rozszczep

Tak w pośpiechu czytałam, ze zrozumiałam, ze przy zdejmowaniu szwów moze sie rozejść...uffff

No i zdjęli nam szwy..mala wygląda pięknie chociaż jeszcze troche krewka się sączy z buźki.. jak sie zagoi to zaraz wysle wam foteczki :)

Hej dziewczyny. Wybaczcie, że sie nie odzywam od jakiegoś czasu ale jestem z małą w szpitalu. Od kilku dni zaczęła mi bardzo ulewać, potem wręcz wymiotować z żółcią, raz zaksztusiła sie tak bardzo, że wzywaliśmy pogotowie. teraz leżymy na pediatrycznym i robią jej wszelkie możliwe badania, szukając przyczyny ulewania. karmię ją co godzinę po 20 ml bo przy większych ilościach ulewa praktycznie zawsze. Przy tych 20 uda mi się dać dwa czy trzy razy zanim zwróci i tak w kółko. Bardzo się martwię bo przestała przybierać na wadze i nie zapowiada się na poprawę. Cały czas karmię ją sondą o butelce nie ma mowy. Nie wiem co mam robić bo lekarze narazie nic nie mówią. Chyba jutro zaczne próbować kontaktować się z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie a w piątek zadzonię do IMiD. Czy Wy miałyście podobne problemy???

Hej dziewczyny. Wybaczcie, że sie nie odzywam od jakiegoś czasu ale jestem z małą w szpitalu. Od kilku dni zaczęła mi bardzo ulewać, potem wręcz wymiotować z żółcią, raz zaksztusiła sie tak bardzo, że wzywaliśmy pogotowie. teraz leżymy na pediatrycznym i robią jej wszelkie możliwe badania, szukając przyczyny ulewania. karmię ją co godzinę po 20 ml bo przy większych ilościach ulewa praktycznie zawsze. Przy tych 20 uda mi się dać dwa czy trzy razy zanim zwróci i tak w kółko. Bardzo się martwię bo przestała przybierać na wadze i nie zapowiada się na poprawę. Cały czas karmię ją sondą o butelce nie ma mowy. Nie wiem co mam robić bo lekarze narazie nic nie mówią. Chyba jutro zaczne próbować kontaktować się z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie a w piątek zadzonię do IMiD. Czy Wy miałyście podobne problemy???

Czesc Achaja bardzo mi przykro,ze macie takie problemy z karmieiem małej.Tak sobie mysle czy lekarze nie podejma decyzji o zabiegu-w szpitalu nasz dr opowiadał ot takim przypadku:dziecko zwracało,ulewało,nie przybierało na wadze-operacje przyspieszono ze względu na zagrozenie zdrowia dziecka.Daj znac co dalej-trzymaj sie i zdrówka dla małej Jowitko:))suuuper fotki,a raczej suuper buzia:)) U nas bez zmian,logopeda nic nowego nie zalecił:-P Pogoda sie robi super,wiec chyba wyskoczymy nad wode.Miłego dnia

Achja a czy oni sie tam znają na rozszczepach bo wiesz jak to w niektórych szpitalach :/ Matka czytająca forum i podobne artykuły wie czasem wiecej niż lekarze i pielęgniarki.... Jowitka córa śliczna :)

Achaja ze mna teraz na operacji leżała dziewczyna co miała własnie ten problem z dzieckiem i po konsultacji z Dr Piwowarem przez ostatnie 3 miesiące do operacji dziecko było tylko na sondzie z tego względu, ze własnie ulewało i mleko dostawalo sie do płuc i oskrzeli i ciągle leżeli w szpitalu. Dr kazał założyc sondę żeby dziecko nabrało odpowiedniej masy do operacji bo z tego ulewania mała była neurologicznie cofnieta..np 6 miesięcy i nie trzymała główki. Także pytaj o wszystko lekarzy i jeżeli to konieczne to miej dziecko na sondzie bo wtedy będzie bezpieczniejsze a po operacji szybko nauczy sie jeśc z butelki..tak było wlasnie u tej dziewczynki w szpitalu...4 dni po operacji zjadała z butelki albo łyżeczką. jak wyjdziecie ze szpitala to moze warto wybrac się prywatnie na konsultacje do któregos dr (wybierz sama którego). Jak my bylismy u dr Piwowara to wlasnie nam mówił, ze czasem dzieci z tą wadą Piera Robina ( czy jak to sie pisze ) sa kwalifikowane wczesniej do operacji. Głowa do góry..bedzie dobrze :) Dziekuje dziewczyny za te słowa o Jowisi..zakochałam sie w niej na nowo....zupełnie inna buziuńka..jakby mi dziecko podmienili ;) ;) Pytanie mam jeszcze bo kazali nam smaowac alantanem i na słońce faktor 50 to ja mam smarowac jednym i drugim na raz czy jak np idziemy na dwór to tylko faktorem a w domu alantanem? pozdrawiam

na dwór jak wychodzisz to czyms przeciw słonecznym.... a tak cały czas alantan.... mnie sie tez po operacji wydawało że mi dziecko podmienili :D

