - poród naturalny i cesarka... Jeśli chcesz prześle Ci na meila, odezwij się do mnie armiatka@o2.pl Inaczej też (znacznie gorzej) wygląda odejście takiego maluszka jeśli urodzi się o czasie... Kochanie to nie ty zadecydowałaś o tym że maluszek odejdzie, twoja decyzja przyspieszyła tylko to co było Wam zapisane i nieuniknione... Przepraszam że to napiszę, ale liczę że pomoże Ci w przemyśleniach. Skoro tak wcześnie wykryto wadę, to musiała być ona naprawdę poważniejszym przypadkiem bezmózgowia... bo łagodniejsze przypadki ( z mniejszą deformacją główki) specjaliści widzą często dopiero na USG połówkowym w 20tyg... Co za tym idzie, obawiam się, że widok maluszka po narodzinach, był by dla Ciebie jeszcze bardziej bolesny i drastyczny, niż to co się stało w 12 tygodniu... Czas zabliźnia rany. Przytulam Cię mocno.

Chyba zaczynam się bać bardziej niż wcześniej.. Coraz więcej nas jest.. Może tylko tak mi się wydaje, bo wcześniej o takiej chorobie nie miałam pojęcia, nikt z rodziny i znajomych nie przeżywał czegoś takiego..No i w necie nigdy nie trafiłam na żaden teks dotyczący tematu.. Zastanawiam się czy są dostępne jakieś statystyki? Jak to wygląda w róznych województwach, kiedy wada jest wykrywana? Oczywiście w niczym mi to nie pomoże..ale zasze jakieś info może mnie uspokoić typu, że następne dzieci już rodziły się zdrowe.. Załamana1 -bardzo się cieszę, że z Twoim dzidziusiem jest wszystko dobrze :) niech rośnie zdrowy/a :) Martamak - to Twoja pierwsza ciąża? Przykro mi bardzo. Wszystkie wiemy co czujesz.. Jak będziesz miec jakieś pytania, to pisz.. Armiatka -Zaczełam się zastanawiać po przeczytaniu Twojej odpowiedzi.. Napisałaś, że musiał być poważniejszy przypadek bezmózgowia , skoro wykryty u martymak tak szybko.. No właśnie.. skoro u mnie tak było późno wykryte, to nie wiem czy myslec pod kątem, że niewiele brakowało i miałabym synka przy sobie, czy obwiniać się, że na pewno wadę szybciej można było potwierdzić i mogłam od poczatku ciąży udać się do kilku lekarzy i w ogóle wariować itd.. wydaje mi się, że ta druga opcja jest błędna,bo nigdy nie bałam się ciąży i nie myslałam, że coś może byc nie tak.. A te pierwsze przemyslenie.. heh, w sumie tez mi nic nie daje,z jednej str może podnieść na duchu,a z drugiej bardziej zdołować..

Kluczem do jakiegokolwiek radzenia sobie z wadą u maluszka jest zrozumienie tej wady, zrozumienie przyczyn jej powstawania. Czym więcej będziemy wiedziały, tym bardziej nabierzemy dystansu i do naszej tragedii i do samej wady. Bezmózgowia i bezczaszkowia formują się na 6 różnych nazwijmy to sposobów: http://desmond.imageshack.us/Himg98/scaled.php?server=98&filename=13576656.jpg&res=medium Te przypadki pokazuje rycina którą umieszczam pod linkiem wyżej. Najłatwiejszy do wychwycenia na USG jest przypadek drugi z ryciny... Najtrudniejszy trzeci, ze względu na zachowany kształt główki. Pierwszy zazwyczaj jest do wychwycenia ok 20 tyg. Zapodaje film z ujęciami maluszków z USG. http://www.youtube.com/watch?v=5rs7f953vKE na pierwszych ujęciach widać właśnie dzieciątko z drugim przypadkiem z ryciny. Dalej sa ujęcia z USG starszego dzieciątka, myśle że gdzieś 18-20 tydzień.

