rozszczep

Witam! Bylismy dzisiaj na konsultacji u kardiologa i niestety tez czeka nas zabieg. 13 kwietnia mamy stawic się Matce Polce. Emilko jeżeli możesz napisz mi w wolnej chwili jakie tam sa warunki. Czy jest czajnik dla rodziców, jak z prysznicem dla dziecka i mamy no i czy mąż jest z Toba cały czas? czyli ze na noc zostaje czy idzie gdzies indziej spać? Wiem, ze dzisiaj mieliście operacje daj znac koniecznie czy wszystko ok? Trzymam za Blaneczke kciuki :* Do nowej koleżanki...nie boj sie nie trzeba wyrywać zębów do operacji rozszczepu. One na jakis czas ściemnieja nie wiadomo czemu ale potem zbieleja spowrotem. Powiem szczerze, ze nie wiem co to ten zaspól Ze ale mam nadzieję, ze przyjdzie taki czas, że w końcu bedziesz mogla powiedzieć sobie, ze zrobilas wszystko co możliwe aby córka rozwijała się najlepiej jak to możliwe. pozdrawiam

Boże ale glupia jestem :) teraz dopiero doczytałam co miałas na mysli, cały czas w glowie mam ta dzisiejszą wizytę u kardiologa.

WITAM BYLYSMY DZISIAJ U LOGOPEDY DALA MI KARTKE NA KTOREJ NARYSOWALA MI ZE MAM MASOWAC TWARZ MARICE JEST TO JAKIS MASAZ USPOKAJAJACY.... WYDAJE MI SIE ZE TA PANI LOGOPEDA SAMA NIE WIE CO MA Z MARIKA ROBIC.... MOZECIE MI NAPISAC CO WY ROBILYSCIE U LOGOPEDY GDY WASZE MALUSZKI MIALY 6 MIESIECY..... WITAM NOWA KOLEZANKE:) MOJA MARIKA MA TEZ 6 MIESIECY:) I MA 2 ZEBY I JEST OK:) JAK BEDZIESZ MIALA PYTANIE PISZ NA EMAILA dalilaaax@wp.pl CO U WAS KOBIETKI? TAK CICHO SIE ZROBILO NA FORUM:( POZDRAWIAM....

Witam dziewczyny, kompletnie nie miałam ostatnio czasu na pisanie.Wzięłyśmy się ostro za to jedzenie, bo malej nie wystarcza już moje mleko i próbowałam podać inne jedzonko ale łyżeczką nam idzie fatalnie-max 20g zje i noskiem leci i się denerwuje.Czy Wasze dzieciaczki potrafią jeść tą łyżeczką tak że do noska im nie wpada?czy to mozliwe? W każdym razie chciałam podzielić się nowym odkryciem.znalazłam takie cudne butelki dr browns -w środku maja próżnie i nie muszę z nich w ogóle pomagać małej pic-tzn. naciskać(a smoczek cały czas ten sam mamy), ona pije z nich sama i nie wciskam jej tego powietrza-od razu mineły kolki, super i tylko z tych butelek małej pięknie leci kaszka, zupkę też jej rozrobię z woda i dam z butli. Dalilax my od początku robimy z małą ćwiczenia od logopedy (ale to logopedka, która jest specjalistką od rozszczepów)-to takie lekkie rzeczy-np. wokół buzi, wokól oczu, dziąsełka masuje, języczek i takie tam, krótko i kiedy mam okazje-trudno to opisać, musi pokazać logopeda jak dobrze robić.mamy tez specjalne ćwiczenia na nóżkach(jakoś to chyba tez wpływa na buzie).Myślę że najważniejsza jest ta praca po operacji ale to chyba tez ma znaczenie jak się pracuje z dzieckiem od małego, ostatnio na wizycie nasza Pani logopeda mówiła że widać że pracowaliśmy. pozdrawiam

