rozszczep

nikt nic nie wie nie chce pomóc czy poprostu nie tolerujecie nowych

Kinia dzeki za pomysł ale to ja gotuje baaardzo często :D nawet niedawno tez gotowałam lubie te ryże i makarony :D. Staram się, zeby na każdej imprezie typu urodziny dzieci było cos innego na ciepło i dlatego szukam u Was pomysłów :) Achaja dzieki, dołoże ser zóły, jutro zrobię na próbę ) Katarzynka ja o lapisowaniu słyszałam, że to sie łata tylko małe dziurki, nie wiem ile czasu musi minac od operacji, i robi to chyba tylko prof. prywatnie, nie słyszała, żeby w Imidzie lapisowali no ale może ja nie wiem nie interesowałam sie tym za bardzo bo u nas uff nie ma przetoki. Oczywiście jestes mile widziana na forum witam Cię serdecznie :D przyjmujemy każdego ale w odróznieniu og gazety piszemy tu o wszystkim nie tylko o rozszczepach i problemach, chociaz o nich tez niemało :( nad czym ubolewam

dzięki za odpowiedz nie czytałam całego forum tylko niektóre wątki bo mój potworek nie da nic zrobić dotyczące właśnie rozszczepu. Mały miał zabieg prywatnie no i niestety dziura jest zobaczymy co powie pani profesor na kontroli ale znając nasze szczęście nie obejdzie sie bez 2 operacji zamykającej przetoke.jeśli ktoś coś jeszcze wie na ten temat to proszę napiszcie. pozdrawiam wszystkie forumowiczki i ich maluchy!!!

mam jeszcze jedno pytanko czy mimo przetoki dziecko jest wstanie zazsać zwykły smoczek bo do tej pory je butelką medeli na siłe i łyżeczką ale marnie mu to wychodzi nie chce wcale jeśc po tej operacji wcześniej nie było problemu.

Zassać to chyba nie no bo jak, jak nie stwarza próżni w buzi ze względu na przetoke ale... możesz kupic butelke silikonowa Lovi i pompować mleko i do tego smoczek z większa dziurą, może dziecko zamiast ssac po prostu będzie sobie wyciskac mleko.

WITAM DAWNO MNIE TU NIE BYLO BO NIEM MAM ZA BARDZO CZASU.... MOJEJ MARICZCE DZIS WYSZEDL PIERWSZY ZABEK:)))))) I ZARAZ NA DNIACH BEDZIE JESZCZE JEDEN TO JEST NIESAMOWITE:) CO U WAS SLYCHAC KOBIETKI???

hej tak na moment tylko chcialam się zapytać o te ochraniacze na rączki. która z was jest teraz w ich posiadaniu? czy jest szansa odkupić je? my mamy zabieg pod koniec stycznia. bardzo mi na tym zależy bo mała non stop ma palce w buzi.

coś strasznego sie dzieje w tym nowym roku. widze ze nie tylko u mnie ale u wszystkich bo frekwencja na forum 3 %. katarzynko witamy, witamy nie denerwuj sie na nas taka mamy polityke że jak cos wiemy to piszemy a jak nie ma czasu nikt co widać po ilości wpisów z ostatnich dni, to sie pisze po łebkach. zacznij czytać forum od poczatku moze któraś z pierwszych mamy borykała sie z tym co ty. :) Jowitko jeśli wybrałaś wariant z ryba to lepiej posyp ja wegeta niz przyprawa do ryb, nie wiem czego na co dzień do ryb używasz. możesz zrobić wcześniej biały sos i jak by ci wyszło za łagodne danie to go wyostrz odrobina chrzanu, a jak przesolisz to niech będzie łagodny.

witajcie dziewczyn:) my już po operacji wczoraj wrócilismy do domu operacja przebiegła prawidłowo:)tylko teraz jest katastrofa nie chce jesc ani z łyżeczki ani z butelki koszmar a o piciu już nie wspomne:(jest tylko płacz cały czas na rękach wczoraj spała w nocy tylko godzine:(a dzisiaj 2! nie wiem czy ją to tak boli czy teskni za smoczkiem! buziaczki zmykam bo właśnie sie budzi

katarzynko ni dr. Budner powiedziała że jeśli będzie miec przetoki to następna operacja dopiero po roku! kochane macie wzór na te ochraniacze bo mała cały czas pcha ręce do buzi