Wady wrodzone mózgu bezmózgowie (anencephalia) - polega na braku mózgu lub większości jego struktur, szczególnie w obrębie przodomózgowia i móżdżku. Kości pokrywy czaszki nie są wykształcone, a kości podstawy często wykazują wady w budowie. W około połowie przypadków bezmózgowie występuje łącznie z rozszczepem kręgosłupa. Wada jest spowodowana niezamknięciem cewy nerwowej w jej przednim odcinku. Częstość występowania w populacji polskiej wynosi 0,75 na 1000 urodzeń, natomiast w Wielkiej Brytanii dochodzi do 10 na 1000 akrania (exencephalia) - jest bardzo rzadką wadą rozwojową, polegającą na braku kości pokrywy czaszki. Mózgowie jest osłonięte jedynie oponami miękkimi. przepukliny mózgowe (encephalocoele) - to wady, w których przez wrodzony otwór w czaszce dochodzi do uwypuklenia opon i części mózgu. W zależności od tego, która i jak duża część mózgu zostanie uwięziona w worku przepuklinowym, pozostałe struktury rozwijają się w sposób nieprawidłowy. Najczęstszym umiejscowieniem przepuklin jest okolica potyliczna w obrębie łuski kości potylicznej lub otworu potylicznego wielkiego. (częstość występowania w populacji polskiej wynosi około 0,14/1000 urodzeń) przepuklina mózgowo-rdzeniowa (encephalomyelocoele) - powstaje w wyniku defektu kości potylicowej oraz niezamknięcia kręgosłupa w odcinku szyjnym i piersiowym. małomózgowie prawdziwe (microencephalia vera) - jest wadą, która polega na pierwotnym niedorozwoju półkul mózgowych takie znalazłam statystyki...

Dziewczyny, byłam wczoraj z wynikami histop. u swojego ginekologa. Powiedział, że przyczyny bezczaszkowia są trudne do uchwycenia, jednak... Podkreślił, że tak poważna wada OUN może być spowodowana niską jakością nasienia mężczyzny, stąd konieczne badanie laboratoryjne. Powiedział też, że druga opcja to PRZYPADEK i jeśli tak jest, to małe szanse, że wada się powtórzy. Nie bardzo rozumiem co kryje się pod terminem przypadek - nieprawidłowy podział komórek, ubytek w kwasie DNA, złe połączenie chromosomów, wybryk natury? Nie wiem. Na pewno wykonamy posiew nasienia, żeby się upewnić. Na pocieszenie dodam, że nie warto się obwiniać, bo skutki urodzenia dzieciątka z bezczaszkowiem są znacznie poważniejsze dla zdrowia, zwłaszcza psychicznego, niż przerwanie ciąży. Mój ginekolog opowiadał mi o kobiecie, która tuż po porodzie trafiła do zakładu zamkniętego, ale to było jeszcze w czasach gdy niemożliwa była terminacja. Wiem, że będę musiała wykonać przed kolejną ciążą szereg badań na obecność innych wirusów niż cytomegalia czy toxoplazmoza. Ale to co uskrzydla, to to, że mój organizm szybko się zregenerował, miałam już okres (po miesiącu), wszystko się ładnie wygoiło i lekarz powiedział, że jeśli chcę to po badaniach mogę starać się o dzidziusia już po następnym cyklu, czyli we wrześniu. Czy wy również, tzn. wasi mężowie, wykonywaliście badanie nasienia?

M. X, to moja pierwsza ciąża, dlatego tak bardzo to przeżywam.

Cześć dziewczyny Ja już po usg prenatalnym wszystko w porządku synek zdrowy Pani doktor pokazała nam siusiaka:) Znowu syn cieżko jest o tym myśleć. Główka była zmierzona wzdłuż i wszerz, łącznie z mózgiem wszystko jest na swoim miejscu. Trochę był leniwy chyba spał bo ziewnął dwa razy pomachał ręką i do widzenia:) Kolejne takie czeka mnie w 20 tygodniu a na razie mam spokój ducha w sobotę jedziemy na Słowację na tydzień odpocząć. Kamień spadł mi z serca i jestem prze szczęśliwa> Jeśli chodzi o te wady o których pisała armiatka to nas dotyczyła acrania gdyż Mikołajek miał mózg nie było tylko pokrywy czaszki, kręgosłup również był prawidłowy. Wada była tak bardzo widoczna że nawet ja jako laik zauważyłam że jest coś nie tak, czytałam że są to najpoważniejsze uszkodzenia płodu które widac już przy dobrym sprzęcie i lekarzu w 10 tygodniu. Ja powoli rozumiem już tą wadę tak jak pisałaś im więcej wiem tym jestem spokojniejsza. Na tych badaniach mówili mi że przyczyny tak naprawdę nigdy się nie znajdzie i to że brałam teraz końskie dawki kwasu i wszystko jest w porządku to nie znaczy że wtedy była to wina zbyt małej jego ilości. Dali mi do zrozumienia że nigdy nie dowiem się dlaczego.. Dziewczyny nie możecie dać się złemu losowi bo trzeba walczyć ja to zrobiłam i nie żałuję ani trochę...

