rozszczep

Hej. Jejku Jowitko jak to zlecialo. niedawno co sie Jowisia urodziła, a tu juz prosze termin operacji tuż tuż :) Teraz stnanał mi przed oczami nasz wyjazd 3 lata temu. wyjeżdżaliśmy z domu o 22 w w ImiDz byliśmy koło 7 rano. Droga cala noc była mecząca, ale szczesliwa byłam jak juz zostaliśmy przyjęci na oddział.. Noc przed wyjazdem cała przeplakalam, nie wiedziałam co nas czeka, nie było tego forum, wiec ja jechałam 'w nieznane" nie weidziałam czego sie tam spodziewac. My jechaliśmy pociagiem, ze wzgledu na to, ze mamy spory kawał do Warszawy, i było nam tak wygodniej.Polączenie bezposrednie, jechaliśmy cała noc, wiec maly sobie spał, i przy okazji my z mezem na zmiane drzemaliśmy:) Pani konduktor przykleila nam na drzwiach karteczke"Przedział dla matki z dzieckiem" i caly przedział był nasz.Gorzej bylo gdy wracaliśmy, bo nie bylo miejsc, ale maly w wózeczku sobie spał, a dla mnie było nie ważne ze stoje, byle by szybko znalesc sie w domku:) Jowitko- wam równiez życze, aby wszystko pomyślnie i szybciutko sie zakonczyło, zebyś za kilka dni mogła napisac JESTEŚMY JUZ PO :)

Dzekuję wszystkim za dobre słowo, Jedziemy juz dzisiaj:) na nocke do Warszawy, żeby z rana jutro nie robic nic na łapu capu. Trzymajcie kciuki

Witajcie dziewczyny mam na imię Asia i chętnie z wami podyskutuję. mam problem. Mała ma 3 tygodnie urodziła sie z rozszczepem podniebienia miękkiego i niedorozwojem żuchwy. byliśmy juz na konsultacjach w IMiD i od tygodnia próbujemy ją karmić butelką. marnie idzie. zwykły smok sie nie sprawdził a przy specjalnym ( mamy Nuka) mniej się denerwuje ale też ssać nie chce a jak jej wyciskam kropelki to w większości wyciekają, po 10 minutach dziecko zasypia. póki co karmiona jest sondą ale co będzie potem? termin operacji mamy na koniec stycznia wtedy Michalina bedzie miała 7 miesięcy czy ktoś z was jest w stanie mi udzielić jakiś wskazówek? przepraszam być może już ten temat poruszalyście ale nie mam tyle czasu aby przeczytać wszystkie wasze posty :(

a przy okazji Jowitka trzymamy za was kciuki i zazdroszczę ze nie jesteśmy na waszym miejscu

czesc wam jowitko glowa do gory ja jutro juz operuja moja coreczke....juz od kilku dni wyc sie mi chce ze starchu sprobuj nakarmic mala smokiem Haberman

achaja84 sprobuj nakamric mala smokiem Haberman....ja tym karmie moja

achaja84 moja mała nie umiala pic haberbanem, najlepiej było tymi starymi smokami co sie na butelke naciaga, smok powinien byc wiekszy co jest przydatne w braku podniebienia. na karmienie lyzeczka raczej jest za mała, nie załamuj sie trzeba probowac wszytkie smoczki, powiekszac dziurki i w koncu dopasujesz trzymam kciuki za jowitke

Czesc Jowitko od rana mysle o Was bez przerwy i juz nie moge sie doczekac wieści o zabiegu.Szkoda,ze nie wymieniłysmy sie telefonami:(( Achaja u nas typowe rozszczepowe smoczki wylądowały w koszu,mielismy kilka rodzajów i doopa,że tak brzydko napiszę,bo poszło na nie tyle kasy;-))Najlepiej Zosia piła ze zwykłego canpola ,ale od razu chyba z nr 4 czy 5 ,bo te małe tez nie pasowały.Na szczescie szybko zaczęła jesc łyżeczka i koszmarny okres karmienia butelka odszedł w siną dal:))Koszmarny,bo Zosia b.malo piła z butelki mleka,łyzeczka zjadała do poczatku pełne porcje i zaczęła przybierac na wadze. Tak ,jak napisała Kasia każde dziecko jest inne i sami musicie próbowac ze smoczkami.Na pierwszj konsultacji ,gdy jeszcze nie bylismy zapisani u naszeg dr poznałam mame dziewczynki z rozszczepem i ta mała piła z własnie takiego na butelkę naciaganego smoczka. U nas nareszcie nie pada:))idziemy na spacer-miłego dnia.