hej ja na rączki małemu zakładam rolkę po dużym ręczniku papierowym przeciętą na pól i obklejoną plastrem żeby go nie uciskała i sprawdza się dobrze mały ma ruch rękami a do bużki nie dostaje czasami jakąs zabawkę uda mu się przyłóżyć do bużki . dzieciaki jednak są sprytne

do Iwona1 jeszcze sie troche pomeczysz z tym jedzeniem i spaniem.Mateusz po operacji wcale nie dał się do siebie dotknać podchodzilo sie do niego a on w bek zmienianie pieluchy darcie kapanie darcie a o czyszczeniu rany i noska nie wspomne tylko na rekach i bujanie po tyg bylo juz lepiej teraz tylko darcie przy czyszczeniu nosa smarowaniu blizny i jedzeniu. tez wcale nie chcial jesc przez tydzien mial sonde a pozniej tragedia troche butla medeli troche lyzka szalu mozna bylo dostac i nie chce do tej pory jak jest bardzo glodny to zje w miare normalnie ale tez ma fazy dwa dni jadl normalnie 2 razy mleko i dwa razy cos lyzka myslalam ze juz wszystko na dobrej drodze w wczoraj znowu cyrk przez caly dzien ja mu lyzke a on chcial butle i na odwrot a jestesmy juz 3 tyg po.Na samą myśl o karmieniu cholery dostaje.trzeba sie troche pomeczyc ale mam nadzieje ze jeszcze troche i wszystko wroci do normy. Pozdrawiam i cierpliwości życzę bo ja już czasem nie wyrabiam.

Witajcie! Achaju ja posiadam ochraniacze i moge Ci podeslac bo Blanka dopiero pod koniec lutego bedzie miala zabieg nastepny, wiec mysle ze sie wyrobimy w czasie:) na maila poprosze tylko Twoj adress. U nas nawet ok. Niunia wazy juz 5!kg, ladnie spi, coraz lepiej idzie jej jedzenie(zjada po 150ml) lyzeczka medeli na zmiane ze zwykla silikonowa. Tak jak pisalam wczesniej skonczyly sie ulewania i wymioty- no chyba ze ja przekarmie;) lyka dosc duzo powietrza ale nie robi juz takich scen jak na poczatku, pomijajac jeden posilek- obiadek, wtedy to mnie krew zalewa;P Co do smarowania blizny czy nawet jej masowania nie ma zadnego problemu, smieje sie przy tym i gada po swojemu. Oczywiscie zanim przystapie do tej czynnosci zagaduje ja i odwracam uwage od tego co bede za chwile robic. Iwonko ciesze sie ze jestescie juz w domku, mozesz przypomniec co Twoje dzieciatko mialo robione, jaki rozszczep? Mam tabelke z 6 wpisami wiec jesli ktos posiada NAJJJaktualniejsza to poprosze. Karolcia, prosilas mnie kiedys o zdjecia, Kochana nie mam Ciebie rowniez w tej tabeli, nie mam Twojego adresu, wiec jesli nadal jestes zainteresowana to napisz mi adresik. Pogoda do niczego to i weny do pisania nie ma, nic tylko zawinac sie w kocyk i lezec w lozku... My we wtorek mamy wizyte u laryngologa, audiologa i foniatry- wszystko w jednym:) a w srode szczepienia. 20 kardiolog a 25 ortopeda. Mialam jeszcze okuliste ogarnac i logopede ale zebrac sie nie moge:( Pozdrawiam cieplutko! :*

my mieliśmy rozszczep podiebienia miękkiego!

Emilko bardzo ci dziękuje. wysłałam adres i tabelkę ja mam 10 osób. Iwona pomyśl sobie ze teraz już z górki, ciezko i powoli ale już po zabiegu. my mamy za 3 tyg i marze o tym by byc na twoim miejscu. w tym roku mała przez wymiotowanie 3 razy już mi sie dławiła wiec nie moge sie doczekac jak ta dziure zaszyja. a jak ja karmiłas przed zabiegiem? moja jest na sondzie buzia wogóle nic nie idzie, kilka kropli pewnie. gdzie robilaś zabieg? po zabiegu wolno karmic tylko łyżeczką? znaczy sie na początku. nie wiem czy do szpitala brać smoki. ile dni byłaś?