Witajcie dziewczyny! Emilko co u Was? Jak się trzymacie? Jak widzisz- myślami jesteśmy z Tobą i Z Blanią. Martapr z początku u nas było tak samo jak u was z tym karmieniem. Nawet pisałam tu o tym. Damian krztusił się, płakał, miał chwilę bezzdechu i leciało mu noskiem. Teraz ma 7,5m-cy i wcina nieźle :) Lekarze jak go widzą sami mi mówią, że nie ma problemów z karmieniem. Taki to "klops". A do dzis brzęczą mi w uszach słowa lekarki: "pani on musi jesć bo umrze"- to było pół roku temu. Co do masaży- narazie nie wykonujemy ich systematycznie. Tak jak pisałaś to my również masujemy nóżki. Do tego też rączki- i dmuchamy na nie :) Edyto witam cię serdecznie. Musisz być dzielna dla swojej córeczki. My mamy operację za 2,5tyg i narazie ząbków żadnych nie mamy. Dobrej nocy!!!

my mamy operacje 17 marca:) to prawie tak samo:) Emilko myslami jestem z wami...

Witajcie. My czekamy nadal na operacje... Na POPie jest bardzo ciezki przypadek i wszystko sie przesuwa. Ale chyba w poniedzialek juz zjedziemy na operacyjna. Co do warunkow tu panujacych... Hmm. Powiem szczerze ze mi sie podoba. Odpoczywam tutaj. Nam udalo sie zalatwic izolatke, tj pokoj dla matki z dzieckiem. Mam tu lozko dla siebie i Blanki oraz lazienke z toaleta i prysznicem. Wanienka dla Blanki tez jest. Jednak o izolatki baaardzo trudno. W boksach bylismy tylko jeden dzien, wanienka- zlew jest na kazdej sali oraz dla matki ...krzeselko. Rodzice spia w hotelu- doba 29zl. Na oddziale moze przebywac tylko jeden rodzic, bo sie czepiaja. Do hotelu najlepiej zadzwonic ze 2 tyg wczesniej i zarezerwowac miejsce boz tym tez ciezko.

emilia jaki hotel masz na myśli? mozesz podac nazwe, żebym sobie zobaczyła czy daleko od IMID jest? my mamy 4 sierpnia operacje. Mały ma 2,5 miesiąca, też zamierzam karmić go od czwartego miesiąca łyżeczką, ale strasznię się boję, zę będzie to niemozliwe(całkotity roz.pod. miękkiego i twardego).Jak wiadomo po operacji tylkołyżeczka będzie więc ważne jest zeby go nauczyc wcześniej. Poza tym im wcześniej karmimy łyżeczką tym lepiej dla rozwoju mowy...

witam, my łyzeczka jemy zupki, ale ilosci sa wiadomo- marne. Tez mamy calkowity rozszczep podniebienia plus wargi. Jest ciezko. Kaszke jemy smokiem, inaczej nie da rady.

Emilka pisała o szpitalu Matki Polki w Łodzi nie o IMID w Warszawie.

Witaj Edyta. Moja kalina ma obustronny wargi i podniebienia, zeby zaczeły wychodzic pozno, pierwsza jedynka górna wyszła dokładnie nie pamietam , ale ok 8miesiąca, a potem jak sie posypały to juz ma 11. zebów sie nie wyrywa, Kalinie rosną prosto.

WITAM I NASTAPILO TO CZEGO SIE NAJBARDZIEJ BALAM.... MARICE WYCHODZA GORNE ZEBY.... DWA DNI GORACZKOWALA A DZIS ZAUWAZYLAM NA "GULCE" BIALA PLAMKE NA POCZATKU MYSLALAM ZE TO PLESNIWAKI CZY COS TAKIEGO.... PRZETARLAM APHTILEM ALE NIE ZESZLO POSTUKALAM I STUKA:) TO ZĘBOLEK....JAK GORACZKOWALA TO SIE BALAM ZE TO BEDZIE JAKAS INFEKCJA A PRZECIEZ ZARAZ MAMY ZABIEG I MODLILAM SIE ABY NIC SIE NIE DZIALO I ZEBY NIE MUSIALO BYC ANTYBIOTYKU.... I TAK W KONCU MUSIALY WYJSC TE ZABKI.... MAM NADZIEJE ZE NIE BEDZIE TO AZ TAKIE STRASZNE...I TAK DLA MNIE JEST NAJPIEKNIEJSZA:) POZDRAWIAM WAS I PISZECIE CO U WAS

mojej Julce też wychodzą i to dwa na raz. Do tego wszystkiego na dole tylko patrzeć jak się pokaże ząbek. A operacja za miesiąc :)

