rozszczep

Witam:) Kilka tygodni temu troszkę udzielałam się na forum jako przyszła mama, a dziś już jestem mamą ślicznego Szymonka:) Synek ma całkowity lewostronny rozszczep wargi i podniebienia. Chcieliśmy z mężem abym naszym synkiem zajmował się dr Piwowar i zapisaliśmy się na początek na prywatną wizytę na Walców na 20 lutego, wtedy mały będzie miał 3,5 tygodnia. Dziś zadzwoniła Pani i powiedziała ze doktora nie bedzie przez najbliższe 2 tygodnie a może i tydzień dłużej i przepisała nas wstępnie na 27 lutego. Ten termin tez może ulec zmianie i wtedy pojedziemy jeszcze tydzień później. Dziewczyny doradźcie co robic, czy czekac na prywatna wizyte czy jechac do imidu na konsultacje?? Mały urodził sie 27 stycznia, w niedziele skończy dwa tygodnie.

mam kilka pytań dotyczących rozczepu . To mój numer gg 39801741 . Piszcie ludzie,którzy już mają całe leczenie za sobą ;d

Jeszcze raz wszystkich zapraszam na naszą grupę na facebooku. Jest to grupa zamknięta, czyli nikt nie widzi jej zawartości. A jest co oglądać: dużo informacji, porad, ploteczek, zdjęć! Jest nas już 74! Aby dołączyć zaproś mnie do znajomych na, FB, a ja dodam do grupy: www.facebook.com/aldona.dzida

kasia! zalezy gdzie ty mieszkasz ...może można jechać do imidz zapiszą cie na operację a potem kiedyś jechać prywatnie i iśc do niego......i z nim może da sie ustalić tak by to on operował.....a zawsze dwóch lekarzy operuje...nas przyjmował dr surowiec choć plakietki nie miał.......tam nie wiadomo kto jest kim....... szczygielski to taki wiekszy......piwowar chyba chudziutki, surowiec w basenowych klapkach z potworkami, a pani dr budner chyba to wyglada jak pielęgniarka bo tak do niej sie zwracałam: niech mi pani powie czy można mi wypełnić ten dokument o niepełnosprawnosć.bo jak przyjdzie lekarz to może nie miec czasu :) heheh tak pwoiedziałam.wstyd i wstyd :)

Hej... Jakie dydusie dajecie Swoim Pociechom? JA daje zwykły taki jak ma teraz przy butelce od mleka tyle, że bez dziurki Kupiłam Małemu zupełnie zwykły tyle, że większy...ale i tak ciagle mu wypada z buźki, a siedzenie w nocy przy łóżeczku i trzymanie dydusia kiedy sama zasypiam jest chwilami że tak powiem męczące...

Nie dawałam swoim dzieciom dydusiów. Moim zdaniem są niepotrzebne, ale oczywiście to tylko moje zdanie. Inna sprawa, że przy rozszczepie smoczki uspokajające są podobno niewskazane.

Ja żadnemu dziecku nie dawałam smoka i nawet im tego nie brakowało. Kuba jak czasami płacze, to staram się go zabawić tak długo jak się da i na końcu daję mu butlę z mlekiem :)

co do smoczków.ja na początku miałam smoczek awentu mały zwykły płaski bo inny zadarty uważałam, ze włazi w rozszczep.........ma lewostronny i wrgi i podniebienia.....musiałam jej przytrzymywać bo wypadał.........ale po prostu gdzieś go kiedyś włożyłam w torbę i już zapomniałam o nim...moja ma bujanie na pocieszenie w leżaczku fisher price i ma zawsze pieluchę tetrową na pocieszenie i tyle....a co do oduczania to najlepsza jest kąpiel w kroplach żołądkowych......polecam........ja tak zrobiłam przy córce bez rozszczepu.......2 dni płaczu i spokój.......przy tej nie próbowałam......ale na bank jest 2 dni płaczu a potem zapomina......

Dzieki za odpowiedzi. Generalnie mala nie chce nic nowego. To nawet nie jest problem rozszczepu tylko chyba jej wybredności. Nie chce pić herbatki, nie chce żadnego soku, deserku ze sloiczka jak i startego jablka, probowalam z kleikiem mieszac tez nic nie daje. Nowa kaszka ryzowa tez jej nie pauje. Wszystko wypluwa, a przez smoczek tez nie chce pic z butli. Normalnie to jest irytujace, ale przeciez musi sie w koncu do czegos innego przekonac. Juz nie mam pomyslu jak niejadka zachecic...