iniamail@o2.pl

Faktycznie, aktywność na forum niska, spora absencja! U nas jest różnie, raz dobrze, raz źle. Martwi mnie troche to ile Juleczka teraz zjada. Raz zje 120 a raz 160 ostatnio na siłe jej wciskam te mleko. Stale kontroluje jej wagę, boję się że straci na wadze. Troche ulewa, caly czas zagęszczam pokarm. Ostatnio nawet dzwoniłam na Kozia z pytaniem cz mozna małej podac ten lek na refluks, moj pediatra stwierdzil ze nie ma co jej dawac tego przed operacja bo to serduszko osłabia, wiec zadzwonilam na Kozia i tam sie pytam czy cos mozna podać i Pani Profesor powiedziała, żeby nic nie dawać, tylko wyżej układać do snu, robić przerwy w karmieniu , żeby odpoczeła (czasami to trudne bo jak jest naprawde glodna i zrobie chwile przerwy zeby smoczek napełnić mlekiem to tak sie drze gardłowo, że słow brak) Ostatnio tez mi troche zachrypła i nie wiem czy to od tego darcia się czy to może od tego cholernego refluksu. Tak jak dziś w nocy, byla strasznie senna niby spała miedzy nami w środku i co chwile slyszalam jak jej te mleko podchodzi do gardla i sie przez to wybudzała, dopiero po 3 zasnela na dłuzej. Od paru nocy przesypiala cala noc. Tj zasypiala o 2 a budzila sie kolo 10 dla nas to duża zmiana!!!! na dobre. Fajnie widać jak robi postępy. Na giwazdkę dostałą od dziadków matę edukacyjna z fisher price. Na początku tylko lezala pod nią a my tymi zabaweczkami jej machalismy, po kliku dniach zaczela sama wprawiac w ruch a wczoraj juz zaczela je łapać rączkami i troche ciągnąć. Nie mam za bardzo doświadczenia jeśli chodzi o dzieci. Juleczka skończyla 3 miesiące i jak się jej da palce w obie rączki to ona sama siada, czy to nie za wczesnie? Czasami lezy w wozeczku łapie sie za kocyk ktorym jest przykryta i myśl ze on pomoże jej usiąść bo tak sie siłuje strasznie. Dodatkowo pięknie gaworzy, powtarza za nami jak my gruuuuuu ona gruuu my mowimy aaaaa to i ona aaaa potem łącze aaaaaguuuuu a Juleczka aaaaaguuu czasami robi to śpiewająco, ma taki piękny głosik do tego tak slicznie sie usmiecha serce się raduje a w oczach łzy ze szczęscia. Probowałąm karmić ja ta łyzeczka z medeli ale ona jest za szalona, poza tym ja nie umiem karmić tą łyżeczką. I tu prośba do Emilki proszę daj mi instrukcję!!!! A wszystkim w nowym roku zycze wszystkiego dobrego!!! Czy dobrze zauważyłam, że kaparzynka01 jest nowa? wcześniej jej postów nie zauważylam jestli tak to witam i pozdrawiam.

Emilko wysłalam Ci tabelkę ta druga jest własciwa zaktualizowałam wagę Juleczki i proszę o zdjęcia. Wyśle tez zdjęcie swojej bo sporo podrosla i wypiękniała.

achaju ja karmiłam butelką z awentu ale miała duzą dziure i mleko samo leciło zabieg robiłam w warszawie,po zabiegu karmi sie łyżeczką albo butelka z dużą dziurką żeby nie pracowało podniebienie,no i przedewszystkim tylko płynne pokarmy i papki. aha najważniejsze jesli macie smoczek to oduczaj ją po mału bo potem nie wolno ssać i u nas tu jest problem tylko płacz i śpi na rękach i szuka buzią smoczka.ja byłam przyjęta do szpitala w poniedziałek operacje miała we wtorek a wyszłyśmy w piątek ale to zalezy jak szybko dziecko nauczy sie jesc my miałyśmy wyjśc w czwartek ale nie chciała jeść,i pić