dzieki za radę dziś spróbuję zwykłym okrągłym smokiem canpola. mi to sie wydaje że ona ma problem z przełykaniem chociaż dr Surowiec powiedział że jeśli połyka śline to połykać potrafi. zwyklym płaskim smokiem jak ją karmiłam to trochę ssała ale i łykała duużo powietrza a potem ulewała. i nawet jak ma po kropli w buzi to wcale nie przełyka. najwiekszy problem mam z tym przełykaniem.

Witam wszystkich. Mam 2 letniego syna z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia,oraz wadą serca. W tej chwili jest po 4 operacjach. Karmiłam go zwykłym smoczkiem, ale dłuższym i miękkim. Radził sobie doskonale. Haberman nie chciał widzieć. Chętnie podyskutuje z Wami i jak tylko będę mogła w czymś poradzić to piszcie. Wiecie,że rozszczep to zespół wad wrodzonych,a więc ważne jest, aby skontrolować wszystko u dziecka. Pozdrawiam.

Hej Derya witaj-my jestesmy po badaniach genetycznych i juz wiemy,ze oprocz rozszczepu i tez wady serca nie ma innych ukrytych wad.Jaką wade serca ma Wasz synek? Napisz jesli możesz jak wygląda u Was sprawa mowy???jak sobie mały radzi?pozdrawiam

wczoraj karmiłam małą i najlepsze efekty jednak były tym smokiem nuka. po 15 minutach oporów i kłotni mała niby przysnęła i wtedy jej po kropli wyciskałam. 1h 5 ml... potem 1,5h 7 ml i na koniec znów 1h 5 ml, cieszę sie tak, bo to pierwszy raz kiedy cokolwiek zjadła a w trakcie kilka razy sama pociągnęła i w czasie ssania połknęła spokojnie .może coś z tego bedzie :) wczoraj przyjechało do nas kuzynowstwo i zaproponowali wspólny wyjazd w góry na 5 dni (dziś). Może to lekkie szaleństwo ale mam jeszcze synka 2 latka który denerwuje sie jak tak długo małą karmię i nie śpi w dzień. mąż już wrócił do pracy więc do południa siedzę sama z dziećmi a chcę się porządnie przyłożyć do tego karmienia butlą. w końcu rozszczep to nie choroba prawda, a przynajmniej starszy będzie miał zajęcie, może w przyszłym tygodniu karmienie się skróci.

Witam Achaja,a czy dajesz córeczce zwykłego smoczka???bo moze dzieki niemu wyrobi sobie nawyk ssania ?? mi sie wydaje,ze z połykaniem nie ma problemu tylko mała nie umie mocniej ssac podczas jedzenia... Balena jak tam logopeda?byliscie juz?zajrzyj do nas:))

achaja ja jak karmilam smoczkiem to na poczatku zawsze troszke go naciskalamod dołu zeby pomoc malej to zassac, jak ja karmisz to trzymaj prawie na siedzaca wtedy grawitacja tez zrobi swoje. U mnie tez była meczarnia z jedzeniem ze smoka, 5ml w 1h, przez pierwsze 3 miesiace mała przytyła raptem 30dag! potem zaczełam karmic łyzeczka i zaczeła jesc super. Ach pamietaj ze moze wieksza dziurka pomoze.

