rozszczep

Witajcie! Mam do was pytanko. Damian miał mieć w tym tyg trzecie szczepienie przeciw żółaczce- niestety to odpada bo wciąż jest na antybiotyku. Teraz musimy zrobić przerwę- tak mam napisane na kartce, że żadnych szczepień przez 6tyg do operacji. Dziś dzwoniłam do IMID i babka mi powiedziała, że mogę szczepić dziecko, ale najpóźniej 2tyg przed zabiegiem. Czy któraś z Was też tak miała???

Ilcia moja miała odroczone szczepienie trzeciej dawki WZW na PO operacji bo akurat wypadały chyba 4 tyg. przed operacją. Skoro w zaleceniach piszą, ze 6 tyg. przed nie szczepić to wiedzą co piszą. ja nie wierzę rejestratorkom i pielęgniarkom które odbieraja telefony i sie wymądrzają. Nie ryzykuj zdrowiem własnego dziecka. Moja ta trzecią dawkę doastała dopiero 2 m-ce po operacji bo najpierw czekalismy 6 tyg. zeby organzm zregenerował sie po narkozie a pote, była chora. W Imidzie nikt nie robił z tego problemu że 3 dawka odroczona.

witajcie nie mam na razie chwili żeby was poczytać bo w piątek wróciliśmy ze szpitala i zostałam z dziećmi u rodziców. początki karmienia były nie najgorsze jak już mnie pielęgniarka porządnie przeszkolila to w domu poszło nawet 70 ml w 20min!! no nie wiem ale mi się wydaje że szło nam super aż w pewnym momencie koniec i ledwo 10 ml w wielkiej awanturze. okazała się ze ma pleśniawki na podniebieniu. już mówię że te pleśniawki nas wykończą. i co teraz mam zrobić? tylko jedna pleśniawa jest w zasięgu ręki i z dala od szwów a reszta prawie na i co zrobić?? żeby znikły to muszę pozbyć sie wszystkich ale przy szwach boję sie przecierać.

cześć dziewczyny. z operacji nici,przesuneli nas na 30 maja.tak się wkurzyłam że głowa mała.nastawiłam się na ten zabieg i cieszyłam się że będziemy mieli to już za sobą,a tu d..a blada.do tego tośkowi wyszły słabe wyniki,nie wiem czy to po przebytym przeziębieniu czy moze coś jest nie tak.za jakiś miesiąc powtórzę mu morfologię i się zobaczy.przy pierwszym zabiegu też miał byle jakie wyniki badań,ale wtedy był po zapaleniu płuc dlatego poziom białych ciałek był podwyższony,zrobili mu na biegu w imid powtórkowe badanie i wyszło ok.mam nadzieję że tym razem sytuacja się powtórzyła i nie ma to nic wspólnego z np.niedokrwistością.kończę bo coś mi net szwankuje. pozdrawiam wszystkich i życzę dzieciakom powrotu do zdrowia.

hej dziewczyny, no i mam decyzje, nie dostałyśmy. jestem taka wściekła, że nawet nie potrafie o tym pisać na dodatek moje dziewczyny obie chore. starsza zapalenie ucha i grypa, a Kinga na razie nie wiem, dziś zrobiłam badania i wyniki po południu będą :( znów podejrzenie zapalenia układu moczowego. w sobote miała usg nerek i wyszło źle, ma powiększony układ kielichowo - miedniczkowy. musze znaleźć dobrego nefrologa załapałam takiego doła, że tylko wyć mi się chce, więc lepiej jak wam nie bede przynudzac. Sciskam was mocno, mam nadzieję, ze u was lepiej :) tego wam życzę

Kinia jakby co moge Ci napisac odwołanie.Wal smiało:)) Balena szkoda,ze operacja przesunieta:((ale moze lepiej nie ryzykowac skoro wyniki sa słabsze?? U nas nic sie nie dzieje zbytnio-generalnie nuuuuuda:((pogoda do bani-pada i pada:(( Zajrze potem nadrobic czytanie

dziewczyny mam pytanie bo cały czas się zastanawiam i boję.. jak karmiłyście sowje dzieci po 4-tym miesiącu życia?choidzi mi czy da się normalnie karmić łyżeczką ?choć może nikt z was nie ma takiego problemu jak ja bo mój synuś ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i całkowty TWARDEGO a ja tu czytam że wasze pociechy mają przeważnie częściowy twardego lub podśluzówkowy.. a to właśnie od przede wszystkim od twardego zależy czy pokarm nam wypływa noskiem:(:( matko operacje mamy dopiero w sierpniu -gdy będzie miał 8 miesięcy a co po czwartym ..?mój synek tylko ze smoczka rozszczepowego jest w stanie jeść.