Witajcie :)U ns juz po imprezie, zdjęcia wam wyslę czekajcie cierpliwie bo ja jestem totalnym beztalenciem jeżeli chodzi i te sprawy i nie wiem jak zrzucic na kompa i muszę czekac aż mój mąż znajdzie chwilkę. Jedzonko było pyszne tylko Achaja naprawdę 20 min z ryba przy zamrozonych warzywach wszystko masz miękkie?? Bo ja 40 min w piekarniku pieklam i niekótre były, że tak powiem al dente :D no ale smakowało wszystkim, przynajmniej tak mówili. Dalilax gratuluje pierwszych ząbków wiem jaka to frajda jak sie wreszcie pojawią, my czekalismy na nie aż 10 m-cy. Achaja wzór tych ochraniaczy jest na głównej stronie forum gazety : rozszczep wargi i podniebienia" i można samemu zrobić, ja mialam 2 szt. ale oddałam juz dawno. Ewentualnie jak ja swoje prałam to mó mąż wymyslil taki patent, ze owijał rączki bandażem elastycznym i pomiędzy owijke wkładał jedna ta szpatułkę drewnianą tak zeby sie nie przysuwały więc na czas operacji jak nie znajdziesz nic innego to możesz to wypróbować Iwonka fajnie, ze juz w domku teraz to bedzie z dnia na dzien coraz lepiej. Z jedzeniem może byc róznie u nas to chyba do ok 5 tyg mała grymasiła i raz jadla z butelki a raz nie tez sie denerwowałam i płakałam ae to napewno minie. Kaparzynka jeżeli chodzi i jedzenie z butelki to najlepiej jest miec tą miękką butelke livi co juz o niej pisalam ale smoczek to lepiej nie jedna duża dziurę tylko kilka mniejszych np 7 szt bo wtedy dziecko sie tak nie krztusi. U nas własnie jak miała jedna dużą dziurę to sie bardzo krztusiła przy piciu z butelki.Emilko no 5 kg to juz jest za co złapać na nodze :) Karola mała roziwja sie prawidlowo. każde dziecko ktore jak sie zlapie za rączki to próbuje siadać bo ćwiczy w ten sposób mięśnie karku.To wcale nie znaczy, ze mała zaraz sama usiądzie. A to ze tak gaworzy to tylko sie cieszyć, bo rozszczepki nie wszystkie głoski wymawiają. Zosiu co u Ciebie? U nas różnie z masażami czasami pozwala ale zaczęła strasznie gryźć i wędzidelko masuję jej lyżeczka silikonową bo tak bym nie dała rady taki ma ścisk w buzi. Nocki od paru dni ( od ok tygodnia) przesypiała cale i juz miałam sie wam pochwalić, ze jest lepiej a tu dzisiaj w nocy znowu dała nam popalić. Jutro jedziem do warszawy do ortodonty i do logopedy, mam nadzieje, że z zębami wszystko będzie ok bo ja juz powoli zaczynam myślec o przeszczepie i znowu strach żeby nie przesuwac ze względu na krzywe zęby. pozdrawiam

Czesc Przepraszam za nieobecnosc,ale nie mialam głowy do isania. Dzis dzwoniłam w sparwie zapisania Zosia na zajecia wczesnego wspomagania rozwoju.Coraz bardziej sie martwie,bo ona jest do tyłu w porównaniu z rowiesnikami-najbradziej martwi mnie fakt,ze mało rozumie z tego,co do niej mowie,a powinna juz wiedziec oc o ja pytam... Iwonko ciesze sie,ze juz PO!!To najwazniejsze,co do problemow z karmieniem to nic-tylko cierpliwosc(wiem,ze jest ciężko),ale nie ma innego sposobu. Kraolciu gratulacje za postepy!!! Jowitko jak juz ogarniesz fotki to wyslij:))U nas masaze ida dosc dobrze ostatnio(nie zapeszam),ale tylko zewnetrzny,bo wewnatrz to nadal stoimy:(( Z mowa wstecz jestesmy-teraz tylko mama i nie,oprocz tego mała wystawia język i pluje:))ucze ją dmuchac,ale ona woli...chuchac i tak w kółko... Jedzeznie idzie jakos bez szalu-najchetniej by jadła wszystko z ryżem-cwaniaczka;-))Makaron tez ujdzie,bułki tez smakuja,brokuły-coraz wieksze kawalki,jedzenie takie całkiem gładkie juz jej nie podchodzi.No i nadal musze ja karmic-jedzenie samodzielne to wyższa szkoła jazdy:-O Emilko dziekuje za zdjęcia-ale z Ciebie modelka!!a Blania taka urocza:)) Czarna TWoje fotki tez super!!!!Fabek taki duuuuuży!!:))A Nicola pannica!!!No i te Twoje włosy cholero!!!;-))sliczne A i witam nową koleżankę

Emilko ja tez poprosze o zdjęcia :)

Jowitko w wolnej chwili podesle, wpadlam tylko na chwilke zapytac ile moze kosztowac wizyta u adiologa- mamy jutro kontrole sluchu a nawet nie wiem czy dodzwonilam sie do gabinetu ktory przyjmuje na kase chorych czy prywatnie... Wzielam sie tez za wypelnianie wniosku o te zasilki co nam sie naleza na Blanie ale odechcialo mi sie po minucie i znow schowalam do szuflady.

