Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

klólu Lulianie to, że pod każdym postem napisanym przez osobę jak to nazwałeś z poza naszego kółka nie rozpisujemy się w wyrazach podziękowań to nie znaczy, że mamy to gdzieś. Każde dobre słowo, mądra rada nie pozostaje nam obojętna. Myślę, że te osoby nie piszą do nas oczekując podziękowań tylko żeby właśnie dodać nam otuchy. W tym miejscu dziękuje wszystkim za dobre słowo, a jeżeli ktoś poczuł się urażony to przepraszam bo nie było to moim zamiarem :) Załamana ostatnio słyszałam o chłopcu, który urodził się z jelitami na wierzchu i od razu potrzebował kilku operacji żeby przeżyć i uwierzcie mi współczułam jemu i jego rodzicom bardzo ale aż serce mnie zakuło, że mój mały nie choruje na coś co pozwoliłoby mu żyć. Tez czułam zazdrość i wyrzuty sumienia przy tym. Mój mąż twierdzi,że on woli żeby było tak jak jest bo nie wyobraża sobie że nasz synek byłby jak roślinka a on nie mógłby nic zrobić i byłby bezsilny patrząc na cierpienie własnego dziecka. Mamomalegoaniolka masz racje, że wszystkie myśli są w porządku bo wszystkie rodzą się z miłości do naszych dzieciaczków. A o tym że lepiej żebyś to Ty umarła nie wolno ci myśleć bo przecież masz dla kogo żyć tym bardziej że jak piszesz to Hania podarowała ci ta szanse, a Ty nie możesz tego zmarnować. Pomyśl jak cenny to dar ile jeszcze wspaniałych chwil spędzisz ze swoim starszym dzieckiem ile ważnych wydarzeń w jego życiu, w których będzie mu towarzyszyć najważniejsza osoba która jest jego mama :) Pola gratuluję, radość na twojej twarzyczce mówi sama za siebie i jest bezcenna :) Mamo z tego co kojarzę to rodziłaś w Krakowie mogłabyś napisać, w którym szpitalu ?

to co za udup? Przylazł i nasrał. Też jestem spoza kółka ale nie zwykłem pisać miłe słowa.

Pola jest cudna :) Co musi czuć mama w takiej chwili ? :) Wielki szacunek dla pięknej Panienki i dzielnej Mamy :) Armiatko , jak się czujesz ? Jak Maluszek ? Wszystkie czujemy tak samo, te same pytanie ciągle zadajemy..... Po porodzie położono mnie na sali z trzema dziewczynami. Jak się potem okazało i jak same nazwałyśmy, była to "sala zesłańców". I nie ma w życiu przypadków...... Mama A czekała na narodziny córeczki, która miała wodogłowie i rozczep kręgosłupa , Mama M - wielowodzie i córeczka z rozszczepem podniebienia, Mama L małowodzie, 6-ty miesiąc ciąży i ryzyko utraty córeczki. I ja, w najgorszym położeniu. Zazdrościłam każdej z Nich. I ciągłe pytałam - dlaczego Hania miała wadę, która nie pozwoliła Jej żyć??? Wszystkie dziewczynki urodziły się w przeciągu dwóch tygodni. Hania jest najstarsza. Do dziś utrzymujemy kontakt. Nawiązała się między nami więź, jakaś niewidzialna siła sprawia,że stałyśmy się dla siebie bardzo bliskie. Za nic w świecie nie chciałabym stracić kontaktu z Koleżankami Hani :).Wiem, że One Ją znają :) Paradoksalnie dziewczyny w szpitalu stały się dla mnie wielkim wsparciem i jak się okazało -Hania dała im zastrzyk nowej siły do walki o własne dzieci. Zrozumiały, że ich córeczki mogło spotkać coś znacznie gorszego. Dały i ciągle dają wielkie świadectwo rodzicielskiej miłości "mimo wszystko". Jestem przekonana, że dzięki Nim, córki wbrew wszystkim złym rokowaniom rozwijają się dobrze i robią postępy. Jak widzę uśmiechnięte twarzyczki na zdjęciach, takie same jak u Poli :) to wiem, że te cuda sprawia bezinteresowna i pełna oddania miłość rodziców. I chciałabym być na miejscu każdej z Nich:) maj87, rodziłam w Klinice na Kopernika. Chciałam rodzić na Galla,tam gdzie wcześniej na świat przyszły starsze córki ale ordynator okazał się tchórzem. Wystraszył się......... Ty pisałaś o szpitalu w Dębicy. Byłaś już tam ? Pewnie już wiele wiesz na temat porodu ? Jedną rzecz chciałabym Ci tylko podpowiedzieć. Wszystko ustal przed porodem, każdą najdrobniejszą rzecz, nawet tę która teraz wydaje Ci się bez znaczenia. Później wszystko jest najważniejsze na świecie. Przebieg porodu może być różny, będziesz zmęczona, wzruszona, oszołomiona bólem i nie będziesz myśleć racjonalnie. Ustal od razu z personelem czego sobie życzysz, jak TY chcesz by Twoje dziecko powitało ten świat. Wiedz, że lekarze choć niejednokrotnie są wspaniałymi fachowcami, nie wiedzą do końca co dla nas w tym momencie jest bardzo ważne. Mi brzmią w uszach słowa " to jest Twoje dziecko a nie szpitala " . To Ty musisz uświadomić lekarzy, że dla Ciebie będzie to wyjątkowa chwila spędzona z nowo narodzonym dzieckiem, może tylko jedyna. Liczy się każda sekunda życia. Dla nas BEZCENNA. Mąż jest najwspanialszym wsparciem ale On będzie się bał o Ciebie i też "zapomni" o wcześniej zaplanowanym scenariuszu. Nasza Hania szybciutko odeszła, nie byliśmy na to przygotowani........ Marzyłam o dniach spędzonych z Nią, o dniach które miały camelka i M.X. (*) (*) mamamalegoaniolka - czy już wiesz jak będzie wyglądało Twoje leczenie? Jesteś dzielna ! Pozdrowienia dla wszystkich kochanych mam i dla Klólów Lulianów :) i dla wszystkich spoza "kółka" ;)