Witam :) Jesteśmy juz PO...Jowiśka wygląda super, zeby nie to, ze ma powiązane rączki i nie dajemy jej sie przekładac na brzuszek to wogóle nie zauwazyłaby, ze miala jakis zabieg..oczywiście jak oczyszczamy rane to jest wielki krzyk ale staramy sie to robic na raty tak aby jak najmniej płakała. Karmimy sie tylko i wyłącznie łyżeczka bo butelka i smoczek przestały odpowiadac. Zjada połowe tego co przed operacją. Powiem, ze gorszy stres dla mnie to był w dzień po operacji a szczególnie noc gdzie spałam moze w sumie 3 godz ale na raty bo mała w tym szpitalnym łóżeczku budziła się co troche i obijała o te pręty, uratował mnie ten fotelik bujak który miałam bo od ok 4 nad ranem po prostu bujałam ją i widziałam, ze jest zmęczona ale zasypiała dosłownie na kilka sekund a potem siedziała sobie i sie rozglądała a ja chyba przysnełam w tym czasie. Operacja trwala 3 godz których nigdy w zyciu nie zapomne. Najgorszy moment oddac zadowolone i usmiechniete dziecko w obce ręce. Potem na sali pooperacyjnej bałam sie jej dotknąc a ona jak sie tylko przebudzila to chciała przewrócic sie na brzuszek. Teraz ma zapchany nosek w tej jednej dziurce i chrapie w nocy strasznie. dzisiaj przespała w jednym ciągu od 23-4 rano a obudziła sie ze wzgledu na to, ze chciała sie przewrócic na brzuszek ale jej nie daliśmy. Powiem, ze po tej wizycie w Imidzie jestem rozstrojona psychicznie, te dzieciaczki...po prostu snią mi sie po nocach a mialy nie tylko rozszczepy. Najwiecej "przypadków" widzialam w poradni przed zarejestrowaniem się na oddziale. Pozdrawiam wszystkich i dziekuje za słowa wsparcia i pamiec :)

Czesc Jowitko zajrzalam tu,bo czułam,ze sie odezwiesz:)) Tak sie ciesze,ze juz jestescie w domu i wszystko ok:))Co do jedzenia-nie martw sie,dla Jowisi to całkiem nowa buzia i potrzebuje troche czasu by jeśc jak przed zabiegiem.Co do spania,chyba wszystkie dzieci tutaj miały te problemy...i na to tez trzeba poczekać.Zosia kilka tyg.po operacji spała bardzo zle,zrwyala sie w nocy,płakała itp Jesli Jowitce przyp[asuje jedzenie łyzeczka to mozesz odtawic butelkę:))Zosia o wiele wiecej je własnie łyzeczka-juz pisalam o tym wczesniej,wiec spokojnie-nie musi byc smoczek:) A jak synek zareagował na widok Jowisi??cieszyl się???Jak juz buzia sie zagoi poprosze o nowe fotki:)))rzymajcie sie zdrowo,duzo spokoju i cierpliwości Wa zyczę.I unikaj chodzenia z mała po duzych marketach,centrach handwych-ona jest tera bardzo narażona na wszelkiego rodzaju infekcje,staraj sei,zeby miala kontakt tylko z najbliższymi do czasu zagojenia buzi. Czarna ,a Ty nadaal wczasujesz??:)) U nas piekna pogoda,jedziemy nad wodę. Zosia mowi"niania","nianie","niuniu"-cokolwiek to znaczy:-D Achaja jak idzie karmienie??? Zuzanna Wy juz po??? Miłego weekendu zyczę:))

Zosiu dziekuje jeszcze raz za słowa otuchy..tak wiem, ze dzieci sie budza po operacji w nocy ale moja raczej budzi sie z tego powodu, że ma ograniczone ruchy. mateusz jeszcze jej nie widział bo pojechał z babcia na wieś i jeszcze nie wrócił..przy małej jest baaardzo duuuużo pracy teraz i nie chcielismy aby poczuł sie opuszczony czy zaniedbany... wraca jutro to napisze jaka była jego reakcja:) Jeżeli chodzi o karmienie to całkiem sprawnie nam idzie łyżeczką i nie tęsknie za butelką...tylko picie podawane łyżeczka trochę nam ucieka na boki :P Oczywiście jak buźka juz bedzie zagojona to wysle wamwszystkim foteczki. Nigdzie z nia nie wychodzimy teraz..u nas pogoda paskudna ciągle pada :( Operowal doktor Piwowar tak jak sie umawialiśmy, bardzo miły czlowiek..chodziłam do niego codziennie po obchodzie bo polowy pytań zapominałam i odpowiadał cierpliwie na każde. Po zabiegu też wyszedl do nas i wszystko opowiedział Widzę, ze Zosieńka juz gadula straszna...fajnie, ze załapała gadulstwo, tylko jak sie tak rozgada to bedziesz czasem marzyła, zeby na chwilke zamilkła ;) Pytanie mam do Ciebie kiedy po zabiegu zaczęłas podawac Zosi jakies deserki? ja sie boje cos jej uszkodzic w buzi i narazie dostaje tylko kaszke i pićku :) Szkoda mi Jowisi bo ciągle w tym foteliku ja trzymamy..inaczej sie nie da bo na siłe chce na brzuszek a nie może. jeżeli chodzi o pielęgniarki to oprócz jednej były bardzo miłe..zabrałam ze soba całą apteczkę (wszystko co potrzebne od gazików poprzez strzykawki, aż po actenisept) tak jak tu kazałyście a nie użyłam nic kompletnie. Achaja witam na forum ... Głowa do góry..ze mna leżała dziewczyna z córeczką co miała to samo co twoja i tak jej zrobili operacje, ze miala 3 szewki na brodzie wielkości łepka od szpilki :) ja też próbowalam kilkanascie smoczków a najlepszy dla nas byl zwykły chicco do butelki browns..ona jakby pomaga pompowac dziecku mleko bo juz ten sam smoczek do zwykłej butelki nie zdawał egzaminu. pozdrawiam wszystkich..przepraszam jeżeli kogos ominełam ale głowie mam tylko zdjęcie mojej pieknej Jowisi :) aaa zuzanna jak u Was operacja? wszystko ok?