Zobaczyłam te zdjęcia na rycinach i średnio się to zgadza dlatego że rycina 3 obrazuję wadę mojego synka jest mózg nie ma czaszki i było to zauważone w 15 tygodniu są to zbyt duże deformacje by tego nie zauważyć.

Toż to dziecko nie powinno juz życ. Co za bzdura!

owszem Załamana... Twój lekarz to wychwycił... ale nie każdy to zobaczy, tym bardziej w 11-13 tygodniu... Tak czy siak, czym szybciej lekarz rozpozna tym łatwiej i lepiej można pomóc matce

O jej dopiero przeczytałam że spodziewasz się synka!!! Załamana1 tak się ciesze, że wszystko dobrze... Boże jak wspaniale!!! Pewnie fruwasz 10cm nad ziemią ze szczęścia! Jestem Pewna że tak będzie z każdą z nas przy kolejnej próbie!!!

Załamana1 - Gratuluję ;) cieszę się, że jest ok, chociaż wiem, że się boisz z racji płci.. Ja mam nadzieję, że jeśli nam się uda, to jednak druga będzie córeczka.. A jeśli drugi synek, to będę musiała po prostu nauczyć się nie łączyć uczucia, które miałam,mam dla Kuby. Armiatka - Dziękuję bardzo za info! Martamak - To była też moja pierwsza ciąża.. Mam nadzieję, że nie ostatnia.. Obyśmy wszystkie były szczęśliwe.. Mój mąż nie miał badania nasienia, jednak zastanawiam się nad tym i będę szukac info co i jak.. Ja się szykuje na badanie na przyswajanie kwasu.. ja brałam dwa razy po 5mgr, ale ktoś tu pisał, że raz 5mgr wystarczy.. no i biorę do tego witB12

Załamana, bardzo się cieszę, że w końcu jesteś szczęśliwa, nie ukrywam, że to również duża nadzieja dla nas. M.X - badania nasienia to koszt 80 zł, niestety w NFZ nie ma wielu placówek, które je wykonują. Później konsultacja androloga 150-200 zł. Podobno najlepsza placówka to Novum. Ja umówię męża za 2 tyg., kiedy wrócimy z urlopu. Armiatka - dziękuję za filmy, rzeczywiście przemówiły mi do rozsądku. Pozdrawiam

Po badaniach tak siedzieliśmy z mężem i doszliśmy do wniosku że lepiej by było dla nas jakby była dziewczynka ale serce tak bardzo pragnęło chłopca. Powiedziałam mężowi że gorzej by było jakbyśmy myśleli że jest to Mikołajek, ale my wiemy że mamy dwoje dzieci i obydwóch bardzo kochamy. Mam nadzieję że moja historia trochę doda wam nadziei i to forum nigdy nie zniknie... Pamiętam jak pierwszy raz tu weszłam cała w smutku i traumie.

Dziewczyny, ja uważam, że po tym co Was i mnie spotkało, wszystko może być już tylko lepiej... Jednocześnie ubolewam nad tym, że mamy i tatusiowie zostają po takim wydarzeniu sam... Rozumiem, że żadna z nas po 3-4 dniach po porodzie nie poleci zaraz do psychologa czy na grupę wsparcia... Ale boli mnie że nikt z nami nie rozmawia, że nikt nie tłumaczy, że nie zostałyśmy otoczone opieką psychologa... Nikt nam nie pomógł oswoić się z tą wadą, zrozumieć ją, ogarnąć rozumiem... Nie mówiąc już o jakimkolwiek wsparciu duszpasterskim... Ja zapytałam kiedyś gin. gdzie był bóg jak poczynało się moje dziecko, odpowiedział tylko: był. Dla mnie ciąża, diagnoza i poród i wszystko co się potem wydarzyło, był koszmarem, całkowitym przewrotem w myśleniu, czuciu i postrzeganiu świata. Oczywiście doszłam do równowagi, zajeło mi to ok 1,5-2 lata. Ale jestem już całkiem innym człowiekiem, niby ta samą Kaśką... ale inną. Ciesze się życiem, doceniam wszystko co mam, ale wiare straciłam... chyba na zawsze... Równiez ciesze się że jest to forum. I czuje z Wami więź... i bym się na kawkę z wami dziewczynki spotkała, albo lepiej na winko he he!

Załamana1 będzie piła soczek...