Mamo ja na Kopernika byłam na konsultacji u dr Anny Knafel i właśnie opowiadała nam o mamie, która tam rodziła takie dzieciątko jak moje i ten opis strasznie mi do Ciebie pasuje :) Byliśmy na jednej wizycie u lekarza, u którego mam rodzić. Wcześniej robił mi laparoskopie i nie mam zarzutów, ale wiadomo tamta sytuacja a ta to dwa światy wręcz. Mój lekarz prowadzący, a jego dobry kolega zapewnia mnie, że wszystko będzie ok zresztą w mojej sprawie cały czas są w kontakcie bo jak przychodzę na wizytę to on wie, że jeszcze nie urodziłam . Wiadomo te zapewnienia nic praktycznie mi nie dają póki co i strach jest. Ten lekarz jest tam ordynatorem więc mam nadzieje, że potraktują nas po ludzku i uszanują naszą tragedię. Najgorsze, że to mój pierwszy poród i właściwie nie wiem jak to wszystko wygląda gdy rodzi się zdrowe dziecko, a co dopiero takie, które wiadomo, że umrze. Chyba masz rację i pojadę jeszcze raz do tego lekarza.

maj87 - to też na pewno nie przypadek, że byłaś u tej pani doktor. Pani Ania była moim lekarzem prowadzącym i moim Aniołem :) Do dzisiaj jest. Nigdy nie miałam tak wspaniałego kontaktu z lekarzem ginekologiem. Przede wszystkim jestem Jej wdzięczna za traktowanie Hani. Ona widziała i widzi do dziś w Niej Człowieka. Teraz mam wrażenie, że jest bardziej moim psychologiem. Wizytę zawsze rozpoczynamy od rozmowy O Hani, od tego jak sobie radzę. A ja jestem Jej bardzo wdzięczna. Na zawsze pozostanie częścią naszej rodziny. Ona znała Hanię niemalże tak jak ja. Wiedziałam i wierzyłam pani Ani, że nic złego nam się nie może stać. I Jej zaraźliwy optymizm........:) maj87- doskonale rozumiem Twoje obawy. Jedź do lekarza. Z opisu wynika, że wziął sobie Was do serca i zrobi wszystko co w Jego mocy aby pomóc przyjść na świat Waszemu dziecku. Wiesz, nie wiem czy właśnie Twoim sprzymierzeńcem nie jest "niewiedza" jak wygląda poród. Ja patrząc z perspektywy czasu uważam, to że wcześniej rodziłam w niczym mi nie pomogło a wręcz przeciwnie. Porównywałam podświadomie. Ból był inny, każdy etap porodu wywoływany, to nie były siły natury. Z przerażeniem patrzyłam na minę męża i położnej. Widzieli mój lęk i uspokajali, że jest dobrze. I wiesz znieczula Cię strach, strach by dziecko nie umarło. Zupełnie nie myślisz o sobie. Pamiętam , jak dotykałam brzucha i mówiłam na głos Haniu jeszcze trochę damy radę. Podpięta byłam pod ktg i słyszałam bicie Jej serca. Ciągle wracam myślami do porodu, to był nasz czas, mój i Hani(*). maj87 - mnie zachwyciłaś słowami "to jedyna szansa na to abym poczuła co to znaczy być mamą i nosić pod sercem maleńką istotkę, a to że nie będzie mu dane żyć sprawia że kocham go jeszcze bardziej niż wówczas gdy byłby zdrowy". Wierzę, że tych szans przed Tobą jest więcej. Doskonale wiesz co to znaczy być mamą. Właśnie dajesz wielkie świadectwo macierzyństwa. Każda z Was Mamy Kochane jest niezwykła w swoim zwykłym, codziennym życiu. Bardzo się cieszę, że mogłam Was spotkać :) :) :)

