Chemodektoma kłębczak ucha

Poszukuje osób co własnie mają lub mieli to schorzenie.

No nikt?

PONAGLAM!

do...?

ponawiam pytanie.

miesiąc temu miałam zabieg usunięcia kłębczaka z ucha środkowego, po zabiegu i obecnie czuję się dobrze pozdrawiam

Witam.. Mój mąż od kilku lat choruje na to właśnie schorzenie.W 2005roku przeszedł bardzo poważną operacje usunięcia kłębczaka ucha środkowego(dokładnie znajdował się on w okolicach podstawy czaszki).Guz już niestety był tak duży że mój mąż nie odzyskał słuchu w lewum uchu,poza tym ma uszkodzony błędnik(czasem problemy z równowaga)oraz został mu usunięty spory kawałek czaszki.Ma również problemy z przełykaniem(częściowo sparaliżowny przełyk)każdy posiłek musi zapijać sporą ilością płynów..Guz nie został usunięty w całości gdyż miejsce w którym się znajduje jest bardzo unerwione.Raz w roku ma przeprowadzany rezonans magnetyczny w celu sprawdzenia czy pozostałość się nie rozrasta.Adaś bo tak ma na imę mój mąż ma również od czasu operacji przyciszony ton głosu. Jest od czterech lat na "RENCIE"(a raczej to jego kieszonkowe!!)Jednak pomimo tego co przeszedł czuje się w miarę dobrze a nawet pracuje dorabia sobie do renty.Owszem bóle głowy są,często krwawi z nosa jednak możemy mówić tu o sporym szczęściu!Widziałam zdjęcia ludzi po takich operacjach i naprawde nie było to nic przyjemnego dla NAS.Ciężko i długo zastanawialiśmy sie czy zdecydować się na zabieg ale to było nasze jedyne rozwiązanie..Guzy tego typu to tykające bomby zegarowe z opóżnionym zapłonem..Teraz Adam czuje się naprawde lepiej.A obiawy były podobne,na początku szumy uszne..Póżniej powoli przestawał słyszeć na lewe ucho,bóle głowy i drętwienie języka..Teraz jest o niebo lepiej!! Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko..

Witam wszystkich >Ja mam kłębczaka szyjno bębenkowego a dokładnie w kosciach podstway czaszki wchodzi mi juz pod czaszke i jest koło mózgu>.Lekarze powiedzieli ze moze pęknąc wtedy nastąpi wylew i koniec mozecie mi cos o tym powiedziec?

a w jakiej klinice był operowany Pani mąż? Tak się składa , że ja też cierpię na to schorzenie i chciałabym się dowiedzieć coś o innych przypadkach.

Witam ! Kto chce ze mną porozmawiać ,to zapraszam. Też jestem po częściowej resekcji kłębczaka głównej żyły szyjnej,uciskający móżdżek i uszkadza kość skroniową czaszki itd.ZAPRASZAM DO DYSKUSJI. aha! ja byłam operowana w Poznaniu.pozdrawiam.

Witam , Ja byłam dwukrotnie operowana w Poznaniu , na to samo ucho , ale znowu mam te same objawy , wygląda na to , że kłębczak znowu odrasta, po za tym mam bóle głowy i spuchniętą szyję po prawej stronie . Ból rozprzestrzenia się aż do kości obojczykowej. Jeszcze nie wiem co to jest bo rezonans mam dopiero w sierpniu, może wtedy się dowiem ... Pozdrawiam ;)

Cały szkopuł w tym ,że kłębczak sie odrasta i trzeba ,a raczej przysługuje kontrolne badanie rezonansem co 1-2 lat.Lub może być tak jak w moim przypadku nie usunięty do końca.Miałam również radioterapie na Garbarach,stosuje sie ja zaraz zapobiegawczo po operacji.Któ operował ????????lub prowadził ???????pozdrawiam.

Jeszcze jedno!!!!!!!!!!!! Skoro była tzw. reoperacja to na co oni czekają?????????? Zasugeruj lampy na Garbarach ,tam teraz jest specjalnie utworzony odział laryngologiczny ,powodzenia!!!!!!!!!!! aha!może to nie szyja tylko ślinianka przyuszna??????????co? Czekam na dalszą \"rozmowę\"pa

Po drugiej operacji straciłam częściowo smak, a operował mnie profesor , ta druga operacja nie do końca się udała ponieważ nie udało się wszystkiego wyciąć.. Teraz mi odrasta i mam właśnie przerzuty na szyje...

Do rzadkości należy usunięcie kłębczaka,właściwie jest to niemożliwe a tym bardziej gdy jest on duży.Kłebczak znajduje sie na zyle szyjnej,a więc nie masz być może przerzutów lecz osadził on się nieco niżej na tej samej żyle i stąd ta opuchlizna.Powinnaś mieć kontrolny rezonans,albo radioterapie,lub przeprowadzony ten sam zabieg(zasuszania)co mała 24.Profesor zawsze jest ,ale który i czy w klinice na Przybyszewskiego??????????? Gdyby Ci tak do końca usuneli guza to musieliby przeciąć zyłę na pół (co jest niemożliwe) i usuneliby guza.Kłębczak ,albo odrasta i niszczy wszystko w okół siebie,albo gromadzi sie w sąsiedztwie,tak jak w twoim przypadku.Jestem ciekawa czy daleko masz do Poznania i czy z tego tytułu posiadasz rente,pozdro!

Operował mnie profesor Szyftler w klinice przy Przybyszewskiego a Panią? Rentę mam od stycznia tego roku , ale przyznali mi ją do końca stycznia 2010 roku . Pani też ma rentę? A do Poznania mam 250 km... :/ Jeśli Pani może bardzo proszę powiedzieć coś o sobie?.

