rozszczep

Witam serdecznie w Dniu Kobiet:) U nas ząbkowanie... Przedwczoraj goraczka 39, brak apetytu, zero spania takze obie padamy na twarz:) Cały czas mysle jak to bedzie w czasie i po operacji. Mamy 18 maja w IMID. Strasznie sie boje. Nie moge sobie wyobrazic ze juz po jednej bedzie miala cale usteczka i bedziemy sie normalnie karmic! Oby wszystko wyszlo dobrze. Gdyby na Koziej nam nie odwolali to za 2 tygodnie byloby po wszystkim... Bali sie troche, bo Julka ma zespól wad, ale nie ma na szczescie zadnych przeciwskazan. Powiedzcie mi, czy ktos z was jest w Fundacji Rozszczepowe Marzenia u prof. Dudkiewicz? My jestesmy i caly czas trwa akcja przekazywania 1% podatku na Julke. Pieniazki wplyna w wakacje ze skarbowego i bedziemy mieli na dalsze leczenie. Ortodonci, logopeda, wszystkie badania itd. Super sprawa, serdecznie wam polecam. Nawet mozemy z tego pokryc np. mieszkanie w Wawie w czasie operacji.

my jesteśmy w fundacji i też akcja trwa :-)

Witam kobietki:) Witam równiż nowe kolezanki na forum:) Dziewczyny tu juz odpowiedziały na wszystkie pytania, wiec ja dodam tylko o tej gestej krwi. Tak to prawda, ja ostatnio robilam Fabianowi badania i faktycznie wyszły nieprawidlowo, przez to mielismy kupe nerwów bo neurolog nastraszyla nas wizyta u heomatologa przed kolejnymi baaniami dostał do wypicia szkalnke wody, zeby rozrzedzic krew i wszystko bylo OK:) Jowitko dziękuje za komplementy dawaj zdiecia Jowiśki z zębolkami:) Fabek niestety nie ma juz 3, górnej jedynki i dwuch na dole. Szybko mu sie sypia te zabki, przez pruchnice :(

Karolcia czy możesz dac mi namiar jakiś na tą Panią co wnajmuje Wam to mieszkanie, też bylibysmy chętni. Możesz mi tez powiedzieć po ilu dniach zdejmują szwy i czemu zdecydowaliście się do tego czasu zostac w Warszawie? My jesteśmy z Wrocławia i mamy w maju operację w Babicach i też trochę obawiam się tego wracania zaraz do domu, ale myslę że dla małej to może byc najlpsze faktycznie.Jakie jest rezyko, co może się stac po tej operacji niebezpiecznego, czy nie wystarczy że będziemy we Wrocławiu pod kontrolą pediatry? myslisz że lep[iej wynająć taką pielęgniarkę czy do pediatry chodzić co drugi dzień żeby sprawdzał co i jak? Nasza córcia konczy teraz 4 miesiąc i też pięknie sie rozwija, wygląda na to że to tylko rozszczep ale ja ciągle mam taki lęk czy coś jeszcze nie wyjdzie i nie wiem jak się go wyzbyc, chodż z każdym tygodniem jak widzę jaki jest z nią fajny kontakt i jak się rozwija to jestem spokojniejsza. Ale tyle tych badań ciągle że chyba nie mam już siły na te badania genetyczne, zresztą pediatrzy też mi odradzali, mówili że nie ma takiej potrzeby. Najlepsze życzenia KOBITKI!