Mamo teraz mam już pewność, że Pani Ania mówiła o Tobie :) Skierował mnie do niej mój lekarz prowadzący, z którym ona się zna bo powiedział, że jest to osoba bardzo kompetentna i w swoją pracę wkłada całe serce. Ja tak jak pisałam byłam u niej tylko na konsultacji ale wywarła na mnie jak i na moim mężu bardzo dobre wrażenie po potwierdzeniu diagnozy rozmawiała jeszcze z nami. Powiedziała, że jeżeli będę chciała mogę rodzić u Niej ale z przyczyn logistycznych zdecydowaliśmy się na Dębicę. Mój lekarz też jest dla mnie takim Aniołem jestem mu wdzięczna, że traktuje mnie bardzo poważnie, zawsze dokładnie bada małego i pyta jak ja się czuje nie tylko fizycznie ale i psychicznie. Ostatnio zlecił mi dodatkowe badania jak to ują które przydadzą się przy kolejnym porodzie takie zwykłe słowa, a jakoś tak dały mi nadzieję bo skoro On niby dla mnie obcy człowiek wierzy, że jeszcze wszystko będzie dobrze to ja też muszę w to wierzyć. Tyle się słyszy o lekarzach, którzy gdy okazuje się, że dziecko jest poważnie chore zostawiają swoje pacjentki na pastwę losu popatrz jakie miałyśmy szczęście, że nam trafili się tacy wspaniali lekarze :) Przez postawę mojego lekarza jestem pewna, że podjęłam dobrą decyzję bo skoro znalazł się człowiek, który postanowił nam pomóc to nie mogłam tego zmarnować, ale też bardzo współczuje mama, które zostały z tą tragedia same i pewnie nawet nie mogę sobie wyobrazić co czuły pukając od drzwi do drzwi szukając pomocy.

Och dziewczyny jak wy dobrze mnie rozumiecie, wiem że myślimy tak samo:)))) a już myślałam że to moje urojenia bo myśl niech będzie chore ale niech żyje to faktycznie myśl egoistyczna, myśl która zaspokaja nasze sumienie..... niestety. Mamo ,maj faktycznie trafiłyście na dobrych ludzi, lekarzy ja nie miałam takiego szczęścia... rozmawiałam wtedy dokładnie z 4 lekarzami każdy z nich mówił to samo:( na dzień dzisiejszy raz żałuję a raz nie swojej decyzji samo nie wiem co myśleć z jednej strony myśl o tym że mój synek cierpiał a przedłużając mu życie mógł cierpieć jeszcze dłużej bo nie ukrywajmy dzieci w łonie matki czują już od 15 tygodnia.... czy to nie jest też egoistyczna decyzja z drugiej znowu strony możliwość pożegnania się z maleństwem i ta myśl dobija mnie najbardziej, żałuję że nie zobaczyłam swojego syna.

