rozszczep

Balena tak,dostałam-pisałam przeciez,ze fajny Antek:))Dziękuję za odp:)) U nas tez jeszcze nie ma ząbków:((mogłyby ze dwa wyjsc-Zosia juz by mogła cos sobie pociamkać... Co do buzi...A moze sprobuj mu szałwią płukać??jak da sobie wlać do buzi-szałwia dobra na gojenie. Jowitko ja tam wierzę,że bedziue wszystko super,masz czas żeby przygotowac sie na narodziny dziecka z rozszczepem,my nie miałysmy takiej szansy.Wiem,ze czyta sie to dziwnie,ze jestes w lepszej sytaucji,ale napewno wiesz o co mi chodzi:))duzo zdrówka Wam życzę:))

Witam. Mam pytanie, powiedzcie mi czy wasze dzieci dostają rentę dla dziecka niepełnosprawnego?Ja właśnie dostałam orzeczenie o niepełnosprawnosci na 2 lata i nie wiem gdzie teraz sie udac: do zusu czy do opieki społecznej?

cześć,witam wszystkich. zosiu,oczywiście że masz rację co do szałwii,jednak tosiek jest opornym pacjentem że Święty Boże nie pomoże jak się uprze.osadza mu się to jedzenie i to bardzo ale myślę sobie że skoro jemu to pewnie innym dzieciom też i jakoś przez to przechodzą,dlatego nie panikuję.z tymi zębami to też jakaś dziwna sprawa.najpierw niby wychodzą a później nie.ślinimy się na te zęby już z dwa miesiące i nic. szczytno,jeżeli dostałaś już orzeczenie,a domyślam się że nie pracujesz to zanosisz je do ośrodka mops tam gdzie zajmują się świadczeniami np.rodzinnymi i wypełniasz wniosek na zasiłek opiekuńczy+dodatek opiekuńczy+dodatek rehabilitacyjny./wszystko jest na jednym druku o ile pamiętam/.teraz akurat zaczyna się nowy okres zasiłkowy więc idź najpierw do urzędu skarbowego i poproś o wystawienie zaświadczenia o dochodzie za 2008 rok.jeżeli pobierasz zasiłek rodzinny to pewnie znasz wszelkie procedury a jeśli idziesz pierwszy raz to wołają akt urodzenia dziecka,kserówki z dowodu i oczywiście zaświadczenie o dochodach męża również z urzędu skarbowego.jest tych papierów cały stos.dodatek opiekuńczy to suma ok.150zł i to chyba do niego są jakieś kryteria dochodowe tak samo jak przy rodzinnym,a zasiłek opiekuńczy to zdaje się od listopada będzie 520zł a było 420zł.co do rehabilitacyjnego to kwoty dokładnie nie znam ale sprawdź w necie na stronie urzędu miasta albo mops.mam nadzieję że udało mi się pomóc,jeśli coś cię interesuje to napisz.swoją drogą to dziwne że dostałaś tylko na 2 lata bo my mamy orzeczenie od tego roku do 2014,czyli na 5 lat.no ale widać że komisja w twoim mieście uważa rozszczepki za okazy zdrowia. jowitek,cieszę się że zaakceptowałaś sytuację i już masz zdrowe podejście.na kiedy masz termin porodu?wszyscy pewnie już nie mogą się doczekać nowej kruszynki co? pozdrawiam wszystkich.

Witam! termin porodu mam dopiero na koniec roku, ale teraz jak byłam w szpitalu to lekarz mi zapowiedział, że raczej nie donosze. Mała ma problemy z połykaniem i grozi mi wielowodzie, wiec jak będzie taka potrzeba to wywołają poród wczesniej. Chciałam zapytać jeszcze o te zasiłki...czy jeżeli ja pracuję i nasze dochody przekroczą okreslony próg to nie przysuguje nam zasiłek? Byłabym wdzięczna za jakiekolwiek informacje bo zupełnie nie wiem gdzie sie udać.