Aha a skąd jest Pani tak dobrze poinformowana o tym schorzeniu ?

bardzo dziękuje za informacje i proszę o więcej .. ;) Nareszcie ktoś coś wie o tej chorobie ..

Pokafejs Witam i zapraszam do rozmowy. Również zapraszam \"mała 24\"nie załamuj się. Od kiedy na forum jesteśmy \"pani\"???hihihihihi Skąd wiem- z książek medycznych,od lekarzy no i teraz z internetu.pytałam o to gdzie tylko było to możliwe,od jakiegoś czasu jest to dostępne w każdej encyklopedii medycznej itd.a najważniejsze to że ja niestety już od lat borykam sie z tym.Jestem pod stałą opieką laryngologa,a w poznaniu na F2spędziłam kawał czasu.profesor który był na F2 ordynatorem jakiś czas temu ,jest teraz ordynatorem oddziału na wlkp. centrum onkologiiGarbary.Zajmuje on sie głównie pacjentami z przybyszewskiego i zaleca przy współpracy specjalistów radiologów radioterapie pod stałą opieką otolaryngologa.Kłębczak nie jest guzem złośliwym ,ale kiedy następuje jego odrost itd.kierują właśnie na Garbary (wlkp.centrum onkologii)pomaga i zabezpiecza rozrostowi guza.profesora Szyftera znam jak i wielu innych docentów itd.Znam całą klinikę,przebywałam tam wielokrotnie i wielokrotnie przespacerowałam alejki w parku i korytarze kliniki.Pytaj o co tylko zechcesz,jeżeli będę mogła zaraz odpowiem.Podam nr.telefonu czy @do profesora itd.pozdrawiam.

do mała 24! Odezwij sie dziewczyno!!!!!!!!!!!!

Cześć Alda , Napisz mi ile razy miałaś operacja, kiedy była ostatnia i gdzie konkretnie miałaś zlokalizowanego czy w uchu czy gdzie indziej ? Mi dwa razy cieli ucho. Jeżeli teraz mam zlokalizowanego niżej to jak może wyglądać moja operacja jak się do niego dostaną ? Napisz mi jakie miałaś objawy na początku i jak teraz się czujesz . Masz zawroty głowy ? Pracujesz czy jesteś na rencie ?

Pokafejs ! Jesteś niemożliwa,czytaj uważnie:KŁĘBCZAK UCHA!!!!!!!! Miałam jedną operacje ,bardzo dawno temu.Mam wsztstkie dolegliwości zwiazane z tym schorzeniem.Jak mnie ktoś nie czyta uważnie to od razu nie chce mi sie cokolwiek na ten temat pisać.Miałam tylko raz operacje,cięcie za uchem,potem radioterapie.Mam odrost kłębczaka i jestem pod stała opieką laryngologiczną itd.(brak słów) (gdzie masz kłębczaka???)hihihihihihihi Pozdrawiam!

`•.¸(*)DZIEŃ & DOBRY:) (*) (¸.•*(¸.•*´¨¨¨¨`*•.¸)*•.¸) Nie bój się, jeśli nie masz czego. Uśmiechaj się, na pewno masz do kogo.:} Pociesz i wesprzyj niepocieszonego. Tak mało potrzeba- by kogoś zmienić w SZCZĘŚLIWEGO!:) Pozdrawiam.

Alda Nieodzywalam sie tak długo bo troszke mi sie chorowało po tej ostatniej embolizacji zero odpornosci a 8 lipca mam juz kolejną embolizacje juz sie zaczynam bac tego bólu pozdrawiam:

Witaj Mała24!!! Cieszę sie ,że odezwałaś sie wreszcie.Powiem Ci tak szczerze ,że kiedy opowiedziałam mojej lekarce laryng. o Tobie i to co oni Ci robią,całkiem osłupiała.Zaskoczona była Twoim wiekiem i tym całym zabiegiem przed operacją.Ostatnio nie byłam w klinice i nie byłam zainteresowana nowościami w tej dzidzinie ,ale nie powiem ciekawe to co piszesz i bardzo Ci współczy=ję tego co z Tobą robia i co musisz znosić.Mam nadzieję ,że robią słusznie.Szkoda ,że koleżanka się wycofała byłoby co porównywać.Ja żadnego takiego zabiegu nie miałam i byłam takim króliczkiem doświadczalnym w klinice tzw. rzadkim okazem.Operowali mnie ,ale ciecie mam za uchem i w szpitalu leżałam 2 miesiące po zabiegu,przezyłam koszmar kiedy mi zmieniali opatrunki i zaraz uprzedzili ,że czegoś takiego nie da sie tak do końca usunąć.Jestem pod stałą opieką lekarzy i zapewniony mam od niedawna co roku rezonans kontrolny ,czy guz sie nie rozrasta.Zniszczył mi wszystko w okół i nadal to robi.mam zawroty głowy ,szumy,iIgr.inwalidzką od roku dostałam dopiero nastałe mimo to ,że nie rokuje żadnej poprawy.Pa Pisz Mała i prosze odezwij się poprzednia dziewczyno o trudnym pseudo,pozdrawiam!

PokafejsODEZWIJ SIĘ !!!!!!!!! będziemy porównywać sobie nasze kłebczaki,pa

COŚ NIE TAK ,BO LOGUJE MI SIE NA POMARAŃCZOWO,NIE MAM POJĘCIA JAK TO SIE STAŁO,PA DZIEWCZYNY!

:))

Zapraszam do dyskusji ;))

Niema chętnych do dyskussji alda ja juz w srode jade ale mam putanko czy jak im powiem zeby mnie uspili to mi chyba nieodmówią prawda?????prosze odpisz?!!