ZAŁAMANA 11 Napisałaś dokładnie to samo co mnie spotkało Ja niestety nie trafiłam na takiego lekarza ,lekarz który robił mi usg genetyczne powiedział że z takim przypadkiem spotkał się pierwszy raz jedynie wie z książek że są . Też mam takie chwilę że żałuję że nie przytuliłam ani że nie pocałowałam mojego Kubusia ,tego mi najbardziej brakuje . maj87 , Anka500 wasz termin porodu chyba się zbliża napiszcie na kiedy macie ,może pisałyście ale jakoś mi to umkneło chciała bym być z wami chociasz myślami w tym dniu . mamamalegoaniolka musisz myśleć optymistycznie wiem że czasami ciężko ale na pewno wszystko będzie dobrze . margo 1966 Co tam u ciebie słychać :) armiatka Jak się czujesz poranne mdłości dokuczają ? co do Polusi dziewczyny już wszystko napisały jest superowa :) Mama :) :) :) Fajnie że masz kontakt z dziewczynami dla Ciebie to bardzo ważnie nawet taka zwykła rozmowa z kimś kto nas rozumie to bardzo dużo .Dziewczyny poznałyśmy się na tym forum ,okazuje że mieszkamy niedaleko siebie coś w tym jest . Niestety nie odpisałam wszystkim ale wszystkie Kobietki serdecznie pozdrawiam

Kochane moje dziewczyny! Dziękuje Wam bardzo za wrzucenie linku z Polusią. Jestem wzruszona i sama Polą i waszymi komentarzami. Pola miała nie przeżyć narodzin, potem miała być głęboko upośledzona umysłowo i fizycznie. A jak jest same widzicie na filmach które nagrywam i wrzucam do sieci by dać świadectwo że czasami warto walczyć o dziecko i jego godność z całych sił! I ta radość na twarzy Poli, to jej szczęście, pasja do zycia... To jest niesamowite. Ja jestem dziewczynki już w 16 tyg ciązy. Czuje się wspaniale. Nie mam mdłości i żadnych dolegliwości. Kilka razy czułam już ruchy maluszka. W najbliższy wtorek jedziemy do Wawy na USG do Roszkowskiego, żeby powiedział nam co i jak z maluszkiem, żebym mogła już wiedzieć co i jak i przestać się stresować. Bo puki co bardzo się boje, że znowu pójdzie cos nie tak... Zwyczajnie chciała bym zeby maluch był zdrowy, abym miała normalny poród i szanse przytulenia maluszka zaraz po narodzinach. Marzą mi się nieprzespane noce z powodu karmienia piersią... Zaczyna mi już widać brzuszek. Z Polą pokazał się w 22 tyg dopiero. Teraz 6 tyg wcześniej. Niesamowite. Czytałam co pisałyście o Waszych odczuciach. To chyba normalne, że każda z nas w tragicznych chwilach kreuje sobie inną rzeczywistość, jak by to było, gdyby dziecko żyło, było niepełnosprawne, ale żyło itp. Ja z kolei zazdrościłam tym mamom, których dzieci zmarły, lub potrzebowały operacji, by później zyć całkowicie normalnie. Bałam się że życie Poli będzie jednym wielkim cierpieniem, bólem i udręką... Stało się inaczej. Byliśmy z mężem pewni że Pola będzie ciężko chorym dzieckiem. A tu taka gwiazda nam rośnie. To jest niesamowite. I dodaje mi otuchy w dalszym oczekiwaniu na maluszka. Odezwę się we wtorek po badaniu. Może poznam płeć... Ale najważniejsze by usłyszec że maluch zrowy.

Goksi ja termin mam na 5 marca. Mój mały mimo wszystko to jest twardziel pierwsze skurcze miałam już w 20 tygodniu no więc od tej pory jestem też spakowana do szpitala, a tu już koniec 32 tygodnia, cały czas mu powtarzam, żeby się nie wygłupiał i siedział w brzuszku jak najdłużej. Wczoraj miałam ciężki wieczór mój mąż był w pracy, a ja leżałam w łóżku i nagle mały zaczął tak dziwnie się wiercić jakby miał jakieś drgawki albo się dusił, a później przestał się ruszać normalnie aż mnie sparaliżowało ze strachu. Poczekałam troszkę a tu nic wiec zaczęłam mówić do niego i go szturchać i dopiero za chwilę zaczął znowu się ruszać. Na szczęście jest już ok od rana harcuje i kopie ale takiego stracha mi napędził, że masakra. Mam nadzieję, że zacznę rodzic jak mój mąż będzie w domu. Dziewczyny co do lekarzy to tak jak pisałam dobrego trzeba szukać ze świecą. Czytałam kiedyś taki artykuł o chorobach letalnych i lekarz się wypowiadał, że po to jest postęp w medycynie i taki świetny sprzęt, żeby takie dzieci się nie rodziły, a matki które decydują się na donoszenie ciąży marnują czyjaś pracę. Tak wiec pewnie trafiłyście właśnie na takich postępowych lekarzy. Armiatka na pewno wszystko będzie dobrze i już niedługo będziesz miała ręce pełne roboty przy dwójce szkrabów. Ja też marze o nieprzespanych nocach. Najdziwniejsze jest to , że łapie się na tym, że wyobrażam sobie jak przynosimy naszego synka ze szpitala, jak leży w łóżeczku albo sobie myślę gdzie będziemy chodzić na spacery dopiero po chwili wraca mi świadomość, że tego wszystkiego nie będzie.

