rozszczep

anted, dzisiaj sie doczytałam, miałaś tylko podniebienie...miałaś szczęscie jak i te inne dzieciaczki czy juz starsi z samym rozszczepionym podniebieniem lub wargą, ale calkowity rozszczep jest już innym problemem i nic już nie jest takie różowe choć też nie tragedia i może być naprawdę ok!! mój syn miał całkowity jednostronny, dziś ładnie mówi, czasem lepiej niż niejedno zdrowe na buzi dziecko, ma bliznę pod nosem, mówią inni że nie widać ale ja widzę...ale rozwój szczeki jest juz zaburzony i takie tam inne problemy...

kiedyś, jak synek był jeszcze przed operacją, na spacerze zaglądnęłą do wózka jedna gościówa i na jego widok powiedziała: o boże...pamietam to do dzis, tylko że dziś się z tego śmieję....

Justt 27 - synek operowany był na kase chorych u dr.Piwowara. Dr.Dutkiewicz operuje chyba tylko prywatnie , z tego co kojarze. Ja byłam z malym na wizycie jak mial 3 miesiace az 9 miesiecy czekaliśmy na termin operacji Jeśli zdecydujesz sie na Warszaww IMiDz to musiasz jechac do nich na wizyte (przyjmuja w kazdy piatek chyba od 8 -13), najlepiej to sprawdzic u nich na stronie internetowej, bo nie wiem czy cos sie nei zmienilo I na tej wizycie lekarze zadecyduja kiedy operacja i wyznacza ci "przypuszczalny" termin.

dzieki czarna 28 własnie raczej zdecyduje sie na ta warszawe tylko ze my myslimy zeby zrobic prywatnie bo chcielibysmy jak najszybciej a wiem ze na kase dlugo sie czeka a twoj synek pewnie mial same podniebienie bez wargi

witam wszystkich serdecznie. szukając informacji o dzieciach z wadą rozszczepu znalazłam wasze forum.bardzo mnie ucieszyło że można z kimś o tym porozmawiać i wymienić doświadczenia.tych drugich mamy niewiele ponieważ nasz antoś urodził się dopiero 28 stycznia br.,więc ma dopiero kilka dni.tak samo jak pewnie dla was tak tutaj było to ogromnym zaskoczeniem,pomięszanym z rozpaczą i obawami.dziś kiedy opadły pierwsze emocje skupiliśmy się raczej na działaniu.mamy już zamówioną wizytę u prof.dudkiewicz w warszawie i w związku z tym chciałabym zapytać czy byliście już na takiej wizycie,jak to się odbywa i czy lepiej chodzić do doktor prywatnie czy do Instytutu.inny problem który mnie martwi to karmienie.maluszek jest karmiony specjalistycznym smoczkiem dla dzieci z rozszczepem,jednak mimo to w szczelinach widać odkładający się pokarm.jak radzicie sobie z zapobieganiem lub oczyszczaniem tych miejsc?poza tym czytałam tu o masowaniu wargi.czym wykonujecie te masaże i jak często?czekam na odpowiedzi za które z góry dziękuję.pozdrawiam wszystkich,życzę powodzenia i wytrwałości.