Oleńka nie martw się ja moje dziecko do 8-miesiąca karmiłam wyłącznie butelką jadła samo mleko z kaszką bo łyżeczką nie chciała a po za tym wypływało jej noskiem!

Oleńko! Mój syn urodził się z obustronnym rozszczepem wargi, wyrostka zębowego oraz całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego. Miał też rozszczepową powiekę oka prawego i łuk brwiowy także rozszczep u Niego był OGROMNY. Było też podejrzenie szczeliny skośnej twarzy i kraniostenozy . Ja tez martwiłam się jedzeniem. Panikowałam że nie wprowadzam mu pokarmów stałych.Próby oczywiście były ale wszystko wychodziło nosem... Strasznie się przy tym denerwował a ja drżałam żeby się nie udusił. Na szczęście mam bardzo mądrą i fajną pediatrę która przekonała mnie że na tym etapie nic się nie stanie jak Bartoszek będzie jadł mleko i cienką kaszkę przez swój smok rozszczepowy (medela). I tak też było.Mały miał operację w wieku 6.5 miesiąca. Po operacji do dziś nadal je medelą i nauczył się bardzo szybko jeść łyżeczką. Po operacji nie zrobiła nam się przetoka więc nic nie wychodzi noskiem i łyżką radzi sobie bardzo ładnie. Już sam próbuje jeść łyżeczką (ma 11 miesięcy).Jeżeli będziesz się denerwować że powinien jeść coś innego próbuj. Mariczka mimo rozszczepu je mamie bardzo ładnie łyżeczką a zawsze możesz bardzo rozcieńczyć zupę czy deser i podać przez butelkę. Każda z nas ma tu swoje metody i sposoby wypróbowane na zasadzie prób i błędów. Każde dziecko jest inne i warto eksperymentować.Pozdrawiam

Kinia10 nie martw się napiszesz odwołanie i dostaniesz ;) My po weselu wybawiliśmy się ;) dochodzimy do siebie ;) a co do pogody to u nas jest super słonce świeci aż chce się żyć :)

dzięki Bartosz i Iwona za odpowiedzi:) dobrze, że jest to forum! będę próbowała łyżką choć nie sądze, żeby się dało -ta dziura w podniebieniu jest za duża i może być to niezmiernie trudne by nic nią nie wychodziło. Powiedzcie mi jeszcze czy wasze dzieci po operacji piły z normalnych smoczków(np. niekapków,itp) ? i po jakim czasie od operacji? pytanie szczególnie do osób których dzieci miały rozszczep podniebienia TWARDEGO( nie podsłuzówkowy twardego czy częściowy)

i jeszcze jedno Bartosz2010 dlaczego twój synuś po operacji dalej je (jadł) z butelki medela? myślałam że po operacji z normalnych smoczków dziecko nie ma problemów pić? no chyba że twój syn korzysta tylko z tej specjalnej butelki a smok normalny?a Mariczka to też twoja córka? tzn. że córka i syn ci się urodzili z rozszczepami? pytam bo sama planuje drugie dziecko w niedalekiej przyszłości i tak się zastanawiam...

Oleńko! Przede wszystkim uszy do góry i przestań się zamartwiać... Mariczka to nie moja córka tylko jednej z mam która udziela się na forum. Ja jestem mamą Bartoszka i jest to moje jedyne dziecko. ;) Bartoszek pije mleczko i kaszkę z butelki medela bo tą sobie świetnie radzi. MEDELA to butelka nie tylko dla dzieci z rozszczepem. Polecana jest też dzieciom zdrowym gdyż jest dobra-bezpieczna dla zgryzu. Medela ma długi smok więc mojemu synowi łatwiej z niej pić. Kiepsko radzi sobie innymi butelkami a kubek niekapek u Niego na razie odpada ponieważ mój syn ma bardzo wystającą kość przysieczną. Stopniowo się cofa ale początkowo wystawała prawie 2 cm ponad szczękę więc zwykły smok był zakrótki. Teraz trochę się cofnęła ale nie na tyle by dał radę pić z innego sprzetu. U nas "dziura" jak Ty to nazywasz tez była ogromna a teraz jej nie ma więć tej myśli się trzymaj

I jeszcze jedno, jezeli planujesz mieć dzieci to przed kolejną ciążą udajcie się do genetyka, warto tez zrobić synkowi badanie-kariotyp ustalić jeżeli nie mieliście zrobionego po urodzeniu.

wlasnie sprawdzilam o co chodzi z tym kariotypem. Na pewno bedziemy robili to badanie!jesli nie masz nic przeciwko: to wyszly wam jakies nieprawidlowosci po badaniu kariotypu?z NFZ je mieliście?