Armiatka czekamy na dobre wiadomości na pewno wszystko będzie dobrze pozdrawiam mocno i oczywiście całuski dla Poluni i maluszka w brzuszku :)

maj87 mam do Ciebie takie pytanie macie już wybrane imię dla synka ,pamiętam że Ja nie miałam bo czułam że to będzie dziewczynka jak urodziłam i się okazało że synek to nie wiedziałam jak dać na imię a tu na forum okazuje się że same Hanie i Kubusie są. To naprawdę niewiele czasu zostało musisz wszystkie te kopniaczki zapamiętać na pewno trudny czas przed Tobą ciężkie będą dni bez maluszka w brzuszku ale zawsze znajdziesz na tym forum wsparcie każda z nas to doświadczyła.Przytulam mocno i buziaczki dla skarbunia w brzuszku :)

maj87 mam do Ciebie takie pytanie macie już wybrane imię dla synka ,pamiętam że Ja nie miałam bo czułam że to będzie dziewczynka jak urodziłam i się okazało że synek to nie wiedziałam jak dać na imię a tu na forum okazuje się że same Hanie i Kubusie są. To naprawdę niewiele czasu zostało musisz wszystkie te kopniaczki zapamiętać na pewno trudny czas przed Tobą ciężkie będą dni bez maluszka w brzuszku ale zawsze znajdziesz na tym forum wsparcie każda z nas to doświadczyła.Przytulam mocno i buziaczki dla skarbunia w brzuszku :)

jak to jest w przypadku twojego dziecka...ona w ogole moze mowic? mowi juz jakies slowa, zdania??? rozwija sie umyslowo i psychicznie normalnie, a problem to jedynie to, ze chodzic nie potrafi, czy jak to z nia jest? ma szanse dostac sie pozniej do normalnej szkoly, a nie takiej specjalnej, czy np. moze kiedys w przyszlosci zalozyc rodzine badz urodzic dziecko w takim przypadku, jakim ona jest?

Goksi nasz synek ma na imię Wirgiliusz. To pomysł mojego męża, który gra na perkusji i jest wielkim fanem perkusisty Virgila Donati początkowo nie chciałam się zgodzić bo to dość ciężkie imię ale jak okazało się, że dzieciątko jest chore to stwierdziłam, że już może nigdy nie będzie nam dane mieć syna wiec się zgodziłam taki prezent dla tatusia. Ja też byłam przekonana, że to dziewczynka tym bardziej, że mama koleżanki wywróżyła mi, że pierwsza będę mieć córkę. Jak okazało się, że to chłopiec i powiedziałam o tym mężowi to on na to " przecież mówiłem, że to Wirgiliusz". Na pewno w tych ciężkich chwilach jakie przede mną bardzo pomoże mi świadomość, że myślicie o mnie. W ogóle od kiedy jestem na tym forum jakoś to lepiej wszystko znoszę wiem, że rozumiecie co przeżywam, wcześniej tak naprawdę nie miałam się do końca komu wygadać bo nikt z moich znajomych nie był w takiej sytuacji, a ich pocieszenia zamiast mi pomóc jeszcze bardziej mnie denerwowały.

cześć dziewczyny??? przepraszam ze się dawno nie odzywałam, ale jak zobaczyłam jacy ludzie się odzywali na tym forum to aż nie mogłam , oni nie wiedzą co my przechodzimy i co nie które z was przeszły. u mnie dobrze, choć mi ciężko już. niedługo znowu mam wizytę u lekarza. a co do lekarzy to macie racje , bo ja ostatnio pytałam się czy wyśle mnie na wyniki a on powiedział za miesiąc a miałam robione w październiku a wyników nawet mi nie przedstawił bo ich w karcie nawet nie było, dla mnie to dziwne bo niby jestem pod ochroną ale tak się nie czuję. dziwne. pozdrawiam was.