MARICE TEZ NAJPIERW WYSZLY NA DOLE:)

witam! Jeszcze przedwczoraj pisałam, że u Damiana ząbków żadnych a tu niespodzianka! Wychodzą mu dwa naraz dolne :)

Emilko wybacz że nie odpisałam ale my sie teraz ciagle karmimy mąż późno wracał to ja padałam spać. moczem możesz przecierać kilka razy dziennie. mojej małej wogóle to nie przeszkadzało. próbowałam polować na mocz ale to trudne u dziewczynki. ja zawsze wkładałam wacik jak nasiusiała to od razy robiła się niespokojna bo on dobrze wilgoć trzyma przewijałam ją, przecierałam buzie i wkładałam nowy wacik. ok 3 zabiegów jednego dnia i problem z glowy, potem tylko jeszcze przez kilka dni chocież po razie profilaktycznie. pozdrawiam wszystkie i ide spać

ale mojej najpierw idą na górze, na tej kości zwaną słynną gulką. Wysłałam maila na Kozią załączając zdjęcie Juleczki i jakaś Pani oddzwoniła do mnie i powiedziała, zebym była czujna, gdyż teraz w każdej chwili zęby mogą się pokazać na rozszczepionym podniebieniu, co grozi zadławieniem. Wyślę Ci zdjęcie gdzie widać białe plamki. Dolne dziąsełko jest bardzo opuchnięte. Juleczka przechodzi mały katar. Mam problemy z podaniem jej syropków. Mamy ich aż trzy różne rodzaje. Wlewanie jej do buzi łyżeczką czy kubeczkiem sprawia, że ona się krztusi. Dzis spróbowałam strzykawką ale efekt jest ten sam. Nie wyobrażam sobie karmić ją po operacji łyżeczką! :( Macie jakieś sposoby? Próbowałam tez i butelką ale ona nie chce wyssać tego ze smoczka :( :( :(

no dobrze, a jak wyjda zeby na górze to co robic? Mówicie ze grozi zadlawieniem! Mojej Julce wychodza na dole, byloby po wszystkim jakby cos gryzla ale jest to niemozliwe fizycznie. I tak sie meczymy. Jezeli chodzi o leki, to sonda spelnia ta role. Wszystko jej podaje - syropki, tabletki i inne cuda. Do tego wyszla jej skaza bialkowa i przechodzimy na Bebilon Pepti - i zaczynaja sie zaparcia takze mamy niewesolo. Szukam narazie kaszek ktore moge jej podawac. A orietujecie sie moze, czy jest mozliwosc, by operacja w IMID odbyla sie wczesniej? Tak mysle ze moze gdy jjakies dziecko zachoruje? Pozdrawiam

dziewczyny Kalina ma obie górne jedymki, jedna wyszła po zabiegu łączenia wargi i przez to warga sie troche rozeszła, a druga po zabiegu łączenia podniebienia razem z 4 innymi górnymi zębami. Te zęby to nic takiego, Kalina ma je na wierzchu i do tego ma przerwe miedzy tymi jedynkami (teściowa tez tak miała w młodosci:)), fakt jest taki ze mogą wyjsc tez zeby na podniebieniu i usuwa sie je operacyjnie, znajomej córce wyszedł tak, jak ja kiedys zobacze to sie zapytam co teraz z tym bedzie robic i wam napisze.

WSZYSCY ZABKUJA:) KASIA SZCZYTNO WYSLALAM CI EMAILA:) MOJA MARIKA NIE CHCE JESC:( CZY TO MOZE BYC PRZEZ TE ZEBY?

cześć dzwczyny moja też ząbkuje ma już 2 na dole i teraz jej z góry wychodzą:) Edyta możesz dzwonic do IMID i pytać ja tak robiłam przed operacją chyba z10 razy ale zawsze słyszałam to samo że nie ma takiej opcji na dzień dzisiejszy ale ty możesz próbować może Ci się uda:) DOLILAX jak najbardziej moze byc brak apetytu przez ząbkowanie! pozdrawiam,

dziewczyny czy którejś z waszych dzieci miało CAŁKOWITY rozszczep podniebienia miękkiego i twradego??jeśli tak ile teraz mają i jak wygląda u nich mowa???