Witajcie! :-) Zasiłek opiekuńczy dla dziecka z rozszczepem, które ma orzeczenie o niepełnosprawności wynosi teraz 153zł miesięcznie. Należy sie każdemu takiemu dziecku, bez względu na dochody rodziców!!! natomiast te inne zaiłki sa juz uzależnione od tych dochodów. Mój syn tez dostaje te orzeczenia na 2 czy 3 lata. Ale za każdym razem jest przedłużane, nie ma z tym żadnego problemu bo przeciez rozszczep leczy sie długo. Tyle, że organ wydający takie orzeczenie, może co te 2-3 lata skontrolować czy dziecko sie leczy i jak. No ale jak nie leczyć, nie?? Wszystkie zasiłki załatwia sie w MOPSie. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę Wam wiele radości z Waszych pociech!!! :-)

Czesc dziewczyny Balena u nas z ząbkami tak samo,ślina leci od 4 m-cy,a w buzi pusto:(( Marze chocby o 2 ząbkach żeby małej dawac juz troszke inne jedzonko do gryzienia...Nie wiedziałam,że Antos taki odporny na ziółka;-))A jak idzie Wam powracanie do sił po zabiegu??wszystko dobrze??? Jowitko dbaj teraz o siebie!!!Musi się dobrze to wszystko skończyc-wierzę w to!!! Szczytno ja mam zasiłek pielęgnacyjny dla córeczki-153 zl,papiery skladane do MOPS-u,kryteria dochodowe do tego zasiłku nie obowiązują,natomiast jesli nie macie zaiłku rodzinnego to juz innych świadczeń nie uzyskacie.Nie wiem nic o rencie,u nas są 2 wady wrodzone,ale ja pracuję wiec nawet gdyby przyznali rente to musiałabym rzucic prace i renta wiadomo jaka:-P Chyba liczą 80% od płaconych składek-czyli jesli masz zus najniższy w pracy ok.400zl to wiesz jaka kase dostaniesz...paranoja-i jak mamy leczyc dzieci za takie pieniądze?? Ja juz niedługo będe dzwonic do prof.w sprawie zabiegu-moze bedzie wolne miejsce,musimy przed zabiegiem jeszcze iśc do neurologa po opinię.Marzę by miec to juz za nami... Miłego dnia

Szczytno i zapomniałam:dostaniesz wyrównanie za okres od kiedy masz orzeczenie o niepełnosprawności.

Witam! Dzięki za odpowiedzi w poniedziałek lecę wszystko załatwiac. My już po pierwszej operacji, Kalinka ma zrekonstruowaną prawą stronę wargi, pozniej zrobią lewą i gdzies w grudniu ostatnia operacja na wargach-zrobienie kształtu ust. Kalinka ma bardzo mocny rozszczep dlatego same usta dr musiał podzielic na 3 etapy, zeby było dla małej jak najlepiej. Operacja trwała godzinkę, od razu ją wybudzili z narkozy i nie było żadnych problemów. Ma teraz krzywy nosek ale to dlatego ze jeszcze nie ma zrobionej lewej strony.Juz jesteśmy w domu choć operacja była wczoraj, ale ładnie się goi i Kalinka bardzo dobrze je łyżeczka (lepiej niż wcześniej butelką). Pozniej napisze coś wiecej bo mała płacze:)

witam wszystkich. szczytno,super że się wszystko udało i że chociaż pierwszy etap macie już za sobą.teraz może być już tylko lepiej.duża buźka dla małej. zosieńka,ziółka u nas zawsze były bleee,za to lizaczki są pyszne.wczoraj antek pierwszy raz zjadł starte surowe jabłko.bałam się że będzie go szczypało w podniebienie ale jakoś poszło i nawet mu smakowało.ogólnie wszystko się dobrze goi i nawet troszkę jakby mniej osadza się jedzenie w buzi.jest czasem marudny zwłaszcza w nocy ale myślę że to przez pobyt w szpitalu.odkąd wróciliśmy do domu jest w nocy niespokojny.z noska już nie leci tak jak na początku i nie ma kaszlu.za to martwi mnie to że on cały czas ma otwartą buzię i nie oddycha przez nos tylko buzią.czy śpi czy się bawi wciąż buzia jest otwarta,czy wasze dzieci też tak robią? jowitka o jakie zasiłki pytasz?tu dziewczyny napisały do czego wliczane są dochody a do czego nie,przeczytaj sobie na spokojnie. pozdrawiam wszystkich.