co do opieki lekarskiej to ja też nie miałam dobrej i to praktycznie od samego początku ciąży...:( mam nadzieję, że teraz będzie inaczej... Kilka dni temu zrobiłam test i pojawiły się na nim dwie kreseczki :) Jutro idę do lekarza... strasznie się boję... chciałabym żeby wszystko było dobrze... chociaż czuję się tak jakbym od świata oczekiwała za dużo...

Smutna.X.X z całego serca Ci gratuluję :) wcale nie oczekujesz od świata za dużo. Na pewno załamana pomoże Ci w cięższych chwilach bo ona ma już to za sobą. Ale macie super prezent noworoczny, pozazdrościć tylko :)

Smutna X.X. zmień nick na "Wesoła", trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo i pamiętaj myśl pozytywnie, a za 8 miesięcy, no może za 10 wproszę się do Ciebie na kawkę i pogadamy o twoich nieprzespanych nocach, bolących piersiach i innych takich :D W czwartek mam wizytę u lekarza i wtedy powinnam już wiedzieć co dokładnie mnie czeka, w najlepszym wypadku wycięcie zmian i naświetlania, w najgorszym mastektomia i chemioterapia

Smutna.X.X Gratulacje to super wiadomość wiem jaki to strach czy będzie wszystko dobrze ,pamiętam jak Ja poszłam na usg w 13 tyg i jak pani doktor powiedziała że śliczna okrąglutka główka to już nie pytałam czy ma rączki nóżki ważne dla mnie było że główka jest okrąglutka. maj87 imie ładne i mało spotykane , to prawda z tymi znajomymi nie rozumieją tego co my przechodzimy ,Ja też dopiero na tym forum mogłam się wygadać i nikt tu mnie nie oceniał a i znalazłam wsparcie a taką iskierką na naszym forum jest Polunia .

Goksi ja mam termin na 27 lutego, ale okres miałam nieregularny więc lekarz mówi że może być kilka dni różnicy w obie strony. Na termin z USG też nie mogę liczyć, bo wiadomo pomiar dziecka wychodzi niedokładnie przez główkę. Bardzo liczę na waszą modlitwę lub dobre myśli w tym okresie i z góry dziękuję. Ja też wolę poprosić o radę lub wsparcie was niż znajomych. Co do lekarza to też żadna rewelacja. Pomimo, że jest miły i fachowy to zawsze mam wrażenie jakbym psuła mu humor swoją wizytą. Pewnie wolałby abym na kolejną poszła gdzie indziej. SmutnaXX baaaardzo się cieszę. Musi być dobrze, pisz co u ciebie :):):)

Anka - masz u mnie wsparcie modlitewne i kciuki i pozytywne myślenie o Waszej trójce i wszystko czego w sferze wsparcia duchowo-emocjonalnego sobie tylko życzysz. Oczekiwanie na narodziny dziecka tak chorego to okres niesamowicie trudny ale błogosławiony, bo masz szansę przygotować się na ten czas, choćby przez otoczenie się osobami bardzo Ci życzliwymi, choćby z tego forum.... Goksi - wysyłam maila. Pozdrawiam wszystkie.