U nas Bartoszek zaraz po urodzeniu w szpitalu dziecięcym miał pobraną krew do badania. Mieliśmy to robione z NFZ. Wynik wyszedł prawidłowy kariotyp-46,XY

witajcie nam też kazali pozostać przy butelce habermana ze względu na dobro zgryzu . Też miałam nadzieję ze po operacji będzie jadła ze zwykłych butelek których w będąc w ciąży tak licznie nakupowałam. O badaniach genetycznych rozmawialiśmy z Pania Profesor. Odradziła nam robienie badań genetycznych ale my mimo wszystko chyba i tak je sobie zrobimy. Przy kolejnej ciąży chyba bym oszalała ze strachu i tu wcale nie mam na myśli Rozszczepu bo to jak się okazuje nic poważnego. Siostra koleżanki urodzila ostatnio dziewczynkę bez rączki. Podobno będzie potrzebowała nie jednej a kilku protez bo przecież dziecko rośnie.

Gosiu wszystkim dzieciom tak ta kość wystaje po operacji? od czego to zależy?

hej dziewczyny:) karolciu o tej kosci wystajacej moge ja ci odpowiedziec, nasze dziecki maja ta kosc wystajaca od urodzenia, jak łacza warge i podniebienie do powoli siła ciagniecia złaczonych warg i podniebienia ta kosc sie cofa. Olenko moja corka Kalina 20miesiecy ma rozszczep obustronny całkowity wargi i podniebienia do tego ogromnie szeroki. zadnym smoczkiem sobie nie radziła w godzine jadła tylko 10ml!!! od 3miesiaca zycia je łyżeczką picie także łyżeczką, juz teraz ma 20miesiecy wargi ma złaczone ale jeszcze do poprawki, podniebienie twarde sie trzyma ale miekkie sie rozerwało i do poprawki, zawsze piła z kubka treningowego lovi z miekką i długą koncówką i dobrze sobie radziła, kilka dni temu dałam jej niekapek z twardą kjoncówką i ku mojemu zaskoczeniu czasem nawet zassała, ale przeszkadza jej ta wystająca kosc z dwiema jedynkami i kupiłam jej niekapek z miękka koncówką bo tam mozna nacisnąc i tez leci. Na wyniki kariotypu czekam beda w kwietniu.

szczytno84kasia a nie wylatywał jej pokarm noskiem podczas karmienia łyżeczką po 3miesiącu(rozumiem, że było to przed operacją) po jakim czasie od operacji rozeszło się podniebienie miękkie?kto operował małą w IMID?

Witam, wszystkie, poczytałam troszkę co piszecie i chciałabym sie dołączyć. Nazywam się Marta, mieszkam we Wrocławiu i mam córeczkę Martynkę z roszczepem podniebienia miękkiego i cześciowo twardego, mamy operacje u prof. Dutkieiwcz zaplanowaną na początek maja. Chodzimy do logopedy, robimy ćwiczenia.Narazie jemy z butelki ze smokiem zwykłym saturna moje mleko (naciskam smoka). Mała ma ostatnio okropne kolki i to podobno przez ten sposób karmienia. Jeśli możecie to prosze napiszcie mi czego moge się spodziewac po tej operacji, jak dziecko się czuje przez następne dni. co może jeść. Bedziemy musieli zabrac jej smoczka po operacji?? może powinnam wcześniej jej spróbowac odebrać żeby nie było potem szoku, ale narazie ona bardzo go portrzebuje. Czy to ma jakies znaczenie jak wczesniej naucze ją jeśc łyżeczką, czy potem będzie nam łatwiej? dziękuję bardzo za odpowiedź

Przepraszam miało być witam Was wszystkie, przepraszam że tak chaotycznie ale sie spiesze , idziemy na spacerek, miłego dnia

Martpr ile towja córka będzie miała jak będzie operowana? wiesz kto prócz prof Dudkiewicz będzie przy operacji?

