rozszczep

Witam wszystkich. Mam pytanie odnośnie pierwszej nocy dziecka na sali pooperacyjnej. Wiem, ze rodzic nie może przebywać tam z dzieckiem. Czy nadal jest możliwość wzięcia prywatnie pielęgniarki i ile to obecnie kosztuje. Polecacie kogoś? Mój synek ma planowany na marzec przeszczep kości do wyrostka zębodołowego. W ogóle ma już za sobą 5 operacji i nie chcę go ani na chwilę zostawiać samego. Czy ktoś wie jak to wygląda w przypadku tej operacji? Będę wdzięczna za odpowiedź- mama WIELKIEGO BOHATERA:)

Karolam mój syn w styczniu miał operacje zszycia wargi i podniebienia. Z tego co wiem to na sali pooperacyjnej niestety nie można przebywać z maluchem i co najgorsze jest wprowadzony oficjalny zakaz wynajmu pielęgniarek prywatnie. Na pocieszenie dodam ze z nami w szpitalu była mama z chlopczykiem właśnie po operacji wyrostka i podobno jak maluch czuje się dobrze i nie ma komplikacji dzieciaka przewoza na normalny oddział gdzie mogą być rodzice. Mam nadzieje ze traficie na dyżurze panią Iwonke cudowna kobietę która ma serce do opieki nad maluchami pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkie mamy i małych bohaterów

Drogie Mamy, co to za usztywniacze? Nie wiem, o co chodzi.

Witajcie Drogie mamy Słuchajcie mam informacje od Pan które pracują w Frommedzie. Nie potrzeba żadnych usztywniaczy na gwałt panie pielęgniarki robią usztywniacze z bandaży jeśli ktoś ma to fajnie a jeśli są mamy które nie mają to nie denerwujcie się nie trzeba. Niektórzy sieja panikę i tym samym nakręcają inne mamy już i tak zestresowane. Zresztą nawet inne mamy piszą tu na forum że nie trzeba kto ma to ma. Tak więc mamy nie zamartwiajcie się Ja też nie mam i wiem że pielęgniarki zrobią z bandaży a jeżeli będą bardzo potrzebne to lekarze powiedzą i na pewno powiedzą gdzie takie zakupić Warszawa to nie wioska na pewno gdzieś będą.

no tak w Formmedzie, a jak jest w IMiD , potrzebne coś na rączki czy nie? Może chociaz bandaz kupic?

nie potrzeba kupować żadnych bandaży.Pielęgniarki same robią na raczki z bandaży ochraniacze, które się super sprawdzają.

Dziewczyny mój Stasiek miał operacje w IMIDzie nie mieliśmy ochraniaczy i naprawdę nie są niezbędne!!! Pielęgniarki blokują rączki bandażami delikatnie więc te którym nie udało się ich zakupic niech będą spokojne. Ja też się stresowałam objeżdziłam pół Wawy i ich nie dostałam niestety. Panie w Instytucie mają wprawę :), przy całym stresie związanym z operacją choc ta jedna sprawa spróbujcie się nie przejmowac :)

Hej dziewczyny, tak sobie myślę dlaczego tak się dzieje ... Jak ja zadaję jakieś pytanie, to przeważnie mi nikt nie odpowiada. Ciekawe dlaczego tak się dzieje. Nie mam w domu internetu. Czytam forum jak siedzę u rodziców albo w telefonie. Jestem już na 48 stronie ... Fajnie tam sobie wszystkie dziewczyny pisały i wymieniały się informacjami a nawet zdjęciami. Teraz już chyba tego nie ma. Chociaż może mi trudno się wbić do Waszego grona. Czasami mnie to forum podniesie na duchu a czasami podłamuje. Wiem, że były tam dziewczyny, których dzieci miały rozszczep podniebienia miękkiego (tak jaki ma moja córeczka). Jeżeli jeszcze dziewczyny piszecie, to proszę napiszcie jak było u Was z karmieniem po operacji, jak wygląda mowa itp. U mnie przez dwa dni "wyje syrena" (chociaż nie powiem da się wytrzymać). Właśnie od wczoraj postanowiłam oduczyć mała od smoczka. Pani dr jak byliśmy na konsultacji nam kazała. Powiedziała, że mamy ją oduczyć, bo po operacji będzie miała stres więc nie mamy jej dokładać kolejnego i smoczka ma oduczyć się wcześniej. Także działam. Operacja w czerwcu, ale ja postanowiłam to zrobić teraz. W ogóle to zastanawiam się czy naszą operację też przełożą, skoro teraz to robią. Pozdrowiania dla wszystkich.