Hej Wam :) Przepraszam ze tak mało sie udzielam tuaj i na fb, ale mam masakre z Małym. Całymi dniami i nocami płacze :( Nie moge nic zrobic, na nic nie ma czasu.. :( Na poczatku tez byłam przeciwna smoczkowi, ale juz sie poddałam... daje mu zwykłego z aventu, potrafi go na jakis czas uspokoic.. Mam mieszane uczucia, ale juz nie daje rady.. najedzony, przebrany, zabawiany a płacze :( juz nie wiem co robic.. czy u Was pierwsze mieisiace z maluchem tez tak wygladały? Poza tym jest usypiany na rekach, bo sam w łozeczku nie zaśnie.. jak nie spi i nie je to płacze... raczej chory nie jest, raczej go w brzuchu kreci.. co robic? Pomocy :( Pozdrowienia

No masz, dr Piwowar dalej chory? A to on nas przyjmował i być może miał operować... Młoda Mamo może Twój mały przez tą kolkę tak płacze, no bo chyba innej opcji nie ma. Wejdź na fb tam dziewczyny pisały dzisiaj właśnie co robić na kolkę. A z lekarzem rozmawiałaś? Nie martw się, na pewno mu przejdzie :)

MlodaMamaa - jeśli podajesz dziecku swoje mleko to odstaw całkowicie nabiał, nie pij mleka, nie jedz sera itd. I przede wszystkim się nie stresuj, bo dziecko to wszystko czuje. Dziecko jest jak gąbka, chłonie wszystkie bodźce i później musi jakoś odreagować - płaczem. W tej sytuacji najlepsze co możesz zrobić to usiąść i przytulić go do siebie i pozwolić się wypłakać. Sprawdziłam to wszystko na Emilii i się udało. Przy kolce żadne noszenie na rękach i bujanie nie pomaga, tylko tracisz przy tym siły. Trzymaj się. Powodzenia!

MłodaMamo. Natalce na kolki pomógł colinox, a starszej córce woda koperkowa Gripe water. Z kręceniem w brzuszku to nie najłatwiej , ale dasz radę. Kładziesz go na brzuszku, nie zawsze dzieciaki to lubią. Ja dziewczyny kładłam na brzuszku na sobie, im to pomagało.

do Młodej Mamy, Witaj, co do płaczu maluszka to mój też na początku dużo płakał. W nocy zdarzało się, że prawie godzinę, czasami dłużej go nosiłam, żeby z płaczu nie pobudził dziewczyn i taty. Nie wiem jaką butelką karmisz, ale ja z medeli wyjęłam membranę i mleko cały czas było w tej długiej szyjce. Wtedy jak mały pił, to nie łykał powietrza. Teraz jest super, zdarza się że w ciągu dnia płacze, ale to tylko dlatego że chce być na rączkach. W nocy jak wypije butle to śpi dalej. JA mu nie dawalam żadnych kropel na kolki. Zacznij od jego sposobu karmienia, czy nie łyka za dużo powietrza.

Dziewczyny mam jeszcze pytanie, po operacji rozszczepu samego miekkiego podniebienia po ilu dniach wychodzi sie ze szpitala?Czy jest sie razem z dzieckiem caly czas? I jak wyglada sprawa szwow- one sa rozpuszczalne, czy potem znowu grzebia dziecku w buzi kolejny raz i sciagaja? Pytam bo nie jestem z warszawy i zastanawiam sie czy jest sens wracac do domu 300 km i potem znowu jechac na szwy, czy siedziec na miejscu. Z gory Wam dziekuje za informacje

Do Szczepan My bylismy w szpitalu od niedzieli do srody, z dzieckiem jest sie prawie caly czas, tylko w nocy po operacji trzeba dziecko zostawic na pooperacyjnej, a tam nie wolno spac z dzieckiem - ale to jest tylko jedna noc. Szwy zakladaja rozpuszczalne, ale po 6 -8 tygodniach po operacji trzeba jechac z dzieckiem do kontroli. My w ten piatek mamy druga kontrole pooperacyjna :-)

Kyciu dziekuje za odp. Czyli nastepnej nocy mozna byc? Kurcze stresuje sie strasznie. Najbardziej mnie przeraza cierpienie tej malej istotki po operacji i boje sie strasznie ze nie bedzie chciala jesc. Bylismy dzis na powtornym badaniu sluchu bo po urodzeniu dostala zolta kartke pomimo norm ze wzgledu na obciazenie rozszczepem. Pani w przychodni powiedziala ze rzadko kiedy u dzieci z ta wada sluch jest w pelni sprawny. tak wiec mamy szczescie, ze u nas jest super. zrobilismy tez ekg serduszka i zaczynamy reszte badan powoli. Strasznie mnie tez stresuje jak usypiac dziecko bez smoczka. Macie jakies metody?