Witam wszystkich, Przejrzałam forum i postanowiłam się dołączyć. Mam córcię Marysię 5,5 miesięczną z całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i częściowym twardego. Czy to jedyna wada tak na 100% nie wiem, bo w połowie kwietna mamy drugą wizytę kontrolną u kardiologa wtedy się okarze czy to co ostatnio było niedomknięte już się samo zamknęło, czy też będziemy mięć jeszcze jeden problem Ogólnie córcia rozwija się dość dobrze naszą największa bolączki to: karmienie i ulewanie. Początki były okropne musieliśmy się wszystkiego nauczyć a zwłaszcza siebie nawzajem. Teraz jakoś sobie radzimy. Bywa, że zjada pięknie i bardzo szybko i nie ulewa, po czym potrafimy się karmić około godziny z marnym skutkiem i ulewaniami po. Pojęcia nie mam od czego to zależy. Karmię ją butelką Habermana Medeli i od miesiąca raz dziennie łyżeczką podaję warzywa. Mała przybiera i waży 6600. To nas cieszy, bo odliczamy czas do operacji. Mamy termin w IMiD na 27 kwietnia. To tak tytułem wstępu o naszej sytuacji a teraz przejdę do pytań: -Czy ktoś ma również operację w kwietniu i orientuje się jak otwarcie nowej kliniki w Babicach Nowych wpłynie na wyznaczone terminy i dostępność specjalistów w IMiD? -Czy Wasze dzieci do operacji były już po wszystkich szczepieniach(oczywiście wiem, że 6 tyg. Przed już szczepić nie można, ale jeśli się nie wyrobimy, to czy po zabiegu można i ile trzeba odczekać?) -czy wszystkie byłyście u logopedy i masowałyście podniebienie przed zabiegiem? - czy wszyscy robiliście badania genetyczne? -czy po operacji używaliście usztywniaczy i czy macie jeszcze na zbyciu? -po operacji dokładnie jaka dieta obowiązuje i jak długo? -jaki sposób karmienia polecacie? -jak załatwić po operacji pielęgniarkę do dziecka ? i czy naprawdę jest to konieczne? -czy ktoś ma namiary na tani nocleg w okolicach instytutu? -czy rodzice mogą wykupić sobie w instytucie posiłki na czas pobytu? -czy trzeba mieć np.swój śpiwór? I czy rodzice mogą skorzystać z prysznica? - jak wygląda kąpiel dziecka po zabiegu, jakie są warunki i czy rodzic kąpie sam czy ktoś pomaga? To na razie tyle. Za pomoc z góry dziękuję. Tym co są przedżyczę wiele cierpliwości i spokoju a tym co już popowodzenia i mnóstwo zdrówka.