cześć Zzuzzanna, Jesteśmy po operacji podniebienia miękkiego. Z moich doświadczeń wynika, że każde dziecko trochę inaczej przechodzi operację i wszystko co się przed i po dzieje. Średnia jest jednak bardzo optymistyczna! Maluchy bardzo szybko dochodzą do siebie i to jest najważniejsze. U nas anegdotą już jest , to że córcia pierwszego poranka po operacji zaczęła raczkować po łóżeczku szpitalnym- to tak ku pokrzepieniu serc. Były też ciężkie chwile...choćby nawet właśnie karmienie po operacji. Do zabiegu mała jadła z zestawu habermana Medeli i papki łyżeczką. Po nie było już mowy o takim karmieniu, ponieważ pojechaliśmy uzbrojeni w wiele smoczków, butelek, strzykawek i łyżeczek kazali nam próbować wszystkiego byle by mała jadła.Ze wszystkiego zjadła tylko po jednym razie, przy kolejnym był już tylko krzyk. Trwało to jakiś miesiąc. Obie miałyśmy dość!!! Teraz wiem, że meczenie jej było bez sensu, ale mleczko jakoś trzeba było jej podać. Stanęło na tym, że wszystko jadła i je do dzisiaj łyżeczką. Mleko zagęszczamy kaszkami i jest OK. Musiałyśmy jednak zrezygnować z pokarmu naturalnego, bo w nim kaszki nie gęstniały, było więc coś za coś. Dziś już nad tym nie ubolewam ale wtedy był to dodatkowy stres. Lekarze a zwłaszcza logopedzi byli zachwyceni brakiem smoczków i butelek, to lepiej dla zdrowia , mowy a i my nie musimy teraz walczyć z nawykami, więc jest kolejny plus. Co do mowy, to jakoś specjalnie nie pomogę, bo wciąż jest niewiadomą. Przed operacją córcia miała wtedy 7,5 miesiąca było bardzo dużo dźwięków. Kilka miesięcy po operacji pojawiły się nowe słowa(mama, tata, baba itp.)następnie wszystko zniknęło i ten stan się utrzymuje. Jesteśmy pod stałą opieką dwóch logopedów i wszyscy zaczynamy się martwić. Ja jednak wierzę, że ona zacznie mówić jak przyjdzie jej czas(tak było z jedzeniem, piciem,chodzeniem). Rozpisałam się trochę ale mam nadzieję że choć odrobinę Ci pomogłam. Głowa do góry walcz ze smokiem, bo warto i jesli wiek córci na to pozwala , to w granicach rozsądku i bezstresowo ćwiczcie jedzenie łyżeczką.pozdrawiam serdecznie

