rozszczep

WITAM...... MY BYLISMY DZISIAJ NA BADANIU ABR.... WYSZLO WSZYSTKO OK:) NAWET NIE WIECIE JAK SIE CIESZE:) A TAK SIE MARTWILAM BIO W SZPITALU WYCHODZILO COS NIE TAM:) W MARCU PO OPERACJI MAMY ISC ZNOWU NA WIZYTE ALE TO JUZ OSTATNI RAZ ABY NAM WKLEILI DO KSIAZECZKI CERTYFIKIAT ZE MAMY ZE SLUCHEM WSZYSTKO OK:)..... CO U WAS ??? OLENKA OTO MOJ EMAIL dalilaaax@wp.pl JAK WIECZORKIEM ZNAJDE CHWILKE TO PODEESLE CI ZDJECIA NIE MA PROBLEMU... NAPISZ NA EMAILA COS O SOBIE I TWOIM DZIECKU BO NIE WIEM ILE MA WIEM ZE MALUTKI I JAK DOBRZE PAMIETAM TO CHLOPCZYK:) ODEZWIJ SIE NAPEWNO ODPISZE:) POZDRAWIAM

Byliśmyt dzisiaj na tym badaniu u genetyka, i trwało to ponad godzine Najpierw był wywiad, bardzo dokładny, mierzenie Fabka, głowki itp, ogladanie kazdej czesci ciała , zdiecia potem pobranie krwi Teraz około 7 tygodni nerwówki, bo tyle mamy czekac na wynik. Na wstepie juz Pani genetyk widzi u Fabiana kilka nieprawidłowosci :( Jesli badania wyjda nieprawidłowo, wtedy my z meżem bedziemy równiez badani Wiecie jak ja sie boje tego wyniku:( Odechcialo mi sie gdziekolwiek wychodzic, najchętniej bym sie zamkneła w domu na ten czas i czekała na wyniki:( Jowitko- przez te moje nerwy zapomnialam pogratulowac Jowiśce za pierwsze kroczki BRAWO Emilko jestem z Wami myślami, trzymamy kciuki za Blaneczke

Oleńka a skąd Ty jesteś??? My też mieliśmy wybór do Gdańska-bo najbliżej. Ale za dużo złego naczytałam się o akademii i też wybraliśmy IMID.

Jowitko współczuje afty bo wiem po swojej małej jak bardzo to dziecko boli. u nas zniknęła sama po ok 10 dniach, szczerze nic nie pomagalo chyba razcsej sama ustąpiła. teraz mam wielki problem bo zachowuje sie mała jak by nadal miala afty (wrzeszczy, płacze, krztusi się wymiotuje) golym okiem ich nie widać a w ten sposób nici z jedzenia a zanim jej wyszły zjadął już pół porcji w 20 minut bez jakiegokolwiek stresu! nie wiem co robić. Czarna glowa do góry! czasem przerażające są same nazwy a nie faktyczny stan. jak ktoś w rodzinie słyszy co jest mojej małej co trzeba przy niej robić -wszyscy sie łapią za głowę zaraz nikt by sobie nie poradził i tylko my jesteśmy bohaterami:) a tak naprawdę to rzeczywistość dużo gorzej brzmi niż wygląda. znasz już swojego syna na tyle że sami widzisz czego za dużo czego za mało a lekarz porownuje do norm w ktorych dobrze wiemy że nasze dzieci sie nie mieszczą:) i lepiej wyłaź z domu to szybciej minie czas. emilko jak tylko nie zapomnę to wyślę ci jutro te twoje usztywniacze. wiem że sie denerwujesz kardiologiem ale pomyśl że serce jest dużo ważniejsze o reszty wiec ciesz się ze czas sie zbliża. dziewczyny powiem wam szczerze ze ja użyłam tylko 3 razy usztywniaczy, serce mi pękalo jak widziałam mojego pinokia. wiem że w przypadku rozszczepów zewnętrznych są niezbędne ale jak macie tylko podniebienie to smialo można bez, wystarczą grube rękawiczki lub skarpetki i smarować dziąsła .

czarna myśl pozytywnie, przecież byśmy wszystkie zwariowały jakbyśmy sie ciągle zamartwiały, mam nadzieje ze bedzie dobrze:) ja tez czekam na wyniki z genetyki w połowie kwietnia będa, choc genetyczka raczej wyklucza inne wady to tez sie boje, bo Kalina oprócz rozszczepu miała jeszcze dodatkowe paluszki

OLENKA NIE MAM TWOJEGO EMAILA:) PODAJ TO CI WYSLE FOTKI TYCH USZTYWNIACZY....