Jowitko teraz buzia córci jeszcze śliczniejsza :) Cieszę się, że wszystko w porządku i macie to już za sobą Pozdrawiam <papa>

alantan jest po to zeby natłuszczać to miejsce wiec jak wyschnie to znowu smaruj, a faktor 50 nakładaj 20minut przed wyjsciem na dwór bo dopiero po 20minuach zaczyna dobrze działac, ale poczekaj jeszcze z wychodzeniem a jak wyjdziesz bo bardzo pilnuj bo te zaczerwienienia robią sie bardzo szybko na świeżej bliźnie. Achaja moja mała czesto zwracała jedzenie ale tylko po troszku w sumie jeszcze sie jej zdarza ma juz ponad rok, ale zagrozenia żadnego nie miała. Nie pomoge ci w tej sprawie. Bedzie dobrze:)

Jakto...to kiedy mam z nia wychodzić zaczac? Wczoraj bylismy w parku ok godziny a potem na spacerze tez ok godziny..nie było słońca prawie. A s;yszałyscie o tym, zeby nie psikac dziecku aftinem do buzi bo to szwy rozpuszcza?????? dostałam wlasnie taka informacje a ja małej ze dwa razy po kropelce dałam do buzi..nikt mi nie mówił w szpitalu żeby nie podawać :(

Witam wszystkich. Jestem nowa ,od dawna szukałam osób będących w podobnej sytuacji jak ja,aby się poradzić. Mam córkę z rozszczepem podniebienia miękiego mieszkamy w Kędzierzynie-Koźlu,Jula ma 9 mc i operowana będzie dopiero w listopadzie tak nam powiedziała lekarka z Katowic czy szukać innego szpitala szybciej?? Pozdrawiam serdecznie

Jowitko a po co psikasz?czy mała ma jakąs infekcję buzi?zawsze ozesz zadzwonic do Waszego dr i wypytac o wszystko-bedziesz spokojniejsza.Ja z Zosia nie wychodziłam dluuugo na spacery,ale była zima i miała tego rotawirusa:((w sumie nie wiem kiedy by normalnie należało wychodzic z dzieckiem po zabiegu... Ika witaj.Moja coreczka miała zabieg wieku 12 m-cy,z jednej strony to dobrze,bo im dziecko wieksze tym silniejsze,ale sa dzieci operowane bardzo wczesnie-co szpital to inne zasady.Czy masz problemy z karmieniem małej?czy dobrze przybiera na wadze?jesli jest ok to nie musisz sie spieszyc-to moja osobista opinia.Moze skonsultuj sie z innymi chirurgami,popytaj.Moge Ci podac namiar na naszego chirurga z Poznania.pozdrawiam

A niby mówią że dziecko powinno mieć wykonany zabieg między 6a9 miesiącem życia .... Jowitka ja psikałam octeniseptem...

Jeszcze raz Witam. Teraz już mała sobie radzi początki były straszne,tylko ten nosek.....większość jedzenia wylatuje właśnie przez nosek no i się dławi.

Anulaa, jak pisalam wczesniej -co lekarz(szpital) to inna opinia,nasz dr zaleca wszystkim rodzicom poczekac do 9 m-ca,wtedy jest ten najbezpieczniejszy okres.A że najczesciej trzeba czekac,jesli nie stac rodzicow na zabieg prywatny to wiadomo,ze zawsze wiecej czasu potrzeba... Jowitce udało sie dośc szybko:)) Ika moja mała miala ten sam problem jesli chodzi o wyciekanie noskiem,ale trwało to dosc krótko,chyba w wieku 3 m-cy był juz spokoj.Natomiast butelka i ssanie-makabra:((z ulga przyjęłam to,ze mała zaczeła jesc łyżeczka:))Rozszczep Twojej coreczki jest pełny?tzn podniebienie miękie,ale całe czy połowa?bo u nas byl od polowy-dlatego pytam.Kazdy rozszczep jest inny-przekonałysmy sie same po wymianie zdjęc naszych maluszków. Ja odkryłam ,ze mała najlepiej jadła w..lezaczku:))nawet jak była mała:))nie na rekach,kolanach itp-leżaczek pasował jej idealnie,chyba miała dobrą pozycję i wyciekanie noskiem minęło.

