Chemodektoma kłębczak ucha

Przyznam szczerze ,ze nic z tego nie rozumiem.:)) Jak idziesz po skierowanie ???a wiesz ze operacje będziesz miała w grudniu???i czy Cię Poznań przyjmie????o co tu chodzi???? Mój guz miał 2,5-3,też był duży.Zaczoł odrastać i dopiero wówczas dostałam lampy,a zawroty i zachwiania równowagi oraz szumy mam cały czas.Pozdrawiam i prosze cie napisz dokładniej to wszystko,co???

zachęcam do pisania;;))

cześć alda długo nie pisałam bo miałam problem z komputerem.Chcę ci wyjaśnić bo napisałam trochę dla ciebie niezrozumiale.ja pod koniec listopada mam się zgłosić do przychodni przyszpitalnej na Przybyszewskiego ale ztamtąd podobno nie wszystkich przyjmują na odział a nie chciałabym zeby mnie odesłali z kwitkiem.Alda napisz mi czy ty byłaś przyjmowana na odział przez przychodnię.

Już Ci odpisuje: Każde przyjęcie jest przez przychodnie,potem kardiolog.Następnie 2 pietro ,oddział F2(kobiecy) Czy masz ustalony termin do poradni i czy masz ustalony termin na oddział???????????????????????????????? Z tego co ja wiem ,a na bieżąco jestem informowana na termin do oradni i potem termin do szpitala trwa 6 miesięcy.Dlatego dziwi mnie to co piszesz,rozumiesz??? POZDRAWIAM!

pokafejs; Jeszcze raz """czy jesteś zarejestrowana do poradni w Poznaniu???czy masz skierowanie na oddział??? Czy masz termin wyznaczony do poradni??? Czy masz termin wyznaczony do kliniki na oddział do Poznania ul.Przybyszewskiego??? Jeżeli potrzebujesz nr. tel.mogę Ci podać,tylko napisz mi,pa!

Pozdrawiam ;;))

Pokafejs i Mała 24 ODEZWIJCIE SIĘ:::)))))

ja mam ustalony termin na odział ale najpierw muszę zgłosic się do poradni.ty piszesz że czeka się aż 6 miesięcy ,to mnie trochę dziwi bo ja nigdy tak długo nie czekałam.Ostatnio czekałam 3 miesiące na operację.A ty Alda kiedy będziesz w klinice masz ustalony termin czy na razie ci to nie grozi? Może się spotkamy.

pokafejs Na razie to mi nie śpieszno tam ,leżałam na oddziale 10 razy i mam juz tego dosyć .Zawsze przyjmowali na oddział przez poradnie i tak też jest teraz.Najgorszy jest koniec roku ,bo brakuje im miejsc i punktów.Czas oczekiwania bardzo sie wydłużył.Czy wiesz ,jak długo będziesz tam leżała po operacji ,pytam bo święta są w grudniu,ja leżałam 2 miesiące ,a potem co drugi dzień musiałam dojeżdżać na zmiane opatrunku tak przez kolejny miesiąc.Byłam operowana 1 października i tak całą zimę spędziłam w Poznaniu i na dojazdach.Tak też było z radioterapią,pojechałam w Listopadzie ,a wróciłam w styczniu.Ja mam do Poznania ok.1,20godz.pozdro!

Cześć alda ja nigdy nie leżałam na oddziale tak długo jak ty.Napisz mi dlaczego byłaś aż 2 miesiące,czy były jakieś komplikacje?Od ilu lat leczysz się na to schorzenie?Czy jest szansa zeby wrócić do zdrowia?Ja nie wiem ile czasu spędzę teraz w klinice po operacji naprawdę nie mam pojęcia ,to się okaze na miejscu.Po ostatniej operacji leżałam tylko dwa tygodnie.Odpisz szybko.Pozdrawiam.

pokafejs Jak nigdy nie leżałaś na oddziale ,"a po ostatniej operacji,leżałam 2 tyg." Ja nie będę ci pisała jak i co ,sama przeżyjesz to zobaczysz .KAŻDY PRZYPADEK TO INNY PRZYPADEK!!! Mała 24 no potwierdź!!!

alda ty nie umiesz czytać ze zrouzmieniem mówię ze nie lezałam na odziale tak długo JAK TY ... a nie ze nie lezałam na oddziale wcale, a 2 tygodnie to nie są 2 miesiące...

pokafejs SORRY!!! mam tyle postów do odpisania ,ze nie przeczytałam twojego do końca,pa