Witam Szczytno bardzo mie cieszy,ze zabieg przebiegł pomyślnie:))zdrowka dla Kalinki:)) Balena moze dawaj małemu na noc czopek viburcol?dziala uspokajająco,jest ziolowy,mwiec nie uzaleznia,moze nocki będa spokojne? Dzwonilam do prof.-jak narzie lipa-nikt nie zwolnil terminu operacji...od 15.11 robi nowy grafik-wpisuje nas najszybciej jak sie da,chyba,że jeszcze ktos w tym roku zrezygnuje... Zmykam spac,bo padam-od 6 na nogach:-O

witam wszystkich. zosieńko bardzo ci dziękuję za radę ale czopki które miałaś na myśli były już wypróbowane w szpitalu.to jest lek homeopatyczny więc mało skuteczny w takich sytuacjach jak dolegliwości związane z zabiegami operacyjnymi.próbujemy wszystkiego po troszku.herbatka hipp uspokajająca,czopki vibrucol,czopki luminal.oczywiście nie wszystko na raz ale bywa że nic na niego nie działa,płacze i już.a niech tam,od czego właściwie jest dzieństwo,prawda?może jak teraz sobie pomarudzi to później będzie dzielnym chłopcem. jeśli mogę wyrazić swoje zdanie co do waszego termiu zabiegu,to myślę że powinniście tam wypytywać aż do bólu.inaczej powiedzą że zapomnieli albo takie tam ich dyrdymały.z resztą ktoś może zrezygnować w każdej chwili,a jakoś nie chce mi się wierzyć że pani z rejestracji będzie pamiętała żeby do was zatelefonować.sama kiedyś widziałam ogłoszenie o zwolnionym terminie na gazeta.pl.ludziom pochorowało się dziecko i musieli przesunąć operację więc oferowali miejsce komuś innemu.a czy byliście z małą na jakiejś prywatnej wizycie?może tą drogą jakoś się wkręcicie wcześniej.czasem to pomaga jak się zainwestuje w lekarza kilka złotych. trzymam kciuki za wszystkich małych i dużych,za ciebie zosiu szczególnie. pozdrawiam.

:)) Balena szkoda,ze te czopki nie działają na Twojego synka:(( Co do zabiegu...ten prof.,który będzie operował Zosie ...my bylismy u niego na prywatnej konsultacji,sam zaproponowal zabieg z NFZ,bo i tak byłby w podobnym terminie.Nas nie bedzie informowac pani z rejestracji tylko on sam osobiście-ma nasz nr i obiecał dać znać gdyby coś się zmieniło. Miłego dnia wszystkim życzę

Witam! Wczoraj byłam w Warszawie na konsultacji u prof. Dudkiewicz. Odnioslam bardzo mile wrażenie, pokazywała nam zdjęcia z przed i po operacji i opowiadała jak wygla operacja, ile trwa..itp. Była bardzo miła. Jedyne co mnie zaniepokoiło to to, że jak zapytałam ile sie po operacji spędza jeszcze w szpitalu to powiedziała, że zachęcaja na drugi dzień zabrać dziecko do domu. Napiszcie dziewczyny te które miały operacje w Warszawie czy tak właśnie z Wami było? Ja osobiście wolałabym zostać do zdjęcia szwów, ewentualnie te dwa, trzy dni dla pewnosci na obserwacji.

Witam! Jowitko moja córcia była operowana w olsztynie ok. 11rano i na drugi dzień o tej porze juz miałam wypis do domu. Wystarczy że dziecko je w zbliżonych ilościach do tego co przed operacją i naprawde nie ma sensu siedzieć w szpitalu, oczywiście jeżeli nie ma zadnych komplikacji. Ja tez mowiłam ze nie wyjdę tak szybko ale nie było sensu siedziec w tym szpitalu. W dzien wyjscia dałam Kalince syrop przeciwbólowy a na noc 2 razy czopka jej dałam i to wszystko, dobrze spała, jadła i nie marudziła. Jedynym problemem moze być zmienianie opatrunków, ja mam do Olsztyna ok 50km wiec mogę sobie tam jechac co drugi dzień (przy okazji zachaczam o studia, bo własnie pisze prace inżynierska). Tak na marginesie Kalince juz z twarzy zeszła opuchlizna całkowicie, może jedynie ma na ustkach i przy nosku ale to normalne, jutro moze bedzie juz zdjecie szwów zobaczymy. Pozdrawiam:)