Witaj, jestem mamą Karolka z rozszczepem obustronnym podniebienia i jednostronnym wargi, z wyrostkiem zębodołowym. Operację miał, gdy skończył 8 miesięcy i do dnia operacji miał smoczek. Wiedziałam, że po zabiegu nie będzie go mógł używać, ale nie odzwyczajałam go wcześniej. I nie żałuję. Po operacji był w takim szoku, że o smoczku w ogóle zapomniał. Zrobiło mu się nagle tak "ciasno" w buźce, nie wiedział, co się z nim stało. Pierwsze dni po operacji były naprawdę trudne. Płakał i nie chciał jeść, ale z każdym dniem było łatwiej. O smoczku naprawdę zapomniał. Nie było z tym zadnego problemu. Dopiero 2 miesiące później, jak miał kolejną operację ( rączek) ja i mąż nie wytrzymaliśmy jego stresu i daliśmy mu smoczek. I tak jest do dziś. Ma nawet dwa smoczki. Używa ich tylko na noc. W dzień się nimi nie interesuje. Chyba że płacze i ma jakiegoś stresa, to wtedy po nie sięga w ciągu dnia. Teraz Karolek za dwa miesiące skończy 3 latka, w marcu mamy termin w IMiD na przeszczep do wyrostka zębodołowego. Mój BOHATER jest teraz w sumie po pięciu operacjach ( zszycie rozszczepu, 3 operacje rączek rozszczepionych, drenaż uszu) i ten jego smoczek w tych ostatnich czterech zabiegach naprawdę mu pomagał w tych ciężkich chwilach. Teraz też mam problem, bo wiem, że po operacji w Instytucie nie będzie mowy o smoczku. Na razie postanowiłam, że - tak jak za pierwszym razem- nie będę go teraz na siłę odzwyczajać. Za bardzo się zestresuje, a jeszcze tyle przed nim. Teraz już mówi i sądzę, że po zabiegu upomni się o smoczek. Nie wiem, co mu wtedy powiem. Teraz jednak nie odbiorę mu tej jego małej przyjemności. A Ty nie przejmuj się tak bardzo. W IMiD są naprawdę wspaniali lekarze-fachowcy, dla mnie to naprawdę wielcy ludzie, którzy w swoją pracę wkładają całe serce.Dacie radę:) Pytanko: kto z Was też ma malucha do operacji przeszczepu do wyrostka zębodołowego w najbliższym czasie?

Zuzanna mi też sporo czasu nikt nie odpisywał też myślałam że się nie wkrecę w te pisanie o problemach i radościach mam i ich maluszków.No ale się udało pisze czasem i nawet mamy odpisują mam nawet mam kontakt telefoniczny naprawde wiem co przechodzisz też sie przejmuje tym karmieniem po operacji.Ale już sobie obiecałam że jak bedzie po wszystkim przecierpie wszystko bede próbować wszystkich sposobów jakie inne mamy próbowały.Maluchy są dzielne to i my musimy być.No ja nie wiem nam przesuneli operacje więc i tobie też mogą ale nie muszą przecież niektóre dzieciaczki chorują i sa przesuwane ich operacje więc twoja może się odbyć w terminie.Nie martw sie tym oby mała nie chorowała i zdrowo rosła będzie dobrze.Wiem że wcześniejsze mamy co pisały na poprzednich stronach wymieniały sie zdjęciami i różnymi informacjami nawet jakieś smoczki i usztywniacze sobie przesyłały za darmo bo wiadomo jeśli były już nie potrzebne to może komuś innemu się przydadzą w potrzebie.Mojej znajomej mała nie miała podniebienia miękkiego i twardego w listopadzie mieli drugą operacje i ostatnią mała fantastycznie wszystko je wcale nie było widać po niej że jest po operacji wyszli ze szpitala na 3dzień teraz ćwiczą mowę i masaże podniebienia.Mama jej mówi że to nie ta sama dziewczynka jest szczęsliwa.Mała rozwija się bez problemu zaczyna ładnie mówić.Dużo ćwiczą i te masowanie podniebienia.Mam nadzieje że ktoś ci jeszcze napisze jak to wszystko wygląda już op operacji.

Do Zuzanna ostatnio Ci odpisałam jak zadawałaś pytanko :-)). Co do informacji zaczerpniętych z Frommedu to są to informacje na temat pobytu w IMID przez panią która pracuje tu i tam... Bandaży nie trzeba tak jak już wspomniano i również jest całkowity zakaz wynajmowania pielęgniarek9Również o to pytałam) Zuzzanno mój maluszek ma całkowity lewostronny rozszczep wargi wyrostka i podniebienia twardego.Operacje mamy mieć w następnym tygodniu przesuniętą z 28 marca jak bedziemy po obiecuję ze napiszę wszystko co doda otuchy wszystkim mamą. Pozdrawiam

Drogie mamy a teraz pytanko z grubej rury:-)) Powiedzcie mi czy po operacji gdy już wypisali Wasze skarby daliście jakąś bomboniere czy kawe lekarzowi prowadzącemu i do dyzurki lekarskiej???