Zgłosiłam do usunięcia i taki tego efekt;))

witam! :) cieszę się że w końcu znalazłam dyskusję na temat tej chroby. dobrze jest porozmawiać z kimś kto choruje na to samo. a więc mam 16 lat już dwa razy przeszłam operację. najpierw guza ucha środkowego lewego a w tym roku opuszki żyły szyjnej. u mnie operacja wyglądala w ten sposób że najpierw w 2008 r. to co zdołali wyciąć wycięli i w to miejsce wlali tłuszczyk z brzucha ;) żeby guz nie miał możliwości rozrostu. i w tym roku zoperowali mnie znowu wycięli wszystko do końca, znowu wlali tłuszczyk, zaszyli przewód słuchowy a w środku nie mam już ani kosteczek słuchowych itp. nic. i już na lewe ucho słyszała nie będe. operację miałam w szpitalu WUM. bardzo dobrzy specjaliści. było duże prawdopodobieństwo uszkodzenia nerwu twarzego , czułam ucisk na przełyku ale mimo to chciałam tej operacji. no ale na szczeście wszystko chyba jest dobrze... z nerw twarzowy nie został uszkodzony ale kosztem dużego cięcia- zaczynające się na górze za uchem a kończące w połowie szyi z przodu,ale bliźna w końcu nie będzie tak bardzo widzoczna, słyszłam na ucho nie będe ale ważne że będe żyła :) niech ktoś się odezwie. pozdrawiam

Tośka To co piszesz i co przeszłaś to dla mnie jest przerażające.Jeszcze nigdy nie spotkałam osoby w tak młodym wieku z kłebczakiem.Napisz mi prosze w jakiej miejscowosci byłaś operowana???i co Ci lekarze mówili na temat tego schorzenia i co robisz po takich operacjach???? Pozdrawiam!

Tośkaa Napisz mi jeszcze jak długo leżałaś w szpitalu po każdej operacji???

bez przesady to nie jest aż takie straszne ;) na cięższe choroby się choruje :) no a więc tak operację miałam w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przeprowadzoną przez zespół i prof. Niemczyka. na temat mojego guza mówili że trzeba wyciąć bo był niedaleko mózgu a jakby poczekali jeszcze trochę to nie dałoby się raczej już nic zrobić. po operacjach szybko wracałam do formy, przez 6 tyg. musiałam się oszczędzać. po pierwszej operacji spędziłam w szpitalu 8 dni a po drugiej 7 dni. za jakiś czas jadę na rezonans żeby zobaczyć jak to wygląda "na obrazku" po operacji wszystko. miałam szczęście że ta zmiana rozwijała się powoli... a i jeszcze u mnie to było wrodzone... w mojej rodzinie chemodectoma była/ jest rodzinna. miał to samo mój pradziadek, dziadek i 2 wujków tylko że wszyscy chorowali na to w późniejszym wieku niż ja.

a i jeszcze gdzieś za 0,5 roku mam mieć robioną scyntygrafię. miał ktoś może robione takie badanie?

Na tym forum odnalazło sie jakby nie było kilka osób z chemodectomą.Ja długo naprawde długo nie wiedziałam na co choruje ,bo nikt mi dokładnie nigdy nie wytłumaczył.Po operacji dawano mi 3 miesiące zycia ,a ja zyje do dziś.Dzisiaj dowiaduje sie ,ze ta choroba jest dziedziczna.Skoro kilka lat temu nie wiedziano długo co mi jest ,to w jaki sposób kilkanaście lat temu bez rezonansu i tomografii wiedziano ,że to chemodectoma ,która do nie dawna ukazała sie w podręcznikach medycznych i komputerze.jeszcze 10 lat temu niewiadomo było nic na ten temat.To że chemodectoma to kłebczak dopiero niedawno zaczęto uzywać tego słowa .Ja osobiście leżałam po operacji 2 miesiące w klinice otolaryngologii,po 6 tyg. zdjęto mi opatrunek i tak codziennie.Pierwszy opatrunek to zdejmowali mi na łóżku z podsunieta nerką.wyciągnięto mi z ucha metry gazy z krwią ,a ja poczułamsie tak jak na karuzeli.Ponad pół roku po operacji dochodziłam do siebie podpierając sie o meble ,mowy nie było abym sama wyszła z domu.Przeżyłam koszmar !!!Po operacji co 2 lata stawałam na komisje lekarską ,jestem od tamtego czasu na Igr.inwalidzkiej z dodatkiem pielegnacyjnym dla opiekuna.Co roku mam kontrolny rezonans głowy i tomograf.Przeszłam również radioterapie i ciągle musze rezygnować z uciech tego zycia ,jak jazda rowerem czy autem za kierownicą ,nie wspomne o głuchocie na to ucho i silnych zawrotach głowy.Od czasu operacji bywałam po 8 razy w roku w klinice ,nadal mam odrost ,ale nikt nie chce podjąc sie reoperacji.Dlatego dziwię się ,ze chemodectoma ucha bywa tak róznoraka,tak inna z jaką ja już sie męcze tyle lat.POZDRAWIAM!