;) Nie wiecie nawet jak się cieszę, że zyje w czasach internetu. Te Wasze opinie i wiadomości na temat oczywisty bardzo mnie uspokajają. Oczywiście cały czas żyję w strachu, żeby moja malutka miała tylko ten rozszczep i nic więcej. Jutro jadę do Łodzi na kolejne usg kontrolujące poziom wód plodowych. Trzymajcie kciuki :). Szczytno ja mam do Warszawy 150 km i wolałabym wyjśc ze szpitala jak juz będzie na 100% wiadomo, że wszystko jest ok... bo co ja zrobię jak pojawią się jakieś komplikacje w domu? W moim mieście lekarze nie znają sie na takich przypadłościach. Ostatnio nawet rozmawiałam z jedna dziewczyną co urodzila synka z rozszczepem podniebienia i lekarze mówili, że wolno będzie sie roziwijał fizycznie i psychicznie, nie będzie mówił, i wogole, że będzie upośledzony. Od razu transportowali ją z dzieckiem do Łodzi. Także u mnie nie dam nikomu dotknąć mojej córeczki a jechać z nagłym problemem do Warszawy to trochę za długo trwa. pozdrawiam

no własnie masz daleko wiec lepiej siedziec w szpitalu, bedzie dobrze, trzymam kciuki za udaną wizyte u ginekologa!!!

puściły szwy, wszystko się rozeszło:( i cała operacja na marne!!!!

wITAM. JOWITKO-trzymam kciuki aby wszystko bylo OK Bedzie dobrze musi byc :) szczytno84kasia - jestem w szoku, jak mogły szwy puścic Nie wierze, ze operacja poszłana marne :((((( Tak mi przykro:((( Napisz coś więcej jeśli możesz Pozdrawiamy

Witam! Ja już po kontrolnym usg. Na szczęście ilość wód się zmniejszyła, mała dobrze się rozwija i lekarz potwierdził, że to tylko warga i dziąsło. Ulzyło mi naprawdę. czarna dziekuję za słowa otuchy :) Szczytno tak mi strasznie przykro... ;(. Jak przeczytałam co się stało to nie mogłam uwierzyć, nie wiedziałam, że wogóle coś takiego może się zdarzyć. Mam nadzieję, że można to jakoś "naprawić" bez kolejnej operacji. Trzymam za was kciuki. pozdrawiam wszystkich

Szczytno tak mi przykro:((jak to sie stało?dzownilas odo lekarza??brak słów -jakby mało Kalinka przeszła....trzymajcie sie...

Witam! Szczytno, to straszne, że te szwy puściły!!! Wciąż o tym myślę.... Kto operował Twojego maluszka? Dlatego ja wolałabym siedzieć w szpitalu do wyjścia, bo może były jakieś oznaki, że szwy się rozchodzą... Jak to było wogóle, one nagle puściły? Czy może malutka ręką tam przetarła? Jak to sie stało?

rączki jej związywałam wiec nie miała jak sie uderzyc, pare dni po operacji troche przy ustach się rozeszło i lekarz powiedział ze czasem tak jest tym bardziej że ona ma bardzo szeroki odstęp z tej strony, ale nie powinno puścić dalej, a jednak!!!!! teraz nie ma jej lekarza, jest w gdańsku. Nie dzwoniłam do niego bo mam numer tylko do olsztyna, inny lekarz powiedział ze teraz trzeba czekac az to się zagoi i jeszcze raz operowac. Myśle ze opatrunek powinien byc mocniejszy a nie tylko zwykły plaster. Kurczę nie wiem co o tym myśleć zła jestem, tak bardzo się starałam żeby sie nie uderzyła, po nocach nie spałam i pilnowałam jej...co 2 dni jezzdziłam do lekarza i albo naprawde to jego zaniedbanie(choc przeciez zmieniał jej opatrunek i czyscił to miejsce wiec by widział ze jest cos nie tak) albo to że kalinka dosć duzo płacze i może dlatego się rozeszło