Witajcie, w niemal ostatniej chwili wszystkim babeczkom tym dużym i tym małym wszystkiego najlepszego! Do 83karolcia83, Dzięki za info. czy rozmawiałaś o tych ulewaniach z lekarzem? Ja ostatnio zaczęłam się martwić, że to trwa tak długo. Owszem poprawa jest ogromna w porównaniu do tego co było ale jednak mała ciągle ulewa. Rozmawiałam z pediatrą ale prawda jest taka że lekarze których spotykam na swej drodze pojęcia nie mają o rozszczepach. Może Tobie coś prof.Dutkiewicz mówiła? Co do zestawów Habermana, to szczerze ich nie cierpię! Nasze przeciekają ciągle piorę i sprzątam, bo wszystko jest zalane mlekiem(mamy 3 pełne zestawy + 2 butelki od laktatora Medeli ), pomysł moim zdaniem nie dopracowany, bo po napełnieniu smoczka ciężko jest zawartość podgrzać(w ciepłej kąpieli wodnej dużo płynu wycieka z butelki). Ja do tej pory ściągam mleko laktatorem więc wściekam się jak część wypływa do zlewu.Mała dość szybko nauczyła się nią jeść, było ciężko więc nie myślałam o zmianie. A teraz musimy dotrwać do operacji. Po mam nadzieję córcia zaakceptuje coś nowego. Propozycję ws.Ochraniaczy przyjmuję z otwartymi ramionami. Daj tylko znać na jakich zasadach, ile będą kosztować (przesyłkę oczywiście biorę na siebie). 14 marca będę trzymać kciuki! wszystkich serdecznie pozdrawiam

Do Pani Małgosi można się dodzwonic między innymi dzwoniąc na Kozią i poprosić ją do telefonu, ale to zazwyczaj to ona odbiera telefony, chyba że nie ma jej danego dnia w pracy. I najlepiej dzwonić po 15. I powołaj się na mnie i powiedz że my mamy u niej zarezerwowane na 14 kwietnia mieszkanie. Mam zdjęcia mieszkanka mogę przesłać na maila. Na zdjęciach wygląda bardzo w porządku. To nowe osiedle. mieszanie czyste i zadbane w realu podobno jeszcze przytulniejsze. Tak wczoraj opisała mi mama operowanego dziś Kamilka. Mieszkanie jest na Bemowie. Szwy zdejmują po 7 dniach. Zdecydowaliśmy się zostać, żeby w razie jakiś komplikacji szybko dostać się do Pani Profesor. Mieszkamy 100 km od Warszawy i nie ufam miejscowym lekarzom, bo o rozszczepie wiedzą jeszcze mniej ode mnie. Wg mnie nie ma potrzeby chodzenia z dzieckiem do pediatry co dwa dni. Po co dziecko narażać na bakterie i wirusy w przychodni. Dziecko po operacji jest bardzo osłabione i podatne na wszelkiego rodzaju infekcje. Dlatego odradzam. My będziemy prosić pielęgniarkę, która mieszka niedaleko i wracając z pracy do nas zajrzy. Do Edzi Rozmawiałam z nie jednym lekarzem o jej ulewaniach i nic na to nie mozna poradzić. Nawet Pani Profesor powiedziała, że nic się na to nie poradzi, bo dziecko z rozszczepem łyka przy jedzeniu bardzo dużo powietrza. Dobrze jest dziecku zagęścić pokarm. Kazała próbować karmić z łyżeczki zwykłej ale u nas to nie zdaje egzaminu, gdyż córeczka jest szalona i niecierpliwa. Na cieknące butelki Habermana jest sposób. Ja przeszłam specjalne szkolenie jak ją właściwie używać. Weź do ręki dysk i przyjrzyj się że on ma na brzegu wypustkę, taką kreseczkę wklęsłą i to właśnie przez nią przecieka mleko. I żeby temu zapobiec należy nałożyć dysk wraz z membraną tak aby ta wypustka była na wysokości średniego przepływu mleka. Na smoczku na pewno zauważyłaś, że są trzy kreseczki, mała średnia i duża. Staraj się zakręcić butelkę tak, aby ten dysk się nie przekręcił i ta wypustka była na środkowej kreseczce. Po operacji nam Pani logopeda z Koziej radziła zostać dalej przy tej butelce. Ona jako jedyna na świecie nie ma złego wpływu na zgryz dziecka. Co do ochraniaczy, ja nic nie chcę bo sama dostanę je za darmo. Co najwyżej wysyłając je Tobie napiszę Ci adres dziewczyny od której je dostałam i jak już Wam nie będą potrzebne to jej odeślesz, z tego co wiem to ona je planowała wyrzucić po operacji, więc jest możliwość, że jeszcze ktoś po Tobie z nich skorzysta. Koszty przesyłki też biorę na siebie. Oby tylko zdążyly dojść. W razie czego podaję Ci moj email: iniamail@interia.pl. Operacja coraz bliżej i mogę coraz rzadziej tu zaglądać. Podaj swój to po wszystkim się do Ciebie odezwę i poproszę o Twój adres. Uciekam spać bo moja coreczka włąsnie usneła. Pozdrawiam. aaa i jeszcze jednego się dowiedziałąm,ze kwiecień dalej na Koziej niestety :(