Witam wszystkich! Weszłam na topik z ciekawości i postanowiłam coś od siebie dodać. Ja też jestem jedną z osób dotkniętych rozszczepem. U mnie był rozszczep całego podniebienia i języczka. Na szczęście warga była cała. Operację (dobrych 30 lat temu) wykonano w Poznaniu (do dziś mam niewielki otwór do jamy nosowej). Niestety skopali mi trochę, ponieważ uszkodzili nerwy dotyczące mowy a także układ zębny. Po tej operacji długo nie mogłam mówić. Po czym miałam serię operacji w Polanicy Zdroju - już po pierwszej mówiłam pełnymi zdaniami! Oczywiście niezbędna była jeszcze pomoc logopedy. Zęby wogóle nie chciały rosnąć lub rosły zupełnie gdzie indziej - mleczaki były OK, ale stałe rosły gdzie-bądź: 5-tki na podniebieniu, 6-tki poza łukiem na zewnątrz, 3-ka rosła na zewnątrz łuku skierowana na zewnątrz ust(!), a 1-ka wogóle nie rosła, bo była zakleszczona w kości pod kątem 90 stopni na samym środku podniebienie. Oczywiście dotyczy zębów na górnej szczęce. Na szczęście w latach 90 weszły stałe aparaty ortodontyczne i udało się wszystko naprostować :) Teraz jeśli ktoś nie wie to nawet nie zauważy że coś było nie tak :) Bardzo jestem wdzięczna moim rodzicom, ponieważ całe leczenie trwało grubo ponad 15 lat! W tej chwili sama się orientowałam czy jest możliwość przekazania tej wady dzieciom. Niestety współczesna medycyna nie odpowie na to pytanie. Jedno wiadomo - żeby wada wystąpiła, musi zostać przekazany chory gen zarówno przez matkę jak i przez ojca. A geny te mogą być uśpione i rodzice mogą nawet nie wiedzieć, że takie posiadają. Rozszczep można zauważyć na USG3D, aczkolwiek jest to tylko i wyłącznie do wiadomości, ponieważ i tak całe leczenie odbędzie się dopiero po porodzie. Tak więc trzymam kciuki za wszystkie dzieci dotknięte tą wadą oraz za rodziców - ich cierpliwość i upór w dążeniu do szczęścia swoich dzieci :)

no i właśnie,dobrze że poruszyłaś temat zębów.w pierwszej chwili o tym jak będą rosły ząbki pewnie się nie myśli,zwłaszcza przy całkiem malutkich dziaciach.może ktoś z was jest na takim właśnie etapie kiedy maluchowi wychodzą pierwsze mleczaki i mógłby opowiedzieć na co należy być przygotowanym i jak można ewentualnie pomóc dziecku.jest to proces długi i bolesny nawet dla zdrowego dziecka więc może są sposoby aby ten dyskomfort ograniczyć do koniecznego minimum,a może wystarczą standardowe zabiegi jak u każdego malucha w okresie ząbkowania.z pewnością zainteresuje to wiele mam w podobnej sytuacji.

Witam! Mój syn ma dziś 7lat więc mogę dobrze nie pamiętać ale ząbki rosły mu normalnie jak innym dzieciom. Wyrosły wszystkie prócz tego jednego na rozszczepieniu. Wypadło mu juz parę mleczaków i urosły juz nowe i też ok. Nic specjalnego i innego się nie działo podczas ząbkowania, także nie martwcie się... balena, jaki rodzaj rozszczepu ma Twój synek?

Jeszcze co do masaży, to ja je robiłam mojemu synkowi. Jeszcze przed pierwszą operacją łaczenia wargi. 6xdziennie po 30sekund. Poza tym dziecko rozszczepowe należy karmić w pozycji półpionowej - na rękach.

antoś ma jednostronny rozsczep wargi i duży górnego podniebienia.właściwie to można powiedzieć że podniebienia nie ma wogóle.dlatego boimy się że z ząbkami może być problem.jeszcze nie oglądał go żaden lekarz ponieważ dopiero dziś pierwszy raz była u niego położna,która była zaskoczona że dziecko ma wadę ponieważ nikt jej w poradni tego nie przekazał,albo nie przeczytała,nie ważne,w każdym razie kobitka nie bardzo umiała nam coś doradzić bo pierwszy raz miała styczność z takim schorzeniem.może ktoś z was jest z łodzi i ma już doświadczenie jeśli chodzi o lekarzy specjalistów z poradni na ul.narutowicza.chciałabym zasięgnąć języka w tym temacie,może są w łodzi lekarze do których chętniej chodzicie lub nie chodzicie bo z jakiś powodów nie przypadli wam do gustu.czekam na wasze opinie.pozdrawiam wszystkich.

lonely,czy te masaże można zacząć już teraz u takiego malucha,czym je wykonywać i jak dokładnie to ma wyglądać?jak możesz to napisz coś więcej.dzięki.