Do szczepan Wiki tez po urodzeniu dostala zolty certyfikat a potem okazalo sie ze slyszy bardzo dobrze i zolty certyfikat zmieniono na niebieski :-) ! Co do Twojego pytania to po tej nocy gdy dziecko jest na pooperacyjnej jest przeniesione na normalna sale o ile cos zje i nic sie nie dzieje, a tam juz jestes zarem z dzieckiem i pilnujesz aby jadlo i musisz wszystko zapisywac :-) .

Kyciu dzieki. Musze to przezyc. A Wy juz po operacji jak pisalas- wszystko dobrze?A po operacji jak maluch je to tylko lyzeczka? Czy moze pic mleko z butelki? Bo troche nie bardzo widze karmienie malucha mlekiem z lyzeczki. Czy Twoj maluch mial rozszczep podniebienia miekkiego? Bo moja ma miekkie ale w koncu nie wiem jaki rodzaj bo dr Surowiec jakos go tak nie nazwal naukowo. A przyznam szczerze ze juz przestalam czytac wszystkie naukowe artykuly i wiekszosc forow bo mam po prostu dosc wszystkich przejc w ciazy no i po urodzeniu malucha jeszcze toksoplazmoze wrodzona musielismy wykluczac co wiazalo sie z mnostwem badan.

Słuchajcie, gdzie na fb jest dyskusja na temat kolki? Szukam, ale nie moge znaleźć :( I tez mam do Was pytanie o usypianie dziecka bez smoczka - u nas to wydaje sie niemozliwe, a boje sie ze po operacji smoczek bedzie zakazany :( Pozdrawiam! :)

Cześc Dziewczyny... Mam pytanie...w jakiej części dydusia macie dziurkę? Mam starego dydusia ze szpitala i tam jest na samym czubeczku ale wydaje mi się że za duza bo mały strasznie głośno łyka i chwilami płacze... Drugi dyduś ma dziurke od dołu bo tak zrobili w szpitalu ta z kolei jest mała to jedno a drugie mały zatyka ja języczkiem i starsznie wolno mleko leci...po chwili rezygnuje i zasypia... Pozdrawiam...

Do MlodaMama Wiki tez miala kolki, a pomogl dopiero Sab Simplex to kropelki niemieckie, ktorych w Polsce nie kupisz, nam znajoma przywiozla, a kolejne kupilismy na e-bay'u , dosc drogie, ale kolki przeszly od razu .

Do szczepan Mi dr Surowiec od razu pozwolil karmic Wiki butelka ale nie smoczkiem do rozszczepow tylko zwyklym. Na razie jest ok, a w piatek okaze sie czy na pewno ok.

Witajcie mamy. Moja Amelka ma obustronny rozszczep podniebienia miękkiego. Dowiedzieliśmy sie o tym w 3 dobie życia, kiedy połozną zaniepokoiło częste ulewanie przez nosek. Był to dla nas szok ale o tym wiecie najlepiej same co przeżywa sie w takich chwilach. Mała ma prawie 4 tygodnie a u mnie są cały czas takie dni kiedy siedze i popłakuje bo nie potrafie zrozumieć dlaczego :/ Ciesze sie ze znalazłam Wasze forum bo po przeczytaniu kilku postów od razu poczułam przypływ sił :) Mamy skierowanie do IMiD , dzwoniłam tam i powiedziano mi ze na konsultacje dziecko dobrze jak ma skonczone 3 mc, boje sie ze jak pojedziemy tak późno to mała może mieć zabieg zaplanowany nie jak skończy 6 mc tylko później bo wiadomo dzieci dużo i terminy odległe co wy na to czekać do 3 mc czy jechać wcześniej??