83karolcia83 melduję się na priv.pozdrowionka

witajcie! No i stało się. Choróbsko znowu nas dopadło :( A 21.03. tuż tuż... I znowu ten sam schemat: najpierw starszak dostał kataru, a dziś już doszedł kaszel :( W trybie awaryjnym sprowadziłam teściowę by odizolować od siebie dzieciaczki. Są w osobnych pomieszczeniach. Damian póki co ma tylko katar i gorączkuje- ale to pewnie przez zębole, które się wyrzynają. Bardzo liczę na to, że ominie nas antybiotyk- jeśli nie to wtedy wypadamy z terminu:( Macie jakieś sprawdzone sposoby na pozbycie się kataru??? Od jakiegoś czasu podaję mu tran i lacido baby- może choć trochę to wzmocni jego organizm. Zdrówka dla waszych pociech!!!

U nas na katar sprawdza sie masc majerankowa, oraz krople Olbas.Ja skrapiam nimi piżamke i poduszke. Zyczymy dużo zdrowka bo pogoda przepiękna ale niestety zdradliwa. Dzwonila o mnie Pani z Osrodka dla dzieci autystycznych i w piątek ide na rozmowe(wywiad) a w poniedziałek Fabian bedzie mial badania Trzymajcie kciuki.

dziewczyny a jak dotrzeć do fundacji rozszczepowe marzenia, mają swoją stronę?

Najlepiej zadzwonić na Kozią, na @ prześlą umowę.

pani od fundacji i od mieszkania to jedna i ta sama osoba Pani Małgosia z nią wszystko załatwiajcie.

83KAROLCIA83 PRZYSLIJ MI KRS TWOJEJ JULKI BO JUTRI I DE SIĘ ROZLICZYĆ TO PODAM:)!iwonkaa1408@vp.pl

WITAM ... MY W CZWARTEK MAMY SIE ZGLOSIC DO SZPITALA NA OPERACJE A WCZORAJ MARIKA DOSTALA KATARU I MODLIMY SIE ZEBY PRZESZEDL DO CZWARTKU BO NAM TERMIN PRZESUNA:( A 3 DNI TEMU POSZLAM DO LEKARZA I MA DO TEGO ZAPALENIE SPOJOWEK ALE NA SZCZESCIE JUZ PRZECHODZI...CIAGLE W STRESIE CHODZE I MYSLE CZY NAS DOPUSZCZA DO ZABIEGU:(

Witajcie. Blania w poniedzialek przeszla operacje serduszka. Cala operacja przebiegala bez problemow, jedynie pod koniec wystapilo niegrozle krwawienie. Zabrali mi ja przed 9 rano a o 14 juz ja widzialam. Niestety o 17 lekarz poinformowal nas ze u Niuni wystapily zaburzenia rytmu serca, wysokie tetno(powyzej 200 uderzen na min), wysokie cisnienie oraz zatrzymanie oddawanie moczu. Nogi mi sie ugiely kiedy postanowiono poraz drugi ja otworzyc;( Reoperacja trwala godzinke i wszystkie parametry sie ustabilizowaly. Podczas pierwszego zabiego uszkodzial sie tetniczka pod mostkiem, zaczela wydobywac sie duza ilosc krwi i robic sie skrzepy co spowodowalo ucisk na moje serdusio. Jednak lekarze swietnie sobie poradzili i jest juz wszystko coraz lepiej. Na druga dobe zostala odlaczona od respiratora, od wczoraj w miare ladnie juz pije i je. Jutro chyba wyciagna jej dreny i bedzie Ja mozna wziac na raczki. Mysle ze tydzien jeszcze tu spedzimy i wrocimy do domku. Pozdrawiam Was cieplutko.