balena, czyli ma jednostronny rozszczep... nie martw się, że \"nie ma\" podniebienia, ma tylko rozszczepione :-), lekarze wszystko połączą i będzie dobrze! mój syn miał pewnie taki sam. Nie jestem z Łodzi, więc nic nie doradzę w tej kwestii. Prawdopodobnie, na pierwszej operacji połączą wargę więc zacznij te masaże, które mają jakby rozciągać mięsień pod noskiem.

balena jeśli chodzi o masaże to radziłabym Ci skontaktować się z jakims logopedą (niech przyjedzie do Twojego domu, żebyś nie musiała się tułac po mieście z maleństwem) i poproś o wskazówki i niech nauczy CIę jak robić taki masaż, bo wszystko, każdy ruch ma swój sens i nie można tego robić bezmyslnie, bo można zaszkodzić a nie pomóc. A logopeda wszystko CI pokarze, jakie robić ruchy, poo ile itp.

zresztą takie masaże przed operacją i tak niewiele dają, najważniejsze są te PO operacji i cała terapia u logopedy. Trzymaj się, na pewno będzie wszystko ok :-)

Dziękuję wszystkim za rady i słowa otuchy,to ważne w takich momentach.Ja również mam nadzieję,że wszystko potoczy się dobrze i tak jak Wy dzisiaj,tak my za jakiś czas będziemy do tego podchodzić spokojniej,a nasze doświadczenia pomogą komuś z podobnym problemem.na razie czekamy na pierwszą wizytę konsultacyjną u prof.dudkiewicz i myślę,że po niej wszystko nabierze rozpędu.w dalszym ciągu czekam na informacje o łódzkich lekarzach,kogo polecacie,a kim nie zawracać sobie głowy.

Żeby się zgłosić do logopedy to bardzo dobra rada, niestety nie każdy logopeda wie co robić z dzieckiem rozszczepowym. W moim mieście ani logopeda ani żaden lekarz nie potrafił coś doradzić. Masaże, które robiłam dziecku dostałam od logopedy z niemal drugiego końca Polski!

lonely7.....mogłabyś dokładnie opisać te masaże? I jakie macie ćwiczenia zalecone przez logopedę?

lonely odpisałam na twój e-mail,ale wrócił na moją pocztę z informacją że dostarczenie nie jest możliwe.jak możesz to podaj jeszcze raz dokładnie adres swojej poczty.pozdrawiam wszystkich.

ja mialam rozszczep podniebienia, gdy se urodzilam, lekarze zaczekali, samo sie zroslo

Nasze masaże polegały na rozmasowaniu, rozciąganiu tej górnej rozszczepionej wargi. Powiem tu ogólnie, w szczegółach na pocztę, bo duzo pisania ;-) - masowanie, rozciąganie i ściąganie wargi.

podaj maila, bo chciałabym wiedziec dosyc szczegółowo o tych masażach i ćwiczeniach.

czy ktoś z was był w ostatnim czasie u prof.dudkiewicz i wie czy pani doktor w dalszym ciągu operuje w instytucie czy tylko prywatnie w swojej klinice?na gazeta.pl jest podobne forum w temacie rozszczepu i w jednej wypowiedzi jest napisane,że pani dudkiewicz ma już nie operować na umowę z nfz.poza tym kilka osób ,ktore były w waszawie z dziećmi pod koniec 2008 roku opisują,że robiły zabiegi prywatnie.może ktoś z was wie coś bliżej.

Cześć. Jeszcze w sierpniu 08r. moj syn był operowany przez prof. Dudkiewicz w IMID i to na kasę chorych.Jak coś ktoś nie wie to mogę podpowiedzieć bo jestem na czasie bo mały ma 14 m-cy i urodził się z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia i miał tą jednoetapową operację. A sama mam pytanie co zrobić bo wybił sobie ząbka i to jedynkę górną, czy mam to zostawić czy jest na to jakaś rada. Słyszałam o możliwości wstawienia sztucznego ząbka ale nic więcej nie wiem . Może ktoś coś wie?