WItam! nam równiez wyszedł 6 ząb ostatnio i jest prosto:) Witam Cie Edzia..postaram sie odpowiedziec na Twoje pytania tyle, ze moja córka miała również rozszczepiona warge. Ale zanim przejde do odpowiedzi mam pytanie co macie z sercem? może PDA? U nas sie nie domkneło i teraz w kwietniu idziemy na zabieg. Na karmienie i ulewanie nic nie poradze bo u nas nie było problemu z tym. Kupiłam butelke Browns i ona jakby pomagała małej pompowac to mleko. Myslę, że nie będzie problemy=u w Imidzie bo przeciez to, że Kozia sie przenosi to chyba jest problem własciciela i myslę, że Prof. moze nie byc jakiś czas ale to tak tylko przypuszczam bo skoro są zaplanowane operacje to lekarze nie mogą tak sobie odejść z dnia na dzień czy zostawić swoich pacjentów. Moja przed operacją nie miała trzeciej dawki WZW bo wypadało 4 tyg. ptrzed operacją... dostała ok 2 m-ce po operacji zeby organizm zregenerować po narkozie. ja do logopedy zaczełam chodzić 6 tyg. po operacji ale wiem ze niektórzy chodzą od urodzenia. Ja robiłam badania genetyczne i jeszcze czekam na wynik. Chyba każdy tutaj piszący robił, bądż będzie robił. Podobno teraz jest problem z pielęgniarką w IMIDZIE na noc...chyba juz nie można brać. Nie wiem czy jest tam jakas stołówka, słyszałam o jakimś barze niedaleko. Ja miałam swój śpiwór i bardzo sie cieszę bo mimo, ze był to lipiec to zmarzlam i tak a teraz w kwietniu to może być jeszcze zimniej a tam dają tylko koc. Nie kąpałam dziecka po zabiegu ale w niektórych salach są wanienki a w niektórych umywalki. Nie ma korka..ale w świetlicy jest wanienka na stojaku którą chyba można pozyczyc do kąpania..ja dostałam wanienkę od innej mamy która juz wychodziła ale mi sie nie przydala bo zaraz tez wyszliśmy do domu. Dla rodziców jest prysznic mozna korzystać. pozdrawiam

A jeżeli chodzi o ochraniacze to skoro macie tylko podniebienie to nie sa konieczne, ale oczywiście na wszelki wypadek możesz mieć. ja swoje już dawno oddalam więc Ci nie pomogę.

cześć dziewczyny. bardzo dziękuję za meaile i zdjęcia,miło mi że o mnie nie zapomniałyście.u nas troszkę się dzieje bo tosiek ma spory problem z zębami.okazało się że ma próchnicę butelkową w związku z czym obie górne jedynki zostały zalapisowane a 30 marca będzie miał plombowane czwórki pod narkozą . próchnica powstała od częstego korzystania ze smoczka,on ma taki nawyk że chodzi sobie po domu z butelką w zębach,albo z nią zasypia więc ząbki miały ciągły kontakt ze słodkim mlekiem czy sokiem.miał takie ładne ząbki a teraz wygląda to fatalnie.z mową nic się nie zmienia.coś tam sobie mruczy po swojemu ale nic nowego się nie zadziało więc tylko jest mama,ada i nie.poza tym nic ciekawego się nie wydarzyło.trochę się ociepliło i wyszło słońce więc możemy częściej wychodzić z domu,od razu człowiek inaczej się czuje. o co chodzi z tą kliniką w babicach? ja mam nadzieję że nas już drugi raz nie przesuną.jestem nastawiona na 30 maja i koniec.nawet nie dopuszczam myśli że może być inaczej. odnośnie noclegu w okolicy szpitala to 3 przystanki tramwajowe od imid jest ośrodek syrenka na ul.karolkowej.nie wiem co dla kogo oznacza tanio ale tam za pokój z łazienką płaciłam 90 zł za dobę.warunki są bardzo przyzwoite i rzeczywiście nie jest daleko od szpitala.jeśli chcesz to podam ci dokładny adres i numer telefonu,możesz też obejrzeć placówkę w internecie /są zdjęcia/ ,opis dojazdu i kontakt. pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Jowitko 345 i balena bardzo dziękuję Wam za tak szybkie odpowiedzi. serdecznie pozdrawiam i będę do Was zaglądać.

witajcie dziękuje za wiadomości od was :) Nie odzywam się ponieważ zbyt wiele się nie dzieje. mała chodzi do żłobka, chodzimy do logopedy oraz do ośrodka wczesnego wspomagania. Trochę ruszyła z mową, ale jest to niewyraźne i obcina początki słów. Najważniejsze jednak, że w ogóle coś ruszyło ;) Jutro idziemy na dogoterapię, która jest organizowana w ośrodku wczesnego wspomagania. Strasznie się cieszę bo mała bardzo lubi zwierzęta, niestety ja panicznie boje się psów. Ale czego się nie robi dla dziecka. Czekamy teraz na decyzję czy przedłużą nam orzeczenie, w piątek będzie wiadomo. dodatkowo stresujemy się czy przyjmą mała do przedszkola. U mnie w mieście prawdopodobnie we wszystkich przedszkolach może nie być grup trzylatków. Po prostu jest za dużo pięcio i sześciolatków. I co to będzie jak się nie dostanie? Ani do pracy ani nic. Pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaczki i trzymam kciuki żeby wszystko było w porządku :) Buziaki