Aniu i inne mamusie czekające na rozwiązanie, również macie moje wsparcie i myślę o Was często i przesyłam siłę, wiarę i dużo miłości. Znalazłam taki filmowy bog na YouTube o dziewczynce króra urodziła się z bezczaszkowiem i przeżyła. Z tego co widzę i co mi się wydaje miała jakąś plastykę główki, by skórą (może przeszczepioną, może naciągniętą) zamknąć czaszkę i przykryć mózg. Zapewne dziewczynka urodziła się przez CC. Ale to tylko moje domysły. Zresztą zobaczcie same: https://www.youtube.com/user/joanacroxato/videos?flow=grid&view=0 Bardzo przejmujące sa te filmy i miłość jaką rodzice okazują swojej córeczce. Co do pytania o stan Poli. To nie jest forum poświęcone Poli, więc nie chciała bym go zaśmiecać opisem sytuacji. Tak ogólnie napiszę że Pola intelektualnie, psychicznie i emocjonalnie rozwija się prawidłowo. Pola ma uszkodzony rdzeń kręgowy u 2 kręgi w odcinku lędźwiowym w związku z czym ma porażone nóżki, niedowałdy kończyn dolnych, zabużone czucie powieszchowne i głebokie. Na szczęście uszerbki w unerwieniu nie są tak duże i Pola ma szanse na samodzielne chodzenie, choć zawsze będzie wymagała ortez, odpowiedniego obuwia a na dłuższe męczące trasy kule lub wózek aktywny. Pola może założyć rodzinę i z cała pewnością urodzić przez CC dziecko. Jutro mam USG genetyczne maluszka o 12. Proszę pomyślcie o mnie i maleństwie. Smutna X.X bardzo Ci gratuluje!!! I życzę by jak najszybciej okazało sie że maluszek zdrowy abyś mogła cieszyć się ciążą. Należy Ci się to na 200% mamamalegoaniolka: 3mam kciuki za jak najłagodnieszą wersję dla Ciebie leczenia i rekonwalescencji. Powodzenia, odezwij się po wynikach. Do usłyszenia jutro dziewczynki.

Aniu i Gosiu - myślę o Was, proszę dobre anioły o siłę i spokój dla Was, jesteście bardzo dzielne, jestem dla Was pełna podziwu. I całkiem pewna że podołacie... mamamalegoaniolka - 3mam kciuki za jak najlepszą diagnozę i oferowane leczenie. Obyś szybciutko uporała się z nieborakiem! Co do pytania o Polę. Pola jest intelektualnie, emocjonalnie i psychicznie całkowicie zdrowym dzieckiem. Mówi, a wręcz nawija bez przerwy. Z racji uszkodzeń w obrębie rdzenia kręgowego ma obniżone napięcie w nogach, zaburzone czucie powieszchowne i głebokie. Ale ma szanse na samodzielne chodzenie, jeśli nogi będą odpwiednio rehabilitowane i usprawnione ortezami i butami. Pola jak i inne dzieci z rozszczepem kręgosłupa będzie się uczyć w normalnej szkole, jeśli zechce zrobi mature i skończy studia. Również leśli zechce będzie miała rodzinę i dzieci. Nie ma ku temu przeciwskazań. Problemem na dzień dzisiejszy są tylko nogi... A więcej o Poli tu: https://www.youtube.com/user/polawiesak/videos?view=0&flow=grid Dziewczynki natknęłam się na videoBolg o dziewczynce z bezczaszkowiem która żyje do dziś. Z tego co widze z filmów miała skórą (przeszczepioną lub naciągniętą - nie mam pojęcia) załatany ubytek kości czaszki i skóry, tak by mózg był chroniony. Zapewne urodziła się przez CC. Niesamowite jak rodzice o Nia dbaja i jak bardzo jest kochana: https://www.youtube.com/user/joanacroxato/videos?flow=grid&view=0 Podaje link do wszystkich filmów o tej dziewczynce. A jutro mam swoje USG genetyczne. Boje się. Ale wierze w sparcie Hani i mam cicha nadzieje że dzieciątko okaże się zdrowe i będziemy się z mężem cieszyć. Smutna - GRATULACJE!!! To szczęście nalezy Ci się w 200% więc nie odmawiaj go sobie! buziaki dla brzusia! Do usłyszenia jutro!

Dziewczyny rozumiem Waszą rozpacz, ale nie rozumiem dlaczego te dziewczyny które dowiedziały się o bezczaszkowiu decydują się to dziecko urodzić. Jeśli dziecko nie ma kawałka czaszki to sam poród musi być dla takiego dziecka potwornym bólem. Robicie to tylko po to aby zobaczyć dziecko? Jest to egoizm. Sama mam dziecko i modliłam się aby było zdrowe, ale wiedziałam że jeśli jest jakaś poważna wada genetyczna, to nie urodzę tego dziecka. Zdrowego dziecka nie byłabym w stanie usunąć, ale jeśli jest taka sytuacja to miałabym większe wyrzuty sumienia jeśli pozwoliłam mu tak cierpieć. Poród: Przy skurczach macicy aby szyjka się otworzyła, główka dziecka działa jak młoteczek. Nie chcę wiedzieć na jakie cierpienie skazujecie swoje dzieci... Kolejna sprawa to po porodzie każecie zakładać czapeczki swoim dzieciom - nie rozumiem, skoro chcecie zobaczyć swoje dziecko to zobaczcie je "w całości". Boicie się zobaczyć co zdecydowałyście się urodzić? To był kolejny egoizm.. Życzę Wam wszystkim zdrowych dzieci, żeby Wasze dzieci nie miały już nigdy takiej strasznej diagnozy.