operował dr wiejek z olsztyna

No to dr Wiejek dobry lekarz... Na pewno zrobił najlepiej jak można. Tylko pewnie to, że rozległy rozszczep i że mała płacze... Ale co sie dziwić, że płacze, nie? Ja też sie bałam tego że mały będzie ryczał i sie może porozłazi bo niestety usta się nadwyrężają... Szkoda, bo znów to samo Was czeka. Mój Rafał też zawsze miał rane zaklejoną plastrem. Jak zmienialismy ten plaster to naciągalismy żeby rana była tak ściśnieta. Ale nad wargą miał chyba szwy nierozpuszczalne. Także one też trzymały. Bałam sie jak to będzie jak je wyjmą ale na szczęście juz sie zrosło. Tak mi sie zdaje, bo juz słabo pamietam... Tylko w buzi dają szwy rozpuszczalne. A Kalinka jakie miała? Dr Wiejek przyjmuje też w prywatnej przychodni naprzeciwko szpitala. Tam jest popołudniami. Może tam szybciej go złapiesz? W pon, śr, czw od 16-20ej. A póki co, ucałuj malutką i nie martw się, wszystko będzie dobrze!!

hej, Kalinka ma szwy nierozpuszczalne, wiem że dr przyjmuje tam na przeciwko szpitala ale teraz jest w gdańsku. Tu bedzie dopiero 19stego. Teraz jezdzilismy własnie tam na zmiany opatrunku do dr załęskiego. Najgorsze że to wszystko pękło w niedziele, a w piątek już chcieli zdjąć szwy ale ja powiedziałam zeby jeszcze poczekac aby na pewno się nie rozerwało. Miałam przeczucie. Bardzo ładnie się goiło nie było już spuchnięte, myślałam że bedzie dobrze, piękna malutka kreseczka a tu wstaję rano i jest rozerwane. Zobaczymy co powie na to dr.

Witam! Długo się nie odzywałam,ale kompletny brak czasu mnie dopadł. Szczytno-nawet nie przyszłoby mi do głowy coś takiego.Okropne.Te dzieciaczki i tak się nacierpią,a tu jeszcze szwy puściły.Normalnie szok.Ale miejmy nadzieję,że jakoś uda się to "naprawić".Trzymam kciuki. Balena-cieszę się,ze jesteście po zabiegu i że wszystko poszło ok.Bardzo dobrze,że opisałaś jak to jest już po wszystkim.Już wiem czego się spodziewać.Chociaż nie wiem czy można się na to przygotować.Ale to zawsze jakoś chociaż troszkę łatwiej...chyba...Co nie zmienia faktu,ze się boję.Ale czytając Was człowiek nabiera otuchy :) I nie wydaje się to aż tak straszne.I wiadomo,ze nie jest się samemu z takim problemem.Dziękuję za to. My mamy termin na styczeń.Coraz bliżej...Mała zaraz kończy 7 miesięcy,waży ponad 9kg(więc chyba nie jest źle),ma 2 zęby.A czy Wasze maluchy chętnie jedzą łyżeczką i czy nie mają z tym problemu?Bo u nas to masakra.Długo nie chciała jeść zupek ani innych nowości,a teraz pójdzie wszystko byle z butli.Krzywi się,wypluwa...Nie mam pomysłu co robić. Pozdrawiam

hej, moja mała je bez problemu łyżeczką i je więcej niż butelką, tak sobie myślę, że jak się jej zagoi to nie bede wracała do butelki. Jeszcze zobaczę. Na początku trichę popłakiwała do smoka ale nie było źle.

Znalazłam pewien artykuł, który wywołał we mnie wiele emocji i złych i dobrych. Lepiej mi się zrobiło: Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki Niepełnosprawnych Dzieci ? Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze. -Małecka Maria - syn. Święty patron-Mateusz -Kurkowiak Barbara - córka. Patronka - Święta Cecylia -Michalewska Janina - bliźniaki - Święty patron..... niech będzie Gerard. -Wreszcie - mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię: - Tej damy Dziecko Niepełnosprawne. A na to ciekawski anioł: - Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa. - Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne. - Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł . - Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić. -Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie. Bóg uśmiechnął się: - To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu. Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom. - Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? Bóg przytaknął. - Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia ),i pomogę jej ,aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie. -A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro. Bóg uśmiechnął się -Wystarczy jej Lustro. (Bruno Ferrero)

piękne!!!...