Smutna widzę że Twoja córeczka ma termin zabiegu na 7 marca mój syn również ma ten sam tak więc może się spotkamy na oddziale i razem dodamy sobie otuchy...:-))

Edziu13, jeśli chodzi o mowę, to u mojego Karolka było podobnie. Po operacji zeszycia podniebienia było mniej dźwięków niż wcześniej. Stan ten utrzymywał się dość długo . Stwierdzono, że to na skutek stresu po kolejnych operacjach ( wspomniane wcześniej rączki). To jednak nie było do końca to. W zeszłym roku Karol zaczął ciągle chorować na zapalenie ucha. W kółko dostawał antybiotyki, a po jakimś czasie wszystko wracało. Po wielu prywatnych wizytach u laryngologów trafiliśmy w końcu na laryngologię dziecięcą do szpitala i okazało się, że dopiero operacja drenażu obu uszek pomogła. Mimo, .że badania słuchu po operacji zeszycia rozszczepu były idealne, gdzieś po drodze coś się zmieniło. Doktor w IMiD na konsultacji przed najbliższą operacją od razu wiedział, że brak mowy u Karola to efekt tego, że w wyniku wysiękowego przewlekłego zapalenia uszek nie słyszał wszystkich dźwięków. Nie mógł więc ich powtarzać i uczyć się mówić. To samo mówiła Pani logopeda w Instytucie. Drenaż Karolek miał w listopadzie 2011 i w miesiąc po tej operacji dosłownie "wysypał się "z mówieniem. Teraz słuch ma w normie.Mam nadzieję, że u Was też będzie dobrze. Trzymam kciuki:)

Karolam32 moja córcia ma rozszczep podniebienia miękkiego i też tak jak Twój synek będzie miała operację na rączki. Bardzo proszę napisz mi gdzie operowaliście rączki. Chciałabym wiedzieć troszkę więcej o tych operacjach rączek. Jak możesz to napisz na : kamilam0@op.pl Pozdrawiam wszystkie mamy!

karolam 32 dzięki za informacje, w sumie to mnie pocieszyłaś też myślę , że lada moment doczekamy się słowotoku. wiesz, staram się być czujna. córcia na szczęście nie choruje, a kontrolne badania słuchu(przesiewowe, tympanometria) i tak robimy, wyniki są prawidłowe. Mam nadzieję, że są jednak miarodajne.Za jakiś czas wszystkie powtórzymy. pozdrawiam

nigdy nie dają prezentów ani dla lekarza ani dla pielegniarek, uważam że to ich praca, dostają za to wypłaty, ja byłam juz w szpitalu z córką 9 razy i mimo ze nic nie dałam traktują mnie i córcię bardzo dobrze, nawet widziałam jak jedna mama chciała dac bombonierke a pielegniarka stanowczo odmówiła, tak było w Olsztynie.

Witam mamy, my mieliśmy termin operacji na 07-03-2012, dzis dzwoniłam do IMiD i mamy zgłosic sie już w poniedzialek 05 marca. Wiec czegos tu nie rozumiem, innym mamom przesuwają termin a my mamy dwa dni wczesniej przed terminem? Operuje dr Budner.

Smutna to sie ciesz że masz wcześniej termin nam przesunelio 2 tygodnie bedziesz miała już to za sobą i nie bedziesz musiała się martwić tylko bedziecie wracać do zdrowia jeśli będziesz mogła napisz jak bedziecie już po i jak ta Budner się sprawowała przy opiece i wogóle jaki z niż kontakt naszego małego też ma ona operować Powodzenia trzymamy kciuki.A ile miesięcy ma twój maluch?Może to od wieku małego zależy my 9 marca dzwonimy potwierdzić czy nas przyjmują

Przepraszm twoja mała przejęzyczenie

DO KIEDYŚ TU PISAŁAM czytałam forum od początku i nie to że jestem nieuprzejma ale nawet czytając forum gazeta tam też mamy ogłaszają że sprzedadzą usztywniacze.Przez jakiś czas i ja o nie prosiłam ale nie było chętnych więc je uszyłam u krawcowej.ja obiecałam smoczki mamie która jes jeszcze w ciąży więc proszę żeby napisała do mnie to jej prześle.A usztywniacze to naprawdę niekonieczność ale ja wolę je mieć mój mały wszystko wpycha do buzi na dole mamy już zęby teraz idą na górze więc je uszyłam.Wiem że niektóre mamy co miały usztywniacze stosowały je w domu.Nie trzeba się denerwować jeśli ktoś ich nie ma.wedle uznania a skoro pielęgniarki robią usztywniacze z bandaży to też dobrze wiedzą co robią.furia83@wp.pl

Zuzanna nie mów że ci nikt nie odpisuje staram się ci odpisywać jak tylko mogę i mam wiedzę na ten tema o który pytasz staramy się wszystkie podzielić tym co wiemy.