zosia ja własnie słyszałam o najbezpieczniejszym momencie miedzy 6a9 ja osobiście uważam że im później zrobi sie operacje tym więcej dziecko nabierze złych nawyków.... my mieliśmy jak mała miała 6.5 mies

Zosiu daje jej po kropelce od urodzenia, tak mówił lekarz w szpitalu i połozna, ze lepiej zapobiegac aftom i tak juz sie przyzwyczaiłam..to nie jest jakiś drazniący środek. Octeniseptem tez psikam bo mała nie chce rumianku. Dałam jej raptem dwie kropelki od operacji i oglądałam ja wczoraj dokładnie..nic sie nie stało..zresztą gdyby to bylo naprawde zagrożenie to mówiliby o tym w szpitalu, zeby nie dawac nic na afty. Jowitka nie ma zadnej infekcji..nie ma nawet przykrego zapachu z ust jak to sie często dzieje. U nas wszyscy zdrowi..nikt nie mówił, zeby z dzieckiem na spacery nie wychodzić, ale Batrice pisała, ze wyjechali na wakacje nad morze i nikt tu nie napisał, ze za wczesnie na jakies wyjścia wiec uwazalam, ze ok..nie chodzę z nia do żadnych sklepów ani centrów handlowych..po prostu bylismy caa rodzina w parku :) jeżeli chodzi o zabieg to moja miała 6.5 miesiąca czyli ksiązkowo jak na Imidz i specjalnie nie musialam sie starać, żeby operacja była własnie wtedy. Ja też nie stęsknię za butelką tylko to karmienie łyżeczka jest uciazliwe jak gdzies jestesmy..np teraz jak bylismy na zdjeciu szwów to pic jej dawałam łyżeczką..pełno ludzi to sie rozglądała i wylewała Ilka witaj na forum szukac zawsze mozna innych rozwiazań..jeżeli nie uda Ci sie wczesniej ustalic operacji to zostaniesz tam gdzie masz zaplanowaną..ja uważam, ze im wczesniej tym lepiej..oczywiście jeżeli lekarz wyraża zgode ze względu na dobro dziecka. pozdrawiam

Hej Anulaa napisz wiecej o tych zlych nawykach?? Jowitko ja nigdy nie dawalam niczego Zosi na jakies zapobieganie aftom,pierwsze slysze-nikt nam nic nie mówił na ten temat:(( Co do spacerow-jesli mała jet zdrowa,czuje sie ok to uważam,ze nie ma zastrzeżen do wychodzenia z domu.Jestes mama i najlepiej wiesz co dla Twojego dziecka jest najlepsze:))zdaj sie na instynkt,na pewno nie zrobisz nic złego:))silna kobita z Ciebie

Anulaaa i Zosia... nie ma sensu sie tu sprzeczać gdzie jest lepiej a gdzie gorzej robic operacje. Kazda z nas zrobi najlepiej dla swojego dziecka..napewno Zosia przeanalizowala wszystkie za i przeciw i wybrała najlepsza opcje dla swojej córki a Ty Anulaa tez wybrałas co najlepsze dla Twojej. Spotykamy sie tutaj, zeby wymieniac doswiadczenie a nie licytowac sie kto jest lepszym rodzicem. Uważam, ze nalezy zakończyc ten temat bo i tak nie dojdziemy do komprpmisu w tej kwestii.

Jowitko ja nie sprzeczam sie tylko wyrażam swoje zdanie .... Prof z Imidu nam dała taki termin bo stwierdziła że to bedzie najlepsze dla naszego dziecka a ona chyba wie lepiej niżeli nawet my same ;)

Jowitko ,ale ja sie z Anulą nie sprzeczam:))ani ona ze mną:))przynajmniej tego tak nie odbieram:))wymieniamy swoje opinie i doswiadczenia-spokojnie kochana:))kłótni nie bedzie:-D Dzien spedzony na powietrzu,przyjechali znajomi i wyskoczylismy do lasu z dziecmi-fajnie było:))

Ilka witaj Moja córcia ma rozszczep podniebienia miękkiego i operacja będzie dopiero teraz, gdy skończyła półtora roku. My będziemy mieć operację w Krakowie. Co do wyciekania jedzenia noskiem to zdarza się nam to do tej pory. Nie martw się i spokojnie możesz czekać na listopad Pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaczków :)

Po prostu dziewczyny miałam wrażenie, ze próbujecie przekonac się nawzajem a spotykamy sie tu, zeby sobie pomóc a nie, żeby sobie dopiec..o ile dobrze pamiętam juz kiedys była dyskusja nt temat. No mam nadzieje, ze kłótni nie bedzie :)