Do Styczniowa mama Wiem co przezylas dowiadujac sie o rozszczepie:-(. Ja dowiedzialam sie tuz po porodzie gdy neonatolog badal Wiki a mnie ginekolig zszywal i to byl szok ! Najpierw sie cieszylam, a potem jakbym dostala siekiera w glowe , plakalam przez kilka godzin zastanawiajac sie, dlaczego to wlasnie mnie spotkalo i moje dziecko !!! Ale jedna starsza pielegniarka przyszla do mnie i i powiedziala, ze Pan Bog dal mi to dziecko, bo wie ze zrobie dla niej wszystko co najlepsze! i to mnie troche podtrzymalo na duchu :-). Zabrali mi Wiki na obserwacje, czy nie ma bezdechu a potem jeszcze przyszli i powiedzieli ze to Zespol Pierra- Robina, na szczescie wykluczyli to w IMID, ale co ja przezylam przez pierwsze 7 miesiecy zycia mojego dziecka to tylko ja wiem ! Duzo razy plakalam, a oparciem dla mnie byl i jest moj maz ! Nam nasza Pani logopeda z Zabrza powiedziala, ze jesli chcemy operowac w Warszawie to aby to zalatwiac jak najszybciej i pojechalismy tam jak Wiki miala 9 dni, teraz wiem ze to bylo za szybko, ale z kad moglam wtedy wiedziec, jak o istnieniu tego forum nie mialam zielonego pojecia. Najlepiej bedzie jak poczekasz z wyjazdem do konca pologu, a potem mozecie myslec o podrozy.

Do styczniowa mama Ja tez dowiedzialam sie w 2 dobie przed wyjsciem do domu ze mala ma rozszczep podn miekkiego. Nie zauwazyli wczesniej bo ma tak mala dziurke w tylnej scianie podniebienia. Tez ulewala noskiem i glosno ciamkala. Wpisali dziecku ze ma wade genetyczna w obrebie twarzoczaszki. Brzmi okropnie. Tez plakalam ale sobe wytlumaczylam ze to sie normalnie operuje i wszystko jest ok. Jest wiele znacznie gorszych wad. po prostu taka dzidzia z mala usterka jest... Cale szczescie na gwarancji:) Bogu dziekuje ze tylko miekkie a nie calosc, jak maja niektore dzieciaki. Malo tego znam 2 osoby ktore mialy rozszczep i jedna przyznala sie jak dowiedziala sie ze moja mala ma. Czyli widze ze sa to normalne osoby i nie da sie nawet domyslec ze cos mialy nie tak. Apropo wyjazdu mysmy byli w krakowie w prokocim jak mala miala 2 tyg ale tu robia zabieg kolo 2 lat. W imid w wawie jak mala miala mies ponad i termin operacji mamy na 7 kw. Dziecko bedzie mialo pol roku i 4 dni. W imid zostalismy zaopiekowani, udzielono mi odpowiedzi na wszystkie pytania, dr Surowiec uspokoil. Na prawde mam nadzieje ze zoperujemy i nawet logopedycznie nie trzeba bedzie dziecka meczyc. Jak narazie byla juz u ortodonty w prokocimiu i pani powiedziala ze raczej z zabkami przy tego typu rozszczepie nie bedzie problemu. Kyciu pocieszylas mnie. Na poprzedniej stronie pisalam ze dziecko nie chce jesc lyzeczka. Ale to nie kwestia ze nowy pokarm niedobry. Klej (kleik) doi przez smok a z lyzeczki wystawia jezyk i wypluwa. Gdzies wyczytalam ze dziecko jak lykac nie umie to wypluwa. A ona ten lozor na brodzie ma i wlasciwie wyglada jak waz:) nie sposob ta lyzke wlozyc. Kupilam takie silikonowe jak wepchne gleboko to polowe lyka. Chyba musi zalapac. Kurcze pierwsze dziecko nie bylo nigdy w szpitalu, otwieralo dziub jak ptak do jedzenia. Czyli potwierdza sie ze kazde jest inne i inne problemy. Styczniowa mamo bedzie dobrze- NIE JESTES SAMA

Dziekuje za odpowiedzi i slowa otuchy. Do szczepan Jak karmilas swoja coreczke w pierwszych miesiacach zwyklym smokiem czy specjalnym do rozszczepow? MY Karmimy zwyklym z aventu tylko tyle ze smoczkiem z 3 dziurkami bo mala normalnym zjadala 30ml przez 40 min i zasypiala. Niestety malej ulewa sie raz mniej raz wiecej czy przy takich wadach da sie calkowicie wyeliminowa ulewanie. Mamy tez problem ze spaniem jak mala zasypia to po jakims czasie gdzies tam jej splywa i budzi sie i potem juz ciezko jej zasnsc.