Jowitko co do picia-próbowałas strzykawką???moze tak bedzie lepiej,bo wiem sama,ze łyżeczką to masakra:(( Deserki,serki itp-deserki owocowe narazie wstrzymaj,jak wiesz dla dzieci z rozszczepem owoce maja bardziej intensywny(drażniący)smak,tak wiec poczekaj do rozpuszczenia szwów,natomiast jesli dajesz serki małej to spokojnie podawaj,ale takie niezbyt geste(np danonek jest gęsty),ale inne maja rzadsza konsystencje-bo jestescie teraz na diecie płynno-papkowej,czyli pokarm nie moze byc za gesty,żeby mała spokojnie sobie go połykała,bez naciagania buzi. Jesli macie nosidelko takie do zakładania na siebie to mozecie ją w domu nosic,zeby w tym foteliku nie siedziała ciagle albo hustawkę???

co do gadania Zosi- to ona z łatwoscia wymawia wyrazy ,ktore sa miekkie,czyli bez p,b,t,k,g.W mowie przewazaja takie jej własne słowka mia,nia,niu,nie,eje,aja. Tak bym chciała usłyszec jakies gugu czy tata...

Nosidełka nie mamy, zresztą jest dla niego za ciężka bo to chyba do 6 czy 7 kg a nasza wazy juz 8. Hustawkę zakupilismy na allegro właśnie, taką z wibracjami :) żeby chociaż na chwilkę można było ją zostawić samą bo jak ja albo mąż wyjdziemy do sklepu to nawet do toalety trzeba ją zabierać ze sobą, bo sekunda i juz na brzuszek :-P a jak jest w tym foteliku to krzyczy..trzeba lecieć i ubujać. Czarna jak urlop? wróciliscie już? Balena co u Ciebie? Anulaaa co tak milczysz? pozdrawiam

Strzykawka odpada..leci bokiem więcej niż łyżeczką :(

a wiesz Jowitko żę własnie wczoraj jak przeczytałąm Twojego posta to tak sobie myślałam jak ten czas leci..... Gości miałam wiec nie miałam czasu na kompa..... To jeszcze troche aż ściągną szwy i czekam na focie :) Superrr żę wszystko dobrze u Was,widzisz a mówiłam że ani sie obejrzysz i już bedzi po no i co ....... i jest po :) Teraz Ty bedziesz tak mówić innym mamuśkom ;) A co do mówienia to mojej ulubione słowo to tatatatatatata,a tak to powie baba,niania na mame :) i ostatnio układa jakieś nowe wyrazy typku abubu,ale najlepsze jest to że uwielbia robić dziubki i U ustami :)

czesc my tez juz tydzien prawie po operacji....juz pomalutku odstawiamy morfine tylko na noc jej daje....mala czuje sie super nie poznasz bo niej ze w szpitalu byla.....na drugi dzien po zabiegu poszla do domu dla mnie najgorszym momentem tez bylo oddac glodne i placzace dziecko obcej osobie zeny ja zabrali na operacje... do tej pory jak sobie przypomne bo plakac mi sie chce....ale ciesze sie ze juz jest po wszystkim ze juz jestemy tydzien po i teraz juz bedzie tylko lepiej Olimpia dopiero przedwczoraj odzywskala apetyt na kaszki a tak to owocki....jogurt i zupki....ja karmie ja lyzeczka ale lekarz mowi ze po 2 tyg mozemy wrocic do butelki jak mala zechce....koncze juz........ aha......moja spi cala noc...ale przez to ze smoka nie ma chodzi spa c kolo 10 wieczor.....teraz dalej spi,,,,ale wczoraj za caly dzien spala moze godzine