Emilko trzymajcie się. Życzę dużo zdrówka dla Twojego pięknego Skarba. Niechaj szybko wraca do zdrowia. Pozdrawiamy...

Witam! Emilko mam nadzieję, że wszystko będzie już teraz dobrze. W dalszym ciągu myslami będziemy z Wami. Dalilax u nas to samo :( Mam wciąż nadzieję, że w przyszłym tyg będzie już lepiej i nie wypadniemy z terminu. Tego również Wam życzę. Walczcie! Leki odpadają, więc lekarka poleciła nam inhalacje. Sprzęt wypożyczyła nam przychodnia. Jutro będziemy mieli swój własny. Używamy go 3dni i pomaga! Synek lepiej oddycha i jest spokojniejszy. Zobaczymy jak będzie dalej. Dobranoc!

DLACZEGO LEKI ODPADAJA? MOZNA PODAWAC TYLKO NIE ANTYBIOTYKI...

ja podawalam syrop przeciwzapalny pulmeo, lipomal, hedelix i trzy razy dziennie do mleka dodawałam wit c i nadal podaje żeby ja wzmocnic przed operacja no i inhalacje z soli fizjologicznej. Olbasu moja pediatra nie zalecala, gdyż jest tam za dużo składnikow mięta eukaliptus jak dziecko starsze to oczywiście można. Myślę że najbardziej skuteczna była inhalacja. Od znajomej Wiem, że często odchodzą od operacji gdy dziecko ma pleśniawki albo zapalenie gardła.

kobietki pomocy Mariczka ma katarek juz taki w miare ale za to zaczela kaszlec... nie kaszle mocno i caly czas tylko jak ja klade w dzien spac to ja kaszelek meczy ... co podajecie swoim dzieciom na kaszel nam lekarka kazala drosetux ale moim zdaniem on jej nie pomaga ostatnio jak lekko kaszlala dalam jej drosetux i dostala zapalenie oslrzeli.... musze ja jakos wyleczyc do czwartku ...pomocy...

Witam:) daliax- sprubuj moze PYROSAL, działa przeciwzapalnie, jest poprostu na przeziębienie. Ja do tej pory jak Fabian jest "niewyrażny" daje mu go na noc. Emilko- strasznie sie ciesze,z e jesteście juz po wszystkim, pewnie nerwów cie to kosztowało kupe ale kochana juz wszystko na dobrej drodze. Buziaki dla Was . Jowitko- a co u Was, kiedy Wy wybieracie sie na operacje? Bedziemy rownież za Was tezymac kciuki i modlic sie za pomyślnie zakonczona operacje Jowiśki {ściskamy i całujemy] My jutro na 10 rano mamy badanie w poradni autystycznej:( W piątek ja bylam na wywiadzie a jutro obserwacja Fabka (boje sie strasznie tego dnia) trzymajcie kciuki, Pozdrawiamy