Do styczniowa mama My od poczatku karmimy zwykłym, tylko campola, ten kształt jej bardziej odpowiada ze wzgledu na to, ze latwiej jej ssac. Teraz chcialam przejsc na aventa ale ona go memli bo jest za krotki jak dla niej. Na poczatku wiele dzieci ssie 40 ml godzine. To nie jest kwestia rozszczepu, choc moze byc w przypadku naszych dzieci. Z czasem niemowle nauczy sie efektywnie ssac. Ja wlewalam w mala bo wg norm powinna byla wypijac np w 7 dobie 80 ml a wypijala ledwie 30. Jak wlalam wiecej to wymiotowala i ulewala. W rodzinie sie smiali ze laduje ja jak ges:) Na poczatku te ulewania nosem byly okropne. Wazne jest abys dala malej klin pod głowe, taka poduszke ze spadkiem, albo wloz cos pod materac, zeby glowa byla wyzej, gdyz taki maluch nie ma zwieracza przelyku i zawsze uleje jak polozysz na plasko. Moja okolo 3 mies przestala ulewac na lezaco, ale jak byla na klinie bylo ok. Generalnie przez 1 mies w ogole nie odbijala po karmieniu. Czasem dziecko tez charczy- ortodonta powiedziala ze taki maluch ma miekka krtan i z wiekiem dziecko przestanie chrapac i charczec. Bylo o tym na forum, bo tez o to pytalam. Myslalam ze ona sie krztusi tym mlekiem i dlatego tak charczy jakby nos byl pelny. I bardzo dobrze dziala na nia nawilzacz powietrza- tylko my mamy taki elektryczny calkowicie skonczyly sie klopoty z suchym albo zatkanym noskiem. Takze kochana Mamo styczniowa jak maluch troche podrosnie, z 2 mies jak skonczy bedzie mniej ulewal i lepiej ssal. Choc sa dzieci bez rozszczepow i tez masakrycznie ulewaja. Zawsze jakby byl problem refluksu mozna zageszczac swoje mleko jesli odciagasz albo kupowac specjalna mieszanke ar dla takich malych rzygaczy:) A ile maluszek ma?

Mala ma 3.5 tygodnia. Tak jak napisalas moja tez charczy a w nosku nic nie ma. Pocieszajace jest to co napisalas ze z czasem to wszystko w jakims stopniu moze sie zmniejszyc. Teraz po przeczytaniu troche tego forum boje sie ze mala moze miec dekwencje P-R. Sama nie wiem czy "druga" broda mojej corki to jeden z objawow raz widze profil ptasi raz go nie widze czy poprostu to ze przybiera na wadze i buziaczek jej sie zaokraglil. Poczekamy na konsultacje w IMiD sadze ze tam napewno postawia odpowiednia diagnoze a chcemy sie wybierac na konsultacje za 4 tygodnie.

Styczniowa Mama Ja tez widzialam u mojego dziecka sekwencje P-R. Cos Ty to bardzo rzadkie i bardzo charakterystyczny ptasi profil. Pewnie charczenie dopasowalas do opisu choroby. Dzieci takie maja problem z zapadaniem jezyka. Dziewczyny na pewno Ci opisza jak zadasz pytanie .Ja tez sie martwilam bo czlowiek sobie sam wymysla, mnie ta ortodontka moze nie wysmiala, ale postukala po glowie. O charczenie pytalam pediatre i ja. Na stowe mala za chwile przestanie charczec. 3 i pol tyg to malenstwo. Koniecznie daj klin ( na allegro mozna kupic taka specjalna poduche co powoduje spadek) i wtedy mleko sie nie ulewa. Kladz na boku po karmieniu dajac pod plecy poduche na wypadek jakby ulala zeby sie nie zakrztusila. Bo to dziewczynka? Bo caly czas pisze "ona" . I na prawde lada chwila zacznie ladnie jesc. Dobrze ze je normalnym smokiem a nie sada jak niektore maluszki. Akurat ten rodzaj rozszczepu jest chyba malo problemowy z karmieniem, choc powoduje b duze wady logopedyczne. Dlatego wczesnie zoperowany daje duze szanse na poprawna wymowe. Ja mialam jeszcze podejrzenie toksoplazmozy wrodzonej u dziecka po przebytej tokso w ciazy nie leczonej wiec jak juz wykluczylismy wieloma badaniami uznalam ze lepszy taki maly defekt niz nieprzewidywalna choroba skutkujaca w uposledzenie umyslowe, gluchote czy slepote. Jak masz pytania to pisz, my mamy za 2 mies operacje, ale nasz maluchy roznia sie 3 mies i maja podobny problem, wiec zawsze cos moge doradzic, bo na swiezo pamieta sie:) Takze glowa do gory nie ma co plakac bo to nie pomoze. I nie czytaj jakby mialo dziecko sekw P-R to gwarantuje Ci ze pewnie bys widziala..A z ciekawosci z jakich okolic jestescie? I ja bym proponowala jechac po 1 mies , zalezy jak macie daleko, bo kolejka pacjentow rosnie, lepiej nie miec terminu na koniec roku