jejku alda, pani operacja i czas po niej w porównaniu do mojej (o ile można porównywać) to koszmar był... no ale to może dlatego, że jak pani pisała wcześniej miała operację wiele lat temu...

Tośkaa Ja nie jestem żadna "Pani" tutaj wszyscy jesteśmy tacy sami. Ja mam tylko nadzieje ,że dziewczyny się odezwią ,maja za sobą dużo o czym mogłyby napisać.Pozdrawiam ;;))

Pozdrawiam:::))))

Jak obyczaj stary każe, według ojców naszej wiary, pragnę złożyć Ci życzenia w dzień Bożego Narodzenia. Niech ta gwiazdka betlejemska, która świeci nam o zmroku, doprowadzi Was do szczęścia w nadchodzącym Nowym 2010roku! •*´¨`*•.¸☼♥•.¸♥¸.•**^*¨`*• ☼.¸♥ ♥¸.•**^*´¨`☼*•.¸♥¸ ♥¸.•*´¨`*• ___________________$$$$$$$♥ ________________$$$$$$$$$$$ ____________$$$$$$$$$$$$$$$ ______$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$ $$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$ $$____$$$$$$$$$$$$$$$$$$ $$________$$$$$$$$$$$$$ _$$________$$$$$$$$$$$ __$$__________$$$$$$$ ____$____#♥#♥__$$$$ _____$$__##♥#__$$$$ ________$$________$$ __________$$$$____$$ ______________$$$$$$ •*´¨`*•.¸☼♥•.¸♥¸.•**^*¨`*• ☼.¸♥ ♥¸.•**^*´¨`☼*•.¸♥¸ ♥¸.•*´¨`*• WESOŁYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA

╔══╦══╦══╦══╗ ╚═╗║╔╗║╔╗║╔╗║ ╔═╝║║║║║║║╚╝║ ║╔═╣║║║║║╠═╗║ ║╚═╣╚╝║╚╝╠═╝║ ╚══╩══╩══╩══╝ ...............,.-".``."-, ............../______;..\. .............{_______}..\. .............(./.a..a.. )(_). ..............(.,-, ),-,.). ..___ooo__(....^....) ╔══╦══╦══╦══╗ ╚═╗║╔╗╠╗ ' ║╔╗║ ╔═╝║║║║║ ' ║║║║ ║╔═╣║║║║ ' ║║║║ ║╚═╣╚╝║║ ' ║╚╝║ ╚══╩══╝╚═╩══╝

ڿڰۣ—❀ڿڰۣ—❀ڿڰۣ—❀ڿڰۣ ...(¯`•´¯)♥•´CIEPLUTKO ...•♥.,.•´ POZDRAWIAM ♥ ;))

Witam. Mam 17 lat. Czytałam, że kłębczaka ma się w późniejszy wieku. Wczoraj byłam u lekarza. Stwierdził jakiś mały guzek (w uchu). Na ów ucho nie słyszę, leciała często z niego krew oraz miałam straszne bóle tego ucha, które promieniowały na szyję. Na szyi pojawiała się i znikała gulka. Czy to może być właśnie kłębczak? Jedna z Pań tutaj ma książkową wiedzę na ów temat. Co to tego kłębaczaka. Za pomocą czego można go wykryć? Czy od razu jest przeprowadzana operacja?

Kłębczak niekiedy widoczny jest od razu,ale przeważnie potwierdza badanie komputerowe.Te bóle szyi mogą na to wskazywac ,ze jednak on jest.Teraz są inne sposoby na kłębczaka,jak zasuszanie jego ,ale tylko w Warszawie.Jak sie orientuje to raczej jeżeli to kłębczak to operują.Pozdrawiam!

ja miałam proponowane usuwanie laserem... ale że jestem osobą młodą taka metoda usunięcia guza nie była dobrym rozwiązaniem.