Witam! Sorki za tak długa nieobecność ale znowu dzieci chore. Jowiś zapalenie oskrzeli, Mati też jakies przeziebienie, na szczęście do przedszkola chodzi, doktor pozwoliła. W sobote znowu na osrym dyżurze bylismy ale na szczęście poradnia zmieniła placówkę i tam wszystko jest jak trzeba przynajmniej narazie. Emilko strasznie sie cieszę, ze już jestescie po zabiegu i wszystko powoli wraca do normy, caly czas o Was myslałam, mimo, ze tutaj nie pisałam z braku czasu. mam do Ciebie jeszcze kilka pytań odnośnie pobytu w szpitalu..napisze potem do Ciebie maila ok? dalilax trzymam kciuki za Was, zeby operacja była w terminie, ale skoro jest kaszel to idz z nia do lekarza bo może cos tam więcej sie dzieje..u nas zawsze zaczyna sie od katarku a potem zapalenie oskrzeli więc nie ryzykuj. Czarna na operację tzn narazie na badania do szpitala idziemy 13.04 a potem po tych badaniach powiedzą, jak będą zamykac tego Botalla czy cewnikiem czy normalna operacja i wtedy podejmiemy decyzję czy od razu czy póżniej..tak mi tłumaczyli. My dzisiaj znowu wypadłysmy z logopedy bo Jowis kaszle ale w piatek idziemy do logopedy i te ćwiczenia ogólnorozwojowe..mam nadzieję, ze wydobrzeje do tej pory. trzymam kciuki za poradnie autystyczną.....daj znać , mam nadzieję, ze ok poszlo . pozdrawiam

HEJ BYLYSMY U LEKARZA .... PANI DOKTOR POWIEDZIALA ZE NIC SIE SLYCHAC NA OSKRZELACH I ZE GARDEŁKO TEZ JEST OK....POWIEDZIALAM JEJ ZE MARIKA KASZLE OD CZASU DO CZASU TO PANI DOKTOR POWIEDZIALA ZE KATAREK SPLYWA I BYCMOZE DLATEGO.... KATAREK JUZ MNIEJSZY JAK BYL ALE JESZCZE JEST .... W CZWARTEK ZANIM POJEDZIEMY DO SZPITALA MAM SIE ZGLOSIC DO PANI DOKTOR ZEBY JA JESZCZE RAZ PRZESLUCHALA ZEBYSMY NA MARNE NIE JECHALI.... BOZE DAJ MI SIŁY.....

Hej. My juz po badaniu u Fabka na szczęście nie stwierzono autyzmu:) Ciesze sie ogromnie, już jedno badanie za nami:) Teraz modle sie o wyniki genetyczne aby równiez wyszly prawilowo. Reszte napisze Wam na meila:) Pozdrawiamy

WITAM WLASNIE OD PANI DOKTOR WRACAMY I MARIIKA JEST ZDROWA:) MOZEMY JECHAC DZIS DO SZPITALA.... O 15 WYJEZDZAMY..... ZNOWU SIE BOJE I MAM TYSIACE MYSLI.... DO USLYSZENIA ZA TYDZIEN.... PAPA

czarna gratuluje! bardzo się cieszę. Słuchajcie dziewczyny mam ważną sprawę, czy ktoraś z was jest w stanie mi powiedzieć kogo się mogę poradzić w sprawie nauki karmienia? do jakiego lekarza powinnam sie udać? po zabiegu udalo już jej sie jesć ale potem wyszly jej afty i niestety powróciliśmy do sondy. po 2 tyg. znowu powoli zaczęła jeść aż wreszcie zjadala sama bardzo chętnie 600 ml w ciągu dnia. przyszło przeziebienie i wysoka gorączka, oczywiście powoli coraz mniej jadła i znów nauka od początku. A teraz mam wielki problem bo dziecko jest bardzo głodne a jeść nie chce. walczy jak lwica a w brzuchu orkiestra. Nie ma pleśniawek ani aft wszystko wyglada wporządku smoka śsie jak trzeba i chwilami jak mi isę udało ją złamać to po 5 10 min je. no i jak zasypia to tak na śpiocha ją karmie i łyka oczywiście powoli ale spokojnie. nie wiem co to moze być ma już 8,5 miesiaca już świetnie jadła a teraz nic i nawet chyba z dnia na dzień jest gorzej. prosze pomóżcie z kim mam porozmawiać bo już tracę motywacje na nauki karmienia, cały dzień ją karmie a przecież mam synka.