Witam laseczki :) Jowitko- ciesze sie bardzo, ze juz jesteście po wszystkim, ze wkońcu mozesz odetchnąc z ulga :) Jowiasia wyglada CUDNIE, tylko malenki szew , nie ma śladu po rozszczepie :) Zosiu- doczekacie sie wkoncu upragnionego TATA, jesli Zosieńka powtzrza sylaby to lada moment zaczna pojawiac sie nowe słówka. Fabek po wczasach troszke rozleniwiony, momo tego, ze wzielam jego ksiazeczki do nauki i starałam sie go masowac jak tylko sie dalo, to mimo to wypadliśmy ze swojego rytmu jaki mieliśmy ustalony w domu. Fabek wląsnie dzięki tym książeczką logopedycznym powtarza więcej sylab i słowek (niestety w swoim jezyku) Ja czekam na jakies zdanie chociażby z dwuch slowek MAMO DAJ, itp. Wczoraj wrocciliśmy z wczasow, pogoda w kratkę jak to nad naszym morzem bywa, ale najwazniejsze że wszyscy zadowoleni, wypoczęci (co niektórzy :P ) Przy samym domku mieliśmy plac zabaw wiec Fabek od 7 rana do wieczora na powietrzu, śniadanko, obiadki i kolacje na powietrzu (tego mi włąsnie brakuje w miescie :( ) Tych co mam adresy to powysylam zdiecia Musze tylko ogarnac sie bo mieszkanie zawalone stertą prania :P Pozdrawiamy i życzymy MIŁEGO DNIA ;)))

Jowitko tak się nie przejmuj tym wychodzeniem na dwór, raczej nie ma przeciwwskazań, mi kiedyś pielęgniarka powiedziała ze na tak świeże rany trzeba naprawdę uważać zeby słońce nie złapało bo wtedy wyjdą czerwienie na zszyciu i juz sie tego nie da pozbyc, dlatego ja nawet jak zdejmują szwy to potem na dwór jeszcze kilka dni zakładam plaster i smaruje faktorem 50, tak dla pewnosci. Nie chciałam cie wystraszyc, teraz na szczescie te słonce chowa sie za chmurami co jest dla mnie fantastyczne bo moge z kaliną spokojnie na dwór wychodzic bez parasolki i nie musze sie martwic że te słońce zrujnuje wygląd mojego maleństwa:) pozdrawiam i witam nowych:) Jowitko jeszcze mój dr mi mówił zeby do zdjecia szwów raczej unikac tłoków, ulic zabrudzen bo wszedzie bakterie ale to chyba wszyscy wiedza:)

wygląda to tak jakbym panikowala na każdym kroku ale ja po prostu chce, zeby mała była zdrowa i piekna jak każde dziecko bez rozszczepu. Wasze opinie sa dla mnie wazniejsze bo przezyłyscie to samo to wiecie lepiej niz niejeden lekarz. Z synem było inaczej..nie patyczkowałam sie wogóle..ile razy to slyszałam od teściowej, ze chłodze dziecko, że nie ma czapki na dworze, ze nie ma rajtuz pod spodniami kombinezonem kocem i oslonką do wózka ;) i ciągle były wojny bo ja został u nich to zaraz go ubierali a jak ja tylko wpadłam to gorozbierałam. Nie zapomne jak raz ja w pracy i przyjechali do mnie z Mateuszem na kontrole do lekarza...upal ze 40 st w cieniu a mąły frotowe skarpety pod sandałki i do tego kapelusz z wielkim kwiatem na froncie...ale mnie wtedy zeźliła (teraz sie z tego smieję). Mimo tego Maly nam nie chorowal dopóki nie poszedł do przedszkola.

Powiedzcie mi jeszcze jak to jest kiedy zrobi sie przetoka w podniebieniu? czy mleko leci tylko z tej jednej zszytej dziurki czy z obydwu?

Mialam na mysli dziurki w nosie oczywiście

Witam Jowitko jesli zrobi sie przetoka to na pewno pokarm poleci noskiem-tak mi mowil nasz chirurg,gdy pytałam o objawy.Na szczęście u nas juz zagojone,wiec luzik:)) Nie widze nic złego w Twoim martwieniu sie o Jowisię-chceszmiec ormlanie wygladające dziecko-co w tym złego?bedzie dobrze:)) Czarna dziekuje za fotki:))Fabek czysty tatuś,a Nicolka podobna do Ciebie bardzo!!!Fajna dziewczynka:))Widac,ze urlop udany:)) U nas pada i pada,non stop straz pozarna na sygnale jezdzi,bo zalana mamy obwodnicę-krajowa 11-tka:(( Spokojnej nocy