Witam-jestem mamą 2 miesięcznej Zosi-urodziła się z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego-pierwsza konsultacja dopiero 08.04 w poznaniu u dr.stepniewskiego-czy ktos z Was miał tam konsultację??a moze dzieci miały zabiegi?slyszałam jak narazie dobre opinie o tym szpitalu i profesorze.Jeszcze nie wiemy kiedy wszytsko sie zacznie.Bardzo sie denerwujemy,minął juz pierwszy szok związany z tą wadą-duzo czytamy o tym,ale ile ludzi tyle sytuacji.... Marwie sie własnie czy ząbki będa prawidlowo rosły,czy operacje sie udadzą,czy mała dobrze zniesie to wszystko? I jeszcze:czy wada nie ma wpływu na słuch? Pozdrawiam

Dziewczyny na forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl sporo dobrych rad i dzieciaczków takich jak wasze Serdecznie polecam :)

witam serdecznie wszystkich.w piątek 20 marca byliśmy w warszawie na wizycie u pani prof.dudkiewicz.cudowna kobieta,super podejście do dziecka,rodziców jak też do całej sprawy.odnośnie lekarzy w poznaniu nie mam wiedzy ale chociaż sama jestem z łodzi zdecydowałam się na leczenie w warszawie.oprócz wielu pozytywnych opinii wśród matek w podobnej sytuacji, przekonało mnie zdanie lekarzy z łodzi,którzy już w szpitalu polecali panią profesor jako najbardziej cenionego lekarza w kraju w tej dziedzinie.przed nami jeszcze najtrudniejszy moment samej operacji,ale po wizycie jestem przekonana całkowicie,że ci ludzie mają ogromne doświadczenie i że nasz antoś będzie w dobrych rękach.co do wady słuchu nie martwiłabym się tak bardzo,ponieważ w większości przypadków badanie słuchu przed zabiegami nie wypada dobrze.ponieważ ucho wewnętrzne jest połączone z drogami oddechowymi, u dzieci zdrowych wszystko działa prawidłowo /wytwarza się odpowiednie ciśnienie pozwalające na badanie i wiarygodną diagnozę/ natomiast u dzieci z rozszczepem nie ma takiej szansy z uwagi na wiele odsłoniętych miejsc co powoduje że badanie po prostu nie jest wiarygodne.nasz antek również miał powtarzane badanie słuchu i wykonująca je pani dokor poinformowała nas o tym co napisałam,oraz zaleciła ponowną kontrolę dopiero po zabiegu ponieważ tylko wtedy będzie można ocenić czy są jakieś nieprawidłowości.prof.dudkiewicz całkowicie to potwierdziła,więc proszę być dobrej myśli.

Witam! Też mam rozszczep wargi i podniebienia. Ogólnie nie narzekam. Mam teraz 26 lat i już inaczej na to patrzę. Ale to co mnie od niedawna zastanawia, to to czy moje dzieci będą też miały rozszczep. Czy ktoś, kto ma rozszczep ma już może dzieci? Wiem, że medycyna nie mówi na ten temat jednoznacznie, ale jestem ciekawy. W moim przypadku w rodzinach nikt nie miał rozszczepu, ale przyczyną może być fakt, że moja mama paliła papierosy przed ciążą a jak wiadomo to ma duży wpływ.

prawdopodobnie - Twoje dzieci mogą nie mieć rozszczepu ale dzieci Twoich dzieci juz tak...

zosia2009 musicie być dobrej mysli. Zosię czeka ciężki okres, nacierpi się, ale dzieki Wam będzie jej łatwiej. Na pewno wszystko będzie dobrze. Ja pracuję niedaleko Poznania i wiele dobrego słyszałam o lekarzach z Poznania. Mam pacjentów, którzy byli tam operowani i są bardzo zadowoleni. Jesli chodzi o słuch to koleżanka wyżej wszystko opisała, ale po operacji trzeba być czujnym i badac słuch, bo często dzieje się tak, ze tworzą się różne nacieki blokujące dojście do ucha (mówiąc krótko) od strony rozszczepu i potrzebna jest nasofiberoskopia, żeby je oczyścić.