KAROLCIA WYSLALAM CI FOTKI...

Daliax mój e-mail alicust@wp.pl w pon. powinni mi przesłać ładowarke do laptopa i wtedy będę miała lepszy dostęp do neta bo teraz tak szybko zachodzę u siostry. Po weekendzie dailax na pewno się odezwę:) a z tego co ktoś tu napisał może rzeczywiście nie przydadzą się te usztywniacze bo mój synek ma tylko rozszczep podniebienia więc może faktycznie wystarcza grube skarpety...??

Olenka ja myslalam ze ma rozszczep wargi... na cale szczescie sie mylilam:) to faktycznie bez sesu jest zakladac mu te usztywniacze....

co tu taka cisza:(

Kochane...Za 2,5 godziny wyjezdzamy do Łodzi... Prosze trzymajcie kciuki i modlcie sie za nas... Zosiu, Gosiu mam do was nr kom wiec jak cos to sie odezwe.

włąsnie dzwonili do mnie z poradni genetycznej zebysmy z mezem przyjechali i nam muszą zrobic tez te badania bo u Kaliny wyszło cos nie tak, i jeżeli wyjdzie ze ja lub mąż mamy tak samo jak Kalina to jest wszystko ok a jezeli nie to z nią jest coś nie tak!!! a wyniki dopiero w połowie kwietnia bedą!!!! przecież ja nie wytrzymam tyle w niepewności ze jej coś jest!!!:(

Emilko- Modlimy sie za Blaneczke, jesteśmy kochana z Wami Kasiu- doskonale Ciebie rozumiem, ja tez umieram z niepokoju o nasze badanie:( Musi byc dobrze, nie ma innej opcji, trzymaj sie kochana, jestem z Toba Ja dzisiaj byłam u lekarza bo strasznie mnie piekło w klatce piersiowej, niemoglam złapac oddechu, i prawdopodobnie jest to na tle nerwowym:( Te wszystkie problemy z Fabkiem mnie martwia, jeszcze czekanie na te badania genetyczne wykancza mnie:( Nim odchowam dzieciaki wyląduje w zakładzie psychiatrycznym:(

EMILKO JESTESMY Z TOBA!!!!!!!!!!!!!

KASIU ,CZARNA BEDZIE DOBRZE NIE MARTWCIE SIE NA ZAPAS WIEM ZE LATWO TAK MOWIC JAK NIE JEST SIE W DANEJ SYTUACJI ALE PAMIETAJCIE ZE NASZE DZIECIACZKI SA WYJATKOWE:) POZDRAWIAM WSZYSTKIE KOBIETKI

czarna28 głowa do góry!! wszystko zacznie się układać.. najważniejsze, zeby się nie poddawać, zobaczysz jaka dumna będziesz jak Fabek będzie dorosły i zdrowy!!musisz wszystkiego pilnować i zadbać o wszystko! Zdrowy syn ci wszystko wynagrodzi!pamiętajmy, jakie straszne choroby się przydażają ludziom, co tam rozszczep wargi czy podniebienia jak niektórzy nie mogą chodzić bo mają rozszczep kręgosłupa.. na prawde zdrowie naszych dzieci zalezy tylko od nas, NIE MOŻEMY SIĘ PODDAĆ!!!

Ja tylko na chwilke bo musze sie ogarnac i spac. Jestesmy po badaniach i czekamy na decyzje. Jutro profesor powie czy podejmie sie operacji i kiedy bedzie trzeba ja przeprowadzic. Moze glupio to zabrzmi ale nie jest tu zle. Dostalam pokoj dla matki z dzieckiem wiec jestesmy razem 24h, w pokoju mam lazienke z prysznicem i co najwazniejsze personel jest REWELACJA! Mam nadzieje ze jutro mnie tylko nie podlamia zlymi wiadomosciami. Pozdrawiam cieplutko

hej dziewczyny rozliczamy pit, sama nie zdążyłam sie zapisać do fundacji ale może któraś z was ma swoj numer chętnie prześlę 1%

Emilko wysłałam ci te usztywniacze, trzymaj sie, ja tez słyszałam o łodzi same dobre rzeczy.