Witam! Wpadłam tylko na chwile powiedzieć, ze dzisiaj dałam małej pierwszy raz napój ze słomką i po jakis 10 min pokazywania załapała i piła ze słomki :D:D Trzymajcie kciuki, żeby już tak było. Witam nowa koleżanke..pózniej napiszę więcej.

moja mała była operowana w Olsztynie przez dr Wiejka. Mleko rzadko leciało noskiem, teraz leci częsciej przez to ze ma juz twarde i jezykiem podnosi te jedzenie do buzi i miekkim wchodzi do noska. Pierwsza operacja była jak kalina miala 3miesiące i własnie po operacji(zszycie prawej strony wargi) dałam pierwszy raz jej jesc łyżką i zjadła mi ze 100ml co było cudem. Martapr co do odstawienia smoczka to chodzi ci o taki co jej jesc dajesz czy uspokajacz? Tu na forum sie troche kłótnia wywiazała bo sie nie zrozumiałysmy z dziewczynami, jeżeli chodzi o taki do jedzenia do jak sie zagoi po operacji to mozna wrócic do niego ale ten czaspo operacji tylko łyżeczka, mozesz spróbowac wczesniej z łyżeczka na pewno nie zaszkodzi. Dla Jowitki Wielkie gratulacjie!!!!

Miękkie podniebienie rozeszło sie ok tydzien po operacji, najpierw była mała dziurka a potem poszło paskiem w dół, najwazniejsze że twarde trzyma.

Witajcie moje Kochane! Dostalam dzis telefon z Łodzi. Jedziemy na kardiologie 22 lutego...;( jesli teraz tego nie zrobimy to bedziemy czekac do grudnia... Zaskoczyli mnie tak tym terminem ze nie wiem co napisac. Napewno zostaniemy tam na jakies 4dni na diagnostyke, na miejscu zdecyduja czy od razu bedzie operacja czy wypuszcza nas do domku i wyznacza termin operacji. Jestem tak przestraszona ze nawet plakac nie moge...

Emilko do jakiego kardiologa jeździsz w Łodzi? ja z moja do dr Makowieckiej. Balena przykro mi ze was przesuneli ale tak wlasnie ze starszymi dziećmi jest, ja tez sie tego boję bo nastawie sie psychicznie a tu doopa. Kinia odwołaj się niech Ci Anulaa przesle to odwołanie co Zosia pisała. Z tymi nerkami to ja też miałam jak byłam mała problemy, nawet leżałam w szpitalu ale teraz ze mna wszystko ok. Oleńka przed operacją najlepiej zacznij uczyc jeść łyżeczką, dzieci ktore miały jednostronny rozszczep też miały ten problem z wylatujacym pokarmem noskiem. Moja to na początku sie krzytusiła i kichała a potem wyrobiła sobie nawyk jedzenia że mało co uciekało a potem po operacji to było dla nas zbawienie bo ona nie chciała wogóle butelki. ja też czekam na wynik kariotypu, jedziemy w marcu to sie wszystkiego dowiem. pozdrawwiam

Tak, tak chodzi mi o uspokajacza, bo wyobrażam to sobie tak że dziecko jest po operacji, osłabione, rozbite, głodne i bolą je szwy a ja nie moge go nakarmić jak zwykle-co ją uspokaja ani dac smoczka, boję się okropnie tej operacji i tego że nie dam rady jej uspokoić po, nie dam rady jej uśpić,.. Czy dziecko po takiej operacji dostaje jakies srodki przeciwbólowe czy uspokajające? ile czasu wraca się do "normalnego" funkcjonowania? operację mamy na począku siódmego miesiąca.Ale się ciesze że znalazłam to forum, jakoś bezpieczniej się poczułam.Prosze powiedzcie jeszcze co robiłyście jak dziecko miało katar i wszystko leciało do buzi, ja wyciągam smoczka i jest cały zaglucony.Czy w taką pogode normalnie chodzicie na spacery, moja Martynka ostatnio co wyjde to potem pokaszluje, lekarka mówiła że ona nie ma tej bariery ochronnej nosa. pozdrawiam

Jowitko my mamy kierunek kardiochirurgia:( Pani i Pan profesor Moll.