Witajcie dziewczyny kurcze zapomniałam na amen o forum chyba się za dużo dzieje ....tu remont tu wizyty.... Wczoraj byliśmy na Koziej a potem u dr Cudziło (ortodontka) i jeszcze powiedzieli żeby troszke poczekać tak do lata więc czekamy robimy na koziej więc mam nadzieje że potem termin szybko będzie mamy masować tą cofnięta część podniebienia może się wysunie do tego czasu tylko jak tu masować jak Wiki za cholere nie da :/ wygina sie i koniec na siłę tylko musze ale to i tak nie będzie 100razy na dzień :/ mówiła nam że przy bajkach najlepiej tylko że Wikusia bajek nie ogląda ...

Do Edzi! Ja mam córeczkę z obustronnym, całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia. I też mamy problem z ulewaniami. U nas, zupełnie nie wiem dlaczego, córeczka jak ulewa to ulewa na całego przez kilka dni. Potem jest kilka dni spokoju, gdzie nie uleje ani grama. Teraz jest czas, gdzie nie ulewa. Karmimy się butelką Habermana. Jak dla nas ta butelka była wybawieniem, gdyby jej nie było zapewne byłaby na sondzie. Jedyny feler to, to że córeczka niszczy smoczki w expresowym tempie. Niby zalecają wymianę smoczka raz na kwartał ale u nas to zupełnie inna bajka. Zaciskamy pasa i kupujemy na grandę butelki, bo taniej wychodzi niż kupno samego smoczka w cenie 44 zł. Córeczka jest całkowicie zdrowa. Pięknie się rozwija, na równi ze swoimi rówieśnikami. W niedzielę skończyła 5 miesięcy. 14 kwietnia mamy operację w Babicach. O Babicach trochę wiem, bo koleżanka z innego forum właśnie dziś operuje swojego synka na Koziej. Do końca marca mają się już przenieść do Babic. My mieszkanie wynajmujemy od Pani, która pracuje na Koziej i mieszkanie ma blisko kliniki w Babicach. Doba 100 zł i będziemy tam całą rodziną aż do zdjęcia szwów, gdyż dziecko wypisane będzie na następny dzień po zabiegu do domu, więc w razie czego blisko jest pojechać na kontrolę. Podobnie jak i na Koziej jak i w IMID można poprosić poprosić (wynająć) pielęgniarkę, która mieszka w pobliżu Waszego miejsca zatrzymania/zamieszkania o to aby wpadła i zobaczyła jak się goją rany. Jeśli chodzi o ochraniacze, to ja będę mogła pomóc. Sama też od tej dziewczyny, której dziś synek będzie operowany na Koziej, dostanę ochraniacze amerykańskie http://www.snugglewraps.com/ te z prawej strony, ona nie chce abym jej ich zwracała, więc nie powinna mieć nic przeciwko jeśli przekażę je dalej. Są one w rozmiarze M. Idealnie pasują na dziecko 6 miesięczne. Jeśli jesteś zainteresowana to mozemy sie dogadać. Tak jak wspominałam mamy operacje 14 marca plus 7 dni w których dziecko ma w nich być usztywnione 21 kwietnia zdjęcie szwów i mamy jeszcze 6 dni aby one do Ciebie dotarły. Daj znać. My badań genetycznych nie robiliśmy, Pani Profesor widząc naszą córeczkę, powiedziała że nie ma takiej potrzeby bo to nie wina genów. Ale ja i tak chce je wykonać. pomimo tego. Czy to prawda, że dziecko ma gęstą krew i tuż przed pobraniem krwi dziecko należy nakarmić, żeby krew się rozrzedziła? Na pokrzepienie wysyłam Wam coś: http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/zbf97zkc4cvfgnj6.html klikając na następne bądz poprzednie. Jest tam mnósto zdjęć dzieciaczków, ktore pięknie wygladaja po rozszczepie!!!! Pozdrawiam,