do "nie rozumiem Was" - ty nie tylko nie rozumiesz, ale nawet nie wiesz o czym piszesz i nawet nie przeczytałaś całego wątku, bo już to było wyjaśniane. A ja nie rozumiem Ciebie, dlaczego zabierasz głos w sprawie, o której sama piszesz, że jej nie rozumiesz, a pouczasz innych?

wrrrrrrrrrr... i znowu :) do "nie rozumiem Was" już każda z nas opisała swoje przeżycia, swoje za i przeciw i wydaje mi się,że chyba nie chcemy się cały czas powtarzać,albo "tłumaczyć" ze swojej decyzji.. Każda z nas miała prawo wybrać. Jesli wg Ciebie urodzenie chorego dziecka ,to egoizm, to ok, rozumiem,że Ty byś tak nie postąpiła..Ok,kazdy ma swoje zdanie.. My myslimy i czujemy inaczej.. :) Tylko dodam coś do czapeczki,którą mamy proszą by zalożyć dziecku.. A skąd wiesz,że skończyło się tylko na widoku dziecka w czapeczce? Tego nie wiesz, więc może nie oceniaj.. A tym zdaniem : "Boicie się zobaczyć co zdecydowałyście się urodzić? To był kolejny egoizm.." To już w ogóle koleżanko przesadziłaś.. Jakie "co"??? To były nasze dzieci!!

nie przesadziłam : co? choroba - w tym wypadku bezczaszkowie, kto? dziecko chore. Nie nazwałam dziecka "co". Racja nie przeczytałam całego, jest tego baaardzo dużo, ale przeczytałam wiele wpisów. Jeśli dziecko jest po prostu chore to nie usunęłabym ciąży. Ale jeśli moja "chęć" kosztuje moje dziecko mnóstwo bólu - to nie miałam bym serca na to patrzeć. Czapeczka, - nie wiem na której stronie to było, ale dziewczyny pisały że boją się tego widoku i że proszą o założenie czapeczki. Nie najeżdżajcie na mnie od razu tylko wytłumaczcie. Nie weszłam tutaj po to aby robić kocioł.

Aha i nie pouczam innych. Nie mam zamiaru "zbawiać" świata. Ale mogę się zawsze zapytać i wyrazić swoje odczucia.

Do nie rozumiem Was nie jestem tutaj na forum po to żeby się tłumaczyć dlaczego zdecydowałam się na donoszenie ciąży do końca. Tobie może wydawać się, że to egoizm ale tak naprawdę jeżeli nie byłaś w takiej sytuacji to uwierz mi nie masz bladego pojęcia o czym mówisz. Nie znasz mnie nie wiesz co przeszłam żeby zostać mamą. Piszesz o modlitwie wiec pewnie jesteś wierząca, ja też modliłam się żeby moje dziecko było zdrowe i dalej modle się o cud. Skoro Bóg mi Go dał to też Bóg mi Go zabierze kiedy nadejdzie pora.Piszesz o aborcji jakby to było wyrwanie zęba ja na dzień dzisiejszy nie byłabym w stanie tego zrobić. Skąd wiesz, że nie będę chciała zobaczyć mojego dzieciątka takim jakie się urodzi. Dla mnie i mojego męża to już jest najpiękniejszy chłopczyk na świecie. Dziwne jest to co piszesz, że jeżeli okazałoby się, że Twoje dziecko ma wadę genetyczna to usunęłabyś je ale zdrowego nie byłabyś w stanie, a co jeżeli Twoje dziecko zachoruje śmiertelnie zabijesz je? tylko nie pisz, że to różne sytuacje bo dla mnie to jest to samo. W naszej sytuacji każda decyzja jest trudna i pozostawia piętno w naszym sercu dlatego wydaje mi się, że nie wolno nikogo oceniać, że zrobił tak czy inaczej. Każda z nas mimo tego co komuś się wydaje kierowała się miłością do swojego dziecka. Armiatka dzięki za wrzucenie filmiku :) M.X byłaś już u lekarza ?