Witajcie Kochane. Zakwalifikowali wczoraj Blanke do operacji. W przyszlym tygodniu wtorek- sroda jedziemy na operacjyjna... Nie wiem dlaczego ale jestem spokojna, az tak bardzo sie nie boje mimo ze zostalam poinformowana o wszystkich zagrozeniach. Bardzo jestem zadowolona z tego ze wybralam ten osrodek. Nie musze sie prosic o to zeby ktos laskawie udzielil mi jakis informacji. Lekarze tak dokladnie tlumacza wszystko ze nie ma sie do nich praktycznie zadnych pytan. Teraz zeby tylko wytrwac w zdrowiu do zabiegu. Na oddziale juz jakies przeziebienia sa...:( Cale szczescie mamy ta izolatke i tu mam nadzieje nic nie dojdzie. Achaju nie trzeba bylo sie tak spieszyc my operacje rozszczepu bedziemy miec dopiero za jakies dwa miesiace. Pozdrawiam Was cieplutko.

ja moge podac numer KRS na moją Juleczkę, tylko czy ktoś chętny jest nadal?

trzymam kciuki za Blaneczkę! A Ciebie Emilko podziwiam! Jesteś taką silną kobietą! Jest z Wami Twój mąż?

wiajcie:) emilka będzie dobrze trzymam kciuki:) dziewczyny mam taki problem z małą,po operacji nie dawałam jej uspokajacza bo nie wolno było,jakoś wytrzymywała aż do tego czasu teraz wpadła na pomysł i zaczeła lizać poduszke pościel przy zasypianiu,nie wiem jak mam ją oduczyć???miałyście może taki przypadek????pozdrawiam

Emilko trzymamy kciuki :) wpadłam tylko żeby się pochwalić - moja niuńka zaczęła pić przez słomkę :)))) Strasznie się cieszę. Pozdrowienia dla wszystkich

Iwonka Moja mała od urodzenia ssie pieluszę, a jak jej nie ma to poduszkę, kołderkę, a nawet rękaw:) nie oduczam jej:)

karolcia napiszmi na gg swój numerKRS 15910120. Emilko wydawalo mi się że pod konec lutego mówiłaś, ale to nic nam się prawie wogole nie przydały. od dziś prowadzę jej głodówkę karmię tylko butelką a dokarmie w nocy tylko ta skubanica nie bardzo wie co to głód przez te regularna karmienia sondą i wcale jej nie przeszkadza. Dzis przez cały dzień zjadła 210ml :( ale waży 7 kg więc trochę zrzucić może. Emilko do operacji będziecie w szpitalu? dobrze wietrz pokój i nic wam nie będzie.

Karolcia, narazie jestesmy same. Maz przyjedzie dzien przed operacja i zostanie juz z Nami chyba do konca. Na operacje czekamy na kardiologii, profesor stwierdzila ze nie ma sensu jechac 500km w jedna a po paru dniach znow w druga strone, bo to meka i dla Blanki i dla nas-rodzicow. Niunia dostala strasznych pleniawek, od wczoraj wycieram to Aphtinem, zobaczymy jak to do jutra bedzie wygladalo. Duzo dziecie lapie to tutaj.

Emilko o pleśniawkach mogę ci tylko tyle powiedzieć że najlepiej włóż do pieluszki płatki kosmetyczne dobrze chłoną i wygodnie się nimi przeciera i dziecka mocz jest na to najlepszy, nawet nystatyna nie działa tak dobrze :) moja miała przez pół roku co i rusz

rozbiore ja dzis wczesniej przed kapiela i przypilnuje. A ile razy tak trzeba to przecierac dziennie? wystarczy raz? Jutro ma byc plan operacji na ten tydzien....

Witam wszystkich bardzo serdecznie! Kilka razy zajrzałam na forum, w końcu odważyłam sie napisać. Moja Julka rodzila sie z rozszczepem wargi i podniebienia. Od poczatku karmimy sie smoczniem Nuka, ale zwykłym, tym do kaszy. Robie 3 dziurki i nawet niezle nam idzie. Ale sonda jest caly czas w uzyciu - mała zjada ok pól porcji smokiem. Specjalistyczny Nuka nie wchodzi w rachube - Jula go nienawidzi od poczatku:) Niestety rozszczep nie jest naszym jedynym problemem - Córa urodzila sie z zespolem wad. Ze jest oryginalna to wiedzialam od poczatku, ale ok 50 osob na swiecie ma ta mutacje 13 chromosomu co ona! Dodatkowo mamy trójkątna glowe, polidaktylię, przypecherzowe zwezenie moczowodu itd. Operacje mielismy miec w tym miesiacu na KOziej, ale sie boja i niestety dopiero w maju w IMID. Mam do was kilka pytan, jezeli mozna. Co z zebami? Jula ma prawie 6 m-cy i chyba za chwile beda. Czy trzeba je wyrywac? Czy do logopedy nalezy isc przed operacja? Mówicie tez o masazach - prof. Dudkiewicz nic nie mowila! To konieczne?