Zuzanna strasznie długo podajecie jej morfine..u nas było tak, ze dostawała Dolatan (tez narkotyczne) w pierwszej dobie po operacji i nastenego dnia rano a potem tylko co 6 godzin paracetamol w czopkach, kolejne dni podaję na noc nurofen w czopkach..albo mieszam jej do kaszki bo juz zaczeła posladkami :_P wypychac te czopki. Staram sie jak najmniej ja faszerować.. lekarze mi mówili, ze niechetnie podaja te narkotyczne leki bo po tym dzieci gorzej jedzą. Moja akurat była zadowolona jak szła na zabieg..(biedna nie wiedziała co ja czeka) bo ta jedna anestezjolog miała dlugie rude kręcone włosy i Jowiśka zaczęła ja za te włosy ciągnac i smiac się szeroko :) Dzisiaj dała nam w nocy popis..3 godziny ja bujalismy a ona ciągle płakała :( więc dzisiaj to chyba trauma szpitalna ja dopadła. mateusz wrócił ze wsi i jak Jowiske zobaczył to powiedział: oooo naprawiona buźka :) :) :)

Aaaaj zapomniałam..powiedzcie mi dziewczyny jak długo trwa ściąganie szwow z buziuńki i czy dzieci płaczą przy tym bardzo?

Jowitko bardzo się cieszę, że już po wszystkim. Najgorsze masz już za sobą. My mamy jeszcze 10 dni do operacji.... W nocy śni mi się szpital, a w dzień ciągle myślę, że czegoś nie będę mieć i nie dam rady. Zosiu moja Weroniczka mówi tylko miękkie głoski....jeszcze ani raz nie powiedziała tata, ale mam nadzieję, że po operacji pomału się nauczy. Dziewczyny strasznie się denerwuję, a to już 10 sierpnia.... gdyby nie to forum nie dałabym sobie rady.... Dobrej nocy ;)))

Jowitka chwile to trwa dajesz małą do zabiegowego i wychodzisz nie wolno rodzicom zostać no i niestety wszystkie dzieci płaczą przy tym.....no w sumie nie ma sie co dziwić bo to nic przyjemnego.... Na gazetowym kiedyś pisała dziewczyna co od płaczu jej sie rozeszła znowu warga i musieli poprawiać :/ niestety musimy ulegać troche po zabiegu dzieciakom .. ale teraz to już z górki oby przeszczep szybko był tylko .....

Monteczkasia teraz będziemy trzymac kciuki za Was dziewczyny :) Dasz rade napewno!! Anulaaa no to mnie teraz nastraszyłaś :( Ale to jej ta warga sie rozerwała w momencie ściągania szwów??????

Hej Jowitko nie martw sie na zapas-jestescie juz po:))teraz tylko pilnowac buzi małej i z głowy:))Pamietasz jak Kasi Kalinka miała drugi zabieg??szwy sie rozeszły chyba od płaczu z tego co pamietam.Dlatego Anulaa Ci napisała,ze teraz trzeba dzieciom na wiecej pozwalac żeby nie miały powodu do płaczu. Monteczkasiu no to teraz Ty nam zostałas przed zabiegiem-jeszcze kilka dni i dołaczysz do tych PO:)) Najgorsze jest to czekanie,wiem,ale potem bedzie tylko lepiej:)) My jutro mamy logopedę-ciekawe czy wprowadzi cos nowego,bo szczerze mowiąc to masaze nam sie nudzą;-)) pogoda sie psuje,zanosi sie na deszcz,a ja mam pranie na sznurku.

Jowitka przeca pisałam że od płaczu sie może rozejść ;) tak jak napisałam poprzedniczka :)