Furia.. przeczytałam od początku i widzę, że dziewczyny pytające pytały o możliwośc zakupu usztywniaczy, ale zawsze dostawały odpowiedź, ze dostaną za darmo... i tak było tutaj do kiedy ja pisałam i inne dziewczyny wcześniej. natomiast edzia również dostała ochraniacze za darmo ( ewentualnie za koszt przesyłki) , przeczytajcie sobie stronę nr 79 a teraz chce odsprzedać, więc coś tu nie halo jest:(

Kiedy tu pisałam nie wiem jak to jest jeśli się coś dostaje od kogoś za darmo to powinno się oddać jak ci się już nie przyda.Nie mamy wpływu na osoby które chcą coś sprzedać.Wiem jak było wcześniej na forum ale to raczej nie wróci.Ja się tylko ciesze że mamy jednak wymieniają się informacjami a ja sama mam kontakt z dwoma mamami nie zawsze znajdę czas żeby siedzieć na forum ale zawsze chętnie tu zaglądam i mam taki zamiar jak już będziemy po wszystkim.Sama pytałam o odkupienie i się do tego przyznaje myślałam że znajdzie się ktoś kto mi je odda ale nie było chętnych więc sama uszyłam.

mamy a z tymi podziękowaniami dla personelu i lekarza to naprawdę się nic nie daje wiecie jakieś kawy ciast koniak bo u nas lekarze to nie powiem żeby nie przyjmowali nie chodzi o kasę tylko o drobny dowód wdzięczności.Wiem że oni dostają pieniądze za swoją pracę.I nie chce nikogo urazić.

Do Smutnej kto Was przyjmował na konsultacji???

dO KIEDY TU PISAŁAM Jesteś wyjątkowo bezczelnym "duchem przeszłości"!!! Jak śmiesz komuś mówić co ma sprzedawać lub kupować ! Każdy na tym forum chyba sam potrafi podejmować decyzję? Jak widzę przeczytałaś stronę 79: cytat kiedyś tu pisałam "...natomiast edzia również dostała ochraniacze za darmo ( ewentualnie za koszt przesyłki) , przeczytajcie sobie stronę nr 79 a teraz chce odsprzedać, więc coś tu nie halo jest..." cóż przeczytałaś ale bez zrozumienia...nie wiem co masz w głowie ale nie wpadłaś na to że transakcja mogła nie dojść do skutku z odstępującą korespondowałam również prywatnie. A usztywniacze , które odsprzedaję wykonane są na zamówienie w specjalistycznym zakładzie i mam na nie rachunek! Trochę idiotycznie teraz wyglądasz, ale tak to bywa jak się ktoś miesza w nie swoje sprawy. Zabierz głos merytorycznie o ile potrafisz.

Ok może i transakcja nie doszła do skutku, ale nie zmienia to faktu, że ktoś Ci proponował usztywniacze za darmo, a głupio to właśnie wygląda jak Ty na siłę próbujesz się teraz tłumaczyć i ponawiasz ofertę sprzedaży. Mając takie dziecko, sama powinnaś wiedzieć jakie mamy wydatki i szukamy pomocy np jeżeli chodzi o usztywniacze a Ty żerujesz na tym, bo chcesz zarobić wiedząc co każda matka przeżywa stresując się operacją i to ja zastanawiam się co Ty masz w głowie!!! tyle mam do napisania... żegnam

Drogie kobitki po co się kłócić i wzajemnie oczerniac czy nasze życie czyli mam z rozszczepkami nie jest wystarczająco stresujące ??!! Proponuje zakończyć temat bo bez sensu są te sprzeczki. Jeśli któraś z mam chce oddać czy odsprzedać ochraniacze pozostawmy im wybór. Skupmy sie moze na dzieleniu wlasnymi doswiadczeniami i radami. Gorąco pozdrawiam wszystkie forumowiczki :)