Witajcie Chciałam się poradzić czy jest sens wizyty u foniatry? Niedawno zaczęłam się nad tym zastanawiać nie bardzo wiem co zrobić. Zapisałam małą w grudniu do ośrodka wczesnego wspomagania (bo maja tam logopedę) i jestem bardzo zadowolona. mamy zajęcia raz w tygodniu po 1,5 godziny. Przeważnie jest pół godziny logopeda, pół godziny zajęcia ruchowe i pół godziny albo psycholog albo elementy terapii zajęciowej. Zaczynam obserwować u małej postępy w mówieniu. Pojawia się "jeszcze nie" "jeszcze raz" "śmierdzi" "siadaj" i "wstań". Oczywiście nie są to jeszcze czyste słowa, ale można się domyślić. Cieszę się, że jest u was ok. Pozdrawiam ;)

dziewczyny a co z tabelką! Proponuje, żeby jedna osoba się tym zajęła. Do jednej osoby niech wszyscy wyślą swoją i wtedy wprowadzić zmiany i porozsyłać Wszystkim taką samą, w której kazdy bedzie. Dziekuje za zdjęcia Blaneczki! Malutka jest śliczniutka.

witajcie! Emilko a ja nie mam zdjęć Blanki:( poproszęi ilon5@vp.pl W końcu wykurowaliśmy się z choróbska. Antybiotyk (augmentin) zadziałał i zapalenie oskrzeli u Damiana minęło. Przestał też charczeć. Iwona bardzo się cieszę, że już jesteście po. Wywnioskowałam, że małą operowała dr Budner. Tak? Monteczkasia- wizyta u foniatry nie zaszkodzi, a może pomóc. Ja tez planuje synka zapisać. Choćby dlatego aby się przekonać jaka jest rola foniatry i cel działania.

Czesc Monteczkasiu napisz mi jak mozesz co po kolei od momentu złozenia wniosku musialas załatwic na to wczesne wspomaganie?bo wiem,ze to specjalna komisja decyduje itp-bede wdzieczna:)) Emilko ten wniosek to przeciez pikuś;-))PAN PIKUŚ:-D

ilcia dobrze wywnioskowałaś operowała dr Budner w asyście z Piwowarem

zosiu poszłam do tego ośrodka wczesnego wspomagania ze zwykłym skierowaniem od lekarza rodzinnego, potem już tam w ośrodku była komisja (psycholog, terapeuta, lekarz, logopeda) i oni stwierdzili, że mała kwalifikuje się do ośrodka. Podpisałam kontrakt terapeutyczny obejmujący wszystkich specjalistów jakich posiadają i to tyle. Nie martw sie czy cie przyjmą bo dzieci po rozszczepach biorą bo wymagają takiego wsparcia. A naprawdę warto bo mają dobrych specjalistów.

Monteczkasiu dziekuje-no widzisz,a ja jak uslyszalam od pani z osrodka ile mam zalatwiac to mi uszy opadły-najpierw wniosek,potem psycholog,pedagog(po kiego czorta??),a i musze miec papiery od chirurga!!powiedzialam jej,ze mamy wizyte dopiero 26 kwietnia i nie bede po swistek jechac200km-łaskawie sie zgodziła na pozniejesze dostarczenie-co mnie wogole dziwi-lekarz zoperował i sprawdza tylko stan buzi,nie wie jaki wyglada nasze zycie na codzien:-O,na koniec komisja i wtedy moze sie dostaniemy:-P Biurokracja w tym kraju mnie rozwala na łopatki:(( Zaczynam sie bac,ze bedzie tyle biegania co z moim swiadczeniem pielegnacyjnym,gdzie dziewczyny nie musialy załatwiac tyle papierow co ja...paranoja...