:) ja po ostatniej wizycie u ginekologa i po nadziei, jaką dała mi wiadomość o dzidziusiu Załamanej jestem dobrej myśli. Przestałam chodzić do kościoła, choć napisałam do księdza, który pracuje z kobietami po aborcji w jednej z warszawskich fundacji i otrzymałam od niego ogromne wsparcie. Powiedział, że nijak nie można zaliczyć mnie do takiej grupy, bo "to" co innego. Przestrzegł jednak przed kontaktem z niewyedukowanymi księżmi, którzy często nie potrafią pomóc i krzywdzą jeszcze bardziej. Nie tak dawno nagle zmarła moja siostra, miałam jeszcze wiarę, pomimo trudności. Teraz nie potrafię jej odnaleźć, chociaż Bóg zawsze był mi bliski. Ogromny bunt!!! Nie mam ochoty być Hiobem i nie jestem też cyborgiem aby znieść to wszystko. A bajki typu będę się modlił, Bóg cię doświadcza, rzucam na wiatr... Niech je rozdmucha. Dziękuję za to forum, ja również bardzo chętnie bym się z Wami spotkała, choć jestem tu nowa. Tak ogromne wsparcie można otrzymać jedynie od osób, które czują podobnie. Pozdrawiam

To bardzo mądrze Ci ten ksiądz napisał, serio... Szkoda tylko, że nie wszyscy w kościele, zarówno duchowni jak i świeccy, tak uważają... Chętnie bym sama popisała z tym mądrym człowiekiem, jeśli być udostępniła namiary he he. Ja też martamak jestem otymistką, może kiedyś będzie nam dane się spotkać. Było by super!

Martamak - dzięki za ifo, będę się rozglądać co i jak. Popytam jeszcze podczas pobierania krwi, które za tydzień będę mieć, bo skierowanie do poradni genetycznej zwierało poradę i leczenie, więc zobaczę, jakie badania to obejmuje. Armiatka - pomysł ze spotkaniem nie jest zły :) a jeszcze fajniej by było, jakby się okazało, że wszystkie soczki będziemy popijać :)

Trafiłam na forum dzięki MX. Dziękuję za wszystkie słowa otuchy :) Nie zdawałam sobie sprawy, że jest nas tak dużo. Moja historia zaczyna się 17 maja 2011 roku. Jestem w 12-tym tygodniu ciąży i podczas kontrolnej wizyty lekarz robi mi USG. Dluższą chwilę milczy, potrząsa moim brzuchem, przewraca mnie z boku na bok.....i juz wiem że coś jest nie w porządku! To moja trzecia ciąża a intuicja matki jest nie zawodna. Na moje pytania pan doktor odpowiada wymijająco, że czegoś nie może znaleść, ale mam się nie martwić bo dzidziuś jest bardzo ruchliwy. Mój prowadzący lekarz(ordynator?) okazuje się tchórzem, nie potrafi przekazać mi diagnozy i wysyła do swojego kolegi. Kolega akurat ma awarię aparatury. W mojej głowie kłębią się różne myśli.... może moje dziecko ma jakąś genetyczną chorobę, wadę serca a moze nie ma rączki, nózki? W drodze na kolejne usg pogodziłam się że będę mieć chore dziecko i tak będę je kochać jeszcze bardziej. Mąż cały czas powtarza, że damy sobie radę, byle trafić do dobrego specjalisty, przecież wiele chorób leczy się w okresie płodowym. Zrobimy wszystko żeby było dobrze! Trafiamy w końcu do cudownej Pani Doktor. Nie zapomnę nigdy w życiu jej wyrazu oczu i słów" nie mam dla pani dobrych wiadomości" Chce zawołać męża, proszę ją żeby najpierw mi powiedziała co dzieja się z naszym dzieckiem...... I tego się nie spodziewałam Acranius - brak struktur pokrywy czaszki, wada latalna płodu. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok śmierci - jak to nie ma lekarstwa?! Przecież coś musi dać się zrobić?!!!! A potem się zaczeło......! Mój lekarz-tchórz, mówi Ze należy myśleć o przyszłości..... kieruje nas do kliniki i " umywa" ręce. Zero zainteresowania swoją pacjentką. Nie rokowałam przecież dobrze. Opiekę roztacza nad nami zupełnie obca Pani Doktor, ta która zrobiła nam usg. Okazuje się, że rzeczywicie pozostaje nam tylko klinika, tam przeprowadzane są dalsze badania. Potwierdzenie diagnozy.....i sugestie co należy zrobić. Były dwa wyjścia: donoszenie dzieciątka do rozwiązania lub terminacja, czyli przerwanie ciąży. Nie omieszkano mi przekazać, że moja ciąża jest ciążą wysokiego ryzyka. Grozi mi wielowodzie, zatrucie ciążowe i oczywiście powoływano się na stan mojej psychiki itp. Tak naprawdę , to nie dano mi żadnego wyboru. W pierwszej chwili strach o to żeby nie osierocić córek, nie zostawić męża..... On drżał o moje życie. Ale decyzja mogła być tylko jedna.... nie mogliśmy postąpić inaczej. Nasze starsze córki są już nastolatkami i bardzo dobrze zdawały sobie sprawę z całej sytuacji. W potokach łez, zawierzając się całkowicie opiece Boga chcieliśmy żeby nasze dziecko przyszło na świat w wyznaczonym terminie. Teraz ważne dla nas było, aby mieć dobrą opiekę w czasie ciąży. I tak, z Bożą pomocą trwamy razem, w piątkę :) do dziś. Mam nadziej,że do trwamy do listopada, a może dłużej....... Mój stan jest naprawdę błogosławiony, odpukać nie sprawdzają się czarne prognozy lekarzy. Ja czuję się bardzo dobrze, moja maleńka córeczka tez jest chyba zadowolona :), bo rozpycha się po całym brzuchu. To są nasze chwile :) Kochamy ja wszyscy z całych sił i myślę że ona to czuję. Cały czas modlimy się o cud, przecież już nieraz diagnozy lekarzy okazywały się błędne..... Jednocześnie mam świadomość, że może jednak będę musiała się z nią pożegnać wcześniej. Nie ukrywam,że bardzo sie boję tego momentu. Ale póki co mamy jeszcze ponad dwa miesiące wspólnego bycia wszyscy razem :) Jestem wdzięczna mojemu kochanemu mężowi, cudownym córkom, całej mojej rodzinie, niezawodnym przyjaciołom i wszystkim bliższym i dalszym znajomym za modlitwy i codzienne wsparcie jakie dają mi i naszej maleńkej Hani. Wy i Bóg dajecie mi siłę, nadzieję i wiarę w przyszłość.