Z opisu wnioskuję, że mamy podobny problem. W prawdzie moja córcia dopiero skończyła 6 miesięcy i jesteśmy przed operacją rozszczepu podniebienia ale często przy jedzeniu zachowuje się jak Twoje dziecko. Nigdy nie miała pleśniawek, aft, itp. nawet przeziębiona nie była a karmienie nie zawsze ale często przypomina bitwę! By było ciekawiej ona jest zwykle bardzo głodna i po tych zmaganiach zjada ok. 200ml. Moja metoda(jedyna która działa) to: śpiewanie, naśladowanie zwierzątek, pozwalam jej łapać się za włosy i dotykać twarzy-wspólnym punktem tych wszystkich dziwactw jest skupienie jej uwagi (np. na ruchu warg, dźwiękach). Nie zachwyca mnie taki sposób karmienia i ostatnio rozmawiałam z logopedą o przyczynach tych jedzeniowych problemów. Pani tłumaczyła mi, że dzidzia po podaniu smoka musi jak gdyby przypomnieć sobie co z nim robić wyrównać oddech i zacząć prawidłowo ssać. Mnie to tłumaczenie nie przekonuje. Dodam jeszcze , że pediatrzy u których byłam i poradnia laktacyjna też nam nie pomogli. Myślę, że tylko specjaliści od rozszczepów coś mogli by mieś do powiedzenia. pozdrawiam

Witam. Dziewczyny ja myśle, ze mogła by Wam pomóc neuro-logopeda. Od tego miedzy innymi jest Nam tez pomagała przy problemach z karmieniem, gryzieniem Ciezko jest z takimi specjalistami w poradniach, bynajmniej u mnie w miescie i chodzimy niestety prywatnie. Pozdrawiam

odpowiedz będę znała dopiero w tygodniu ale dzwoniłam na Działdowską (tam są super gastrolodzy) i pani powiedziała mi że jej to wygląda na zapalenie przełyku oczywiście nie można tego stwierdzić na odległość wiec w trzeba zrobić wycieczke do w-wy i pewnie zostac na kilka dni badań. coraz częściej cieszę sie że zdecydowaliśmy się na PEG-a, teraz będzie można ją leczyć i karmić prosto do brzuszka a przełyk będzie mógł sie regenerować. mam tylko nadizeje ze to to i problem się rozwiąże. Edzia nasze przypadki są inne bo Miśka jadła już butelką i łyżeczką po zabiegu i po infekcji z dnia na dzień przestała.

Witam wszystkich! Moja Julka też od jakiegoś miesiąca przestała jeść. Sonda i tak jest cały czas, ale był moment, że potrafiła już zjeść na dwa razy i 150 ml. Teraz jak zje 80 ml to dobrze. I tak sie szarpiemy cały dzień. Kaszki zje, nie powiem, nawet 120 ml. Ale ile tej kaszy mogę jej dawać! Dokarmić ją mogę tylko na noc, jak zaśnie, wtedy wkładam jej sonde. Jeszcze rano jak zaśnie, bo później wyrywa i koniec. Panicznie się jej boi i w dzień nie ma mowy, żeby założyć. Zresztą sypia mi po 10, 15 minut przez caly dzień a o 19 pada. NIe wiem, co robić. Afty czasem ma, bo paluchy są cały czas w buzi. Wszystko się zaczęło jak złapała rotawirusa w szpitalu - wymioty, gorączka, biegunka. Od tamtego czasu kaplica. Martwię się, choć narazie przybiera prawidłowo. Wygląda to tak, jakby stanęła w rozwoju, co mnie przeraża, bo ma zespół wad. Nawet boję się o tym pomyśleć! Jest jeszcze coś, co mnie niepokoi - mianowicie Julka na brzuchu nie prostuje rąk. Wije się jak piskorz, przewraca na plecy ale nie podnosi się na tyle, co trzeba. A chodzić chce bardzo! Prowadzamy ją trzymając pod paszki, bo czasem to jedyne, co ją uspokaja. Od początku chciała do pionu. Czy to normalne? A na tym brzuszku to nie za bardzo chce leżeć, nie lubi. Poza tym jest bardzo żywym dzieckiem, inne odruchy ma jak najbardziej prawidłowe. Pozdrawiam