Mama - Witaj na forum :) Cieszę się ,że do nas dołączyłaś :). Jak na razie trochę się zawiesiło tutaj, ale myślę, że za jakis czas ktoś się odezwie. Jak się czuje mała Hania? Załamana1 - Wszystko u Was ok? Synek rośnie i rosnie? ;) A reszta dziewczynek jak? Wszystko u Was dobrze?

Cześć dziewczyny U mnie wszystko dobrze wczoraj byłam na badaniach mały ma 10 cm i rośnie zdrowiutki, to już 17 tydzień, ten czas strasznie leci a zarazem ciągnie się w nieskończoność. Brzuszek mam już widoczny co jest dla mnie nowością bo z Mikołajkiem nie było nic widać a byłam w 16 tygodniu. Ach to dziecko daję mi siłę i wiarę że wszystko musi się udać. Z każdym dniem utwierdzam się w przekonaniu że to była dobra decyzja i mogę teraz powiedzieć że jestem szczęśliwa choć dopiero jak się urodzi będę mogła wykrzyczeć to głośno. MX. Z mężem postanowiliśmy że będzie miał na imię Kubuś. Mam nadzieję że to imię przyniesie mu szczęście... O Mikołajku myślę codziennie tęsknie za nim , wiem że jest moim całym sercem.... Trzymajcie się cieplutko bo zima idzie paskudna.

M.X. Hania czuje się dobrze, rośnie i coraz bardziej "rozpycha się" w brzuchu mamy :) Tylko tej jednej rzeczy brak..... ale ja ciągle nie tracę nadzieii.... :) Załamana...:) Bardzo się cieszę, że Twoje dzieciątko jest zdrowe i że się zaokrąglasz :) Nie ma większego szczęścia. Tak jak wspomiałam Hania to moje trzecie dziecko i z własnych obserwacji mogę Ci powiedzieć, że ta ciąża się różni od poprzednich. Na pewno inaczej odczuwam ruchy, są spokojniejsze mniej intensywne. Brzuszek tak naprawdę od niedawna u mnie widać. Chciaż na ostatnim usg, wszystkie wymiary, oprócz oczywiście główki są adekwatne do" wieku" córeczki. Niestety nasze kolejne stany błogosławione nie będą nigdy już beztroskie, zawsze będziemy drżeć o nasze dzieciaczki. Życzę Ci dużo siły i radości. Wszystko będzie dobrze !!!! Nic nie słyszałam...rzeczywiście idzie taka sroga zima ?